Chronische leukemie. Met wie kan ik erover praten? De Stichting tegen Kanker luistert naar u. tel.: fax:

Transcriptie

1 3.1.8 NL Met wie kan ik erover praten? Chronische leukemie Chronische leukemie Zoekt u hulp of andere informatie? Heeft u er behoefte aan om uw hart eens te luchten? Zoekt u informatie over een type kanker of de behandelingsmogelijkheden? Wilt u weten hoe u op een dienst van de Stichting tegen Kanker beroep kunt doen? Bel dan gratis en anoniem naar de Kankerfoon. Professionele hulpverleners (artsen, verpleegkundigen) nemen er de tijd voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt. Iedere werkdag van 9u tot 13u, op maandag van 9u tot 19u. Leuvensesteenweg 479 Chaussée de Louvain Brussel 1030 Bruxelles tel.: tél.: commu@kanker.be commu@cancer.be IBAN: BE IBAN: BE BIC: BPOTBEB1 BIC: BPOTBEB1 Leuvensesteenweg Brussel tel.: info@kanker.be IBAN: BE BIC: BPOTBEB1 De Stichting tegen Kanker luistert naar u. Chaussée de Louvain Bruxelles tél.: info@cancer.be IBAN: Leuvensesteenweg BE Brussel BIC: BPOTBEB1 tel.: fax: V.U.: Luc van Haute - Stichting tegen Kanker - Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel Stichting van openbaar nut D P P&R CDN Communication Chaussée Leuvensesteenweg de Louvain Bruxelles Brussel tél.: fax: Chauss Tel.: +32

2 Inhoud Voor wie is deze brochure bestemd? 3 Wat is kanker? 4 Bloedcellen en beenmerg 6 Leukemie 9 Oorzaken 12 Symptomen 14 Onderzoek 16 Aanvullend onderzoek 18 Behandeling 20 Nuttige informatie 30 De Stichting tegen Kanker: 35 één missie, drie doelstellingen Voor wie is deze brochure bestemd? Deze brochure richt zich in de eerste plaats tot personen geconfronteerd met chronische leukemie. Wanneer men kanker vaststelt, rijzen er talloze vragen en emoties: hoe en waarom de ziekte zich ontwikkelt; welke onderzoeken en behandelingen noodzakelijk zijn; hoelang alles kan duren; of genezing mogelijk is; of de behandelingen toelaten om een normaal leven te leiden; of u hulp nodig heeft; welke kosten de ziekte met zich meebrengt; of u het al dan niet aan de mensen in uw omgeving vertelt; Op die en tal van andere vragen moeten geleidelijk aan antwoorden komen, afhankelijk van geval tot geval en de individuele ontwikkeling van elke patiënt. Uw huisarts speelt daarin een belangrijke rol. Hij of zij kan u precieze informatie geven over de evolutie van uw geval. Uiteraard moet u er wel naar vragen. Deze brochure wil u dus zeker niet alles leren over uw ziekte. Ze bezorgt u wel zeer belangrijke, algemene informatie om te begrijpen wat chronische leukemie is en hoe deze ziekte behandeld wordt. De brochure helpt u om de juiste vragen aan uw huisarts te stellen, als u meer wilt weten over uw gezondheidstoestand. 2 Denk ook aan de mensen uit uw omgeving. Ook zij zitten met heel wat vragen. Deze brochure kan hen daarbij helpen. 3

3 Wat is kanker? Kanker is het resultaat van een diepgaande en complexe functieverstoring van bepaalde cellen. Normaal gezien vermenigvuldigen onze cellen zich uitsluitend om de groei en het onderhoud van ons organisme te verzekeren en blijven ze in dat deel van het lichaam waar ze zich horen te bevinden. Binnenin elke cel waken verschillende genen (functiedeeltjes van het DNA) nauwgezet over dat proces. Toch kunnen er zich in de cel afwijkingen voordoen, zodat ze de controle over de vermenigvuldiging verliest. Leukemieën zijn een geval apart. Hun oorsprong ligt in bepaalde beenmergcellen, die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van witte bloedcellen. Aanvankelijk is er alleen in het beenmerg een overmaat aan afwijkende bloedcellen. Na verloop van tijd komen die cellen in de bloedbaan en dus ook in de organen terecht. Bepaalde weefsels kunnen overvol raken met abnormale cellen. Dat is onder meer te merken aan vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en/of lever. De oorzaak van die afwijkingen kan liggen bij tal van chemische stoffen of kankerverwekkende stralen die de genen kunnen beschadigen. Een opeenstapeling van schade in welbepaalde genen is dus nodig om kanker te doen ontstaan. Dat neemt heel wat tijd in beslag. Vandaar dat kanker zelden voorkomt bij kinderen en dat de frequentie toeneemt met het ouder worden. Eerst wordt er vanuit de eerste cel die zich overdreven vermenigvuldigt, een reeks van overtollige cellen aangemaakt, die zich op hun beurt zonder controle vermenigvuldigen. Sommige daarvan ontsnappen uit hun oorspronkelijke plaats om andere delen van het lichaam te koloniseren. 4 5

4 Bloedcellen en beenmerg Bloedcellen Het bloed is een vloeibaar weefsel. Het hart pomp dit gedurig aan rond doorheen heel het lichaam. Bloed bevat verschillende soorten cellen. Rode bloedcellen (erythrocyten) vervoeren zuurstof van de longen naar de verschillende weefsels en organen. Witte bloedcellen (leukocyten) hebben tot taak ziekteverwekkers die het lichaam zijn binnengedrongen zoals bacteriën, virussen en dergelijke, op te sporen en te vernietigen. Op die manier beschermen zij ons tegen allerlei vormen van infectie. Tevens ruimen ze beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zodoende dragen ze bij tot de genezing van verwondingen. Leukocyten worden onderverdeeld in drie groepen cellen: de granulocyten, de lymfocyten en de monocyten. Bloedplaatjes (thrombocyten) zijn betrokken bij de bloedstolling, zodat bij verwondingen het bloedverlies wordt beperkt. Daarnaast kunnen ze de gevolgen van inwendige bloedingen beperken. Wanneer er te weinig rode bloedcellen zijn, spreekt men van bloedarmoede. De weefsels krijgen dan onvoldoende zuurstof en dat kan verschijnselen geven als bleekheid, moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en duizeligheid. Bij een tekort aan witte bloedcellen ontstaat een grotere kans op infecties. Die zullen zich vaak het eerst voordoen in de mond, in de keel en rond de anus. Infecties kunnen gepaard gaan met koorts. Een tekort aan bloedplaatjes komt tot uiting in lang nabloeden van geringe verwondingen, in tandvleesbloedingen, neusbloedingen, over vloedige menstruaties, puntvormige onderhuidse bloedingetjes op de benen en het snel optreden van blauwe plekken. De verschillende types bloedcellen zijn dus elk van levensbelang. Men heeft berekend dat er per seconde gemiddeld twee en een half miljoen rode bloedcellen, anderhalf miljoen bloedplaatjes en tweehonderdvijftigduizend witte bloedcellen worden gevormd. Per seconde verbruikt het lichaam een even groot aantal bloedcellen. Er kunnen tijdelijk meer bloedcellen worden verbruikt of verloren gaan, bijvoorbeeld bij een infectie of bij een bloeding. Het lichaam vormt dan meteen meer bloedcellen van het type dat is verminderd. Op die manier blijft het totale aantal bloedcellen min of meer constant. 6 7

5 Beenmerg De vorming van bloedcellen vindt voornamelijk plaats in het beenmerg. Het beenmerg is het weke weefsel in het binnenste deel van onze botten, de mergholten. Daar bevinden zich de moeder- of stamcellen. Uit de stamcellen ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden die bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Bij kinderen biedt het skelet minder ruimte aan het beenmerg dan bij volwassenen. Als gevolg daarvan zijn bij hen alle beschikbare beenmergholten ingenomen door het beenmerg, dat heel actief bloedcellen produceert. Bij volwassenen is niet alle beschikbare beenmergruimte nodig voor de vorming van bloedcellen. Het beenmerg dat actief aan de bloedvorming deelneemt, bevindt zich hoofdzakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel. Dat actieve beenmerg is rood van kleur. Het zogenaamde reservebeenmerg is rijk aan vetcellen en is geel. Leukemie We kennen verschillende vormen van leukemie. Er wordt onder meer onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Het verschil tussen acute en chronische leukemie kunt u verder in dit hoofdstuk lezen. Bij elke vorm van leukemie is, net als bij andere soorten kanker, sprake van een ongecontroleerde woekering van cellen, in dit geval van een bepaalde soort witte bloedcellen. Die bloedcellen reageren niet meer op de signalen die de aanmaak remmen, wanneer er voldoende cellen zijn gevormd. Daardoor ontstaan grote hoeveelheden abnormaal groeiende, meestal onrijpe bloedcellen. Door woekering van die cellen komt de productie van normale bloedcellen in het beenmerg in het gedrang. Aanvankelijk is er alleen in het beenmerg een overmaat aan afwijkende bloedcellen. Na verloop van tijd komen die cellen in de bloedbaan en dus ook in de organen terecht. Bepaalde weefsels kunnen overvol raken met abnormale cellen. Dat is onder meer te merken aan vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en/of lever. Verschillende vormen Om acute en chronische leukemie van elkaar te onderscheiden, is een indeling gemaakt die gebaseerd is op de mate van rijping van de abnormale cellen. 8 9

6 Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit en vindt in korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Binnen enkele weken treden klachten op. Er is sprake van chronische leukemie als de cellen nog redelijk goed uitrijpen. Dat proces verloopt trager en klachten treden daardoor later op. Daarnaast wordt onderscheid gemaakt op basis van het celtype van de abnormale bloedcellen. Zo kennen we lymfatische en myeloïde leukemie. Een leukemie wordt dus aangeduid met het onderscheid acuut of chronisch, én met het type bloedcellen dat zich ongecontroleerd is gaan delen. Dat onderscheid wordt gemaakt op grond van beenmerg- en bloedonderzoek, en is belangrijk voor het bepalen van de behandeling. Ook kan het verloop van de ziekte bij elke vorm anders zijn. De meest voorkomende vormen van leukemie zijn: acute lymfatische leukemie; acute myeloïde leukemie; chronische lymfatische leukemie; chronische myeloïde leukemie. Myelodysplastisch syndroom Het myelodysplastisch syndroom omvat een aantal aandoeningen waarbij de functie van de stamcellen van het beenmerg is verstoord. Er worden onvoldoende bloedcellen geproduceerd, die ook niet goed functioneren. Soms gaat de ziekte na enkele jaren over in een acute leukemie. Die groep ziekten werd vroeger aangeduid als preleukemie. Sinds 2009 is Azacitidine beschikbaar. Dit middel kan de genezingskansen aanzienlijk verbeteren bij dit syndroom. Verwante beenmergziekten Een aantal beenmergziekten zijn nauw verwant aan acute of chronische leukemieën. Het gaat om weinig voorkomende aandoeningen. Daarom zullen we ze hier verder niet beschrijven

7 Oorzaken Momenteel is een aantal factoren bekend die de frequentie van leukemie verhogen. Zo weten we dat mensen die beroepshalve blootstaan aan bepaalde chemische stoffen, zoals benzeen, een grotere kans hebben leukemie te krijgen dan de doorsnee bevolking. Wanneer iemand aan een grote hoeveelheid radioactieve straling heeft blootgestaan, verhoogt zijn of haar kans op leukemie. Een klein percentage (± 3%) van de patiënten die tegen kanker zijn behandeld met chemo- of radiotherapie, krijgt na verloop van een aantal jaren leukemie. Voorkomen Per jaar wordt in België bij ongeveer mensen leukemie vastgesteld. De leeftijd waarop leukemie het meeste voorkomt, verschilt per type leukemie. Zo wordt acute lymfatische leukemie vooral bij kinderen en jonge volwassenen aangetroffen. Acute myeloïde leukemie komt voornamelijk voor bij volwassenen en zelden bij kinderen. Chronische myeloïde leukemie wordt met name op middelbare leeftijd vastgesteld. Dat geldt ook voor het myelodysplastisch syndroom. Chronische lymfatische leukemie komt voornamelijk bij oudere mensen voor. Bij het ontstaan van een bepaald type leukemie spelen virussen een rol. Dat type leukemie komt in België nauwelijks voor. Tot slot is een erfelijk bepaalde aanleg mogelijk van invloed bij het ontstaan van sommige vormen van leukemie. Hoewel we dus een aantal risicofactoren kennen die meespelen bij het ontstaan van leukemie, is bij de individuele patiënt meestal niet te zeggen dat hij daardoor leukemie heeft gekregen. Het gaat vaak om een aantal factoren die van invloed zijn, en niet om één oorzaak. Net als alle andere vormen van kanker is leukemie niet besmettelijk

8 Symptomen De klachten die ten gevolge van leukemie optreden, lopen voor de acute en de chronische vormen nogal uiteen. Hierna leest u welke klachten bij chronische leukemie kunnen optreden. Chronische leukemie begint zó sluipend, dat de patiënt er niets van merkt. Hij voelt zich aanvankelijk niet ziek en het gebeurt nogal eens dat de aandoening bij toeval wordt ontdekt, bijvoorbeeld bij een controle of bij een routineonderzoek voor een operatie. De overmatige deling van bloedcellen bij deze vorm van leukemie verloopt heel geleidelijk. Daardoor merkt de patiënt pas in een betrekkelijk laat stadium van de ziekte dat hij minder vitaal is dan vroeger. Tegen de tijd dat de patiënt lymfeklier- of orgaanzwellingen constateert, bestaat de ziekte waarschijnlijk al een paar jaar. Bij chronische myeloïde leukemie staan de volgende verschijnselen op de voorgrond: bloedarmoede en daarmee gepaard gaande klachten, waaronder moeheid; zwelling van de milt. Bij chronische lymfatische leukemie zijn de belangrijkste verschijnselen: zwelling van de lymfeklieren in de hals, de oksels en/of de liezen; zwelling van de milt; infectie van de bovenste luchtwegen; vermoeidheid. Bloedarmoede en lymfeklierzwellingen kunnen natuurlijk ook het gevolg zijn van andere aandoeningen dan leukemie. Alleen medisch onderzoek kan aantonen wat die verschijnselen veroorzaakt. Op het moment dat de diagnose wordt gesteld, is het gezonde beenmerg vaak al voor een deel verdrongen. Die verdringing wordt veroorzaakt door de overmatige aanmaak van afwijkende witte bloedcellen. Dat uit zich onder andere in een lichte bloedarmoede vanwege een tekort aan rode bloedcellen. Soms blijkt er ook een tekort aan bloedplaatjes en aan gezonde witte bloedcellen te zijn

9 Onderzoek Wanneer een patiënt één of enkele van de genoemde klachten heeft, verricht de huisarts een lichamelijk onderzoek en laat hij het bloed onderzoeken. Er wordt nader onderzoek gedaan naar de samenstelling van het bloed, met name van de witte bloedcellen. Zo bepaalt men onder meer het percentage van de verschillende witte bloedcellen, zoals het percentage lymfocyten, granulocyten en monocyten. Wanneer het bloedonderzoek aantoont dat: het aantal bloedcellen van een bepaald type te hoog of te laag is, of de onderlinge verhouding abnormaal is, of abnormale cellen in het bloed aanwezig zijn, moet verder onderzoek plaatsvinden. De patiënt krijgt dan een verwijzing naar een internist. Die specialist zal het beenmerg nader onderzoeken. Voor dat beenmergonderzoek is een punctie, eventueel een biopsie nodig. Die onderzoeken beschrijven we hierna. Beenmergonderzoek Punctie Het beenmerg wordt op een glaasje uitgestreken en onder de microscoop onderzocht. Het afgenomen beenmerg kan ook worden gekweekt, om te kunnen beoordelen hoe het staat met het groeigedrag en de groeicapaciteit van de cellen. Tevens onderzoekt men het beenmerg ook wel op de samenstelling en de kenmerken van het erfelijk materiaal in de celkernen (chromosomenonderzoek). Als er een bepaalde afwijking van het Philadelphia-chromosoom wordt gevonden, wijst dat op chronische myeloïde leukemie. Die onderzoeken kunnen nodig zijn om de artsen meer inzicht te geven in de aard, de behandeling en het verloop van de ziekte. Biopsie Als de artsen meer informatie nodig hebben over de samenstelling van het beenmerg, is een biopsie noodzakelijk. Dat onderzoek omvat het verwijderen van (een stukje) weefsel. Na verdoving neemt de arts tegelijkertijd met het beenmerg een pijpje bot uit de rand van het bekken. Dat gebeurt met een speciale naald. Vervolgens onderzoekt een patholoog het weefsel onder de microscoop. Bij dit onderzoek wordt beenmerg weggenomen uit de rand van het bekken (de bekkenkam). Eerst verdooft de arts de plek waar de punctie plaatsvindt. Vervolgens prikt hij met een speciale holle naald tot in het beenmerg, om daaruit een kleine hoeveelheid merg op te zuigen. Dat veroorzaakt even een venijnige pijn en meestal ook een eigenaardig trekkerig gevoel. Het beenmerg ziet er wat bloederig uit. Dat is normaal

10 Aanvullend onderzoek Röntgenonderzoek Afhankelijk van de vorm van leukemie en de klachten van de patiënt kunnen aanvullend bepaalde röntgenonderzoeken plaatsvinden. Bij de meeste patiënten worden röntgenfoto s van hart en longen gemaakt. Die foto s geven een beeld van de longen en van het gebied tussen de beide longen, het mediastinum. In het mediastinum bevinden zich tal van weefsels en organen, zoals de hogere luchtwegen, grote bloedvaten en lymfeklieren. Met de röntgenfoto s kunnen onder meer vergrote lymfeklieren in het mediastinum worden opgespoord. Soms zijn ook andere röntgenonderzoeken nodig. Als de patiënt bijvoorbeeld last heeft van botpijnen, zullen röntgenfoto s van het skelet worden gemaakt. Als er aanwijzingen zijn dat de milt is aangetast of dat er lymfeklierzwellingen in de buik zijn, is röntgenonderzoek van die organen nodig. In plaats van röntgenonderzoek kan in dergelijke situaties soms ook echografisch onderzoek plaatsvinden. Een echografie maakt gebruik van geluidsgolven. De weerkaatsing (echo) van de geluidsgolven is zichtbaar op een beeldscherm. Bloedonderzoek In sommige gevallen moeten extra bloedonderzoeken worden uitgevoerd, zoals het vaststellen van het gehalte aan calcium of urinezuur. Ook is bloedonderzoek nodig waaruit het functioneren van bepaalde organen, bijvoorbeeld de lever of de nieren, kan worden opgemaakt. Ook de bloedstolling kan worden onderzocht. Onderzoek naar de werking van het hart Omdat sommige behandelingen (chemotherapie) de werking van het hart kunnen verstoren, kan dit onderzoek nodig zijn. Het gebeurt meestal door middel van een ECG (elektrocardiogram)

11 20 Behandeling Chronische lymfatische en chronische myeloïde leukemie zijn verschillende ziekten. Dat heeft gevolgen voor de keuze van de behandeling. Bij beide vormen van chronische leukemie speelt chemotherapie een belangrijke rol. Bij die behandeling gaat het erom abnormale ofwel leukemische cellen zodanig uit te roeien dat in het beenmerg weer voldoende normale bloedcellen kunnen worden aangemaakt. De medicijnen die een patiënt krijgt toegediend, zijn de zogeheten cytostatica, celdelingremmende middelen. Leukemische cellen zijn gevoeliger voor de werking van die medicijnen dan gezonde cellen. Bovendien hebben gezonde cellen een groter vermogen tot herstel. Hierna kunt u meer lezen over de verschillende behandelingen bij chronische lymfatische en chronische myeloïde leukemie. Chronische lymfatische leukemie Een chronische lymfatische leukemie kan een zeer traag verloop hebben, waarbij de patiënt niet veel hinder van de ziekte ondervindt. In die situatie kan de arts de patiënt adviseren zich voorlopig alleen te laten controleren. Wanneer de patiënt last krijgt van een infectie, kan die met medicijnen (antibiotica) worden bestreden. Treden er op een gegeven moment meer klachten op, dan kan alsnog met chemotherapie worden begonnen. Gedurende vele jaren kunnen patiënten dan cytostatica gebruiken. Die medicijnen krijgen zij meestal eerst in de vorm van tabletten. Toediening van chemotherapie langs de ader (intraveneus) behoort evenwel tot de bestaande behandelingsmogelijkheden. Meestal heeft men niet bijzonder veel last van bijwerkingen. Bij veel patiënten lukt het met die behandeling de productie van abnormale bloedcellen tot staan te brengen of af te remmen. Soms past men ook een behandeling met monoklonale antilichamen toe (specifiek gericht tegen abnormale cellen). De patiënt merkt dat klachten zoals bloedarmoede verdwijnen. De algemene conditie verbetert. Een vergrote milt wordt vaak weer normaal van afmeting. Lymfeklieren die ten gevolge van een chronische lymfatische leukemie waren opgezet, slinken. Wanneer dat in onvoldoende mate gebeurt of als een patiënt sterk vergrote lymfeklieren heeft, kan aanvullend radiotherapie (bestraling) nodig zijn. Door middel van straling kunnen leukemische cellen in lymfeklieren geheel of gedeeltelijk worden vernietigd. Leukemische cellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen. Beschadigde leukemische cellen herstellen zich niet of nauwelijks. Gezonde cellen herstellen zich meestal wel. Bestraling is een plaatselijke behandeling. De bijwerkingen zijn afhankelijk van de plaats die wordt bestraald, en van de totale hoeveelheid straling. Soms overweegt men een stamceltransplantatie bij jongere patiënten. 21

12 Chronische myeloïde leukemie De meest toegepaste behandelingen bij chronische myeloïde leukemie zijn: een behandeling met een zogenoemde signaalremmer (doelgerichte therapie); immunotherapie; stamceltransplantatie. Bij een aantal patienten is een combinatie van behandelmethoden nodig. De behandeling van chronische myeloïde leukemie is de laatste jaren erg veranderd. Tegenwoordig is een behandeling met een signaal remmer bij mensen met chronische myeloïde leukemie standaard. Behandeling met een signaalremmer De signaalremmer, die als tablet toegediend wordt, heeft een heel andere werking dan cytostatica. Het geneesmiddel grijpt gericht in op de signalen die de leukemiecel tot voortdurende deling aanzetten. Als deze signalen geremd of weggenomen kunnen worden, houdt de leukemiecel op met delen en sterft ze af. Van groot belang is dat de signaalremmer specifiek werkt op de leukemiecellen. Gezonde cellen lijden nauwelijks onder de werking van dit medicijn. Dagelijks moeten enkele tabletten ingenomen worden. Het wordt afgeraden om tijdens deze behandeling grapefruit(sap) te nuttigen. Hoewel nog niet wetenschappelijk aangetoond, zou grapefruit(sap) kunnen leiden tot een verhoogd gehalte van de werkzame stof van het medicijn in het lichaam. Ook zou het verstandig zijn te letten op het gebruik van koffie en thee. Door te veel koffie en thee zou de hoeveelheid cafeïne in het lichaam onverwacht kunnen verhogen. Een andere reden om terughoudend te zijn met dranken die cafeïne bevatten is het mogelijke optreden van maagdarmklachten. Verreweg de meeste patiënten reageren gunstig op deze behandeling. Dat wil zeggen dat de afwijkingen in het bloed verdwijnen en bij veel patiënten na verloop van tijd de leukemiecellen met het Philadelphia-chromosoom niet meer worden waargenomen. Het aantal witte bloedcellen daalt, de bloedarmoede verdwijnt, de milt wordt kleiner en de algemene conditie verbetert. Maandelijkse controle in het ziekenhuis is noodzakelijk, zeker in het begin van de behandeling. Momenteel wordt in studieverband onderzocht of de signaalremmer nog beter werkt in combinatie met chemotherapie. Bijwerkingen - De bijwerkingen van de be handeling met de signaalremmer zijn vervelend, maar niet levensbedreigend. Mogelijke bijwerkingen zijn: misselijkheid, spierpijn of kramp in de spieren, vochtophoping (vooral rond de ogen en in de voeten), leverfunctiestoornissen (zelden), diarree en eczeemachtige huidafwijkingen. Deze bijwerkingen zijn meestal met eenvoudige middelen afdoende te bestrijden. Immunotherapie Immunotherapie bij chronische myeloïde leukemie bestaat uit het toedienen van het middel interferon. Hiermee wordt een klein aantal patiënten behandeld. Interferon is een biologische stof die van nature in ons lichaam voorkomt. Met behulp van de moderne biotechnologie kan men interferon tegenwoordig in het laboratorium namaken

13 Dit medicijn is in staat om het groeigedrag van leukemiecellen te beïnvloeden. Interferon moet dagelijks via injectie worden toegediend. Bijwerkingen - Het middel kan griepachtige verschijnselen, gevoelens van neerslachtigheid en huidirritatie veroorzaken. Stamceltransplantatie Bij bepaalde patiënten met chronische leukemie kan een curatieve behandeling (gericht op genezing) met stamceltransplantatie overwogen worden. In dit hoofdstuk wordt deze ingewikkelde behandeling in grote lijnen geschetst. Aan de transplantatie gaat een zware chemokuur en/of totale lichaamsbestraling vooraf. De transplantatie van goedwerkende stamcellen is daarna absoluut noodzakelijk omdat de intensieve behandeling ook het gezonde beenmerg uitschakelt. Dat wil zeggen dat er geen stamcellen (moedercellen) meer zijn waaruit zich bloedcellen ontwikkelen. De nieuwe stamcellen maken regeneratie van het bloed, rode bloedlichaampjes, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes mogelijk. De behandeling en verpleging bij een stamceltransplantatie vereisen specialistische kennis. Deze behandeling gebeurt enkel in gespecialiseerde ziekenhuizen. Twee soorten - Er zijn twee soorten stamceltransplantaties: de autologe en de allogene. Bij een autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van de patiënt zelf gebruikt. De eigen stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen. Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante donor (broer of zus). Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte nietverwante donor gebruikt worden. Bij leukemie heeft de allogene stamcel transplantatie de voorkeur omdat deze een grotere kans op genezing geeft dan een autologe. Na een allogene stamceltransplantatie zijn de donorcellen namelijk in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen op te ruimen. Dit wordt graft-versus-leukemie genoemd. Letterlijk betekent dit transplantaat tegen leukemie. Graft-versus-leukemie vermindert het risico op terugkeer van de ziekte (herval). Daartegenover staat echter de zogenoemde omgekeerde afstoting. Dit wordt graft-versushost ( transplantaat tegen gastheer ) genoemd. Graft-versus-host is een belangrijke complicatie van een allogene stamceltransplantatie: afweercellen uit het getransplanteerde orgaan vallen organen en weefsel van de patiënt aan. De ernst van de verschijnselen loopt uiteen van ongevaarlijk tot levensbedreigend. Om deze aanvalsreacties tegen te gaan, zal de patiënt gedurende lange tijd geneesmiddelen moeten gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop van tijd went het transplantaat aan zijn gastheer en vermindert het risico op aanvallen op het lichaam

14 Een groot nadeel van een autologe stamceltransplantatie is dat ondanks de voorafgaande behandelingen, er toch nog leukemiecellen kunnen achterblijven tussen de stamcellen. Hierdoor is er een groter risico op terugkeer van de ziekte dan bij een allogene stamceltransplantatie. Een autologe transplantatie heeft wel het voordeel dat de stamcellen uit het eigen lichaam komen. Daardoor is het risico op ernstige bijwerkingen en complicaties kleiner dan bij een allogene transplantatie. Samengevat houdt een allogene stamceltransplantatie meer risico s op bijwerkingen en complicaties in, maar biedt deze transplantatie meer uitzicht op genezing van chronische leukemie dan een autologe stamceltransplantatie. Vandaar dat een allogene de voorkeur heeft. Door de risico s op complicaties zijn allogene stamceltransplantaties enkel mogelijk tot 55 jaar, terwijl autologe transplantaties tot 65 jaar kunnen. Mini-transplant - Soms kunnen allogene transplantaties ook uitgevoerd worden na een lagere dosis chemotherapie en/of radiotherapie die toch nog voldoende is om het afweersysteem te onderdrukken en de groei van donorcellen mogelijk te maken. Deze transplanten worden ook wel mini-transplanten of transplantaties met verminderde intensiteit genoemd. Ze hebben minder onmiddellijke bijwerkingen zodat ze ook op oudere patiënten toegepast worden. produceert de donor tijdelijk meer stamcellen die vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen. De behandeling met groeifactoren kan botpijn veroorzaken. Vervolgens worden de stamcellen met een speciaal centrifugeapparaat uit het bloed gehaald (leukaferese). Het afnemen van stamcellen duurt twee tot vier uur en wordt soms enkele dagen na elkaar herhaald tot er voldoende stamcellen zijn verkregen. Intensieve behandeling - Vlak voor de stam celtransplantatie krijgen patiënten een intensieve behandeling met cytostatica en/of bestraling om zoveel mogelijk kankercellen te vernietigen. Zij zijn door deze behandeling tijdelijk erg vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met maatregelen om infecties te voorkomen (bijvoorbeeld toedienen van antibiotica) noodzakelijk. De aard en ernst van de bijwerkingen van deze behandelingen verschillen van patiënt tot patiënt. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: Misselijkheid, braken en diarree. Deze kunnen met medicijnen bestreden worden. Moeilijk kunnen slikken. Geïrriteerd slijmvlies van de mond- en keel holte, waardoor makkelijker ontstekingen ontstaan. Geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina. Een rode en donker verkleurde huid. Moeheid en lusteloosheid. Afname van stamcellen - Stamcellen worden verkregen uit het bloed. Bij zowel een allogene als een autologe stamceltransplantatie krijgt de donor een geneesmiddel toegediend, de zogenoemde groeifactor. Door de groeifactor 26 27

15 Transplantatie - Na de intensieve behandeling worden de eerder afgenomen stamcellen via een infuus toegediend. Dit neemt ongeveer een half uur in beslag. Het duurt ongeveer twee weken voordat er zekerheid is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. In die periode blijven patiënten vatbaar voor infecties. Speciale zorg blijft dan ook noodzakelijk. Regelmatige bloedtransfusies en transfusies met bloedplaatjes zijn gebruikelijk. Herstel - De totale opname duurt doorgaans drie tot vijf weken. Na de eerste periode van herstel van de bloedvorming is nog een langere periode nodig voor herstel van de afweer. Patiënten ondervinden gedurende het eerste jaar nogal wat beperkingen in het dagelijkse leven. Zowel in lichamelijk als emotioneel opzicht vergt de totale behandeling veel van de patiënten. Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk. Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook een beroep worden gedaan op een psycholoog, een maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker. Uw huisarts kan u adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis. Complicaties - Een stamceltransplantatie kan mislukken. Bijvoorbeeld door complicaties als gevolg van ernstige graft-versus-host of ernstige infecties. Deze complicaties zijn niet altijd met geneesmiddelen te behandelen. Het is ook mogelijk dat de productie van nieuwe bloedcellen niet op gang komt: men spreekt dan van niet aanslaan. Dit komt weinig voor. Bij een allogene stamceltransplantatie overlijdt ongeveer 20 tot 30% van de patiënten, bij een mini-allogene stamceltransplantatie ongeveer 15 tot 20% en bij een autologe stamceltransplantatie is dat minder dan 5%. Deze percentages variëren sterk, onder meer per vorm van leukemie, het stadium van de ziekte, de algemene gezondheid en de leeftijd van de patiënt. Deze niet te verwaarlozen risico s moeten afgewogen worden tegen de kansen op genezing

16 Nuttige informatie Vermoeidheid Vermoeidheid is een bijwerking van kanker en/of de behandeling, die de laatste jaren door steeds meer patiënten wordt gemeld. Patiënten kunnen soms na lange tijd nog last hebben van extreme vermoeidheid. Die vermoeidheid kan lang aanhouden. Spreek hierover met uw arts. Hij kan u raad geven om deze vermoeidheid te verhelpen of de gevolgen hiervan te verminderen. Het lijden van de patiënten verlichten Als er sprake is van kanker, denken veel mensen onmiddellijk aan pijn. Dat is zeker niet de regel. Een kanker op zich is zelden pijnlijk, maar het binnendringen in of de samendrukking van organen, bloedvaten of zenuwen kan pijn veroorzaken. Er bestaan verschillende manieren om pijn te verzachten, van aspirine tot morfine (bij correct gebruik is het een uitstekend geneesmiddel), over chirurgie, chemotherapie of palliatieve radiotherapie (om het lijden van de patiënt te verzachten). Om een optimaal effect te hebben, moeten de behandelingen onder medisch toezicht gebeuren en moeten de patiënten ze nauwgezet opvolgen. Zo is het van kapitaal belang zich strikt te houden aan de voorgeschreven doses pijnstillers

17 Het belang van een goede voeding Kwaliteitsvolle voeding is voor iedereen belangrijk, zeker als de ziekte of de behandelingen het gestel op de proef stellen. Probeer zoveel mogelijk normaal te eten. Vraag uw arts gerust om raad, als u moeilijkheden hebt. Volg nooit op eigen houtje een zogezegd antikankerdieet. De doeltreffendheid ervan is nauwelijks aangetoond en u loopt het risico uw lichaam op een ongelegen moment te verzwakken. Een brochure met als titel Voeding bij kanker is op simpel verzoek verkrijgbaar bij de Stichting tegen Kanker. Op de website vindt u ook tal van adviezen over dit onderwerp. Het belang van goede moed Goede moed is altijd belangrijk, zelfs al volstaat dat niet om de beste genezingskansen te garanderen. Toch is het een essentieel element om beter te leven, wat er ook gebeurt. Het helpt u om de moeilijke momenten van de ziekte en de behandeling gemakkelijker door te komen. Het is dus zeer normaal dat er zich ups en downs voordoen. Houd uw problemen niet voor uzelf. Praat erover met iemand die dichtbij u staat, met iemand van het verplegend personeel of met een psycholoog

18 Het belang van een vertrouwensrelatie met de mensen die u verzorgen Deze brochure beantwoordt ongetwijfeld niet alle vragen die op dit moment bij u leven of die later bij u op zullen komen. Dat was ook niet het doel. Met deze algemene uitleg hebben we geprobeerd u de voornaamste aspecten van de ziekte en de behandelingen beter te leren begrijpen. Zo bent u beter geplaatst om aan uw arts de vragen te stellen die u bezighouden. Enkel hij kan de ontwikkeling van uw geval volledig duiden. Uiteraard mag u niet vergeten dat de geneeskunde niet altijd antwoorden heeft op alle vragen. Elke patiënt is immers anders. Vraag uw arts indien nodig gerust om uitleg en durf uw vragen opnieuw te stellen tot u een begrijpbaar antwoord hebt gekregen Dat zal u helpen om een echte dialoog op te bouwen, wat broodnodig is om de ziekte het hoofd te bieden. Zo neemt u in gezamenlijk overleg en in het volste vertrouwen alle beslissingen. Bezoek onze website In de rubriek Over kanker vindt u veel nuttige informatie. U kunt er ook onze vele brochures raadplegen onder de rubriek Publicaties. Deze kunnen ook besteld worden op het nummer De Stichting tegen Kanker: één missie, drie doelstellingen De Stichting tegen Kanker heeft slechts één ambitie: zoveel mogelijk vooruitgang maken in de strijd tegen kanker. Om dat mogelijk te maken werken we op drie niveaus: Wij financieren het kankeronderzoek in België Om de genezingskansen te verhogen, financieren wij het werk van onderzoekers in de grote onderzoekscentra in ons land, voornamelijk universiteiten. Wij bieden sociale hulp, financiële steun en informatie aan patiënten en hun naasten Om de levenskwaliteit van mensen met kanker te verbeteren, bieden wij informatie, sociale hulp en ondersteuning aan personen met en na kanker en hun naasten. Wij promoten een gezonde levenswijze, preventie en opsporing door het breed verspreiden van wetenschappelijk gevalideerde informatie Om het risico op kanker te verminderen, moedigen wij het publiek aan om een gezonde levenswijze aan te nemen en deel te nemen aan opsporingsprogramma s. Daarom verspreiden wij op brede schaal wetenschappelijk gevalideerde informatie