Acute leukemie bij volwassenen

Transcriptie

1 Met wie kan ik erover praten? Zoekt u hulp of andere informatie? Heeft u er behoefte aan om uw hart eens te luchten? Zoekt u informatie over een type kanker of zijn behandelingsmogelijkheden? Wilt u weten hoe u op een dienst van de Stichting tegen Kanker beroep kunt doen? Bel dan gratis en anoniem naar de Kankerfoon. Professionele hulpverleners (artsen, psychologen) nemen er de tijd voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt. Leuvensesteenweg Brussel tel.: commu@kanker.be IBAN: BE BIC: BPOTBEB1 De Stichting tegen Kanker luistert naar u. Iedere werkdag van 9 tot 13 uur, op maandag tot 19 uur. Chaussée de Louvain Bruxelles tél.: commu@cancer.be IBAN: BE BIC: BPOTBEB1 V.U.: Dr. D. Vander Steichel - Stichting tegen Kanker - Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel Stichting van openbaar nut D P P&R CDN Communication NL Acute leukemie bij volwassenen

2 Inhoud Voor wie is deze brochure bestemd? 3 Wat is kanker? 4 Bloedcellen en beenmerg 6 LEUKEMIE 9 Verschillende vormen 9 Oorzaken 11 Frequentie 12 SYMPTOMEN 13 DIAGNOSE 15 Beenmergonderzoek 15 Aanvullend onderzoek 17 BEHANDELING 18 Inductiebehandeling 18 Complete remissie 18 Consolidatiebehandeling 19 Onderhoudsbehandeling van de acute lymfatische leukemie 19 Gevolgen van de chemotherapie 19 TRANSPLANTATIE VAN STAMCELLEN 22 Donor 22 Voorbereidingen 24 Complete behandeling 24 Herstel 26 Zelfhulpgroepen 26 Vermoeidheid 27 Het lijden van de zieken verlichten 27 Het belang van een goede voeding 28 Het belang van goede moed 29 Het belang van een vertrouwensrelatie met de mensen die u verzorgen 30 De missie van de Stichting tegen Kanker 31 Voor wie is deze brochure bestemd? Deze brochure richt zich in de eerste plaats tot mensen met acute leukemie. Wanneer men kanker vaststelt, rijzen er talloze vragen en emoties: hoe en waarom de ziekte zich ontwikkelt; welke onderzoeken en behandelingen noodzakelijk zijn; hoelang alles kan duren; of genezing mogelijk is; of de behandelingen toelaten om een normaal leven te leiden; of u hulp nodig zult hebben; welke kosten de ziekte met zich meebrengt; of u het al dan niet aan de mensen in uw omgeving zult vertellen; Op die en tal van andere vragen moeten geleidelijk aan antwoorden komen, afhankelijk van geval tot geval en de persoonlijke ontwikkeling van elke patiënt. Uw huisarts speelt daarin een belangrijke rol. Hij of zij kan u precieze informatie geven over de evolutie van uw geval. Uiteraard moet u er wel naar vragen. Deze brochure wil u dus zeker niet alles leren over uw ziekte. Ze bezorgt u wel zeer belangrijke, algemene informatie om te begrijpen wat acute leukemie is en hoe u deze ziekte kan verzorgen. De brochure helpt u om de juiste vragen aan uw huisarts te stellen, als u meer wilt weten over uw gezondheidstoestand. Denk ook aan de mensen uit uw omgeving. Ook zij zitten met heel wat vragen. Deze brochure kan hen daarbij helpen. Voor wie is deze brochure bestemd? 3

3 Wat is kanker? Kanker is het resultaat van een diepgaande en complexe functieverstoring van bepaalde cellen. Normaal gezien vermenigvuldigen onze cellen zich uitsluitend om de groei en het onderhoud van ons organisme te verzekeren en blijven ze in dat deel van het lichaam waar ze zich horen te bevinden. Dat kan gebeuren via de bloed- en lymfevaten. Er vormen zich dan kolonies van kankercellen op afstand van het oorspronkelijke gezwel. Die uitzaaiingen noemen wetenschappers metastasen. Zij zijn verantwoordelijk voor de ernst van de ziekte. Daarom is het best een kanker te behandelen voordat er zich uitzaaiingen voordoen. Binnenin elke cel waken verschillende genen (functiedeeltjes van het DNA) nauwgezet over dat proces. Toch kunnen er zich in de cel afwijkingen voordoen, zodat ze de controle over de vermenigvuldiging verliest. De oorzaak van die afwijkingen kan liggen bij tal van chemische stoffen of kankerverwekkende stralen die de genen kunnen beschadigen. Een opeenstapeling van schade in welbepaalde genen is dus nodig om kanker te doen ontstaan. Dat neemt heel wat tijd in beslag. Vandaar dat kanker zelden voorkomt bij kinderen en dat de frequentie toeneemt met het ouder worden. Uitzaaiing van kankercellen Nog een laatste precisering van de woordenschat: een gezwel wil niet altijd kanker zeggen. Het gaat om een massa overtollige cellen die al dan niet kankerachtig kunnen zijn. In het eerste geval is er sprake van een kwaadaardig gezwel (kanker), in het tweede geval gaat het om een goedaardig gezwel. Eerst worden er vanuit de eerste cel die zich overdreven vermenigvuldigt, een reeks van overtollige cellen aangemaakt, die zich op hun beurt zonder controle vermenigvuldigen. Sommige daarvan ontsnappen uit hun oorspronkelijke plaats om andere delen van het lichaam te koloniseren. Wat is kanker? 4 5

4 Bloedcellen en beenmerg Bloedcellen Het hart pompt het bloed door de bloedvaten. Op die manier wordt het bloed naar alle delen van het lichaam vervoerd. In het bloed bevinden zich verschillende typen cellen: Rode bloedcellen (erythrocyten) zorgen ervoor dat de ingeademde zuurstof naar weefsels en organen wordt gevoerd, waardoor ze kunnen functioneren. Witte bloedcellen (leukocyten) sporen ziekteverwekkers op die het lichaam zijn binnengedrongen, zoals bacteriën, virussen en dergelijke en vernietigen ze. Zo beschermen zij ons tegen allerlei vormen van infectie. Tevens ruimen ze beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zodoende dragen de witte bloedcellen bij tot de genezing van verwondingen. Leukocyten worden onderverdeeld in drie groepen cellen: de granulocyten, de lymfocyten en de monocyten. Bloedplaatjes (thrombocyten) zijn betrokken bij de bloedstolling, zodat het bloedverlies bij verwondingen beperkt blijft. Wanneer er te weinig rode bloedcellen zijn, spreekt men van bloedarmoede. De weefsels missen dan zuurstof en dat kan verschijnselen geven als bleekheid, moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en duizeligheid. Bij een tekort aan witte bloedcellen ontstaat een grotere kans op infecties. Ze zullen zich vaak het eerst voordoen in de mond, in de keel en rond de anus. Infecties kunnen gepaard gaan met koorts. Een tekort aan bloedplaatjes komt tot uiting in lang nabloeden van geringe verwondingen, in tandvleesbloedingen, neusbloedingen, overvloedige menstruaties, puntvormige onderhuidse bloedinkjes op de benen en het abnormaal snel optreden van blauwe plekken. De verschillende typen bloedcellen zijn dus alle van levensbelang. Men heeft berekend dat er per seconde ongeveer twee en een half miljoen rode bloedcellen, anderhalf miljoen bloedplaatjes en tweehonderd vijftigduizend witte bloedcellen worden gevormd. Per seconde verbruikt het lichaam een even groot aantal bloedcellen. Er kunnen tijdelijk meer bloedcellen worden verbruikt of verloren gaan, bijvoorbeeld bij een infectie of bij een bloeding. Het lichaam vormt dan meteen meer bloedcellen van het type dat is verminderd. Op die manier blijft het totale aantal bloedcellen min of meer constant. Beenmerg De vorming van bloedcellen vindt voornamelijk plaats in het beenmerg. Het beenmerg is het weke weefsel in het binnenste deel van onze botten, de mergholten. Daar bevinden zich de moeder- of stamcellen. Uit de stamcellen ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden ze aan de bloedbaan afgegeven. Dat gebeurt afhankelijk van de behoefte van ons lichaam. Bloedcellen en beenmerg 6 7

5 Leukemie Bij kinderen biedt het skelet minder ruimte aan het beenmerg dan bij volwassenen. Als gevolg daarvan zijn bij hen alle beschikbare beenmergholten ingenomen door het beenmerg, dat heel actief bloedcellen produceert. Bij volwassenen is niet alle beschikbare beenmergruimte nodig voor de vorming van bloedcellen. Het beenmerg dat actief aan de bloedvorming deelneemt, bevindt zich hoofdzakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel. Leukemie wordt ook wel bloedkanker genoemd. We kennen verschillende vormen van leukemie. Er wordt onder meer onderscheid gemaakt in acute en chronische leukemie. Bij elke vorm van leukemie is, net als bij andere soorten kanker, sprake van een ongecontroleerde deling van cellen, in dit geval van een bepaalde soort witte bloedcellen. Die kankerachtige bloedcellen reageren niet meer op de signalen die de aanmaak remmen, wanneer er voldoende cellen zijn gevormd. Daardoor ontstaan grote hoeveelheden abnormaal groeiende, meestal onrijpe bloedcellen. Door woekering van die kankercellen komt de productie van normale bloedcellen in het beenmerg in het gedrang. Aanvankelijk is er alleen in het beenmerg een overmaat aan afwijkende bloedcellen. Na verloop van tijd komen die cellen in de bloedbaan en dus ook in de organen terecht. Bepaalde weefsels kunnen overvol raken met abnormale kankercellen. Dat is onder meer te merken aan vergrote lymfeklieren en/of een vergrote lever. Verschillende vormen Om acute en chronische leukemie van elkaar te onderscheiden, is een indeling gemaakt, die gebaseerd is op de mate van rijping van de abnormale cellen. Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit en vindt in korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Binnen enkele weken treden klachten op. Leukemie 8 9

6 Er is sprake van chronische leukemie als de cellen nog redelijk goed uitrijpen. Dat proces verloopt trager en klachten treden daardoor later op. Daarnaast wordt onderscheid gemaakt op basis van het celtype van de abnormale bloedcellen. Zo kennen we lymfatische en myeloïde leukemie. Er bestaan ook nog andere, zeldzamer vormen van leukemie. Een bepaalde vorm van leukemie wordt dus aangeduid met het onderscheid acuut of chronisch, volgens het type bloedcellen. Dat onderscheid wordt gemaakt op grond van beenmerg- en bloedonderzoek en is belangrijk voor het bepalen van de behandeling. Ook kan het verloop van de ziekte bij elke vorm anders zijn. De meest voorkomende vormen van leukemie zijn: acute lymfatische leukemie; acute myeloïde leukemie; chronische lymfatische leukemie; chronische myeloïde leukemie. Het myelodysplastisch syndroom omvat een aantal aandoeningen waarbij de functie van de stamcellen van het beenmerg is verstoord. Er worden onvoldoende bloedcellen geproduceerd, die vervolgens ook niet goed functioneren. Soms gaat de ziekte na enkele jaren over in een acute leukemie. Die groep ziekten werd vroeger aangeduid als preleukemie. Een aantal andere beenmergziekten zijn nauw verwant met acute of chronische leukemie. Het gaat om weinig voorkomende aandoeningen. Daarom zullen we ze hier verder niet beschrijven. Oorzaken Momenteel is een aantal risicofactoren bekend dat in verband kan worden gebracht met het ontstaan van leukemie. Mensen die beroepshalve blootstaan aan bepaalde chemische stoffen, zoals benzeen, hebben een meer dan gemiddelde kans om leukemie te krijgen. Uit de gevolgen van de atoombom op Hiroshima weten we dat de kans op leukemie toeneemt, wanneer iemand aan een hoge dosis radioactieve straling heeft blootgestaan. Een klein percentage (± 3%) van de patiënten die vanwege kanker zijn behandeld met bestraling en bepaalde celdelingremmende medicijnen (cytostatica), krijgt na verloop van een aantal jaren leukemie. Bij het ontstaan van een bepaald type leukemie spelen virussen een rol. Dat type leukemie komt in België nauwelijks voor. Tot slot zou een erfelijk bepaalde aanleg van invloed kunnen zijn bij het ontstaan van sommige vormen van leukemie. Leukemie 10 11

7 Symptomen Hoewel we dus een aantal factoren kennen die meespelen bij het ontstaan van leukemie, is bij de individuele patiënt meestal niet te zeggen om welke reden precies hij leukemie heeft gekregen. Het gaat vaak om een aantal factoren dat van invloed is, en niet om één oorzaak. Net als alle andere vormen van kanker is leukemie niet besmettelijk. Frequentie Per jaar registreert men in België bij ruim duizend mensen leukemie. De leeftijd waarop leukemie het meest voorkomt, verschilt per vorm. Zo wordt acute lymfatische leukemie vooral bij kinderen en jonge volwassenen aangetroffen. Acute myeloïde leukemie komt voornamelijk voor bij volwassenen en zelden bij kinderen. Chronische myeloïde leukemie wordt met name op middelbare leeftijd vastgesteld. Dat geldt ook voor het myelodysplastisch syndroom. Chronische lymfatische leukemie komt voornamelijk bij oudere mensen voor. De klachten ten gevolge van leukemie lopen voor de acute en de chronische vormen nogal uiteen. Bij acute leukemie ontstaan de klachten in korte tijd bij iemand die tot voor enkele weken nog gewoon tot alles in staat was. Acute leukemie begint met verschijnselen, zoals: bleekheid; moeheid; spontane bloedingen; niet genezende infecties; koorts; ademhalingsmoeilijkheden. Moeheid, bleekheid, maar ook kortademigheid en hartkloppingen zijn klachten die optreden ten gevolge van bloedarmoede. De bloedarmoede ontstaat door een tekort aan rode bloedcellen. Door een tekort aan bloedplaatjes hebben kleine wonden een grotere neiging tot bloeden; dat uit zich in bloedend tandvlees, blauwe plekken, overvloedige menstruaties en puntvormige bloedinkjes in de huid, met name op de benen. Als gevolg van slecht functionerende witte bloedcellen ontstaat een grotere kans op infecties, bijvoorbeeld in de keel, de luchtwegen of de urinewegen. Soms heeft de patiënt alleen last van koorts en nachtzweten, zonder dat duidelijk is waardoor dat veroorzaakt wordt. Symptomen 12 13

8 Diagnose De genoemde klachten zijn niet kenmerkend voor leukemie alleen, maar kunnen natuurlijk ook het gevolg zijn van andere aandoeningen dan leukemie. Alleen medisch onderzoek kan aantonen wat de klachten veroorzaakt. Bij een patiënt met één of enkele van de genoemde klachten verricht de huisarts een lichamelijk onderzoek en laat zij/hij het bloed onderzoeken. Er wordt nader onderzoek gedaan naar de samenstelling van het bloed, met name van de witte bloedcellen. In functie van de eerste resultaten, krijgt de patiënt een verwijzing naar een internist. Die zal het beenmerg nader onderzoeken. Voor het beenmergonderzoek is een punctie/biopsie nodig. Deze onderzoeken beschrijven we hieronder. Beenmergonderzoek Punctie/biopsie - Bij dit onderzoek wordt beenmerg weggenomen uit de rand van het bekken (de bekkenkam). Eerst verdooft de arts de plek waar de punctie plaatsvindt. Vervolgens prikt hij met een speciale holle naald tot in het beenmerg om daaruit een kleine hoeveelheid merg op te zuigen. Dat veroorzaakt, ondanks de verdoving, een eigenaardig trekkerig gevoel. Het beenmerg ziet er wat bloederig uit. Dat is normaal. Diagnose 14 15

9 Het beenmerg wordt onder de microscoop onderzocht. De cellen van het beenmerg worden in het laboratorium geanalyseerd om de juiste vorm van leukemie vast te stellen. Tevens onderzoekt men de cellen van het beenmerg ook wel op de samenstelling en de kenmerken van het erfelijk materiaal in de celkernen (chromosomenonderzoek). Die onderzoeken zijn nodig om de artsen meer inzicht te geven in de aard, de behandeling en het verloop van de ziekte. Aanvullend onderzoek Afhankelijk van de vastgestelde leukemievorm en de symptomen die de patiënt vertoont, zijn er verschillende bijkomende onderzoeken nodig voor de opsporing van eventuele uitzaaiingen naar bepaalde organen (klieren, lever, milt, hersenen,...). Deze onderzoeken worden geval per geval voorgeschreven, rekening houdend met de individuele situatie. Hiervoor wordt gewoonlijk gebruikgemaakt van medische beeldvorming (radiografie, scintigrafie, echografie, scanner, MRI,...). Een ruggenprik kan nodig zijn om de aanwezigheid van leukemiecellen in de hersenen en het ruggenmerg op te sporen. Aarzel niet uw arts te vragen waarom hij deze onderzoeken voorschrijft en hoe ze worden uitgevoerd. Diagnose 16 17

10 Behandeling De behandeling van acute leukemie heeft vooral tot doel zoveel mogelijk leukemiecellen te vernietigen, zodat het beenmerg weer een voldoende hoeveelheid normale bloedcellen kan aanmaken. Latere behandelingen moeten de kansen op een definitieve genezing verhogen. Afhankelijk van het type van leukemie, de leeftijd en algemene toestand van de patiënt voert men daarom chemotherapie, radiotherapie en eventueel een transplantatie van stamcellen uit (zie pagina 22). Chemotherapie is een groep geneesmiddelen die kankercellen kunnen vernietigen. Ze worden gewoonlijk via een inspuiting in de aders toegediend, maar soms ook onder de vorm van pillen die men inslikt of zelfs met een rechtstreekse injectie in de vloeistof die het ruggenmerg omringt. Inductiebehandeling Men begint met een intensieve chemotherapie gedurende een periode van 3 tot 4 weken. De bedoeling is alle symptomen van de ziekte te doen verdwijnen en het beenmerg in staat te stellen zijn normale werking te hernemen. Complete remissie Dat alle symptomen van de ziekte (complete remissie) na een inductiebehandeling zijn verdwenen, betekent niet dat de patiënt definitief is genezen. Daarom gebruikt men in dit stadium de term remissie. Om een nieuwe aanval van de leukemie te voorkomen, zijn verdere behandelingen essentieel. Consolidatiebehandeling Dit stadium vereist mogelijk verschillende bijkomende chemotherapiecycli, identiek aan de inductiebehandeling. Daarna gaat men over tot een onderhoudsbehandeling, die verschilt naargelang het type van leukemie. Onderhoudsbehandeling van de acute lymfatische leukemie De patiënt blijft gedurende 2 tot 3 jaar chemotherapie volgen (oraal en intraveneus). De doses die in dit stadium worden toegediend, zijn kleiner en gaan gewoonlijk met minder ernstige bijwerkingen gepaard. Een preventieve behandeling via een combinatie van chemotherapie en een bestraling van de hersenen (radiotherapie) moet recidieven vanuit leukemiecellen in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) tegengaan. Die lange opeenvolging van behandelingen heeft als doel de patiënt betere kansen op een definitieve genezing te bieden. Gevolgen van de chemotherapie Een intensieve chemotherapiekuur is zeer vermoeiend voor de patiënt. Hij ondervindt vaak een grote vermoeidheid die de meest eenvoudige activiteiten bemoeilijkt. Chemotherapie vernietigt immers niet alleen de abnormale cellen in het beenmerg, maar ook gezonde cellen die bloed moeten aanmaken. Het aantal gezonde bloedcellen, en dan vooral de bloedplaatjes en witte bloedcellen, neemt dus tijdelijk af. De patiënt wordt bijgevolg blootgesteld Behandeling 18 19

11 aan een risico op bloedingen of infecties. Daarna zullen er in het beenmerg opnieuw genoeg gezonde cellen worden aangemaakt. Om bloedingen te voorkomen, heeft de patiënt transfusies van bloedplaatjes nodig. Infecties worden voorkomen of behandeld met antibiotica. Omwille van dat risico op bloedingen of infecties moet de patiënt vaak worden afgezonderd. Hij krijgt ook een speciale, microbenvrije voeding. Gedurende een bepaalde periode na de behandeling zal de patiënt last krijgen van bijwerkingen zoals misselijkheid, diarree en haaruitval. Chemotherapie valt immers ook gezonde cellen aan, zoals de cellen van het darmslijmvlies en die van de haarwortels, die zich intensief gaan delen. Dankzij krachtige geneesmiddelen tegen misselijkheid die tegelijk met de chemotherapie worden toegediend, zijn de braakproblemen vandaag veel minder ernstig dan vroeger. De meeste patiënten hebben er zelfs helemaal geen last meer van. De bijwerkingen zijn van voorbijgaande aard en verdwijnen gewoonlijk twee tot vijf weken na de kuur. De behandeling kan ook psychologische gevolgen hebben. En dat is niet verwonderlijk. Een onderhoudsbehandeling duurt vaak verschillende jaren, en dat heeft een weerslag op het dagelijkse leven van de patiënt en zijn familie. Zowel mannen als vrouwen lopen door een dergelijke behandeling het risico om definitief onvruchtbaar te worden. Bij een aantal vrouwen treedt de menopauze voortijdig in. Mannen kunnen de behandelende specialist op voorhand vragen of een sperma-afname nuttig is. Het is mogelijk dit sperma in te vriezen met het oog op een latere kunstmatige inseminatie. Jonge vrouwen kunnen dan weer vragen eicelweefsel af te nemen en in te vriezen in vloeibare stikstof alvorens aan de leukemiebehandeling te beginnen. Na de genezing kan dit weefsel weer worden geïmplanteerd om de natuurlijke productie van de hormonen en de vruchtbaarheid te herstellen. Bepaalde chemotherapieën kunnen een noodlottige uitwerking hebben op verschillende organen of het zenuwstelsel. Dat betekent dat een patiënt na de genezing van leukemie bepaalde nawerkingen kan ervaren. Bij beschadigingen van het zenuwstelsel kan er sprake zijn van fenomenen zoals ongevoelige handen en voeten, een verminderde spierkracht en een minder goed geheugen. Deze gevolgen van de chemotherapie zijn helaas van lange duur en soms definitief. Bovendien riskeren de patiënten ook op langere termijn geconfronteerd te worden met de gevolgen van de chemotherapie. Behandeling 20 21

12 Transplantatie van stamcellen Bij een verhoogd risico op een recidief of bij een hernieuwde aanval wordt aan bepaalde patiënten met acute myeloïde leukemie een stamceltransplantatie voorgesteld. Omdat dit een bijzonder intensieve behandeling is, zal het medische team bij het nemen van een beslissing rekening houden met verschillende elementen, waaronder de leeftijd en algemene toestand van de patiënt. Bloedvormende stamcellen zijn normaal van nature aanwezig in het beenmerg (zie pagina s 7-8). Met behulp van bepaalde geneesmiddelen kan men ze ook uit het stromende bloed halen. Donor Wanneer die transplantatie gebeurt met de stamcellen van een donor spreekt men van een allogene transplantatie. Wanneer ze van de patiënt zelf komen, heeft men het over een autologe transplantatie. De beste oplossing is uitsluitend gezonde stamcellen van een donor te gebruiken. Maar dit type van beenmerg kan enkel worden gebruikt wanneer de donor en de patiënt een zeer op elkaar gelijkende weefselidentiteit hebben. Men spreekt dan van een compatibele donor. Zo n donor is bijna altijd een broer of zus in de gemiddelde verhouding van één op vier. De kans een compatibele donor te vinden is dus afhankelijk van het aantal broers en zussen. Anders kan men in een stamcelbank op zoek gaan naar een donor. Soms is het mogelijk de stamcellen van de patiënt zelf te gebruiken. Ze worden afgenomen wanneer de ziekte in remissie is en ingevroren tot het moment van de transplantatie. Deze behandeling en de daarmee gepaard gaande zorgen vereisen een bijzondere medische deskundigheid. Ze worden dan ook uitsluitend in gespecialiseerde centra uitgevoerd. Tijdens een reeks voorafgaande gesprekken met het medische team worden de voor- en nadelen, alsook de risico s van een stamceltransplantatie zorgvuldig afgewogen. Transplantatie van stamcellen 22 23

13 Voorbereidingen In het geval van een allogene transplantatie moet eerst en vooral worden nagegaan of de stamcellen van de potentiële donor daadwerkelijk compatibel zijn met die van de ontvanger. Zowel de donor als de patiënt die een beenmergtransplantatie wil, moeten verschillende onderzoeken ondergaan zodat de artsen een nauwkeurig beeld krijgen van hun lichamelijke toestand. Wanneer bij de patiënt infecties of ontstekingen worden vastgesteld, bijvoorbeeld in de kaak en tanden, moeten die eerst worden behandeld om elk bijkomend risico tijdens de transplantatie uit te sluiten. Complete behandeling Vóór de transplantatie krijgt de patiënt een intensieve behandeling die zo veel mogelijk leukemiecellen moet vernietigen. Deze behandeling bestaat uit de toediening van zeer hoge doses chemotherapie, gevolgd door een bestraling van het hele lichaam. In bepaalde gevallen krijgt de patiënt enkel een bijzonder zware chemotherapiekuur. Deze behandelingen vernietigen ook het aantal normale beenmergcellen. Omdat hij geen normale witte bloedcellen meer kan aanmaken, is de patiënt extreem vatbaar voor infecties en moet hij in een steriele ziekenhuiskamer verblijven. De patiënt krijgt de gezonde stamcellen dus via een infuus. Die stap duurt ongeveer een uur. Pas na enkele weken weet men zeker of de stamcellen werden aanvaard. Tijdens die periode blijft de patiënt vatbaar voor infecties. Speciale zorgen blijven dus nodig. Tijdens die periode worden ook heel vaak bloedtransfusies uitgevoerd. Bij patiënten die stamcellen van een donor kregen, bestaat er een risico dat de transplantatie mislukt. De stamcellen werden dan niet aanvaard. Dat noemt men de transplantaatafstoting. De behandelende arts moet het risico verbonden aan dit soort van transplantaties altijd toelichten tijdens een voorafgaand gesprek. Verder bestaat er een risico dat de getransplanteerde stamcellen de cellen van de patiënt als vreemdelingen zien en ze aanvallen. Dit noemt men een reactie van het transplantaat tegen de gastheer. Deze reactie treedt op wanneer de getransplanteerde cellen en die van de patiënt niet compatibel genoeg zijn, zelfs wanneer hun weefselkenmerken overeen leken te komen. Die reactie uit zich via huidsymptomen, maar soms ook via een ernstige diarree of icterus (geelzucht). Het is tegenwoordig vaak mogelijk dit soort van complicaties te voorkomen. Alvorens hij de stamcellen krijgt toegediend, ondergaat de patiënt een speciale behandeling. Tijdens de eerste periode na de transplantatie krijgt de patiënt vaak speciale geneesmiddelen die de reactie van het transplantaat tegen de gastheer moeten tegengaan. Transplantatie van stamcellen 24 25

14 Herstel Zowel in lichamelijk als in geestelijk opzicht vergt de totale behandeling erg veel van de patiënt. Optimale medische en verpleegkundige zorg, en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk. Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook een beroep worden gedaan op een psycholoog, een maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker. Vermoeidheid Vermoeidheid is een bijwerking van kanker en/of de behandeling, die de laatste jaren door steeds meer patiënten wordt gemeld. Patiënten kunnen soms na lange tijd nog last hebben van extreme vermoeidheid. Die vermoeidheid kan lang aanhouden. 26 De totale ziekenhuisopname duurt doorgaans vijf tot acht weken. Na de eerste periode van herstel is nog een lange periode (ongeveer een jaar) nodig om de weerstand te herstellen. Daarom zal de patiënt gedurende het eerste jaar veel beperkingen ondervinden in zijn dagelijks leven. Zowel voor de patiënt als zijn omgeving is dat een zware periode, waarin de hoop op genezing en twijfel over het uiteindelijke resultaat van de transplantatie elkaar vaak afwisselen. Gesprekken met de specialist en de huisarts kunnen de patiënt en zijn omgeving in die tijd van onzekerheid steun bieden. Zelfhulpgroepen Er zijn in ons land verschillende organisaties die ondersteuning bieden aan leukemiepatiënten. We sommen er hier enkele op: Ariane Leukemie Fonds Vlaanderen: Contactgroep Multipel Myeloom Patiënten: Wildgroei vzw: Wistik vzw: Ook op de website van de Stichting tegen Kanker kunt u steeds terecht voor meer informatie: Het lijden van de zieken verlichten Als er sprake is van kanker, denken veel mensen onmiddellijk aan pijn. Dat is zeker niet de regel. Een kanker op zich is zelden pijnlijk, maar het binnendringen in of de samendrukking van organen, bloedvaten of zenuwen kan pijn veroorzaken. Er bestaan verschillende manieren om pijn te verzachten, van aspirine tot morfine (bij correct gebruik is het een uitstekend geneesmiddel), over chirurgie, chemotherapie of palliatieve radiotherapie (om het lijden van de patiënt te verzachten). Om een optimaal effect te hebben, moeten de behandelingen onder medisch toezicht gebeuren en moeten de patiënten ze nauwgezet opvolgen. Zo is het van kapitaal belang zich strikt te houden aan de voorgeschreven doses pijnstillers. Vermoeidheid 27

15 Het belang van een goede voeding Het belang van goede moed Kwaliteitsvolle voeding is voor iedereen belangrijk, zeker als de ziekte of de behandelingen het gestel op de proef stellen. Probeer zoveel mogelijk normaal te eten. Vraag uw arts gerust om raad, als u moeilijkheden hebt. Volg nooit op eigen houtje een zogezegd antikankerdieet. De doeltreffendheid ervan is nauwelijks aangetoond en u loopt het risico uw lichaam op een ongelegen moment te verzwakken. Goede moed is altijd belangrijk, zelfs al volstaat dat niet om de beste genezingskansen te garanderen. Toch is het een essentieel element, dat u helpt om beter te leven, wat er ook gebeurt. Het helpt u om de moeilijke momenten van de ziekte en de behandeling gemakkelijker door te komen. Een brochure met als titel Voeding bij kanker is op simpel verzoek verkrijgbaar bij de Stichting tegen Kanker. Op de website vindt u ook tal van adviezen over dit onderwerp. Het is dus zeer normaal dat er zich ups en downs voordoen. Houd uw problemen niet voor uzelf. Praat erover met iemand die dichtbij u staat, met iemand van het verplegend personeel of met een psycholoog. Het belang van goede moed 28 29

16 Het belang van een vertrouwensrelatie met de mensen die u verzorgen Deze brochure beantwoordt ongetwijfeld niet alle vragen die op dit moment bij u leven of die later bij u op zullen komen. Dat was ook niet het doel. Met deze algemene uitleg hebben we geprobeerd u de voornaamste aspecten van de ziekte en de behandelingen beter te leren begrijpen. Zo bent u beter geplaatst om aan uw arts de vragen te stellen die u bezighouden. Enkel hij kan de ontwikkeling van uw geval volledig duiden. De missie van de Stichting tegen Kanker Uiteraard mag u niet vergeten dat de geneeskunde niet altijd antwoorden heeft op alle vragen. Elke zieke is immers anders. Onze Stichting heeft slechts één ambitie: zoveel mogelijk vooruitgang maken in de strijd tegen kanker. Drie wegen leiden ons naar dit doel. 30 Vraag uw arts indien nodig gerust om uitleg en durf uw vragen opnieuw te stellen tot u een begrijpbaar antwoord hebt gekregen Dat zal u helpen om een echte dialoog op te bouwen, wat broodnodig is om de ziekte het hoofd te bieden. Zo neemt u in gezamenlijk overleg en in het volste vertrouwen alle beslissingen. De genezingskansen verhogen kan slechts door wetenschappelijk onderzoek van hoge kwaliteit, in samenwerking met gespecialiseerde behandelingsteams. Daarom financiert de Stichting het werk van vele onderzoekers aan de Belgische universiteiten. De levenskwaliteit van mensen met kanker verhogen is een tweede prioriteit. De Stichting biedt informatie, sociale hulp en steun aan patiënten en hun naasten. En dit zowel voor, tijdens als na de behandelingen. Gezien de toename van het aantal kankergevallen is preventie onontbeerlijk, zonder daarbij de vroegtijdige opsporing uit het oog te verliezen. In dit kader zorgt de Stichting voor een ruime verspreiding van wetenschappelijk gevalideerde informatie; op grond van geverifieerde doeltreffendheid moedigt de Stichting zowel een gezonde levensstijl als het vroegtijdig opsporen aan. De missie van de Stichting tegen Kanker 31