Inhoud. KWF Geverslijn: ( 0,01/m) Giro KWF Kanker Infolijn (gratis)

Transcriptie

1 Chronische leukemie

2 Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 Wat is kanker? 4 Bloedcellen en beenmerg 6 Leukemie 8 Risicofactoren 11 Klachten 12 Onderzoek 13 Behandeling van chronische lymfatische leukemie 17 Behandeling van chronische myeloïde leukemie 22 Stamceltransplantatie 25 Verloop van de ziekte 30 Onderzoek naar nieuwe behandelingen 32 Voeding 36 Seksualiteit 38 Een moeilijke periode 39 Wilt u meer informatie? 44 KWF Kankerbestrijding is in 1949 opgericht op initiatief van Koningin Wilhelmina. Koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar strijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een betere kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. Overal waar we kunnen, gaan we actief de strijd tegen kanker aan. Door wetenschappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken. Door het aanmoedigen van een gezonde leefstijl en door goede voorlichting te geven. En door ons in te zetten voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. KWF Geverslijn: ( 0,01/m) Giro KWF Kanker Infolijn (gratis) Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat. KWF Kankerbestrijding, voorjaar

3 Voor wie is deze brochure? Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) chronische leukemie hebben. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij. De algemene informatie over chronische leukemie en de behandeling kan u helpen de gesprekken met uw arts te begrijpen. Deze brochure kunt u natuurlijk ook laten lezen aan mensen in uw omgeving. Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die dan aan uw specialist of huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Voor meer algemene vragen over kanker kunt u contact opnemen met de voorlichtingscentra die achter in deze brochure staan vermeld. Of kijk op Deze brochure is een uitgave van KWF Kankerbestrijding en is tot stand gekomen met medewerking van deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, waaronder huisartsen, specialisten, verpleegkundigen en andere paramedici, en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. 3

4 Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: een ongeremde deling van lichaamscellen. Celdeling Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam nieuwe cellen. Om te groeien en om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, uit deze twee cellen ontstaan er vier, dan acht, enzovoort. Geregelde celdeling Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke celkern bevat informatie die de cel een signaal geeft wanneer zij moet gaan delen en wanneer zij daar weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in onze genen en wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal (dna) komt voor in de kern van elke lichaamscel. Ontregelde celdeling Bij zoveel miljoenen celdelingen per dag, kan er iets mis gaan, bijvoorbeeld door toeval. Verder staan tijdens ons leven lichaamscellen bloot aan allerlei schadelijke invloeden. Doorgaans zorgen reparatiegenen voor herstel van de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem. Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er verschillende van dat soort fouten op, dan gaat een cel zich overmatig delen en ontstaat er een gezwel of tumor. 4

5 Solide en niet-solide kanker We onderscheiden solide en niet-solide kanker. Solide kanker (solide = vast, hecht, stevig) is abnormale celdeling in een bepaald orgaan zoals de longen of darm. Vanuit zo n orgaan kunnen kankercellen zich via bloed en/of lymfe verspreiden en zich in andere organen nestelen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). Deze brochure gaat over een vorm van niet-solide kanker. Van niet-solide kanker (niet-solide = vloeibaar, los) is sprake als de abnormale celdeling plaatsvindt in weefsels die zich op diverse plaatsen in het lichaam bevinden. Bijvoorbeeld een woekering van cellen in het beenmerg (waar bloedcellen worden aangemaakt), van plasmacellen (die antistoffen maken en ook in het beenmerg worden gevormd) of van lymfekliercellen (afweercellen in het lymfestelsel). Deze kankercellen bevinden zich dus niet in een orgaan, maar in de vloeibare substantie van het beenmerg, in het bloed of in het lymfeklierstelsel. Verspreiding Niet-solide kanker ontstaat uit één cel op één plaats in bijvoorbeeld het beenmerg of het lymfestelsel. Zo ontstaat leukemie uit een beenmergcel. Maar omdat het weefsel waarin de ziekte ontstaat zich op diverse plaatsen in het lichaam bevindt, kan de ziekte zich via bloed en/of lymfe snel naar andere plaatsen verspreiden. Bij leukemie is de ziekte bij de diagnose altijd door het hele lichaam verspreid. 5

6 Bloedcellen en beenmerg Het hart pompt het bloed door de bloedvaten. Op die manier wordt het bloed naar alle delen van het lichaam vervoerd. In het bloed bevinden zich verschillende typen bloedcellen, die alle van levensbelang zijn: Rode bloedcellen (erythrocyten) zorgen voor het vervoer van ingeademde zuurstof naar weefsels en organen. Als er niet genoeg rode bloedcellen zijn, is er sprake van bloedarmoede (anemie). Dat kan bleekheid, moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en duizeligheid veroorzaken. Witte bloedcellen (leukocyten) hebben tot taak ziekteverwekkers die het lichaam zijn binnengedrongen, zoals bacteriën en virussen, op te sporen en te vernietigen. Op die manier beschermen zij ons tegen allerlei infecties. Ook ruimen deze bloedcellen beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zo dragen ze bij aan de genezing van wondjes. Leukocyten worden, op grond van hun bouw en functie, onderverdeeld in drie groepen cellen: de granulocyten, de lymfocyten en de monocyten. Bij een tekort aan witte bloedcellen ontstaat een groter risico op infecties. Deze zullen zich vaak het eerst voordoen in de mond, in de keel, in de huid en rond de anus. Infecties kunnen gepaard gaan met koorts. Bloedplaatjes (trombocyten) zijn cellen die betrokken zijn bij de bloedstolling, zodat bij verwondingen het bloedverlies wordt beperkt. Daarnaast kunnen deze bloedcellen de gevolgen van inwendige bloedingen beperken. Een tekort aan bloedplaatjes verstoort de bloedstolling. Dit komt tot uiting in lang nabloeden van kleine wondjes, tandvleesbloedingen, neusbloedingen en overvloedige menstruaties. 6

7 Belangrijke signalen zijn ook puntvormige onderhuidse bloedinkjes op de benen en het snel optreden van blauwe plekken. Per seconde worden er tweeënhalf miljoen rode bloedcellen, anderhalf miljoen bloedplaatjes en tweehonderdvijftigduizend witte bloedcellen gevormd. In diezelfde seconde verbruikt het lichaam een even groot aantal bloedcellen. Er kunnen tijdelijk meer bloedcellen worden verbruikt of verloren gaan, bijvoorbeeld bij een infectie of een bloeding. Het lichaam vormt dan direct meer bloedcellen van het type dat is verminderd. Op die manier blijft het totaal aantal bloedcellen min of meer constant. Beenmerg De vorming van bloedcellen vindt voornamelijk plaats in het beenmerg. Het beenmerg is het weke weefsel in het binnenste deel van onze botten, de mergholten. Hier bevinden zich de moeder- of stamcellen. Uit de stamcellen ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Per dag worden evenveel cellen toegevoegd als er in het bloed afsterven. Dit leidt tot een voortdurend evenwicht. Bij kinderen biedt het skelet minder ruimte aan het beenmerg dan bij volwassenen. Als gevolg daarvan zijn bij kinderen alle beschikbare beenmergholten ingenomen door beenmerg. Dit beenmerg produceert heel actief bloedcellen. Bij volwassenen is niet alle beschikbare beenmergruimte nodig voor de vorming van bloedcellen. Het beenmerg dat nodig is voor de bloedcelvorming, bevindt zich hoofdzakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen, de schedel, en in de botten van armen en benen. Dit actieve beenmerg is rood van kleur. Het zogenoemde reserve beenmerg bestaat uit vetcellen en is geel. 7

8 Leukemie Bij leukemie is er sprake van een ongecontroleerde deling van bepaalde witte bloedcellen. De oorzaak hiervan is een reeks veranderingen in het erfelijk materiaal (dna) van de beenmergcellen, waardoor deze afwijkende bloedcellen gaan produceren. Die kwaadaardige beenmergcellen reageren bovendien niet meer op signalen om de aanmaak te remmen als er voldoende cellen zijn geproduceerd. Er komen dus niet alleen afwijkende, maar ook veel te veel cellen in de bloedbaan. Door de woekering van die abnormale cellen komt de productie van de normale bloedcellen in het gedrang. Aanvankelijk is er alleen in het beenmerg een overmaat aan abnormale bloedcellen. Na verloop van tijd komen die cellen in de bloedbaan en dus ook in de organen terecht. Bepaalde weefsels kunnen dan overvol raken met abnormale cellen. Dat is onder meer te merken aan vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en/of een vergrote lever. Verschillende vormen Er zijn verschillende vormen van leukemie. Er wordt onder meer onderscheid gemaakt in acute leukemie en chronische leukemie. Deze vormen verschillen van elkaar in de mate van rijping van de abnormale cellen: Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit. Omdat onrijpe cellen niet afsterven, vindt vaak in korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Vanwege het gebrek aan rijpe witte bloedcellen treden al binnen enkele weken klachten op. Er is sprake van chronische leukemie als de cellen nog redelijk goed uitrijpen. Het kwaadaardige proces verloopt veel trager, waardoor klachten lang kunnen uitblijven. 8

9 Daarnaast wordt onderscheid gemaakt op basis van het celtype van de abnormale witte bloedcellen. Zo kennen we lymfatische leukemie en myeloïde leukemie. Een bepaalde vorm van leukemie wordt dus aangeduid met het onderscheid acuut of chronisch én met het type bloedcellen dat ongecontroleerd is gaan delen. Dit onderscheid wordt gemaakt op grond van beenmerg- en bloedonderzoek en is belangrijk voor het kunnen bepalen van de behandeling. De meest voorkomende vormen van leukemie zijn: acute lymfatische leukemie (all); acute myeloïde leukemie (aml); chronische lymfatische leukemie (cll); chronische myeloïde leukemie (cml). Het verloop van de ziekte is per vorm van leukemie anders. Over acute leukemie hebben wij een aparte brochure uitgebracht. Voorkomen Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer mensen leukemie vastgesteld. De leeftijd waarop leukemie het meest voorkomt, verschilt per vorm. Zo is acute lymfatische leukemie een ziekte die vooral bij kinderen en jonge volwassenen wordt aangetroffen. Acute myeloïde leukemie komt daarentegen voornamelijk voor bij volwassenen. Chronische myeloïde leukemie wordt met name op middelbare leeftijd vastgesteld. Chronische lymfatische leukemie komt vooral bij oudere mensen voor. 9

10 Verwante beenmergziekten Er bestaat een aantal beenmergziekten die nauw verwant zijn aan acute of chronische leukemie. Eén daarvan is het myelodysplastisch syndroom. Dit syndroom omvat een aantal aandoeningen waarbij de functie van de stamcellen is verstoord. Er worden dan onvoldoende bloedcellen geproduceerd die vervolgens ook niet goed functioneren. De ziekte kan binnen enkele jaren overgaan in acute leukemie. Het myelodysplastisch syndroom wordt met name op middelbare leeftijd vastgesteld. 10

11 Risicofactoren De oorzaak van leukemie is nog grotendeels onbekend. Wel zijn er enkele factoren die mogelijk verband houden met het ontstaan van leukemie. Zo weten we dat mensen die beroepshalve bloot staan aan bepaalde chemische stoffen, zoals benzeen, een groter risico hebben om leukemie te krijgen. Uit de gevolgen van de atoombom op Hiroshima weten we dat het risico op leukemie toeneemt wanneer iemand aan een grote hoeveelheid radioactieve straling heeft blootgestaan. Een klein percentage (circa 3%) van de patiënten die vanwege een andere soort kanker zijn behandeld met bestraling en celdelingremmende medicijnen (cytostatica), krijgt na verloop van een aantal jaren leukemie. Tot slot zijn er aanwijzingen dat een erfelijk bepaalde aanleg mogelijk van invloed is op het ontstaan van sommige vormen van leukemie. Hoewel we dus een aantal factoren kennen die meespelen bij het ontstaan van leukemie, is bij een individuele patiënt meestal niet te zeggen waardoor hij leukemie heeft gekregen. Het gaat vaak om een combinatie van een aantal factoren en niet om één oorzaak. Leukemie is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk. 11

12 Klachten De klachten die als gevolg van leukemie kunnen optreden, lopen voor de acute en chronische vormen van deze ziekte nogal uiteen. Chronische leukemie begint zó sluipend, dat de patiënt er niets van merkt. Hij voelt zich aanvankelijk niet ziek en het gebeurt nogal eens dat de aandoening bij toeval wordt ontdekt, bijvoorbeeld bij een keuring of bij een routine-onderzoek voor een operatie. De toename van bloedcellen gaat heel geleidelijk. Als iemand klachten krijgt, bestaat de ziekte vaak al enkele jaren. Op het moment dat de diagnose wordt gesteld, is het gezonde beenmerg vaak al voor een deel verdrongen. Deze verdringing wordt veroorzaakt door de overmatige aanmaak van afwijkende witte bloedcellen. Hiernaast kunnen ook een tekort aan rode bloedcellen en, in mindere mate, een tekort aan bloedplaatjes klachten geven. Bij chronische myeloïde leukemie zijn de belangrijkste verschijnselen: bloedarmoede en daarmee gepaard gaande klachten, waaronder vermoeidheid; zwelling van de milt. Bij chronische lymfatische leukemie zijn de belangrijkste verschijnselen: zwelling van de lymfeklieren in de hals, de oksels en/of de liezen; zwelling van de milt; infectie van de bovenste luchtwegen; vermoeidheid Verschijnselen van bloedarmoede maar ook lymfeklierzwellingen kunnen natuurlijk ook het gevolg zijn van andere aandoeningen dan chronische leukemie. Alleen medisch onderzoek kan aantonen waardoor deze verschijnselen worden veroorzaakt. 12

13 Onderzoek Als u met een of meer van de hiervoor genoemde klachten bij uw huisarts komt, zal deze u eerst lichamelijk onderzoeken. Ook vindt onderzoek plaats naar de samenstelling van het bloed en met name naar de witte bloedcellen. Wanneer het bloedonderzoek aantoont dat: het aantal bloedcellen van een bepaald soort te hoog of te laag is, of de verhouding tussen de verschillende typen witte bloedcellen abnormaal is, of er abnormale cellen in het bloed aanwezig zijn, is verder onderzoek van het beenmerg door een specialist noodzakelijk. Beenmergonderzoek Voor beenmergonderzoek is een punctie en eventueel een biopsie nodig. Punctie Bij dit onderzoek wordt beenmerg weggenomen uit het borstbeen of de rand van het bekken (de bekkenkam). Eerst verdooft de arts de plek waar de punctie plaatsvindt. Vervolgens prikt hij met een speciale holle naald tot in het beenmerg om daaruit een kleine hoeveelheid merg op te zuigen. Dit veroorzaakt even een venijnige pijn en meestal ook een eigenaardig, trekkerig gevoel. Het beenmerg ziet er wat bloederig uit. Dat is normaal. Het beenmerg wordt op een glaasje uitgestreken, bewerkt en onder de microscoop onderzocht: cytologisch onderzoek. Het afgenomen beenmerg kan ook worden gekweekt om het groeigedrag en de groeicapaciteit van de beenmergcellen te beoordelen. Ook onderzoekt men bij chronische myeloïde leukemie het beenmerg op samenstelling en kenmerken van het erfelijk materiaal (dna) in de celkernen: chromosomenonderzoek. 13

14 Bepaalde dna-afwijkingen wijzen op bepaalde vormen van leukemie. Deze gegevens zijn van grote waarde als het gaat om het waarschijnlijke verloop van de ziekte, de keuze van behandeling en de controle op de resultaten van de behandeling. De vaststelling van een bepaalde afwijking aan het zogenoemde Philadelphia-chromosoom is het sluitende bewijs voor chronische myeloïde leukemie. Bij chronische lymfatische leukemie vindt ook wel dna-onderzoek plaats. De verwachting is dat dit in de toekomst kan leiden tot gerichter adviseren van de juiste behandeling. Biopsie Als de artsen meer informatie nodig hebben over de samenstelling van het beenmerg, is een biopsie noodzakelijk. Hierbij wordt na verdoving uit het bekken een pijpje bot met daarin beenmerg verwijderd. Een patholoog onderzoekt dit weefsel vervolgens onder de microscoop: histologisch onderzoek. Ondanks de verdoving veroorzaakt de verwijdering van het pijpje bot met beenmerg meestal een korte maar hevige pijn. Bij sommige patiënten ontstaat op de plaats van het onderzoek een bloeduitstorting. Ook kan er enige napijn zijn. Het microscopisch onderzoek van beenmergcellen geeft duidelijkheid over de aandoening die de klachten veroorzaakt. Wanneer er sprake is van leukemie komt daarmee eveneens vast te staan om welke vorm het gaat. Aanvullend onderzoek Afhankelijk van de vorm van leukemie en uw klachten kunnen aanvullend de volgende onderzoeken plaatsvinden. 14

15 Röntgenonderzoek Bij de meeste patiënten worden röntgenfoto s van het hart en de longen gemaakt. Met deze foto s kunnen onder meer vergrote lymfeklieren worden opgespoord in de longen en in het gebied tussen beide longen, het mediastinum. Echografie Als er aanwijzingen zijn dat de milt is aangedaan of dat er lymfeklierzwellingen in de buik zijn, kan röntgenonderzoek van deze organen nodig zijn. Vaak vindt dan echografisch onderzoek plaats. Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto s worden vastgelegd. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek. Hartfunctie-onderzoek Sommige cytostatica (celdelingremmende medicijnen) hebben een beschadigende werking op de hartspier. Daarom is het soms nodig de hartfunctie te onderzoeken vanwege de keuze van behandeling. Hartfunctie-onderzoek gebeurt meestal met een elektrocardiogram (ecg). Hierbij worden elektroden op het lichaam geplaatst om de elektrische stromen door het hart te meten. Soms maakt men gebruik van nucleair onderzoek, waarbij de hartfunctie wordt getest met een zeer lage hoeveelheid radioactieve stof. Bloedonderzoek Extra bloedonderzoek is nodig om meer informatie te verkrijgen over het functioneren van bepaalde organen, zoals de lever of de nieren. Daarnaast geeft het inzicht in de bloedstolling. 15

16 Spanning en onzekerheid Het kan enige tijd duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken heeft gehad en de uitgebreidheid van uw ziekte bekend is. Waarschijnlijk heeft u vragen over de aard van uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die tijdens de periode van onderzoeken nog niet te beantwoorden zijn. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken precies gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. 16

17 Behandeling van chronische lymfatische leukemie De meest toegepaste behandelingen bij chronische lymfatische leukemie zijn: chemotherapie (behandeling met celdelingremmende medicijnen); stamceltransplantatie; bestraling (radiotherapie); immunotherapie. Bij een aantal patiënten is een combinatie van behandelmethoden nodig. Doel van de behandeling Wanneer een behandeling tot doel heeft genezing te bereiken, dan wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo n behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van de klachten. Chronische lymfatische leukemie kan een zeer traag verloop hebben. U heeft dan niet veel last van de ziekte. In zo n situatie adviseert uw arts u regelmatige controle. Wanneer infecties optreden, kunnen deze met medicijnen (antibiotica) worden bestreden. Chemotherapie Treden er meer klachten op, dan kan alsnog worden begonnen met chemotherapie. Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen invloed op de celdeling. Leukemiecellen zijn gevoeliger voor de werking van deze medicijnen dan gezonde cellen. Bovendien hebben gezonde cellen een groter vermogen tot herstel. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden zij 17

18 zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. Vaak worden verschillende combinaties van medicijnen gegeven. Bijwerkingen Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden. Haaruitval, misselijkheid, braken, darmstoornissen, een verhoogd risico op infecties en vermoeidheid zijn hiervan enkele voorbeelden. Acute misselijkheid en overgeven zijn meestal te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen doorgaans geleidelijk nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na de behandeling echter nog lang aanhouden. Of u last krijgt van bijwerkingen hangt onder meer af van de soorten en hoeveelheden cytostatica die u krijgt. Patiënten met chronische lymfatische leukemie kunnen jaren cytostatica gebruiken. Meestal heeft men niet bijzonder veel last van de bijwerkingen. Bij veel patiënten lukt het met deze behandeling om de productie van abnormale bloedcellen tot staan te brengen of te remmen. U merkt dat uw klachten afnemen of verdwijnen en uw algehele conditie verbetert. Wanneer de milt vergroot was, wordt die vaak weer normaal. Lymfeklieren die door de chronische lymfatische leukemie waren opgezet, slinken. De patiënt zal na verloop van jaren uiteindelijk ongevoelig worden voor cytostatica en als gevolg van de complicaties die dan optreden, overlijden. Daarom wordt chemotherapie pas voorgesteld als er duidelijke klachten zijn. Stamceltransplantatie Bij jongere patiënten wordt in de loop van het ziekteproces de mogelijkheid van een stamceltransplantatie bekeken. 18

19 Over deze behandeling kunt u meer lezen in het hoofdstuk Stamceltransplantatie. Bestraling (radiotherapie) Wanneer de behandeling met cytostatica onvoldoende effect heeft of als u sterk vergrote lymfeklieren heeft, kan ook bestraling nodig zijn. Bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de leukemiecellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Leukemiecellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed van. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel. De straling komt uit een bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf - door de huid heen - bestraald. De radiotherapeut zorgt ervoor dat de stralenbundel nauwkeurig wordt gericht en dat het omliggende, gezonde weefsel en kwetsbare organen zo veel mogelijk worden gespaard. Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling een aantal weken en heeft vier tot vijf maal per week plaats. In die periode krijgt u per keer gedurende een aantal minuten een kleine dosis straling. Voor bestraling is geen opname in het ziekenhuis nodig. Bijwerkingen Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen. Daardoor kunt u met een aantal bijwerkingen te maken krijgen. Over het algemeen hebben patiënten tijdens de bestralingsperiode last van vermoeidheid. De meeste klachten verdwijnen meestal enkele weken na afloop van de behandeling. Sommige mensen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan vóór hun ziekte. Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen om zo min mogelijk last van de bijwerkingen te hebben. 19

20 Gevolgen chemotherapie en bestraling op de langere termijn Sommige cytostatica kunnen een ongunstige uitwerking hebben op bepaalde organen of het zenuwstelsel. Dit betekent dat een patiënt, na behandeling van leukemie, soms klachten houdt. In het geval van beschadiging van het zenuwstelsel kunnen verschijnselen optreden als een doof gevoel aan handen en voeten, verminderde spierkracht en een minder goed geheugen. Als een patiënt rookt tijdens de periode waarin chemotherapie en/of bestraling wordt gegeven, is er een sterk verhoogd risico op het ontstaan van hart- en vaatziekten. Dit komt door een wisselwerking tussen de toegepaste behandeling(en) en de geïnhaleerde rook. Na bestraling van de hals kunnen schildklierbijwerkingen optreden. Chemotherapie en bestraling kunnen longproblemen veroorzaken. Patiënten die een stamceltransplantatie hebben ondergaan, zijn heel intensief behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten als gevolg van deze intensieve behandeling(en) op de lange termijn een iets groter risico lopen om een tweede soort kanker te krijgen. Daarom worden zij levenslang gecontroleerd. Immunotherapie Bij een aantal patiënten wordt onderzocht of met immunotherapie de ziekte is terug te dringen. Immunotherapie bij chronische lymfatische leukemie bestaat uit het toedienen van bepaalde eiwitten, de zogenoemde monoklonale antilichamen, die de leukemiecellen gericht aanvallen. Deze eiwitten herkennen kankercellen aan eigenschappen op de 20

21 buitenkant van die cellen. De antilichamen binden zich aan die kankercellen, waarna deze worden gedood. Monoklonale antilichamen kunnen verschillende bijwerkingen geven, zoals koorts en misselijkheid. Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling curatief of palliatief bedoeld is. Bij een curatieve behandeling accepteert u misschien meer bijwerkingen of gevolgen. Als een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, zult u de kwaliteit van uw leven bij uw beslissing willen betrekken. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. 21

22 Behandeling van chronische myeloïde leukemie De meest toegepaste behandelingen bij chronische myeloïde leukemie zijn: een behandeling met een zogenoemde signaalremmer; immunotherapie; stamceltransplantatie. Bij een aantal patiënten is een combinatie van behandelmethoden nodig. Doel van de behandeling Wanneer een behandeling tot doel heeft genezing te bereiken, dan wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo n behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van de klachten. De behandeling van chronische myeloïde leukemie is de laatste jaren erg veranderd. Tegenwoordig is een behandeling met een signaalremmer bij mensen met chronische myeloïde leukemie standaard. Behandeling met een signaalremmer De signaalremmer, die als tablet wordt toegediend, heeft een heel andere werking dan cytostatica. Het medicijn grijpt gericht in op de signalen die de leukemiecel tot voortdurende deling aanzetten. Als deze signalen kunnen worden geremd of weggenomen, houdt de leukemiecel op met delen en gaat deze dood. Van groot belang is dat de signaalremmer specifiek werkt op de leukemiecellen. Gezonde cellen lijden nauwelijks onder de werking van dit medicijn. Dagelijks moeten enkele tabletten worden ingenomen. U wordt afgeraden om tijdens deze behandeling grapefruit(sap) te nuttigen. Hoewel nog niet wetenschappelijk aangetoond, zou grapefruit(sap) kunnen leiden tot een verhoogd gehalte van de 22

23 werkzame stof van het medicijn in het lichaam. Ook zou het verstandig zijn te letten op het gebruik van koffie en thee. Want door te veel koffie en thee zou de hoeveelheid cafeïne in het lichaam onverwacht hoog kunnen worden. Een andere reden om terughoudend te zijn met cafeïne-bevattende dranken is het mogelijke optreden van maag-darmklachten. Verreweg de meeste patiënten reageren gunstig op deze behandeling. Dat wil zeggen dat de afwijkingen in het bloed verdwijnen en bij veel patiënten na verloop van tijd de leukemiecellen met het Philadelphiachromosoom (zie pagina 15) niet meer worden waargenomen. Het aantal witte bloedcellen daalt. De bloedarmoede verdwijnt, de milt wordt kleiner en u merkt dat uw algemene conditie verbetert. Maandelijkse controle in het ziekenhuis is noodzakelijk, zeker in het begin van de behandeling. Momenteel wordt in studieverband onderzocht of de signaalremmer nog beter werkt in combinatie met chemotherapie. Bijwerkingen De bijwerkingen van de behandeling met de signaalremmer zijn vervelend, maar niet bedreigend. Mogelijke bijwerkingen zijn: misselijkheid, spierpijn of kramp in de spieren, vochtophoping (vooral rond de ogen en in de voeten), leverfunctiestoornissen (zelden), diarree en eczeemachtige huidafwijkingen. Deze bijwerkingen zijn meestal met eenvoudige middelen afdoende te bestrijden. Immunotherapie Immunotherapie bij chronische myeloïde leukemie bestaat uit het toedienen van het middel interferon. Hiermee wordt een klein aantal patiënten behandeld. Interferon is een biologische stof die van nature in ons lichaam voorkomt. Met behulp van de moderne biotechnologie kan men interferon tegenwoordig in het laboratorium maken. Dit medicijn is in staat om het groeigedrag van 23

24 leukemiecellen te beïnvloeden. Interferon moet dagelijks per injectie worden toegediend. Bijwerkingen Het middel kan een aantal hinderlijke bijwerkingen veroorzaken: griepachtige verschijnselen, gevoelens van neerslachtigheid en huidirritatie. Stamceltransplantatie Bij patiënten die met de signaalremmer of met immunotherapie worden behandeld, kan na verloop van tijd ongevoeligheid voor de behandeling optreden. Men spreekt dan van resistentie. In die situatie kan worden geprobeerd om met een intensieve behandeling gevolgd door een allogene stamceltransplantatie de leukemie alsnog te genezen. Over stamceltransplantatie kunt u meer lezen in het hoofdstuk Stamceltransplantatie. Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling curatief of palliatief bedoeld is. Bij een curatieve behandeling accepteert u misschien meer bijwerkingen of gevolgen. Als een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, zult u de kwaliteit van uw leven bij uw beslissing willen betrekken. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. 24

25 Stamceltransplantatie Een aantal patiënten met chronische leukemie krijgt, afhankelijk van hun leeftijd en conditie, een zware behandeling met cytostatica en/of totale lichaamsbestraling gevolgd door een zogenoemde stamceltransplantatie aangeboden. In dit hoofdstuk wordt deze ingewikkelde en intensieve behandeling in grote lijnen geschetst. Meer gedetailleerde informatie kunt u lezen in onze brochure Stamceltransplantatie. Bij een stamceltransplantatie krijgt de patiënt stamcellen toegediend na een zware cytostaticakuur en/ of bestraling. De stamceltransplantatie is noodzakelijk omdat de intensieve behandeling ook het gezonde beenmerg uitschakelt, waardoor er geen stamcellen (moedercellen) meer zijn waaruit zich bloedcellen ontwikkelen. Daarom is na de intensieve behandeling toediening van goedwerkende stamcellen noodzakelijk. De behandeling en verpleging bij een stamceltransplantatie vereisen specialistische kennis. Deze behandeling vindt alleen plaats in gespecialiseerde ziekenhuizen. Twee soorten Er zijn twee soorten stamceltransplantaties: de autologe en de allogene stamceltransplantatie. Bij een autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van de patiënt zelf gebruikt. De eigen stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen. Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante donor (broer of zus). Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte niet-verwante donor worden gebruikt. 25

26 Bij leukemie heeft de allogene stamceltransplantatie de voorkeur, omdat deze een grotere kans op genezing geeft dan een autologe stamceltransplantatie. Na een allogene stamceltransplantatie zijn de donorcellen namelijk in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen op te ruimen. Dit wordt graft-versus-leukemie genoemd. Letterlijk vertaald betekent dit transplantaat tegen leukemie. Graft-versus-leukemie vermindert het risico op terugkeer van de ziekte (recidief). Daartegenover staat echter de zogenoemde omgekeerde afstoting. Dit wordt graft-versus-host ( transplantaat tegen gastheer ) genoemd. Graftversus-host is een belangrijke complicatie van een allogene stamceltransplantatie: afweercellen uit het getransplanteerde donorweefsel vallen organen en weefsel van de patiënt aan. De ernst van de verschijnselen loopt uiteen van ongevaarlijk tot levensbedreigend. Om deze aanvalsreacties tegen te gaan, zal de patiënt gedurende lange tijd medicijnen moeten gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop van tijd went het transplantaat aan zijn gastheer en vermindert het risco op aanvallen op het lichaam. Een groot nadeel van een autologe stamceltransplantatie is dat er, ondanks de intensieve behandeling voorafgaand aan de transplantatie, tussen de stamcellen toch nog leukemiecellen kunnen zitten. Hierdoor is er een groter risico op terugkeer van de ziekte dan bij een allogene stamceltransplantatie. Een autologe transplantatie heeft wel het voordeel dat de stamcellen uit het eigen lichaam komen, waardoor het risico op ernstige bijwerkingen en complicaties kleiner is dan bij een allogene transplantatie. Samengevat: hoewel een allogene stamceltransplantatie weliswaar een groter risico heeft op bijwerkingen en complicaties, biedt deze transplantatie wel 26

27 meer uitzicht op genezing van chronische leukemie dan een autologe stamceltransplantatie. Vandaar dat een allogene transplantatie de voorkeur heeft. De risico s op complicaties hebben gevolgen voor de leeftijdsgrens om in aanmerking te komen voor een stamceltransplantatie: een autologe transplantatie is mogelijk tot ongeveer 65 jaar, een allogene transplantatie tot circa 55 jaar. Wel wordt momenteel in studieverband onderzocht of een allogene stamceltransplantatie ook op oudere leeftijd mogelijk is. Bij deze mensen wordt voorafgaand aan de allogene stamceltransplantatie een lagere dosis cytostatica en een lagere dosis totale lichaamsbestraling gegeven. Zo wordt het beenmerg niet vernietigd, maar geleidelijk uitgeschakeld. Deze transplantatie, die mogelijk is tot ongeveer 70 jaar, wordt de niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie of de mini-allogene stamceltransplantatie genoemd. Een gewone allogene stamceltransplantatie wordt een myeloablatieve allogene stamceltransplantatie genoemd (myeloablatief = zeer hoog gedoseerd). Afname van stamcellen Stamcellen worden verkregen uit het bloed. Eerst wordt zowel bij een allogene als een autologe stamceltransplantatie - een medicijn toegediend, een zogenoemde groeifactor. Door de groeifactor worden er tijdelijk meer stamcellen geproduceerd die vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen. De behandeling met groeifactoren kan botpijn veroorzaken. Vervolgens worden de stamcellen met een speciaal centrifugeapparaat uit het bloed gehaald (leukaferese). Het afnemen van de stamcellen duurt twee tot vier uur en wordt soms enkele dagen achter elkaar herhaald totdat er voldoende stamcellen zijn verkregen. 27

28 Intensieve behandeling Vlak voor de stamceltransplantatie krijgt u een intensieve behandeling met cytostatica en/of bestraling om zo veel mogelijk kankercellen te vernietigen. U bent door deze behandeling tijdelijk erg vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met maatregelen ter voorkoming van infecties, zoals het toedienen van antibiotica, noodzakelijk. De aard en ernst van de bijwerkingen van deze behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: Misselijkheid, braken en diarree. Deze bijwerkingen kunnen met medicijnen worden bestreden. Moeilijk kunnen slikken. Geïrriteerd slijmvlies van de mond- en keelholte, waardoor makkelijk ontstekingen ontstaan. Geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina. Een rode en donker verkleurde huid. Moeheid en lusteloosheid. Transplantatie Na de intensieve behandeling krijgt u de eerder afgenomen stamcellen via een infuus toegediend. Dit neemt ongeveer een half uur in beslag. Het duurt ongeveer twee weken voordat er zekerheid is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. In die periode blijft u vatbaar voor infecties. Speciale zorg blijft dan ook noodzakelijk. Ook heeft u tijdens deze fase regelmatig bloedtransfusies en transfusies met bloedplaatjes nodig. Herstel De totale opname duurt doorgaans drie tot vijf weken. Na de eerste periode van herstel van de bloedvorming is nog een langere periode nodig voor herstel van de afweer. U zult gedurende het eerste jaar nogal wat beperkingen ondervinden in het dagelijks leven. 28

29 Zowel in lichamelijk als in emotioneel opzicht vergt de totale behandeling vaak veel van patiënten. Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk. Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook een beroep worden gedaan op een psycholoog, een maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker. Uw huisarts kan u adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis. Complicaties Een stamceltransplantatie kan mislukken. Bijvoorbeeld door complicaties als gevolg van ernstige graftversus-host (zie pagina 26) of ernstige infecties. Deze complicaties zijn beide niet goed met medicijnen te behandelen. Het is ook mogelijk dat de productie van nieuwe bloedcellen niet op gang komt: men spreekt dan van niet aanslaan. Dit komt weinig voor. Bij een allogene stamceltransplantatie overlijdt ongeveer 20 tot 30% van de patiënten, bij een miniallogene stamceltransplantatie ongeveer 15 tot 25% van de patiënten, en bij een autologe stamceltransplantatie is dat minder dan 5%. Deze percentages variëren sterk, onder meer per vorm van leukemie, per ziektefase en leeftijd. 29

30 Verloop van de ziekte Tot voor kort gold voor patiënten met chronische leukemie dat bij de meeste patiënten de behandeling gericht was op het remmen van de ziekte, waardoor patiënten gedurende lange tijd een normaal leven konden leiden. Met name voor patiënten met chronische lymfatische leukemie is dat nog steeds zo. Een aantal jongere patiënten met chronische lymfatische leukemie krijgt een intensieve behandeling, al dan niet gevolgd door een allogene stamceltransplantatie. Dit gebeurt uitsluitend in het kader van onderzoek naar nieuwe behandelingen. Voor patiënten met chronische myeloïde leukemie geldt dat nog niet duidelijk is wat precies de langetermijnresultaten van een behandeling met de signaalremmer zijn. De kans op genezing van chronische myeloïde leukemie na een allogene stamceltransplantatie is 50 tot 70%. Belangrijk is dat genezing niet voor iedereen samenvalt met het verdwijnen van alle klachten. Integendeel, een aantal patiënten dat van chronische leukemie is genezen, houdt problemen die door de intensieve behandeling zijn veroorzaakt. Als chronische myeloïde leukemie niet kan worden genezen, kan deze op zeker moment overgaan in een acute vorm. Een curatieve behandeling is dan meestal niet meer mogelijk. Voor de totale groep mensen met chronische lymfatische leukemie is een vijfjaarsoverleving te verwachten van ongeveer 70%. Voor de totale groep mensen met chronische myeloïde leukemie is dat circa 35%. Percentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u 30

31 persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken. Pijn Chronische leukemie bezorgt over het algemeen minder pijn dan mensen wel denken. Als u toch pijn krijgt, raadpleeg dan uw arts. Vermoeidheid Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de behandeling van kanker. Steeds meer mensen geven aan hiervan last te hebben. Sommigen krijgen enige tijd na de behandeling nog last van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Wanneer de ziekte vergevorderd is, kan de vermoeidheid ook te maken hebben met het voortschrijdende ziekteproces. 31

32 Onderzoek naar nieuwe behandelingen Artsen en onderzoekers proberen behandelingen van kanker te verbeteren. Daarvoor is onderzoek nodig, ook bij mensen met chronische leukemie. Een verbeterde behandeling vernietigt meer kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of andere nadelige gevolgen. U hoort in het ziekenhuis misschien ook wel over wetenschappelijk onderzoek, vergelijkend onderzoek, experimentele behandeling, studie of het Engelse woord trial. Met al deze termen bedoelt men een mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog moet worden bewezen of die betere resultaten oplevert dan de op dat moment meest gebruikelijke behandeling (de standaardbehandeling). Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk verantwoorde manier, zeer zorgvuldig en stap voor stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden. Medisch-ethische toetsingscommissie (metc) Elk onderzoeksvoorstel wordt in het ziekenhuis beoordeeld door een toetsingscommissie. Die commissie gaat na of het betreffende onderzoek voldoet aan de wettelijke voorwaarden. De toetsingscommissie bestaat uit artsen en andere zorgverleners. Verschillende fasen Onderzoek naar nieuwe behandelingen of nieuwe combinaties van bestaande behandelingen begint in kweekbakjes in het laboratorium en bij dieren. Daarna test men de nieuwe behandeling bij mensen met kanker. 32

33 Eerst wordt bij kleine aantallen patiënten onderzocht hoe zij de nieuwe behandeling verdragen (fase i onderzoek). Bij geneesmiddelenonderzoek bestuderen de onderzoekers in deze fase ook hoe het medicijn zich in het menselijk lichaam gedraagt en welke dosering te verdragen is. Bovendien zoeken zij uit welke toedieningsvorm het meest geschikt is. Een volgende stap is fase ii onderzoek. Bij een andere groep patiënten gaan de onderzoekers dan na of de nieuwe behandeling of nieuwe combinatie van behandelingen tumorcellen vernietigt en bij welk percentage van de patiënten dat gebeurt. Als fase ii onderzoek de aanwijzing geeft dat de behandeling werkt, moet dit bewezen worden in fase iii onderzoek. Hierbij vergelijkt men de standaardbehandeling met de nieuwe behandeling. Een grote groep patiënten krijgt de standaardbehandeling. Een even grote, andere groep krijgt de nieuwe behandeling. Door loting (randomisatie) wordt bepaald wie in welke groep terechtkomt. Als u aan een fase iii onderzoek deelneemt, weten noch u, noch uw specialist vooraf welke behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de nieuwe behandeling. Door te loten voorkomt men dat het samenstellen van de groepen door wie dan ook wordt beïnvloed. Dat zou de resultaten van het onderzoek onbetrouwbaar maken omdat de twee groepen patiënten dan niet vergelijkbaar zijn. Het hangt van de opzet van de studie af of u daarna wel weet welke behandeling u krijgt. Soms wordt dat pas bekend gemaakt nadat alle onderzoeksgegevens zijn verzameld. Nieuwe ontwikkelingen bij chronische leukemie Bij chronische myeloïde leukemie leiden de goede resultaten met de signaalremmer tot onderzoek 33

34 om deze behandeling nog verder te verbeteren. Zo vindt onderzoek plaats naar een combinatie van verschillende signaalremmers. Ook wordt onderzoek gedaan naar nieuwe signaalremmers, die mogelijk nog beter werken. Instemming met deelname Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige informatie heeft gekregen. Als u meedoet, dan maakt u dat kenbaar door het ondertekenen van een formulier. Die instemming heet informed consent. Dat betekent dat u uw besluit om mee te doen genomen heeft op basis van voldoende en begrijpelijke informatie. Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment het recht en de mogelijkheid om uw deelname te beëindigen. Wel is het verstandig eerst met uw specialist te spreken voordat u stopt. Het plotseling staken van een behandeling kan namelijk bepaalde risico s hebben. Nederlandse Kankerregistratie Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd door de integrale kankercentra. Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. 34

35 Deze privacy-gevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd. Dat wil zeggen: De gegevens worden in een versleutelde vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn. Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze gegevens. Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd. Wilt u meer weten over de kankerregistratie? Vraag dan de folder Registratie van kanker: van groot belang aan (zie pagina 45). 35

36 Voeding Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met kanker is het zaak extra alert te zijn op wat u eet en drinkt. In een goede voedingstoestand en vooral met een stabiel lichaamsgewicht kunt u de behandeling doorgaans beter aan en heeft u minder kans op complicaties. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, gaat het erom voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen te krijgen. Soms ontstaan door een behandeling problemen met eten, omdat bijwerkingen zoals slechte eetlust en misselijkheid het eten moeilijk maken. Meestal zijn deze bijwerkingen tijdelijk. Aan uw gewicht kunt u zien of uw voeding voldoende calorieën levert. Door uzelf regelmatig te wegen, bijvoorbeeld één keer per week, kunt u bijhouden of u afvalt dan wel aankomt. Als u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. Praat met uw arts of verpleegkundige over uw voeding wanneer u in korte tijd bent afgevallen: meer dan drie kilo binnen een maand, of zes kilo binnen een half jaar. Overleg ook met hen wanneer u moeite heeft voldoende te drinken of wanneer het u niet meer lukt voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u verwijzen naar een diëtist. Wanneer u in de situatie komt dat uw ziekte verergert en u heeft voldoende eetlust, probeer dan goed te blijven eten. Kies voeding waarvan u kunt genieten, want het genoegen dat eten en drinken u kan bieden, is ook belangrijk. Ongewenst gewichtsverlies Een probleem dat veel voorkomt, is ongewenst gewichtsverlies. De oorzaak ligt vaak in de gevolgen 36

37 en bijwerkingen van de behandeling. Dan kan het zinvol zijn om de gebruikelijke voeding aan te vullen met speciale dieetvoeding (drinkvoeding, dieetpreparaten of sondevoeding). Overleg met uw behandelend arts of diëtist of dat ook in uw situatie een goede keus is. Het ziekteproces zelf kan eveneens vermagering veroorzaken. De lichaamsfuncties raken ontregeld, waardoor de gebruikte voeding minder goed wordt benut. Daardoor is het soms onvermijdelijk dat gewichtsverlies optreedt. Speciale voeding of dieet Er zijn mensen met kanker die als aanvulling op de behandeling van het ziekenhuis speciale voeding, een dieet of voedingssupplementen willen gebruiken. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe niet aannemelijk gemaakt dat een bepaald eetpatroon of dieet een eenmaal ontstaan kankerproces gunstig kan beïnvloeden. Maar als het u aanspreekt, kan het wel een steun voor u betekenen. Omdat u misschien zelf iets wilt doen, omdat u ervaart zo invloed op uw situatie te kunnen uitoefenen of omdat het past bij uw kijk op het leven. Meestal is het mogelijk om ook met aanvullende of alternatieve voeding uw gewicht en conditie op peil te houden. Het kan echter voorkomen dat u door uw ziekte en/of behandeling moeite heeft met eten. Het kan ook gebeuren dat u door uw ziekte en/of behandeling voor korte of langere tijd niet normaal mag of kunt eten. Kortom, uw voeding moet worden aangepast aan uw medische en persoonlijke situatie. Voedingssupplementen zijn soms een nuttige aanvulling, maar ze kunnen ook schadelijk zijn als u te veel van bepaalde stoffen binnenkrijgt. Overleg daarom altijd met uw arts en diëtist wanneer u erover denkt om een speciaal dieet of voedingssupplementen te gebruiken. 37