Acute leukemie. Jessa Ziekenhuis vzw. Dienst kwaliteit. versie maart 2016 (Object-ID )

Transcriptie

1 Acute leukemie Heeft u opmerkingen of suggesties i.v.m. deze brochure? Geef ons gerust een seintje! Dienst kwaliteit info@jessazh.be Tel: Jessa Ziekenhuis vzw Maatschappelijke zetel: Salvatorstraat 20, B-3500 Hasselt versie maart 2016 (Object-ID )

2 Welkom Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) acute leukemie hebben. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u te veel te horen over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij. De algemene informatie over acute leukemie en de behandeling kan u helpen de gesprekken met uw arts beter te begrijpen. Deze brochure kan u natuurlijk ook laten lezen door de mensen uit uw omgeving. Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die vragen dan aan uw arts of de huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Voor meer algemene informatie over kanker kan u contact opnemen met de voorlichtingscentra die achteraan in deze brochure vermeld staan. 1

3 Inhoud 1. Wat is kanker? p Wat is acute leukemie? p Behandeling p Na de behandeling p Vragen? p Contactgegevens p. 14 2

4 1. Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor verschillende kwaadaardige aandoeningen. Het is een ongecontroleerde woekering, of deling, van cellen. Alle weefsels en organen van het menselijk lichaam zijn opgebouwd uit ontelbare cellen: hersencellen, spiercellen, huidcellen, bloedcellen,... Normale cellen groeien en delen zich om oude cellen te vervangen. Kanker ontstaat als er iets misgaat in een cel, waardoor de normale groei van de cel ontregeld raakt. Kankercellen beginnen zich ongecontroleerd te delen, dringen door in het omliggende weefsel en richten daar schade aan. Bij de meeste kankers vormen deze cellen een knobbel of tumor. Kankercellen kunnen doorgroeien en loskomen van de plaats waar ze ontstaan zijn (bv. in de longen, de borst, de huid, ). Ze kunnen zich via het bloed of het lymfestelsel verspreiden naar andere lichaamsdelen en zich daar verder ontwikkelen. Deze verspreiding van kankercellen noemt men uitzaaiingen of metasten. Als een kanker uitgezaaid is, dan wordt hij nog steeds genoemd naar het lichaamsdeel waar hij ontstond. Bepaalde kankers, zoals leukemie, vormen echter geen tumoren. Ze ontstaan in bloedvormende organen of in het lymfestelsel. Omdat die zich op verschillende plaatsen in het lichaam bevinden, verspreiden de kankercellen zich snel doorheen het lichaam. 2. Wat is acute leukemie? Leukemie is een vorm van bloedkanker waarbij door een ongecontroleerde deling van witte bloedcellen het beenmerg wordt aangetast. Het is een complexe ziekte met verschillende types en subtypes. Er zijn grote verschillen in de behandelingen en de vooruitzichten voor mensen met leukemie, afhankelijk van het type leukemie en andere factoren. 3

5 Beenmerg en bloedcellen Beenmerg is het zachte binnenste van beenderen. In het beenmerg zitten stamcellen die uitgroeien tot 3 belangrijke bestanddelen van ons bloed: rode bloedcellen, die zuurstof naar alle lichaamsdelen transporteren witte bloedcellen, die infecties bestrijden bloedplaatjes, die ervoor zorgen dat het bloed stolt en bloedingen stoppen Na een rijpingsproces komen deze bloedcellen in de bloedsomloop terecht. Leukemie Bij leukemie vindt er een storing plaats in de vorming van bepaalde witte bloedcellen en meer bepaald in het rijpingstraject. Afwijkende cellen die nog niet volledig zijn uitgerijpt, hopen zich op in het beenmerg en brengen de productie van normale bloedcellen in het beenmerg in het gedrang. Eerst zijn er alleen in het beenmerg ongerijpte witte bloedcellen aanwezig, maar na verloop van tijd komen die ook in de bloedbaan, in andere organen (bv. milt en lever) en in de lymfeklieren terecht. Verschillende vormen: We maken een onderscheid tussen acute en chronische leukemie. Bij de acute leukemie rijpen de witte bloedcellen niet uit. Er ontstaan in korte tijd een ophoping van onrijpe bloedcellen en een tekort aan rijpe witte bloedcellen. Bij de chronische leukemie rijpen de cellen nog redelijk goed uit en verloopt het ziekteproces trager dan bij de acute leukemie. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreken we van een lymfatische of myeloïde leukemie. Er zijn dus 4 types leukemie: acute lymfatische leukemie (ALL) acute myeloïde leukemie (AML) chronische lymfatische leukemie (CLL) chronische myeloïde leukemie (CML) 4

6 Voorkomen In België komen er jaarlijks 1100 volwassen patiënten met leukemie bij, waarvan 600 patiënten een acute vorm van leukemie hebben en 500 patiënten een chronische vorm hebben. Jaarlijks zijn er ook 100 nieuwe gevallen bij kinderen, deze hebben meestal een ALL. Leukemie komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen. De leeftijd waarop leukemie het meest voorkomt, verschilt per vorm. ALL komt vooral voor bij kinderen en jonge volwassenen. AML komt vooral bij (oudere) volwassenen voor. Verwante beenmergziekten Er bestaat een aantal beenmergziekten die nauw verwant zijn aan de acute of chronische leukemie. Eén daarvan is het myelodysplastisch syndroom (MDS). Dit syndroom omvat een aantal aandoeningen waarbij de functie van de stamcellen is verstoord. Er worden dan onvoldoende bloedcellen geproduceerd die vervolgens ook niet goed functioneren. De ziekte kan binnen enkele jaren overgaan in acute leukemie. Het MDS syndroom wordt met name op middelbare leeftijd vastgesteld. Risicofactoren De oorzaak van leukemie is nog grotendeels onbekend. Wel zijn er enkele factoren die mogelijk verband houden met het ontstaan van leukemie. Zo weten we dat mensen die beroepshalve bloot staan aan bepaalde chemische stoffen, zoals benzeen, een groter risico hebben om leukemie te krijgen. Uit gevolgen van de atoombom op Hiroshima weten we dat het risico op leukemie toeneemt wanneer iemand aan een grote hoeveelheid radioactieve straling heeft blootgestaan. Een klein aantal van de patiënten, die vanwege een andere kanker zijn behandeld met bestraling en celdelingremmende medicatie (chemotherapie), krijgt na verloop van een aantal jaren leukemie. Tot slot zijn er aanwijzingen dat een erfelijk bepaalde aanleg mogelijk van invloed is op het ontstaan van sommige vormen van leukemie. Hoewel we dus een aantal risicofactoren kennen die meespelen in het ontstaan van leukemie, is bij een individuele patiënt meestal niet te zeggen waardoor hij leukemie heeft gekregen. Het gaat vaak om een combinatie van een aantal factoren en niet om één oorzaak. Leukemie is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk. 5

7 Klachten Bij de acute leukemie ontstaan de klachten in korte tijd bij iemand die tot voor enkele weken voordien nog gewoon tot alles in staat was. Acute leukemie begint met verschijnselen zoals: bleekheid vermoeidheid spontane bloedingen terugkerende of niet genezende infecties koorts Vermoeidheid en bleekheid, maar ook kortademigheid en hartkloppingen, zijn klachten die optreden als gevolg van een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede of anemie). Door een tekort aan bloedplaatjes kunnen wondjes de neiging hebben om langer te bloeden. Dat uit zich bv. in bloedend tandvlees, blauwe plekken, overvloedige menstruaties en puntvormige bloedinkjes in de huid, met name op de benen. Als gevolg van niet goed functionerende witte bloedcellen ontstaat er een groter risico op infecties, bv. in de keel, luchtwegen of urinewegen. Soms heeft een patiënt alleen last van koorts en nachtelijk zweten, zonder dat duidelijk is waardoor dat veroorzaakt wordt. Bij acute lymfatische leukemie treden vooral lymfeklierzwellingen en vergroting van de milt en lever op. Bij acute myeloïde leukemie treedt nogal eens een zwelling van het tandvlees op. Ook botpijnen en hoofdpijn kan optreden. Onderzoeken Wanneer er een vermoeden van leukemie bestaat, laat de arts een gericht bloedonderzoek uitvoeren. Als dit verdachte afwijkingen aan het licht brengt, volgt er een beenmergonderzoek (een punctie en een biopsie). Bij een punctie wordt er met een naald beenmerg weggenomen uit het borstbeen of de rand van het bekken, en onderzocht. Bij een biopsie wordt een stukje bot uit de bekkenrand verwijderd en onderzocht. Een gespecialiseerde arts stelt op basis hiervan de diagnose. Deze en andere bloedonderzoeken helpen ook te bepalen welk type leukemie iemand heeft. 6

8 Daarnaast kunnen er nog andere onderzoeken plaatsvinden: röntgenonderzoek van hart en longen (opsporen van vergrote lymfeklieren) röntgenonderzoek en echografie van de buik (lymfeklieren in de buik of aantasting van de milt) hartfunctieonderzoek (werking van de hartspier te testen) extra bloedonderzoek om meer informatie te verkrijgen over het functioneren van bepaalde organen (bv. de lever en de nieren) punctie van het ruggemergvocht afname van een urinestaal bepaling van her Humaan Lymfocyten Antigen- of weefseltypering via bloedname Ct scan van de sinusholtes longfunctie testen plaatsing van een katheter 3. Behandeling Doel van de behandeling Wanneer een behandeling tot doel heeft genezing te bereiken, dan wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo n behandeling is gericht op de afremming van de ziekte en/of de vermindering van de klachten. De behandelende arts houdt voor de keuze van de behandeling vooral rekening met het type leukemie, het stadium waarin de ziekte zich bevindt, de algemene conditie en de leeftijd van de patiënt. De meest toegepaste behandelingen bij acute leukemie zijn: chemotherapie (behandeling met celdelingremmende medicijnen) stamceltransplantatie 7

9 Chemotherapie De naam chemotherapie verwijst naar de kuur met geneesmiddelen die de groei van kankercellen remmen of vernietigen. De medicijnen worden meestal rechtstreeks in de bloedbaan gebracht met een infuus, waarna ze zich door het hele lichaam verspreiden en overal eventuele kankercellen kunnen bereiken. Bij acute leukemie wordt chemotherapie meestal gegeven in drie verschillende fasen: remissie-inductie: doel van deze eerste fase is een remissie te bereiken, d.w.z. de afwezigheid van tekens en symptomen van de ziekte. consolidatie: behandeling om leukemiecellen aan te pakken die niet direct opspoorbaar zijn. post-remissie -- Bij acute lymfatische leukemie zijn de mogelijkheden: -- langdurige polyklinische behandeling met cytostatica -- een intensieve vervolgbehandeling met cytostatica en/of bestraling in combinatie met een stamceltransplantatie -- Bij acute myeloïde leukemie zijn de mogelijkheden: -- een cytostaticakuur die weinig verschilt van de kuren die reeds zijn gegeven om een remissie te bereiken -- een intensieve vervolgbehandeling met cytostatica en/of bestraling in combinatie met een stamceltransplantatie Omdat lymfatische leukemie de neiging heeft zich te nestelen in het centrale zenuwstelsel, krijgen patiënten preventief vaak chemotherapie rechtstreeks in het ruggenmerg. Voor de nevenwerkingen van de chemotherapie zijn er specifieke informatiebrochures beschikbaar. 8

10 Stamceltransplantatie Een aantal patiënten met acute leukemie krijgt, afhankelijk van hun leeftijd en conditie, een zware behandeling met cytostatica en/of totale lichaamsbestraling gevolgd door een zogenoemde stamceltransplantatie aangeboden. Bij een stamceltransplantatie krijgt de patiënt stamcellen toegediend na een zware cytostaticakuur en/of bestraling. De stamceltransplantatie is noodzakelijk omdat de intensieve behandeling ook het gezonde beenmerg uitschakelt, waardoor er geen stamcellen (moedercellen) meer zijn waaruit zich bloedcellen ontwikkelen. Daarom is na de intensieve behandeling toediening van goedwerkende stamcellen noodzakelijk. De behandeling en verpleging bij een transplantatie vereisen specialistische kennis. Deze behandeling vindt alleen plaats in gespecialiseerde ziekenhuizen. Soorten Er zijn 2 soorten stamceltransplantaties: autoloog (van jezelf): de stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen allogeen (van een donor): bij voorkeur is dat een verwante donor (zus of broer). Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte niet-verwante donor worden gebruikt Bij leukemie heeft de allogene stamceltransplantatie de voorkeur, omdat deze een grotere kans op genezing geeft dan een autologe stamceltransplantatie. Na een allogene stamceltransplantatie zijn de donorcellen namelijk in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen op te ruimen. Dit wordt graft-versus-leukemie genoemd en vermindert het risico op terugkeer van de ziekte (recidief). Daar tegenover staat echter de zogenoemde omgekeerde afstoting. Dit wordt graft-versus-hoste genoemd en is de belangrijkste complicatie van een allogene stamceltransplantatie: afweercellen uit het getransplanteerde donorweefsel vallen organen en weefsels van de patiënt aan. De ernst van deze verschijnselen loopt uiteen van ongevaarlijk tot levensbedreigend. Om deze aanvalsreacties tegen te gaan, zal de patiënt gedurende lange tijd medicijnen moeten gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop van tijd went het transplant aan zijn gastheer en vermindert het risico op aanvallen op het lichaam. 9

11 Een groot nadeel van een autologe transplantatie is dat er, ondanks de intensieve behandeling voorafgaand aan de transplantatie, tussen de stamcellen toch nog leukemiecellen zitten. Hierdoor is er een groter risico op terugkeer van de ziekte dan bij een allogene transplantatie. Afname van stamcellen Stamcellen worden verkregen uit het bloed. Daar de stamcellen zich in het beenmerg bevinden, worden deze via groeifactoren gemobiliseerd naar het perifere bloed. De behandeling met groeifactoren kan botpijn veroorzaken. Vervolgens haalt een speciaal centrifugeapparaat de stamcellen uit het perifere bloed (leukaferese). Het afnemen van stamcellen duurt 2 tot 4 uur en wordt soms enkele dagen na elkaar herhaald totdat er voldoende stamcellen zijn verkregen. Intensieve behandeling Vlak voor de stamceltransplantatie krijgt u een intensieve behandeling met chemotherapie en/of bestraling om zoveel mogelijk kankercellen te vernietigen. U bent door deze behandeling tijdelijk erg vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met maatregelen ter voorkoming van infecties, zoals het toedienen van antibiotica, noodzakelijk. De aard en de ernst van de bijwerkingen van deze behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. De meest voorkomende nevenwerkingen zijn: misselijkheid, diarree en braken geïrriteerd slijmvlies van de mond- en keelholte, waardoor makkelijk ontstekingen ontstaan moeilijk kunnen slikken een rode en donkere verkleuring van de huid moeheid en lusteloosheid geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina 10

12 Transplantatie Na de intensieve behandeling krijgt u de eerder afgenomen stamcellen via een infuus toegediend. Dit neemt ongeveer een half uur in beslag. Het duurt ongeveer 2 weken voordat er zekerheid is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. In die periode blijft u vatbaar voor infecties. Speciale zorg blijft dan ook noodzakelijk. Ook heeft u tijdens deze fase regelmatig bloedtransfusies en transfusies met bloedplaatjes nodig. Herstel De totale opname duurt doorgaans 3 tot 5 weken. Na de eerste periode van herstel van de bloedvorming is nog een lange periode nodig voor herstel van de afweer. U zal gedurende het eerste jaar nogal beperkingen ondervinden in het dagelijks leven. Zowel in lichamelijk als in emotioneel opzicht vergt de totale behandeling vaak veel van een patiënt. Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk. Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook beroep gedaan worden op een psycholoog, een sociaal assistent of een pastoraal medewerkster. Voor ondersteuning buiten het ziekenhuis staat uw huisarts centraal. 4. Na de behandeling Geneeskansen De kans op genezing hangt af van veel dingen: van het soort leukemie, van het stadium waarin de ziekte verkeert, van de leeftijd van de patiënt, van de behandeling,... De behandelende arts kan meer uitleg geven over al deze factoren. Over het algemeen geldt dat jongere mensen meer kans op genezing hebben dan oudere mensen. De overlevingskansen voor ALL zijn over het algemeen beter dan bij de AML. Als leukemie na een succesvolle behandeling terugkomt, is het mogelijk opnieuw remissie te bereiken. 11

13 Nazorg Na een intensieve medische behandeling blijft er bij de meeste patiënten een gevoel van onzekerheid. Als de therapie met succes is afgerond, vragen patiënten zich af wat er nog meer gedaan kan worden. Als het met de therapie niet gelukt is de kanker uit te schakelen, is de vraag hoe de symptomen zo goed mogelijk bestreden kunnen worden en wie daarbij kan helpen. Nazorg is in beide situaties heel belangrijk. Het begrip nazorg houdt veel meer in dan medische begeleiding, oncologische revalidatie, psychische en sociale opvang en/of palliatieve ondersteuning. 5. Vragen Praat met uw behandelende arts over mogelijke symptomen, bijwerkingen of fysieke problemen. Hij/zij kent uw ziekte en het verloop ervan immers het best. 12

14 Omgeving en lotgenoten Familie, vrienden en verwanten kunnen eveneens veel steun bieden. Het kan ook helpen om over de ziekte te praten met andere patiënten met een lymfoom. Meer informatie vindt u op Nog enkele belangrijke informatiebronnen Vlaamse kankertelefoon: Regionale steunpunten: Vlaamse liga tegen kanker:

15 6. Contactgegevens Afdelingen Hematologie Afdeling C7, tel: Afdeling A5, tel: Physician assistant Hematologie Ingrid Geuns, tel: Daghospitaal oncologie Dagziekenhuis L0, tel: Dagziekenhuis D5, tel: Dagziekenhuis E5, tel: Secretariaat oncologie Om afspraken te maken Tel: Dienst spoedgevallen Voor urgente zaken, tel:

16 15

17 Persoonlijke notities 16