Chronische leukemie. Jessa Ziekenhuis vzw. Dienst kwaliteit. versie december 2014 (Object-ID )

Transcriptie

1 Chronische leukemie Heeft u opmerkingen of suggesties i.v.m. deze brochure? Geef ons gerust een seintje! Dienst kwaliteit info@jessazh.be Tel: Jessa Ziekenhuis vzw Maatschappelijke zetel: Salvatorstraat 20, B-3500 Hasselt versie december 2014 (Object-ID )

2 Welkom Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) chronische leukemie hebben. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u te veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij. De algemene informatie over chronische leukemie en de behandeling kan u helpen de gesprekken met uw arts beter te begrijpen. Deze brochure kan u natuurlijk ook laten lezen door de mensen uit uw omgeving. Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die vragen dan aan uw arts of de huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Voor meer algemene informatie over kanker kan u contact opnemen met de voorlichtingscentra die achteraan in deze brochure vermeld staan. 1

3 Inhoud 1. Wat is kanker? p Wat is chronische leukemie? p Behandeling p Na de behandeling p Vragen? p Contactgegevens p. 11 2

4 1. Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor verschillende kwaadaardige aandoeningen. Het is een ongecontroleerde woekering, of deling, van cellen. Alle weefsels en organen van het menselijk lichaam zijn opgebouwd uit ontelbare cellen: hersencellen, spiercellen, huidcellen, bloedcellen,... Normale cellen groeien en delen zich om oude cellen te vervangen. Kanker ontstaat als er iets misgaat in een cel, waardoor de normale groei van de cel ontregeld geraakt. Kankercellen beginnen zich ongecontroleerd te delen, dringen door in het omliggende weefsel en richten daar schade aan. Bij de meeste kankers vormen deze cellen een knobbel of tumor. Kankercellen kunnen doorgroeien en loskomen van de plaats waar ze ontstaan zijn (bv. in de longen, de borst, de huid, ). Ze kunnen zich via het bloed of het lymfestelsel verspreiden naar andere lichaamsdelen en zich daar verder ontwikkelen. Deze verspreiding van kankercellen noemt men uitzaaiingen of metasten. Als een kanker uitgezaaid is, dan wordt hij nog steeds genoemd naar het lichaamsdeel waar hij ontstond. Bepaalde kankers, zoals leukemie, vormen echter geen tumoren. Ze ontstaan in bloedvormende organen of in het lymfestelsel. Omdat die zich op verschillende plaatsen in het lichaam bevinden, verspreiden de kankercellen zich snel door het lichaam. 2. Wat is chronische leukemie? Leukemie is een vorm van bloedkanker waarbij door een ongecontroleerde deling van witte bloedcellen het beenmerg wordt aangetast. Het is een complexe ziekte met verschillende types en subtypes. Er zijn grote verschillen in de behandelingen en de vooruitzichten voor mensen met leukemie, afhankelijk van het type leukemie en andere factoren. 3

5 Beenmerg en bloedcellen Beenmerg is het zachte binnenste van beenderen. In het beenmerg zitten stamcellen, die uitgroeien tot 3 belangrijke bestanddelen van ons bloed: rode bloedcellen, die zuurstof naar alle lichaamsdelen transporteren witte bloedcellen, die infecties bestrijden bloedplaatjes, die ervoor zorgen dat het bloed stolt en bloedingen stoppen. Na een rijpingsproces komen deze bloedcellen in de bloedsomloop terecht. Leukemie Bij leukemie vindt er een storing plaats in de vorming van bepaalde witte bloedcellen en meer bepaald in het rijpingstraject. Afwijkende cellen die nog niet volledig zijn uitgerijpt, hopen zich op in het beenmerg en brengen de productie van normale bloedcellen in het beenmerg in het gedrang. Eerst zijn er alleen in het beenmerg ongerijpte witte bloedcellen aanwezig, maar na verloop van tijd komen die ook in de bloedbaan, in andere organen (bv. milt en lever) en in de lymfeklieren terecht. Verschillende vormen We maken een onderscheid tussen acute en chronische leukemie. Bij de acute leukemie rijpen de witte bloedcellen niet uit. Er ontstaan in korte tijd een ophoping van onrijpe bloedcellen en een tekort aan rijpe witte bloedcellen. Bij de chronische leukemie rijpen de cellen nog redelijk goed uit en verloopt het ziekteproces trager dan bij de acute leukemie. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreken we van een lymfatische of myeloïde leukemie. Er zijn dus 4 types leukemie: acute lymfatische leukemie (ALL) acute myeloïde leukemie (AML) chronische lymfatische leukemie (CLL) chronische myeloïde leukemie (CML) 4

6 Voorkomen In België komen er jaarlijks 1100 volwassen patiënten met leukemie bij, waarvan 600 patiënten een acute vorm van leukemie hebben en 500 patiënten een chronische vorm hebben. Chronische leukemie wordt meestal vastgesteld bij mensen op middelbare leeftijd. CLL komt bijna dubbel zoveel voor als CML. Deze brochure is uitsluitend voor de chronische leukemiepatiënten. Onderzoeken Veel mensen met chronische leukemie vertonen bij de diagnose geen symptomen. Vaak wordt de ziekte ontdekt bij een bloedtest die om een andere reden werd afgenomen. En als er symptomen zijn, zijn ze veeleer vaag (vermoeidheid, slapheid, gewichtsverlies, kortademigheid, ). Deze symptomen kunnen echter ook een andere oorzaak hebben dan kanker. Wanneer er een vermoeden van leukemie bestaat, laat de arts een gericht bloedonderzoek uitvoeren. Als dit verdachte afwijkingen aan het licht brengt, volgt een beenmergonderzoek. Voor beenmergonderzoek is een punctie en eventueel een biopsie nodig. Bij een punctie wordt er met een naald beenmerg weggenomen uit het borstbeen of de rand van het bekken en onderzocht. Bij een biopsie wordt een stukje bot uit de bekkenrand verwijderd en onderzocht. Een gespecialiseerde arts stelt op basis hiervan de diagnose. Deze en andere bloedonderzoeken helpen ook te bepalen welk type leukemie iemand heeft. Op basis van dit alles en andere bloedonderzoeken stelt een specialist de diagnose en kan hij/zij ook het type zeggen. Andere onderzoeken zijn: röntgenonderzoek van hart en longen (opsporen van vergrote lymfeklieren) röntgenonderzoek en echografie van de buik (lymfeklieren in de buik of aantasting van de milt) hartfunctieonderzoek (werking van de hartspier te testen) extra bloedonderzoek om meer informatie te verkrijgen over het functioneren van bepaalde organen (bv. de lever en de nieren) punctie van het ruggemergvocht 5

7 3. Behandeling Chronische Lymfatische Leukemie( CLL ) Er zijn verschillende soorten behandelingen mogelijk voor CLL. Uw specialist houdt bij de keuze van de behandeling vooral rekening met de klachten die u ondervindt, uw leeftijd, uw algemene gezondheidstoestand en de risicograad (stadium) van de ziekte. Bij een CLL met een laag risico kiest de arts in veel gevallen in eerste instantie voor afwachten: hij/zij adviseert een zorgvuldige en regelmatige controle zonder een specifieke behandeling. Als de klachten toenemen, wordt er meestal chemotherapie aangeraden. De meest toegepaste behandelingen van CLL met een gemiddeld tot een hoog risico zijn: chemotherapie immunotherapie stamceltransplantatie soms wordt radiotherapie toegepast Chemotherapie De naam chemotherapie verwijst naar de kuur met geneesmiddelen die de groei van kankercellen remmen of vernietigen. De medicijnen worden meestal rechtstreeks in de bloedbaan gebracht met een infuus, waarna ze zich door het hele lichaam verspreiden en overal eventuele kankercellen kunnen bereiken. Meer informatie vindt u in de brochure Chemotherapie. Immunotherapie Immunotherapie is een behandeling die onze natuurlijke afweer of immuniteit stimuleert om de kanker aan te vallen. Immunotherapie bij CLL bestaat uit het toedienen van bepaalde eiwitten, de zogenaamde monoklonale eiwitten, om de leukemiecellen gericht aan te vallen. Meer informatie vindt u in de brochure Immunotherapie. 6

8 Stamceltransplantatie Stamceltransplantatie kan een optie zijn voor bepaalde patiënten met CLL. Bij een stamceltransplantatie krijgt de patiënt stamcellen toegediend na een zware cytostaticakuur en/of bestraling. De stamceltransplantatie is noodzakelijk omdat de intensieve behandeling ook het gezonde benmerg uitschakelt, waardoor er geen stamcellen (moedercellen) meer zijn waaruit zich bloedcellen ontwikkelen. Daarom is na de intensieve behandeling toediening van goedwerkende stamcellen noodzakelijk. De behandeling en verpleging bij een transplantatie vereisen specialistische kennis. Deze behandeling vindt alleen plaats in gespecialiseerde ziekenhuizen. Soorten Er zijn 2 soorten stamceltransplantaties: autoloog (van jezelf): de stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen. allogeen (van een donor): bij voorkeur is dat een verwante donor (zus of broer). Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte niet-verwante donor worden gebruikt. Radiotherapie Radiotherapie is een behandeling met radioactieve stralen om kankercellen te vernietigen. Bij radiotherapie wordt radioactieve energie in de vorm van een stralenbundel precies gericht op de plaats van het gezwel. Het gebied dat moet worden bestraald, verschilt per patiënt, en ook de duur van de bestralingskuur, de intensiteit en het bestralingsschema kunnen variëren. Het is niet pijnlijk en gebeurt vaak in combinatie met chemotherapie. Radiotherapie wordt gebruikt als de chemotherapie onvoldoende effect heeft, of als u sterk vergrote lymfeklieren heeft. Bijwerkingen rode en gevoelige huid vermoeidheid Deze bijwerkingen verdwijnen normaal gezien enkele weken na de behandeling. Andere behandelingen hangen af van de gebieden die bestraald worden (diarree, ). Meer informatie vindt u in de brochure Radiotherapie. 7

9 Chronische myeloïde leukemie (CML) CML wordt onderverdeeld in drie fases. Chronische fase: in deze fase zitten minder dan 10% afwijkende cellen in het bloed of beenmerg. Patiënten hebben weinig symptomen en reageren goed op de standaardbehandeling. Versnellingsfase of acceleratiefase: in deze fase worden er meer afwijkende cellen gevonden en hebben patiënten vaak koorts, weinig eetlust en gewichtsverlies. Ze reageren minder goed op de behandeling. Acute fase of blastencrisis: in deze fase is de chronische fase overgegaan naar een snel groeiende acute leukemie die in verschillende organen doorgroeit. In deze fase vertonen patiënten sterkere symptomen. De keuze van de behandeling hangt af van de leeftijd van de patiënt en van de fase van de ziekte. In de chronische fase wordt meestal geopteerd voor een behandeling met een signaalremmer of immunotherapie. In de versnellingsfase worden die behandelingen ook toegepast. Sommige patiënten komen in aanmerking voor een stamceltransplantatie voorafgegaan door intensieve chemotherapie en/of radiotherapie. In de acute fase lijkt CLL qua karakteristieken en symptomen sterk op een AML, in sommige gevallen op een ALL. De ziekte wordt verder behandeld als een acute leukemie. 4. Na de behandeling Chronische leukemie kan meestal niet genezen, maar kan wel onder controle gehouden worden. Dat geldt zeker voor de CLL, waarbij patiënten 10 tot 20 jaar overleven. Bij CML kan alleen een geslaagde stamceltransplantatie tot definitieve genezing leiden. De andere behandelingen zijn gericht op het remmen van de ziekte en het verlichten van de symptomen. 8

10 5. Vragen Praat met uw behandelende arts over mogelijke symptomen, bijwerkingen of fysieke problemen. Hij/zij kent uw ziekte en het verloop ervan immers het best. Omgeving en lotgenoten Familie, vrienden en verwanten kunnen eveneens veel steun bieden. Het kan ook helpen om over de ziekte te praten met andere patiënten met een lymfoom, bv. via 9

11 Nog enkele belangrijke informatiebronnen Vlaamse kankertelefoon: Regionale steunpunten: Vlaamse liga tegen kanker:

12 6. Contactgegevens Afdeling Oncologie - Hematologie Afdeling C7, tel: Hoofdverpleegkundige Hilde Maes, tel: Physician Assistant Ingrid Geuns, tel: Afdelingen oncologie Afdeling Oncologie A5, tel: Afdeling Oncologie B5, tel: Daghospitaal oncologie Dagzaal L0, tel: Dagzaal D5, tel: Secretariaat oncologie Om afspraken te maken Tel: Oncocoaches Voor alle vragen en/of problemen Hilde Lenders, tel: hilde.lenders@jessazh.be Sandra Bortels, tel: sandra.bortels@jessazh.be Dienst spoedgevallen Voor urgente zaken, tel:

13 Persoonlijke notities 12