Informatie voor patiënten die Vidaza gebruiken

Transcriptie

1 Informatie voor patiënten die Vidaza gebruiken Informatie over de behandeling met Vidaza (azacitidine) 1 Deze informatie wordt u aangeboden door Celgene B.V.

2 Persoonlijke gegevens Naam: m/v Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: Mobiel: In nood contact opnemen met: Relatie: Telefoonnummer: Naam (incl. meisjesnaam) : Adres : Postcode : Woonplaats : In nood contact opnemen met: Relatie : Telefoonnummer : 2

3 Belangrijke telefoonnummers en contactpersonen Ziekenhuis: Telefoonnummer algemeen:. Telefoonnummer polikliniek: Eventueel 2e telefoonnummer: Patiëntnummer: Behandelend arts: Verpleegkundige: Telefoonnummer: Huisarts: Telefoonnummer: Eigen apotheek: Telefoonnummer: 3

4 Informatie over Myelodysplastische Syndromen (MDS) en de behandeling met Vidaza (azacitidine) Inhoud Inleiding 5 Myelodysplastisch Syndroom (MDS) 6 Wat is Vidaza en waarvoor wordt het gebruikt? 7 Hoe wordt Vidaza gebruikt? 8 Welke bijwerkingen zijn mogelijk? 9 Wat moet u weten voordat u Vidaza gebruikt? 11 Waar kunt u meer informatie krijgen over Myelodysplastisch Syndroom (MDS) en Acute Myeloïde Leukemie (AML)? 13 Vragen aan de arts 14 Bijhouden van klachten of bijwerkingen 18 Bijhouden van injectieplaatsen 22 Luister CD met gesproken tekst 42 4

5 Inleiding U wordt behandeld met Vidaza (azacitidine). In dit boekje staan antwoorden op de meest gestelde vragen. Het is verstandig dit boekje goed door te lezen voordat u met de behandeling begint. De informatie is bedoeld als extra ondersteuning. Het komt niet in de plaats van het advies van uw arts of verpleegkundige. Als na het lezen nog iets onduidelijk is, vraag het dan uw arts of verpleegkundige. Zij weten alles over uw gezondheid en uw behandeling. Achterin dit boekje bevindt zich een luister CD waarop alles nogmaals in gesproken tekst wordt uitgelegd. 5

6 Myelodysplastisch Syndroom (MDS) Myelodysplastisch Syndroom (MDS) wordt ook wel myelodysplasie genoemd. Het is een afwijking van het beenmerg waardoor de productie van bloedcellen ernstig is verstoord. MDS is een bloedziekte, die begint als het lichaam op een verkeerde manier bloedcellen aanmaakt. Daardoor groeien bloedcellen niet goed uit. Veel van die niet uitgegroeide bloedcellen worden al vernietigd voordat zij uit het beenmerg in de bloedsomloop komen. Hierdoor kunnen de volgende afwijkingen ontstaan: te weinig rode bloedcellen (anemie) te weinig witte bloedcellen (neutropenie) te weinig bloedplaatjes (trombopenie) te weinig van alle 3 bloedcellen (pancytopenie) of een verminderde functie van de bloedcellen. Daarnaast kunnen de niet uitgegroeide cellen ook acute leukemie veroorzaken. Dat gebeurt bij ongeveer 1 op de 3 mensen die MDS hebben. Meestal is dat acute myeloïde leukemie (AML), maar dit hangt sterk af van het soort MDS. Bij sommige vormen van MDS ontstaat bijna nooit acute leukemie, bij andere vormen veel vaker. MDS komt voor bij ongeveer 1 op de tot mensen. Meestal is dat bij mensen tussen de 60 en 80 jaar en meer bij mannen dan bij vrouwen. Bij jongere mensen is het ongeveer even vaak bij mannen als bij vrouwen. 6

7 Wat is Vidaza en waarvoor wordt het gebruikt? Vidaza is sinds kort in Nederland beschikbaar. De werkzame stof in Vidaza heet azacitidine. Het werkt op twee manieren: 1. hypomethylerend: het activeert genen die nodig zijn voor controle over de tumor. Daardoor kunnen de cellen zich weer op een normale manier delen. 2. het doodt de kankercellen zodat de groei van de kankercellen wordt tegengegaan. Vidaza wordt gebruikt bij volwassenen waarbij stamceltransplantatie niet (meer) mogelijk is. Vidaza is voor de behandeling van: Myelodysplastische syndromen (MDS) Chronische myelomonocytaire leukemie (CMML) Acute myeloïde leukemie (AML) Overleg met uw arts als u vragen heeft over de werking van Vidaza of als u wilt weten waarom dit geneesmiddel aan u wordt voorgeschreven. 7

8 Hoe wordt Vidaza gebruikt? De dosis is afhankelijk van uw lengte en gewicht. Uw arts zal u tijdens de behandeling goed blijven controleren. Als het nodig is, kan uw arts de dosis aanpassen. Dag Rustperiode Geen VIDAZA Week 1 Week 2 Week 3 Week 4 U krijgt gedurende een week (7dagen) iedere dag Vidaza. Daarna is er een rustperiode van 3 weken en krijgt u geen Vidaza. Deze kuur wordt elke 4 weken herhaald. Normaal krijgt u minstens 6 kuren. Dan kan bekeken worden wat het effect is. Daarna zal uw arts het wel of niet doorgaan met de behandeling met u bespreken. De behandeling kan net zo lang doorgaan als u er baat bij heeft. U krijgt Vidaza per keer middels 1 of 2 injecties onder de huid (subcutaan). De injectie wordt door een verpleegkundige in het ziekenhuis toegediend. De injectie kan in uw dijbeen, buik of bovenarm worden gegeven (zie illustratie). Er zal regelmatig bloedonderzoek bij u worden gedaan. Dat gebeurt voor het begin van de behandeling met Vidaza, tussen de kuren door en voor elke volgende kuur. Dit is om te controleren of u genoeg bloedcellen heeft (zie bijwerkingen) en of uw lever en nieren goed werken. Als het nodig is, krijgt u een medicijn tegen misselijkheid voordat Vidaza wordt toegediend. 8

9 Welke bijwerkingen zijn mogelijk? Zoals alle geneesmiddelen kan Vidaza bijwerkingen veroorzaken. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen. De meest voorkomende bijwerkingen bij de behandeling met Vidaza zijn: Bijwerkingen in de aanmaak van bloedcellen: bloedarmoede of anemie (te weinig rode bloedcellen): u kunt last krijgen van vermoeidheid, duizeligheid en/of bleekheid. neutropenie (te weinig neutrofielen, een bepaalde soort witte bloedcellen). Dit kan het risico op een infectie vergroten. U kunt dit merken doordat u koorts krijgt of bijvoorbeeld pijn in de keel of pijn bij het plassen. trombopenie (te weinig bloedplaatjes): de bloedplaatjes zijn nodig voor de stolling van bloed. Door te weinig bloedplaatjes kunt u last krijgen van een plotselinge bloedneus, bloedend tandvlees of blauwe plekken bij het stoten. Een ernstig gevolg kan een bloeding in één van de organen zijn. Dit komt overigens heel weinig voor. Maag- darmklachten: zoals verstopping, diarree, misselijkheid en overgeven. Dit kan komen door de medicijnen. Meestal is dit goed te behandelen door voor de toediening van Vidaza een medicijn tegen misselijkheid te nemen. Als u last heeft van verstopping of juist diarree, dan kunt u uw arts daarvoor ook om medicijnen vragen. Een pijnlijke of geïrriteerde injectieplaats. Huiduitslag. Dit kan komen door een allergische reactie, of op de plaats waar de injecties zijn gegeven. 9

10 U moet onmiddellijk contact opnemen met uw arts als u last heeft van één van de volgende verschijnselen: Aanhoudende koorts van 38,5 C of hoger Koude rillingen Aanhoudende hoofdpijn Pijn op de borst of in uw benen Bloedingen of blauwe plekken zonder dat u zich bezeerd heeft Bloed in de ontlasting Moeite met ademhalen, zwelling van de lippen, jeuk of huiduitslag. Dit kan veroorzaakt worden door een allergische reactie (overgevoeligheidsreactie). In de bijsluiter van Vidaza staat een overzicht met andere bijwerkingen die kunnen voorkomen. Als u last heeft van een bijwerking, meldt u dit dan altijd (direct) aan uw arts. Raadpleeg bij twijfel altijd uw arts of verpleegkundige. Wanneer één van de bijwerkingen erger wordt of als u last heeft van een bijwerking die niet in de bijsluiter staat, raadpleeg dan ook uw arts. 10

11 Wat moet u weten voordat u Vidaza gebruikt? Gebruik Vidaza niet Als u allergisch (overgevoelig) bent voor azacitidine of voor het andere bestanddeel mannitol (E421). Als u zwanger bent of van plan bent om zwanger te worden. Als u borstvoeding geeft. Als u niet zeker weet of een van de bovenstaande punten voor u geldt, overleg dan met uw arts of verpleegkundige voordat Vidaza aan u wordt toegediend. Vidaza wordt niet aanbevolen voor het gebruik door personen jonger dan 18 jaar. Gebruik met andere geneesmiddelen Vertel het uw arts of verpleegkundige als u andere geneesmiddelen gebruikt of kort geleden heeft gebruikt. Dit geldt ook voor geneesmiddelen die u zonder recept kunt krijgen, kruiden en homeopathische geneesmiddelen. De reden is dat Vidaza en de manier waarop sommige andere geneesmiddelen werken, elkaar kunnen beïnvloeden. 11

12 Zwangerschap en borstvoeding U mag Vidaza tijdens de zwangerschap niet gebruiken omdat dit schadelijk kan zijn voor het ongeboren kind. Gebruik een effectieve anticonceptiemethode tijdens en tot 3 maanden na de behandeling met Vidaza. Vertel het onmiddellijk aan uw arts als u tijdens de behandeling met Vidaza zwanger wordt. U mag Vidaza niet gebruiken als u borstvoeding geeft. Het is niet bekend of Vidaza in de moedermelk terecht komt en daarom mag u uw baby tijdens de behandeling geen borstvoeding geven. Mannen mogen geen kind verwekken terwijl zij met Vidaza worden behandeld. Gebruik een effectieve anticonceptiemethode tijdens en tot 3 maanden na de behandeling met Vidaza. Overleg met uw arts als u voor het begin van de behandeling uw sperma wilt laten invriezen. Rijvaardigheid en het gebruik van machines Het effect op de rijvaardigheid en op het vermogen om machines te bedienen, is onbekend. Sommige mensen kunnen zich moe voelen na toediening van Vidaza. Zorg er daarom voor dat u geen motorvoertuigen hoeft te besturen of machines moet bedienen als u deze bijwerking heeft. 12

13 Waar kunt u meer informatie krijgen over Myelodysplastisch Syndroom (MDS) en Acute Myeloïde Leukemie (AML)? KWF Kankerbestrijding: Telefoon: (gratis) of Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Telefoon: of Stichting Contactgroep Leukemie (via NFK) The Myelodysplastic Syndromes Foundation (Engelstalig) 13

14 Vragen aan de arts Schrijf hier de vragen op die u aan uw behandelaar wilt stellen. Het is belangrijk dat u tijdens een afspraak met uw arts of verpleegkundige alle vragen stelt die bij u leven. Gebruik daarom deze pagina s als geheugensteuntje en neem dit boekje mee naar de afspraak. Datum afspraak Vraag 14

15 Datum afspraak Vraag 15

16 Datum afspraak Vraag 16

17 Datum afspraak Vraag 17

18 Bijhouden van klachten of bijwerkingen Op deze pagina s kunt u bijhouden welke klachten u eventueel heeft tijdens de behandeling met Vidaza. Ook kunt u opschrijven wat u heeft gedaan om de klacht te verminderen. Datum Klacht of bijwerking 18

19 Wat gedaan om klacht te verminderen 19

20 Datum Klacht of bijwerking 20

21 Wat gedaan om klacht te verminderen 21

22 Bijhouden van injectieplaatsen Op deze pagina s kunt u bijhouden waar de Vidaza injecties aan u gegeven worden. De injecties kunnen worden gegeven in de buik, het bovenbeen of de bovenarm. De plaats moet bij elke injectie afgewisseld worden. De afstand tot de plaats van de vorige injectie moet minstens 2,5 cm zijn. Deze pagina is een voorbeeld hoe u aangeeft wanneer welke injectie waar toegediend is. In de rechterarm aan de voorkant is de eerste injectie van dag 1 aangeven (1.1). In het linkerbeen aan de voorkant is de tweede injectie van dag 3 aangegeven (3.2). Dag 1 3 maart uur uur Dag 5 7 maart uur uur Dag 2 4 maart uur uur Dag 6 8 maart uur uur Dag 3 5 maart uur uur Dag 7 9 maart uur uur Dag 4 6 maart uur uur 22

23 Voorbeeldpagina

24 Kuur 1 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 24

25 25

26 Kuur 2 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 26

27 27

28 Kuur 3 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 28

29 29

30 Kuur 4 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 30

31 31

32 Kuur 5 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 32

33 33

34 Kuur 6 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 34

35 35

36 Kuur 7 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 36

37 37

38 Kuur 8 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 38

39 39

40 Kuur 9 Dag 1 Dag 5 Dag 2 Dag 6 Dag 3 Dag 7 Dag 4 40

41 41

42 Luister CD met gesproken tekst De luister CD hiernaast bevat een gesproken versie van de tekst in deze brochure. 42

43 43

44 Celgene B.V., Postbus 2507, 3500 GM Utrecht. 1 e druk mei V1draft1