Chronische lymfatische leukemie

Transcriptie

1 bloed, ademhaling & spijsvertering info voor de patiënt Chronische lymfatische leukemie UZ Gent, Dienst Hematologie

2 Inleiding Symptomen U wordt behandeld voor chronische lymfatische leukemie. U hebt hierover al uitleg gekregen van uw behandelende arts. Deze brochure geeft u meer informatie over de ziekte, de onderzoeken en de behandeling. Het kan handig zijn dat u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen, zodat ook zij beter geïnformeerd worden over deze aandoening. Wanneer u nog vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en verpleegkundigen. Het hematologisch team staat klaar met de nodige informatie en biedt indien gewenst ook emotionele ondersteuning. Het volledige team wenst u een goed verloop van de behandeling. Chronische lymfatische leukemie Chronische lymfatische leukemie (CLL) is een vorm van kanker van de bloedcellen. Bij CLL ontstaat een opeenstapeling van witte bloedcellen in het bloed, de milt en het beenmerg. Het beenmerg bevindt zich in het binnenste van onze beenderen en staat in voor de aanmaak van rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Witte bloedcellen helpen het lichaam bij de verdediging tegen infecties. Er zijn twee grote soorten witte bloedcellen: Neutrofielen die microben opeten Lymfocyten die helpen antistoffen te maken Lymfocyten overleven normaal slechts 8 tot 10 dagen. Bij chronische lymfatische leukemie overleven de witte bloedcellen veel langer. Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden abnormale witte bloedcellen. Ze overwoekeren en verdringen de andere gezonde bloedcellen. Door deze woekering komt de productie van normale bloedcellen in het gedrang. Chronische lymfatische leukemie begint zo sluipend dat u er niets van merkt. U voelt zich niet ziek en het gebeurt vaak dat de ziekte toevallig wordt ontdekt. Als CLL wordt vastgesteld wijst dit niet altijd op een ziekte die ongunstig zal evolueren: Bij één derde van de patiënten met CLL is geen behandeling nodig, maar enkele goede opvolging. Bij één derde van de patiënten met CLL evolueert de ziekte zeer snel (< 1jaar) en is er nood aan behandeling. Bij één derde van de patiënten met CLL evolueert de ziekte over het verloop van enkele jaren voor er nood is aan behandeling. De overmatige opstapeling van bloedcellen verloopt bij deze vorm van leukemie heel traag. Daardoor merkt u ook maar geleidelijk dat u minder energie hebt dan vroeger. In het verdere verloop van de ziekte zijn de meest voorkomende symptomen: vermoeidheid zwelling van de lymfeklieren in hals, oksels en/of de liezen vergrote milt/lever herhaaldelijke infecties B-symptomen: koorts, nachtzweten, vermagering Diagnose De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek en laat uw bloed onderzoeken. Daarbij wordt vooral gekeken naar het type witte bloedcellen. Afhankelijk hiervan moet verder onderzoek gebeuren en zal u doorverwezen worden naar een hematoloog (een specialist in bloedziekten). De diverse onderzoeken kunnen omvatten: 2 Chronische lymfatische leukemie Chronische lymfatische leukemie 3

3 Typering van de witte bloedcellen CLL-cellen hebben een aantal merkers op hun oppervlak die in het laboratorium kunnen worden opgespoord. Die worden samenbracht in een zogenaamde CLL-score die van 0 tot 5 op 5 gaat. Een typische CLL heeft minstens een score van 4 op 5. Ook wordt naar merkers gekeken die een idee geven of uw ziekte waarschijnlijk zeer rustig zal evolueren of niet. Als het resultaat van het bloedonderzoek alle vragen oplost, hoeft er geen beenmergonderzoek te gebeuren, maar vaak is een beenmergonderzoek wel noodzakelijk. Beenmergonderzoek Voor dit beenmergonderzoek wordt beenmerg weggenomen uit het borstbeen (punctie van beenmerg) of uit de rand van het bekken (punctie van beenmerg + wegname van een stukje bot = biopsie). Eerst wordt de prikplaats ter hoogte van het bekken (crista) of op het sternum (borstbeen) met een inspuiting lokaal verdoofd. Daarna prikt de arts met een speciale naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Het opzuigen van het beenmerg kan een onaangenaam gevoel veroorzaken. Indien ook een biopsie nodig is, wordt een stukje bot losgemaakt, wat ook kort een onaangenaam gevoel geeft. Onder de microscoop wordt bekeken: uitzicht van de witte bloedcellen fenotypering Er worden merkers bepaald die zich bevinden op de leukemische cellen. Er wordt bij wijze van spreken een soort paspoort gemaakt met alle kenmerken van de leukemische cellen. Bij latere opvolging van de behandeling kunnen die getest worden om na te gaan of er nog leukemische cellen aanwezig zijn. het genetisch materiaal van de leukemische cellen (cytogenetica) Het is belangrijk om te weten of er genetische afwijkingen zijn op de leukemiecellen. Deze geven ons enerzijds informatie over het risico op herval en anderzijds zijn ze een goede merker om te ziekte te evalueren tijdens en ná de behandeling. Echografie Een echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar. Een computer zet de weerkaatsing (echo) van de golven om en maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Echografie wordt soms gebruikt als aanvullend onderzoek om de grootte van de lymfeklieren vast te stellen en om een nog beter beeld te krijgen van afwijkingen in de lever en de milt, die met de CT-scan of NMR zijn gevonden. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gel is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt en de terugkaatsing ervan opvangt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto s worden vastgelegd. Voor de patiënt is een echografie een niet belastend, eenvoudig onderzoek. CT-scan (computertomografie) van hals, borstkas en buik Een CT-scanner is een apparaat waarmee organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld kunnen worden gebracht. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto s (dwarsdoorsneden) waarop telkens een ander deeltje van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Die beelden kunnen aantonen of er sprake is van een zwelling van de lymfeklieren en waar eventuele zwellingen zich bevinden. Ook kan de CT-scan informatie opleveren over de toestand van bijvoorbeeld de milt en de lever. Om duidelijke foto s te kunnen maken, is het vaak nodig om contrastvloeistoffen te gebruiken. 4 Chronische lymfatische leukemie Chronische lymfatische leukemie 5

4 Tijdens het onderzoek worden de contrastvloeistoffen via een infuus in een bloedvat gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft en omdat het gevaarlijk is als u tijdens het onderzoek zou overgeven, vragen we u om enkele uren vóór het onderzoek niet meer te eten en te drinken. Dit is ook van belang voor de kwaliteit van het onderzoek. Behandeling Chronische lymfatische leukemie kan een zeer traag verloop hebben waar de patiënt weinig hinder van ondervindt. De arts kan de patiënt dan adviseren om zich voorlopig enkel te laten controleren. Als er sprake is van een infectie kan die met antibiotica worden bestreden. Er worden ook vaak preventief antistoffen toegediend om de weerstand te verhogen. Dit gebeurt in het dagziekenhuis via een infuus. Wanneer de ziekte progressief is (als op een gegeven moment meer klachten optreden), kan gestart worden met een therapie zoals: Chemotherapie Chemotherapie is een algemene naam voor medicijnen die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van kanker, en zo die cellen doden. Er zijn vele verschillende manieren waarop chemotherapie met medicijnen wordt gecombineerd. Sommige chemotherapie wordt in pilvorm, andere via een infuus gegeven. De neveneffecten hangen af van de sterkte van de combinatie en van individuele gevoeligheid. Algemeen zijn de neveneffecten van chemotherapie voor CLL beperkt tot een verhoogde vatbaarheid voor infecties. Vermoeidheid, misselijkheid, haaruitval en ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel zijn minder frequent. Door de behandeling met chemotherapie wordt geprobeerd u in remissie te brengen (de situatie waarbij er geen kankercellen meer aanwezig zijn) (brochure beschikbaar). Immunotherapie Het immuunsysteem is een verdedigingssysteem dat bestaat uit verschillende witte bloedcellen. Het verzet zich tegen bacteriën, virussen en andere organismen die ons ziek kunnen maken. 6 Chronische lymfatische leukemie Chronische lymfatische leukemie 7

5 Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die gebruik maakt van het eigen afweersysteem (immuunsysteem) om kankercellen te herkennen, aan te vallen en te vernietigen. Vaak kan het immuunsysteem kankercellen onderscheiden van gewone, gezonde cellen. Soms kan het systeem de kankercellen zelfs vernietigen. Maar in veel gevallen worden de kankercellen wel als vreemd herkend, maar is de afweerreactie onvoldoende om de cellen op te ruimen. Deze kankercellen, en de kankercellen die geen enkele afweerreactie oproepen, ontsnappen aan het immuunsysteem. Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleren. Bij CLL wordt meer en meer een combinatie van chemo- en immunotherapie gebruikt. Radiotherapie Radiotherapie of bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kankercellen op die plaats te vernietigen (brochure beschikbaar). Dit wordt bij CLL eerder uitzonderlijk gebruikt als u ondanks de chemo- en immunotherapie een te grote milt heeft. Tijdens de behandeling Tijdens de behandeling van chronische lymfatische leukemie zal u regelmatig op controle moeten gaan bij uw behandelende arts. Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren. Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol. U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding. Psychosociale begeleiding Wat kan de psycholoog voor u betekenen? Geconfronteerd worden met kanker is een ingrijpende gebeurtenis. U wordt onderworpen aan heel wat onderzoeken, consultaties bij artsen, behandelingen en opnames. De diagnose kanker kan een grote impact hebben op uw leven en brengt vaak voor u en uw naasten veel vragen, onzekerheden en hevige emoties met zich mee, zoals angst, boosheid, verzet, verbijstering, verdriet, onzekerheid en kwetsbaarheid. Soms kan het zijn dat deze twijfels en emoties voor u of uw naasten te zwaar zijn om alleen te dragen. De psycholoog is er om u en uw naasten te ondersteunen doorheen het hele ziekte- en behandelingstraject. Zij komt niet altijd met pasklare antwoorden, maar kan luisteren en is bereid om mee te zoeken naar oplossingen en manieren om met de ziekte om te gaan. De psycholoog werkt zowel op uw vraag als op vraag van de behandelende artsen of andere leden van het multidisciplinaire team. Hierbij wordt het beroepsgeheim steeds in acht genomen. Wat kan de sociaal werker voor u doen? Ziek zijn is een ingrijpend gebeuren. U kan het gevoel hebben dat u vragen en problemen niet meer alleen kan oplossen. U voelt zich gespannen, verdrietig, onzeker... Dit kan te maken hebben met uw ziekteverloop maar ook met uw thuissituatie, uw werk, uw administratieve en financiële situatie, uw huisvesting... Ook uw partner, familie of andere mensen kunnen moeilijkheden ondervinden. Voor steun, advies en begeleiding bij dergelijke vragen en problemen kan u een beroep doen op de tussenkomst van een sociaal werker. De sociaal werker kan u ook informatie geven over de algemene gang van zaken in het ziekenhuis en u helpen, o.a. met advies en bemiddeling rond sociale voorzieningen en financiële tegemoetkomingen, hulp bij materiële en praktische problemen, verwijzing naar andere diensten. 8 Chronische lymfatische leukemie Chronische lymfatische leukemie 9

6 Voor alle sociale voorzieningen en tegemoetkomingen bestaan specifieke voorwaarden. Algemeen geldende regels zijn er niet. Daarom wordt elke situatie individueel bekeken en krijgt u hulpverlening op maat. De sociaal werkers werken nauw samen met artsen, verpleegkundigen en andere interne en externe hulpverleners. De gegevensuitwisseling is strikt vertrouwelijk en is gebonden aan het beroepsgeheim. De sociaal werker kan u en uw familie ook helpen bij de organisatie van uw ontslag uit het ziekenhuis (bv. inschakelen van thuiszorgdiensten zoals thuisverpleging, gezins- en ouderenzorg, het thuisbezorgen van maaltijden en het verblijf in herstellingsoorden of andere zorginstellingen). Bij de Sociale Dienst voor Patiënten kan u terecht met al uw vragen. Als zij ze niet kunnen beantwoorden, zetten ze u graag verder op weg. In een eerste gesprek bekijkt de sociaal werker welke hulp er geboden kan worden. Indien nodig worden vervolgafspraken gemaakt. De psychosociale zorgnoden en uw persoonlijke behoeften kunnen wijzigen in de loop van het ziekteproces. U kan steeds terug contact opnemen met de sociaal werker. Contactgegevens Verpleegkundig consulent hematologie Johan De Munter Psychosociale hulpverleners Sociaal werker K. Jouret Psychologen hematologie B. Casteels N. Van de Moortele Secretariaat polikliniek Secretariaat hospitalisatie Secretariaat dagziekenhuis U kan ook bijkomende informatie krijgen bij de volgende organisaties: De zelfhulpgroep Leven als Voorheen : De kankerfoon, de gratis telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker, elke werkdag tussen 9 uur en 13 uur, maandag tot 19 uur: De VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker): Stichting tegen Kanker, via de website kunt u er rechtstreeks vragen stellen via of op het nummer (Engelstalige website) Artsen-hematologen Diensthoofd Kliniekhoofd Kliniekhoofd Adjunct Kliniekhoofd Adjunct Kliniekhoofd Resident Prof. dr. L. Noens Prof. dr. F. Offner Prof. dr. T. Kerre Dr. E. Steel Dr. A. Vantilborgh Dr. V. Van Hende Hoofdverpleegkundigen hematologie Hospitalisatie B. Van De Winckel Dagziekenhuis C. Schollaert Verpleegkundig specialist hematologie Marijke Quaghebeur Chronische lymfatische leukemie Chronische lymfatische leukemie 11

7 bloed, ademhaling & spijsvertering Dienst Hematologie Secretariaat polikliniek: Secretariaat hospitalisatie: Secretariaat dagziekenhuis: v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan Gent Tel. +32 (0) Fax +32 (0) info@uzgent.be - MODULO.be September 2011