bloed, ademhaling & spijsvertering info voor de patiënt Non-Hodgkin Lymfoom UZ Gent, Dienst Hematologie - Stamceltransplantatiecentrum

Transcriptie

1 bloed, ademhaling & spijsvertering info voor de patiënt Non-Hodgkin Lymfoom UZ Gent, Dienst Hematologie - Stamceltransplantatiecentrum

2 Inhoudsopgave Inleiding Inleiding p. 3 Non-Hodgkin Lymfoom p. 4 Symptomen p. 5 Diagnose p. 6 1 Klierpunctie p. 7 2 Beenmergonderzoek p. 7 3 Klierbiopsie p. 8 4 CT-scan (computertomografie) van hals, borstkas en buik p. 8 5 PET-scan (Positron Emissie Tomografie) p. 9 6 NMR (Nucleaire Magnetische Resonantie) p Echografie p. 11 U wordt onderzocht of behandeld voor een Non Hodgkin Lymfoom. U hebt hierover al uitleg gekregen van uw behandelende arts en van de verpleegkundigen. Toch kan u nog met vragen blijven zitten. Deze brochure geeft u meer informatie over de ziekte, onderzoeken en behandeling. We hopen dat u hiermee alles beter zult begrijpen. Het kan handig zijn als u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen, zodat ook zij beter geïnformeerd worden over de aandoening. Wanneer u vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en verpleegkundigen. Zij staan klaar met de nodige informatie en bieden indien gewenst emotionele ondersteuning. Deze mensen zijn altijd bereid u bij te staan in de periode waarin u in ons ziekenhuis opgenomen bent. We wensen u alvast veel goede moed en sterkte in deze moeilijke periode. Behandeling p Chemotherapie p Radiotherapie p Immunotherapie p Stamceltransplantatie p. 17 Na de behandeling p Non-Hodgkin Lymfoon Non-Hodgkin Lymfoon 3

3 Non-Hodgkin Lymfoom Symptomen Non-Hodgkin Lymfoom is een vorm van kwaadaardige kanker ter hoogte van de lymfeklieren. Het lymfestelsel (lymfeklieren, lymfevaten en lymfe) vormt een belangrijk onderdeel van het natuurlijke defensiesysteem van het lichaam tegen allerlei infecties. In de lymfeklieren bevinden zich de slapende afweercellen, de B- en T-lymfocyten, die geactiveerd worden als een boodschappercel een lichaamsvreemd antigen presenteert dat de lymfocyten herkennen. Door de abnormale groei van de lymfocyten (een soort witte bloedcellen) kunnen deze niet goed meer functioneren. Hierdoor vermindert een deel van de afweer tegen bacteriën en virussen. Het lichaam wordt dan vatbaarder voor infecties. Non-Hodgkin Lymfoom ontstaat meestal in de lymfeklieren, maar de ziekte kan ook ontstaan in het lymfeweefsel van maag en darmkanaal, de longen, de lever, de schildklier of ergens anders in het lichaam. Ook in het beenmerg kan de ziekte aanwezig zijn. Via de lymfevaten en het bloed kunnen de zieke cellen zich door het hele lichaam verspreiden. In het beenmerg worden de voorlopers van alle bloedcellen gevormd (dus ook de lymfocyten). Er bestaan ongeveer 30 verschillende soorten Non-Hodgkin Lymfoom met elk een verschillend verloop en een andere behandeling. Over de oorzaken is weinig met zekerheid gekend. Van erfelijkheid zou geen of in beperkte mate sprake zijn. Soms kan een infectie aan de oorzaak liggen. Deze ziekte is niet besmettelijk. De klachten van patiënten met Non-Hodgkin Lymfoom zijn zeer divers. Kliervergroting is meestal het eerste symptoom. De meest voorkomende plaatsen zijn de hals, de oksel of een van de liezen. De zwellingen zijn over het algemeen niet pijnlijk, maar kunnen wel gevoelig zijn als erop gedrukt wordt. Een Non-Hodgkin Lymfoom dat elders in het lichaam ontstaat geeft klachten door beschadiging of zwelling van het orgaan waarin het lymfoom ontstaat. Zo kan er maaglast optreden bij een maaglymfoom. Behalve lokale verschijnselen kunnen er ook algemene symptomen aanwezig zijn: koorts vermagering en gebrek aan eetlust sterke vermoeidheid zonder aanwijsbare reden hevige transpiratie (vooral s nachts) veelvuldige infecties (ten gevolge van een verminderde weerstand) 4 Non-Hodgkin Lymfoon Non-Hodgkin Lymfoon 5

4 Diagnose De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek waarbij hij controleert of de milt en de lever al dan niet vergroot zijn. Uw bloed wordt onderzocht. Deze onderzoeken kunnen aanwijzingen geven over mogelijke oorzaken van de klachten. Op basis van de uitslag van het bloedonderzoek kan verder onderzoek nodig zijn en wordt er doorverwezen naar een hematoloog (= een specialist in bloedziekten). Die zal dan verder onderzoek verrichten om de juiste diagnose te stellen. De diverse onderzoeken kunnen omvatten: klierpunctie beenmergonderzoek klierbiopsie CT-scan van hals, borstkas en buik PET-scan NMR echografie 1 Klierpunctie Als u een gezwollen lymfeklier heeft, kan een punctie worden uitgevoerd. Hierbij worden, met behulp van een dunne naald, weefselcellen en/of vocht uit een gezwollen lymfeklier opgezogen. Een punctie kan poliklinisch en meestal zonder verdoving plaatsvinden. Het onderzoek kan worden uitgevoerd door een hematoloog, chirurg, radioloog of patholoog. Nadat de punctie is uitgevoerd, worden de cellen en/of het vocht onder de microscoop bekeken en beoordeeld. Dit cytologisch onderzoek kan duidelijkheid geven of de klachten al dan niet door iets anders dan kanker worden veroorzaakt, bijvoorbeeld door een infectie. Het duurt meestal enkele dagen voor de uitslag van het onderzoek bekend is. 2 Beenmergonderzoek Gezien lymfoomcellen zich vaak nestelen in het beenmerg, is het nodig dat niet alleen een punctie van beenmerg gebeurt, maar ook een stukje bot wordt genomen (biopsie). Beide onderzoeken gebeuren op hetzelfde moment. Eerst wordt de prikplaats op de bekkenkam (crista) of op het sternum (borstbeen) met een injectie lokaal verdoofd. Daarna prikt de specialist met een speciale holle naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Dit veroorzaakt even een stekende pijn en meestal ook een eigenaardig, trekkerig gevoel, zoals het stoten van de elleboog. De meeste patiënten omschrijven deze pijn als een elektrische schok. Het beenmerg ziet er bloederig uit. Dat is normaal. 6 Non-Hodgkin Lymfoon Echogeleide punctie van een halsklier Non-Hodgkin Lymfoon 7

5 Dan wordt de naald geherpositioneerd en wordt een stukje bot losgemaakt. Dat stukje bot moet losgewrikt worden, wat kort een onaangenaam gevoel geeft. Het beenmerg en het stukje bot worden verder onderzocht. 3 Klierbiopsie Om uit te maken of er sprake is van een Non-Hodgkin Lymfoom en om het type te bepalen, is altijd een biopsie nodig. Dit houdt in dat een lymfeklier, al dan niet volledig, verwijderd wordt, of dat er een stukje weggenomen wordt van het aangetaste orgaan. Afhankelijk van de plaats waar de biopsie wordt genomen, gebeurt dit onder plaatselijke of algemene narcose. Bij een goed bereikbare klier wordt een naaldbiopsie gedaan: na een plaatselijke verdoving maakt de chirurg of radioloog een klein sneetje vlakbij het aangetaste orgaan en zuigt langs een holle naald een stukje weefsel weg om het te onderzoeken. Met dit onderzoek is een definitieve diagnose mogelijk. Als wordt vastgesteld dat de afwijking kwaadaardig is, is verdere behandeling nodig. Een biopsie kan pijnlijk zijn, ook als die onder plaatselijke verdoving plaatsvindt. De uitslag van het onderzoek is meestal binnen een week bekend. 4 CT-scan (computertomografie) van hals, borstkas en buik Om duidelijke foto s te kunnen maken, is het vaak nodig om een contrastvloeistof in te spuiten. Vóór het onderzoek krijgt u hiervoor middelen mee naar huis of ze worden toegediend op de afdeling. Tijdens het onderzoek worden de contrastvloeistoffen via een infuus in een bloedvat gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft, kan het in sommige situaties helpen om enkele uren vóór het onderzoek niet te eten en te drinken. Dit is ook van belang voor de kwaliteit van het onderzoek. 5 PET-scan (Positron Emissie Tomografie) De meeste kankercellen hebben een verhoogde stofwisseling, waarbij veel suiker wordt verbruikt. Door aan suikermoleculen een radioactieve stof te koppelen is het mogelijk om kankercellen via een PET-scan zichtbaar te maken. Bij een Non-Hodgkin Lymfoom kan met de PET-scan worden aangetoond of er op een verdachte plaats al dan niet een verhoogde stofwisseling is. Een verhoogde stofwisseling duidt erop dat de ziekte op de verdachte plaats actief is. Een PET-scan wordt ook ingezet om te bepalen in welk stadium de ziekte zich bevindt en om na te gaan of de CT-scan niets gemist heeft. Als voorbereiding op de PET-scan is het belangrijk dat u minimum zes uur vóór het onderzoek nuchter bent. Drinken is wel toegestaan, zolang de dranken geen suiker bevatten. Een computertomograaf of CT-scan is een apparaat waarmee organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld kunnen gebracht worden. Er wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van röntgenstraling en een computer. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto s ( dwarsdoorsneden ) waarop telkens een ander deeltje van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Die beelden kunnen aantonen of er sprake is van een zwelling van de lymfeklieren en waar ze zich bevinden. Ook kan de CT-scan informatie opleveren over de toestand van bijvoorbeeld de milt en de lever. 8 Non-Hodgkin Lymfoon CT-scan Non-Hodgkin Lymfoon 9

6 Meestal wordt de radioactieve stof via een ader in uw arm langs een infuus toegediend, net zoals bij de CT-scan. Daarna wordt van u verwacht dat u enige tijd stilligt. Deze voorbereiding vindt plaats in een aparte kamer. Na ongeveer 30 minuten hebben de weefsels voldoende radioactieve stof opgenomen om visualiseerbaar te zijn. Sneldelende kankercellen hebben meer radioactieve stof opgenomen. De scanner kan dit in beeld brengen. Het scanonderzoek duurt ongeveer 30 à 45 minuten. De camera wordt om u heen geplaatst. Vlak voor het maken van de foto s wordt u gevraagd te plassen omdat de hoeveelheid radioactiviteit in de blaas het onderzoek zou kunnen verstoren. Na het onderzoek is de radioactiviteit grotendeels uit uw lichaam verdwenen, er is geen gevaar voor u of uw omgeving. Tegenwoordig gebeurt vaak een PET/CT-scan waarbij PET en CT worden gecombineerd. 7 Echografie Een echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, een computer zet de weerkaatsing (echo) van de golven om en maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. De echografie wordt soms gebruikt als aanvullend onderzoek om de grootte van de lymfeklieren vast te stellen en om een nog beter beeld te krijgen van afwijkingen in de lever en de milt, die met de CT-scan of NMR zijn gevonden. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gel is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt en de terugkaatsing ervan opvangt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto s worden vastgelegd. Voor de patiënt is een echografie een niet-belastend, eenvoudig onderzoek. 6 NMR (Nucleaire Magnetische Resonantie) Hierbij wordt gebruik gemaakt van een sterk magneetveld, gecombineerd met radiogolven en een computer. Er komt hier geen straling aan te pas. De techniek maakt dwars- of lengtedoorsneden van het lichaam zichtbaar, waardoor organen nauwkeurig in beeld komen. Tijdens dit onderzoek wordt u in een soort koker gelegd. Sommige mensen ervaren het onderzoek daardoor als benauwend. Bij angst of problemen kan u altijd op het belletje drukken dat we u meegeven. Een NMR-apparaat maakt nogal wat lawaai. Om daar minder last van te hebben, krijgt u een hoofdtelefoon. Via de intercom blijft er altijd contact bestaan tussen u en de technieker/verpleegkundige, die tijdens het onderzoek in een andere ruimte is. Een aantal patiënten krijgt tijdens het onderzoek via een infuus in de arm een contrastvloeistof toegediend. 10 Non-Hodgkin Lymfoon Non-Hodgkin Lymfoon 11

7 Behandeling De meest toegepaste behandelingen bij Non-Hodgkin Lymfomen zijn: chemotherapie (behandeling met medicijnen die de celdeling van alle sneldelende cellen remmen) radiotherapie (bestraling) immunotherapie (behandeling die gebruik maakt van de eigen afweer) stamceltransplantatie Vaak krijgt u een combinatie van enkele van deze behandelingsmethoden. De artsen stellen u een bepaalde behandeling voor op basis van: het stadium van de ziekte het type cellen waaruit het lymfoom bestaat de groeisnelheid van het lymfoom uw leeftijd en conditie uw persoonlijke wensen en omstandigheden Doel van de behandeling Wanneer een behandeling bedoeld is om genezing te bereiken, dan wordt dit een curatieve behandeling genoemd. Als de ziekte niet (meer) curatief kan behandeld worden, is een palliatieve behandeling mogelijk. Deze behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of een vermindering van de klachten. 1 Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Dat zijn medicijnen die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van sneldelende cellen, waardoor de celdeling geremd wordt. Er zijn verschillende soorten cytostatica die elk een eigen invloed hebben op het genetisch materiaal. De medicijnen kunnen op verschillende manieren toegediend worden. Via het bloed verspreiden zij zich door het lichaam en kunnen ze op vrijwel alle plaatsen in uw lichaam kankercellen bereiken. Bij de behandeling van een Non-Hodgkin Lymfoom zijn verschillende cytostaticakuren mogelijk. De duur van de totale kuur kan variëren. Bij een intraveneuze toediening wordt u voor de duur van de kuur opgenomen op de afdeling of komt u naar de dagkliniek. De behandeling is in de eerste plaats gericht op het bereiken van complete remissie. Met remissie bedoelen we dat er geen kankercellen meer aantoonbaar zijn. Normaal worden de cytostatica gedurende een aantal dagen toegediend volgens een vooraf vastgesteld schema. Na deze periode volgt een rustperiode van een aantal dagen tot weken waarin u geen cytostatica toegediend krijgt. Zo n kuur wordt een paar keer herhaald. De exacte kuur die bij u wordt toegepast, wordt uiteraard met u besproken door uw arts. Bijwerkingen Cytostatica tasten alle sneldelende cellen aan, dus naast kankercellen worden ook gezonde cellen aangevallen. Hierdoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden zoals verminderde eetlust, misselijkheid, braken, haaruitval, darmklachten, vermoeidheid (door het verminderd aantal rode bloedcellen) en een verhoogde kans op infecties (door het verminderd aantal witte bloedcellen) en/of bloedingen (door het verminderd aantal bloedplaatjes). Een deel van de bijwerkingen kan bestreden worden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen meestal geleidelijk nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid en verminderde eetlust kunnen na de behandeling echter nog lang aanhouden. 12 Non-Hodgkin Lymfoon Non-Hodgkin Lymfoon 13

8 Chemotherapie kan ook de vruchtbaarheid aantasten. Vooral voor vrouwen schept dit problemen. Dit risico neemt toe naarmate een vrouw ouder wordt. Voor de man Chemotherapie kan het aantal zaadcellen en hun beweeglijkheid verminderen. Dit kan leiden tot tijdelijke of blijvende onvruchtbaarheid. Bespreek mogelijke gevolgen met uw behandelende arts. Wanneer u een kinderwens zou hebben, kan u vooraf sperma laten invriezen. Chemotherapie kan moeilijkheden geven bij het ontwikkelen van een erectie en kan ook schade toebrengen aan de chromosomen. Daarom is het aan te raden om voorbehoedmiddelen te gebruiken zodat een zwangerschap vermeden wordt. Voor de vrouw Chemotherapie heeft een invloed op de eierstokken en kan de hormoonproductie beïnvloeden. Dit kan leiden tot tijdelijke of blijvende onvruchtbaarheid. Bespreek mogelijke gevolgen met uw behandelende arts. Of onvruchtbaarheid optreedt en hoe lang de onvruchtbaarheid duurt, hangt van vele factoren af (type en dosis van de chemotherapie en de leeftijd van de patiënt). Chemotherapie kan menopauzale klachten geven zoals warmte-opwellingen ( vapeurs ) en vaginale slijmvliezen die veel droger zijn. Dit geeft op zijn beurt een verhoogd risico op het ontwikkelen van blaasinfecties. Dergelijke infecties moeten onmiddellijk behandeld worden. Ook kan de kans op osteoporose (botontkalking) toenemen. Afhankelijk van de toegediende cytostatica kan de menstruatie onregelmatiger worden of geheel verdwijnen. Ook kunnen de bloedingen heviger worden. Zonodig kan uw arts een anticonceptie voorschrijven om die bloedingen tegen te gaan. Bij jonge vrouwen komt de menstruatie meestal terug op gang na de behandeling, bij oudere vrouwen kan dit leiden tot een vervroegde menopauze. Voor vrouwen die nog een kinderwens hebben, bestaat ondermeer de mogelijkheid om de eierstokken hormonaal te beschermen door maandelijkse of driemaandelijkse inspuitingen van hormonen die de eierstok stilleggen. Verder is het mogelijk om eierstokweefsel in te vriezen vóór de chemotherapie start. 2 Radiotherapie Radiotherapie of bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kanker cellen op die plaats te vernietigen. Men kan de toestellen steeds beter afstellen, zodat vooral de kwaadaardige cellen worden bestraald, maar er blijft toch ook steeds schade aan de omringende gezonde cellen. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen er minder goed van. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel goed. Als radiotherapie bij een Non-Hodgkin Lymfoom wordt gegeven, gebeurt dat gericht op de plaatsen waar het lymfoom actief is. Dit betekent dat het bestralingsgebied van patiënt tot patiënt verschilt. De totale bestralingsbehandeling duurt meestal drie tot vier weken. Meestal vindt de bestraling vijf keer per week plaats. Dit aantal kan uiteraard verschillen en is dus afhankelijk van het behandelingsschema dat de arts opgesteld heeft. Bijwerkingen Zoals gezegd, beschadigt de bestraling niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen. Daardoor kan u geconfronteerd worden met een aantal bijwerkingen. Over het algemeen hebben patiënten tijdens de bestralingsperiode last van vermoeidheid. Een ander veelvoorkomend probleem is een plaatselijke reactie van de huid. Op de bestraalde plaats kan de huid er donker of roodverkleurd uitzien en soms ontstaan blaren. De meeste klachten die tijdens de behandelperiode ontstaan, verdwijnen meestal enkele weken na de behandeling. De vermoeidheid kan echter nog een tijdje na het beëindigen van de behandeling blijven. Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen om zo weinig mogelijk last te hebben van de bijwerkingen. Bestraling leidt tot onvruchtbaarheid, maar enkel als de eierstokken of de teelballen in het gebied liggen dat bestraald moet worden. 14 Non-Hodgkin Lymfoon Non-Hodgkin Lymfoon 15

9 3 Immunotherapie Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die gebruik maakt van het eigen afweersysteem (immuunsysteem) om kankercellen te herkennen, aan te vallen en te vernietigen. Het immuunsysteem is een verdedigingssysteem, dat voornamelijk bestaat uit zeven soorten witte bloedcellen. Het verzet zich tegen bacteriën, virussen en andere organismen die ons ziek kunnen maken. Soms kan het immuunsysteem kankercellen onderscheiden van gewone, gezon de cellen. Hierdoor zullen de kankercellen aangevallen worden en mogelijks worden uitgeschakeld. Het komt helaas vaak voor dat kankercellen niet als vreemd worden herkend, waardoor er geen afweerreacties opgeroepen worden. Deze kankercellen ontsnappen dan aan het immuunsysteem. Immunotherapie bij Non-Hodgkin Lymfoom bestaat uit het toedienen van antilichamen die de bepaalde lymfeklierkankercellen herkennen. Die antilichamen binden zich aan de kankercellen, die daarna worden gedood. Aan antilichamen kunnen ook chemotherapeutische of radioactieve stoffen gekoppeld worden, die het celdodend effect kunnen versterken. De toediening gebeurt meestal via een infuus en neemt enkele uren in beslag. Deze behandeling vindt normaal plaats in de dagkliniek. Bijwerkingen De belangrijkste bijwerkingen van immunotherapie treden op tijdens de toediening, ten gevolge van een, al dan niet allergische, reactie op het antilichaam: een algemeen verzwakt gevoel, koorts en een gedaalde of gestegen hartslag of bloeddruk. Allergische reacties kunnen optreden. Dit blijkt dan meestal bij de eerste of tweede toediening. De allergie uit zich vooral in een lage bloeddruk en klachten van kortademigheid. Vóór elke toediening wordt een combinatie van drie producten gegeven om een allergische reactie te vermijden. Van een van deze producten kan u slaperig worden. Mocht u toch nog allergisch reageren, wordt een bijkomend product toegediend. Bij elke volgende behandeling krijgt u deze medicatie vooraf om te voorkomen dat u nog allergisch zou reageren. 16 Non-Hodgkin Lymfoon 4 Stamceltransplantatie Wanneer een gewone behandeling voor Non-Hodgkin Lymfoom niet voldoende effect heeft of de kanker na verloop van tijd terugkomt, wordt aan bepaalde patiënten een stamceltransplantatie aangeraden. Hierbij wordt vooraf een bepaalde hoeveelheid stamcellen (moedercellen) bij de patiënt afgenomen, en bewaard tot op het moment van de stamceltransplantatie. Stamcellen worden meestal verkregen uit het bloed, soms moeten zij uit het beenmerg worden gehaald. Om stamcellen vanuit het beenmerg naar het bloed te brengen, kan eerst een medicijn toegediend worden, een zgn. groeifactor. Door de groeifactor gaan stamcellen tijdelijk meer delen en worden ze ook losgelaten, zodat ze in de bloedbaan terecht komen. Vervolgens worden de stamcellen met een speciaal centrifugeapparaat uit het bloed gehaald. Het afnemen van de stamcellen duurt twee tot vier uur en wordt meestal de volgende dag herhaald totdat er voldoende stamcellen zijn verkregen. Indien u hierover meer informatie wenst, zal de verpleegkundige u graag een aparte brochure aanbieden. De stamcellen worden bij u afgenomen op het moment dat u reeds een behan deling hebt gehad en in remissie bent (geen meetbare ziekte meer). Soms volgt dan eerst nog een behandeling vooraleer de transplantatie wordt gepland. Voor de transplantatie wordt u opgenomen op de isolatie-eenheid. U krijgt een intensieve behandeling met cytostatica om zo veel mogelijk kankercellen te vernietigen. U bent door deze behandeling tijdelijk erg vatbaar voor infecties. Daarom is een zorgvuldige verpleging met maatregelen ter isolatie en ter voorkoming van infecties noodzakelijk (bv. toedienen van antibiotica). De stamceltransplantatie is nodig, omdat de vóór de transplantatie toegediende zware cytostaticakuur ook het gezonde beenmerg voor een deel vernietigt, waardoor er geen stamcellen meer zijn waaruit zich bloedcellen kunnen ontwikkelen. Deze behandeling wordt hoofdzakelijk aangeboden aan patiënten met een agressieve vorm van Non-Hodgkin Lymfoom. Niet iedereen komt dus voor deze behandeling in aanmerking. Na de cytostaticabehandeling krijgt u de eerder afgenomen stamcellen via een infuus toegediend. Dit neemt ongeveer een half uur tot een uur in beslag. Het duurt ongeveer twee weken totdat er zekerheid is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. In die periode blijft u vatbaar voor infecties. Spe- Non-Hodgkin Lymfoon 17

10 ciale zorg blijft dan ook noodzakelijk. Om de patiënten te beschermen, verblijven ze in een isolatiekamer zodat het infectiegevaar minimaal is. Er gebeuren ook frequent transfusies van bloed en bloedplaatjes. Er bestaan 2 vormen van stamceltransplantatie: autologe stamceltransplantatie allogene stamceltransplantatie Bij een autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van de patiënt zelf gebruikt. De eigen stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen. De afgenomen stamcellen worden nadien intraveneus bij de patiënt toegediend. Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed of het beenmerg van een geschikte donor gehaald. Meestal wordt daarvoor een beroep gedaan op familieleden. Een allogene stamceltransplantatie wordt zelden overwogen bij een patiënt met Non-Hodgkin Lymfoom. Herstel na stamceltransplantatie De totale opname duurt doorgaans drie tot vijf weken. Na de eerste periode van herstel van de bloedvorming is nog een langere periode nodig voor herstel van de afweer. Meestal zult u een aantal maanden na de transplantatie weer een redelijk normale activiteit kunnen ontplooien en soms zelfs opnieuw aan het werk kunnen gaan. Bij sommige patiënten duurt het herstel wat langer. U zult gedurende het eerste jaar nogal wat beperkingen ondervinden in het dagelijkse leven. Zo zal u ondervinden dat uw uithoudingsvermogen een stuk gedaald is, dat u vlugger moe bent, Zowel in lichamelijk als in emotioneel opzicht vraagt de totale behandeling vaak veel van patiënten. Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis een beroep gedaan worden op een psycholoog, een sociaal verpleegkundige of een pastoraal mede werker. Ook uw huisarts kan adviseren over verdere ondersteuning en begelei ding buiten het ziekenhuis. Na de behandeling Na de behandeling van een Non-Hodgkin Lymfoom is het belangrijk goed bij uw arts onder controle te blijven gaan. U kan nog een hele periode last hebben van sneloptredende vermoeidheid. Uw huid kan gevoeliger zijn, waardoor u bijvoorbeeld makkelijker verbrandt in de zon. Het is niet van zelfsprekend snel de draad van uw gewoon leven terug op te nemen. Samen met uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgt u veel te verwerken. Emoties zoals machteloosheid, verdriet, onzekerheid, kwaadheid, wisselende stemmingen en toch weer hoop en doorzettingsvermogen wisselen elkaar af. Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren. Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol. U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding, onder andere in zelfhulpgroepen. Vergeet ook niet dat er veel kracht in uzelf zit en dat een positieve benadering van de dingen de beste ondersteuning biedt. 18 Non-Hodgkin Lymfoon Non-Hodgkin Lymfoon 19

11 bloed, ademhaling & spijsvertering Dienst Hematologie - Stamceltransplantatiecentrum De Pintelaan Gent K12IB - 9 de verdieping Tel. +32 (0) v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan Gent Tel. +32 (0) Fax +32 (0) info@uzgent.be - MODULO.be Januari 2012 (813)