De ziekte van Hodgkin

Transcriptie

1 bloed, ademhaling & spijsvertering info voor de patiënt De ziekte van Hodgkin UZ Gent, Dienst Hematologie

2 Inleiding U wordt behandeld voor de ziekte van Hodgkin. U hebt hierover al uitleg gekregen van uw behandelende arts. Deze brochure geeft u meer informatie over de ziekte, de onderzoeken en de behandeling. Het kan handig zijn dat u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen, zodat ook zij beter geïnformeerd worden over deze aandoening. Wanneer u nog vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en de verpleegkundigen. Het hematologisch team staat klaar met de nodige informatie en biedt indien gewenst ook emotionele ondersteuning. Het volledige team wenst u een goed verloop van de behandeling. De ziekte van Hodgkin De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker van het lymfestelsel. Door een abnormale celgroei worden de lymfeklieren groter. Het gevolg is een verstoring van de functie van de lymfocyten (bepaalde witte bloedcellen). Daardoor verliest het lichaam een deel van zijn afweer tegen bacteriën en ontstaan gemakkelijker infecties. Via de lymfevaten kunnen de zieke cellen zich verplaatsen naar andere lymfeklieren. Uiteindelijk kunnen zij dan in het bloedvatenstelsel terechtkomen en zich door het hele lichaam verspreiden. Symptomen Meestal is het eerste symptoom een goed voelbare zwelling van één of meerdere lymfeklieren in de hals, in een oksel of in de liesstreek. Over het algemeen zijn deze zwellingen niet pijnlijk. Soms zijn ze gevoelig als er op wordt gedrukt. De ziekte van Hodgkin gaat soms gepaard met één of meer van de volgende verschijnselen: perioden van koorts afgewisseld door normale temperatuur gewichtsverlies en geen eetlust vermoeidheid zonder reden hevige transpiratie, vooral s nachts, zo erg dat verschoning van ondergoed of pyjama nodig is jeuk over het hele lichaam bij het drinken van alcohol, pijn op de plaats van de aangetaste lymfeklieren Het zijn verschijnselen die aanhouden en die niet weggaan zoals bij griep. Diagnose De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek en laat uw bloed onderzoeken. Die onderzoeken kunnen aanwijzingen geven over mogelijke oorzaken van de klachten. Op basis van de resultaten van het bloedonderzoek kan verder onderzoek nodig zijn en wordt u doorverwezen naar een hematoloog (een specialist in bloedziekten). De diverse onderzoeken kunnen bestaan uit: Biopsie Er kan pas uitsluitsel verkregen worden door microscopisch onderzoek van de cellen en de weefsels van de vergrote lymfeklieren. Daartoe verwijdert een chirurg een deel van de vergrote lymfeklier (biopsie). De verwijderde lymfeklier wordt voor anatomopathologisch onderzoek bekeken onder een microscoop. Op basis hiervan kan worden vastgesteld of de symptomen al dan niet worden veroorzaakt door de ziekte van Hodgkin. Als de ziekte van Hodgkin wordt bevestigd bij het anatomopathologisch onderzoek, is een zogenaamde staging vereist om na te gaan hoe ver de ziekte verspreid is. 2 De ziekte van Hodgkin De ziekte van Hodgkin 3

3 CT-scan (computertomografie) van hals, borstkas en buik Een CT-scanner is een apparaat waarmee organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld kunnen worden gebracht. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto s (dwarsdoorsneden) waarop telkens een ander deeltje van het orgaan of het weefsel staat afgebeeld. Die beelden kunnen aantonen of er sprake is van een zwelling van de lymfeklieren en waar de zwellingen zich bevinden. Ook kan de CT-scan informatie opleveren over de toestand van bijvoorbeeld de milt en de lever. Om duidelijke foto s te kunnen maken, is het vaak nodig om contrastvloeistoffen te gebruiken. Tijdens het onderzoek worden de contrastvloeistoffen via een infuus in een bloedvat gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft en omdat het gevaarlijk is als u tijdens het onderzoek zou overgeven, vragen we u om vanaf enkele uren vóór het onderzoek niet te eten en te drinken. Dit is ook van belang voor de kwaliteit van het onderzoek. PET-scan (Positron Emissie Tomografie) De meeste kankercellen hebben een verhoogde stofwisseling, waarbij veel suiker wordt verbruikt. Door aan suikermoleculen een radioactieve stof te koppelen, is het mogelijk om kankercellen via een PET-scan zichtbaar te maken. Bij een Hodgkin lymfoom kan met de PET-scan worden aangetoond of er op een verdachte plaats al dan niet een verhoogde stofwisseling is. Een verhoogde stofwisseling duidt erop dat de ziekte op de verdachte plaats actief is. Een PET-scan ook worden ingezet om te bepalen in welk stadium de ziekte zich bevindt. Als voorbereiding op de PET-scan is het belangrijk dat u minimum zes uur vóór het onderzoek nuchter bent. Drinken is wel toegestaan, zolang de dranken geen suiker bevatten. Meestal wordt de radioactieve stof via een ader in uw arm langs een infuus toegediend, net zoals bij de CT-scan. Daarna verwachten we dat u enige tijd stil ligt. Deze voorbereiding vindt plaats in een aparte kamer. Na ongeveer 30 minuten hebben de weefsels voldoende radioactieve stof opgenomen om visualiseerbaar te zijn. Sneldelende kankercellen hebben meer radioactieve stof opgenomen. De scanner kan dit in beeld brengen. Het scanonderzoek duurt ongeveer 30 à 45 minuten. De camera wordt om u heen geplaatst. Vlak voor het maken van de foto s vragen we u om te plassen omdat de hoeveelheid radioactiviteit in de blaas het onderzoek zou kunnen verstoren. Na het onderzoek is de radioactiviteit grotendeels uit uw lichaam verdwenen. Er is geen gevaar voor u of uw omgeving. Tegenwoordig gebeurt vaak een PET/ CT-scan waarbij PET en CT worden gecombineerd. Beenmergonderzoek Er zal ook steeds een botbiopsie (wegname van een stukje bot) gebeuren ter hoogte van de heupkam. Met de verkregen informatie kan het ziektestadium worden bepaald. De biopsie en de PET scan zijn belangrijk als vergelijkingspunt voor de toekomst. 4 De ziekte van Hodgkin De ziekte van Hodgkin 5

4 Eerst wordt de prikplaats ter hoogte van het bekken (crista) of op het sternum (borstbeen) met een inspuiting lokaal verdoofd. Daarna prikt de arts met een speciale naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Het opzuigen van het beenmerg kan een onaangenaam gevoel veroorzaken. Indien ook een biopsie nodig is, wordt een stukje bot losgemaakt, wat ook kort een onaangenaam gevoel geeft. Na een aantal behandelingen zal opnieuw een PET scan uitgevoerd worden, al dan niet gecombineerd met een botbiopsie. Bij patiënten zonder gezwollen lymfeklier zullen, afhankelijk van de verschijnselen, verschillende onderzoeken nodig zijn. Die onderzoeken moeten uitwijzen waar in het lichaam een afwijking bestaat die klachten veroorzaakt. Vervolgens wordt weefsel verwijderd van de verdachte plaats om te bepalen of er al dan niet sprake is van de ziekte van Hodgkin. Behandeling De meest toegepaste behandelingen bij Hodgkin lymfomen zijn: chemotherapie (behandeling met medicijnen die de celdeling remmen van alle sneldelende cellen) radiotherapie (bestraling) immunotherapie (behandeling die gebruik maakt van de eigen afweer) Als u in de vruchtbare leeftijd bent, overleg dan met uw arts welke consequenties de behandeling met chemotherapie heeft. Bespreek het gebruik van anticonceptiemiddelen met uw arts. Radiotherapie Radiotherapie of bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kankercellen op die plaats te vernietigen. De bestralingstoestellen kunnen steeds beter afgesteld worden, zodat vooral de kwaadaardige cellen worden bestraald. Maar er blijft toch ook steeds schade aan de omringende gezonde cellen. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel goed. Als bij een Hodgkin lymfoom radiotherapie wordt gegeven, gebeurt dat gericht op de plaatsen waar het lymfoom actief is. Dit betekent dat het bestralingsgebied van patiënt tot patiënt verschilt (brochure beschikbaar). Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Dat zijn medicijnen die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van sneldelende cellen, waardoor de celdeling geremd wordt. Er zijn verschillende soorten cytostatica die elk een eigen invloed hebben op het genetisch materiaal. Immunotherapie Het immuunsysteem is een verdedigingssysteem dat bestaat uit verschillende witte bloedcellen. Het verzet zich tegen bacteriën, virussen en andere organismen die ons ziek kunnen maken. Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die gebruik maakt van het eigen afweersysteem (immuunsysteem) om kankercellen te herkennen, aan te vallen en te vernietigen. Vaak kan het immuunsysteem kankercellen onderscheiden van gewone, gezonde cellen. Soms kan het systeem de kankercellen zelfs vernietigen. Maar in veel gevallen worden de kankercellen wel als vreemd herkend, maar is de afweerreactie onvoldoende om de cellen op te ruimen. Deze kankercellen, en de kankercellen die geen enkele afweerreactie oproepen, ontsnappen aan het immuunsysteem. Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleert. 6 De ziekte van Hodgkin De ziekte van Hodgkin 7

5 Door de behandeling van chemotherapie wordt geprobeerd u in remissie te brengen (de situatie waarbij er geen kankercellen meer aanwezig zijn) (brochure beschikbaar). Na de behandeling Na de behandeling van een Hodgkin lymfoom zal u regelmatig op controle moeten gaan bij uw behandelende arts. U kan nog een periode last hebben van mogelijke nevenwerkingen. U krijgt veel te verwerken, al dan niet samen met uw partner, kinderen, familieleden en vrienden. Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren. Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol. U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding. Psychosociale begeleiding Wat kan de psycholoog voor u betekenen? Geconfronteerd worden met kanker is een ingrijpende gebeurtenis. U wordt onderworpen aan heel wat onderzoeken, consultaties bij artsen, behandelingen en opnames. De diagnose kanker kan een grote impact hebben op uw leven en brengt vaak voor u en uw naasten veel vragen, onzekerheden en hevige emoties met zich mee, zoals angst, boosheid, verzet, verbijstering, verdriet, onzekerheid en kwetsbaarheid. Soms kan het zijn dat deze twijfels en emoties voor u of uw naasten te zwaar zijn om alleen te dragen. De psycholoog is er om u en uw naasten te ondersteunen doorheen het hele ziekte- en behandelingstraject. Zij komt niet altijd met pasklare antwoorden, maar kan luisteren en is bereid om mee te zoeken naar oplossingen en manieren om met de ziekte om te gaan. De psycholoog werkt zowel op uw vraag als op vraag van de behandelende artsen of andere leden van het multidisciplinaire team. Hierbij wordt het beroepsgeheim steeds in acht genomen. Wat kan de sociaal werker voor u doen? Ziek zijn is een ingrijpend gebeuren. U kan het gevoel hebben dat u vragen en problemen niet meer alleen kan oplossen. U voelt zich gespannen, verdrietig, onzeker... Dit kan te maken hebben met uw ziekteverloop maar ook met uw thuissituatie, uw werk, uw administratieve en financiële situatie, uw huisvesting Ook uw partner, familie of andere mensen kunnen moeilijkheden ondervinden. Voor steun, advies en begeleiding bij dergelijke vragen en problemen kan u een beroep doen op de tussenkomst van een sociaal werker. De sociaal werker kan u ook informatie geven over de algemene gang van zaken in het ziekenhuis en u helpen, o.a. met advies en bemiddeling rond sociale voorzieningen en financiële tegemoetkomingen, hulp bij materiële en praktische problemen, verwijzing naar andere diensten. 8 De ziekte van Hodgkin De ziekte van Hodgkin 9

6 Voor alle sociale voorzieningen en tegemoetkomingen bestaan specifieke voorwaarden. Algemeen geldende regels zijn er niet. Daarom wordt elke situatie individueel bekeken en krijgt u hulpverlening op maat. De sociaal werkers werken nauw samen met artsen, verpleegkundigen en andere interne en externe hulpverleners. De gegevensuitwisseling is strikt vertrouwelijk en is gebonden aan het beroepsgeheim. De sociaal werker kan u en uw familie ook helpen bij de organisatie van uw ontslag uit het ziekenhuis (bv. inschakelen van thuiszorgdiensten zoals thuisverpleging, gezins- en ouderenzorg, het thuisbezorgen van maaltijden en het verblijf in herstellingsoorden of andere zorginstellingen). Bij de Sociale Dienst voor Patiënten kan u terecht met al uw vragen. Als zij ze niet kunnen beantwoorden, zetten ze u graag verder op weg. In een eerste gesprek bekijkt de sociaal werker welke hulp er geboden kan worden. Indien nodig worden vervolgafspraken gemaakt. De psychosociale zorgnoden en uw persoonlijke behoeften kunnen wijzigen in de loop van het ziekteproces. U kan steeds opnieuw contact opnemen met de sociaal werker. Contactgegevens Verpleegkundig consulent hematologie Johan De Munter Psychosociale hulpverleners Sociaal werker K. Jouret Psychologen hematologie B. Casteels N. Van de Moortele Secretariaat polikliniek Secretariaat hospitalisatie Secretariaat dagziekenhuis U kan ook bijkomende informatie krijgen bij de volgende organisaties: De zelfhulpgroep Leven als Voorheen : De kankerfoon, de gratis telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker, elke werkdag tussen 9 uur en 13 uur, maandag tot 19 uur: De VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker): Stichting tegen Kanker, via de website kunt u er rechtstreeks vragen stellen via of op het nummer Artsen-hematologen Diensthoofd Kliniekhoofd Kliniekhoofd Adjunct Kliniekhoofd Adjunct Kliniekhoofd Resident Prof. dr. L. Noens Prof. dr. F. Offner Prof. dr. T. Kerre Dr. E. Steel Dr. A. Vantilborgh Dr. V. Van Hende Hoofdverpleegkundigen hematologie Hospitalisatie B. Van De Winckel Dagziekenhuis C. Schollaert Verpleegkundig specialist hematologie Marijke Quaghebeur De ziekte van Hodgkin De ziekte van Hodgkin 11

7 bloed, ademhaling & spijsvertering Dienst Hematologie Secretariaat polikliniek: Secretariaat hospitalisatie: Secretariaat dagziekenhuis: v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan Gent Tel. +32 (0) Fax +32 (0) info@uzgent.be - MODULO.be September 2011