Overwegingen betreffende wils(on)bekwaamheid en levenseinde bij dementie: ethische en juridische overwegingen

Transcriptie

1 Overwegingen betreffende wils(on)bekwaamheid en levenseinde bij dementie: ethische en juridische overwegingen Peter Paul De Deyn Departement Neurologie, AZ Middelheim, ZNA Neurochemie en gedrag Instituut Born-Bunge en UA Alzheimer Centrum UMCG Groningen

2 Overzicht Ziektebeelden en/of ziekteverschijnselen in de neurologie met ethische implicaties qua autonomie: hersendood blijvende neurovegetatieve toestand (PVS) locked-in syndroom amyotrofische lateraal sclerose spierdystrofie hoge cervicale transsectie die beademing vereist dementie

3 Basisstellingen: Het zelfbeslissingsrecht is het hoogste goed van de mensheid dit is een basisrecht voor de mens (ziek of niet ziek) en heeft impact op medische en niet medische aangelegenheden Zowel artsen als patiënten moeten streven naar implementatie van dit recht Elk individu heeft het recht autonoom te beslissen over zijn/haar behandeling (toestemming of weigering van behandeling of van levensverlengende interventies)

4 Basisstellingen: Enkel de goed geïnformeerde patiënt kan zijn zelfbeslissingsrecht doen gelden Het is deontologisch verplicht de waarheid te vertellen zelfs en misschien nog meer in het geval van terminale of onomkeerbare of onvoldoende behandelbare aandoeningen

5 De waarheid vertellen: de patiënt informeren Tegenstanders argumenteren dat: Het is niet goed de waarheid te vertellen wanneer de aandoening niet behandelbaar is Schade wordt verricht door de diagnose te vertellen omdat het alle hoop wegneemt met betrekking tot herstel, verbetering en levensverderzetting De patiënt wil de echte diagnose niet kennen Aangezien een diagnose nooit echt zeker is, is het onethisch deze mee te delen De patiënt begrijpt de informatie toch niet volledig

6 De waarheid niet vertellen is ongewenst!!! Deze benadering is extreem paternalistisch, en laat de patiënt niet toe zijn zelfbeslissingsrecht uit te voeren Het kennen van de diagnose en prognose laat de patiënt toe verschillende beslissingen te nemen, bv. i.v.m. carrièreplanning, financiële zaken, behandeling en zaken gerelateerd aan levensbeëindiging De diagnose niet kennen is op zich al stresserend: de patiënt zal andere artsen raadplegen en zal uiteindelijk met de diagnose geconfronteerd worden Ondertussen rijst een wantrouwen t.o.v. het medisch beroep

7 Basisstellingen: Gezien de enorme technologische vooruitgang in de geneeskunde, is de eed van Hippocrates met zijn onvoorwaardelijke bescherming van het leven voorbijgestreefd Tegenwoordig kan het leven langer in stand gehouden worden dan wenselijk of draagbaar is

8 Leeftijd als risicofactor voor dementie! Vergrijzing van de bevolking: aantal 60-plussers: 2000: = 21,9 % van de bevolking 2050: = 32,5 % van de bevolking Aantal dementerende 65-plussers in België: 2001: : : : En niet te vergeten: de jong-dementerenden

9 MMSE Ziekteverloop bij de ziekte van Alzheimer Vroege diagnose Symptomen Milde-tot-matige dementie Ernstige dementie 20 Diagnose Verlies aan functionele onafhankelijkheid Gedragstoornissen Institutionalisatie Overlijden Tijd (jaren) Het ziekteverloop van de ziekte van Alzheimer strijkt zich uit over een periode van gemiddeld 10 jaar.

10 Probleemstelling In tegenstelling tot tal van andere neurologische aandoeningen waar zich potentieel ethische problemen stellen met betrekking tot de autonomie, behouden dementerenden hun fysische gezondheid gedurende een lange periode De meesten behouden hun volledige mobiliteit gedurende vele jaren Cognitieve deterioratie heeft een progressief karakter, en maakt de oorspronkelijk volledig competente patiënt incompetent op een traag progressieve manier

11 Dementie: problemen gerelateerd aan verlies van autonomie Zolang de dementerende zijn beoordelingsvermogen behoudt (wilsbekwaam is) en daardoor zijn beslissingsrecht kan uitvoeren, moeten zijn beslissingen gerespecteerd en opgevolgd worden door de zorgenverstrekkers, artsen en maatschappij. Wij hebben het hier over de wilsbekwame dementerenden (of personen gediagnosticeerd met een ziekte die tot dementie leiden zal)

12 Competentie of beslissingsbekwaamheid van dementerenden Dementerenden zijn niet per definitie wilsonbekwaam. Het vermogen om rationeel te denken, te abstraheren en te reflecteren verdwijnt niet plotseling. Competentie kan op verschillende manieren worden beoordeeld. Zelfs bij duidelijke tekens van incompetentie is voorzichtigheid geboden. De competentie van de geteste persoon kan verschillen van dag tot dag en worden beïnvloed door tussendoor optredende ziektes. Zelfs een patiënt met een gevorderde dementie kan lucide momenten hebben, waarin beslissingen kunnen worden genomen.

13 Competentie of beslissingsbekwaamheid van dementerenden De Alzheimer's association vermeldt dat moet worden nagegaan of de patiënt de volgende bekwaamheden vertoont: begrijpen wat zijn/haar medische toestand en prognose zijn begrijpen dat hij of zij een keuze heeft begrijpen wat de mogelijke positieve en negatieve gevolgen van de verschillende alternatieven zijn en voldoende standvastigheid vertonen met betrekking tot de genomen beslissingen. Elementen zoals begrip, appreciatie en redeneren zijn hier essentieel.

14 Dementie: problemen gerelateerd aan verlies van autonomie Soms moeten we het beslissingsrecht van deze patiëntenpopulatie weigeren om schade t.o.v. zorgenverstrekkers, maatschappij of patiënten zelf te voorkomen Soms moet de maatschappij beschermd worden tegen de dementerende, en niet zelden moet de dementerende beschermd worden tegen de maatschappij en in bepaalde omstandigheden ook tegen zichzelf. Op een bepaald ogenblik verliest de dementerende als secundair gevolg van zijn neurodegeneratieve aandoening met inkrimping van de intellectuele functies, ook zijn (partiële) bekwaamheid tot het uitoefenen van zijn zelfbeslissingsrecht.

15 Dementie: problemen gerelateerd aan verlies van autonomie Strikt persoonlijke aanpak is aangewezen.. Met optimale respect voor het individu Focus op resterende mogelijkheden van betrokkene, eerder dan op de beperkingen Hoedt U voor zwart / wit denken en ageren!!

16 Dementie: problemen gerelateerd aan verlies van autonomie Zelfbeslissingrecht met betrekking tot beslissingen bij het levenseinde en euthanasie Levensbeëindiging op verzoek blijft bij personen met dementie een ingewikkeld probleem

17 Euthanasie bij de wilsbekwame dementerende scenario I Bij een nog wilsbekwame, bewuste persoon met dementie kan bij ondraaglijk en uitzichtloos (niet lenigbaar) lijden beroep worden gedaan op euthanasie. Dit kan dan verlopen via een actueel verzoek. Conform de Wet betreffende de euthanasie van 28 mei 2002 (Belgisch Staatsblad, 22 juni 2002). Wel dient hier het ondraaglijke en/of niet lenigbaar lijden te worden aangetoond.

18 Overigens: Kan de initiële periode van dementie in sommige gevallen gebruikt worden om een wilsbeschikking te formuleren. Volgens de letter van de actuele wetgeving kan deze wilsbeschikking evenwil geen vrijgeleide zijn tot euthanasie op een later wilsonbekwaam moment Wanneer er geen testament/wilsbeschikking is, moet men beroep doen op een proxy persoon m.b.t. behandeling en bepaalde beslissingen betreffende het levenseinde.

19 Euthanasie bij de wilsonbekwame dementerende gebaseerd op een advance will scenario II De wet geeft aan dat de arts euthanasie mag toepassen als de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening, en dat de patiënt niet meer bij bewustzijn is, en dat deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is. Dementie: inderdaad onomkeerbaar hoewel waakzaam/wakker, niet bij hoger bewustzijn

20 Definities Van Dale. Groot woordenboek der Nederlandse taal Bewustzijn Vermogen tot besef, tot weten en erkennen van het bestaan van zichzelf en van de dingen: de mens ondersheidt zich van het dier door zijn bewustzijn McGraw-Hill Dictionary of the Life Sciences Consciousness State of being aware of one s own existence, of one s mental states, and of the impressions made upon one s senses

21 Wat is hoger bewustzijn? State of being aware of one s own existence, of one s mental states, and of the impressions made upon one s senses Bewustzijn van de wereld, van zichzelf en zichzelf in de wereld, in het heden, verleden en in de toekomst Een entiteit in het lichaam die ondergedeeld is in een aantal subitems: Gewaarwording (subjectieve impressies), perceptie, aandacht, verbeelding, emotie, motivatie, geheugen en wilskracht Dit is wat ons onderscheidt van (quasi) alle andere diersoorten.

22 Zelfbewustzijn Zelfbewustzijn is zowel de beleving van wat er in iemands eigen geest en lichaam omgaat, als het besef van het eigen bestaan. In het Engels zijn hiervoor twee begrippen: selfconsciousness en self-awareness. Het is een van de aspecten van het menselijk bewustzijn

23 Nieuwe Wetsvoorstellen :... hij zich niet meer bewust is van zijn eigen persoon, zijn mentale en fysieke toestand, en zijn sociale en fysieke omgeving.. Niet altijd makkelijk qua praktische implementatie!!

24 De wilsonbekwame dementerende patient in neurovegetatieve toestand scenario III

25 Blijvende neurovegetatieve toestand Definitie: (PVS) PVS is een chronisch neurologische aandoening van het bewustzijn gekenmerkt door waakzaamheid zonder besef een toestand van volledig onbewustzijn van zichzelf en van de omgeving gepaard gaande met slaapcycli met ofwel volledig of gedeeltelijk behoud van de hersenstam en hypothalamische autonome functies PVS is een vegetatieve toestand die langer duurt dan een maand

26 PVS: mogelijke stopzetting van medische behandeling: Het is nuttig om de behandeling in 4 categorieën onder te verdelen: 1 hoog-technologisch niveau, hoog-invasieve verzorging, zoals respirators, dialyse, cardiopulmonaire reanimatie, pacemakers 2 medicatie, zoals vasopressoren en antibiotica 3 hydratie and nutritie 4 basisverzorging voor hygiëne en waardigheid en

27 PVS: mogelijke stopzetting van medische behandeling: Vele auteurs gaan er actueel mee akkoord dat elk van de eerste 3 behandelingscategorieën stopgezet kan worden afhankelijk van de wilsbeschikking van de betrokkene of de beslissing van de gevolmachtigde, familie of arts In stand houden van hydratie en nutritie vereist technologie en moet als vorm van medische therapie beschouwd worden Patiënten mogen niet in leven gehouden worden tegen hun wil in wegens het debat of hydratie en nutritie al dan niet als medische therapie beschouwd kan worden Het is onaanvaardbaar het zelfbeslissingsrecht te negeren, louter omwille van het feit dat de patiënt op dat ogenblik incompetent is

28 De wilsonbekwame demente patiënt in Neurovegetatieve Toestand scenario III Primair determinerende factor: rekening houden met de eerder geuitte persoonlijke wensen i.v.m. behandeling en eventuele vraag tot euthanasie in dergelijke situatie. Schriftelijk of nietschriftelijke richtlijnen (advance directives - testament). Euthanasie op basis van advance directive toepasbaar. Indien de PVS patiënt geen richtlijnen formuleerde, moet een proxy persoon toestemmen met de behandeling of deze weigeren. De gevolmachtigde moet ernaar streven de eerder geuitte persoonlijke wensen van de patiënt i.v.m. behandeling inclusief hydratatie en voeding te volgen. Mogelijkheid tot nemen van beslissingen mbt het levenseinde.

29 Mogelijke scenario s met betrekking tot beslissingen rond het levenseinde bij dementie Bewuste wilsbekwame dementerende Niet-wilsbekwame dementerende Mogelijkheden tot Actueel verzoek euthanasie Mogelijkheid bij evident uitoefening lijden dat niet lenigbaar is zelfbeslissingsrecht mits eventuele uitbreiding wetgeving terzake Euthanasie wilsverklaring wilsverklaring beslissingen levenseinde Bemerkingen Conform wetgeving Eventuele aanpassing vigerende wetgeving aangewezen Terminale dementerende in neurovegetatieve toestand Advance will met betrekking tot euthanasie bij neurovegetatieve status. Negatieve wilsbeschikking mbt therapiebeperking, beperking van voeding en hydratatie. Conform wetgeving en adviezen ter zake

30 Paternalisme dient te worden verworpen zoveel als mogelijk dient het zelfbeslissingrecht te primeren therapeuten zouden dienen te realiseren dat hun primaire taak bestaat uit promotie van gezondheid en levenskwaliteit eerder dan leven op zichzelf

31 Testitatutis Het is tijd dat het uit is