SAMENVATTING SAMENVATTING

Transcriptie

1 Schriftelijke wilsverklaringen in de dementiezorg perspectieven van mensen met de ziekte van Alzheimer, specialisten ouderengeneeskunde en familieleden

2 152

3 SAMENVATTING In dit proefschrift wordt verslag gedaan van een onderzoek op het gebied van schriftelijke wilsverklaringen, in het bijzonder euthanasieverklaringen, van mensen met dementie. Het proefschrift bestaat uit twee delen, welke vooraf worden gegaan door een algemene inleiding en worden afgesloten met een algemene discussie. Het eerste deel Dementie: het patiëntenperspectief beschrijft de ervaringen van mensen met dementie zelf met hun situatie en hun ziekte, en hun visie op toekomstige zorg en behandeling. Het tweede deel Schriftelijke wilsverklaringen in de zorg voor mensen met dementie gaat in op de ervaringen van artsen en nabestaanden met schriftelijke euthanasieverklaringen van mensen met dementie in de praktijk van de verpleeghuiszorg. Hoofdstuk 1 gaat in op de achtergrond van het onderzoek. Het aantal mensen met dementie neemt toe en zal, naar verwachting, ook in de komende decennia blijven toenemen. Onder veel mensen bestaat angst voor het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie, wat maakt dat zij op zoek gaan naar manieren om een toekomst met dementie, zoveel mogelijk, te vermijden. Eén van de mogelijkheden hiertoe is gelegen in het opstellen van een schriftelijke wilsverklaring, waar al dan niet een verzoek om euthanasie in is opgenomen. Met de aanvaarding van de Wet toetsing levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding in Nederland in 2002 ook wel euthanasiewet genoemd, werd het voor artsen, in principe, mogelijk om in het geval van wilsonbekwaamheid euthanasie toe te passen bij een patiënt met dementie die in het bezit is van een euthanasieverklaring, mits hierbij aan de overige zorgvuldigheidseisen voldaan kan worden. Het gebruik van schriftelijke wilsverklaringen, en in het bijzonder euthanasieverklaringen blijft echter een veelbesproken onderwerp. In deze discussie staat een aantal zaken centraal: 1. Het ervaren lijden van mensen met dementie en de toepasselijkheid van de zorgvuldigheidseis van ondraaglijk lijden in de euthanasiewet; 2. Het dilemma van discrepanties tussen de vroegere wensen en de huidige belangen van de persoon met dementie; 3. De toepasselijkheid van de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet bij personen met vergevorderde dementie; 4. De veranderende mening over de rol van schriftelijke wilsverklaringen als instrument voor het plannen van toekomstige zorg en behandeling. Gezien het feit dat in het debat over levensbeëindigend handelen bij dementie, het perspectief van mensen met dementie zelf vrijwel afwezig was, ligt de focus van het eerste deel van dit proefschrift op de ervaringen van mensen in de beginstadia van dementie met hun ziekte en hun perspectief op de toekomst en het plannen van toekomstige zorg en behandeling. Het tweede deel van het proefschrift legt de focus op de wijze waarop schriftelijke euthanasieverklaringen de zorg voor mensen met dementie in verpleeghuizen beïnvloedt. Dit deel is tegen de achtergrond van de euthanasiewet gebaseerd op de ervaringen van specialisten ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisartsen) en nabestaanden van mensen met dementie

4 Deel I Dementie: het patiëntenperspectief Hoofdstuk 2 beschrijft de resultaten van een literatuurstudie naar de ervaringen van mensen met dementie met hun ziekte en vat samen wat op grond van deze literatuur gezegd kan worden over de vraag in hoeverre dementie inderdaad het lijden met zich meebrengt wat door het algemene publiek wordt gevreesd. De meest gebruikelijke wetenschappelijk digitale databases werden doorzocht op publicaties over de subjectieve ervaringen van mensen met dementie. Literatuur tot september 2006 werd geïncludeerd en aangevuld met publicaties uit andere bronnen zoals referentielijsten en andere onderzoekers. Er werden 50 artikelen gevonden die voldeden aan de inclusiecriteria. De beschreven ervaringen van mensen met dementie in deze artikelen geven inzicht in de impact van dementie op het dagelijks leven en de verschillende manieren waarop mensen met deze ziekte hiermee omgaan. Op de vraag of dementie per se een situatie van ernstig lijden betekent kan op basis van deze literatuur geen eenduidig antwoord worden gegeven. Duidelijk kwam naar voren dat de impact van dementie op het dagelijks leven van hen die het overkomt groot is en gepaard gaat met diverse verlieservaringen. Tegelijkertijd waren er aanwijzingen dat mensen met dementie hun ziekte niet passief ondergaan, maar constant bezig zijn met omgaan met en zich aanpassen aan de veranderende situatie. Ten aanzien van het aspect lijden bij dementie leken de verhalen van mensen met dementie zelf een genuanceerder beeld te geven dan de aannames die hierover worden gedaan door het algemene publiek. Hoofdstuk 3 gaat in op een deel van de resultaten van kwalitatieve interviews die werden gehouden met 24 thuiswonende ouderen (gemiddelde leeftijd 76,3 jaar) met de beginstadia van de ziekte van Alzheimer. Deze semi- gestructureerde interviews hadden een exploratief karakter en onderzochten de ervaringen van ouderen in de beginstadia van dementie zelf: hoe zij hun situatie en ziekte ervaren en in hoeverre zij onder de gevolgen daarvan lijden. Alle interviews zijn verbatim uitgetypt en kwalitatief geanalyseerd. Een eerste belangrijke bevinding uit deze interviews is dat praten met deze ouderen over hun ziekte zeer goed mogelijk bleek te zijn. De beleving van ouderen met de ziekte van Alzheimer bleek hierbij afhankelijk te zijn van de mate waarin zij zich bewust waren van hun cognitieve problemen, de specifieke gevolgen die zij hiervan ondervonden en vooral ook de manier waarop zij omgingen met deze gevolgen. De ervaringen van de deelnemers aan deze interviews leken minder negatief dan het beeld dat gezonde ouderen vaak hebben over een leven met dementie. Een tweede belangrijke bevinding is dat de geleidelijke achteruitgang, die kenmerkend is voor de ziekte van Alzheimer, ook ruimte biedt voor aanpassing, als gevolg waarvan de actuele beleving van de ziekte in gunstige zin kan afwijken van de opvattingen die zij hierover in het verleden hadden. Dergelijke verschillen zijn van belang in de discussie over schriftelijke wilsverklaringen, en benadrukken het belang om mensen met dementie zelf aan het woord te laten. Gesprekken met ouderen met de ziekte van Alzheimer lijken, in de beginstadia, heel goed mogelijk en zijn essentieel bij het plannen van zorg en behandeling die zo goed mogelijk aansluit bij hun actuele wensen en behoeften

5 Hoofdstuk 4 beschrijft een deel van resultaten van de kwalitatieve interviews die werden gehouden met 24 thuiswonende ouderen (gemiddelde leeftijd 76,3 jaar) met de beginstadia van de ziekte van Alzheimer en focust op de wijze waarop deze mensen nadenken over de toekomst. Tevens wordt ingegaan op de implicaties hiervan voor het plannen van toekomstige zorg. De resultaten van deze interviews laten zien dat, voor mensen met de beginstadia van de ziekte van Alzheimer, nadenken over de toekomst een voortdurend proces behelst van het balanceren van hoop en angst voor die toekomst, beïnvloed door diverse interne (bv. duiding van problematiek, gevoelens mbt het anderen tot last zijn) en externe (ervaringen met dementie in omgeving, ontvangen zorg/ behandeling) factoren. De uitkomst van dit proces lijkt er voornamelijk in te resulteren dat deze mensen leven bij de dag en er toe neigen het plannen voor de toekomst over te laten aan anderen. Het op eigen initiatief nadenken over de toekomst en het plannen van toekomstige zorg was bij deze deelnemers niet of nauwelijks aan de orde. Het feit dat mensen met dementie te maken hebben met een beperkte tijdsspanne (de fase tot aan wilsonbekwaamheid) waarin zij actief betrokken kunnen worden bij het plannen van toekomstige zorg en behandeling (advance care planning (ACP)), in combinatie met de bevindingen uit de interviews dat ACP niet vanzelfsprekend is voor mensen met de begin stadia van de ziekte van Alzheimer, vraagt om initiatieven (interventies) van anderen voor het initiëren en begeleiden van het proces van ACP. Tegelijkertijd dient ook aandacht besteed te worden aan de ethische vraag of het wel in alle gevallen verantwoord is om mensen met de begin stadia van de ziekte van Alzheimer te stimuleren op het gebied van ACP. Gelet het feit dat mensen in de begin stadia van de ziekte van Alzheimer, zich voornamelijk bezig lijken te houden met het leren omgaan met de ziekte en geneigd zijn zich niet bezig te houden met de toekomst, is het van belang dat interventies gericht op ACP worden afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. Een ander aandachtspunt vormt het gebruik van schriftelijke wilsverklaringen als middel voor ACP. De resultaten van de interviews in ons onderzoek wijzen er op dat mensen met de begin stadia van de ziekte van Alzheimer zich ook aanpassen aan hun situatie en daarbij hun verwachtingen ook bijstellen en de toepasselijkheid van hun wilsverklaring vooruit schuiven. Dit kan tevens leiden tot situaties waarin discrepanties ontstaan tussen huidige wensen en preferenties van de patiënt en de eerder, in de wilsverklaring vastgelegde, wensen. Dit zou kunnen pleiten voor een heroverweging van de rol van schriftelijke wilsverklaringen in de context van ACP. Deel II Schriftelijke wilsverklaringen bij dementie Hoofdstuk 5 geeft een samenvatting van de essentie van het ethische debat over schriftelijke wilsverklaringen bij dementie. De focus van dit debat wordt gevormd door het dilemma van hoe enerzijds de wensen en belangen van een wilsonbekwame persoon met dementie te respecteren, en anderzijds - tegelijkertijd - recht te doen aan de wensen zoals deze zijn gespecificeerd in zijn/haar schriftelijke wilsverklaring. Samengevat bevinden de gezichtspunten binnen dit debat zich tussen twee extremen. In het ene extreme

6 gezichtspunt wordt de betekenis van schriftelijke wilsverklaringen terzijde geschoven omdat de persoon met dementie wordt gezien als een andere persoon [Parfit]. De redenering is dat als een schriftelijke wilsverklaring nooit van toepassing kan zijn op een andere persoon, en als de persoon met dementie wordt gezien als een andere persoon dan de maker van de schriftelijke wilsverklaring, deze verklaring dus nooit van toepassing kan zijn op de persoon met dementie. Het andere extreme gezichtspunt veronderstelt dat de wensen en voorkeuren zoals deze zijn vastgelegd in de schriftelijke wilsverklaring, een weergave zijn van de kritische belangen van de persoon, die zouden moeten prevaleren boven de ervaringsgerichte belangen (experiential interests) van de wilsonbekwaam geworden persoon met dementie. Hiermee wordt gepleit voor voorafgaande autonomie (precedent autonomy) [Dworkin]. In de meer genuanceerdere opvattingen is de mening dat het terzijde schuiven van een schriftelijke wilsverklaring gerechtvaardigd is, wanneer er sprake is van een goede kwaliteit van leven van de persoon met dementie op basis van ervaringsgerichte belangen [Dresser], of wanneer de persoon in kwestie nog in staat is om zijn/haar huidige wensen te uiten op basis van hun vermogen om dingen te waarderen (capacity to value) [Jaworska]. Terwijl het ethische debat zich richt op de wijze van omgaan met de huidige wensen en belangen van een persoon met dementie daar waar deze afwijken van de in de schriftelijke wilsverklaring vastgelegde wensen, lijkt de focus van de actuele zorgpraktijk een andere. De, zeer beperkte, empirische data (9 studies) over de situatie in Nederland zijn verzameld door middel van een literatuurstudie via Pubmed en input van experts. Uit dit beperkte onderzoek komt naar voren dat niet het patiëntenperspectief, maar het medische oordeel van de arts en de mening van naasten van de patiënt, de belangrijkste factoren zijn bij het nemen van medische beslissingen in dergelijk situaties. De ervaringen van mensen met dementie zelf aangaande de omgang met schriftelijke wilsverklaringen in de praktijk hebben in dit empirische onderzoek geen aandacht. Alhoewel artsen en naasten van patiënten met dementie schriftelijke wilsverklaringen in het algemeen positief lijken te waarderen, toont het beschikbare onderzoek aan dat euthanasieverklaringen zelden worden ingewilligd en slechts een marginale invloed hebben op het beslissingsproces. Hoodstuk 6 presenteert de resultaten van een deel van het vragenlijstonderzoek, dat is uitgezet onder specialisten ouderengeneeskunde die werkzaam zijn in Nederlandse verpleeghuizen, en waarop 434 artsen respondeerden. Er wordt, tegen de achtergrond van de mogelijkheden binnen de euthanasiewet van 2002, inzicht gegeven in het al dan niet honoreren van schriftelijke euthanasieverklaringen bij wilsonbekwame patiënten met dementie in de huidige praktijk van verpleeghuizen. In de jaren behandelden veel van de specialisten ouderengeneeskunde patiënten met dementie die in het bezit waren van een schriftelijke euthanasieverklaring. De meeste artsen werken in een verpleeghuis met een expliciet beleid ten aanzien van euthanasie, maar in minder dan de helft van de gevallen bevat het geformuleerde beleid een specifieke regeling over euthanasie bij dementie. In het geval dat het beleid wel zo n regeling omvat, is de meest voorkomende inhoud hiervan dat euthanasieverklaringen niet worden opgevolgd in het geval van een wilsonbekwame patiënt met dementie, maar dat er wel rekening mee

7 wordt gehouden in de vorm van een terughoudend behandelbeleid (beperkingen ten aanzien van levensverlengende behandelingen). Alhoewel euthanasieverklaringen in de meeste gevallen wel worden besproken, werd zelden tot levensbeëindiging over gegaan bij mensen met dementie en zelfs nooit in het geval van wilsonbekwame patiënten met dementie. Dit leidt tot de conclusie dat, ondanks de mogelijkheden van de euthanasiewet om gevolg te geven aan een schriftelijke euthanasieverklaringen van een wilsonbekwame patiënt met dementie, dit nog niet heeft geleid tot een ander handelen van de specialisten ouderengeneeskunde in de praktijk van verpleeghuizen. De in dit onderzoek gevonden verklaringen voor de terughoudendheid van specialisten ouderengeneeskunde in het honoreren van schriftelijke euthanasieverklaringen van wilsonbekwame patiënten met dementie, omvat ondermeer de moeilijkheid van het bepalen van de ondraaglijkheid van het lijden en het bepalen van het juiste moment om de euthanasieverklaring uit te voeren. Echter, de cruciale factor in de terughoudendheid lijkt de afwezigheid van betekenisvolle communicatie tussen patiënt en arts te zijn. Dergelijke communicatie wordt essentieel geacht in het geval van een verzoek om euthanasie, en deze communicatie kan niet worden gevat in, of vervangen door, een schriftelijke euthanasieverklaring. Het paradoxale karakter van deze situatie (schriftelijke wilsverklaringen zijn immers bedoeld voor situaties waarin communicatie niet langer mogelijk is) roept vragen op over de haalbaarheid van schriftelijke euthanasieverklaringen bij vergevorderde dementie en de handhaving van de wet op dit punt. Hoofdstuk 7 geeft, vanuit het gezichtspunt van zowel specialisten ouderengeneeskunde als nabestaanden van mensen met dementie, inzicht in de wijze waarop in Nederlandse verpleeghuizen wordt omgegaan met schriftelijke euthanasieverklaringen. De data voor dit hoofdstuk zijn deels afkomstig uit het vragenlijstonderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde waarop 434 respondeerden en waarin zij 110 casussen beschreven aangaande de behandeling van een patiënt met dementie die in het bezit was van een schriftelijke euthanasieverklaring. Daarnaast werd, op basis van de aangeleverde casuïstiek, nadere informatie verkregen middels 11 additionele interviews met specialisten ouderengeneeskunde en 8 interviews met nabestaanden van patiënten met dementie. Alhoewel 110 artsen een casus beschreven waarin zij een patiënt met dementie hadden behandeld die in het bezit was van een schriftelijke euthanasieverklaring, rapporteerde geen van hen een casus van een uitgevoerde euthanasie bij een wilsonbekwame patiënt met dementie die een euthanasieverklaring had. Ondanks de mogelijkheden van de euthanasiewet worden schriftelijke euthanasieverklaringen van mensen met gevorderde dementie niet ingewilligd, alhoewel ze wel een ondersteunende rol lijken te hebben bij het inzetten van een terughoudend behandelbeleid (beperking van levensverlengende behandelingen). Betekenisvolle communicatie tussen arts en patiënt blijkt essentieel te zijn voor artsen in hun afweging om over te gaan tot het inwilligen van een schriftelijke euthanasieverklaring. Daarenboven blijken ook nabestaanden van patiënten met dementie terughoudend te zijn in het willen toepassen van actieve levensbeëindiging op basis van een daartoe strekkende wilsverklaring. Een prominente uitspraak was dat schriftelijke wilsverklaringen na het opstellen ervan niet tot nauwelijks meer besproken werden. In

8 plaats van over te gaan tot euthanasie werd veelal gekozen voor het afzien van levensverlengende behandelingen. Zowel artsen als nabestaanden voelden zich gesteund door de aanwezigheid van de schriftelijke euthanasieverklaring in het nemen van dergelijke beslissingen. Hoofdstuk 8 vat de belangrijkste resultaten en kernpunten van dit proefschrift samen, presenteert de methodologische overwegingen die relevant waren bij het gedane onderzoek, en sluit af met conclusies en aanbevelingen voor de praktijk van dementiezorg en toekomstig onderzoek. De resultaten van dit onderzoek dienen op een aantal punten voorzichtig te worden geïnterpreteerd. Zo kunnen de resultaten van het literatuuroverzicht over de ervaringen van mensen met dementie niet gespecificeerd worden naar verschillende typen van dementie. Ook kunnen deze resultaten niet gegeneraliseerd worden naar alle fasen van dementie, omdat alle data afkomstig waren van mensen met de begin stadia van dementie. Desondanks zijn de resultaten in het kader van dit onderzoek zeer relevant omdat ook binnen dit onderzoek mensen in de begin stadia van dementie werden geïnterviewd. Alhoewel er sprake zou kunnen zijn van een selectiebias in de groep geïnterviewde mensen met dementie (meer bewust van hun situatie en een groep die actief hulp zoekt), komen uit de interviews belangrijke resultaten naar voren die ook relevant zijn voor mensen met beginnende dementie die wellicht minder geneigd zijn tot het actief zoeken van hulp. De resultaten van de interviews met nabestaanden van mensen met beginnende dementie die in het bezit waren van een schriftelijke euthanasieverklaring, kunnen niet gegeneraliseerd worden naar alle nabestaanden, maar ze geven wel inzicht in de variëteit in ervaringen, op basis waarvan de elders gepresenteerde conclusies kunnen worden getrokken. Enige voorzichtigheid bij het interpreteren van de data van de specialisten ouderengeneeskunde is ook geboden, omdat deze verzameld zijn middels een vragenlijstonderzoek en niet door middel van observatie. Daarenboven geven de 110 gepresenteerde casussen wel het actuele gedrag van artsen in de praktijk weer. Dit maakt het mogelijk om verder te kijken dan de algemene mening/ houding (attitude) van artsen, waarmee het risico op sociaal wenselijk antwoorden die vaak de boventoon voeren in attitude- onderzoek wordt verkleind. Uit dit onderzoek kan worden geconcludeerd dat het belevingsperspectief van ouderen met een beginnende dementie van het Alzheimer- type niet per se zo negatief is als in de maatschappelijke beeldvorming wordt aangenomen. Het geleidelijke beloop van de aandoening biedt aan mensen die de diagnose dementie krijgen ruimte voor aanpassing aan hun steeds veranderende situatie. Dit kan resulteren in een bijstelling van eerdere opvattingen over een leven met dementie, mogelijk in tegenspraak met de eerder in een schriftelijke wilsverklaring vastgelegde wensen. Omdat mensen met beginnende dementie van het Alzheimer- type geneigd zijn te leven bij de dag en niet na te denken over de toekomst, is hulp van anderen nodig om deze mensen te stimuleren tot actieve participatie in het plannen van toekomstige zorg en behandeling (advance care planning). Gelet op de, als gevolg van de dementie, afnemende mogelijkheden tot actieve participatie in het plannen van toekomstige zorg en behandeling, is advance care planning bij dementie

9 gebonden aan een tijdsvenster. Vanwege hun statische karakter lijken schriftelijke wilsverklaringen, in hun huidige vorm, niet het meest geëigende instrument voor het plannen van toekomstige zorg en behandeling. Een andere conclusie is dat de mogelijkheid, geboden door de Nederlandse euthanasiewet, om gevolg te geven aan een schriftelijke euthanasieverklaring van een wilsonbekwame patiënt met dementie, (vooralsnog) niet heeft geleid tot een ander handelen door de in verpleeghuizen werkzame specialisten ouderengeneeskunde: schriftelijke euthanasie- verklaringen worden nog altijd zelden opgevolgd en zelfs nooit in het geval van een patiënt met vergevorderde dementie. Op dit moment lijkt hun effect beperkt tot een ondersteunende rol in het maken van keuzes voor het inzetten van een terughoudend behandelbeleid (het beperken van levensverlengende behandelingen). De cruciale factor in het niet opvolgen van schriftelijke euthanasieverklaringen van patiënten met gevorderde dementie, lijkt te liggen in het feit dat de actuele wens van de patiënt en de mogelijkheid tot communicatie daarover leidend is in de afweging die specialisten ouderengeneeskunde maken om tot levensbeëindigend handelen over te gaan. Ook naasten van wilsonbekwame patiënten met de ziekte van Alzheimer lijken terughoudend daar waar het gaat om het opvolgen van een schriftelijke euthanasieverklaring. Gelet op de essentie van betekenisvolle communicatie met patiënten over hun euthanasieverklaring en het feit dat artsen geen wettelijke verplichting hebben om gevolg te geven aan schriftelijke euthanasieverklaringen, lijkt het erop dat euthanasie bij dementie, in de huidige praktijk, alleen mogelijk is voor mensen met dementie in de begin stadia van de aandoening, waarin zij nog in staat zijn actief hun wensen te uiten. Op basis van de resultaten en conclusies van dit onderzoek wordt aanbevolen om meer evenwichtige en genuanceerde voorlichting te ontwikkelen over wat leven met dementie betekent. Deze informatie zou beschikbaar moeten zijn voor patiënten, hun naasten, professionele zorgverleners en het algemene publiek. Tevens wordt aanbevolen om mensen met dementie te begeleiden in het nadenken over en het plannen van toekomstige zorg en behandeling door middel van advance care planning. Dit vraagt om de ontwikkeling van adequate modellen van advance care planning en onderzoek naar de implementatie hiervan. Het wordt aanbevolen om in de ontwikkeling van dergelijke modellen rekening te houden met de beperkingen van schriftelijke wilsverklaringen als potentiële uitkomst van dit proces. Daarnaast wordt aanbevolen een duidelijke handreiking op te stellen betreffende de mogelijkheden van euthanasie bij patiënten met dementie. Toekomstig onderzoek moet zich daarom richten op het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal over leven met dementie, met als uitgangspunt de ervaringen van mensen met dementie zelf. Daarnaast zou binnen het onderzoek prioriteit gegeven moeten worden aan het ontwikkelen van een praktische handreiking over (de mogelijkheden van) euthanasie bij dementie, en het ontwikkelen van modellen voor het plannen van toekomstige zorg en behandeling (advance care planning). Tot slot wordt longitudinaal onderzoek aanbevolen om de effecten van advance care planning in de zorg voor mensen met dementie te bestuderen