Jaarverslag IKN 2004

Transcriptie

1

2 2

3 Inhoudsopgave Missie en doelstellingen, credo 5 Raad van Toezicht IKN 6 Directie 7 Landelijke samenwerking tussen de IKC s 7 Digitale informatie kanker 7 Nationaal Programma Kankerbestrijding 7 Directie 7 Onderzoek naar beïnvloedbare indicatoren in de oncologische zorg 8 Medische Advies Raad 8 Toekomst IKN 9 Bureau IKN 10 Kwaliteitsmanagement 10 Intern kwaliteitssysteem 10 Elektronische Accreditatie Gids 10 Visitaties oncologische zorg 10 Personele Zaken 11 Sociaal jaarverslag 11 Ziekteverzuim 11 Personeelsvertegenwoordiging 11 PR & Communicatie 12 ICT 12 Kankerregistratie en Onderzoek 13 Organisatie kankerregistratie 13 Gebruik kankerregistratie 15 Completeren registratie van vitale status van patiënten opgenomen in de RKR 16 Privacy 16 Borg-project 17 Scope-project 17 Horizon-project 17 Trialbureau 18 Ondersteuning klinisch vergelijkend onderzoek 18 Project Trialparticipatie 19 Bevolkingsonderzoeken 20 Bevolkingsonderzoek borstkanker 20 Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 20 Medische Zaken 21 Richtlijnen voor diagnostiek, behandeling en zorg 21 Organisatie en kwaliteit van de oncologische zorg 21 Richtlijnen en tumorwerkgroepen IKN 21 Organisatie en kwaliteit van de oncologische zorg 22 Projecten 22 Ondersteunende Zorg 24 Richtlijnen en werkgroepen 24 Organisatie en kwaliteit van de oncologische zorg 25 Revalidatie: Herstel & Balans 25 Overige regionale activiteiten 26 Deskundigheidsbevordering 27 3

4 Palliatieve Zorg 28 Algemene terugblik 28 Bijeenkomsten 28 Netwerken 29 Consultatie 29 Richtlijnen 30 Scholing en symposia 30 Bijlagen 31 1 Organisatie IKN, commissies en regiovertegenwoordigers per Consulenten, roosters consulentenbesprekingen Multidisciplinaire werkgroepen per Monosciplinaire werkgroepen per Overzicht visitaties 6 Overig (Een uitgebreide inhoudsopgave van de bijlagen vindt u op pagina 31) Lijst met afkortingen 88 4

5 Jaarverslag IKN 2004 Missie en doelstellingen Door een oncologisch kwaliteitssysteem te ontwikkelen, te implementeren en te onderhouden, beoogt het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) dat optimale integrale zorg aan de patiënt met kanker wordt gegeven en blijft gewaarborgd, met als doel de best haalbare kwaliteit van leven van de patiënt en zijn naaste(n) Dit houdt in een verantwoord, samenhangend integraal zorgaanbod, afgestemd op de zorgvraag van de patiënt met kanker en de patiënt in de palliatieve fase van een ziekte. Door een kwaliteitssysteem te ontwikkelen, te implementeren en te onderhouden, wordt het aanbod continu verbeterd en gewaarborgd. De missie vertaalt zich in twee hoofddoelstellingen: Terugdringen van (de sterfte aan) kanker. Optimale kwaliteit van leven van de patiënt en diens naaste(n) door optimale kwaliteit van zorg. IKN-credo Het IKN is slagvaardig en klantgericht; een dienstverlenende organisatie voor zorgaanbieders en patiëntengroeperingen, waaronder de patiëntenverenigingen; Het IKN biedt samenhangende producten en diensten van hoge kwaliteit aan, bestemd voor zorgaanbieders en patiëntengroeperingen, waaronder de patiëntenverenigingen; Het IKN is trendsetter in het ontwikkelen van resultaatgerichte innovaties en verbeteringen in de oncologische en palliatieve zorg; Het IKN biedt een stimulerende, motiverende en financieel gezonde werkomgeving, waarbij de relaties en de IKN-medewerkers weten wat er van hen verwacht wordt; Het IKN is een transparante organisatie ( zegt wat hij doet en doet wat hij zegt ); Het IKN zorgt voor een continue online -verbinding met zijn netwerk. Sinds haar oprichting in 1978 heeft het IKN een regionaal netwerk opgebouwd, gericht op versterking van de oncologische en palliatieve zorg. De meerwaarde van het netwerk ligt in de samenwerking tussen verschillende disciplines en echelons van oncologische zorg. Deze regionale partners zijn onder meer de 17 ziekenhuizen in de IKN-regio, de vier radiotherapeutische centra, de acht PA-laboratoria, de thuiszorginstellingen, de Gemeenschappelijke Gezondheidsdiensten (GGD en), de Districts Huisartsen Verenigingen (DHV s), de verpleeghuizen en hospices, de patiëntenorganisaties, de oncologische opleidingscentra, het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken (NCG) en de Rijksuniversiteit Groningen (RuG, met ingang van 2005 AZG en RuG bekend als UMCG). Het IKN kan de genoemde doelstellingen realiseren als netwerkorganisatie. Landelijk werkt het IKN samen met de acht overige Integrale Kankercentra (IKC s) en andere organisaties, waaronder de Orde van Medisch Specialisten (OMS), het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO), de landelijke wetenschappelijke verenigingen, de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de Vereniging van Academische Ziekenhuizen (VAZ), KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen (NIAZ) en het ministerie. Door het stelsel van consulentdiensten, landelijke en regionale werkgroepen, oncologiecommissies, het platform van patiëntenorganisaties en de kankerregistratie worden gemeenschappelijke projecten en samenhangende activiteiten mogelijk. En door systematisch meten wordt de kwaliteit ervan - organisatorisch en professioneel - continu geëvalueerd. Door versterking van de samenwerking in de oncologische zorgverlening draagt het IKN al meer dan 25 jaar bij aan de verbetering van de zorg en daarmee aan de kwaliteit van leven van de (ex-) patiënt met kanker. Per 1 januari 2004 is de organisatie van de palliatieve zorg, na een projectfase, in het takenpakket van de IKC s opgenomen. 5

6 Raad van Toezicht IKN In 2004 heeft de Raad van Toezicht IKN (RvT) vier keer vergaderd. In april werd daarbij de jaarrekening 2003 goedgekeurd en werd het voortzetten van de al meer dan 17 jaar durende samenwerking met accountants van KPMG aan de orde gesteld. Eind 2004 is besloten de samenwerking met KPMG te beëindigen en met Deloitte Accountants uit Groningen verder te gaan. De begroting voor 2005, waarin vele projecten voor de duur van enkele jaren waren opgenomen, werd goedgekeurd, mede op basis van de meerjarenbegroting. De landelijke samenwerking met de andere IKC s bleef een terugkerend agendapunt. De aanpassing van de VIKC-statuten door de komst van een VIKC-bestuur werd als belangrijke stap voorwaarts gezien in het belang van deze samenwerking. Hoewel de RvT een onpartijdige voorzitter van het VIKC-bestuur had voorgesteld voor een professionelere aansturing, werd dit niet door de meerderheid van de Raden van Toezicht van de negen IKC s onderschreven, zodat een van de directeuren van de IKC s als voorzitter van het VIKC-bestuur werd gekozen. De voortgang van de landelijke programma s (Kankerregistratie, Datamanagement, Elektronische zelfevaluatie gids en Visitatie, Revalidatie en Nazorg, Richtlijnontwikkeling en -implementatie, Palliatieve Zorg, ikcnet en het Nationaal Programma Kankerbestrijding/NPK) werden besproken. Twijfel rees over de beschikbare competenties ten aanzien van programmatisch werken, hetgeen ook al tijdens een algemene ledenvergadering van de VIKC naar voren was gekomen. In 2004 is er een aanvang gemaakt met een cursus Projectleiding per programma voor de betrokken medewerkers uit de IKC s. De rol die het IKN zou kunnen/moeten spelen in het taakverdelingsvraagstuk, dat weer naar voren kwam in het NPK en in een publicatie van het Nederlands Kankerinstituut (NKI) in het tijdschrift Medisch Contact, werd uitvoerig bediscussieerd. Ook de toekomst van de IKC s, in het bijzonder die van het IKN, werd tegen het licht gehouden van de ontwikkelingen met betrekking tot de organisatie van de bevolkingsonderzoeken en de wens van het ministerie van VWS in deze: centrale aansturing en één regionale screeningsorganisatie. In iedere vergadering is gerapporteerd over de stand van zaken van de kwaliteit van de oncologische zorg in de ziekenhuizen. De NVZ-governance (NVZ: Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen) kreeg extra aandacht, mede door het vertrek van de heer Botke uit de RvT in verband met het bereiken van de VUT-gerechtigde leeftijd. De heer Botke, directeur van het Radiotherapeutisch Instituut Friesland, is vanaf 1978, het oprichtingsjaar van het IKN, lid geweest van het Bestuur IKN en later van de Raad van Toezicht IKN. Hij heeft zich altijd met veel verve ingezet voor het IKN en voor het VIKC. We zijn hem daarvoor zeer dankbaar. Helemaal uit de IKC-wereld vertrekt hij niet: hij blijft nog enkele jaren visitator voor het IKN. Het profiel van zijn opvolger is besproken en deze vacature zal in 2005 worden ingevuld. In een van de vergaderingen van de RvT is het jaargesprek met de directie geïntroduceerd. Bespreekpunten Raad van Toezicht 2004 Financiën: o jaarrekening 2003 o kwartaaloverzichten o begroting 2005 o bespreking nieuwe accountant Stand van zaken Stichting Preventieve Gezondheidszorg Groningen / Stichting Bevordering Preventieve Gezondheidszorg Friesland Voortgang landelijke programma s Voortgang statuten VIKC + huishoudelijk reglement Rol van het IKN bij ontwikkeling van toekomstvisie oncologische zorg NVZ-governance NPK Resultaten Medewerkerstevredenheidsonderzoek IKN Instelling renumeratiecommissie (voorzitter + lid RvT) Herstructurering Medische Adviesraad en de positie van de MAR binnen het IKN. Jaarplan IKN

7 Directie Landelijk Landelijke samenwerking tussen de integrale kankercentra Door de jaren heen trachten de integrale kankercentra de samenhang tussen alle schakels in de kwaliteitsketen van de oncologische en nu ook de palliatieve zorg te vergroten. De professionele landelijke en regionale netwerken van de integrale kankercentra vormen de basis van dit alles. Om de samenhang verder te vergroten is het Nationaal Programma Kankerbestrijding ontwikkeld. Daarmee is het netwerk als het ware verbreed en verdiept. Optimale uitwisseling van kennis en informatie, onderling en met onze netwerken, is een essentiële succesfactor. Om die reden is op 1 september een nieuwe gezamenlijke website opengesteld: Dit interactieve platform biedt geavanceerde mogelijkheden om elkaar te informeren en met elkaar te communiceren, samen te werken en kennis uit te wisselen. De doelstellingen uit het Beleidsplan Integrale Kankercentra zijn inmiddels goeddeels bereikt. In 2005 wordt daarom een nieuw strategisch beleidsplan ontwikkeld. In dit verslag vindt u de belangrijkste resultaten van de gezamenlijke activiteiten in 2004 per afdeling genoemd. Digitale informatie kanker Het nieuwe portaal is in november 2004 geopend. Het portaal biedt een voor Nederland unieke oplossing voor het probleem dat er op internet wel veel informatie over kanker staat, maar het ondoenlijk is om te beoordelen of die betrouwbaar is. Het portaal is ontwikkeld door drie organisaties op het gebied van de kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale Kankercentra, KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Kanker.info biedt een selectie van links naar vooral Nederlandstalige webpagina s aan die betrouwbare en actuele informatie bieden. Het is het eerste portaal binnen de Nederlandse gezondheidszorg dat deze faciliteiten biedt. Het is niet alleen bedoeld voor mensen met kanker en hun naasten, maar ook voor zorgverleners. Daarmee is de belangrijkste informatie over kanker in één zoeksysteem toegankelijk gemaakt met de garantie dat die betrouwbaar is. Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) In 2002 hebben de integrale kankercentra het initiatief genomen voor het opstellen van een Nationaal Programma Kankerbestrijding. Dit programma moet meer samenhang brengen tussen de activiteiten van de vele partijen die zich met kankerbestrijding bezighouden. Doel van het programma is het bereiken van een afname van de incidentie en sterfte aan kanker, een verbetering van de overleving van kanker, een optimale kwaliteit van leven voor patiënten en een beheersbaar en efficiënt systeem van oncologische zorg. Vijf organisaties die betrokken zijn bij de bestrijding van kanker, hebben het voortouw genomen bij de ontwikkeling van dit programma: de Vereniging van Integrale Kankercentra, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen, KWF Kankerbestrijding, het Ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland. Op 4 november is het Nationaal Programma Kankerbestrijding gepresenteerd en ondertekend door de betrokken partijen. Het programma kan worden gedownload op Het programma is vooral een oproep aan alle betrokken organisaties om gezamenlijk oplossingen te realiseren. De vertaling van het programma in het beleid van de betrokken organisaties wordt de komende tijd ter hand genomen. IKN-regio Directie Een belangrijke taak van de directeur van een IKC is het verstevigen van de functie van het IKC in de regio. Zij richt zich op de taakverdeling in de ziekenhuizen en op meer samenhang tussen de verschillende ziekenhuizen in de regio, met het oog op kwaliteitsverbetering en het waarborgen van de geleverde kwaliteit (zie ook het artikel in Medisch Contact d.d. 25 juni 2004, jaargang 59, nummer 26, blz Oncologie vraag om kankercentra ). Ten aanzien van de kwaliteit van de geleverde zorg door de verschillende ziekenhuizen heeft het IKN regelmatig gerapporteerd naar de ziekenhuizen. In één ziekenhuis zijn de consultdiensten voorlopig gestaakt en zullen worden hervat zodra de interne organisatie in dit ziekenhuis geherstructureerd is. Om dit te kunnen bewerkstelligen is de Inspectie voor de Gezondheidszorg 7

8 (IGZ) ingeschakeld. Inmiddels (begin 2005) is door het betreffende ziekenhuis een verbetertraject in gang gezet. Onderzoek naar beïnvloedbare indicatoren in de oncologische zorg De directie is nauw betrokken bij de begeleiding van een aantal promovendi. Een daarvan houdt zich bezig met een onderzoek naar beïnvloedbare indicatoren in de oncologische zorg. Door gebruik te maken van de gegevens van het patiënttevredenheidsonderzoek, van de visitaties en van de KR (en documentatieprojecten) wordt nagegaan of indicatoren voor kwaliteit van de oncologische zorg geïdentificeerd. kunnen worden. De eerste resultaten t.a.v. de zorgketen voor borstkanker zijn bevredigend. Deze worden al gebruikt om de ketenzorg rondom borstkankerpatienten te optimaliseren. In 2005 zal het onderzoek zich naar andere vormen van kanker uitbreiden. Medische Advies Raad (MAR) In de MAR is veel aandacht besteed aan de gevolgen van het NPK en het taakverdelingsvraagstuk. Het IKN heeft aan de hand van de kankerregistratiegegevens en resultaten uit pattern of care studies per subregio dit onderwerp onder de aandacht gebracht. De stand van zaken ten aanzien van de projecten Pocket Guide, BackBench en MammaMia (zie ook verderop in dit verslag) zijn besproken; de rol en taken van tumorwerkgroepen zijn verduidelijkt en in 2004 is gestart met de uitvoering in de praktijk. De voortgang van de 3 e visitatieronde met behulp van de elektronische gids - en de ervaring ermee - was een terugkerend agendapunt. Het kostte veel moeite om de omslag te maken van de papieren naar de elektronische versie, ook vanwege het feit dat de inhoudelijke discussie minder aan bod leek te komen, hetgeen uiteindelijk bleek mee te vallen. De huidige vorm van consultverlening lijkt niet meer aan te sluiten bij de competenties van de consulenten (verdergaande differentiatie), noch bij de nieuwe structuur van patiëntenbespreking (meer tumorgericht en dus opgedeeld in verschillende behandelwerkgroepen in de ziekenhuizen in de regio). Een nieuw beleid ten aanzien van oncologische consultatie werd vastgesteld en in 2005 wordt een aanvang gemaakt met de uitvoering. Tijdens een van de vergaderingen werd en het gebruik ervan gepresenteerd. Met het bestuur van de MAR en vervolgens binnen de MAR is uitvoering gesproken over de positie van de MAR en is de samenstelling tegen het licht gehouden van de activiteiten van het IKN. Door de verbreding van de taken van het IKN, waaronder de palliatieve zorg, sluit de samenstelling van de huidige adviesraad niet meer aan bij het brede terrein waarover geadviseerd zou moeten worden. Door de interne groei van het IKN-bureau is de directeur niet meer tevens het hoofd Medisch Zaken. Momenteel adviseert de MAR tevens het hoofd Medische Zaken, doch niet het hoofd Ondersteunende Zorg, noch het hoofd Palliatieve Zorg. De vraag deed zich voor of er nu verschillende adviesraden ingesteld zouden moeten worden voor de verschillende afdelingen of dat één beleidsadviesorgaan aan de directie afdoende zou zijn. De MAR heeft unaniem besloten dat één beleidsadviesorgaan voor de directie noodzakelijk is. Wel dient er goed over nagedacht te worden op welke wijze de oncologiecommissie van een ziekenhuis adequaat geïnformeerd blijft over de voortgang en ook betrokken blijft bij de ontwikkelingen. Afgesproken werd dat bij nieuwe ontwikkelingen de oncologiecommissie gevraagd zal worden iemand af te vaardigen om deel te nemen aan een invitational conference, waar de discussie rondom een onderwerp plaats zal vinden. Deze vorm van communicatie en betrokkenheid werd toegejuicht. Per project werden altijd al professionals uit het netwerk betrokken. In 2005 zal de huidige MAR voor het laatst bijeenkomen en plaats maken voor een Beleids Advies Raad (BAR). Onderwerpen die in 2004 in de MAR besproken zijn: De positie en de samenstelling van de MAR binnen de organisatie van het IKN; Projecten: PocketGuide, Doorbraakproject mammacarcinoom, MammaMia, BackBench; Visitatie en Accreditatie; Nationaal Programma Kankerbestrijding; Stand van zaken werkgroepen IKN; Taakverdeling, toekomst van zorg (notitie NKI, artikel Medisch Contact); Jaarplan IKN; Consulentdiensten IKN in de toekomst. 8

9 Toekomst van het IKN Het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) heeft de samenwerking tussen de IKC s een extra impuls gegeven. Als gevolg daarvan zullen steeds meer activiteiten en programma s landelijk worden opgezet en regionaal geïmplementeerd. De positie van de IKC s, gezien de toenemende aandacht voor andere chronische ziekten, is een onderwerp waarover we ons het komend jaar actief zullen moeten buigen. De uitdaging zou kunnen zijn om middels een landelijk ICT-netwerk een continue toetsing te verkrijgen op de kwaliteit van de geleverde zorg. Ook de relatie tussen de IKC s en de regionale screeningsorganisaties verdient nadere uitwerking. Eenmaal niet-pluisgevonden wordt de patiënt doorverwezen naar de ziekenhuizen, doch het oproepsysteem en daarmee samenhangende verwijspatroon sluit niet aan bij de beschikbare capaciteit van de ziekenhuizen. Het IKC-model is zeer goed toepasbaar voor andere chronische zieken; de vraag is niet hoe maar wie durft het initiatief te nemen, wie financiert en wanneer? Het IKN Jaarplan 2005 borduurt voort op het beleidsplan Hierin is volop aandacht besteed aan het implementeren van het NPK in de regio. Een belangrijke activiteit in 2005 is het ondersteunen van de bijeenkomsten met betrekking tot taakverdeling in de regio op basis van kwaliteitscriteria. In 2005 zullen daartoe de eerste stappen worden gezet. 9

10 Bureau IKN Kwaliteitsmanagement Intern kwaliteitssysteem Het doel van het opzetten van een intern kwaliteitssysteem is het verbeteren en verduidelijken van de interne organisatie, de processen en de structuur ten einde de organisatie te waarborgen. In 2004 heeft het IKN een plan van aanpak ontwikkeld om de totale bedrijfsvoering nog beter onder controle te krijgen. In het plan, Opstellen multidisciplinaire werkprocessen IKN, wordt ervan uitgegaan dat in 2005 de volgende doelen zijn bereikt: Vastlegging en implementatie van multi- en monodisciplinaire processen; Benoeming van Prestatie Indicatoren op verschillende niveaus; Uitvoering van metingen van performance van processen; Implementatie van een methodiek voor doorlopend verbeteren op alle niveaus. Het doel is te komen tot een betere bestuurbaarheid van de organisatie, transparantie in de bedrijfsprocessen en toename van klant- en medewerkertevredenheid. Kwaliteitsprojecten IKN Het IKN ondersteunt sinds 1997 kwaliteitsprojecten op het gebied van voorlichting, begeleiding en logistiek. Hieronder geven wij een overzicht van de projecten, die tot nu toe zijn opgestart en/of afgerond. Ziekenhuis Kwaliteitsprojecten ( i.o. = in ontwikkeling) Afronding/ implementatie Assen, Wilhelmina Ziekenhuis Richtlijn voorlichting en begeleiding bij borstkankerpatiënten 2003 Delfzijl, Delfzicht Ziekenhuis Zorgtraject voorlichting en begeleiding bij coloncarcinoom Voorlichting en begeleiding van patiënten met borstkanker i.o Drachten, Nij Smellinghe Groningen, AZG (UMCG) Voorlichting en begeleiding van patiënten met longkanker Neuro oncologie i.o Voorlichting en begeleiding van patiënten met een primaire tumor van het centrale zenuwstelsel Procedure PONC polikliniek Urologie Coevorden/ Hardenberg Voorlichting en begeleiding bij borstkanker 2002 Leeuwarden, MCL Voorlichting en begeleiding voor vrouwen met borstkanker Voorlichting en begeleiding bij mondholte- en oropharynxca i.o. Longkanker i.o Meppel, Diaconessenhuis Sneek, Antonius Ziekenhuis Stadskanaal, Refaja Ziekenhuis Voorlichting over chemotherapie bij ovariumcarcinoom 1999 Richtlijn zorgtraject voor mensen met een coloncarcinoom 2001 Longkanker i.o Winschoten, St.Lucas Ziekenhuis Richtlijn voorlichting en begeleiding voor vrouwen met borstkanker Longkanker i.o

11 Elektronische Accreditatie Gids Het doel is middels een elektronische gids (EG) het kwaliteitskader organisatie oncologische zorg te implementeren. Daarnaast speelt de gids een rol in het beoordelen van de kwaliteit van deze zorg middels de gangbare normen (SHKZ, NIAZ, INK, VIKC). De EG kan efficiënt ingezet worden als zelfevaluatieinstrument voor de instelling en professionals, doch tevens voor de accreditatie van de oncologische zorg door het NIAZ en als basis voor visitatie door de IKC s Het project is eind 2001 gestart. Het is een samenwerking tussen de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en het Nederlands Accreditatie Instituut van Ziekenhuizen (NIAZ). De oncologische ketenzorg (multidisciplinair en discipline overstijgend) is procesmatig in kaart gebracht en (nieuwe) normen als kwaliteitskader toegevoegd. De bedoeling hiervan is verder dat de aldus verzamelde gegevens ook gebruikt kunnen worden voor de verschillende vormen van visitatie zoals die binnen de zorg plaats vinden, zodat niet steeds opnieuw lijsten hoeven worden ingevuld. In de IKN-regio wordt de elektronische gids gebruikt als hulpmiddel bij het uitvoeren van visitaties. Het IKN heeft in samenwerking met Compusense een webversie van de EG ontwikkeld. De gids is te downloaden via ikcnet en via de website van het NIAZ. Het IKN heeft in samenwerking met TNO in juni 2004 een training georganiseerd, Training implementatie kwaliteitssysteem oncologische zorg. De training werd gevolgd door voorzitters van de oncologiecommissies, kwaliteitsfunctionarissen en/of coördinerend oncologieverpleegkundigen Visitaties oncologische zorg Het doel van visitaties oncologische zorg is het verbeteren van de oncologische zorgverlening door middel van het doen van aanbevelingen na visitatie van ziekenhuizen in de IKN-regio. In 2004 is een begin gemaakt met de visitatie nieuwe stijl. Dit houdt in dat bij visitaties gebruik wordt gemaakt van het instrument Elektronische Accreditatie Gids. Het IKN heeft de gids uitgebreid met uitkomstvragen. In 2004 heeft de IKN-visitatie een vervolg gekregen middels de 3 e visitatieronde. In 2003 hebben twee ziekenhuizen in de regio een deelaccreditatie oncologische zorg doorlopen samen met het NIAZ en het IKN. Het heeft er toe geleid dat het ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten op 17 maart 2004 het deelaccreditatiebewijs oncologische zorg heeft ontvangen. Een overzicht van de visitaties vindt u in bijlage 5. Personele zaken Personeelsvertegenwoordiging (PVT) De samenstelling van de PVT is in 2004 ongewijzigd gebleven. In maart hebben de PVT-leden een cursus gevolgd om meer inzicht te krijgen in hun bevoegdheden en mogelijkheden als PVT. Het belangrijkste wapenfeit in 2004 is de organisatie van een medewerkerstevredenheidsonderzoek. Met behulp van een uitgebreide enquête is de mening van medewerkers gepeild op het gebied van werkinhoud, werkplezier, veiligheid, communicatie, arbeidsvoorwaarden en de PVT. Eind 2004 heeft de PVT op verzoek van de directie haar visie gegeven op de voorgenomen oprichting van een stafbureau. Daarnaast zijn er voorbereidingen getroffen voor het instellen van een ondernemingsraad, gezien het aantal personeelsleden in Tot slot zijn de regelingen op het gebied van arbeidsvoorwaarden, zoals geformuleerd in de personeelsgids, waar nodig aangepast. Sociaal jaarverslag Op 31 december 2004 waren 60 personen als bureaumedewerk(st)er in dienst, waarvan 42 vrouwen en 18 mannen. In de loop van 2004 zijn zeven personen uit dienst getreden, waarvan een man en zes vrouwen, allen op eigen verzoek. Tevens zijn negen personen in dienst getreden, waarvan zeven vrouwen en twee mannen. De gemiddelde deeltijdfactor bedroeg op de peildatum 0,78. De gemiddelde leeftijd van de bureaumedewerk(st)ers van het IKN was 43 jaar. 11

12 Ziekteverzuim In 2004 bedroeg het percentage ziekteverzuim 3,8% (2003: 3,2%) inclusief vangnet. Exclusief zwangerschaps- en bevallingsverlof bedroeg het percentage 2,7% (2003: 2,6%). In totaal zijn er 68 ziekmeldingen, waarvan 2 vangnetmeldingen, geweest. Het totaal aantal ziektedagen bedroeg inclusief vangnet 561 dagen, exclusief vangnet 402 dagen. De gemiddelde verzuimduur was 5,7 dagen. Er hebben zich geen bedrijfsongevallen voorgedaan. Aantal ziekmeldingen per medewerker 0 x 1 x 2 x 3 x 4 x PR & Communicatie ikcnet 2004 stond grotendeels in het teken van de ontwikkeling van ikcnet, de gezamenlijke website van de integrale kankercentra in Nederland. Het doel van ikcnet is het aanbieden van uniforme landelijke informatie op het gebied van de oncologische en palliatieve zorgverlening met daarnaast de specifieke regionale toevoegingen. Vanaf 1 september 2004 is ikcnet in de lucht en er wordt dagelijks aan gebouwd door de auteurs, redacteuren en webmasters van de verschillende IKC s. Naast de internetomgeving worden er ook extranetomgevingen aangeboden, waarin met name de leden van een IKC-werkgroep in een afgeschermde omgeving met elkaar kunnen communiceren. Forum en webmail per werkgroep maken deel uit van de mogelijkheden die de extranetomgeving biedt. Het resultaat is een multifunctionele, interactieve, informatieve website die voor de toekomst een ruim perspectief biedt. De ontwikkeling gaat ook in 2005 volop door. Ten behoeve van de interne communicatie is intranet (per IKC) in ikcnet verweven. In 2005 zal er ook een intranet voor de gezamenlijke IKC s worden ontwikkeld. ICT Het jaar 2004 heeft voor de afdeling ICT voor een groot deel in het teken gestaan van de implementatie van de Gemeenschappelijke Registratie Applicatie (GRA) ten behoeve van de Regionale Kankerregistratie. De afdeling is nauw betrokken geweest bij de afronding en het testen van de applicatie en de conversie van het huidige systeem naar GRA. Uiteindelijk heeft het IKN februari 2005 als eerste integraal kankercentrum GRA in gebruik genomen. Daarnaast is in 2004 een begin gemaakt met het naar buiten toe beschikbaar stellen van de ICTfaciliteiten om werken op afstand mogelijk te maken. Deze manier van werken stelt hogere eisen aan de beveiliging van de infrastructuur. Deze verhoogde beveiliging is in 2004 gerealiseerd middels een herinrichting van de infrastructuur. Na de herinrichting is begonnen met de technische inrichting om het werken op afstand te faciliteren. Deze inrichting zal in 2005 definitief uitgerold worden. In de reguliere ondersteuning door de afdeling van de diverse werkprocessen binnen het IKN, zijn er twee projecten die er - wat de afdeling ICT betreft - uit zijn gesprongen. Dit zijn de implementatie van ikcnet en de ondersteuning van de registratieapplicatie voor de consulententeams Palliatieve Zorg Team Up. 12

13 Kankerregistratie en Onderzoek Landelijk In 2004 verwerkte de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) registraties. De NKR ontving 18 nieuwe aanvragen en 4 vervolgaanvragen om gegevens te verstrekken. In november publiceerde de NKR de jaarcijfers over de incidentie van kanker in Nederland in Deze zijn via te downloaden. Bij congressen van de IACR in Bejing en de ENCR in Luxemburg zijn wetenschappelijke bijdragen geleverd in de vorm van posters en presentaties. IKN-regio Organisatie kankerregistratie De negen integrale kankercentra hebben in 2002 besloten een Gemeenschappelijke Registratie Applicatie (GRA) te ontwikkelen voor het op uniforme wijze vastleggen van gegevens ten behoeve van de Kankerregistratie. Het ontwikkelen en implementeren van GRA is moeizaam gebleken. De beoogde invoering in 2004 werd een aantal keren uitgesteld en uiteindelijk niet gerealiseerd. Omdat het IKN als eerste IKC is begonnen met het invoeren in GRA, werden de onvolkomenheden dan ook daar geconstateerd, hetgeen veel tijd opslokte. Inmiddels is GRA in februari 2005 ingevoerd. Een positief bijeffect van de overgang naar GRA is de opschoning van de database van de Kankerregistratie. Ook dit heeft veel tijd gekost met als gevolg dat de doelstelling om de Kankerregistratie eind 2004 up-to-date te hebben, niet is gerealiseerd. Wel is de achterstand van de Kankerregistratie van vijf tot zes maanden (2003) teruggebracht tot gemiddeld drie maanden (ervan uitgaande dat het gewenste registratiemoment op acht maanden na de incidentie ligt, waarbij de registraties op basis van gegevens van de Landelijke Medische Registratie (LMR) niet worden meegenomen). Toch heeft het IKN nooit eerder in een jaar zoveel registraties gedaan als in 2004 (zie figuur 1). Tot december 2004 zijn registraties in de IKN-database vastgelegd. Het gaat hierbij om registraties van incidentiejaar 2003 of vroeger. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de geregistreerde tumoren over de diagnosejaren Aantal registraties Jaar van registratie Figuur 1. Aantal registraties naar registratiejaar over de periode

14 Tabel 1. Aantal geregistreerde nieuwe tumoren in de IKN-regio over de incidentiejaren 2001 tot en met Registratiejaren (peildatum RKR ) Incidentiejaar # N % N % N % Lip/mond 160 1,4% 137 1,2% 158 1,5% Pharynx 81 0,7% 69 0,6% 79 0,7% Neus oor sinussen 20 0,2% 15 0,1% 19 0,2% Larynx 86 0,7% 88 0,7% 91 0,8% Schildklier 43 0,4% 50 0,4% 41 0,4% Oesophagus 170 1,4% 211 1,8% 243 2,2% Maag 308 2,6% 317 2,7% 269 2,5% Dunne darm 33 0,3% 26 0,2% 23 0,2% Colon/sigmoid ,7% ,8% ,3% Rectum 354 3,0% 423 3,6% 380 3,5% Pancreas 133 1,1% 122 1,0% 68 0,6% Lever/galblaas/galwegen 221 1,9% 196 1,7% 104 1,0% Tractus digestivus overig 15 0,1% 33 0,3% 20 0,2% Trachea/long ,4% ,4% ,5% Pleura 33 0,3% 34 0,3% 28 0,3% Mamma ,6% ,5% ,9% Nier 217 1,8% 244 2,1% 190 1,7% Blaas 611 5,2% 681 5,8% 631 5,8% Testis 100 0,9% 72 0,6% 77 0,7% Prostaat ,8% 953 8,1% 954 8,8% Ureteren/urethra/penis 95 0,8% 89 0,8% 72 0,7% Ovarium/tuba 175 1,5% 191 1,6% 160 1,5% Uterus 234 2,0% 276 2,3% 271 2,5% Cervix/vagina/vulva/overig 169 1,4% 132 1,1% 131 1,2% Morbus Hodgkin 64 0,5% 51 0,4% 46 0,4% NHL 324 2,8% 366 3,1% 285 2,6% M.Kahler/plasmaceltumoren 135 1,2% 124 1,1% 116 1,1% Leukemie 185 1,6% 205 1,7% 170 1,6% Overige hematologische mal. 66 0,6% 90 0,8% 65 0,6% Huid: melanomen 462 3,9% 475 4,0% 490 4,5% Huid: niet-melanomen* ,4% ,2% ,9% Weke delen tumoren 70 0,6% 69 0,6% 56 0,5% Bot/kraakbeen tumoren 22 0,2% 18 0,2% 18 0,2% CZS primair 176 1,5% 191 1,6% 147 1,4% Overige maligniteiten 494 4,2% 486 4,1% 324 3,0% Onbekende primaire 29 0,2% 61 0,5% 63 0,6% Totaal ,0% ,0% ,0% *exclusief basaalcelcarcinomen *in situ carcinomen van de cervix worden met ingang van incidentiejaar 2001 niet meer geregistreerd *het aantal registraties van niet-melanoom huidtumoren is met ingang van 2001 beperkt (maximaal 2 invasieve tumoren, geen in situ tumoren na een eerdere invasieve tumor) *het aantal registraties van blaastumoren is met ingang van 2001 beperkt (maximaal 1 in-situ/niet invasief carcinoom, geen in situ tumoren na een eerdere invasieve tumor) # diagnosejaar 2003 exclusief LMR-controle 14

15 Het incidentiejaar 2002 werd in 2004 afgesloten en aangeleverd aan de Nederlandse Kankerregistratie. De incidentiegegevens over Kanker in Nederland in 2001 werden het afgelopen jaar gepubliceerd op het internet. De cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie zijn te raadplegen via de volgende link: Vertraging in de invoering van GRA heeft mede tot gevolg gehad dat de beoogde invoering van een activiteitenregistratie van de medewerkers van de Kankerregistratie is aangehouden tot begin Door deze activiteitenregistratie en de monitoringsmogelijkheden die GRA biedt, kan een beter inzicht worden verkregen in de kwaliteit en de kwantiteit van de Kankerregistratie. Eind 2004 zijn medewerkers van de Kankerregistratie conform plan gestopt met het bieden van administratieve ondersteuning bij oncologiebesprekingen. Deze dienst werd aan een aantal ziekenhuizen in de IKN-regio geboden, waarbij gebruik werd gemaakt van de zogenaamde Regionsoftware. Deze software blijft ook in 2005 beschikbaar voor deze ziekenhuizen. Om de herkenbaarheid van de medewerkers in de ziekenhuizen te vergroten, beschikken zij sinds 2004 over badges. Daarnaast is voor elk ziekenhuis een eerste verantwoordelijke aangewezen, die op operationeel niveau afspraken maakt over het gebruik van faciliteiten in de ziekenhuizen en die omgekeerd geldt als eerste aanspreekpunt voor die ziekenhuizen. Gebruik kankerregistratie De kankerregistratie wordt voor vele doeleinden gebruikt, met name voor beleid in de toekomst ten aanzien van capaciteit van professionals, aantal radiotherapeutische apparaten, enz is tevens gebruikt om na te gaan of er al indicatoren voor uitkomst van oncologische zorg geïdentificeerd kunnen worden. Het komende jaar zal dit tot concrete voorstellen moeten leiden. De eerste resultaten van het in 2003 onder auspiciën van de werkgroep schildkliertumoren gestarte documentatieproject Diagnostiek van de schildkliernodus werden in oktober 2004 gepresenteerd aan de werkgroep. Doordat twee van de zeven pathologielaboratoria in de regio (nog) niet wensten mee te werken aan de signalering van patiënten, kon slechts voor een deel van de regio de diagnostiek in kaart gebracht worden. De resultaten lieten zien dat er nog wel enige ruimte is voor verbetering in het diagnostische proces en in het vergroten van de bekendheid met de richtlijn bij huisartsen in de regio. De studie-coördinatoren van de werkgroep zullen trachten alsnog de medewerking te verkrijgen van de overige twee pathologielaboratoria. In 2004 werd de registratiefase van de tweede fase van het documentatieproject Morbus Hodgkin afgerond. Het IKN heeft nu een database met aanvullende gegevens over de diagnostiek, behandeling en follow-up van patiënten met de ziekte van Hodgkin, gediagnosticeerd in de jaren 1989 tot en met De gegevens worden allereerst gebruikt in een studie die beoogt de prognostische waarde van EBER-status van de tumor voor de (ziektevrije) overleving van de patiënt met M. Hodgkin vast te stellen. In 2005 zullen de resultaten van deze studie bekend worden. In 2004 werden de eerste analyses van het documentatieproject Diagnostiek en behandeling van het ovariumcarcinoom in de IKN-regio afgerond. In totaal 680 patiënten met een epitheliaal ovariumcarcinoom, gediagnosticeerd in de periode , werden in de studie geïncludeerd. De resultaten van de studie werden in 2004 aangeboden voor peer-review. De in 2003 gestarte registratie van kwaliteitscriteria voor oncologische chirurgie, vastgesteld voor verschillende tumoren door het Chirurgisch Oncologisch Netwerk Noord-Nederland (CONNN), werd in 2004 voortgezet. Door vertraging van de invoering van GRA bleek het nog niet mogelijk een terugkoppeling van de volledige set geregistreerde gegevens te verzorgen aan het CONNN. Echter, aan de hand van extra gegevens die wel al konden worden vastgelegd in de Regionale kankerregistratie, werd in het afgelopen jaar al een discussiepresentatie gegeven in de CONNNvergadering door de heer dr. W.A. Bleeker. De afdeling Onderzoek en de afdeling Registratie ondersteunde verder de Tamarisk-studie, een studie naar maligniteiten van de uterus na Tamoxifen-behandeling van het mammacarcinoom. De retrospectieve gegevensverzameling werd in 2004 afgesloten. Verschillende ziekenhuizen in de IKNregio nemen deel aan het prospectieve deel van deze studie, waarin ondermeer vers tumormateriaal 15

16 wordt verzameld ten behoeve van genetische analyse. Het IKN verzorgt eveneens de gegevensverzameling voor deze patiënten. In 2004 werden de resultaten gepubliceerd van het CMF-documentatieproject. In dit project werd geëvalueerd in hoeverre de adjuvante behandeling van borstkanker volgens de richtlijn uitgevoerd werd waar het de kwaliteit van de dosering van CMF betreft. Tevens werden in 2004 de resultaten gepubliceerd van een studie waarin de variatie in het aantal onderzochte okselklieren in ziekenhuizen in Noord-Nederland wordt beschreven en het effect van variatie in het aantal onderzochte klieren op het aantal positieve klieren werd onderzocht. In de zomer van 2002 werd door drie Regionale Kankerregistraties (Kankerregistraties van IKN, IKA en IKZ) afgesproken een database samen te stellen van alle patiënten met een eerste invasief mammacarcinoom, gediagnosticeerd in de periode 1988/ De drie kankerregistraties vormen een goede afspiegeling van de Nederlandse bevolking en aan de hand van deze gegevens is verschillend onderzoek (naar behandeling, prognose, lange termijn gevolgen van recente behandelingen) mogelijk met een goede generaliseerbaarheid naar de Nederlandse situatie. De invloed van leeftijd en adjuvante therapie op het risico van het optreden van contralaterale invasieve borstkanker en de relevantie van het optreden van een tweede contralaterale kanker voor de prognose van een patiënt werd bestudeert in een subcohort, bestaande uit chirurgische behandelde stadium I-IIIA borstkankerpatiënten. De resultaten zijn beschreven in een artikel dat in 2004 werd ingediend voor peer-review. Het risico op een tweede primaire niet-borstkanker werd onderzocht in een groep van borstkankerpatiënten. In vergelijking met de kankerincidentie in de Nederlandse vrouwelijke bevolking hadden vrouwen in dit cohort een 1,24-maal hoger risico op een tweede primaire tumor anders dan borstkanker. Al met al lieten de resultaten van deze studie echter zien dat het vraagstuk van door behandeling geïnduceerde tweede tumoren weinig implicaties heeft voor de huidige behandeling strategieën, aangezien voor de meeste tweede primaire niet-borstkankers de associatie met eerdere behandeling voor borstkanker beperkt is, indien al aanwezig. De resultaten zijn beschreven in een artikel dat zal worden ingediend voor peer-review. Completeren registratie van vitale status van patiënten opgenomen in de Regionale Kankerregistratie In 2004 werd ter completering van gegevens over de vitale status van patiënten in de Regionale Kankerregistratie een koppeling uitgevoerd met gegevens uit de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA) en uit de persoonsregistratie van het Centraal Bureau voor de Genealogie (CBG). Het verifiëren van de resultaten van de koppeling bleek vrij arbeidsintensief, maar het IKN beschikt momenteel over goede follow-up van patiënten gediagnosticeerd in de periode De gegevens over de periode bleken helaas minder volledig, met name de jaren 1989 en Privacy De Regionale Commissie van Toezicht (RCvT) is belast met het toezicht op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de geregistreerde patiënten, berichtgevers en berichtgevende instellingen. Daartoe worden alle gegevensaanvragen getoetst aan het reglement van de Regionale Kankerregistratie. De commissie bestaat uit ten minste een vertegenwoordiger namens de patiënten, een namens de specialisten en een namens de berichtgevende instellingen (voor de samenstelling zie bijlage 2d). In 2004 is de RCvT tweemaal bijeengekomen. In 2004 zijn twee nieuwe leden toegetreden tot de RCvT, een lid namens de geregistreerde patiënten en een lid namens de berichtgevende instellingen. In tabel 2 is informatie over aantal en doel van de gegevensaanvragen opgenomen. 16

17 Tabel 2 Doel gegevensaanvragen uit de regionale kankerregistratie Doel aanvraag klinisch onderzoek/trials klinische richtlijnen epidemiologisch onderzoek overig onderzoek beleid, planning screening voordracht, publicatie, etc. Totaal Enkel aanvragen waarvoor bewerking van gegevens uit de regionale kankerregistratie noodzakelijk was, zijn verwerkt. Gegevensverstrekking t.b.v. jaarplan/jaarverslag zijn niet opgenomen. BORG-project De patiënteninclusie voor het BORG-project, een gezamenlijk project van de vakgroep Medische Genetica en de afdeling Medische Oncologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en het IKN, werd in 2003 beëindigd. In 2002 werd al een aanvang gemaakt met de analyse van het verzamelde materiaal. Deze analyses werden in 2004 voortgezet. Het Borg-project heeft inmiddels geresulteerd in twee publicaties de Jong MM, Nolte IM, de Vries EG, Schaapveld M, Kleibeuker JH, Oosterom E, Oosterwijk JC, van der Hout AH, van der Steege G, Bruinenberg M, Boezen HM, te Meerman GJ, van der Graaf WT. The HLA class III subregion is responsible for an increased breast cancer risk. Hum Mol Genet, 2003;12: de Jong MM, Nolte IM, te Meerman GJ, van der Graaf WT, Oosterwijk JC, Kleibeuker JH, Schaapveld M, de Vries EG. Genes other than BRCA1 and BRCA2 involved in breast cancer susceptibility. J Med Genet, 2002;39: SCOPE-project De patiënteninclusie voor de SCOPE-studie, die beoogt een antwoord te geven op de vraag of genetische gevoeligheid, in de vorm van mutaties in het menselijke genetisch materiaal, een rol speelt voor het risico op het ontwikkelen van (sporadische) dikke darm- en endeldarmkanker, is ook in 2003 afgesloten. Deze studie is eveneens een gezamenlijk project van de vakgroep Medische Genetica en de afdeling Medische Oncologie van het UMCG, ondersteund door het IKN. De SCOPEstudie resulteerde in 2004 in twee publicaties: de Jong MM, te Meerman GJ, van der Graaf WT, de Vries EG, Nolte IM, Mulder MJ, Bruinenberg M, van der Steege G, Schaapveld M, Sijmons RH, Hofstra RM, Kleibeuker JH. No association between the Arg201Gly polymorphism of the DCC gene and colorectal cancer. Dig Liver Dis, 2004;36: de Jong MM, Hofstra RM, Kooi KA, Westra JL, Berends MJ, Wu Y, Hollema H, van der Sluis T, van der Graaf WT, de Vries EG, Schaapveld M, Sijmons RH, te Meerman GJ, Kleibeuker JH. No association between two MLH3 variants (S845G and P844L)and colorectal cancer risk. Cancer Genet Cytogenet Jul 1;152(1):70-1. HORIZON-project In 2003 werd de logistieke ondersteuning door het IKN aan de HORIZON-studie afgerond. Deze studie onderzoekt de samenhang tussen mogelijke mutaties in het HLA-gebied en de ziekte van Hodgkin bij patiënten waarbij het Epstein-Barr virus kan worden aangetoond in tumormateriaal. In 2004 werden de eerste resultaten van deze studie aangeboden aan de Lancet en met veel interesse ontvangen. De resultaten zullen in de eerste helft van 2005 in de Lancet worden gepubliceerd. 17

18 Trialbureau Landelijk Ondersteuning klinisch vergelijkend onderzoek Klinische research is een belangrijke motor voor vernieuwingen in de gezondheidszorg. De integrale kankercentra ondersteunen klinisch vergelijkend onderzoek met datamanagement met als doel participatie aan trials door specialisten in de diverse ziekenhuizen te bevorderen. In 2004 is gestart met de ontwikkeling van een web-based applicatie, genaamd TRIAS (Trial Registratie Informatie en Administratie Systeem). TRIAS bevat basisinformatie over de trials en gegevens van patiënten, die meedoen aan een trial en geeft inzicht in de stand van zaken met betrekking tot het datamanagement-proces. Bepaalde gegevens over de trials worden vanuit TRIAS geïmporteerd naar ikcnet. Met de introductie van ikcnet is een belangrijke stap genomen in het landelijk uniformeren van datamanagementactiviteiten. Specialisten en andere belangstellenden kunnen hier alle actuele informatie vinden op het gebied van lopende IKC-ondersteunde trials, zowel landelijk als regionaal. TRIAS zal in 2005 functioneel zijn. IKN-regio In 2004 is het Trialbureau IKN met 1 FTE uitgebreid en telt nu zes medewerkers: vijf (parttime) datamanagers en een (meewerkend) coördinator. Zij ondersteunden 48 studies (gelijk aan 2003) in ziekenhuizen in de IKN-regio. Centraal datamanagement (tabel 3) werd verricht voor vijf studies die allemaal geopend waren voor inclusie. Het aantal geïncludeerde patiënten in deze studies bedroeg 208 (+43% ten opzichte van 2003). Voor 37 (+146% ten opzichte van 2003) van deze patiënten werd in de ziekenhuizen ook het lokale datamanagement gedaan. Tabel 3: Overzicht aantal ingebrachte patiënten in studies 2004 IKN-studies waarvoor centraal datamanagement werd verricht: Studie Aantal IKN Tax 613 Docetaxel wekelijks versus 3-wekelijks bij gemetastaseerd mammacarcinoom 33 IKN Tax 614 Epirubicine/Taxotere versus Taxotere/Navelbine versus Navelbine/Epirubicine 21 bij gemetastaseerd mammacarcinoom DoCa-Cel Docetaxel / Carboplatin met of zonder Celecoxib bij ovariumcarcinoom stadium Ic-IV 72 NePro Docetaxel met of zonder Risedroninezuur bij hormoonrefractair prostaatcarcinoom 75 REX Preoperatieve radiotherapie bij primair irresectabel rectumcarcinoom 7 Totaal aantal aangemelde patiënten in IKN-studies 208 Lokaal datamanagement (tabel 4) werd in totaal verricht voor 258 patiënten (+7% ten opzichte van 2003); hiervan werd ruim 43% door het AZG aangemeld (+2% ten opzichte van 2003).Het aantal aanmeldingen is weliswaar wéér gestegen maar het stijgingspercentage ten opzichte van 2003 (18%) laat een daling zien. Deze trend tot stabilisatie werd vooral veroorzaakt door het uitblijven van nieuwe, grote fase III studies. 18

19 Tabel 4: Aantal aangemelde patiënten in trials waarvoor IKN Trialbureau lokaal datamanagementondersteuning verleende, naar ziekenhuis ( ) IKN-regio Universitair Medisch Centrum Groningen Isala klinieken Zwolle Wilhelmina Ziekenhuis Assen Antonius Ziekenhuis Sneek Ziekenhuis Bethesda Hoogeveen Tjongerschans Heerenveen Talma Sionsberg Dokkum Martini Ziekenhuis Groningen Refaja Ziekenhuis Stadskanaal Delfzicht Ziekenhuis Delfzijl Nij Smellinge Drachten Medisch Centrum Leeuwarden Leeuwarden Diaconessenhuis Meppel Meppel St. Lucas Ziekenhuis Winschoten Scheper Ziekenhuis Emmen Dr. J.H. Jansen Ziekenhuis Emmeloord Saxenburgh Groep Hardenberg totaal Project Trialparticipatie In 2004 heeft het project Trialparticipatie concrete invulling gekregen. De bedoeling van dit project is door middel van het aanbieden van extra ondersteunende diensten aan specialisten bij het opstarten van studies in met name perifere ziekenhuizen en het ontplooien van promotieactiviteiten (bijvoorbeeld presentaties van nieuwe studies in relevante werkgroepen) de participatie in studies te verhogen. Hiernaast is de zichtbaarheid van datamanagers in de ziekenhuizen toegenomen door het intensiveren van contacten met specialisten onder het motto trialparticipatie is een werkhouding. Eén datamanager coördineert de activiteiten en verzorgt presentaties in de ziekenhuizen en werkgroepen. Het project Trialparticipatie zal in 2005 worden voortgezet en uitgebreid, wat zich moet vertalen in hogere inclusieaantallen in Met betrekking tot de tijdige aanlevering van data aan de HOVON en EORTC zijn de achterstanden na een initiële verbetering in de loop van 2004 toch weer wat verder opgelopen. Het aantrekken van een zesde datamanager zal hier het tij voorgoed moeten keren. De nauwere samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG, per omgedoopt tot UMCG) heeft in 2004 in materieel opzicht zijn beslag gekregen doordat er in principe altijd een IKN-datamanager op het AZG aanwezig is. De operationele invulling zal in 2005 in goed overleg nader uitgewerkt worden. De andere grotere ziekenhuizen (Isalaklinieken, Medisch Centrum Leeuwarden en het Martini Ziekenhuis) hebben in 2004 nog niet de gewenste extra aandacht gekregen van de IKN-datamanagers. De professionalisering van het Trialbureau IKN heeft in 2004 weer meer gestalte gekregen. Naast de formatie-uitbreiding is de administratieve ondersteuning door de medewerkster dataverwerking een essentieel onderdeel geworden van de praktische trialorganisatie binnen het IKN. Scholing en deelname aan (landelijke) overlegstructuren van het VIKC dan wel de Nederlandse Werkgroep Oncologie Datamanagers (NWOD) moeten de professionalisering van de Trialbureaumedewerkers een intrinsiek onderdeel van de groeiende kwaliteit van het (IKN-)datamanagement maken. Doordat de Citrix server in 2004 niet operationeel is gemaakt voor de IKN-medewerkers, konden de datamanagers nog niet op afstand werken op het IKN-netwerk. Naar verwachting zal dat in 2005 wel het geval zijn. 19

20 nderwerp Jaarplan 2003 Status Bevolkingsonderzoeken In 2004 is onder auspiciën van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) gewerkt aan bestuurlijke en organisatorische veranderingen. Daartoe is meegewerkt aan een onderzoek van onderzoeksbureau HHM. In dit onderzoek is geïnventariseerd op welke wijze de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker en baarmoederhalskanker, eventueel aangevuld met nog op stapel staande bevolkingsonderzoeken, op de meest efficiënte wijze kunnen worden georganiseerd. HHM komt tot de conclusie dat het wenselijk is te komen tot een beperkt aantal organisaties voor bevolkingsonderzoek, die in een eigen werkgebeid alle vormen van bevolkingsonderzoek voor hun rekening nemen. Tevens wordt geadviseerd de bestuurlijke structuur in te richten conform het healthcare governance model. Daarin is sprake van een sterk management en een Raad van Toezicht die primair is samengesteld op basis van competentie van zijn leden en niet op basis van gedelegeerd zijn vanuit een belanghebbende organisatie. In de loop van 2004 werd duidelijk dat VWS een andere aansturing en financiering van de bevolkingsonderzoeken wenste. Daarbij is de principe beslissing genomen dat de financiering en de regie voor de bevolkingsonderzoeken niet langer bij CVZ ligt maar vanaf 2006 zal berusten bij het RIVM. Hangende deze ontwikkeling zijn op sommige plekken in het land gestarte ontwikkelingen tot schaalvergroting en fusie gestaakt. Bevolkingsonderzoek borstkanker In 2004 zijn er concrete werkafspraken gemaakt tussen het IKN en de stichting Bevolkingsonderzoek Borstkanker Noord-Nederland (BBNN). Hierin zijn de werkzaamheden die het IKN verricht ten behoeve van het vastleggen van het klinische na-traject van door het BBNN verwezen vrouwen en de werkzaamheden met betrekking tot het genereren en aanleveren van evaluatiegegevens ten behoeve van het Landelijke Evaluatieteam voor Bevolkingsonderzoek borstkanker (LETB) vastgelegd. In 2004 is gestart met de evaluatie van het na-traject van in het kader van het bevolkingsonderzoek borstkanker verwezen vrouwen. Hierbij is met name gekeken naar de uitgevoerde diagnostiek en in hoeverre deze overeenkwam met de in die tijd geldende richtlijnen. Tevens is gekeken naar de behandeling van verwezen vrouwen. In deze evaluatie wordt onder meer gekeken naar de doorlooptijden na de eerste afspraak op de polikliniek chirurgie. Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker De organisatie van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker is in het IKN-werkgebied in handen van drie stichtingen: BCNN is verantwoordelijk voor de provincie Drenthe en de noordelijke helft van Overijssel, Stichting Bevordering Preventieve Gezondheidszorg Friesland (SBPGF) voor de provincie Friesland en Stichting Preventieve Gezondheidszorg Groningen (SPGG) voor Groningen. Meer uitgebreide informatie over het bevolkingsonderzoek is te vinden in de jaarverslagen van de respectievelijke stichtingen. 20