Jaar. Kwaliteit. Omkijken naar de toekomst

Transcriptie

1 Jaar Kwaliteit Omkijken naar de toekomst

2 Integraal Kankercentrum Noord-Nederland Gebouw La Belle Alliance Waterloolaan 1/ BE Groningen Telefoon: (050) Fax: (050) Internet: Colofon Redactie mw. R. Otter (eindredactie) mw. G.A. Engelmoer-Hoekstra Tekstbewerking G.W.R. Lugtenberg Vormgeving en opmaak DrukWare, Roden Illustratie omslag GV&I, Zuidlaren Drukwerk De Marne grafische bedrijven, Leens Waar in het verslag sprake is van de patiënt/hij wordt ook zij bedoeld.

3 Inhoudsopgave Partners in zorg in de IKN-regio 4 Missie, doelstellingen en credo 5 Netwerkorganisatie 5 Palliatieve Zorg 23 Scholing 23 Organisatie in hoofdlijnen 6 Omkijken naar de toekomst 6 Samenwerking tussen de IKC s 7 Raad van Toezicht IKN 7 Medische Adviesraad 7 Bureau IKN 9 Jubileumviering 9 IKN-spel 9 Interne organisatie 9 Intern kwaliteitssysteem 9 Interne communicatie 10 Personeelsformatie 10 Personeelsvertegenwoordiging (PVT) 10 Kankerregistratie, Onderzoek en Trialbureau 11 Datacenter 11 Kankerregistratie 11 Trialbureau 17 Richtlijnen voor diagnostiek, behandeling en zorg en werkgroepen ondersteunende zorg 18 Richtlijnen IKN 18 Ondersteunende zorg 18 Organisatie en kwaliteit van de oncologische zorg 20 Elektronische zelfevaluatiegids 20 Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) 20 Digitale informatievoorziening kanker 20 Visitatie en accreditatie 20 Kwaliteitsprojecten met betrekking tot voorlichting aan en begeleiding van patiënten 21 Consultdiensten 21 Overige activiteiten 25 Revalidatie: Herstel en Balans 25 Herstel en Balans in de IKN-regio 25 Deskundigheidsbevordering 26 Informatiecentrum IKN 26 Regionaal Platform van Kankerpatiëntenverenigingen Noord-Nederland (RPKN) 27 Bevolkingsonderzoeken 28 Bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker 28 Bevolkingsonderzoek naar borstkanker 28 Financieel jaarverslag Bijlagen 33 1 Organisatie IKN, commissies en regiovertegenwoordigers per Consulenten, roosters consulentenbesprekingen Multidisciplinaire werkgroepen per Monosciplinaire werkgroepen per Datamanagement 57 6 Overig 60 (Een uitgebreide inhoudsopgave van de bijlagen vindt u op pagina 33) Lijst met afkortingen 73 3

4 Partners in zorg... Het IKN is één van de negen Integrale Kankercentra (IKC s) in Nederland. De IKN-regio beslaat de provincies Friesland, Groningen en Drenthe, een deel van Flevoland (de Noordoostpolder), het noordelijk deel van Overijssel en enkele Gelderse gemeenten. In deze regio werkt het IKN nauw samen met allerlei organisaties in de gezondheidszorg, zoals ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, GGD en, huisartsenverenigingen (DHV s) en patiëntenverenigingen. Door binnen de regio als platform te fungeren voor uitwisseling van kennis en ervaring op het gebied van kanker, bevordert het IKN hoogwaardige en continue zorgverlening aan de patiënt. Samenwerking in de IKN-regio 17 ziekenhuizen, 22 locaties Wilhelmina Ziekenhuis, Assen Streekziekenhuis Coevorden/Hardenberg (locatie Coevorden en locatie Hardenberg) Delfzicht Ziekenhuis, Delfzijl Ziekenhuis Talma Sionsberg, Dokkum Ziekenhuis Nij Smellinghe, Drachten IJsselmeer Ziekenhuizen, Emmeloord (locatie dr. J.H. Jansenziekenhuis) Scheper Ziekenhuis, Emmen Academisch Ziekenhuis Groningen Martini Ziekenhuis, Groningen (locatie Van Ketwich en locatie Van Swieten) Ziekenhuis De Tjongerschans, Heerenveen Bethesda Ziekenhuis, Hoogeveen Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden/Harlingen (locatie MCL-Noord, locatie MCL-Zuid en locatie De Batting) Diaconessenhuis, Meppel Antonius Ziekenhuis, Sneek Refaja Ziekenhuis, Stadskanaal St. Lucas Ziekenhuis, Winschoten Isala Klinieken, Zwolle (locatie Sophia en locatie De Weezenlanden) 8 PA-laboratoria PA-laboratorium Academisch Ziekenhuis, Groningen PA-laboratorium Martini Ziekenhuis, locatie Van Ketwich, Groningen PA-laboratorium Martini Ziekenhuis, locatie Van Swieten, Groningen Stichting Sazinon, Hoogeveen Laboratorium voor de Volksgezondheid, Leeuwarden PA-laboratorium, Lelystad PA-laboratorium, Winschoten PA-laboratorium, Zwolle 4 Radiotherapeutische centra Radiotherapeutisch Instituut Stedendriehoek en Omstreken, Deventer Academisch Ziekenhuis, Groningen Radiotherapeutisch Instituut Friesland, Leeuwarden Isala Klinieken, Zwolle Samenwerking met de overige Integrale Kankercentra Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) Integraal Kankercentrum Limburg (IKL), Maastricht Integraal Kankercentrum Midden-Nederland (IKMN), Utrecht Integraal Kankercentrum Oost (IKO), Nijmegen Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST), Enschede Integraal Kankercentrum West (IKW), Leiden Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ), Eindhoven 4

5 ... in de IKN-regio Missie, doelstellingen en credo Missie Door een oncologisch kwaliteitssysteem te ontwikkelen, te implementeren en te onderhouden, beoogt het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) dat optimale integrale zorg aan de patiënt met kanker wordt gegeven en blijft gewaarborgd, met als doel de best haalbare kwaliteit van leven van de patiënt en zijn naaste(n) Dit houdt in een verantwoord, samenhangend integraal zorgaanbod, afgestemd op de zorgvraag van de patiënt met kanker en/of de patiënt in de palliatieve fase van een ziekte. Door een kwaliteitssysteem te ontwikkelen, te implementeren en te onderhouden, wordt het aanbod continu verbeterd en gewaarborgd. Doelstellingen De missie vertaalt zich in twee hoofddoelstellingen: Terugdringen van (de sterfte aan) kanker; Optimale kwaliteit van leven van de patiënt en diens naaste(n) door optimale kwaliteit van zorg. IKN-credo Het IKN is slagvaardig en klantgericht; een dienstverlenende organisatie voor zorgaanbieders en patiëntengroeperingen, waaronder de patiëntenverenigingen; Het IKN biedt samenhangende producten en diensten van hoge kwaliteit aan, bestemd voor zorgaanbieders en patiëntengroeperingen, waaronder de patiëntenverenigingen; Het IKN is trendsetter in het ontwikkelen van resultaatgerichte innovaties en verbeteringen in de oncologische en palliatieve zorg; Het IKN biedt een stimulerende, motiverende en financieel gezonde werkomgeving, waarbij de relaties en de IKN-medewerkers weten wat er van hen verwacht wordt; Het IKN is een transparante organisatie ( zegt wat hij doet en doet wat hij zegt ); Het IKN zorgt voor een continue online -verbinding met zijn netwerk. Netwerkorganisatie Sinds haar oprichting in 1978 heeft het IKN een regionaal netwerk opgebouwd, gericht op versterking van de oncologische en palliatieve zorg. De meerwaarde van het netwerk ligt in de samenwerking tussen verschillende disciplines en echelons van oncologische zorg. Deze regionale partners zijn onder meer de 17 ziekenhuizen in de IKN-regio, de vier radiotherapeutische centra, de acht PA-laboratoria, de thuiszorginstellingen, de Gemeenschappelijke Gezondheidsdiensten (GGD en), de Districts Huisartsen Verenigingen (DHV s), de verpleeghuizen en hospices, de patiëntenorganisaties, de oncologische opleidingscentra, het Noordelijk Centrum voor Gezondheidszorg (NCG) en de Rijksuniversiteit Groningen (RuG). Het IKN kan de genoemde doelstellingen realiseren als netwerkorganisatie. Landelijk werkt het IKN samen met de acht overige Integrale Kankercentra (IKC s) en andere organisaties, waaronder de Orde van Medisch Specialisten (OMS), het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO), de landelijke wetenschappelijke verenigingen, de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de Vereniging van Academische Ziekenhuizen (VAZ), KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen (NIAZ) en het ministerie. Door het stelsel van consulentdiensten, landelijke en regionale werkgroepen, oncologiecommissies, het platform van patiëntenorganisaties en de kankerregistratie worden gemeenschappelijke projecten en samenhangende activiteiten mogelijk. En door systematisch meten wordt de kwaliteit ervan organisatorisch en professioneel continu geëvalueerd. Door versterking van de samenwerking in de zorgverlening dragen de IKC s al 25 jaar bij aan de verbetering van de zorg en daarmee aan de kwaliteit van leven van de (ex-)patiënt met kanker. 5

6 2003 in hoofdlijnen Omkijken naar de toekomst Sinds de oprichting in 1978 heeft IKN heeft zich ontwikkeld tot een gevestigde regionale oncologische netwerkorganisatie. Terugblik en toekomst vormden de centrale thema s van het 25-jarig jubileum. Uitvoerig werd stilgestaan bij de vraag welke meerwaarde het IKN in de toekomst kan hebben voor de partners in het netwerk, gelet op de trends in de zorg en de ervaringen in de afgelopen 25 jaar. Een breed tevredenheidsonderzoek onder de feitelijke en mogelijke IKN-partners (najaar 2002) en de invitational conference met stakeholders uit de IKNregio (februari 2003) hebben duidelijk gemaakt dat het IKN voor een belangrijk deel in de behoefte voorziet. Tegelijkertijd bleek dat betere afstemming van sommige activiteiten (zoals de taak van de regionale werkgroepen, het consultdienstensysteem) op de veranderingen in de zorg is gewenst. Een centraler positie van de patiënt in de zorgketen en meer zicht op de kwaliteit van de zorgverlening vormen de uitdagingen voor het IKN voor de komende jaren. In 25 jaar tijd heeft het IKN zich ontwikkeld tot een kwaliteitscentrum voor de oncologische multidisciplinaire ketenzorg. De projecten en activiteiten van het IKN steunen op de volgende pijlers: logistiek van de zorg (proces, structuur en organisatie); kennis, kunde en vaardigheden van de professionals (medisch, paramedisch en anderszins); informatievoorziening en voorlichting aan, bejegening van de patiënt en diens naasten. In het beleidsplan van het IKN * is aangegeven wat de regio zou willen bereiken, hoe en wanneer. Zowel de IKN-medewerkers als de professionals in het zorgnetwerk zullen zich nog meer gaan richten op het transparanter maken van de kwaliteit van de geleverde zorg en diensten, opdat de patiënt weet waar hij aan toe is. In de afgelopen jaren is daartoe al een aanzet gegeven met de visitatie van het multidisciplinaire oncologische zorgproces in de ziekenhuizen, het evalueren van het gebruik van de richtlijnen en het onderzoeken van de patiënttevredenheid. Door de input, het proces en de uitkomsten van de zorg in één systeem te vatten (hét oncologisch kwaliteitssysteem), worden de interacties en samenhang tussen deze drie belangrijkste kwaliteitselementen duidelijk en is verdere verbetering van de zorg mogelijk. De regio heeft het IKN gevraagd dit systeem structureel te implementeren. Dat betekent dat de visitatie zich niet alleen gaat richten op het proces, doch ook op input en uitkomsten. De criteria, normen en eisen worden door de professionals zelf aangedragen aan de hand van evidence. Het IKN wil de professionals nog meer faciliteren door het bieden van een doelmatig en doeltreffend feedbacksysteem, opdat men zijn kwaliteit voortdurend kan spiegelen aan de regio en eventueel landelijk. Dit systeem zal met de professionals worden opgebouwd. Het zal de basis vormen voor het verbeteren van het zorgaanbod, naast de beoogde optimale samenwerking tussen de zorginstanties en eerstelijnsprofessionals. De ketenzorg zal verder gestructureerd worden, waarbij ook de palliatieve zorg een betere inbedding verdient. De plaats van de patiënt in de ketenzorg is essentieel; het Regionaal Platform van Kankerpatiëntenverenigingen Noord-Nederland (RPKN) krijgt daarbij een nog belangrijker taak. Het IKN zal zich niet alleen richten op het verbeteren van de medische ketenzorg, maar ook op het verbeteren van de ondersteunende zorg. Met name deze professionals zijn van belang bij afstemming en coördinatie van de zorg. Door transparant en resultaatgericht te zijn, tracht het IKN de continuïteit in het faciliteren van de projecten, activiteiten en diensten optimaal te maken en te borgen. *Voor de inhoud van het beleidsplan: 6

7 Samenwerking tussen de IKC s De intensieve landelijke samenwerking, die twee jaar geleden is vastgelegd in het Beleidsplan integrale kankercentra , heeft in 2003 zijn vruchten afgeworpen. Deze samenwerking is een noodzakelijke voorwaarde voor het slagen van de missie van de integrale kankercentra: zorgen dat mensen met kanker en hun naasten, zo dicht mogelijk bij huis, toegang hebben tot een integraal en verantwoord zorgaanbod. Het IKN heeft ook in 2003 zorggedragen voor de ontwikkeling en implementatie van de landelijke programma s (zie afzonderlijke hoofdstukken). Raad van Toezicht IKN Het waarborgen van een professionele samenwerking van de IKC s op landelijk niveau is onderwerp van de vier vergaderingen geweest in Heldere, ook juridische vastgelegde afspraken garanderen de gewenste voortgang van de landelijke programma s met behoud van de regionale functies. De IKN-Raad heeft actief bijgedragen aan de totstandkoming van een gewijzigd statuut van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) met bijbehorend huishoudelijk reglement, dat in 2004 van kracht wordt. Agenda Raad van Toezicht Jaarrekening 2002 Voortgang IKN-jaarplan 2003 Voortgang VIKC-beleidsplan en de landelijke programma s. Landelijk kankerregistratiesysteem: de ontwikkeling, kosten en implementatie. Oncoline en het landelijk bureau Richtlijnen. Palliatieve zorg: de taken van de IKC s en de financiering van de implementatie van de palliatieve zorgstructuur in de regio. Nationaal Programma Kankerbestrijding. ikcnet: een nieuw inter-, extra- en intranet voor alle IKC s. De elektronische zelfevaluatiegids t.b.v. de oncologische visitatie en accreditatie. DIK: Digitale Informatie Kanker Samenwerking tussen de IKC s, de daarbij behorende afspraken, structuur, statuten en huishoudelijk reglement (benoeming van het dagelijks bestuur en de programmaleiders e.d.) Beleidsplan IKN jaar IKN: Jan Oldhoffcongres en het personeelsfeest Jaarplan 2004 Begroting 2004 Het Beleidsplan IKN is uitvoerig besproken, waarbij de resultaten uit de klanttevredenheidsenquête en de invitational conference, de ontwikkelingen in de zorg in de regio, in Nederland en binnen Europa, en de verdergaande samenwerking tussen de IKC s zijn betrokken. Het gedrukte beleidsplan is uitgegeven tijdens het Jan Oldhoffcongres (november 2003). Op verzoek van de professionals zal het IKN zich de komende jaren nog meer gaan focussen op de logistiek van de zorgketen en de kwaliteit van de zorgverlening, waarbij de patiënt een centralere positie krijgt dan tot nu toe. De meeste IKN-projecten en -activiteiten zijn binnen de daartoe beoogde tijdspaden en begrotingen gerealiseerd. Het jaarplan 2003 en de financiële kwartaaloverzichten boden hiervoor goede toetsingsmiddelen. Sinds 1991 is het IKN-bureau op de Waterloolaan te Groningen gehuisvest. Door de interne organisatie meer aan te passen aan de nieuwe taken, en als gevolg van de toename van het aantal medewerkers sedert 1991, was het noodzakelijk meer (flexibele) werkplekken te creëren. De mogelijkheden van verhuizen of verbouwen zijn uitgebreid besproken. Uiteindelijk is ervoor gekozen de beschikbare ruimte te verbouwen, hetgeen in de zomer heeft plaatsgevonden. Medische Advies Raad (MAR) Uitvoerig is in de MAR het strategisch beleid van het IKN aan de orde geweest, hetgeen heeft geresulteerd in het Beleidsplan IKN De voortgang van de elektronische gids, ten behoeve van visitatie en accreditatie, is op de voet gevolgd. De positie van de regionale werkgroepen is besproken, gelet op de ontwikkeling van landelijke richtlijnen in de landelijke werkgroepen. Daarbij werd het belang van de regionale werkgroepen onderstreept ten behoeve van de implementatie en evaluatie van de richtlijnen. De juridische status van de richtlijnen kwam wederom ter sprake. Uit een evaluatie van het consultdienstensysteem kwam naar voren, dat de papieren patiëntenpresentatie zeker nog verbeterd kan worden. Consulenten en MAR hebben gezamenlijk een lijst met minimale eisen 7

8 opgesteld. De ziekenhuizen is verzocht deze lijst het komende jaar te implementeren. Het project ten behoeve van een betere implementatie van de richtlijnen met behulp van een flow chart, dat ook op een handheld-computer kan worden gedownload, is door de MAR toegejuicht. Eind 2004 zou een deel van de richtlijnen op deze wijze beschikbaar moeten zijn. Het doorbraakproject Mammacarcinoom is besproken. Geconstateerd werd, dat de meeste elementen reeds in de werkgroep Mammacarcinoom van het IKN besproken waren en dat men in de regio inmiddels al bezig is met de invoering van de door de werkgroep opgestelde criteria (afgeleid van de landelijke richtlijn). Het doorbraakproject loopt voor velen achter de feiten aan. Agenda Medische Advies Raad Jaarplan IKN 2003 Beleidsplan IKN Jan Oldhoffcongres Beleidsplan Werkgroep Verpleegkundigen Oncologie Tumorwerkgroep nieuwe opzet Implementatie richtlijnen Elektronische gids; de IKN-visitatie en de accreditatie Evaluatie consultdienstensysteem: vernieuwing en verbetering Landelijke programma s van de VIKC Onderwerp Jaarplan 2003 Status Klanttevredenheidsonderzoek Afgerond en verwerkt in beleidsplan Lustrum 25 jaar IKN Richtlijnen ondersteuning pattern of care studies Nationaal Programma Kankerbestrijding Gerealiseerd Gereed en toegepast Loopt volgens plan 8

9 Bureau IKN Jubileumviering Op verschillende manieren is stilgestaan bij het jubileum van het IKN. Er werd een congres met een feestelijk tintje georganiseerd en het Beleidsplan IKN zag het licht. De belangrijkste adviescommissies zijn op aparte wijze bedankt voor hun enthousiaste en niet aflatende inzet. De IKN-medewerkers werden gefêteerd met een uitstapje naar Barcelona. IKN-spel Om bij een breed publiek kennis te verspreiden over de werkzaamheden van het IKN, is mede in kader van het IKN-jubileum, een elektronisch spel ontwikkeld. Via internet ( kan men een 15-tal vragen beantwoorden en in aanmerking komen voor een prijs: een fraai vormgeven weerstation. Het spel is in november gelanceerd en in 2003 hebben zo n 100 mensen het spel gespeeld en de oplossingen ingezonden. Prof.dr. J. Oldhoff dankt mw. dr. R. Otter voor de organisatie van het Jan Oldhoffcongres 2004 Medische Zaken, Ondersteunende Zorg (inclusief verpleging) en Palliatieve Zorg. Gedrieën vormen de leidinggevenden van deze afdelingen de afdeling Integrale Zorg (zie organogram in bijlage 1e). Intern kwaliteitssysteem Interne organisatie Het vroegtijdig vertrek van het hoofd Integrale Zorg heeft ertoe geleid dat de organisatiestructuur nogmaals onder de loep is gehouden. De functie bleek te veelomvattend. Reden om uiteindelijk de afdeling Integrale Zorg in drie subafdelingen op te splitsen: In mei 2003 is een projectmedewerker aangetrokken om de processen en de structuur van het IKN in kaart te brengen, te beschrijven en te verbeteren. Alle medewerkers zijn bij dit proces betrokken. Bij aanvang ontstond enige vertraging, mede veroorzaakt door de complexiteit van de IKN-activiteiten, -producten en - projecten enerzijds en het innovatieve karakter van het IKN anderzijds. De loyale medewerking van de betrokkenen ten spijt gaat dit proces meer tijd kosten dan gepland. De beschreven procedures zijn elektronisch opgeslagen in het Protos-programma. In 2004 zal een kwaliteitsmedewerker worden aangesteld ten behoeve van de voortgang en bewaking van het intern kwaliteitssysteem. 9

10 Tabel 1 Ziekteverzuim Ziekteverzuim (exclusief zwangerschaps- en bevallingsverlof) jaar ziekenhuizen zorgsector IKN ,1 6,1 2, ,6 6, ,3 7,7 3 Ziekteverzuim (inclusief zwangerschaps- en bevallingsverlof) jaar ziekenhuizen zorgsector IKN ,3 7,3 3, ,9 8,1 4, ,7 9,1 4,4 Interne communicatie De interne overlegstructuur, zoals afgesproken in 2002, blijkt te voldoen aan de wensen en is in 2003 voortgezet. Het relatiebeheersysteem is verder uitgewerkt en zal in 2004 geëvalueerd worden. De interne communicatie blijft een punt van aandacht voor het managementteam (MT), de staf en de medewerkers. In juni 2003 heeft het beleidsteam (MT en staf) een dag gewijd aan de balanced score card voor de gezondheidszorg, onder begeleiding van een medewerker van de Tellus Groep. Het doel om meer betrokken te worden bij het opstellen van het interne kwaliteitssysteem (zie boven) ten behoeve van het waarborgen van de activiteiten en producten enerzijds én indicatoren te ontwikkelen ten behoeve van het management van de eigen afdeling anderzijds, is geslaagd. Een vervolg hierop zal in 2004 plaatsvinden. Intranet, het verkeer en het netwerk voldeden aan de gestelde eisen. De ICT-ontwikkelingen zijn echter van dien aard dat het IKN samen met de andere IKC s besloten heeft één IKC-net te ontwikkelen, waarbij ook extranet voor de netwerkprofessionals ter beschikking komt. Groot voordeel is ook dat de gezamenlijke activiteiten uniform en efficiënter in een gezamenlijke IKC-net te verwerken en te updaten zijn. Daling ziekteverzuim zet flink door Het ziekteverzuim in de branche van de ziekenhuizen is in 2003 opnieuw fors gedaald. Het ziekteverzuim exclusief zwangerschaps- en bevallingsverlof kwam uit op 5,1%. Dit is een daling van 11% ten opzichte van 2002 en van 19% ten opzichte van Bron: NVZ Nieuws, Arbeidszaken (3 maart 2004, Jaargang 2004, Nr 6). In de bovenstaande schema s is het ziekteverzuim bij het IKN weergegeven in verhouding tot de branchegegevens. Personeelsvertegenwoordiging (PVT) In dit verslagjaar veranderde de PVT van samenstelling door het vertrek van één van haar leden. Er waren geen verkiezingen nodig om de ontstane vacature op te vullen; Wendelien Schalij van het Trialbureau gaf aan de lege plek op te willen vullen. Onderwerpen die in het overleg met de directie aan de orde zijn gekomen: ISO-normering, secundaire arbeidsvoorwaarden (collectieve vrije dagen/pc-privé), de begroting en het jaarplan. De PVT is meer zichtbaar: de vergaderingen staan nu in de centrale agenda en de notulen worden aan iedereen persoonlijk verstuurd via . Personeelsformatie Op 31 december 2003 waren 52 personen als bureaumedewerker in dienst van het IKN, waarvan 39 vrouwen en 13 mannen. In 2003 zijn zes personen uit dienst en 13 personen in dienst getreden: 12 vrouwen en één man. Op uitzendbasis was één persoon werkzaam op het secretariaat. De gemiddelde deeltijdfactor bedroeg op de peildatum 0,75; de gemiddelde leeftijd was 41 jaar. Onderwerp Jaarplan 2003 Status Intern kwaliteitssysteem Vertraagd Lustrumactiviteiten 25 jaar IKN Gerealiseerd 10

11 Kankerregistratie, Onderzoek en Trialbureau Datacenter De in 2002 ingezette ontvlechting van de afdeling Onderzoek en het Datacenter heeft de beoogde doelstelling, namelijk het vergroten van de slagkracht, inderdaad tot stand gebracht. Het Datacenter bestaat uit de afdeling Kankerregistratie en de afdeling Trialbureau, dat ondersteuning biedt bij klinisch wetenschappelijk onderzoek. In 2003 zijn de te hoog opgelopen achterstanden bij de kankerregistratie tot hanteerbare proporties teruggebracht. Daarnaast is er meer ruimte gekomen voor het registreren van gegevens ten behoeve van projecten, zoals geïnitieerd vanuit de tumorwerkgroepen van het IKN. Waar mogelijk is voldaan aan de wensen van de externe relaties. In 2001 en 2002 had het Datacenter te maken met een personele onderbezetting als gevolg van een hoog verloop. Door het aantrekken van nieuwe mensen en daarnaast het vasthouden van bestaand personeel is de bezetting eind 2003 bijna op het gewenste niveau gekomen. Dit geldt zowel voor de Kankerregistratie als het Trialbureau. Conform plan heeft door middel van zelf-rapportage een inventarisatie van alle werkplekken in de ziekenhuizen plaatsgevonden. Inmiddels voldoen alle plekken aan de (Arbo)normen, zij het dat waakzaamheid geboden blijft, zoals bij verbouwing, interne verhuizingen of het aantrekken van extra registratiemedewerkers. Kankerregistratie Landelijk GRA In 2003 is het gezamenlijke registratiesysteem voor de kankerregistratie, de Gemeenschappelijke Registratie Applicatie (GRA), verder ontwikkeld. Het werken met GRA biedt meer efficiency, snellere beschikbaarheid van landelijke cijfers en betere ondersteuning van landelijke registratie- en documentatieprojecten. In de zomer van 2004 zal de eerste versie van het systeem operationeel zijn. In december 2003 publiceerde de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) de jaarcijfers over de incidentie van kanker in Nederland van 1999 en De uitgave en overzichtstabellen met incidentiecijfers zijn via de website te raadplegen. De NKR ontving 11 nieuwe aanvragen en één vervolgaanvraag. Eind 2003 waren van zes NKR-aanvragen de gegevens geleverd. In 2003 werd tevens gestart met de ontwikkeling van een landelijk opleidingsprogramma voor medewerkers van de kankerregistratie. Helaas is het ook in 2003 nog niet gelukt om via de Gemeentelijke Basisadministratie (GBA) op efficiënte wijze de beschikking te krijgen over het belangrijke gegeven datum van overlijden. IKN-regio Opleidingen Kankerregistratie In het verslagjaar is veel aandacht besteed aan de opleiding van de registratiemedewerkers. De gehele handleiding is op de schop genomen en voldoet nu zowel inhoudelijk als didactisch aan de eisen van deze tijd. Ook is het curriculum als zodanig onder handen genomen. De nieuwe medewerkers ontvingen uitgebreid theoretisch onderwijs en werden daarnaast onder begeleiding van ervaren collega s ingewerkt in de dagelijkse praktijk in de ziekenhuizen. Inmiddels is de opleidingscoördinator van de Kankerregistratie betrokken bij het opzetten van een landelijk meer uniform opleidingsprogramma. 11

12 In 2003 is weer gestart met het codeeroverleg. Hierin worden aan de hand van door medewerkers ingebrachte cases of door (landelijke of internationale) ontwikkelingen de opties voor codering besproken, vastgesteld en vastgelegd. Planning en rapportage In 2003 is een systematiek ingevoerd waarbij elk ziekenhuis een eerstverantwoordelijke medewerker Kankerregistratie kreeg toegewezen. Deze medewerker is verantwoordelijk voor het bewaken van de voortgang in het ziekenhuis, het onderhouden van de contacten met relevante afdelingen en personen en het zorgen voor de algehele coördinatie. Aan de hand van maandelijkse productieoverzichten wordt de voortgang van de Kankerregistratie bepaald. Daarnaast wordt maandelijks in het werkoverleg de voortgang van de diverse projecten besproken. Een registratiesysteem voor de activiteiten van de medewerkers is ontwikkeld, maar nog niet ingevoerd. RegiOn De ervaringen met het ondersteunen van de oncologiebesprekingen in een aantal ziekenhuizen door middel van het RegiOn-project heeft geleid tot een andere aanpak voor 2004: het IKN stelt de RegiOnsoftware ter beschikking en ondersteunt deze, de ziekenhuizen dragen zorg voor de administratieve ondersteuning. Regionale Kankerregistratie (RKR) Het incidentiejaar 2001 werd in 2003 afgesloten. Tevens werden in 2003 de incidentiejaren 1999, 2000 en 2001 aangeleverd aan de Nederlandse Kankerregistratie. De extra controles die hiermee gepaard gingen, brachten veel werk met zich mee voor de afdelingen Onderzoek en Registratie. De incidentiegegevens over 1999 en 2000 werden recentelijk (let op: januari 2004!) met enige vertraging gepubliceerd en kregen ruime aandacht in de pers. De gegevens van 2001 worden verwacht medio juli De cijfers van de NKR zijn te raadplegen via onder Kankerregistratie. In 2003 werden in totaal nieuwe tumoren geregistreerd tegen 8945 in 2002, een stijging van 29%. Het aantal registraties ligt hiermee weer op het niveau van de jaren 1998 en De achterstanden, opgelopen in de jaren 2001 en 2002 ten gevolge van een personeelstekort, worden langzamerhand weer goedgemaakt. Figuur 1 toont het jaarlijkse aantal registraties sinds Figuur 1 Jaarlijkse aantal registraties over de periode In 2003 werd hard gewerkt om het incidentiejaar 2001 af te ronden. Binnen de Vereniging van Integrale Kankercentra was afgesproken dat het incidentiejaar voor het eind van 2001 zou worden aangeleverd aan de Nederlandse Kankerregistratie. Tabel 2 laat zien dat in het afgelopen jaar behalve registraties uit 2001 ook een aanzienlijk deel van het diagnosejaar 2002 werd afgerond. Bijlage 5c toont het aantal registraties in ziekenhuizen in de IKN-regio voor de incidentiejaren 2000, 2001 en Gebruik kankerregistratie Onder auspiciën van de werkgroep Schildkliertumoren werd in 2003 het documentatieproject Diagnostiek van de solitaire schildkliernodes gestart. Daarnaast werd de follow-up van patiënten gediagnosticeerd met de ziekte van Hodgkin in de jaren geüpdate; tevens werd een pilot-studie uitgevoerd voor een vervolg op dit project uit 1997 voor patiënten gediagnosticeerd in de periode heden. De huidige studie beoogt onder meer de prognostische waarde van EBER-status van de tumor voor de ziektevrije overleving van de patiënt met M. Hodgkin vast te stellen. Het IKN startte tevens de registratie van sets van benchmarkcriteria, vastgesteld door het Chirurgisch Oncologisch Netwerk Noord-Nederland voor verschillende tumoren. De afdeling Kankerregistratie ondersteunde ook de Tamarisk-studie, een studie naar maligniteiten van de uterus na Tamoxifen-behandeling van het mammacarcinoom en de registratie van patiënten met een Clear-cell adenocarcinoom van de vagina in relatie met DES-blootstelling in het verleden. 12

13 Tabel 2 Aantal registraties over 2002 en 2003 naar incidentiejaar, voor 2003 tevens naar IKC-gebied Registratiejaar 2002 Registratiejaar 2003 Totaal IKN 1 Extraregionaal 2 Totaal Incidentiejaar N % N % N % N % , ,1 29 7, , ,7 40 0,4 5 1,3 45 0, , ,1 12 3, , , , , , , , , , ,6 5 1, ,6 Totaal , , % ,0 1 IKN: patiënten, gediagnosticeerd in ziekenhuizen in de IKN-regio, woonachtig in de IKN-regio ten tijde van diagnose 2 Extraregionaal: patiënten, gediagnosticeerd in ziekenhuizen in de IKN-regio, niet woonachtig in de IKN-regio ten tijde van diagnose Deze registratie werd uitgevoerd op verzoek van het IKO. Voor beide studies werd toestemming gezocht van de behandelende artsen. Completeren registratie van vitale status van patiënten, opgenomen in de regionale Kankerregistratie In 2003 zijn gegevens overde vitale status van de patiënt uitgebreid naar de periode Controles van de follow-upgegevens zijn ingezet en een verzoek tot koppeling van gegevens, opgenomen in de kankerregistratie, met gegevens, bewaard door het Centraal Bureau voor de Genealogie (CBG), is bij het CBG neergelegd. Completering van de gegevens over de periode blijft moeizaam.ten dele doordat een deel van de gemeenten in de IKN-regio niet meer beschikten over alle gegevens over deze periode (onder andere ten gevolge van gemeentelijke herindelingen eind jaren 80 en begin jaren 90 en de overgang naar het GBA-systeem in oktober 1994). Maar ook omdat actieve follow-up voor deze periode stuit op ontbrekende medische dossiers en gebrekkige informatie bij bestaande/bewaarde dossiers. Met name voor patiënten, gediagnosticeerd in 1989, zijn de gegevens over de vitale status incompleet gebleken (ongeveer 5% van de overlijdensgevallen zijn gemist). Dit geldt ook, echter in aanzienlijk mindere mate, voor patiënten gediagnosticeerd in de jaren (0,5%-1% van de overlijdensgevallen zijn gemist). De tabellen 3a en 3b illustreren dit aan de hand van relatieve overlevingscijfers voor colorectale kanker en ovariumkanker. De relatieve overleving van patiënten gediagnosticeerd in is ogenschijnlijk beter dan de overleving van patiënten gediagnosticeerd in de periode , met duidelijk een betere overleving voor met name de hogere stadia. In de zomer van 2004 zullen de survivalgegevens van patiënten, geregistreerd in de jaren 1989 tot en met 2001, worden gepubliceerd in elektronische vorm. Privacy De Regionale Commissie van Toezicht (RCvT) is belast met het toezicht op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de geregistreerde patiënten, berichtgevers alsmede berichtgevende instellingen. Daartoe worden alle gegevensaanvragen getoetst aan het reglement van de Regionale Kanker Registratie. De Commissie bestaat uit ten minste een vertegenwoordiger namens de patiënten, de specialisten en de berichtgevende instellingen (voor de samenstelling zie bijlage 1d). In 2003 is de RCvT tweemaal bijeengekomen. Gedurende 2003 zijn twee nieuwe leden toegetreden tot de RCvT, een lid namens de geregistreerde patiënten en een lid namens de berichtgevende instellingen. In tabel 4 is informatie over aantal en doel van de gegevensaanvragen opgenomen. 13

14 Borg-project De patiënteninclusie voor het BORG-project, een gezamenlijk project van de vakgroep Medische Genetica (RuG), de afdeling Medische Oncologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) en het IKN werd in 2003 beëindigd. In 2002 werd al een aanvang gemaakt met de analyse van het verzamelde materiaal. Deze analyses werden in 2003 deels afgerond en resulteerden in een publicatie in Human Molecular Genetics door de Jong MM, Nolte IM, de Vries EG, Schaapveld M, Kleibeuker JH, Oosterom E, Oosterwijk JC, van der Hout AH, van der Steege G, Bruinenberg M, Boezen HM, te Meerman GJ, van der Graaf WT, getiteld The HLA class III subregion is responsible for an increased breast cancer risk. Horizon-project In 2003 werd de logistieke ondersteuning door het IKN aan de HORIZON-studie afgerond. Deze studie onderzoekt de samenhang tussen mogelijke mutaties in het HLA-gebied en de ziekte van Hodgkin bij patiënten waarbij het Eppstein-Barrvirus kan worden aangetoond in tumormateriaal, een studie die eveneens gebruikmaakt van IBD haplotype sharing. Het onderzoek is nog niet afgerond. Publicatie zal dan ook nog volgen. In 2002 verscheen reeds een review-artikel in Annals of Human Genetics door de Jong MM, Nolte IM, te Meerman GJ, van der Graaf WT, Oosterwijk JC, Kleibeuker JH, Schaapveld M, de Vries EG, getiteld Genes other than BRCA1 and BRCA2 involved in breast cancer susceptibility. De verwachting is dat in 2004 nog meerdere publicaties zulllen volgen aan de hand van de verzamelde gegevens. SCOPE-project De patiënteninclusie voor de SCOPE-studie, die beoogt een antwoord te geven op de vraag of genetische gevoeligheid, in de vorm van mutaties in het menselijke genetisch materiaal, een rol speelt voor het risico op het ontwikkelen van (sporadische) dikke darm- en endeldarmkanker, is ook in 2003 afgesloten. Deze studie is eveneens een gezamenlijk project van de vakgroep Medische Genetica (RuG) en de afdeling Medische Oncologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG). De verwachting is dat in 2004 de eerste publicaties zullen volgen aan de hand van de verzamelde gegevens. 14

15 Tabel 3a Relatieve overleving van patiënten met colorectale kanker in Noord-Nederland, gediagnosticeerd in de periode Percentage in leven na Diagnose jaren Stadium Aantal 1 jaar 3 jaar 5 jaar 10 jaar Alle Gelokaliseerd Lokaal uitgebreid Regionaal Metastasen Onbekend Alle Gelokaliseerd Lokaal uitgebreid Regionaal Metastasen Onbekend Tabel 3b Relatieve overleving van patiënten met eierstokkanker in Noord-Nederland, gediagnosticeerd in de periode Percentage in leven na Diagnose jaren Stadium Aantal 1 jaar 3 jaar 5 jaar 10 jaar Alle Figo I Figo II Figo III Figo IV Onbekend Alle Figo I Figo II Figo III Figo IV Onbekend

16 Tabel 4 Doel gegevensaanvragen uit de regionale kankerregistratie Doel aanvraag klinisch onderzoek/trials klinische richtlijnen epidemiologisch onderzoek overig onderzoek beleid, planning screening voordracht, publicatie, etc Totaal Alleen aanvragen waarvoor bewerking van gegevens uit de regionale kankerregistratie noodzakelijk was, zijn verwerkt. Een gelijke aanvraag voor meerdere aanvragers of een aanvraag in meerdere delen wordt slechts eenmaal opgenomen. Jaarlijks terugkerende aanvragen, gegevensverstrekking t.b.v. jaarplan/jaarverslag zijn niet opgenomen. Onderwerp Jaarplan 2003 Status IKN Richtlijnenboekje Gereed in maart 2003 Implementatie en evaluatie richtlijnen Invoering GRA Contracten ziekenhuizen Personeel Opleidingen Arbobeleid Planning en rapportage Vertraagd Software ontwikkeld, doch nog niet ingevoerd Bestaande contracten gecontinueerd De gewenste sterkte is vrijwel bereikt Doelstellingen grotendeels gerealiseerd Doelstellingen gerealiseerd Deels gerealiseerd RegiOn Afgerond; administratieve ondersteuning blijft in 2004 Consulentenregistratie Natraject borstkankerscreening Completering follow-up Continu proces Continue proces Eindfase. Koppeling gemeenten nagenoeg gereed; CBG-koppeling opgestart Stimuleren gebruik KR Pilot feedback ziekenhuizen Palliatieve zorg registratie Cohortstudie 2e tumoren Borg-project Scope-project Opgestart Opgestart Opgestart Concept-publicatie (1e versie) gereed Afgerond Afgerond 16

17 Trialbureau Landelijk Ondersteuning klinisch vergelijkend onderzoek De integrale kankercentra ondersteunen klinisch vergelijkend onderzoek met datamanagement om participatie aan trials door specialisten in de diverse ziekenhuizen te bevorderen. In 2004 heeft de automatisering van gegevens over oncologische trials de hoogste prioriteit. Om dit doel te bereiken wordt een web-based applicatie ontwikkeld, genaamd TRIAS (Trial Registratie Informatie en Administratie Systeem). Dit systeem moet de landelijke afstemming en samenwerking tussen de datamanagers vergemakkelijken en resulteren in efficiënte verstrekking van informatie over trials aan de verschillende doelgroepen. De planning is, dat TRIAS in het najaar van 2004 operationeel zal zijn. IKN-regio In 2003 telde het Trialbureau IKN vijf medewerkers: vier (parttime) datamanagers en een (meewerkend) coördinator. Zij ondersteunden 48 studies (+ 2 ten opzichte van 2002) in ziekenhuizen in de IKN-regio. Centraal datamanagement werd verricht voor vijf studies (zie bijlage 5b), waarvan een in de afrondingsfase en een in de opstartfase. In 2003 waren er van deze vijf studies daadwerkelijk nog twee geopend voor inclusie. Het aantal geïncludeerde patiënten in deze studies bedroeg 118 (- 8% ten opzichte van 2002). Voor 15 (- 53% ten opzichte van 2002) van deze patiënten werd in de ziekenhuizen ook het decentrale datamanagement gedaan. Het totaal aantal geïncludeerde patiënten steeg met 52 (+ 18%) ten opzichte van Met betrekking tot de tijdige aanlevering van data aan de HOVON en EORTC zijn de achterstanden in de registratiefase nagenoeg gelijk gebleven; in de followupfase echter zijn de achterstanden wat verder opgelopen. In het voorjaar van 2003 heeft het Trialbureau een zogenaamde SWOT-analyse gemaakt. Op basis daarvan is besloten dat het ondersteunen van klinisch wetenschappelijk onderzoek een prioriteit van het IKN zal blijven. Als uitvloeisel is de formatie structureel op een hoger peil gebracht. Daarnaast wordt gezocht naar een nauwere samenwerking met het AZG. De professionalisering van het Trialbureau IKN heeft meer gestalte gekregen door extra scholingsactiviteiten, die tot aanzienlijke verdieping hebben geleid (HOVON-nascholingsdagen, landelijke dagen NWOD, GCP-cursus). De gewenste regionale profilering van het Trialbureau alsmede de regionale trialparticipatieverhoging waren in 2003 nog in de ontwikkelingsfase, maar zullen in 2004 tot concrete resultaten moeten leiden. In 2003 is gestart met het periodiek actualiseren van de trialoverzichten op de internetsite van het IKN. Deze overzichten bieden de specialisten een goed beeld van de lopende studies waarin patiënten kunnen worden geïncludeerd. Decentraal datamanagement werd in totaal verricht voor 236 patiënten (+ 23% ten opzichte van 2002). Hiervan werd ruim 41% door het AZG aangemeld (- 6% ten opzichte van 2002). De relatieve en absolute toename van het aantal aanmeldingen in de regionale ziekenhuizen kwam voor een belangrijk deel voor rekening van een grote landelijke fase III-studie, de CAIRO. Alleen in deze studie werden in de IKN-regio al 66 patiënten geïncludeerd. Onderwerp Jaarplan 2003 Status Trials/studies op internet Gerealiseerd Achterstanden HOVON Gelijk gebleven 17

18 Richtlijnen voor diagnostiek, behandeling en zorg en werkgroepen ondersteunende zorg Landelijk De VIKC werkt bij het ontwikkelen en implementeren van richtlijnen samen met de OMS en het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO binnen het programma Evidenced Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO). Oncologische richtlijnen kunnen via op internet worden geraadpleegd. Oncoline bevat inmiddels 14 landelijke en 54 regionale tumorgebonden specialistische richtlijnen en 21 zorggebonden richtlijnen. In 2003 is de website vernieuwd, waardoor deze veel toegankelijker is. In 2004 wordt de site verder ontwikkeld en wordt het mogelijk richtlijnen digitaal en interactief te ontwikkelen. Naast richtlijnontwikkeling is het invoeren van de best practice een belangrijk aandachtspunt. Zo is in 2003 samen met het CBO een 'Doorbraak'- project gestart rondom de mammacare. In de IKN-regio heeft namelijk het ontwikkelen van (regionale) richtlijnen altijd met groot succes plaatsgevonden. De werkgroepen waren enthousiast, deskundig en productief. Dit heeft geleid tot talloze uitgaven van het, vrijwel legendarische IKN-Richtlijnenboekje, waarvan de meest recente revisie in maart 2003 werd uitgegeven. Met de landelijke ontwikkeling van richtlijnen vindt echter een verschuiving van de aandachtspunten plaats van ontwikkeling naar implementatie en evaluatie. Dit heeft helaas in eerste instantie geleid tot een verminderd enthousiasme om in tumorwerkgroepen te participeren. In 2003 werd begonnen met een plan om dit ten goede te keren door het accent te leggen op gestructureerde evaluatie van het gebruik van de richtlijnen. Het gebruik van gegevens uit de kankerregistratie speelt daarbij een hoofdrol. De werkgroep Chirurgisch Oncologisch Netwerk Noord-Nederland (CONNN) heeft in 2003 daarin een grote stap voorwaarts gemaakt door kwaliteitscriteria te ontwikkelen voor een vijftal tumoren die vanaf 2004 geregisteerd gaan worden. Ook in de andere tumorwerkgroepen werden activiteiten ondernomen om het accent te gaan verleggen naar deskundigheidsbevordering en kwaliteit van handelen. Achterstand werd opgelopen door het later verschijnen van het richtlijnenboekje en door een lang bestaande vacature. IKN-regio Richtlijnen IKN In de afgelopen 25 jaar heeft de ontwikkeling van richtlijnen een aanzienlijke vlucht genomen. Was de ontwikkeling van regionale richtlijnen eerst dé prioriteit voor de regionale tumorgebonden werkgroepen, sinds de opkomst van de landelijke richtlijnontwikkeling is de werkwijze van deze werkgroepen aanzienlijk veranderd. Ondersteunende zorg Ontwikkeling landelijke richtlijn Ondersteunende Zorg Het IKN heeft een voorstel aan de VIKC aangeboden om een landelijke richtlijn Ondersteunende Zorg te ontwikkelen. Op verzoek van de VIKC is dit voorstel voorgelegd aan de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). Het NVPO-bestuur ziet het belang van richtlijnontwikkeling in en zal binnenkort een uitspraak doen 18

19 over het IKN-voorstel. Intussen is de NVPO-werkgroep Richtlijnontwikkeling voor een eerste keer bijeengekomen. Implementatie landelijke verpleegkundige richtlijnen in de IKN-regio In 2003 zijn er verkennende gesprekken gevoerd met het IKO in Nijmegen. Het doel was te bezien of de IKO-implementatiestrategie bruikbaar is voor de IKN-regio. De gesprekken worden begin 2004 voortgezet. Werkgroep Verpleegkundige Oncologie IKN Op het gebied van de kwaliteitsbevordering werden de notitie Verpleegkundig spreekuur en de notitie Samenwerking thuiszorg en ziekenhuis ontwikkeld. Er vond informatie-uitwisseling plaats door presentaties over het KWF-koffertje, de implementatie van landelijke oncologisch verpleegkundige richtlijnen in de IKO-regio en over het verpleegkundig spreekuur voor patiënten met een hersentumor. Verder zijn twee regionale avondsymposia georganiseerd met als thema: hersentumoren en ethiek, (de)hydratie en sedatie. Werkgroep Ziekenhuis Maatschappelijk Werk Deze werkgroep heeft zich gebogen over het functioneren van ziekenhuis maatschappelijk werkers waarbij de satisfactiescores van patiënten, ten behoeve van het patiëntsatisfactie-onderzoek, als leidraad hebben gediend. Ook de plaats en de meerwaarde van het maatschappelijk werk in het ziekenhuis was onderwerp van gesprek. Werkgroep Fysiotherapeuten Afgelopen jaar is de werkgroep voor fysiotherapeuten, werkzaam in de ziekenhuizen in de IKN-regio, van start gegaan. Het initiatief tot het oprichten van deze werkgroep is in samenwerking met het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie Noord- Nederland ontstaan. De werkgroep is twee keer bij elkaar geweest en tijdens deze bijeenkomsten is een inventarisatie gemaakt van de behoefte aan een dergelijke werkgroep in de IKN-regio. Daarbij zijn de doelstellingen, werkvorm en onderwerpen waar de werkgroep zich in eerste instantie op richt, vastgesteld. Werkgroep Mammacareverpleegkundigen In 2003 is de behoefte aan een werkgroep voor mammacareverpleegkundigen geïnventariseerd. Op basis van de uitkomst van deze inventarisatie werd besloten tot het vormen van een werkgroep. Een concept huishoudelijk reglement werd opgesteld dat in 2004 besproken zal worden. Onderwerp Jaarplan 2003 Status IKN Richtlijnenboekje Gereed in maart 2003 Implementatie en evaluatie richtlijnen CONNN Opstellen kwaliteitscriteria chirurgische oncologie Richtlijnen in het Engels op Internet beschikbaar Ontwikkelen richtlijn Ondersteunende Zorg Implementeren verpleegkundige richtlijn Werkgroep Verpleegkundigen Oncologie Werkgroep Mammacareverpleegkundigen Werkgroep Medisch Maatschappelijk Werk Werkgroep Fysiotherapeuten Vertraagd Kwaliteitscriteria vijf tumoren opgesteld Gerealiseerd Gerealiseerd Vertraagd door complexe procedure van afstemming tussen verschillende betrokkenen Vertraagd Gerealiseerd Gerealiseerd Gerealiseerd Niet in Jaarplan, wel gerealiseerd 19

20 Organisatie en kwaliteit van de oncologische zorg Landelijk Elektronische zelfevaluatiegids De belangrijkste activiteit in 2003 was het samen met het NIAZ ontwikkelen van een elektronische zelfevaluatiegids voor het oncologisch zorgproces. De elektronische gids is een hulpmiddel voor zelfevaluatie van de oncologische zorgprocessen in ziekenhuizen dat inzicht biedt in de kwaliteit van hun oncologische zorg. In december 2003 was de gids gereed. Tevens is het Kwaliteitskader Organisatie Oncologische zorg (VIKC) uit 1996 geactualiseerd. Het komende jaar wordt, met hulp van de gids, het kwaliteitskader verder geïmplementeerd in de ziekenhuizen. De gids kan gebruikt worden voor zelfevaluatie door de ziekenhuizen, bij de visitatie van ziekenhuizen door de IKC s en bij de accreditatie van de oncologische zorg door het NIAZ. Alle integrale kankercentra zullen in 2004 ziekenhuizen faciliteren bij de zelfevaluatie en op verzoek behulpzaam zijn bij de voorbereiding op de accreditatie van de oncologische zorg. In 2004 wordt een landelijke opleiding georganiseerd over de toepassing van de gids. Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) In het buitenland wordt de samenhang tussen de activiteiten van de diverse actoren in de kankerzorg geregeld via het opstellen van national cancer control plans. De integrale kankercentra namen in 2001 het initiatief voor het opstellen van zo n plan in Nederland. Op 23 oktober 2003 ondertekenden de Vereniging van Integrale Kankercentra, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen, KWF Kankerbestrijding, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Zorgverzekeraars Nederland een intentieverklaring om gezamenlijk een Nationaal Programma Kankerbestrijding op te stellen. In 2003 werd een projectorganisatie in het leven geroepen om het programma uit te werken. Er zijn zes werkgroepen geformeerd om deelonderwerpen uit te werken, zoals preventie, kankerzorg, onderzoek, psychosociale zorg, voorlichting en deskundigheidsbevordering. De bedoeling is in september 2004 een programma te presenteren dat duidelijkheid geeft over de verworvenheden, ambities en mogelijkheden van de kankerbestrijding in Nederland. Digitale informatievoorziening kanker KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen en de VIKC gaan gezamenlijk via een portal betrouwbare en actuele informatie over oncologische zorg aanbieden. De site richt zich op zowel patiënten en hun naasten als zorgverleners en zal informatie bieden over alle soorten kanker, onderverdeeld naar onderwerpen zoals preventie, screening, diagnose, behandeling, zorg en begeleiding. In 2003 is een pilot uitgevoerd waarbij informatie over één kankersoort is ingevoerd en uitgetest. Tevens is aan patiënten en zorgverleners gevraagd de portal te beoordelen. Uit de reacties bleek een grote waardering voor de opzet van de portal en men bevestigde ondubbelzinnig de meerwaarde van dit initiatief. In 2004 wordt de informatie over de overige kankersoorten ingevoerd. De portal zal naar verwachting in het najaar van 2004 gelanceerd worden. IKN-regio Visitatie en accreditatie De ziekenhuizen Nij Smellinghe te Drachten en het Martini Ziekenhuis te Groningen hebben ieder een proefaccreditatie uitgevoerd. Doel was de gids en het accreditatiesysteem te toetsen. Gaandeweg groeide de behoefte om de samenwerking tussen het NIAZ en het IKN inzake visitatoren, auditoren, verslaglegging e.a. te structureren. Een procedure zal in 2004 gereed zijn. 20