Jaarverslag Beter samen

Transcriptie

1 Beter samen

2 Inhoud Inhoud... 2 Visie en inspirerende begrippen... 3 Bereik... 4 Leden... 4 Sympathisanten... 5 Deelnemers aan activiteiten... 5 Bondgenotenwerking... 6 Activiteiten... 6 Binnenstebuiten... 6 Vorming Jouw vraag? Ons aanbod! Congres: 35 jaar VVA PAS(S) activiteiten Autismetelefoon Infohuis Autisme Sensibilisering Eerstelijnscommunicatie Infopakketten Affiches en flyers Direct mailing en kalenders Mediacampagne Pers Tweedelijnscommunicatie VV@-bl@d Externe contacten Partnerschap vzw Participate! Website Bezoekers Geregistreerde gebruikers Hoe komt men op de VVA-community? Meest bekeken inhoud op de VVA-community Mensen & Middelen Mensen Vrijwilligers Bestuurders Personeel Middelen Waar komen onze inkomsten vandaan? Waarvoor wordt het geld gebruikt? Voorwoord Het jaarverslag 2010 geeft een zicht op wat er afgelopen jaar reilde en zeilde binnen de Vlaamse Vereniging Autisme. Wat wij doen en waarom we het doen staat natuurlijk niet los van wat breder in onze samenleving leeft rond autisme. In de periode brachten wij verslag uit aan de hand van de krijtlijnen bepaald in de leidraad jaar later is onze werking nog steeds doordrongen van de toenmalige inspirerende en richtinggevende leidraad. Toch kiezen we voor een nieuwe vorm om onze werking voor te stellen. Door onszelf te bevragen over wat we doen, hoe (goed) we het doen en nog steeds waarom we het doen, zullen we in de komende maanden vormgeven aan een geactualiseerde leidraad voor de komende jaren. Ik houd er aan iedereen die onze werking draagt uitdrukkelijk te bedanken! Minnie Boey Voorzitter Maart

3 Visie en inspirerende begrippen dream, but don t sleep De Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) behartigt als ouder- en familievereniging de belangen van mensen met autisme 1 en hun onmiddellijke omgeving. Wij willen mensen en middelen bewegen om de kwaliteit van hun bestaan te verbeteren. Daartoe doen we aan bondgenotenwerking en aan sensibilisatie van de publieke opinie, dienstverleners en overheden. Met onze bondgenotenwerking willen we de opbouw van lokale, natuurlijke onzichtbaar sociaal netwerk netwerken ondersteunen en het herstel van kwaliteit van leven empowerment het sociale weefsel rond personen met ervaringsdeskundigheid en -uitwisseling autisme en hun omgeving vergemakkelijken. collectief diversiteit eigen-zinnig Dit doen we aan de hand van verscheidene initiatieven: autismetelefoon, bezoekouders, familieavond, regio- en doelgroepenwerking, netwerking, community website,... Via sensibilisatie trachten we iedereen goed te informeren zodat mensen met autisme en hun directe omgeving op meer begrip kunnen rekenen. Contacten met vrienden en familie enerzijds en begrip en waardering voor de eigen persoon anderzijds zijn naast een aangepaste ondersteuning door beroepskrachten noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. Onze vrijwilligers en medewerkers verlenen geen diensten, maar versterken de eigen kracht van mensen om zelf hun situatie ten goede te veranderen. De realiteit gaat het beleid doorgaans vooraf: wetten en decreten zijn (eerder) gevolg van veranderingen. VVA wil mensen zèlf in beweging krijgen, ze inspireren, ze ervan overtuigen dat het anders kan - onder meer door de media in te schakelen. Wij dromen van een Vlaanderen waar diversiteit als een meerwaarde wordt ervaren en waarin burgers met een beperking gelijke rechten en kansen èn de zelfbeschikking over hun eigen leven hebben. 1 Door de vele manifestaties krijgen de moeilijkheden en kenmerken van deze personen verschillende diagnostische benamingen: autisme, autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme, autismespectrumstoornis, aan autisme verwante stoornis of andere. Gemakshalve gebruiken wij steeds de term autisme als we uitleg geven over hun typische stijl van denken en doen die indringende gevolgen heeft voor de ontwikkeling van communicatie, sociaal gedrag en verbeelding, en als verzamelnaam voor alle stoornissen in het autismespectrum. 3

4 Bereik Leden Wie persoonlijk betrokken is bij autisme of zelf autisme heeft kan lid worden van de ouder- en familievereniging. We informeren in ons infopakket en op onze website mensen die pas met onze vereniging in aanraking komen hierover. Eenmaal lid worden gezinnen jaarlijks uitgenodigd het lidmaatschap te vernieuwen. Beroepskrachten kunnen geen lid worden van VVA maar konden inschrijven op een Lidmaatschap Leden ontvangen vier keer per jaar het 2 Een abonnement op het tijdschrift Autisme Centraal is inbegrepen Mensen blijven zo op de hoogte van alles wat met autisme te maken heeft Aan de meeste VVA-activiteiten kan men gratis deelnemen VVA ondersteunt wie initiatief wil nemen en zelf de handen uit de mouwen wil steken door activiteiten te organiseren elektronisch abonnement. Hierdoor bleven ze op de hoogte van de activiteiten van onze vereniging. In hun contacten met ouders en mensen met autisme konden ze deze informatie delen. In 2010 werden de contactgegevens van vrijwilligers geactualiseerd waardoor mensen die al enige tijd geen actieve bijdrage meer leverden in onze werking, geschrapt werden. Verder mochten we dit jaar een aantal nieuwe vrijwilligers verwelkomen. 2 Vanaf 2011 werd het vv@-bl@d gerestyled tot het VVA Magazine 4

5 Sympathisanten Jaarverslag 2010 We beschouwen mensen die de Vlaamse Vereniging Autisme gunstig gezind zijn en af en toe een donatie overmaken aan onze vereniging als sympathisanten. Deze groep mensen wordt op de hoogte gehouden van onze werking via regelmatige briefwisseling. Ze krijgen ondermeer informatie over de verwezenlijkingen die onze vereniging heeft kunnen bewerkstelligen en wat de besteding was van hun donatie. Hun steun is noodzakelijk opdat onze werking zou blijven bestaan. Deelnemers aan activiteiten Deelnemers BB BC JVOA FA Congres thema PAS(S) NG 3 98 Wisselende 1282 samenstelling BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen 3 werd niet geregistreerd 5

6 Bondgenotenwerking De kracht van geen individuele dienstverlening aan te bieden binnen de VVA-werking, zorgt ervoor dat we vanuit het perspectief van persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme eigen-zinnige en diverse antwoorden kunnen geven op de gevarieerde noden en vragen van personen met autisme en hun omgeving. Onze werking steunt op collectieve processen waarbij ervaringsuitwisseling met én tussen persoonlijk betrokkenen centraal staat. Onze intentie is niet om een kant en klare oplossing te bieden wat overigens onmogelijk is maar mensen te laten ervaren dat ze het antwoord of de oplossing zelf in zich dragen. Deze manier van werk zorgt voor een empowerend effect. Naast een gevoel van eigenwaarde is een sociaal netwerk belangrijk om een kwaliteitsvol leven te realiseren. Dit netwerk is fragiel en vaker bedreigd bij mensen met autisme en hun omgeving, vandaar dat aandacht voor het sociale netwerk doorweven zit in onze manier van kijken naar autisme in onze werking. Activiteiten BB BC JVOA FA Congres thema PAS(S) BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen Binnenstebuiten In 2010 ondersteunde VVA in 30 regio s 200 binnenstebuitenactiviteiten 4. met in totaal 2736 deelnemers. Deze 200 activiteiten zijn samen goed voor 500 uur. Aantal regio s Binnenstebuitenactiviteiten Deze regionale activiteiten georganiseerd door lokale initiatiefnemers- kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een gespreksavond rond een bepaald thema, een bezoek aan een school of voorziening, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een deskundige bondgenoot of een beroepskracht. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen. 4 Bij de lancering van de nieuwe website werd er voor gekozen om nieuwe benamingen te hanteren voor onze werkingsaspecten. De regio-activiteiten werden binnenstebuitenactiviteiten, actieve persoonlijk betrokkenen organiseren binnen onze vereniging activiteiten voor de buitenwereld. 6

7 Bij 83% van de activiteiten werd het aantal deelnemers bijgehouden. Hierboven vind je een opsplitsing van de deelnemers in leden en niet-leden. Gezien enkel persoonlijk betrokkenen lid kunnen worden, vallen de categorie niet-leden ook aanwezige beroepskrachten en studenten. We registreerden deze gegevens voor het eerst in Een meer gedetailleerde registratie zou ons een beter zicht geven uit wie de groep niet-leden bestaat. 7

8 Afgaand op de evaluatie van de initiatiefnemers (regio-ouder) worden de binnenstebuitenactiviteiten globaal als zeer goed beoordeeld. In de volgende 3 grafieken vind je een beoordeling van de deelnemers aan de binnenstebuitenactiviteiten over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk goed tot zeer goed op deze dimensies. 8

9 9 Jaarverslag 2010

10 Partners in autisme VVA ondersteunt ook initiatiefnemers die activiteiten voor partners met en zonder autisme en koppels organiseren. In deze gespreksavonden, info-avonden, getuigenissen staat het samenleven van partners met en zonder autisme centraal. In totaal werden 18 avonden partners in autisme georganiseerd met 142 deelnemers. Vorming Er werden in basiscursussen in eigen aanbod georganiseerd met in totaal 297 deelnemers. Het aantal deelnemers per cursus schommelde tussen de 10 en 26. Daarnaast ondersteunde VVA 2 basiscursussen van een externe initiatiefnemer binnen het werkingsaspect Jouw Vraag? Ons Aanbod!. Deze 19 basiscursussen zijn samen goed voor 280 uur vorming (15u/basiscursus) In 2010 werd geëxperimenteerd in de basiscursus om een inleefmoment voor het sociaal netwerk van de deelnemers te integreren. Hierdoor wordt de basiscursus niet alleen een moment van ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen maar ook een ervaring die men kan delen met het breder sociaal netwerk van het gezin. Vorming Na de diagnose duiken geregeld vragen op over bepaalde situaties en/of gedrag waarmee je geen raad weet. Tijdens de basiscursus omgaan met autisme kan je overleggen met bondgenoten, ervaringen uitwisselen, oplossingen vinden voor de vragen waar je anders alleen mee blijft zitten. Na een inleiding over autistisch denken en de gevolgen daarvan op de ontwikkeling van iemand met autisme en zijn/haar omgeving (ouders, broers en zussen, partner, familie, beroepskrachten,...) gaat de groep aan de slag. Vertrekkend van de concrete vragen van elke deelnemer worden mogelijke oorzaken van bepaald gedrag en moeilijke situaties besproken en naar antwoorden gezocht. Elke cursus wordt begeleid door een duo: een autismedeskundige en een ervaringsdeskundige. Een cursus spreidt zich over verschillende dagen. Omwille van het praktisch karakter van de cursus is het aantal deelnemers beperkt. Een van de basiscursussen in eigen aanbod had als thema eetproblemen (4 sessies). Na de lancering van de community-site werd in het najaar van 2010 geëxperimenteerd om uitwisseling tussen de deelnemers aan de basiscursus via een online groep te stimuleren. In de volgende grafiek vind je een beoordeling van de deelnemers aan de basiscursus over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk zeer goed tot goed op deze dimensies. Naast deze geformaliseerde manier van evalueren hechten we ook veel belang aan de permanente en rechtstreekse informele feedback tijdens de sessies. 10

11 Jouw vraag? Ons aanbod! Er werden in initiatieven ondersteund door VVA met in totaal 2856 (verwachtte) deelnemers. Deze 91 activiteiten zijn samen goed voor 227 uur. Op vraag van diverse externe organisatoren zoals scholen en Autisme Centraal werd binnen het werkingsaspect Jouw vraag? Ons aanbod! getuigenissen gebracht over de kracht van de netwerkmethodiek om mensen te motiveren samen aan de slag te gaan om het sociaal netwerk van hun kind te activeren en uit te breiden. Jouw vraag? Ons aanbod! Voor deze activiteiten, waarvoor het initiatief genomen wordt door derden wordt zowel inhoudelijke als praktische ondersteuning van VVA gevraagd. Deze activiteiten kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een getuigenis, een inleefmoment, een basiscursus, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een deskundige bondgenoot of een beroepskracht. Deze activiteiten worden zowel voor ouders, beroepskrachten, studenten of anderen georganiseerd maar waarbij steeds het perspectief van de ouder of persoon met autisme wordt benadrukt. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen. Deze activiteiten zijn geen vormingsmomenten voor beroepskrachten of studenten. Aantal deelnemers Totaal (verwachtte) Minimaal Maximaal Modus

12 12

13 Wanneer Jouw vraag? Ons aanbod! uitsluitend georganiseerd wordt gericht op beroepskrachten dan is meer dan de helft onder de vorm van een inleefmoment (58%). Tijdens deze inleefmomenten trachten een persoon met autisme en een persoonlijk betrokkene door middel van enkele inleefmethodieken je zo dicht mogelijk bij het autistisch voelen te brengen In onze werking dragen we ervaringsdeskundigheid als uitgangspunt voor het inhoudelijk invullen van onze activiteiten hoog in het vaandel. We trachten dit nog extra te benadrukken door veel persoonlijk betrokkenen en personen met autisme in te schakelen in onze werking 13

14 als sprekers, gesprekbegeleiders en cursusbegeleiders. In bovenstaande grafiek zie je dat we dit ook doortrekken naar het werkingsaspect Jouw vraag? Ons aanbod!. Onderstaande grafiek geeft een zicht op het proportie van activiteiten binnen het werkingsaspect Jouw vraag? Ons aanbod! worden opgenomen door personeel. Deze beslissing wordt meestal genomen wanneer bijvoorbeeld netwerking, recrutering,... ook belangrijke gevolgen kunnen zijn van de activiteiten. Deze 91 activiteiten zijn in totaal samen goed voor 350 begeleidingsuren. Congres: 35 jaar VVA 35 jaar geleden startten enkele ouders een pionierstocht die uitgroeide tot een stevige ouder- en familievereniging die de nodige wegwijzers plaatst om de samenleving naar meer begrip te gidsen. Dit werd gevierd op 25 september In de namiddag werd er een rondetafelgesprek georganiseerd met als thema autisme anno In het panel zetelde Roeljan Wiersema (professor UGent, Onderzoeksgroep ontwikkelingstoornissen), Marc Peeters (vader van een volwassen zoon met autisme, volwassen man met autisme en starter van de PAS(S)-groepen), Lieve Jacobs (moeder van een volwassen zoon met autisme, initiatiefneemster van een vernieuwend project rond wonen in de regio Leuven), Hilde De Clercq (moeder van een volwassen zoon en geeft workshops en lezingen over autisme in binnen- en buitenland) en Leen Du Bois (moeder van een jong kind) Na de pauze kon er verder worden gediscussieerd in een aantal kleinere workshops met als thema (1) wetenschap anno 2010: onderzoek naar autisme toegelicht mede aan de hand van enkele artikels uit de populaire pers (Roeljan Wiersema en Ruth 14

15 Raymaekers); (2) volwassen anno 2010: dagelijks leven, wonen, werken en relaties (Marc Peeters, Lieve Jacobs en Cis Schiltmans) en (3) Gewoon waar mogelijk speciaal waar nodig (Leen Du Bois, Hilde De Clercq en Sarah Schelstraete). s Avonds was iedereen uitgenodigd op een walking dinner. Het ganse event had plaats in de Zebrastraat te Gent. In totaal waren er 71 deelnemers die het namiddagprogramma volgden en 90 mensen die deelnamen aan het walking dinner. Woongroep VVA werd in het verleden regelmatig aangesproken door ouders van (bijna) volwassen kinderen met autisme die op zoek zijn naar een of andere vorm van zelfstandig wonen. Daarom werd in 2009 de woongroep opgericht met als doelstellingen: (1) ieders noden, behoeften, mogelijkheden, ideeën, ervaringen in kaart brengen en uitwisselen; (2) huidige mogelijkheden in kaart brengen door volwassenen met autisme en voorzieningen voor volwassenen te bezoeken en bevragen; (3) Externe experten (bv. beleid) uitnodigen deel te nemen aan de activiteiten en (4) op basis van verzamelde kennis (creatieve) denkpistes, woonprojecten, enz. te ontwikkelen. In 2010 had VVA 11 activiteiten in het kader van deze werking. PAS(S) activiteiten PAS(S)-groep is een zelfhulpgroep voor en door volwassenen met AS(S) en organiseert meetings waarop zij elkaar kunnen ontmoeten. Ook wie vermoedt autisme te hebben, is welkom. PAS(S) wil bruggen bouwen tussen mensen met en zonder autisme. Organisaties en personen die op een verantwoorde manier met autisme bezig zijn, kunnen een beroep doen op PAS(S) leden voor inspraak, overleg, getuigenissen PAS(S) is pluralistisch en wordt ondersteund door de VVA. PAS(S) Aantal PAS(S)-groepen Aantal activiteiten Aantal uren PAS(S) , ,

16 Autismetelefoon aantal uren permanentie gesprekstijd % gesprekstijd in relatie tot aantal uren permanentie gemiddelde gespreksduur :34:00-3: :48:00-3: :26:00-5: :32:00-5: :24:00-5: :30:00 288:45:00 30,16% 5: :30:00 345:52:00 36,43% 5: :30:00 317:01:00 31,10% 5: :30:00 337:19:00 30,49% 4: :30:00 319:17:00 27,58% 5: :00:00 286:09:00 27,49% 5: :30:00 249:31:00 35,32% 4: :30:00 257:02:49 26,11% 5:26 In 2010 werd extra aandacht besteed om de permanentietijden terug uit te breiden tot 984,5u waarvan 100u werd ingevuld door personen met autisme. Nieuwe tele-ouders werden gerekruteerd en startten. Autismetelefoon Infohuis mails Bij een vermoeden van of diagnose autisme bij zichzelf, een kind, partner, collega,...kan men terecht aan de Autismetelefoon. Deze wordt bemand door persoonlijk betrokkenen (ouders, partners) die luisteren naar de beller zijn verhaal en denken mee over vragen en bezorgdheden. Op vrijdagnamiddag wordt de autismetelefoon bemand door personen met autisme. Op onze community-site vindt men wanneer de Autismetelefoon bereikbaar is. Wanneer een gesprek in levende lijve meer is aangewezen, dan is het ook mogelijk om langs te lopen in het Infohuis Autisme. Ook hier kan je vrijblijvend langskomen voor een babbel met een persoonlijk betrokkene. Ook via mail kan men bij VVA terecht. 5 5 Heel wat mails worden door een vrijwilliger beantwoord. 16

17 In onderstaande grafiek zie je van links naar rechts het totaal aantal oproepen aan de autismetelefoon (gebaseerd op de gegevens van Belgacom, inclusief gemiste oproepen en oproepen bezet ), het aantal mails en het aantal geregistreerde contacten (gesprekken Autismetelefoon, fax, brief, mails). Wie mailt 17

18 In bovenstaand taartdiagram krijg je een weergave van wie mailt. De categorie persoonlijk betrokkenen bij mails wordt bij de Autismetelefoon opgesplitst in de categorieën moeder, vader, partner en familielid. Het aantal moeders (42% in 2009) en beroepskrachten (12% in 2009) die bellen, steeg in Het aantal personen met autisme (PAS) (15% in 2009) nam licht af. 18

19 Slechts in een beperkt aandeel van de gesprekken (43%) komt de begaafdheid van de persoon waarvoor de beller belt, expliciet aan bod tijdens het gesprek. We zien dat de tendens van de laatste jaren waarin de verhouding van normaal begaafden steeds toenam, stagneert. Jaar Normaal begaafd Verstandelijk beperking % 14% % 7% % 10% 19

20 20

21 Infohuis Autisme Wie komt? 2010 Moeder 30 Vader 9 Dochter/zoon 1 Partner 5 Persoon met AS 15 Grootouder 5 Zus/broer 3 Familielid 1 Dienstverlener 1 Student 1 Totaal 71 Het Infohuis Autisme ging van start in In 2010 deed het infohuis 9 keer de deuren open (27u) en ontving 71 bezoekers. Gezien het infohuis gevestigd is in de VVA in Sint-Amandsberg zijn de bezoekers ook overwegend afkomstig uit Oost-Vlaanderen. Meerdere vrijwilligers realiseerden samen 78u permanentie. 21

22 Sensibilisering De onzichtbaarheid van autisme blijft een centraal gegeven. Hierdoor blijft het noodzakelijk om verschillende groepen in de samenleving en op verschillende niveaus te sensibiliseren. Naast de hierboven beschreven sensibiliserende kracht van de bondgenotenwerking vind je hieronder de specifieke realisaties inzake sensibilisering. Door breder dan enkel als belangenverdediger van personen met autisme en hun omgeving in debat te gaan over de essentie, namelijk een kwaliteitsvol leven bereikbaar voor iedereen, neemt onze organisatie een eigen-zinnige positie in in het diversiteitsdebat. De selectieve aanwezigheid van onze vereniging op fora en in overlegstructuren heeft in de eerste plaats als doel de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme steeds weer te gaan verduidelijken, zodat de communicatie over mensen met autisme niet vervalt in foutieve veralgemeningen. Eerstelijnscommunicatie Infopakketten Na een kleine terugslag in 2009 werden er in 2010 opnieuw meer infopakketten aangevraagd. Dit betreft de infopakketten die met de post werden toegestuurd, momenteel hebben we geen zicht op het aantal gedownloade infopakketten via de communitysite. Infopakket Het infopakket is er voor al wie persoonlijk betrokken is bij autisme en op zoek is naar basisinformatie over autisme en onze werking. In ons infopakket vindt men info over VVAlidmaatschap, de brochure 'Autisme, een handicap met vele gezichten', een exemplaar van het laatste flyers van VVApublicaties,, Een infopakket wordt slechts één keer opgestuurd en kan ook online geraadpleegd of gedownload worden. 22

23 Affiches en flyers VVA verspreidt twee maal per jaar affiches en flyers met daarop het aanbod van binnenstebuitenactiviteiten naar een selectie van scholen en voorzieningen met een aanbod voor mensen met autisme. Ook de initiatiefnemers ontvangen een pakket met affiches en flyers om de activiteiten lokaal bekend te maken , , , , , , , , ,688 Direct mailing en kalenders Een achttal keer per jaar informeert VVA haar donateurs over de noden van mensen met autisme en onze werking, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Mailingcontacten Kalenders totaal Kalenders naar nieuwe sympathisanten ,716 48,614 40, ,285 64,333 55, ,000 57,000 45, ,512 64,300 51, ,441 28,000 13, ,091 49,000 46, ,082 67,000 58, ,278 68,164 52, , ,000 99, ,555 91,394 75, ,938 96,073 80, , , , , ,000 86,572 23

24 Mediacampagne In 2010 werd de traditie van de twee jaarlijkse sensibiliseringscampagne hervat. Het thema van de campagne werd autisme en vakantie. De campagne wil als boodschap brengen dat mensen met autisme een andere kijk hebben op de wereld, dit maken we duidelijk door typische vakantiebestemmingen te benoemen, maar te vergezellen van een atypisch beeld. Er werden vier verschillende mediabeelden en een radiospot ontwikkeld. De mediabeelden werden zowel als advertentiemateriaal in dagbladen en magazines, als A0 posters en als bus/tramflank gebruikt. Er werd in de campagne gefocust op drie momenten: grote vakantie, 35 jaar bestaan VVA en Wereld Autisme Dag De kwaliteit van de campagne werd bewaakt door regelmatige contacten (meeting, telefoon, ) met CHOCO. Media Waarde Oplage Grootte/aantal VAB nieuwsbrief De Zondag* /4p vierkant Feeling p De Bond ½ p Kerk & Leven Frontpagina P-Magazine p Radio Q-group (Qmusic & JOE fm) ,25 15 spots/zender off-peak Nostalgie 7597,66 35 spots (7dx5) TOPradio spots (5 op vrij, 10 op za en 6 op zo) De Lijn zijflank op 60 bus/tram in 4 steden: Gent (20), Leuven (10), Antwerpen (20) en Brugge (10) 24

25 Pers Om een zicht te houden op het aantal publicaties (redactionele bijdrages) omtrent autisme en Vlaamse Verening Autisme die verschenen zijn in 2010 werd de databank van Mediargus geraadpleegd. Mediargus is een digitale persdatabank die de artikels van alle Vlaamse kranten, enkele magazines en het persagentschap Belga online ter beschikking stelt. Het volledige archief is 24 uur op 24 toegankelijk en bevat alle nationale én regionale artikels zowel uit "de krant van de dag", als uit de laatste jaargangen. Geabonneerde bibliotheken bieden toegang aan de gebruikers binnen de muren van de bibliotheek. Er verschenen in publicaties met vermelding van onze vereniging. Een groot deel van deze publicaties hadden als onderwerp: sponsoring (voornamelijk de Hartrijders) en onze binnenstebuitenactiviteiten. Dit jaar zijn er ook een aantal artikels verschenen omtrent een oproep voor een voetbalploegje op initiatief van een persoonlijk betrokkene die ook op onze community-site een oproep plaatste en zo onze community-site in de kijker zette. Het doorzoeken van de databank met als zoektermen autisme, autismespectrumstoornis, Asperger en PDD-NOS leverde 431 artikels op. De onderwerpen van de artikels zijn heel divers: populaire wetenschap (bv. hersenscan spoort autisme sneller op), persoonlijke verhalen (bv. Lowie ontmoet idool Tom Boonen), activiteiten door en voor mensen met autisme (bv. Leerlingen bouwen autismeschool zelf, info-avond autisme), sponsoringsprojecten (bv. Wie de herfstrit uitrijdt is daar terecht fier op), beleid en voorzieningen (bv. autiklassen starten op 1 september) en gerechtelijk nieuws (bv. hij heeft niemand willen kwetsen). 25

26 Tweedelijnscommunicatie Ons ledentijdschrift verschijnt 4 keer per jaar. VV@-bl@d is een klankbord voor een brede waaier aan opvattingen en informatie over en rond autisme. Het blad staat steeds boordevol informatie over de werking van de vereniging (o.a. agenda met activiteiten), artikels, verhalen over wat het betekent om dag in dag uit te leven met autisme en In 2010 was de oplage van VV@-bl@d exemplaren. Het blad wordt verspreid naar onze leden, een selectie van beroepskrachten en voorzieningen en via het infopakket. Externe contacten Autism Europe: Minnie maakt vanaf 2010 officieel deel uit van de Algemene Vergadering van Autism Europe. Van 8 tot en met 10 oktober 2010 vond het 9de internationaal congres van Autism Europe in Catania plaats. De bijdrage van Sarah over autisme en werk werd geselecteerd. GGZ en werk: De VVA nam in 2010 deel aan een projectgroep die in staat voor een grotere betrokkenheid van patiënten- en familieverenigingen aan het gestructureerde overleg over GGZ & Werk. De VDAB is gestart met de uitbouw van een Overlegplatform Zorgbegeleiding dat een beleidsvoorbereidende opdracht heeft en moet komen tot een structureel samenwerkingsmodel in het kader van de activering van de MMPP doelgroep (MMPP staat voor langdurig werkzoekenden met een ernstige medische, mentale, psychische en/of psychiatrische problematiek). Familieplatform Geestelijke GezondheidsZorg: VVA nam in 2010 deel aan de vergaderingen van de ontwerpgroep familieplatform GGZ om de oprichting van dit platform voor te bereiden. Het voornaamste uitgangspunt voor de oprichting hiervan is dat het kabinet (Welzijn) vindt dat familie een volwaardige en evenwaardige poot is in de driehoek patiënt-hulpverlener-gezin. Het gezin is een partner in de zorg en moet op die manier ook een kanaal krijgen om die stem te laten horen in de hulpverlening en het beleid ervan. VGPH: In 2010 werd het voortbestaan van het VGPH als organisatiemodel inzake de ondersteuning van de gebruikersparticipatie in de overlegfora van de zorgregie in vraag gesteld. VVA en andere gebruikersverenigingen werden in 2010 geconsulteerd door het VAPH over noden. Zorgregie zal tegen 2012 worden geherstructureerd en de rol van gebruikers zal hierbij belangrijker worden. VVA tracht via allerlei contacten een zicht te krijgen op deze mogelijke vernieuwingen en ze mee vorm te geven. Oprichting platform gebruikersverenigingen. In 2010 nam VVA ook deel aan gesprekken rond het oprichten van platform gebruikersverenigingen in de Geestelijke Gezondheid. De bedoeling van het platform is om de krachten te bundelen en elkaars werking te versterken bv activiteiten beter op elkaar afstemmen. Er wordt echter nog volop vorm gegeven aan dit platform. SEN (Steunpunt Expertise Netwerken) VVA zetelt in de raad van bestuur en algemene vergadering van SEN. In 2010 werd de beleidsovereenkomst met het VAPH herzien. In het kader van deze nieuwe overeenkomst zal 26

27 de focus van het SEN in de toekomst alle doelgroepen van het VAPH zijn. De concrete gevolgen op de SEN werking zijn nog niet duidelijk. Academici: VVA onderhield ook in 2010 contacten met verscheidene academici van o.a. UGent en KULeuven. Partnerschap vzw Participate! VVA is partner van Participate vzw en zetelt in de raad van bestuur Op de maandelijkse vergaderingen wordt er gedebatteerd over volgende thema s: congres, wegwijzer, toekomst Participate!, interne en externe communicatie. In 2010 werd beslist om op 1 oktober 2011 het Participate congres te laten plaatsvinden in de Heizel. Sinds 2010 is het partnerschap tussen vzw Participate! en VVA nog versterkt. VVA sloot een projectovereenkomst met Participate waardoor een personeelslid van VVA voltijds werkzaam is voor de realisatie van de doelstellingen afgesproken in de projectovereenkomst. 27

28 Website VVA vernieuwde de afgelopen 15 jaar een paar keer de website. De vorige statische sites focusten op kennisoverdracht en informatie. In 2010 realiseerden we een droom die al enkele jaren leefde. De recente evolutie waarbij sociale netwerksites een nieuwe vorm van communicatie introduceerden, zorgde ervoor dat ook VVA koos voor een community-site, een online huis waar iedereen in een veilige omgeving ervaringen kan uitwisselen. Het afgelopen halfjaar groeide de community-site tot een platform dat ontmoeting en ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme faciliteert. De community-site is zowel een online uitbreiding van onze bondgenotenwerking en sensibilisering als een broedplaats voor nieuwe initiatieven. Aangezien de community-site nog maar een half jaar online staat, moeten we de mogelijkheden nog ten volle leren kennen en benutten. Bezoekers De community-site werd op 18 juni 2010 gelanceerd. Sinds dan waren er bezoekers waarvan unieke bezoekers (49%). Deze bezochten samen pagina s, gemiddeld 6,32 pagina s per bezoek en bleven 5 minuten (5 04 ) gemiddeld. De bezoekers op onze site komen uit 61 landen. Natuurlijk komen de meeste bezoekers uit Vlaanderen ( uit België) maar 9% (6.580) komt uit Nederland. Het bouncepercentage van onze website bedroeg 34% in

29 Geregistreerde gebruikers In de online community kunnen bezoekers na een korte registratieprocedure actief deelnemen aan het community gebeuren en krijgt als geregistreerde gebruiker informatie op maat. Hoe komt men op de VVA-community? 21.37% direct verkeer 20.37% verwijzende sites 58.26% zoekmachines De meest gebruikte zoektermen zijn: autisme % vva % autisme vlaanderen % vva autisme % vlaamse vereniging autisme % 29

30 Meest bekeken inhoud op de VVA-community Top 10 bij Nieuws Werk mee aan onderzoek van UGent 'de Stip: Autisme is ok' Busje komt zo... op de radio! 903 Zin om aan te sluiten bij een voetbalploegje? 874 Voorstel regiogroep Herentals! 850 Horen, zien en vertel het verder! 817 Portretfilm 'Johan' wint tweede prijs! 798 Vrijwilligers gezocht voor Herfstrit Gratis kinderboek over autisme downloaden 711 Ben X op één 697 Top 10 bij Ervaringen Volwassen partner met autisme 3520 IQ en autisme 1486 Twijfels over een gepaste school 1430 Testen? 1327 tegemoetkomingen 1180 Gedrag in de klas 1101 eigen wil 1091 autistisch denken in het gewone onderwijs 1023 Erfelijkheid??? 964 Het doet zo'n pijn! 961 Activiteiten Basiscursus: omgaan met autisme (meerdere activiteiten) 8071 Partners in autisme (meerdere activiteiten) 1638 Infohuis Autisme 1302 Wat is autisme? 1240 Autisme en ADHD 1062 Autisme en vrije tijd 1005 Autisme en erfelijkheid 993 Autisme en psychologische begeleiding 968 Sterk! in autisme 913 De perfecte ouder?

31 Lees- en kijktips Autisme, een ontdekkingstocht: mijn kind helpen Mijn kind heeft autisme 991 Autisme, een ontdekkingstocht: autisme begrijpen Oudergids autisme 745 Gewoon een jongen met autisme 648 Beter samen - samenwerking creëert kwaliteit 548 Vriendschap, een GPS op Mars 545 Pubergids autisme 515 Beter anders, een pleidooi voor persoonlijke toekomstplanning 506 Ik wil een vriend met rode schoenen aan 494 Mensen & Middelen Wat je niet zelf doet, zal niet gebeuren Ontdekken dat je niet alleen staat met je ervaring is erg krachtig. Samenkomen, wederzijds begrip ervaren en elkaar steunen, is sinds het ontstaan van de vereniging de motor van onze werking. Onze werking wil een platform bieden waardoor datgene dat mensen in hun eigen situatie verwezenlijken (of net niet kunnen verwezenlijken) betekenis krijgt voor anderen. Deze ervaringsdeskundigheid is een belangrijke invalshoek voor iedereen die bij onze werking betrokken is. Autisme en de impact op het (samen)leven met autisme van binnenuit kennen, is een unieke en sterke ervaring die voor nieuwkomers, bondgenoten en buitenstaanders verrassende en verrijkende inzichten oplevert en die ervoor zorgt dat mensen hun eigen situatie aanpakken. In onze vereniging ontmoeten en activeren we persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme die alle leeftijdscategorieën en ondersteuningsnoden vertegenwoordigen. De vele gezichten van autisme vinden zo een evenwaardige plek binnen onze vereniging. Deze diversiteit binnen de vereniging zorgt ervoor dat we diversiteit in de meest brede zin in onze werking centraal stellen. Mensen Vrijwilligers Er zijn een 200-tal mensen is vrijwillig aan de slag binnen onze werking. Vrijwilligers kunnen in onze werking verschillende engagementen opnemen, waaronder autismetelefoon, infohuis, regio-ouder, werkouder, beursouder,... 6 Tweede brochure van vzw Participate! 7 Eerste brochure van vzw Particpate! 31

32 Onze vrijwilligers zijn steeds persoonlijk betrokkenen of personen met autisme. We trachten hen via intervisies en persoonlijke contacten te ondersteunen zodat ze hun engagement blijven opnemen en zich thuis voelen bij en gesteund voelen door onze vereniging. In 2010 werden voor onze actieve vrijwilligers 10 intervisies georganiseerd. Zoals de traditie het voorschrijft werd ook in 2010 eind januari een vormingstweedaagse gehouden met als thema Zorg dragen voor... (anderen/jezelf). De tweedaagse kon rekenen op 60-tal deelnemers. De vva-community toont zich ook veelbelovend om onze actieve vrijwilligers te kunnen ondersteunen. Bestuurders Alle leden van onze raad van bestuur zijn persoonlijk betrokken. Daarnaast hebben onze bestuurders vaak een nauwe band bij het inhoudelijk reilen en zeilen van de VVA doordat ze zelf als vrijwilliger of als freelancer actief zijn of doordat hun partner een medewerker van de VVA is. Minnie Boey Luc Matthys Annouk Lievens Anne Marie De Rieck Frank Deviaene Luc De Reu Koenraad Polfliet voorzitter penningmeester mandaathouder mandaathouder mandaathouder mandaathouder mandaathouder De raad van bestuur kwam in keer samen om de werking, de externe relaties, de financiële status, enz. van VVA te bespreken en te evalueren. De Algemene Vergadering bestaat uit de bestuurders en 3 extra leden. 32

33 Personeel In het 2010 groeide het VVA-team tot 9 medewerkers. Dit stemt overeen met 6,74 full-time equivalenten. Het VVA-team wordt bijgestaan door een uitgebreide en gevarieerde ploeg freelancers. Middelen Vlaamse Vereniging Autisme is erkend door de Belgische overheid als vereniging zonder winstoogmerk. Vlaamse Vereniging Autisme vzw heeft toelating van het Ministerie van Financiën om fiscale attesten uit te reiken aan personen die op jaarbasis een gift van 30 euro (40 euro vanaf 2011) of meer aan de organisatie schenken. Vlaamse Vereniging Autisme vzw is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). Deze vereniging heeft als doel de financiële transparantie te vergroten. VVA onderschrijft de gedragscode van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). Waar komen onze inkomsten vandaan? VVA wordt grotendeels gefinancierd door privé-giften. Wij engageren ons dat elke euro die binnenkomt, zo spaarzaam en efficiënt mogelijk gebruikt wordt om wie persoonlijk betrokken is bij autisme te ondersteunen en onze samenleving te sensibiliseren zodat mensen met autisme er zich beter thuis kunnen voelen. 33

34 Vlaamse Vereniging Autisme is dankzij de steun van onze leden en sympathisanten onpartijdig en onafhankelijk. In 2010 bedroegen de totale inkomsten euro. Dit geld is afkomstig van: 1. Lidgeld In 2010 betaalden leden een lidmaatschapsbijdrage. 2. Schenkingen, giften en legaten Veruit onze voornaamste bron van inkomsten zijn de giften van individuele leden en donateurs. Meer en meer komen deze giften via een bestendige of doorlopende maandelijkse opdracht. Daardoor hebben wij meer zekerheid over onze inkomsten en minder administratiekosten. Donateurs die in euro of meer aan VVA schonken, ontvingen in maart 2011 een fiscaal attest. 3. Subsidies Wij ontvangen projectsubsidies en subsidies van de Vlaamse overheid. 4. Publicaties VVA verspreidt eigen publicaties: Leven als (g)een ander, Partners in autisme en Autisme verteld. 5. Bondgenotenwerking 34

35 Personen betalen -indien ze geen lid zijn van VVA- een kleine bijdrage bij deelname aan activiteiten van de bondgenotenwerking. Daarnaast biedt VVA ook ondersteuning aan allerlei initiatiefnemers. Waarvoor wordt het geld gebruikt? In 2010 bedroegen de totale uitgaven ,57 euro. Dit bedrag werd besteed aan: 1. Huisvesting & administratie Zoals elke organisatie hebben wij uitgaven voor het voeren van een goede administratie: boekhouding, logistiek, telefonie, internet, intern it-netwerk, verzendkosten, het inbrengen en updaten van adresgegevens, Bondgenotenwerking In onze bondgenotenwerking geven we persoonlijk betrokkenen de gelegenheid ervaringen uit te wisselen via de Autismetelefoon, regionale activiteiten, vormingen, congres, Het VVA team ondersteunt -zowel inhoudelijk als praktisch- talrijke initiatiefnemers, vergoedt sprekers en betaalt zalen en andere infrastructuur. 3. Communicatie met alle betrokkenen Ons tijdschrift informeert onze leden over de werking van onze organisatie en de inhoud van ons werk. Onze website wordt een alsmaar belangrijker informatiekanaal. Een achttal keer per jaar informeren we onze donateurs over de noden, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Tweejaarlijks voert de Vlaamse Vereniging Autisme een mediacampagne die autisme breed onder de aandacht brengt. 4. Diverse kosten 35