VLAAMSE VERENIGING AUTISMEvzw. Jaarverslag Mezelf zijn

Transcriptie

1 VLAAMSE VERENIGING AUTISMEvzw Jaarverslag 2014 Mezelf zijn

2 Inhoud Voorwoord Inhoud... 2 Missie, visie en waarden... 3 Bereik... 5 Leden... 5 Sympathisanten... 6 Deelnemers aan activiteiten... 7 Online bereik... 7 Bondgenotenwerking... 8 Activiteiten... 8 Binnenstebuiten... 8 Vorming Jouw vraag? Ons aanbod! Gezinsweekend Thematische werking PAS(S) activiteiten Autismetelefoon - Infohuis Autisme - mails Autismetelefoon Infohuis Autisme Sensibilisering Eerstelijnscommunicatie Infopakketten Affiches en flyers Direct mailing en kalenders Mediacampagne Pers Beurzen en evenementen Tweedelijnscommunicatie VVA Magazine Externe contacten Partnerschap Participate! vzw Website Bezoekers Geregistreerde gebruikers Hoe komt men op de VVA-community? Meest bekeken inhoud op de VVA-community.. 46 Facebook Mensen & Middelen Mensen Vrijwilligers Bestuurders Personeel Middelen Waar komen onze inkomsten vandaan? Waarvoor wordt het geld gebruikt? Colofon Ook in 2014 kon VVA -met de vernieuwde missie als richtsnoer- mensen met autisme en persoonlijk betrokkenen enthousiasmeren en activeren om hun ervaringen te delen met anderen en ruimte in onze samenleving te creëren voor autisme. Daarnaast vernieuwde VVA in 2014 haar ledenwerking. Door de introductie van het rollend lidmaatschap communiceren we korter op de bal met onze leden en dankzij de solidariteit van steunende leden kunnen we onze werking versterken. Een proactieve en intern gestuurde thematisch werking werd in het voorjaar opgestart. VVA koos het thema Autisme en werk, talent erkend als accentthema. VVA wil met deze werking de concrete maatschappelijke ontwikkelingen rond verscheidene thema s opvolgen en toetsen aan de persoonlijke ervaring van mensen met autisme en hun omgeving. Gezien autisme een impact heeft op alle levensdomeinen zijn oneindig veel thema s relevant en belangrijk. Binnen deze werking activeert VVA -net zoals in de andere werkingsaspecten van VVApersoonlijk betrokkenen en bundelt hun ervaringskennis. VVA gaat hiermee zowel proactief als reactief te werk. Ook in onze sensibiliseringscampagne vestigden we de aandacht van het groot publiek op het thema werk. We brachten op Wereld Autisme Dag De andere k(r)ant omdat autisme werkt. uit. Tine Bauwens, Voorzitter Februari

3 Missie, visie en waarden Mezelf zijn Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) brengt mensen met autisme 1, hun ouders, familie en sociaal netwerk samen. VVA wil onze samenleving motiveren en activeren zodat mensen met autisme en hun omgeving zichzelf kunnen zijn, vertrekkend vanuit hun kwaliteiten en rekening houdend met hun specifieke noden. Waarden en overtuigingen Volgende waarden en overtuigingen draagt VVA hoog in het vaandel: Elke persoon is uniek, waardevol en volwaardig. Verbondenheid tussen mensen leidt tot begrip, respect, waardering, betrokkenheid, inzicht en openheid. Samen kunnen we meer verwezenlijken dan alleen. Door krachten te bundelen en te delen geven we meer ruimte aan autisme. Mensen met autisme en hun omgeving hebben onze samenleving veel te bieden. Onze ideale samenleving staat open voor alle facetten van autisme en ervaart diversiteit als een meerwaarde. Opdat mensen met autisme en hun omgeving zichzelf zouden kunnen zijn, dienen ze in elke context benaderd te worden vanuit hun kwaliteiten en rekening houdend met hun noden. De werking van VVA richt zich op deze specifieke contexten: gezin, onderwijs, werk, wonen, vrije tijd én de brede samenleving. Het effect dat we met onze werking beogen is vergelijkbaar met de kracht van de uitwaaierende pluisjes van een blaasbloem, die door de wind worden meegevoerd naar nieuwe plaatsen en daar nieuw leven doen ontstaan. Elke actor is dus vanuit zijn eigen rol belangrijk en het samenspel zorgt voor het uiteindelijke doel mezelf 1 Door de diverse uitingsvormen krijgen de moeilijkheden en kenmerken verschillende diagnostische benamingen: autisme, autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme, autismespectrumstoornis of andere. In DSM-5 is echter enkel nog sprake van autismespectrumstoornis. VVA gebruikt de term autisme als we uitleg geven over de andere informatieverwerking die op alle levensdomeinen in alle levensfasen invloed heeft en zich vertaalt in zwakke én sterke kanten. 3

4 zijn. VVA wil mensen in beweging brengen om samen onze missie te realiseren door middel van: Bondgenotenwerking Met onze bondgenotenwerking willen we wie persoonlijk betrokken is activeren in de eigen omgeving en in onze werking. De ervaringskennis van persoonlijke betrokkenen is de motor binnen de bondgenotenwerking. Dit resulteert in een empowerende ervaring voor zowel zender als ontvanger. Onze actieve vrijwilligers kunnen op verschillende manieren onze missie uitdragen via diverse werkingsaspecten: Autismetelefoon, Infohuis Autisme, binnenstebuitenwerking (regio-, thema-, netwerking...), vorming, community website... Dit wordt gerealiseerd door steeds meer te vertrekken van getuigenissen in plaats Mezelf zijn van theoretische kennis. Tussen deelnemers onzichtbaar respect balanceren aan activiteiten staat ervaringsuitwisseling verwachtingen doseren begrip centraal. sociaal netwerk kwaliteit van leven Sensibilisering van verschillende partners empowerment ervaring diversiteit Via sensibilisering trachten we iedereen eigen-zinnig passie (overheid, beroepskrachten, de samenleving, netwerk van persoonlijk betrokkenen en personen met autisme) goed te informeren zodat mensen met autisme en hun omgeving op meer begrip kunnen rekenen. Contacten met vrienden en familie enerzijds en begrip en waardering voor de eigen persoon anderzijds zijn naast een aangepaste ondersteuning door het eigen netwerk en beroepskrachten noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. Om dit alles te realiseren doet ons VVA-team beroep op tal van geëngageerde vrijwilligers, die met hun ervaringsdeskundigheid veel betekenen voor tal van bondgenoten. Onze vrijwilligers en medewerkers verlenen geen diensten, maar versterken de eigen kracht van mensen om zelf hun situatie ten goede te veranderen. De good practices die hieruit groeien brengen we onder de aandacht van beleidsmakers en maatschappelijke actoren. De realiteit gaat het beleid immers doorgaans vooraf: wetten en decreten zijn (eerder) gevolg van veranderingen. 4

5 Bereik Leden Wie persoonlijk betrokken is bij autisme of zelf autisme heeft, kan lid worden van VVA. We informeren mensen die pas met onze vereniging in aanraking komen hierover in ons infopakket en op onze website. VVA kende een lange traditie van een lidmaatschap gebonden aan een kalenderjaar maar moderniseerde het lidmaatschap in Wie na 1 augustus 2014 lid werd, kan kiezen tussen 2 lidmaatschapsformules. Lidmaatschap Leden ontvangen vier nummers van het VVA Magazine Aan de meeste VVA-activiteiten kan men gratis deelnemen Leden krijgen korting bij vormingen Leden krijgen korting bij een aantal uitgeverijen Mensen blijven op de hoogte omtrent autisme VVA ondersteunt wie initiatief wil nemen en zelf de handen uit de mouwen wil steken Het gezinslidmaatschap bedraagt vanaf nu 30 euro. Het steunend lidmaatschap bedraagt 75 euro en combineert de voordelen van het gezinslidmaatschap met een fiscaal voordeel. Na betaling ontvangen leden een lidkaart. Hun lidmaatschap loopt voor 1 jaar. 5

6 Het ledenaantal van VVA loopt voor de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Vlaams- Brabant zeer parallel aan de bevolkingscijfers. In de provincie Antwerpen zien we een sterkere vertegenwoordiging en in Limburg een zwakkere vertegenwoordiging. Noot: enkel gegevens jaarlidmaatschap 2014 Sympathisanten Bevolking per provincie op 1/1/ Antwerpen ,11% Limburg ,36% Oost-Vlaanderen ,91% Vlaams-Brabant ,27% West-Vlaanderen ,34% We beschouwen mensen die Vlaamse Vereniging Autisme gunstig gezind zijn en af en toe een donatie overmaken aan onze vereniging als sympathisanten 3. Deze groep mensen wordt op de hoogte gehouden van onze werking via regelmatige briefwisseling. Ze krijgen onder meer informatie over de verwezenlijkingen die onze vereniging heeft kunnen bewerkstelligen en wat de besteding was van hun donatie. Hun steun is noodzakelijk opdat onze werking zou blijven bestaan. 2 BRON: De statistiek geeft het bevolkingscijfer per provincie op 1 januari 2014 in het Rijksregister pdf 3 Actieve sympathisanten gaven de afgelopen 2 jaar een gift. 6

7 Deelnemers aan activiteiten Deelnemers BB BC JVOA FA Congres thema PAS(S) NG 98 Wisselende samenstelling NG - Wisselende samenstelling NG - Wisselende samenstelling NG 275 Wisselende samenstelling NG - Wisselende samenstelling BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen, NG= werd niet geregistreerd Het aantal deelnemers aan binnenstebuitenactiviteiten werd van 139 activiteiten (van 183) geregistreerd. Het aantal deelnemers aan Jouw vraag? Ons aanbod! is op basis van het aantal verwachte deelnemers meegedeeld door de initiatiefnemer vóór dat de activiteit plaats vond. Online bereik Geregistreerde gebruikers VVA-Community Unieke bezoekers Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer. 7

8 Bondgenotenwerking De kracht van geen individuele dienstverlening aan te bieden binnen de VVA-werking, zorgt ervoor dat we vanuit het perspectief van persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme eigen-zinnige en diverse antwoorden kunnen geven op de gevarieerde noden en vragen van personen met autisme en hun omgeving. Onze werking steunt op collectieve processen waarbij ervaringsuitwisseling met én tussen persoonlijk betrokkenen centraal staat. Onze intentie is niet om een kant en klare oplossing te bieden wat overigens onmogelijk is maar mensen te laten ervaren dat ze het antwoord of de oplossing zelf in zich dragen. Deze manier van werken zorgt voor een empowerend effect. Naast een gevoel van eigenwaarde is een sociaal netwerk belangrijk om een kwaliteitsvol leven te realiseren. Dit netwerk is fragiel en vaker bedreigd bij mensen met autisme en hun omgeving, vandaar dat aandacht voor het sociale netwerk doorweven zit in onze manier van kijken naar autisme binnen onze werking. Activiteiten BB BC JVOA FA Congres thema PAS(S) BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen Binnenstebuiten In 2014 ondersteunde VVA in 33 regio s 183 binnenstebuitenactiviteiten 6 met in totaal deelnemers 7. Deze 183 activiteiten zijn samen goed voor 457,5 uur. Aantal regio s Binnenstebuitenactiviteiten Deze regionale activiteiten zijn voor, door en gericht op persoonlijk betrokkenen. Deze activiteiten - georganiseerd door lokale initiatiefnemers - kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een gespreksavond rond een bepaald thema, een bezoek aan een school of voorziening, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een ervaringsdeskundige bondgenoot of een beroepskracht. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen waarvan 14 praatavonden 6 Bij de lancering van de website in 2010 werd er voor gekozen om nieuwe benamingen te hanteren voor onze werkingsaspecten. De regio-activiteiten werden binnenstebuitenactiviteiten, actieve persoonlijk betrokkenen organiseren binnen onze vereniging activiteiten voor de buitenwereld. 7 Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer. 8

9 Aantal regio s per provincie Bij 82% van de activiteiten werd het aantal deelnemers bijgehouden 8. Hierboven vind je een opsplitsing van de deelnemers in leden en niet-leden. Tijdens de binnenstebuitenactiviteiten werd 4% van de deelnemers ter plekke lid van VVA. De betrokkenheid van de deelnemers werd bij respectievelijk 73% (2013: 60%) en 65% (2013: 60%) van de VVA-leden en de niet-leden geregistreerd. De grootste groep aanwezigen tijdens de binnenstebuitenactiviteiten blijft de persoonlijk betrokkenen 67% (2013: 74%). 13% (2013: 9%) van de deelnemers zijn mensen met autisme. 8 Bij praatavonden werd dit niet gevraagd. 9

10 Het merendeel (69%) van de binnenstebuitenactiviteiten wordt door één spreker of gespreksbegeleider getrokken. Bij ongeveer één op de vier binnenstebuitenactiviteiten (43 activiteiten) neemt een teamlid de rol van spreker of gespreksbegeleider op. Tijdens onze binnenstebuitenactiviteiten activeren we sprekers met een diverse betrokkenheid ten aanzien van autisme. Het thema en het activiteitstype bepaalt welke betrokkenheid we laten primeren per activiteit. 10

11 27% van onze sprekers vertrekken van een louter professionele betrokkenheid, 36% van een persoonlijke betrokkenheid en 36% zijn personen met autisme. In 76% van de binnenstebuitenactiviteiten ontvangen we een evaluatie van de regioverantwoordelijke en/of de deelnemers. Afgaand op de evaluatie van de initiatiefnemers (regioverantwoordelijke) worden de binnenstebuitenactiviteiten globaal als zeer goed beoordeeld. In de volgende 3 grafieken vind je een beoordeling van de deelnemers aan de binnenstebuitenactiviteiten over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst 11

12 tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk goed tot zeer goed op deze dimensies. De scores die deelnemers kunnen geven zijn: ZG = zeer goed, G = goed, V = voldoende, Z = zwak, O = onvoldoende 12

13 µ Ruim de helft van de deelnemers is op de hoogte gebracht via onze eigen communicatiekanalen: VVA Magazine, affiches, flyers en de community website. 13

14 Partners in autisme VVA ondersteunt ook initiatiefnemers die activiteiten voor partners met en zonder autisme en koppels organiseren. Tijdens deze gespreksavonden, info-avonden en getuigenissen staat het samenleven van partners met en zonder autisme centraal. In totaal werden 23 avonden partners in autisme georganiseerd. Deze waren verspreid over 5 locaties over heel Vlaanderen. Vorming Er werden in basiscursussen in eigen aanbod georganiseerd met in totaal 192 deelnemers. Daarnaast ondersteunde VVA 2 basiscursussen van een externe initiatiefnemer binnen het werkingsaspect Jouw Vraag? Ons Aanbod!. Deze 15 basiscursussen zijn samen goed voor 225 uur vorming (15u/basiscursus). De basiscursus werd 8 keer door een freelance medewerker begeleid en 7 keer door een VVA teamlid. In de volgende grafiek vind je een beoordeling van de deelnemers aan de basiscursus over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk zeer goed tot goed op deze dimensies. Naast deze geformaliseerde manier van evalueren hechten we ook veel belang aan de permanente en rechtstreekse informele feedback tijdens de sessies. Vorming Na de diagnose duiken geregeld vragen op over bepaalde situaties en/of gedrag waarmee je geen raad weet. Tijdens de basiscursus omgaan met autisme kan je overleggen met bondgenoten, ervaringen uitwisselen, oplossingen vinden voor de vragen waar je anders alleen mee blijft zitten. Na een inleiding over autistisch denken en de gevolgen daarvan op de ontwikkeling van iemand met autisme en zijn/haar omgeving (ouders, broers en zussen, partner, familie, beroepskrachten...) gaat de groep aan de slag. Vertrekkend van de concrete vragen van elke deelnemer worden mogelijke oorzaken van bepaald gedrag en moeilijke situaties besproken en naar antwoorden gezocht. Sinds 2011 werd het inleefmoment voor het sociaal netwerk van de deelnemers structureel in de basiscursus geïntegreerd. Hierdoor is de basiscursus niet alleen een moment van ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen maar ook een ervaring die men kan delen met het breder sociaal netwerk van het gezin. Elke cursus wordt begeleid door een duo: een autismedeskundige en een ervaringsdeskundige. Een cursus spreidt zich over verschillende dagen. Omwille van het praktisch karakter van de cursus is het aantal deelnemers beperkt. 14

15 Jouw vraag? Ons aanbod! Er werden in initiatieven ondersteund door VVA met in totaal (verwachte) deelnemers. Deze 86 activiteiten zijn samen goed voor 217,33 uur. Jouw vraag? Ons aanbod! Voor deze activiteiten, waarbij het initiatief genomen wordt door derden, wordt zowel inhoudelijke als praktische ondersteuning van VVA gevraagd. Deze activiteiten kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een getuigenis, een inleefmoment, een basiscursus, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een persoon met autisme of persoonlijk betrokkene. Deze activiteiten worden zowel voor ouders, beroepskrachten, studenten of anderen georganiseerd maar hierbij wordt steeds het perspectief van de ouder of persoon met autisme benadrukt. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen. Deze activiteiten zijn geen vormingsmomenten voor beroepskrachten of studenten. Aantal deelnemers Totaal (verwachte) Minimaal Maximaal Modus

16 De aanvragen voor de Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten komen uit diverse organisaties die wij categoriseren in drie sectoren. Bijna de helft van de aanvragen kwamen uit het regulier en buitengewoon onderwijs. Onder gespecialiseerde dienstverlenende organisaties vallen diensten wiens werking een diagnose (al dan niet autisme) bij de gebruiker vereist, bvb. revalidatiecentra, medisch-pedagogisch instituut, KVG, VLAB Onder reguliere dienstverlenende organisaties plaatsen we o.a. gemeentebestuur, Gezinsbond, ziekenfonds, jeugdraad en jeugdbeweging 16

17 Aangezien we ervaringsgerichte sensibilisering voorop stellen bij het ingaan op vragen van externe organisatoren, wordt meestal gekozen om een inleefmoment (48%) of een getuigenis (30%) aan te bieden. Daarnaast verwacht de initiatiefnemer af en toe een meer themagerichte inhoud: 5% thema-activiteiten en 3% infoavonden. Er werden op vraag van gespecialiseerde dienstverlenende organisaties (revalidatiecentra) 2 basiscursussen omgaan met autisme bestaande uit telkens 6 sessies georganiseerd voor ouders. 17

18 Wanneer Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten uitsluitend georganiseerd worden voor beroepskrachten dan is drie vierden onder de vorm van een inleefmoment (76%). Tijdens deze inleefmomenten trachten een persoon met autisme en een persoonlijk betrokkene door middel van enkele inleefmethodieken de deelnemers zo dicht mogelijk bij het autistisch voelen te brengen. In onze werking dragen we ervaringsdeskundigheid als uitgangspunt voor het inhoudelijk invullen van onze activiteiten hoog in het vaandel. We trachten dit nog extra te benadrukken door veel persoonlijk betrokkenen en personen met autisme in te schakelen in onze werking als sprekers, gesprekbegeleiders en cursusbegeleiders. In volgende grafiek zie je dat we dit ook doortrekken naar het werkingsaspect Jouw vraag? Ons aanbod!. 18

19 Onderstaande grafiek geeft een zicht op de proportie van activiteiten binnen het werkingsaspect Jouw vraag? Ons aanbod! dat wordt opgenomen door personeel. Deze beslissing wordt meestal genomen wanneer bijvoorbeeld netwerking, rekrutering... ook belangrijke gevolgen kunnen zijn van de activiteiten. Deze 86 Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten zijn in totaal samen goed voor 330,75 begeleidingsuren. 19

20 Gezinsweekend Tijdens het gezinsweekend van Vlaamse Vereniging Autisme kunnen ouders, mensen met autisme en familieleden elkaar onbekommerd ontmoeten omdat ze hun kinderen met autisme een weekend kunnen toevertrouwen aan bekwame vrijwilligers. Het gezinsweekend vindt jaarlijks plaats in vakantiecentrum Reigersnest in Sint-Idesbald aan zee in de maand april. Autonoom zoekt telkens de nodige vrijwillige begeleiders om zowel kinderen als ouders een rustgevend weekend te bezorgen. Via deze ontspanningsactiviteit bereikt VVA een ander doelpubliek dan in andere werkingsaspecten. In de voorbije editie namen 24 gezinnen deel. 20

21 Thematische werking VVA wil met haar themawerking de concrete maatschappelijke ontwikkelingen rond verscheidene thema s opvolgen en toetsen aan de persoonlijke ervaring van mensen met autisme en hun omgeving. Gezien autisme een impact heeft op alle levensdomeinen zijn oneindig veel thema s relevant en belangrijk. Om toch verdiepend te kunnen werken, kiezen we voor een specifiek accentthema voor een bepaalde periode dat we proactief op de agenda plaatsen. Voor deze keuze laten we ons leiden door de vele voelsprieten van mensen met autisme en hun omgeving binnen onze samenleving en maatschappelijke tendensen. Binnen deze werking bundelt VVA de ervaringskennis van persoonlijk betrokkenen in een ervaringsnetwerk. VVA wil zowel proactief (zelf initiatief nemend) als reactief (ingaan op vragen van andere organisaties) te werk gaan. In de praktijk faciliteert VVA focusgroepen van persoonlijk betrokkenen die ervaringen uitwisselen rond een thema. Deze ervaringen worden gebundeld en/of omgezet in plannen of concrete acties. De resultaten van deze themawerking worden zowel in de eigen werking (bondgenotenwerking en sensibilisering) als in externe contexten gebruikt. Autisme en werken Een proactieve en intern gestuurde thematisch werking werd pas in het late voorjaar van 2014 gestart na de uitbreiding van het team. VVA koos het thema Autisme en werk, talent erkend als accentthema voor 2014 en In het najaar ging een brede inventarisatie van het thema werken met autisme en bij uitbreiding dagbesteding, de opstart van een focusgroep vooraf. VVA is nauw betrokken bij het uitbouwen van de website een website voor jongvolwassenen met autisme, die de overgang van middelbare school naar studeren of werken wil ondersteunen door hulpmiddelen en tips te verzamelen. VVA nam deel aan de stuurgroepvergaderingen en faciliteerde een focusgroep met (jong-) volwassenen met autisme die input gaf rond het autismevriendelijk maken van de website en meewerkte aan de voorbereiding van de verschillende thema s. VVA is ook betrokken bij de stuurgroep van Talent Telt, een ESF-project (Europees Sociaal Fonds) waarbinnen een aantal partners werken aan het uitbouwen van een specifiek profiel voor een jobcoach voor mensen met autisme. Zowel bij het opstellen van een vragenlijst voor werkgevers als bij het opsommen van specifieke vaardigheden voor jobcoaches werd veel rekening gehouden met de input van een 8-tal volwassenen met autisme. Eind 2014 startte een focusgroep specifiek rond het thema dagbesteding, samengesteld uit ouders en volwassenen met autisme. Daarnaast is VVA als partner nauw betrokken bij de voorbereiding van een netwerkevent voor werkgevers in Gent in

22 Autisme en wonen Enkele ouders -die in 2013 deel uitmaakte van de VVA themagroep wonen- hebben in 2014 Steunpunt Wonen in Oost Vlaanderen vzw opgericht met als doel een handleiding te ontwikkelen voor mensen met een beperking en/of hun ouders die een woonproject willen realiseren. VVA was betrokken bij de organisatie van een informatieavond door een projectontwikkelaar over een woonproject voor mensen die zelfstandig kunnen wonen met ondersteuning en ze bleef innovatieve woonprojecten volgen. Daarnaast werd VVA door de VZW GiPSo uitgenodigd op hun denkdag over wat zij kunnen betekenen voor ouders die woonprojecten willen starten. GiPSo is een advies- en coachingorganisatie die woon- en dagbestedingsinitiatieven voor mensen met een beperking ondersteunt. Gemeentewerking Eind 2013 werd VVA uitgenodigd om mee na te denken over hoe de gemeente Beerse een actieplan kan uitwerken voor haar inwoners met autisme. Als eerste stap werd in 2014 een inleefmoment georganiseerd waaraan 165 burgers deelgenomen hebben. Daarna startte de gemeente een werkgroep autisme onder het motto iedereen wint bij een autismevriendelijk Beerse. Tijdens een tweede activiteit werden mensen met autisme en hun netwerk uitgenodigd om hun vragen, noden en wat ze zelf te bieden hebben in kaart te brengen. Met deze informatie gaat de gemeente, samen met mensen met autisme en hun netwerk verder aan de slag. Zo willen ze niet alleen bekijken of, hoe en door wie de ondersteuning van mensen met autisme en hun gezin (beter) geregeld kan worden. Maar ook welke rol mensen met autisme zelf kunnen en willen opnemen in hun eigen gemeente. VVA ondersteunt dit proces en wil zo een blauwdruk maken waarmee anderen aan de slag kunnen om ook van hun gemeente een autismevriendelijke gemeente te maken. Ook in de gemeente Riemst zijn in 2014 de eerste stappen gezet om aandacht te hebben voor hun inwoners met autisme. 22

23 PAS(S) activiteiten PAS(S)-groep is een zelfhulpgroep voor en door volwassenen met AS(S) en organiseert meetings waarop zij elkaar kunnen ontmoeten. Ook wie vermoedt autisme te hebben, is welkom. PAS(S) wil bruggen bouwen tussen mensen met en zonder autisme. Organisaties en personen die op een verantwoorde manier met autisme bezig zijn, kunnen een beroep doen op PAS(S) leden voor inspraak, overleg, getuigenissen PAS(S) is pluralistisch en wordt ondersteund door VVA. PAS(S) Aantal PAS(S)-groepen aantal activiteiten Aantal uren PAS(S) , , Ook in 2014 ondersteunde VVA de werking van de PAS(S)-groepen in Vlaanderen door hun adressenbestand te beheren, de verzending van hun uitnodigingen te verzorgen en door de verantwoordelijken van de verschillende PAS(S)-groepen inhoudelijk te adviseren wanneer ze daarom vroegen. 9 aantal mensen met autisme die de uitnodigingen van de PAS(S)-groepen ontvangt 10 eerste jaar dat de gegevens werden bijgehouden 11 PASS Antwerpen, PASS ACTIEF Antwerpen, PASS Brugge, PASS Brussel-Zellik, PASS GEEL, PASS Gent, PASS ACTIEF Gent, PASS Hasselt, PASS Kortrijk, PASS Leuven, PASS Mechelen, PASS Waasland. 12 In 2013 werd na overleg met de PAS(S)-verantwoordelijken de verzending van de PAS(S)-uitnodigingen geautomatiseerd waardoor het minder tijdrovend en dus kostenefficiënter is. In de maand september liep een testfase waarna de procedure veralgemeend werd. PAS(S)-leden (personen met autisme opgenomen in het adresbestand) werden verwittigd dat de PA(S)S-uitnodigingen vanaf november enkel per mail zouden worden bezorgd, tenzij uitdrukkelijk gevraagd werd om deze verder per post te ontvangen. 23

24 Autismetelefoon - Infohuis Autisme - mails Autismetelefoon Beschikbaarheid In 2014 bleef het aantal permanentie-uren stabiel (t.o.v. 2013). 14 vrijwilligers - waarvan 2 nieuwe vrijwilligers - realiseerden samen 1.321,5u permanentie. 578,5u hiervan werden ingevuld door personen met autisme (2014: 43,78%, 2013: 40,21% : 21% : 13%). De ochtendpermanentie op zaterdag die sinds mei 2013 werd geïntroduceerd, bleef. De avondpermanenties werden in november 2014 hervat op donderdag. Autismetelefoon Infohuis Autisme mails Bij een vermoeden van of diagnose autisme bij zichzelf, een kind, partner, collega... kan men terecht aan de autismetelefoon. Deze wordt bemand door persoonlijk betrokkenen (ouders, partners en personen met autisme) die luisteren naar de beller zijn verhaal en meedenken over vragen en bezorgdheden. De autismetelefoon wordt bemand door personen met autisme op maandag- en zaterdagochtend, woensdag- en vrijdagnamiddag. Op onze community-site vindt men wanneer de autismetelefoon bereikbaar is. Wanneer een gesprek in levende lijve meer is aangewezen, dan is het ook mogelijk om langs te lopen in het Infohuis Autisme. Ook hier kan je vrijblijvend langskomen voor een babbel met een persoonlijk betrokkene. Ook via mail kan men bij VVA terecht. aantal uren permanentie gesprekstijd % gesprekstijd in relatie tot aantal uren permanentie gemiddelde gespreksduur :26:00-5: :30:00 317:01:00 31,10% 5: :30:00 257:02:49 26,11% 5: :30:00 251:28:29 24,67% 5: :30:00 268:29:12 25,98% 6: :00:00 348:05:17 26,15% 8: :30:00 297:01:41 22,48% 8:44 24

25 300 aantal oproepen per maand januari februari maart april mei juni juli augustus september oktober november december Het percentage oproepen per provincie loopt voor de provincies Oost-Vlaanderen, Vlaams-Brabant en West-Vlaanderen zeer parallel aan de bevolkingscijfers (zie p. 4). We hebben meer oproepen uit de provincie Antwerpen en minder oproepen uit Limburg. % oproepen per provincie 16,98% 16,76% 36,39% Antwerpen Limburg Oost-Vlaanderen 22,35% 7,52% Vlaams Brabant en Brussel West-Vlaanderen 29% van de oproepen gebeurt mobiel, dit is een daling ten opzichte van 2013 (33,67%) In volgende grafiek zie je van links naar rechts het totaal aantal oproepen aan de autismetelefoon (gebaseerd op de gegevens van Belgacom, inclusief gemiste oproepen en oproepen bezet ), het aantal mails en het aantal geregistreerde contacten (gesprekken autismetelefoon, fax, brief, mails). 25

26 In bovenstaand taartdiagram krijg je een weergave van wie mailt. De categorie persoonlijk betrokkenen bij mails wordt bij de autismetelefoon opgesplitst in de categorieën moeder, vader, partner en familielid (grootouders, broer/zus, kind van een ouder met autisme ). 26

27 Twee derde van de bellers komt uit het kerngezin rond een persoon met autisme. 27

28 95% 91% 92% 92% 90% 93% 86% 79% 57% 58% 50% 50% 48% 52% 43% 42% 21% 9% 5% 8% 8% 10% 7% 14% Jaarverslag % 90% 80% 70% 60% 50% 40% Normaal begaafd Verstandelijke beperking 30% 20% 10% 0% In 55% van de gesprekken komt de begaafdheid van de persoon waarvoor men belt expliciet aan bod (in 2013, 2012, 2011 en 2010 respectievelijk 56%, 47%, 48% en 43%). We zien dat de tendens aanhoudt van de laatste jaren waarin de verhouding van gesprekken over mensen met een normale begaafdheid de overhand heeft. Inhoudelijk worden er tijdens de gesprekken uiteenlopende thema s besproken. Een derde van de gesprekken gaat over autisme in het algemeen of de diagnose. Dankzij de laagdrempeligheid en de inzet van ervaringsdeskundigen kan de autismetelefoon ook voor mensen met een vermoeden van diagnose bij hun kind, partner, zichzelf... of met een recente diagnose een luisterend oor en/of een helpende hand betekenen. 28

29 In drie vierden van de gesprekken kon de vrijwilliger in het gesprek de beller voldoende op weg helpen. 29

30 Infohuis Autisme Het Infohuis Autisme ging van start in 2008 in Gent ( VVA in Sint- Amandsberg). Sinds september 2013 is het Infohuis Autisme ook gestart in Antwerpen ( De Huiskamer in Deurne). In 2014 deed het Infohuis Autisme 14 keer de deuren open: 7 keer in Gent en 7 keer in Antwerpen. Samen goed voor 48,5 contacturen. We ontvingen in totaal 187 bezoekers. 21 vrijwilligers realiseerden samen 266 permanentie-uren. 3 personen startten dit jaar nieuw als vrijwilliger voor het Infohuis Autisme, 3 anderen beëindigden dit engagement. We organiseerden in het voorjaar opnieuw een Infohuis Autisme in de namiddag en s avonds. Uit de registraties door de vrijwilligers over de bezoekers blijkt dat: 49% van de bezoekers uit Antwerpen komt, 44 % uit Oost-Vlaanderen, 5 % uit West-Vlaanderen, 1 % uit Vlaams Brabant en 0 % uit Limburg. In de grafiek hiernaast is de betrokkenheid van de bezoeker te zien. Gespreksonderwerpen Autisme algemeen en/of diagnose 52% Toekomst 32% Ondersteuning door voorzieningen en diensten 22% Opvoeding, gedragsproblemen 19% 30

31 Sensibilisering De onzichtbaarheid van autisme blijft een centraal gegeven. Hierdoor blijft het noodzakelijk om verschillende groepen in de samenleving en op verschillende niveaus te sensibiliseren. Naast de hierboven beschreven sensibiliserende kracht van de bondgenotenwerking vind je hieronder de specifieke realisaties inzake sensibilisering. Door breder dan enkel als belangenverdediger van personen met autisme en hun omgeving in debat te gaan over de essentie, namelijk een kwaliteitsvol leven bereikbaar voor iedereen, neemt onze organisatie een eigen-zinnige positie in in het diversiteitsdebat. De selectieve aanwezigheid van onze vereniging op fora en in overlegstructuren heeft in de eerste plaats als doel de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme steeds weer te gaan verduidelijken, zodat de communicatie over mensen met autisme niet vervalt in foutieve veralgemeningen. Eerstelijnscommunicatie Infopakketten Onderstaande grafiek betreft de infopakketten die met de post werden toegestuurd. Momenteel hebben we geen zicht op het aantal gedownloade infopakketten via de communitysite, we weten echter wel dat deze pagina in 2014 door unieke bezoekers werd geraadpleegd. Infopakket Het infopakket is er voor al wie persoonlijk betrokken is bij autisme en op zoek is naar basisinformatie over autisme en onze werking. In ons infopakket vindt men info over VVAlidmaatschap, de brochure 'Autisme, een handicap met vele gezichten', VVA Flyer, een exemplaar van het laatste VVA Magazine, flyers van VVA-publicaties Een infopakket wordt slechts één keer opgestuurd en kan ook online geraadpleegd of gedownload worden. 31

32 Affiches en flyers VVA verspreidt twee maal per jaar affiches en flyers met daarop het aanbod van binnenstebuitenactiviteiten en vorming naar een selectie van scholen en voorzieningen met een aanbod voor mensen met autisme. Ook de regioverantwoordelijken ontvangen een pakket met affiches en flyers om de activiteiten lokaal bekend te maken Direct mailing en kalenders Een achttal keer per jaar informeert VVA haar sympathisanten over de noden van mensen met autisme en onze werking, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Mailingcontacten Kalenders totaal Kalenders naar nieuwe sympathisanten / 13 Sinds 2011 worden alle activiteiten twee keer per jaar op één poster verspreid in plaats van op aparte provinciale posters 32

33 Mediacampagne VVA wil iedereen aansporen deel te nemen aan een autismevriendelijke samenleving. Meer begrip en waardering voor mensen met autisme en hun directe omgeving zijn noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. Ook de samenleving in het algemeen willen we dus leiden naar een groter begrip van (personen met) autisme. Hiertoe hebben we reeds een lange traditie om, in samenwerking met een professioneel communicatiebureau, telkens een jaarlijkse, grootschalige mediacampagne te voeren. In deze campagnes leggen we telkens de focus op autisme, niet onze organisatie. In 2014 werd binnen de VVA themawerking Werk als accentthema extra in de kijker geplaatst. Ook de mediacampagne ging met dit thema aan de slag. Autisme: talent erkend. De nadruk van de campagne lag op de competenties van mensen met autisme op het werk. Mensen met autisme werken uitermate geconcentreerd en nauwgezet, kunnen zich als geen ander dingen herinneren, hebben oog voor het kleinste detail, zijn loyaal en punctueel. Mensen met autisme bieden een echte meerwaarde in het werkveld, als ze er maar de kans toe krijgen. De grootste valkuilen met betrekking tot tewerkstelling zijn niet louter toe te schrijven aan het autisme op zich. Doorgaans zijn de vooroordelen omtrent autisme het belangrijkste obstakel wanneer mensen met autisme werk willen vinden en behouden. Hierin wil VVA verandering brengen door het stereotype te doorbreken en de diversiteit van autisme duidelijk te maken. Omgaan met autisme is een kwestie van het juiste perspectief hanteren: niet naar de beperkingen kijken, maar naar de (professionele) kwaliteiten. VVA wil een omgeving creëren waarin de kansen voor het grijpen liggen. Deze boodschap maakten we duidelijk met een krant, De andere k(r)ant omdat autisme werkt. De Algemene Vergadering van de Verenigde Naties besliste op 18 december 2007 om 2 april uit te roepen tot Wereld Autisme Dag (WAD). Jaarlijks vinden op die dag wereldwijd allerlei evenementen en initiatieven plaats die de samenleving verder wil sensibiliseren rond autisme. Gezien sensibilisering een kernopdracht van onze vereniging is, wil VVA er mee voor zorgen dat Wereld Autisme Dag een gevestigde waarde wordt. Daarom brengen we in deze periode onze mediacampagne in volle aandacht van de samenleving. Op 2 april brachten we een bijlage uit bij De Standaard omtrent autisme en werk: De andere k(r)ant omdat autisme werkt. Maar liefst Vlamingen hebben autisme. En toch bestaan er nog heel wat misverstanden over. Ook op professioneel vlak, waar nog te vaak de beperkingen in plaats van de troeven worden gezien. Mensen met autisme bieden een echte meerwaarde in het werkveld! In de krant brachten we de diversiteit van autisme in beeld en wat mensen met autisme kunnen 33

34 betekenen voor onze samenleving wanneer er vertrokken wordt van hun talenten. "Mijn zoon heeft niet minder maar andere mogelijkheden." - Saskia Van Uffelen "Thomas vond werk dankzij en niet ondanks zijn interesses." - Hilde De Clercq "Autisme zou perfect als professionele troef kunnen worden uitgespeeld." - Frits De krant werd naar gezinnen verspreid over heel Vlaanderen. Bovendien werd de krant tijdens verscheidene sensibiliserende evenementen, beurzen, activiteiten en overlegmomenten omtrent het accent thema Werk verspreid bv. Opening ASStheek, congres Participate Hierdoor kregen de bezoekers, deelnemers en partners een hulpmiddel in handen om mee te werken aan een positieve beeldvorming van autisme in hun eigen omgeving. De krant kan gedownload worden op onze website of via Wereld Autisme Dag In 2014 ondernamen we volgende acties in het kader van Wereld Autisme Dag: Een banner werd toegevoegd aan mails van het VVA-team Op 2 april werd de krant De andere k(r)ant omdat autisme werkt. naar gezinnen verspreid over heel Vlaanderen. Ook online is deze bijlage te downloaden. 34

35 VVA, APEPA en Autism Europe mochten samen de openingsbel van de Euronext beurs Brussel luiden. VVA stuurde tevens in deze periode een persbericht uit om aandacht te vragen in de media voor de talenten van mensen met autisme op de werkvloer. Wereld Autisme Dag: talent erkend. We plaatsten in de aanloop naar Wereld Autisme Dag verscheidene nieuwsberichten op de VVA-community website en facebook zodat de aandacht van de online bezoekers naar Wereld Autisme Dag werd getrokken en ze op de hoogte bleven van de verschillende acties. We kregen in deze periode een groot aantal bezoeken op onze site: bezoeken tussen 28 maart en 4 april waarvan 60% nieuwe bezoeken. We publiceerden informatie omtrent onze mediacampagne in het VVA Magazine 2014 lente. Bij al deze acties konden we rekenen op een grote belangstelling en kregen we zeer positieve feedback van zowel persoonlijk betrokkenen als van het grote publiek. In de periode rond Wereld Autisme Dag had ook de media aandacht voor autisme. Radio 1 bracht in het programma Hautekiet het item autisme op de werkvloer en liet een aantal mensen met autisme zelf getuigen. Reyers Laat op één bracht Saskia Van Uffelen, CEO Bull en mama van zoon met autisme en Mathias Sercu, acteur, regisseur, schrijver en broer van persoon met autisme samen in de studio voor een babbel over autisme. RKK Kruispunt TV zond drie portretten uit van mannen met autisme die op latere leeftijd de diagnose autisme hebben gekregen, (Over) Leven met autisme. Ze geven een eerlijke inkijk over wat er in hun hoofd gebeurt. Hoe ze de wereld beschouwen en hoe ze, met hulp van de mensen om zich heen, overeind blijven. Over de zoektocht naar een wereld die hen begrijpt en andersom. Het klokhuis zond een aflevering over autisme uit. Kinder-psychiater Jacob Vorstman legde met heldere voorbeelden uit hoe de hersenen werken bij autisme. Justin (10) vertelde vanuit zijn eigen ervaring. De Standaard en de Morgen brachten een opiniestuk van Hind Fraihi, mama van een zoon met autisme. Ze kruipt in de huid van haar zoon en ontdekt een wondere wereld van piraten en dino s, maar ziet tegelijk hoe gretig we kinderen almaar een etiket opkleven. VN Secretaris-Generaal Ban Ki-moon zei in zijn boodschap dat de maatstaf voor het succes van een samenleving is hoe goed mensen met verschillende vaardigheden worden geïntegreerd als volwaardige en gewaardeerde leden. Hij roept daarom de internationale gemeenschap op om "deel te nemen aan het bevorderen van de vooruitgang door het ondersteunen van onderwijsprogramma's, werkgelegenheid en andere maatregelen die bijdragen aan het realiseren van onze gezamenlijke visie op een meer inclusieve wereld." Ook maatschappelijke instanties droegen hun steentje bij aan Wereld Autisme Dag. Vlaamse bibliotheken besteedden aandacht aan autisme in deze periode door het inrichten van een informatieve themastand omtrent autisme. Centrum OBRA en de gevangenis van Gent zetten samen hun schouders onder een sensibiliseringsproject binnen de context van de gevangenis. De Rijselpoort te Ieper kleurde blauw op Wereld Autisme Dag. 35

36 Pers Om een zicht te houden op het aantal publicaties (redactionele bijdrages) omtrent autisme en Vlaamse Vereniging Autisme die verschenen zijn in 2014 werd de databank van GoPress geraadpleegd. GoPress is een digitale persdatabank die de artikels van alle Vlaamse kranten, enkele magazines en het persagentschap Belga online ter beschikking stelt. Het volledige archief is 24 uur op 24 toegankelijk en bevat alle nationale én regionale artikels zowel uit de krant van de dag, als uit de laatste jaargangen. Er verschenen in publicaties met vermelding van onze vereniging. Een groot deel van deze publicaties hadden als onderwerp: sponsoring (voornamelijk de Hartrijders, Rock Zulte en Music for Life) en onze binnenstebuitenactiviteiten. Het doorzoeken van de databank met als zoektermen autisme, autismespectrumstoornis, Asperger leverde artikels op. De onderwerpen van de artikels zijn heel divers: populaire wetenschap (bv. Bram Vanderborght verlegt grenzen van 'sociale robots' Probo zal kinderen met autisme knuffelen; Eiwit dat ontstaan fragiele-x-syndroom verklaart speelt ook rol bij ontstaan autisme (VIB); Hersenen van mensen met autisme bevatten meer synapsen), persoonlijke verhalen (bv. En jij noemt mij anders?; Niet weten welke cadeaus hij krijgt, is voor hem ondraaglijk ), beleid (KCE stelt psychosociale interventies centraal in aanpak autisme; Hele samenleving autismevriendelijker), autisme op tv (bv. Deze serie maakt autisme bespreekbaar ; Acht buitengewone leerlingen), werk (bv. "Beperking? Zeg liever troef ; GEZOCHT: Nog meer M/V met autisme; "Ze werken sneller en ontdekken beter fouten ), onderwijs (bv. Gewone kinderen, buitengewone juffen; "Voorlopig maakt Ryan zijn oefeningen thuis ), talenten (bv. Leerlingen met autisme helpen computergame ontwikkelen; Aubélia debuteert met foto's), diagnostiek en labelling (bv. Psychische aandoeningen meestal niet erfelijk; Voor je het weet, heb je een stoornis ), sponsoringsprojecten (bv. Campus Ghistelle maakt munttapijt; Herfstrit levert achtduizend euro op voor autisme) en gerechtelijk nieuws (bv. Vrouwen met beperking vooral slachtoffer van psychisch geweld; Mensen met autisme vaker misbruikt). Daarnaast namen verschillende Vlaamse pers en media (Feeling, De Standaard, De Morgen, Mediahuis, Reyers Laat, StampMedia, Dag Allemaal, Belga, Gorkana, Focus WTV, Radio 2 (De Madammen), Radio 1 (Hautekiet, De bende van Einstein, Nieuwe feiten), MNM (Generation M), e.a.) contact met VVA, enerzijds met vraag naar informatie omtrent een specifiek thema, anderzijds met vraag naar getuigenissen van ervaringsdeskundigen (ouders (met autisme), broers/zussen, volwassenen en kinderen met autisme). 36

37 Beurzen en evenementen In 2014 nam VVA deel aan verschillende laagdrempelige beurzen en evenementen met een informatiestand. Waaronder: Studiedag geprikkeld om te weten Artevelde Hogeschool, Gent Koca vrijetijdsbeurs voor ouders en jongeren, Antwerpen Gezondheidsraad, Beringen Event expressie en autisme Museum Dr. Guislain, Gent Participate congres, Brussel I-brain, Leuven Opening ASStheek Tanderuis, Melle VVA Event: expressie en autisme VVA organiseerde tijdens de tentoonstelling 'Ik zie wat jij niet ziet. Kunst en autisme' drie rondleidingen geleid door een persoon met autisme. Deze dialoog tussen kunst en autisme was een verrijkende ervaring voor tal van mensen. Die middag was ook de documentaire film 'Junior' van het productiehuis Lionheart te bekijken in de multimediazaal van het museum. Junior is geen boksfilm. Het is een portret van een jonge mens in zijn omgeving. Een document over Jean-Pierre Bauwens Junior, over zijn familie, over autisme in zijn gezin, en over het boksen. Onze drijfveer om deel te nemen aan beurzen en evenementen is dat door deelname telkens een ander segment van de bevolking (afhankelijk van het doelpubliek van de beurs of evenement) gesensibiliseerd kan worden omtrent autisme. Door het inschakelen van ervaringsdeskundigen (zowel familieleden als mensen met autisme zelf) slagen we er in de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme te verduidelijken. Bovendien zorgt deze visibiliteit ervoor dat het bestaan van onze vereniging meer bekend wordt (bij een deel van de bevolking dat we anders moeilijker zouden bereiken). 37

38 Tweedelijnscommunicatie VVA Magazine Ons ledentijdschrift verschijnt 4 keer per jaar. In 2014 was de oplage van het VVA Magazine exemplaren. Het blad wordt verspreid naar onze leden, een selectie van beroepskrachten en voorzieningen en via het infopakket. VVA Magazine is een klankbord voor een brede waaier aan opvattingen en informatie over en rond autisme. Onderstaande thema s kwamen aan bod: VVA Magazine N 1 - winter: Gezond ziek VVA Magazine N 2 - lente: Mezelf zijn VVA Magazine N 3 - zomer: Expressie VVA Magazine N 4 - herfst: Toeters & bellen Onderstaande vaste rubrieken kregen een plaats in het VVA Magazine: In de kijker: focust op een deel van de VVA-werking Nieuwsflash & Sprokkels: extern nieuws over autisme Mijn gezin: elke keer portretteren we een ander gezin. Zo brengen we de diversiteit van gezinnen met autisme in beeld. Door enkel het beeld te laten spreken proberen we het onzichtbare autisme zichtbaar te maken via een aantal elementen in de foto die verwijzen naar typische dingen van de persoon met autisme. De week van : een week dagboek van persoonlijk betrokkenen of mensen met autisme die vertellen welke plek ze autisme in hun dagelijks leven geven Boek & Zo: stelt enkele nieuwe publicaties voor Actief!: roept de lezer op zelf de handen uit de mouwen te steken Kort!: geeft in telegramstijl enkele nieuwtjes over de VVA-werking VVA kan tellen: geeft beknopte cijferinfo over de VVA-werking Agenda: in het winter en zomer nummer is er een uitgebreide rubriek met summiere info over alle activiteiten van de regio s Diverse artikels die het centrale thema vanuit diverse hoeken benaderen. 38

39 Externe contacten Academici VVA onderhield ook in 2014 contacten met verscheidene academici van o.a. UGent en KULeuven. VVA engageert zich actief in verschillende onderzoeksprojecten lopende aan UGent, KULeuven en UHasselt. Dit engagement neemt verschillende vormen aan: als lid van de begeleidingscommissie optreden, waken over de ethische aspecten van het project en de klinische kwaliteitsgarantie van het onderzoeksproject, toegang tot de doelgroep van personen met autisme via onze werking en communicatiekanalen en de verdere bekendmaking van de projecten en mogelijke valorisaties ervan. In 2014 werkte VVA mee aan de publicatie Autismespectrumstoornis, Interdisciplinair basisboek. Voor het hoofdstuk Ouders aan het woord redigeerden we rond verschillende thema verscheiden ervaringen van ouders. Familieplatform Geestelijke Gezondheid Het Familieplatform Geestelijke Gezondheid vzw is een samenwerkingsverband van acht familieorganisaties die actief zijn in het domein van de geestelijke gezondheid. De Alzheimerliga, AN-BN, Centrum Zit Stil, de Huntingtonliga, Similes, Ups & Downs, Werkgroep Verder en Vlaamse Vereniging Autisme hebben elkaar gevonden in een gemeenschappelijk project: het behartigen van de belangen van gezinnen met noden op het vlak van geestelijke gezondheid. VVA is vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur van het Familieplatform. Het Familieplatform heeft een themagerichte werking en tekende daarin verschillende projectlijnen uit. Deze lijnen dekken niet alle noden en behoeften en zullen door de tijd heen evolueren. In 2014 werd aan volgende lijnen gewerkt: Participatie Zorgverstrekkers en organisaties worden aangespoord om mogelijkheden te creëren voor participatie van familievertegenwoordigers. Familieleden die een rol als familievertegenwoordiger willen opnemen kregen vorming en ondersteuning op maat. Kind van Vanuit de ervaringen met het KOPP preventiemodel, werd verder gewerkt aan methodieken die ouders (die beroep doen op de geestelijke gezondheidszorg) in hun rol erkennen en waarbij er aandacht is voor de noden van hun kind(eren). Partner van Via een onderzoek in samenwerking met Zit Stil werd de impact van ADHD op partnerrelaties in beeld gebracht. De resultaten daarvan werden voorgesteld op een studiedag waar ook aandacht besteed werd aan partners van mensen die om andere redenen beroep doen op de geestelijke gezondheidszorg. Onder andere een VVA ervaringsdeskundige vertelde er een verhaal over het samenleven met een partner met ASS. Familiebeleid in GGZ De studiedienst van het platform verrichtte onderzoek naar een standaard voor familiebeleid en familievriendelijke zorg in geestelijke gezondheidsorganisaties dat overeenstemt met de vernieuwde visie op vermaatschappelijking van zorg mét participatie van gebruikers en familie. 39