Beleidsplan Stichting Pitt Hopkins.

Transcriptie

1 Beleidsplan Stichting Pitt Hopkins. Inleiding. In dit beleidsplan zijn de missie, visie en de plannen opgenomen voor de periode 2011 tot en met De rode draad in dit beleidsplan is het mogelijk maken van het onderlinge contact en het beschikbaar stellen van gevalideerde informatie. Hiervoor is het noodzakelijk een organisatie op te bouwen die gemakkelijk is te vinden voor ouders, verwanten en belangstellenden en die hen kan bijstaan waar dat noodzakelijk is, met als doel ouders en verwanten te helpen bij het begeleiden van kind met Pitt Hopkins syndroom (PTHS) naar de grootst mogelijke zelfstandigheid. Hoewel dat voor elk kind verschillend zal zijn Statuten. Artikel 1 van de statuten: Naam en zetel 1. De stichting draagt de naam: Stichting tot behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Pitt Hopkins syndroom. 2. De verkorte naam luidt; Stichting PTHS. 3. De Stichting is gevestigd te Leidschendam-Voorburg 4. De stichting duurt onbepaalde tijd voort. Artikel 2 van de statuten: Doel 1. de stichting heeft tot doel: de behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Pitt Hopkins syndroom. 2. Zij tracht dit doel te bereiken door: a. informatie-uitwisseling naar ouders en verzorgers; b. bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom; c. het zonodig informeren van artsen; d. het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Pitt Hopkins syndroom; e. het begeleiden van de ouders en verzorgers; f. het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt Hopkins syndroom. Missie. De stichting PTHS wil een antwoord geven op de vragen van een groeiende groep ouders, verzorgers en belangstellenden die op zoek zijn naar informatie over het Pitt Hopkins syndroom. Informatie kan

2 gevonden worden op de website en kan worden verkregen tijdens informatie uitwisseling in onderlinge contacten. In het tot stand brengen van het onderling contact speelt de stichting PTHS op verschillende wijzen een belangrijke rol. Visie. De Stichting Pitt Hopkins syndroom streeft naar een zo'n volwaardig mogelijke deelname van mensen met het Pitt Hopkins syndroom in onze maatschappij, hiervoor is het noodzakelijk de, bij ouders en verzorgers aanwezige kennis met elkaar te delen en te vergroten. De Stichting Pitt Hopkins syndroom wil hier in faciliteren door bovengenoemde activiteiten. Omgevingsanalyse. Pitt Hopkins is een betrekkelijk jong syndroom. De mogelijkheid om de diagnose Pitt Hopkins syndroom te stellen op basis van genotype is vanaf 2008 beschikbaar. Hierdoor wordt het eenvoudiger om de diagnose vast te stellen, mits in de richting van Pitt Hopkins syndroom wordt gezocht. In de jaren 2008 t/m 2010 is het aantal kinderen met de diagnose PTHS gestegen van 0 tot 17, waarvan 14 kinderen in Nederland en 3 kinderen in België. De groei lijkt niet spectaculair, maar uitgaande van de huidige geografische spreiding van PTHS op dit moment, mag worden aangenomen dat binnen enkele jaren het aantal kinderen en volwassenen met PTHS gemakkelijk kan verdubbelen. Ouders die te horen krijgen dat hun kind Pitt Hopkins syndroom hebben gaan op zoek naar informatie. Het is belangrijk om informatie aan te bieden die voldoet aan de hoogste kwaliteitsnormen. Deze normen kunnen worden gewaarborgd door in nauw contact te blijven met specialisten op het gebied van genetica. De Stichting PTHS wordt gesteund door Raoul Hennekam een vooraanstaand klinisch geneticus. Op basis van bovenstaande ontleent de Stichting PTHS haar bestaansrecht en acht zij het noodzakelijk zich verder te professionaliseren. Huidige stand van zaken Website: De Stichting PTHS beschikt over een website: hierop is voor belangstellenden algemene informatie over PTHS en de stichting PTHS beschikbaar. De website wordt verder geprofessionaliseerd en uitgebreid met nieuwe onderdelen, zoals een fotogalerij, die het ouders gemakkelijker moet maken hun eigen kind hierin te herkennen. Tevens wordt gewerkt aan een discussieforum voor leden.

3 Financiën: In 2010 heeft het bestuur de ANBI status, (Algemeen Nut Beogende Instelling) aangevraagd bij de belastingdienst en met ingang van 1 januari 2010 gekregen. Hiermee wordt het voor gevers mogelijk om giften fiscaal aftrekbaar te maken. De Stichting PTHS heeft voor 2011 instellingssubsidie aangevraagd bij het fonds PGO. Na eerdere bezwaren is de gevraagde subsidie in 2012 verleend. De donateurs van de Stichting PTHS zijn de aangemelde ouders en hun verwanten, (Totaal 27 donateurs). De aanmeldingen vonden plaats na de eerste familiedag in oktober De lidmaatschapsbijdrage bedraagt in 2012 per lid 25 euro per jaar. Onderzoek: Inge van Balkom is tijdens de familiedag van 2010 haar onderzoek gestart naar syndroom gebonden kenmerken bij kinderen met het Pitt Hopkins syndroom. Zij deed dit door aanmeldingsformulieren en vragenlijsten te verspreiden. In 2011 zullen de aangemelde kinderen worden onderzocht en zullen de ouders nog enkele vragenlijsten invullen. Tijdens de familiedag van 2010 is door Raoul gevraagd om een "Wiki" op te zetten. De onderzoeksresultaten van Inge zullen dienen als basis voor de vragen die gesteld zullen worden op de "Wiki". Wereldwijd zullen ouders, met een voor hun kind vastgestelde PTHS diagnose, worden uitgenodigd om op een besloten website hun ervaringen met hun kinderen hier beschikbaar te stellen. Beide projecten zullen in de komende jaren doorlopen Doelstellingen. website: De website moet een laagdrempelig, centraal punt worden binnen de PTHS community. Hiervoor is het noodzakelijk dat de website snel, eenvoudig en klantvriendelijk kan worden onderhouden. De basisinformatie over het Pitt Hopkins syndroom zal voor alle bezoekers toegankelijk moeten zijn en blijven. De website is echter ook een strategisch onderdeel van het plan om leden/donateurs aan ons te binden. Hiervoor is het noodzakelijk een ledendeel toe te voegen aan de website. Binnen dit ledendeel kan worden opgenomen; een archief met artikelen, een nieuwsbrief, een forum, foto's, persoonlijke informatie, onderzoeksresultaten etc. De Wiki pagina zal deel moeten uitmaken van de Pitt-Hopkins site. Dit vraagt een aantal functionaliteiten die ons in staat moeten stellen deze opdracht goed uit te voeren. De Wiki pagina moet tweede helft 2014 operationeel zijn.

4 Het beheer van de website moet over meerdere personen verdeeld zijn om de continuïteit te kunnen waarborgen. Financiën basis: Dit kapitaal is opgebouwd uit enkele giften en de lidmaatschapsbijdrage van de aangesloten ouders en donateurs. (25 euro per jaar). De stichting wil de entree voor nieuwe ouders en donateurs zo laagdrempelig mogelijk houden. De subsidieaanvraag bij Fonds PGO is in 2012 gehonoreerd, dit maakt het mogelijk om bestaande wensen om te zetten in daden die onze doelstellingen ondersteunen. Financien fondsenwerving Om de financiële positie te versterken zijn twee bestuursleden gestart met een opleiding/cursus/themabijeenkomsten op het gebied van fondsenwerving, georganiseerd door PGO support. Ontwikkeling Informatiemateriaal Op korte termijn zullen de resultaten beschikbaar komen van het onderzoek naar gedrag specifieke kenmerken bij het PTHS. Deze informatie zal de basis vormen van gestructureerde vragenlijsten en discussies voor de WIKI site. De informatie die hieruit beschikbaar komt zal worden gebruikt als informatie/voorlichtingsmateriaal in de vorm van: informatie op de website, gebundeld in een brochure en mogelijk worden verfilmd. Onderzoek Het genoemde onderzoek naar gedrag specifieke kenmerken bij het PTHS kan worden gezien als een start. Bij vervolgonderzoeken zal met name naar de ouders moeten worden geluisterd om die onderzoeken te initiëren waarvan de resultaten direct praktisch bruikbaar zijn. Ouders zal worden gevraagd op de website een tiental mogelijke onderzoeken te voorzien van een prioritering. Te denken valt aan: - onderzoek naar autistische kenmerken - onderzoek naar oogafwijkingen en snelle achteruitgang van zicht - ontbreken van spraak - slappe spieren

5 Bestuurszaken: Het bestuur heeft een schema van aftreden, zodat nieuwe ouders uitdrukkelijk de mogelijkheid krijgen een bestuursfunctie in te nemen. Tevens maakt een inkadering van de bestuur duur het aantrekkelijker voor nieuwe ouders. Het bestuur ambieert, met uitzondering van de medische component, uitsluitend ouders in het bestuur op te nemen. Binnen het bestuur zal een efficiënte taakverdeling worden nagestreefd.

6 activiteitenplanning van de Stichting Pitt Hopkins Syndroom: Jaar activiteit benodigde middelen financien website, kennis van zaken, meerdere 2012 ontwikkeling van de WIKI vragenlijsten personen 7500 afronding van het gedrag gebonden onderzoek door Inge ontwikkelen van gestructureerde vragenlijsten en gestructureerde discussies voor de wiki site mede op basis van de onderzoeksresultaten van Inge Inkomsten zeker stellen ontwikkelen van een Nieuwsbrief ontwikkelen onderzoeksvoorstellen Jolanda en John, ontwikkelen strategie opbouwen van een netwerk van sponsoren en activiteiten website verder uitbouwen/vernieuwen met o.a. ledendeel 2013 data verwerken tot een informatiefolder John, evt aangevuld met iemand anders verzamelen en verwerken van de data data beschikbaar stellen op de website Informatiefilm maken 2014 eerste lustrum van de Stichting feestcommissie geld gereserveerd voor iets speciaals Namens het bestuur John van Heukelingen