VLAAMSE VERENIGING AUTISMEvzw. Jaarverslag Beter samen

Transcriptie

1 VLAAMSE VERENIGING AUTISMEvzw Jaarverslag 2012 Beter samen

2 Inhoud Inhoud... 2 Visie en inspirerende begrippen... 3 Bereik... 4 Leden... 4 Sympathisanten... 5 Deelnemers aan activiteiten... 6 Online bereik... 6 Bondgenotenwerking... 7 Activiteiten... 7 Binnenstebuiten... 7 Thematische avonden Vorming Jouw vraag? Ons aanbod! Gezinsweekend Themagroepen: onderwijs & wonen PAS(S) activiteiten Autismetelefoon Infohuis Autisme Sensibilisering Eerstelijnscommunicatie Infopakketten VVA Flyer Affiches en flyers Direct mailing en kalenders Mediacampagne Pers Beurzen en evenementen Tweedelijnscommunicatie VVA Magazine Externe contacten Partnerschap Participate! vzw Website Bezoekers Geregistreerde gebruikers Hoe komt men op de VVA-community? Meest bekeken inhoud op de VVA-community Facebook Autismefonds Mensen & Middelen Mensen Vrijwilligers Bestuurders Personeel Middelen Waar komen onze inkomsten vandaan? Waarvoor wordt het geld gebruikt? Colofon Voorwoord Ik onthoud 2012 als een jaar van verandering. Persoonlijk betrokkenen weten beter dan wie ook dat elke dag wat nieuws brengt. Ook Vlaamse Vereniging Autisme ervaart als organisatie deze dynamiek. Vandaar dat VVA in 2012 gestart is met een strategisch proces om de toekomstige koers scherp te stellen. We willen onze beperkte middelen en energie zo goed mogelijk inzetten zodat de levenskwaliteit van mensen met autisme en hun omgeving kan vergroten. Communicatie was anno 2012 een belangrijk thema waar we mee aan de slag gingen binnen en buiten onze vereniging. Zo zag onder meer de VVA Flyer het daglicht, lanceerden we het logo 'geef ruimte aan autisme', communiceerden we naar huisartsen. Ook in 2012 waren mensen met autisme van onschatbare betekenis voor onze werking. We deden steeds meer beroep op hun ervaringsdeskundigheid, klare kijk en expertise. In dit jaarverslag vind je een balans van het voorbije jaar, gegoten in keurige tabellen en grafieken. Vergis je echter niet: achter elk van deze getallen schuilt een mens met zijn of haar verhaal. Een laatste verandering Na 8 fantastische jaren als voorzitter van VVA geef ik de fakkel door. Minnie Boey Aftredend Voorzitter Maart

3 Visie en inspirerende begrippen dream, but don t sleep Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) is de ouder- en familievereniging rond autisme 1. VVA informeert en brengt mensen met autisme, hun ouders, familie en sociaal netwerk samen rond autisme. Onze missie is het empoweren van persoonlijk betrokkenen, zoals ouders, partners, familieleden... en personen met autisme. VVA wil inspireren en mensen zèlf in beweging krijgen zodat de levenskwaliteit van personen met autisme en hun netwerk kan vergroten. Ons ideaal is een samenleving die openstaat voor alle facetten van autisme en waar diversiteit als een meerwaarde wordt ervaren. VVA tracht dit mee te realiseren door middel van: Bondgenotenwerking Met onze bondgenotenwerking willen we de opbouw van lokale, natuurlijke netwerken onzichtbaar sociaal netwerk ondersteunen en het herstel van het sociale weefsel rond personen met autisme en hun omgeving vergemakkelijken. Dit doen we aan de kwaliteit van leven empowerment ervaringsdeskundigheid en -uitwisseling collectief diversiteit eigen-zinnig hand van verscheidene initiatieven: Autismetelefoon, Infohuis Autisme, binnenstebuiten werking (regio-, thema-, netwerking...), vorming, community website... Sensibilisering van verschillende partners Via sensibilisering trachten we iedereen (overheid, beroepskrachten, de samenleving, netwerk van persoonlijk betrokkenen en personen met autisme) goed te informeren zodat mensen met autisme en hun directe omgeving op meer begrip kunnen rekenen. Contacten met vrienden en familie enerzijds en begrip en waardering voor de eigen persoon anderzijds zijn naast een aangepaste ondersteuning door beroepskrachten noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. Om dit alles te realiseren doet ons VVA-team beroep op tal van geëngageerde vrijwilligers, die met hun ervaringsdeskundigheid veel betekenen voor tal van bondgenoten. Onze vrijwilligers en medewerkers verlenen geen diensten, maar versterken de eigen kracht van mensen om zelf hun situatie ten goede te veranderen. De realiteit gaat het beleid doorgaans vooraf: wetten en decreten zijn (eerder) gevolg van veranderingen. 1 Door de vele manifestaties krijgen de moeilijkheden en kenmerken van deze personen verschillende diagnostische benamingen: autisme, autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme, autismespectrumstoornis, aan autisme verwante stoornis of andere. Gemakshalve gebruiken wij steeds de term autisme als we uitleg geven over hun typische stijl van denken en doen die indringende gevolgen heeft voor de ontwikkeling van communicatie, sociaal gedrag en verbeelding, en als verzamelnaam voor alle stoornissen in het autismespectrum. 3

4 Bereik Leden Wie persoonlijk betrokken is bij autisme of zelf autisme heeft, kan lid worden van de ouder- en familievereniging. We informeren mensen die pas met onze vereniging in aanraking komen hierover in ons infopakket en op onze website. Eenmaal lid worden gezinnen jaarlijks uitgenodigd het lidmaatschap te vernieuwen. Lidmaatschap Leden ontvangen vier keer per jaar het VVA Magazine Aan de meeste VVA-activiteiten kan men gratis deelnemen Leden krijgen korting bij vormingen Een abonnement op het tijdschrift Autisme Centraal is inbegrepen Mensen blijven op de hoogte van alles wat met autisme te maken heeft VVA ondersteunt wie initiatief wil nemen en zelf de handen uit de mouwen wil steken door activiteiten te organiseren Leden & vrijwilligers leden vrijwilligers

5 Het ledenaantal van VVA loopt voor de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Vlaams- Brabant zeer parallel aan de bevolkingscijfers. In de provincie Antwerpen zien we een sterkere vertegenwoordiging en in Limburg een zwakkere vertegenwoordiging. Leden per provincie Antwerpen Limburg Bevolking per provincie op 1/1/ Oost-Vlaanderen Antwerpen ,04% % % % Vlaams-Brabant West-Vlaanderen Limburg ,38% Oost-Vlaanderen ,91% % 135 5% Vlaams-Brabant ,24% West-Vlaanderen ,43% Sympathisanten We beschouwen mensen die Vlaamse Vereniging Autisme gunstig gezind zijn en af en toe een donatie overmaken aan onze vereniging als sympathisanten 3. Deze groep mensen wordt op de hoogte gehouden van onze werking via regelmatige briefwisseling. Ze krijgen ondermeer informatie over de verwezenlijkingen die onze vereniging heeft kunnen bewerkstelligen en wat de besteding was van hun donatie. Hun steun is noodzakelijk opdat onze werking zou blijven bestaan Sympathisanten sympathisanten actieve sympathisanten BRON: Belgisch Staatsblad van 23 februari Actieve sympathisanten gaven de afgelopen 2 jaar een gift. 5

6 Deelnemers aan activiteiten Deelnemers BB BC JVOA FA Congres thema PAS(S) NG 98 Wisselende samenstelling NG - Wisselende samenstelling NG - Wisselende samenstelling BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen, NG= werd niet geregistreerd Het aantal deelnemers aan binnenstebuitenactiviteiten werd van 168 activiteiten (van 199) geregistreerd. Het aantal deelnemers aan Jouw vraag? Ons aanbod! is op basis van het aantal verwachte deelnemers meegedeeld door de initiatiefnemer vóór de activiteit plaats vond. Online bereik Geregistreerde gebruikers VVA-Community Unieke bezoekers Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer. 6

7 Bondgenotenwerking De kracht van geen individuele dienstverlening aan te bieden binnen de VVA-werking, zorgt ervoor dat we vanuit het perspectief van persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme eigen-zinnige en diverse antwoorden kunnen geven op de gevarieerde noden en vragen van personen met autisme en hun omgeving. Onze werking steunt op collectieve processen waarbij ervaringsuitwisseling met én tussen persoonlijk betrokkenen centraal staat. Onze intentie is niet om een kant en klare oplossing te bieden wat overigens onmogelijk is maar mensen te laten ervaren dat ze het antwoord of de oplossing zelf in zich dragen. Deze manier van werk zorgt voor een empowerend effect. Naast een gevoel van eigenwaarde is een sociaal netwerk belangrijk om een kwaliteitsvol leven te realiseren. Dit netwerk is fragiel en vaker bedreigd bij mensen met autisme en hun omgeving, vandaar dat aandacht voor het sociale netwerk doorweven zit in onze manier van kijken naar autisme binnen onze werking. Activiteiten BB BC JVOA FA Congres thema PAS(S) BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen Binnenstebuiten In 2012 ondersteunde VVA in 30 regio s 199 binnenstebuitenactiviteiten 5 met in totaal deelnemers 6. Deze 199 activiteiten zijn samen goed voor 497,5 uur. Aantal regio s Binnenstebuitenactiviteiten Deze regionale activiteiten zijn voor, door en gericht op persoonlijk betrokkenen. Deze activiteiten - georganiseerd door lokale initiatiefnemers - kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een gespreksavond rond een bepaald thema, een bezoek aan een school of voorziening, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een ervaringsdeskundige bondgenoot of een beroepskracht. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen. 0 5 Bij de lancering van de website in 2010 werd er voor gekozen om nieuwe benamingen te hanteren voor onze werkingsaspecten. De regio-activiteiten werden binnenstebuitenactiviteiten, actieve persoonlijk betrokkenen organiseren binnen onze vereniging activiteiten voor de buitenwereld. 6 Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer. 7

8 2012 Vlaams-Brabant 6 West- Vlaanderen 5 Antwerpen 11 Oost-Vlaanderen 6 Limburg 2 Bij 84% van de activiteiten werd het aantal deelnemers bijgehouden. Hierboven vind je een opsplitsing van de deelnemers in leden en niet-leden. Tijdens de binnenstebuitenactiviteiten werd 3% van de deelnemers ter plekke lid van VVA. De betrokkenheid van de deelnemers werd bij 78% en 62% van de VVA-leden en de niet-leden geregistreerd. De grootste groep aanwezigen tijdens de binnenstebuitenactiviteiten blijft de persoonlijk betrokkenen (82%). 7% van de deelnemers zijn mensen met autisme. 8

9 Het merendeel (83%) van de binnenstebuitenactiviteiten wordt door één spreker of gespreksbegeleider getrokken. Bij één op de vijf binnenstebuitenactiviteiten neemt een teamlid de rol van spreker of gespreksbegeleider op. In 84% van de binnenstebuitenactiviteiten ontvangen we een evaluatie van de regioverantwoordelijke en/of de deelnemers. 9

10 Afgaand op de evaluatie van de initiatiefnemers (regioverantwoordelijke) worden de binnenstebuitenactiviteiten globaal als zeer goed beoordeeld. In de volgende 3 grafieken vind je een beoordeling van de deelnemers aan de binnenstebuitenactiviteiten over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk goed tot zeer goed op deze dimensies. De scores die deelnemers kunnen geven zijn: ZG = zeer goed, G = goed, V = voldoende, Z = zwak, O = onvoldoende 10

11 11 Jaarverslag 2012

12 De helft van de deelnemers is op de hoogte gebracht via onze eigen communicatiekanalen: VVA Magazine en de community website. 12

13 Partners in autisme VVA ondersteunt ook initiatiefnemers die activiteiten voor partners met en zonder autisme en koppels organiseren. In deze gespreksavonden, info-avonden en getuigenissen staat het samenleven van partners met en zonder autisme centraal. In totaal werden 32 avonden partners in autisme georganiseerd. Deze waren verspreid over 8 locaties over heel Vlaanderen. Thematische avonden In 2012 hebben we 7 overkoepelende activiteiten gepland: (On)draaglijk lijden Wat kan een hond betekenen voor iemand met autisme? Workshop Magenta: zorg-werk-leven balans voor ouders van een zorgenkind - 4 sessies (in samenwerking met Magenta Noor Seghers) (x2) Wat is autisme? (in samenwerking met SIG vzw) Omgaan met autisme in het gezin en in de vrije tijd (in samenwerking met SIG vzw) Lerarenvoorstelling Ben X (in samenwerking met Musical van Vlaanderen vzw) Thematische avonden Naast de thema s die in onze binnenstebuitenactiviteiten - georganiseerd door onze regioverantwoordelijken aan bod komen, zijn er thema s die we zelf vanuit VVA op de agenda plaatsen omdat we voelen dat ze aandacht vragen binnen onze vereniging en/of in onze samenleving. Deze activiteiten worden georganiseerd door het VVA-team zelf of in samenwerking met partners. Samen goed voor 34 begeleidingsuren. 13

14 Vorming Er werden in basiscursussen in eigen aanbod georganiseerd met in totaal 280 deelnemers. Het aantal deelnemers per cursus schommelde tussen 10 en 26. Dit jaar werd de basiscursus omgaan met autisme ook in een weekendformule geïntroduceerd. Deze weekendcursus werd verspreid over Vlaanderen tweemaal aangeboden: Gent en Retie. In totaal schreven 25 mensen zich in. Ze gingen gedurende twee dagen intensief aan de slag met hun persoonlijke ervaring met autisme. De informele gedeelde momenten - los van de cursusmomenten - werden door de groep als een pluswaarde ervaren. Daarnaast ondersteunde VVA 3 basiscursussen van een externe initiatiefnemer binnen het werkingsaspect Jouw Vraag? Ons Aanbod!. Deze 21 basiscursussen zijn samen goed voor 315 uur vorming (15u/basiscursus). Vorming Na de diagnose duiken geregeld vragen op over bepaalde situaties en/of gedrag waarmee je geen raad weet. Tijdens de basiscursus omgaan met autisme kan je overleggen met bondgenoten, ervaringen uitwisselen, oplossingen vinden voor de vragen waar je anders alleen mee blijft zitten. Na een inleiding over autistisch denken en de gevolgen daarvan op de ontwikkeling van iemand met autisme en zijn/haar omgeving (ouders, broers en zussen, partner, familie, beroepskrachten...) gaat de groep aan de slag. Vertrekkend van de concrete vragen van elke deelnemer worden mogelijke oorzaken van bepaald gedrag en moeilijke situaties besproken en naar antwoorden gezocht. Sinds 2011 werd het inleefmoment voor het sociaal netwerk van de deelnemers structureel in de basiscursus geïntegreerd. Hierdoor is de basiscursus niet alleen een moment van ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen maar ook een ervaring die men kan delen met het breder sociaal netwerk van het gezin. Elke cursus wordt begeleid door een duo: een autismedeskundige en een ervaringsdeskundige. Een cursus spreidt zich over verschillende dagen. Omwille van het praktisch karakter van de cursus is het aantal deelnemers beperkt. De basiscursus werd 6 keer door een freelance medewerker begeleid en 14 keer door een VVA teamlid. Tijdens de weekendcursus waren telkens 2 begeleiders aanwezig. In de volgende grafiek vind je een beoordeling van de deelnemers aan de basiscursus over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk zeer goed tot goed op deze dimensies. Naast deze geformaliseerde manier van evalueren hechten we ook veel belang aan de permanente en rechtstreekse informele feedback tijdens de sessies. 14

15 Jouw vraag? Ons aanbod! Er werden in initiatieven ondersteund door VVA met in totaal (verwachte) deelnemers. Deze 121 activiteiten zijn samen goed voor 302,58 uur. Jouw vraag? Ons aanbod! Voor deze activiteiten, waarvoor het initiatief genomen wordt door derden, wordt zowel inhoudelijke als praktische ondersteuning van VVA gevraagd. Deze activiteiten kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een getuigenis, een inleefmoment, een basiscursus, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een deskundige bondgenoot of een beroepskracht. Deze activiteiten worden zowel voor ouders, beroepskrachten, studenten of anderen georganiseerd maar hierbij wordt steeds het perspectief van de ouder of persoon met autisme benadrukt. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen. Deze activiteiten zijn geen vormingsmomenten voor beroepskrachten of studenten. Aantal deelnemers Totaal (verwachte) Minimaal Maximaal Modus

16 De aanvragen voor de Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten komen uit diverse organisaties die wij categoriseren in drie sectoren. Bijna de helft van de aanvragen kwamen uit het regulier en buitengewoon onderwijs. Onder gespecialiseerde dienstverlenende organisaties vallen diensten wiens werking een diagnose (al dan niet autisme) bij de gebruiker vereist, bvb. revalidatiecentra, medisch-pedagogisch instituut, thuisbegeleidingsdienst, ReferentieCentrum Autisme, SEN, KVG, 16

17 VLAB Onder reguliere dienstverlenende organisaties plaatsen we o.a. gemeentebestuur, Gezinsbond, ziekenfonds, kinderdagverblijf, huisartsenorganisatie Aangezien we ervaringsgerichte sensibilisering voorop stellen bij het ingaan op vragen van externe organisatoren, wordt meestal gekozen om een inleefmoment (46%) of een getuigenis (15%) aan te bieden. Daarnaast verwacht de initiatiefnemer af en toe een meer themagerichte inhoud: 11% thema-activiteiten, 6% infoavonden & 4% netwerk. Er werden op vraag van gespecialiseerde dienstverlenende organisaties (revalidatiecentra) 3 basiscursussen omgaan met autisme bestaande uit telkens 6 sessies georganiseerd voor ouders. 17

18 Wanneer Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten uitsluitend georganiseerd worden voor beroepskrachten dan is meer dan de helft onder de vorm van een inleefmoment (62%). Tijdens deze inleefmomenten trachten een persoon met autisme en een persoonlijk betrokkene door middel van enkele inleefmethodieken de deelnemers zo dicht mogelijk bij het autistisch voelen te brengen. In onze werking dragen we ervaringsdeskundigheid als uitgangspunt voor het inhoudelijk invullen van onze activiteiten hoog in het vaandel. We trachten dit nog extra te benadrukken door veel persoonlijk betrokkenen en personen met autisme in te schakelen in onze werking als sprekers, gesprekbegeleiders en cursusbegeleiders. In volgende grafiek zie je dat we dit ook doortrekken naar het werkingsaspect Jouw vraag? Ons aanbod!. 18

19 Onderstaande grafiek geeft een zicht op de proportie van activiteiten binnen het werkingsaspect Jouw vraag? Ons aanbod! dat wordt opgenomen door personeel. Deze beslissing wordt meestal genomen wanneer bijvoorbeeld netwerking, rekrutering... ook belangrijke gevolgen kunnen zijn van de activiteiten Deze 121 Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten zijn in totaal samen goed voor 480 begeleidingsuren. 19

20 Gezinsweekend Tijdens het gezinsweekend van Vlaamse Vereniging Autisme kunnen ouders en familieleden elkaar onbekommerd ontmoeten omdat ze hun kinderen met autisme een weekend kunnen toevertrouwen aan bekwame vrijwilligers. Het gezinsweekend vindt jaarlijks plaats in vakantiecentrum Reigersnest in Sint-Idesbald aan zee in de maand april. In de voorbije editie namen 21 gezinnen deel. We zien een sterke daling van het aantal gezinnen. Dit is vermoedelijk te wijten aan de gewijzigde formule die het vakantiecentrum hanteert. Een weekend bestaat sinds 2012 verplicht uit 2 overnachtingen, dit betekent een aanzienlijke prijsstijging voor de gezinnen die voorheen slechts één overnachting boekten. 40 Deelnemende gezinnen Autonoom zoekt telkens de nodige vrijwillige begeleiders om zowel kinderen als ouders een rustgevend weekend te bezorgen. Via deze ontspanningsactiviteit bereikt VVA een ander doelpubliek dan in andere werkingsaspecten. 20

21 Themagroepen: onderwijs & wonen Autisme en onderwijs Naar aanleiding van het uitgestelde leerzorgkader en het nieuwe voorstel dringende onderwijsmaatregelen én de acties die de verschillende onderwijs actoren hieromtrent voeren werd besloten om een congres over autisme en onderwijs (op 25 mei 2013) voor te bereiden. Volwassen en wonen VVA hield contact met verschillende autisme woongroepen om zo de vinger aan de pols te houden van de verschillende en vernieuwende manieren waarop elke groep zijn doelstelling tracht te bereiken. Deze bevindingen werden en worden gedeeld via VVA contacten met andere ouderen familieverenigingen, overheden en beroepskrachten. VVA maakte deel uit van de stuurgroep van Autiwoonzorg en schreef op hun vraag een voorwoord voor hun Blauwdruk voor een coöperatief woonzorgmodel. VVA was aanwezig op door het VAPH georganiseerde studiedagen over: Hoe de gespecialiseerde zorg in samenwerking met regulieren diensten zoals thuiszorg de ondersteuning van personen met een beperking kwaliteitsvol kunnen invullen. Zorgvernieuwingsprojecten ter uitvoering van het perspectiefplan 2020 van minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen. Voorstelling van nieuwe woon-zorg projecten in Oost-Vlaanderen. VVA nam deel aan een debat (georganiseerd door het stadsbestuur van Hasselt) over hoe de begeleiding van volwassenen met autisme die zelfstandig gaan wonen best georganiseerd wordt en aan welke vereisten wooneenheden minimaal moeten voldoen. VVA was aanwezig op de doctoraatsverdediging over Autisme en Architectuur van Stijn Baumers aan de KUL. 21

22 PAS(S) activiteiten PAS(S)-groep is een zelfhulpgroep voor en door volwassenen met AS(S) en organiseert meetings waarop zij elkaar kunnen ontmoeten. Ook wie vermoedt autisme te hebben, is welkom. PAS(S) wil bruggen bouwen tussen mensen met en zonder autisme. Organisaties en personen die op een verantwoorde manier met autisme bezig zijn, kunnen een beroep doen op PAS(S) leden voor inspraak, overleg, getuigenissen PAS(S) is pluralistisch en wordt ondersteund door VVA. PAS(S) Aantal PAS(S)-groepen antal activiteiten Aantal uren PAS(S) , Ook in 2012 ondersteunde VVA de werking van de PAS(S)-groepen in Vlaanderen door hun adressenbestand te beheren, de verzending van hun uitnodigingen te verzorgen en door de verantwoordelijken van de verschillende PAS(S) groepen inhoudelijk te adviseren wanneer ze daarom vroegen. 7 aantal mensen met autisme die de uitnodigingen van de PAS(S)-groepen ontvangt 8 eerste jaar dat de gegevens werden bijgehouden 9 PASS Antwerpen, PASS ACTIEF Antwerpen, PASS Brugge, PASS ACTIEF Brugge, PASS Brussel-Zellik, PASS Extra, PASS GEEL, PASS Gent, PASS ACTIEF Gent, PASS Hasselt, PASS Hasselt 30+, PASS Leuven, PASS Mechelen, PASS STAPPERS Vlaanderen, PASS Waasland, PASS Wandeling. 22

23 Autismetelefoon Ook in 2012 kreeg het op peil houden van het aantal permanentie-uren voldoende aandacht. Dit resulteerde in een lichte stijging tot 1033,5u permanentie waarvan 218u (2012: 21% : 13%) werd ingevuld door personen met autisme. De avondpermanenties die in september 2010 werden opgestart breidden in 2012 uit tot 81u (7,84% van het totaal aantal permanentie-uren). 3 nieuwe vrijwilligers autismetelefoon werden gerekruteerd en startten. Autismetelefoon Infohuis mails Bij een vermoeden van of diagnose autisme bij zichzelf, een kind, partner, collega... kan men terecht aan de autismetelefoon. Deze wordt bemand door persoonlijk betrokkenen (ouders, partners en personen met autisme) die luisteren naar de beller zijn verhaal en denken mee over vragen en bezorgdheden. De autismetelefoon wordt bemand door personen met autisme op dinsdag-, woensdag- en vrijdagnamiddag en op donderdagavond. Op onze community-site vindt men wanneer de autismetelefoon bereikbaar is. Wanneer een gesprek in levende lijve meer is aangewezen, dan is het ook mogelijk om langs te lopen in het Infohuis Autisme. Ook hier kan je vrijblijvend langskomen voor een babbel met een persoonlijk betrokkene. Ook via mail kan men bij VVA terecht. 10 aantal uren permanentie gesprekstijd % gesprekstijd in relatie tot aantal uren permanentie gemiddelde gespreksduur :26:00-5: :30:00 317:01:00 31,10% 5: :30:00 257:02:49 26,11% 5: :30:00 251:28:29 24,67% 5: :30:00 268:29:12 25,98% 6:49 10 Heel wat mails worden door een vrijwilliger beantwoord. 23

24 300 aantal oproepen per maand januari februari maart april mei juni juli augustus september oktober november december % oproepen per provincie 8.06% 26.55% 17.93% 26.42% 15.73% 5.30% Antwerpen Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams Brabant en Brussel West-Vlaanderen Mobiel Het percentage oproepen per provincie loopt voor de provincies Antwerpen, Oost-Vlaanderen en Vlaams-Brabant zeer parallel aan de bevolkingscijfers (zie p. 4). We zien dat we minder oproepen krijgen uit Limburg en West-Vlaanderen. In volgende grafiek zie je van links naar rechts het totaal aantal oproepen aan de autismetelefoon (gebaseerd op de gegevens van Belgacom, inclusief gemiste oproepen en oproepen bezet ), het aantal mails en het aantal geregistreerde contacten (gesprekken autismetelefoon, fax, brief, mails). 24

25 Autismetelefoon & mails aantal oproepen autismetelefoon mails geregistreerde oproepen en mails Wie mailt? Student / vrijwilliger 218 Donateur 78 PAS 247 Persoonlijk betrokkenen 1056 Beroepskrachten 485 In bovenstaand taartdiagram krijg je een weergave van wie mailt. De categorie persoonlijk betrokkenen bij mails wordt bij de autismetelefoon opgesplitst in de categorieën moeder, vader, partner en familielid. 25

26 Het aantal moeders (40% in 2011), partners (10% in 2011) en beroepskrachten (15% in 2011) die naar de autismetelefoon bellen steeg in Het aantal studenten, vaders, PAS en familieleden daalde (respectievelijk 5%, 7%, 17% en 6% in 2010). 26

27 100% 90% 80% 86% 93% 90% 92% 92% 70% 79% 60% 50% 40% 30% 58% 42% 57% 43% 52% 48% 50% 50% Normaal begaafd Verstandelijke beperking 20% 10% 0% 8% 8% 10% 7% 14% 21% In 47% van de gesprekken komt de begaafdheid van de persoon waarvoor men belt expliciet aan bod (in 2011 en 2010 respectievelijk 48% en 43%). We zien dat de tendens van de laatste jaren waarin de verhouding van gesprekken over mensen met een normale begaafdheid de overhand heeft aanhoudt. Inhoudelijk worden er tijdens de gesprekken uiteenlopende thema s besproken. Meer dan een derde van de gesprekken gaat over autisme in het algemeen of de diagnose. Dankzij de laagdrempeligheid en de inzet van ervaringsdeskundigen kan de autismetelefoon ook voor mensen met een vermoeden van diagnose bij hun kind, partner, zichzelf... of met een recente diagnose een luisterend oor en/of een helpende hand betekenen. 27

28 Slechts in een vierde van de gesprekken is er een directe vraag naar een actie van VVA. 28

29 Infohuis Autisme Het Infohuis Autisme ging van start in In 2012 deed het Infohuis Autisme 8 keer de deuren open (24u) en ontving 90 bezoekers. Gezien het Infohuis autisme gevestigd is in het gebouw van VVA in Sint-Amandsberg zijn de bezoekers ook overwegend afkomstig uit Oost-Vlaanderen. Meerdere vrijwilligers realiseerden samen 113u permanentie. Voor het eerst organiseerden we in 2012 ook een Infohuis Autisme in de namiddag en s avonds. 29

30 Sensibilisering De onzichtbaarheid van autisme blijft een centraal gegeven. Hierdoor blijft het noodzakelijk om verschillende groepen in de samenleving en op verschillende niveaus te sensibiliseren. Naast de hierboven beschreven sensibiliserende kracht van de bondgenotenwerking vind je hieronder de specifieke realisaties inzake sensibilisering. Door breder dan enkel als belangenverdediger van personen met autisme en hun omgeving in debat te gaan over de essentie, namelijk een kwaliteitsvol leven bereikbaar voor iedereen, neemt onze organisatie een eigen-zinnige positie in in het diversiteitsdebat. De selectieve aanwezigheid van onze vereniging op fora en in overlegstructuren heeft in de eerste plaats als doel de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme steeds weer te gaan verduidelijken, zodat de communicatie over mensen met autisme niet vervalt in foutieve veralgemeningen. Eerstelijnscommunicatie Infopakketten Onderstaande grafiek betreft de infopakketten die met de post werden toegestuurd, momenteel hebben we geen zicht op het aantal gedownloade infopakketten via de community-site, we weten echter wel dat deze pagina in 2012 door unieke bezoekers werd geraadpleegd. Infopakket Het infopakket is er voor al wie persoonlijk betrokken is bij autisme en op zoek is naar basisinformatie over autisme en onze werking. In ons infopakket vindt men info over VVAlidmaatschap, de brochure 'Autisme, een handicap met vele gezichten', VVA Flyer een exemplaar van het laatste VVA Magazine, flyers van VVA-publicaties Een infopakket wordt slechts één keer opgestuurd en kan ook online geraadpleegd of gedownload worden. 1ste lijnscommunicatie Infopakketten

31 VVA Flyer In 2012 ontwierpen we de VVA Flyer. Op 3 verschillende luiken lichten we kort onze werking toe en geven we aan de hand van verschillende foto s een divers beeld van autisme. De flyer wordt verspreid op sensibiliserende evenementen, beurzen, activiteiten Samen met onze campagneposter en het VVA Magazine werd de flyer verspreid naar huisartsen(praktijken). Een bundel flyers kwam terecht in alle opvoedingswinkels en punten over heel Vlaanderen. Affiches en flyers VVA verspreidt twee maal per jaar affiches en flyers met daarop het aanbod van binnenstebuitenactiviteiten naar een selectie van scholen en voorzieningen met een aanbod voor mensen met autisme. Ook de regioverantwoordelijken ontvangen een pakket met affiches en flyers om de activiteiten lokaal bekend te maken Direct mailing en kalenders Een achttal keer per jaar informeert VVA haar sympathisanten over de noden van mensen met autisme en onze werking, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Mailingcontacten Kalenders totaal Kalenders naar nieuwe sympathisanten

32 Mediacampagne Ook de samenleving in het algemeen willen we leiden naar een groter begrip van (personen met) autisme. Hiertoe hebben we als ouder- en familievereniging reeds een lange traditie om, in samenwerking met een professioneel communicatiebureau, telkens een jaarlijkse, grootschalige mediacampagne te voeren. In onze campagne 2012 stelden we de relaties tussen mensen met en zonder autisme centraal: hoe geeft autisme kleur aan deze relaties. Ook al willen we nog zo close zijn, de afstand tussen mensen met en zonder autisme lijkt vaak moeilijk overbrugbaar. Deze dualiteit brengen we via onze campagne Autisme. Zo dichtbij en toch zo veraf. onder de aandacht. Door middel van dubbelportretten met een knipoog willen we dit belichten vanuit het perspectief van mensen uit de onmiddellijke omgeving van personen met autisme. We plaatsen hen even op de voorgrond. Er werden drie verschillende dubbelportretten gefotografeerd: drie verschillende generaties, drie verschillende relaties, drie verschillende contexten Justine en Louise zijn zussen. Een zus met autisme, da s wel heel bijzonder. We beleven megaveel plezier samen, zelfs al brengt ze me af en toe in de war. Maar ze is wie ze is: een zus met een plus. Carine en Jasper zijn mama en zoon. Een zoon met autisme, da s wel heel bijzonder. We beleven superveel plezier samen, zelfs al ben ik soms uitgeteld door zijn gepraat. Maar wees gerust: ik ben gek op hem. Frans en Hannes zijn opa en kleinzoon. Een kleinzoon met autisme, da s wel heel bijzonder. We beleven fantastische momenten samen, zelfs al vallen er veel stiltes tussen ons. Maar je kan ervan op aan: ik ben apetrots op hem. Hun boeiende verhalen werden via onze website verspreid. De kwaliteit van de campagne werd bewaakt door regelmatige contacten (meeting, telefoon, e- mail) met CHOCO. 32

33 Mediaruimte opportuniteiten De beelden werden op A2 posters verspreid op diverse sensibiliserende evenementen bvb. DisABILITY Filmfestival, Ben X de musical Bovendien werden ze naar huisartsen(praktijken), 300-tal bibliotheken en alle opvoedingswinkels & -punten (50-tal) opgestuurd. Het beeld van Frans en Hannes was ook te bewonderen op 2m 2 LCD displays van Clear Channel in Vlaamse treinstations (Gent-Sint-Pieters, Antwerpen-Centraal, Mechelen, Leuven en Brugge). De campagne werd ook opgepikt door Okra, de grootste ouderenbeweging van Vlaanderen. Ze gaven het beeld van Frans en Hannes een plaats in hun magazine. Het beeld van Justine en Louise werd in P-Magazine en als online banner op knack.be getoond. Door op de banner te klikken kwamen bezoekers van knack.be op onze website terecht. Op onze website staat Knack op de dertiende plaats van de verwijzende sites (ter vergelijking: in 2011 kwam Knack niet voor in de top 250 van verwijzende sites). Het beeld van Carine en Jasper werd als A0 poster getoond aan de ingang van verschillende cinema s. Verder werden A0 roll-up banners geproduceerd met de beelden en verhalen van onze drie duo s. Deze banners werden op verschillende sensibiliserende evenementen getoond bvb. DisABILITY Filmfestival, lerarenvoorstellling Ben X de musical, avant-première documentaire Junior, WAD Benefiet Bovendien werden deze banners ook gebruikt bij fondsenwervende activiteiten bvb. BBQ politie, Herfstrit Er werd ook een radiospot ontwikkeld. Onze spot sluit aan bij het thema van de campagne 2012 maar vertrekt vanuit het standpunt van iemand met autisme. Deze spot kon in de periode rond Wereld Autisme Dag beluisterd worden op de VRT radiokanalen: Radio 1, Radio 2, Stubru, MNM en Klara (25x), Q-Music (15x), JOE fm (15x) & Nostalgie (84x). Verder verspreidde we de spot zelf viraal via onze website, onze facebook-pagina en ons You Tube kanaal. 33

34 In 2012 sensibiliseerden we ook via boomerang-postkaarten. Dit zijn leuke gratis kaarten die je in culturele centra, restaurants, cafés, cinema en dergelijke terugvindt I Like You -kaarten werden zo over gans Vlaanderen verspreid. Onze boomerang-kaart speelt met de tegenstelling tussen de simpele manier waarop iedereen Facebookvrienden maakt, en de moeilijkheden die mensen met autisme kunnen ondervinden om vrienden te maken én te houden.. geef ruimte aan autisme In januari 2012 lanceerde VVA het autisme-logo en de daarmee verwante lanceringspagina Een logo als visueel symbool om ieders aandacht te vestigen op autisme. Autisme bestaat! Door het logo te gebruiken toont men zijn betrokkenheid bij autisme. Mensen met autisme en hun netwerk hebben een plek in hun leven. Alle VVA-leden kregen een magneetbutton bij het eerste VVA Magazine van Deze button wordt ook te koop aangeboden op sensibiliserende activiteiten en online (3.800 buttons zijn in 2012 verspreid). Op facebook of Twitter werd het logo eveneens verspreid en kan men het logo ook virtueel dragen door een PicBadge op je profielfoto te plaatsen. Wereld Autisme Dag De Algemene Vergadering van de Verenigde Naties besliste op 18 december 2007 om 2 april uit te roepen tot Wereld Autisme Dag. Jaarlijks vinden op die dag wereldwijd allerlei evenementen en initiatieven plaats die de samenleving verder wil sensibiliseren rond autisme. Gezien sensibilisering een kernopdracht van onze vereniging is, wil VVA er mee voor zorgen dat Wereld Autisme Dag een gevestigde waarde wordt zoals 1 december door iedereen gekend is als Wereld Aidsdag. We willen op deze dag mensen hun aandacht vestigen op autisme en hen aansporen deel te nemen aan een autismevriendelijke samenleving. Meer begrip en waardering voor mensen met autisme en hun directe omgeving zijn noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. In 2012 ondernamen we volgende acties in het kader van Wereld Autisme Dag: Een banner werd toegevoegd aan mails van het VVA-team en werd verspreid naar externe organisaties met de vraag deze ook toe te voegen aan mails, website... In de week voor Wereld Autisme Dag was onze radiospot te beluisteren op verschillende radiokanalen. 34

35 In deze periode was ook onze mediacampagne op verschillende plaatsen te bewonderen: cinema, treinstation, boomerang (zie mediacampagne) VVA, APEPA, Autism Europe en Passwerk mochten samen met de staatssecretaris voor Sociale Zaken de openingsbel van de Euronext beurs Brussel luiden. We plaatsten in de aanloop naar Wereld Autisme Dag verscheidene nieuwsberichten op de VVA-community website zodat de aandacht van de online bezoekers naar Wereld Autisme Dag werd getrokken en ze op de hoogte bleven van de verschillende acties. We kregen in deze periode een groot aantal bezoeken op onze site: bezoeken tussen 27 maart en 2 april. We organiseerde het eerste benefietconcert met Walking Dinner in de Handelsbeurs te Gent. De avond werd om 18u geopend met de betoverende muziek van Pigeon. Tussen 19u en 20u45 kon men genieten van een uitstekend Walking Dinner in de sfeervolle foyer van de Handelsbeurs verzorgd door de keuken van Brasserie HA'. Aansluitend (21u) nodigde Derek ter gelegenheid van Wereld Autisme Dag zijn muzikale vrienden uit. In de sfeervolle concertzaal van de Handelsbeurs deelde Derek het podium met de broers Raf en Mich Walschaerts van kommil foo, Yves Meersschaert, Sarah D hondt, Nils De Caster, Bruno Deneckere en Lieven Tavernier. Derek en vrienden tekenden voor een uniek programma en bezorgden ons een hartverwarmende avond. De affiche voor het benefietconcert werd in het Gentse en de provincie Oost-Vlaanderen verspreid. Aangezien autisme duidelijk te lezen is op de affiche, werkt de verspreiding ervan ook sensibiliserend. We publiceerden een fotoreportage in het VVA Magazine 2012 lente. Bij al deze acties konden we rekenen op een grote belangstelling en kregen we zeer positieve feedback van zowel persoonlijk betrokkenen als van het grote publiek. Ook de pers besteedde aandacht aan autisme rond Wereld Autisme Dag. Zowel de VVA acties en onze mediacampagne als andere invalshoeken rond autisme werden in beeld gebracht. Radio Radio 2 kondigde in Ochtendpost Oost- en West-Vlaanderen ons benefietconcert aan. Radio 2 avondpost bracht een interview met Carine, mama van Jasper en Tom. Carine en Jasper werkten mee aan onze campagne Autisme. Zo dichtbij en toch zo veraf.. Klara wijdde in het programma Espresso een item aan Wereld Autisme Dag. TV Het journaal van VTM en VRT bracht autisme onder de aandacht door respectievelijk de aandacht te vestigen op de wachtlijstproblematiek en de communicatiemoeilijkheden die mensen met autisme en hun omgeving ondervinden. Op diverse regionale kanalen was er aandacht voor Wereld Autisme Dag en ons benefietconcert: AVS kwam filmen tijdens de voorbereidingen van het benefiet, we hadden een nieuwsitem in het journaal van TV Oost. Week- en dagbladen In Knack Weekend (nr. 12) vertelt fotograaf Timothy Archibald hoe het fotograferen van zijn zoon 35

36 Elijah er voor zorgde dat ze de weg naar elkaar vonden. In De Standaard bracht burgemeester van Hasselt, Hilde Claes een warme getuigenis over haar relatie met haar zoon Artuur. In ds Weekblad (nr. 32) verscheen een interview met Lotte en Otje, twee jonge vrouwen met autisme die meewerkten aan het boek (On)draaglijk lijden. Anderhalf jaar na het boek vertellen ze hoe het nu met hen gaat. De Standaard Solidariteitsprijs VVA was in 2012 opnieuw één van de 24 geselecteerde goede doelen van De Standaard Solidariteitsprijs. We werkten samen met het communicatiebureau CHOCO een ontwerp uit dat verder bouwde op het thema van onze mediacampagne 2012 Autisme. Zo dichtbij en toch zo veraf.. Ook al willen we nog zo close zijn, de afstand tussen mensen met en zonder autisme lijkt vaak moeilijk overbrugbaar. Dit vormde ook het uitgangspunt van deze advertentie: wil je mensen met autisme beter begrijpen dan moet je beiden iets meer moeite doen. 'Iets meer' kan tijd, energie, inspanning, inlevingsvermogen, creativiteit zijn, maar het is dit zeker meer dan waard. Met de campagne willen we iedereen aansporen deel te nemen aan een autismevriendelijke samenleving. De lezer moet zich letterlijk naar de advertentie toe bewegen om de kleine tekst te kunnen lezen. De tekst luidt: Ooit zo close bij iemand met autisme geweest? Al vraagt het net iets meer, het loont de moeite! Mensen met autisme en hun omgeving doen het elke dag. Jij ook? We kozen voor een portret omdat wanneer je close wil worden met iemand met autisme je dicht bij zijn denken tracht te komen. Het plaatsen van de tekst tussen de ogen refereert naar de moeilijkheden die mensen met autisme kunnen ondervinden met oogcontact. Bovendien tonen we met het portret dat autisme -op het eerste zichtonzichtbaar is. 36

37 Het model is Floris Dox, 20 jaar en persoon met autisme. De makers van de advertentie: David Boon art director, Steven Goedhart copywriter communicatiebureau CHOCO en Niko Caignie fotograaf. Op 17 augustus 2012 verscheen onze paginagrote advertentie. Naast de extra media-aandacht voor autisme (op onze website staat De Standaard Online op de vierde plaats van de verwijzende sites) is er aan De Standaard Solidariteitsprijs ook een wedstrijdelement verbonden. Gedurende een aantal weken kunnen mensen via De Standaard Online stemmen voor de geselecteerde advertenties. We eindigde met stemmen op een eervolle derde plaats voor de publieksprijs. Bovendien lagen we geruime tijd samen met Vluchtelingenwerk Vlaanderen in de weegschaal van de jury voor de bekroning. Jammer genoeg grepen we net naast de eerste plaats. Het oordeel van de jury luidde als volgt: Ook dit is een zeer krachtige advertentie, je wordt er sterk toe aangetrokken om die kleine letters te lezen. Het bewustmakend effect kan niet anders dan groot zijn. De jury vond deze inzending de meest verzorgde. Pers Om een zicht te houden op het aantal publicaties (redactionele bijdrages) omtrent autisme en Vlaamse Vereniging Autisme die verschenen zijn in 2012 werd de databank van Mediargus geraadpleegd. Mediargus is een digitale persdatabank die de artikels van alle Vlaamse kranten, enkele magazines en het persagentschap Belga online ter beschikking stelt. Het volledige archief is 24 uur op 24 toegankelijk en bevat alle nationale én regionale artikels zowel uit de krant van de dag, als uit de laatste jaargangen. Geabonneerde bibliotheken bieden toegang aan de gebruikers binnen de muren van de bibliotheek. Er verschenen in publicaties met vermelding van onze vereniging. Een groot deel van deze publicaties hadden als onderwerp: sponsoring (voornamelijk de Hartrijders) en onze binnenstebuitenactiviteiten. Het doorzoeken van de databank met als zoektermen autisme, autismespectrumstoornis, Asperger en PDD-NOS leverde 569 artikels op. De onderwerpen van de artikels zijn heel divers: populaire wetenschap (bv. dubbel zoveel kans op autisme bij griep tijdens zwangerschap), 37

38 persoonlijke verhalen (bv. Een kind heb je voor je leven. Maar een autistisch kind heb je dubbel.), labelling en DSM-5 (bv. Iedereen psychiatrisch patiënt?), sponsoringsprojecten (bv motorrijders op 21 e herfstrit), beleid en voorzieningen (bv. Ook spelers met autisme kunnen scoren) en gerechtelijk nieuws (bv. Pestzaak Kayleigh naar jeugdrechter). Daarnaast was er in 2012 ook binnen de podiumkunsten en op televisie aandacht voor autisme. Autisme was het thema in het toneelstuk Frederik en in de musical Ben X. Op televisie kwam autisme op verschillende manieren in beeld. Zowel in fictie als in non-fictie. Zowel nationaal als internationaal. The Bridge, Clan, Koppen, Koppen XL, Reyers Laat, Telefacts, Louis Theroux, De regels van Matthijs Verschillende Vlaamse pers en media (Koppen, Koppen XL, De Standaard, AVS, TV Oost, Klara, Radio2, e.a.) namen contact met VVA, enerzijds met vraag naar informatie omtrent een specifiek thema, anderzijds met vraag naar getuigenissen van ervaringsdeskundigen (ouders, broers/zussen, volwassenen en kinderen met autisme). Beurzen en evenementen In 2012 nam VVA deel aan verschillende laagdrempelige beurzen en evenementen met een informatiestand waaronder DisABILITY Filmfestival, lerarenvoorstelling Ben X de musical, avantpremière documentaire Junior... Onze drijfveer hiervoor is dat door deelname telkens een ander segment van de bevolking (afhankelijk van het doelpubliek van de beurs of evenement) gesensibiliseerd kan worden omtrent autisme. Door het inschakelen van ervaringsdeskundigen (zowel familieleden als mensen met autisme zelf) slagen we er in de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme te verduidelijken. Bovendien zorgt deze visibiliteit ervoor dat het bestaan van onze vereniging meer bekend wordt (bij een deel van de bevolking dat we anders moeilijker zouden bereiken). 38

39 Tweedelijnscommunicatie VVA Magazine Ons ledentijdschrift verschijnt 4 keer per jaar. In 2012 was de oplage van het VVA Magazine exemplaren. Het blad wordt verspreid naar onze leden, een selectie van beroepskrachten en voorzieningen en via het infopakket. VVA Magazine is een klankbord voor een brede waaier aan opvattingen en informatie over en rond autisme. Onderstaande thema s kwamen aan bod: VVA Magazine N 1 - winter: Nieuw leven VVA Magazine N 2 - lente: Autisme. Zo dichtbij en toch zo veraf. VVA Magazine N 3 - zomer: Opvoeden VVA Magazine N 4 - herfst: Kiezen Onderstaande vast rubrieken kregen een plaats in het VVA Magazine: In de kijker: zoemt in op een deel van de VVA-werking Nieuwsflash& Sprokkels: extern nieuws over autisme Mijn gezin: elke keer portretteren we een ander gezin. Zo brengen we de diversiteit van gezinnen met autisme in beeld. Door enkel het beeld te laten spreken proberen we het onzichtbare autisme zichtbaar te maken via een aantal elementen in de foto die verwijzen naar typische dingen van de persoon met autisme. De week van : een week dagboek van persoonlijk betrokkenen of mensen met autisme die vertellen welke plek ze autisme in hun dagelijks leven geven Boek & Zo: stelt enkele nieuwe publicaties voor Actief!: roept de lezer op zelf de handen uit de mouwen te steken Kort!: geeft in telegramstijl enkele nieuwtjes over de VVA-werking VVA kan tellen: geeft beknopte cijferinfo over de VVA-werking Agenda: in het winter en zomer nummer is er een uitgebreide rubriek met summiere info over alle activiteiten van de regio s Diverse artikels die het centrale thema vanuit diverse hoeken benaderen. 39

40 Externe contacten Autism Europe VVA maakt sinds 2010 officieel deel uit van de Algemene Vergadering van Autism Europe. Academici VVA onderhield ook in 2012 contacten met verscheidene academici van o.a. UGent en KULeuven. Familieplatform Geestelijke Gezondheid Het Familieplatform Geestelijke Gezondheid vzw is een samenwerkingsverband van acht familieorganisaties die actief zijn in het domein van de geestelijke gezondheid. De Alzheimerliga, AN-BN, Centrum Zit Stil, de Huntingtonliga, Similes, Ups & Downs, Werkgroep Verder en Vlaamse Vereniging Autisme hebben elkaar gevonden in een gemeenschappelijk project: het behartigen van de belangen van gezinnen met noden op het vlak van geestelijke gezondheid. VVA is vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur van het Familieplatform. In juli werd een eerste verkennend rapport afgewerkt dat als basis diende om familieparticipatie in de geestelijke gezondheid vorm te geven. Daarin staan ondermeer de resultaten van hoe de verschillende ledenorganisaties van het platform denken over participatie en hoe elk van hen vandaag daar zelf vorm aan geeft. Opvallend is dat aan de ene kant een aantal verenigingen (waaronder VVA) vooral bezig zijn met rechtstreekse participatie op micro niveau. Terwijl bijvoorbeeld Similes eerder als koepelorganisatie op meso en macroniveau actief is, ondermeer met vertegenwoordigingswerk in het kader van psy 107. (=reorganisatie van de geestelijke gezondheid via ondermeer het realiseren van zorgcircuits en zorgnetwerken) Er vonden twee denkdagen plaats in mei en september. Daarin werd onder begeleiding van externe consultancy de basis gelegd voor het beleidsplan dat ook zijn weerslag vindt in de strategische doelstellingen geformuleerd in de projectaanvraag voor de convenant voor het Familieplatform. De verdere uitwerking van de beleidsplanning in de vorm van het concretiseren van de strategische doelstellingen in concrete jaar- en actieplannen gebeurt in nauw overleg met de raad van bestuur. Wat betekent betrokkenheid in het Familieplatform Geestelijke Gezondheid voor VVA? In 2012 nam VVA maandelijks deel aan de vergaderingen van de Raad van Bestuur waar tot nog toe vooral (visie) ontwikkeling en praktische organisatie van het platform (aanwerving personeel, huisvesting ) op de agenda stond. Rekening houdend met het feit dat het aantal families van mensen met autisme dat geconfronteerd wordt met Geestelijke Gezondheidszorg eerder toe dan afneemt (mede doordat normaal begaafde personen met autisme eerder beroep doen op Geestelijke Gezondheidzorg en 40

41 minder aanspraak kunnen maken op ondersteuning van het VAPH) is het belangrijk dat VVA hierin investeert. Gezinsbond De Gezinsbond heeft in zijn succesvolle vormingsactiviteit opgroeien met een etiketje scherp aangevoeld dat ouders van bijzondere kinderen nood hebben aan begrip en steun. Omdat er meer over hen dan met hen gesproken wordt, hebben ze aan deze ouders gevraagd om hun ervaringen met hen te delen. Meer dan 200 ouders vulden een uitgebreide digitale vragenlijst in. Hun kinderen hebben meestal door professionals vastgestelde diagnoses, maar er zijn ook een aantal vermoedens of (nog) niet-erkende labels bij. De meest voorkomende etiketjes zijn ASS, AD(H)D, dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, hoogbegaafdheid en hypersensitiviteit. De betrokken kinderen volgen zowel gewoon als buitengewoon onderwijs, een deel kan beroep doen op GONbegeleiding. In de meeste gevallen hebben de kinderen twee of meerdere etiketjes. Hoewel verschillend zijn het allemaal etiketjes die een ernstige impact hebben op het leren op school, relaties met anderen, het zelfbeeld van de kinderen en niet in het minst de ouderlijke zorgen. In januari 2012 nodigde de Gezinsbond de ouders die meewerkten uit voor een terugkoppeling waarop een aantal overstijgende thema s verder met hen werden uitgediept. De vragen en suggesties van ouders werden ook aan een panel voorgelegd. Voor dit panel werden een aantal zelforganisaties/belangengroepen uitgenodigd, naast vertegenwoordigers van de kabinetten onderwijs, welzijn en gezondheid. Ook VVA nam deel aan vertegenwoordigde VVA in het panel. Hoge Gezondheidsraad werkgroep Levenskwaliteit van jonge kinderen met autisme en hun familie VVA werd uitgenodigd om op vrijdag 17 februari 2012 een presentatie te geven over de werking en de noden van jonge kinderen en hun gezinnen. Maatschappelijk Debat In juli 2010 lanceerde minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap in zijn nota Perspectief Daarin kiest de minister resoluut voor een ommezwaai die er al enkele jaren zat aan te komen. Personen met een handicap zijn volwaardige burgers, van wie de persoonlijke autonomie, rechten en capaciteiten gerespecteerd moeten worden. Om het perspectief plan en de doelstellingen van de VN conventie voor personen met een handicap verder te realiseren werd een veranderingsmanager aangesteld. Die vond dat een aantal vragen best beantwoord kon worden aan de hand van een maatschappelijk debat. Het maatschappelijk debat wilde bekijken of ons zorg- en ondersteuningssysteem afgestemd zijn op de VN conventie en welke structuren en instrumenten adequate antwoorden geven op de vragen van morgen. Maar geen debat zonder ideeën. Om die ideeën te verzamelen werden in het voorjaar 2012 in alle provincies brainstormsessies georganiseerd waarvoor ook VVA werd uitgenodigd. Vóór deze sessies plaatsvonden, werden een aantal mensen met autisme uitgenodigd om de brainstormmethodiek al te leren kennen. Zodoende konden nodige aanpassingen gebeuren waardoor de eigenlijke sessies ook toegankelijk gemaakt werden voor 41

42 personen met autisme. Tijdens de brainstormsessies bogen ouders van en mensen met autisme zich samen met vertegenwoordigers van gebruikersverenigingen, voorzieningen en beleidsmedewerkers over volgende onderwerpen: Het realiseren van een optimale kwaliteit van bestaan voor personen met een handicap, een inclusieve samenleving en zorggarantie. De ethische en financiële aspecten die relevant zijn voor het vernieuwen van de zorg. Het garanderen van inkomen en sociale bescherming voor personen met een handicap. De resultaten uit deze sessies werden in stellingen gegoten en meegenomen naar een tweedaags maatschappelijk debat op 6 en 7 juni Op 6 juni werden door diverse sprekers een aantal wetenschappelijke inzichten gepresenteerd. Op 7 juni werden de stellingen uit de brainstormsessies verder geconcretiseerd tot 21 conclusies. De kernboodschappen vanuit het debat zijn: we willen een inclusieve samenleving, reguliere- en handicapspecifieke zorg komen aanvullend op zelfzorg, mantelzorg en gebruikelijke zorg, een mogelijke formule om zorggarantie te bereiken is via een Vlaams sociaal bijdragesysteem, bijvoorbeeld in de vorm van de huidige Vlaamse zorgverzekering, gelet op het aspect van de gevraagde solidariteit. De veranderingsmanager Jean-Pierre Van Baelen herwerkte deze conclusies naar beleidsaanbevelingen. Project Gebruikersparticipatie voor personen met een handicap Het onderzoek (waarvoor een projectsubsidie was uitgekeerd door Pascal Smet, Vlaams minister van Onderwijs, Jeugd, Gelijke Kansen en Brussel) werd in oktober afgerond. Dit project was aangevraagd door een aantal gebruikersverenigingen (waaronder VVA) en werd uitgevoerd onder de slogan Niets over ons, zonder ons. Eén van de uitgangspunten van de conventie van de Verenigde Naties over rechten voor personen met een handicap. In regelmatige samenwerking met de deelnemende organisaties werd het idee voor een nieuwe participatiestructuur voor personen met een handicap uitgedacht. Het eindrapport bevat naast ondermeer inspirerende participatievoorbeelden in binnen- en buitenland een concrete aanvraag voor de oprichting van een adviesgroep. Het onderzoeksrapport is officieel aan minister Smet overhandigd. Steunpunt Expertisenetwerken vzw (SEN) Momenteel is VVA vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur en Algemene Vergadering van SEN vzw omdat we een van de vastgelegde doelgroepen vertegenwoordigen. In de nieuwe beheersovereenkomst tussen het VAPH en SEN vzw is bepaald dat SEN vanaf 2013 voor alle doelgroepen gaat werken. Dat betekent dat de oude doelgroepenwerking (autisme, personen met een verstandelijke beperking + gedragsproblemen, niet aangeboren hersenletsel, gezichtsproblemen) verlaten wordt. Daarnaast werd SEN in 2012 doorgelicht door een extern bureau. Daaruit komt ondermeer naar 42

43 voor dat gebruikers (ervaringsdeskundigen) meer betrokken moeten worden bij de SEN-werking. De huidige SEN-werking zal dus in de komende tijd erg veranderen. De transitie naar alle doelgroepen zal in 2013 gerealiseerd worden. Wat betekent dit voor VVA? De huidige Raad van Bestuur gaat bekijken of vertegenwoordiging vanuit de specifieke doelgroepen nog relevant is en welk profiel de bestuurders van de toekomst best hebben. Eén van de pistes is dat er eerder gezocht moet worden naar mensen die ervaringen hebben met kennisdeling. VVA zou in dat geval nog in aanmerking kunnen komen. Daarnaast zouden we meer betrokken kunnen worden bij de concrete werking. Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap (VGPH) VVA is heel beperkt en eerder van op een afstand betrokken bij het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap. In de mate van het mogelijke neemt VVA deel aan de beleidsgroep. VVA ondersteunde twee vrijwilligers die de vertegenwoordiging in de ROG s op zich namen. Ze haakten echter af wegens het gevoel onvoldoende impact te hebben ondanks de toch omvangrijke tijdsinvestering. Plan Mee In 2012 was VVA aanwezig op de slotmeeting van Plan mee waarop het vrije katholieke onderwijs haar strategisch plan m.b.t. het onderwijs aan leerlingen met speciale onderwijsbehoeften voorstelde. In 2011 werd VVA door het VVKBuO reeds bevraagd over de noden en behoeften van leerlingen met ASS en hun ouders. OV 4 Groep Gasthuisberg UZ Leuven De afdeling psychiatrie in Gasthuisberg UZ Leuven stelde vast dat ontslagen kinderen met autisme geen schoolplek (meer) vinden in de regio Leuven Vlaams-Brabant. Samen met CLB en aantal scholen hebben ze een werkgroep opgericht om dit euvel te verhelpen. Omdat de werkgroep de samenwerking (en kennisdeling) met ouders hoog in het vaandel draagt, werd VVA uitgenodigd om aan de bijeenkomsten van de werkgroep deel te nemen. Partnerschap Participate! vzw VVA is partner van Participate! vzw en zetelt in de raad van bestuur en het wetenschappelijk comité. Daarnaast sloot VVA in 2012 opnieuw een projectovereenkomst met Participate! vzw waardoor een personeelslid van VVA voltijds werkzaam is voor de realisatie van de doelstellingen afgesproken in de projectovereenkomst,zoals de (verdere) ontwikkeling van In 2012 werden volgende thema s van de praktische gids gerealiseerd: Wonen Ontwikkeling stimuleren Crisis: accent op preventie Juridische aspecten Medische aspecten Broers en zussen 43

44 Website VVA vernieuwde de afgelopen 15 jaar een paar keer de website. De vorige statische sites focusten op kennisoverdracht en informatie. In 2010 realiseerden we een droom die al enkele jaren leefde. De recente evolutie waarbij sociale netwerksites een nieuwe vorm van communicatie introduceerden, zorgde ervoor dat ook VVA koos voor een community-site, een online huis waar iedereen in een veilige omgeving ervaringen kan uitwisselen. Het afgelopen 2 jaar groeide de community-site tot een platform dat ontmoeting en ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme faciliteert. De community-site is zowel een online uitbreiding van onze bondgenotenwerking en sensibilisering als een broedplaats voor nieuwe initiatieven. Bezoekers De community-site werd in 2010 gelanceerd. In 2012 waren er bezoeken door unieke bezoekers. Deze bezochten samen pagina s, gemiddeld 4,03 pagina s per bezoek en bleven 4,25 minuten (4 15 ) gemiddeld. De bezoekers op onze site komen uit 105 landen. Natuurlijk komen de meeste bezoeken uit Vlaanderen ( uit België) maar 7,13% (14.054) komt uit Nederland. Het bouncepercentage van onze website liep in 2012 op tot 46,97%. Opvallende tendens in 2012 is dat het mobiel gebruik erg toeneemt, 6,39% van de bezoeken gebeurt mobiel (2011: 1,84%). We stellen vast dat dagen waarop onze website piekt te linken zijn aan aandacht voor autisme in de media. 2 april 2012: Wereld Autisme Dag 27 maart 2012: Koppen the disco kid 20 september 2012: Koppen over diagnostiek 17 december 2012: Berichtgeving over de schietpartij in Sandy Hook school 44

45 Geregistreerde gebruikers In de online community kunnen bezoekers na een korte registratieprocedure actief deelnemen aan het community gebeuren en krijgen ze als geregistreerde gebruiker informatie op maat. Ook in 2012 registreerden nieuwe gebruikers (2011: 1.677). Nieuwe geregistreerde gebruikers Hoe komt men op de VVA-community? Bij het zoekverkeer (71,31%) zijn de meest gebruikte zoektermen vva ,61% autisme ,72% autisme vlaanderen ,93% vlaamse vereniging autisme ,97% autisme spectrum stoornis ,87% 45