Zorgpad Stervensfase

Zorgpad Stervensfase naar een continu verbeterproces Evaluatie en aanbevelingen Coen van Leijen Frans Baar Een verzoek om meer informatie over Beleid Palliatieve Zorg Maasstad Ziekenhuis kunt u richten aan consultatiefpalliatiefteam@maasstadziekenhuis.nl

Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Evaluatie... 4 a. Implementatieplan zorgpad Stervensfase... 4 b. Werkgroep zorgpad Stervensfase... 4 c. Digitale versie 11.0... 4 d. Digitale versie 12.0... 4 e. Database en audit... 4 f. Implementatieafdelingen resultaten... 4 3. Aanbevelingen... 6 Bijlage 1... 7 Tabel en grafiek toepassing ZS... 7 Bijlage 2... 10 Taken en rollen Werkgroep Zorgpad Stervensfase... 10 Bijlage 3... 12 Evaluatie en aanbevelingen Zorgpad Stervensfase (ZS)... 12 Bijlage 3... 16 Aanbevelingen wijziging ZS versie 11.0... 16 Bijlage 5... 25 Zorgpad Stervensfase Versie 12.0... 25 2

1. Inleiding In haar schrijven van 13 januari 2011 aan de Tweede Kamer heeft de staatssecretaris van VWS gesteld dat alle zorginstellingen met het Zorgpad Stervensfase moeten gaan werken. Reeds in 2004 heeft de afdeling oncologie van het Maasstad Ziekenhuis besloten om met het Zorgpad Stervensfase (ZS) te gaan werken. In haar promotieonderzoek heeft mw. L. Verbeek mede naar aanleiding van onderzoeksuitkomsten binnen het Maasstad ziekenhuis aangetoond dat de zorg rondom de stervensfase significant verbetert door het toepassen van het Zorgpad Stervensfase: Punten van verbetering bevinden zich op het terrein van: 1. Lagere symptoomlast, vermoedelijk door periodieke controle 2. Lagere rouwlast bij nabestaanden, vermoedelijk door het markeren van de stervensfase worden aspecten in relatie tot afscheid nemen en verlies beter bespreekbaar. 3. Daarnaast levert het Zorgpad Stervensfase een enorme hoeveelheid documentatie op wat bruikbaar is voor het verbeteren of borgen van de zorg rondom de stervensfase Binnen het Maasstad Ziekenhuis is het Zorgpad Stervensfase inmiddels een essentieel onderdeel van het Zorgprogramma Palliatieve zorg Maasstad Ziekenhuisbreed en in de keten, dat begin 2010 is opgestart. Hierbinnen is o.a. besloten om het Zorgpad Stervensfase niet alleen op de afdeling Interne Oncologie maar ook ziekenhuisbreed te gaan toepassen. Begin mei is in de Stuurgroep Palliatieve zorg de notitie werkgroep Zorgpad Stervensfase vastgesteld. Aan de hand van de in deze notitie beschreven taken worden in deze evaluatie- notitie de volgende aspecten geëvalueerd, wordt beschreven hoe tot op heden de borging is verlopen en worden aanbevelingen gedaan: a. implementatieplan zorgpad Stervensfase b. werkgroep zorgpad Stervensfase c. digitale versie 11.0 d. digitale versie 12.0 e. database f. implementatieafdelingen Bij de evaluatie is door ons de methode Plan º,- Do ¹,- Check ²,- Act ³ gehanteerd. 3

2. Evaluatie a. Implementatieplan Zorgpad Stervensfase 1 e kwartaal 2010 is in de stuurgroep palliatieve zorg, op basis van positieve resultaten (vermeld onderzoek L. Verbeek) besloten dat het digitale ZS ziekenhuis breed wordt uitgerold. In samenwerking met de ICT-afdeling van Maasstad Ziekenhuis werd binnen het EPD (EZIS) een digitale versie ontwikkeld, omdat er in 2010 nog geen gekoppelde versie nationaal en internationaal beschikbaar was. Er is een handboek implementatie beschreven, waarin in een viertal stappen de belangrijkste beslismomenten beschreven zijn. Evaluatie wijst uit dat het Implementatieplan te weinig gestructureerd ter hand is genomen en dat met name meer aandacht gegeven moet worden aan borging en audit. b. Werkgroep zorgpad Stervensfase 0 Er is een werkgroep ZS geïnstalleerd. 1 Feitelijk heeft een enkele persoon alle rollen: De stappen tijdens het implementatie traject zijn met steun van de stuurgroep uitgevoerd door een enkele persoon. 2 Analyseren en inventariseren van de resultaten heeft onvoldoende structurele aandacht. 3 Voor de installatie van de werkgroep ZS is inmiddels het fiat van de stuurgroep palliatieve zorg verkregen. Reglement met taken en rollen en planning zijn opgesteld (zie bijlage 2) werkgroep geïnstalleerd c. Digitale versie 11.0 0 Maasstad Ziekenhuis ging in 2010 digitaal, hierin is het ZS, versie 11.0 meegenomen (letterlijke vertaling). 1 In nauwe samenwerking met het EPD kenniscentrum (ICT) is gedurende het jaar 2010 gebouwd aan een EPD t.b.v. de afdeling oncologie. 2 Het toepassen van het ZS brengt kinderziektes aan het licht. 3 In bijlage 4 zijn de belangrijkste verbeterpunten benoemd. d. Digitale versie 12.0 0 Recent is de versie 12.0 beschikbaar gekomen. Deze zal door het IKNL eind september landelijk uitgerold gaan worden. Vooral is op details de inhoud gewijzigd en is de volgorde doelen gewijzigd. Maasstad Ziekenhuis ondersteunt in 2011 het Erasmus MC bij de ontwikkeling van een stand alone en bij de totstandkoming van een database welke gebruikt kan worden voor interne en externe benchmarking. Maastad heeft ervoor gekozen om een eigen digitale versie ZS 12.0 te integreren binnen EZIS, en dus niet een koppeling te maken met de landelijke open source versie 12.0. 1 3e kwartaal 2011 wijzigingen/toevoegingen van de versie 12.0 inventariseren en vaststellen met de stuurgroep Uitkomst samen met de kinderziektes versie 11.0 digitaal melden en verwerken (zie bijlage 4) 2 De nieuwe versie zal eind september beschikbaar moeten zijn. Eind december zullen de kinderziektes eruit gehaald moeten worden. 3 Periodiek zal er contact moeten zin met IKNL omtrent nieuwe ontwikkeling en voor vergelijking van onze resultaten met de landelijke. e. Database en audit 0 Essentieel voor borging en audit is dat er een database komt met prestatie-indicatoren en voor (inhoudelijke) benchmarking 1 Bouwen van een minimale database; afdeling - aantal - aantal pt. met ZS (bijlage 1). optimale database; grotere inhoudelijke dataset, nader te bepalen in overleg met Erasmus MC 2 Benchmarking in overeenstemming met landelijke database f. Implementatieafdelingen resultaten 0 ZS implementeren op de volgende afdelingen; oncologie, neurologie, longziekten en chirurgie, (deze vier in 2011), vervolgens op interne (MDL), nefrologie, cardiologie en intensive care 4

1 Momenteel wordt het ZS op de afdelingen oncologie, neurologie, longziekten en chirurgie toegepast. Maatschappen/teamleiders van de overige afdelingen zullen op nog nader te bepalen data worden benaderd. Op advies van het IKNL zal 6 maanden na ingebruikname van het ZS, ervaringen met het toepassen van het ZS worden geëvalueerd. Inhoudelijke evaluatie moet nog gebeuren. 2 Er blijken grote verschillen in het toepassen van het ZS tussen de verschillende afdelingen. Zie bijlage 5. Handmatig geturfd overzicht eerste 7 maanden. Percentages variëren van 17 70%. Opvallend is dat er ook binnen de afdelingen een grootverschil is over de verschillende maanden. De borging is onvoldoende. 3 Er zal meer aandacht uit moeten gaan naar; Contact afspraken tussen managers, artsen en teamleiders Een actievere rol van de aandachtvelders ZS op de gebruikende afdelingen. In het reglement werkgroep ZS worden deze rollen beschreven. Periodiek (3x per jaar (en zn naar behoefte tussentijds) moeten de aandachtvelders contact hebben met de eigenaar ZS. De aandachtvelders moeten ook signaleren of er een aanvullende scholingsbehoefte, dit aan de hand van uitkomst indicatoren. 5

3. Aanbevelingen 1. Implementatieplan ZS i. Er zal meer volgens een jaarplan met aandacht voor borging en audit gewerkt moeten gaan worden ii. Het ZS zal vaker en beter gebruikt gaan worden als i. De werkgroep meer van zich laat horen ii. Er regelmatiger via PR aandacht wordt gegeven aan ZS iii. Er regelmatiger terugkoppeling plaats vindt van de resultaten (kwantitatief en kwalitatief) iv. Op alle afdelingen waar het ZS gebruikt actieve aandachtsvelders benoemd worden. v. De aandachtsvelders samen met de werkgroep het gebruik op hun afdelingen evalueren. 2. Werkgroep ZS i. Voorzitter en secretaris moeten officieel benoemd worden ii. Er zal een regelmatige terugkoppeling verzorgd moeten worden naar de Stuurgroep Palliatieve zorg iii. De werkgroep zal ook regelmatig contact moeten onderhouden met de aandachtsvelders ZS op de diverse afdelingen 3. ZS digitale versie 11.0 i. De kinderziektes dienen zo spoedig mogelijk opgelost te worden ii. Bij voorkeur in relatie tot de conversie versie 11.0 naar versie 12.0 4. ZS digitale verzie 12.0 i. Is inmiddels nagenoeg gereed en er zal in samenwerking met de ICT een conversie voorbreid moeten worden. 5. ZS database i. Aandacht zal gegeven moeten worden aan een database welke de prestatieindicatoren weergeeft: op welke afdelingen wordt bij welk percentage van de overleden patiënten het ZS gebruikt. ii. Ook zal een database gebouwd moeten worden, opdat de inhoudelijke gegevens van het ZS vergeleken kunnen worden binnen (de afdelingen van het ) Maasstad, maar ook landelijk met andere instellingen. 6. Afdelingen i. Er moet een plan gemaakt worden opdat in 2012 wanneer de versie 12.0 operationeel is, op alle afdelingen het ZS gebruikt zal gaan worden. ii. In dit plan moet aandacht gegeven worden aan implementatie, scholing, borging en audit. 6

Bijlage 1 Tabel en grafiek toepassing ZS Oncologie jaar maand maand nr niet acuut acuut avond nacht weekeinde zorgpad overleden jan 1 1 2 feb 2 2 3 maart 3 2 4 april 4 3 4 mei 5 4 5 juni 6 4 6 juli 7 1 1 augustus 8 1 1 2 3 september 9 1 1 0 2 oktober 10 1 1 3 4 november 11 1 1 3 4 december 12 Totaal 4 1 1 0 2 25 38 2011 Overzicht 2011 7 100% 6 90% 80% 5 70% 4 3 60% 50% 40% 2 30% 1 20% 10% 0 0% jan feb maart april mei juni juli augustus september oktober november december zorgpad overleden % van zorgpad overleden 7

Neurologie jaar maand maand nr niet acuut acuut avond nacht weekeinde zorgpad overleden jan 1 2 5 feb 2 2 4 maart 3 5 6 april 4 0 2 mei 5 1 6 juni 6 2 4 juli 7 0 4 augustus 8 1 1 1 1 3 september 9 3 2 5 oktober 10 1 4 5 november 11 2 1 1 1 1 4 december 12 Totaal 7 2 0 1 2 20 48 2011 Overzicht 2011 7 100% 6 90% 80% 5 70% 4 60% 50% 3 40% 2 30% 1 20% 10% 0 0% jan feb maart april mei juni juli augustus september oktober november december zorgpad overleden % van zorgpad overleden 8

Longgeneeskunde jaar maand maand nr niet acuut acuut avond nacht weekeinde zorgpad overleden jan 1 1 1 feb 2 2 11 maart 3 1 7 april 4 1 10 mei 5 3 14 juni 6 0 12 juli 7 0 7 augustus 8 3 1 1 1 1 0 4 september 9 2 1 1 1 4 oktober 10 5 2 4 3 0 7 november 11 3 1 2 1 1 0 4 2011 december 12 Totaal 13 5 8 2 5 9 81 Overzicht 2011 16 100% 14 12 10 90% 80% 70% 60% 8 50% 6 4 2 40% 30% 20% 10% 0 0% jan feb maart april mei juni juli augustus september oktober november december zorgpad overleden % van zorgpad overleden 9

Bijlage 2 Taken en rollen Werkgroep Zorgpad Stervensfase 1. Inleiding Het ziekenhuisbreed uitrollen van het Zorgpad Stervensfase is nu een jaar verder. Een jaar waarin met de digitale versie van het Zorgpad veel ervaring/inzichten is opgedaan. Het Zorgpad Stervensfase wordt momenteel binnen drie afdelingen van het Maasstad Ziekenhuis gebruikt: neurologie, longziekten, en oncologie. Binnen de afdeling neurologie worden momenteel voorbereidingen getroffen om het toepassen van het zorgpad te evalueren. Binnen de afdeling chirurgie de voorbereidingen getroffen om de scholing te realiseren. Vanuit deze ervaringen en inzichten willen wij het volgende realiseren; 2. Doel van de werkgroep Voorbereiding, implementatie, evaluatie en aanpassingen Zorgpad Stervensfase. Voor grote aanpassingen betreffende inhoud en planning worden voorstellen gedaan aan de Stuurgroep Palliatieve zorg 3. De werkgroep houdt zich bezig met de volgende aspecten: a. huidige digitale versie Zorgpad Stervensfase 11.0 implementeren op een extra afdeling (chirurgie) en vervolgens in 2012 ziekenhuisbreed b. De huidige versie evalueren en aanpassingen voorstellen (bij voorkeur pas realiseren bij een nieuwe versie (12 verschijnt najaar 2011) c. Nieuwe versie 12.0 voorbereiden i. Aanpassen huidige versie 11 naar versie 12 binnen EZIS ii. Implementatieplan opstellen 1. op bestaande afdelingen 2. andere afdelingen waar versie 11 nog niet is geïmplementeerd iii. Borging en audit d. Database ontwikkelen met prestatie-indicatoren i. scholing 1. welke afdelingen 2. welke functies 3. aantal mensen 4. tevredenheid ii. gebruik ZS 1. welke afdelingen 2. welk % van overleden patiënten wordt ZS toegepast iii. inhoudelijk 1. kwaliteit van zorg 2. nazorg iv. terugkoppeling naar alle afdelingen en naar directie e. Begeleiding van aandachtsvelders ZS op de afdelingen waar het ZS gebruikt wordt f. Mogelijkheden nagaan of koppeling met landelijk systeem mogelijk is g. Koppeling database met landelijke database voor benchmark h. Voorbereiden scholing i. Doelgroepen 1. arts assistenten 2. verpleging 3. specialisten 4. andere relevante disciplines ii. Vorm 1. E-learning, aansluiten bij proces IKNL/MaasstadAcademie 2. groepsonderwijs (nog evalueren) 10

4. Doelgroep a. Verpleegafdelingen b. Artsen (assistenten en specialisten) c. Andere relevante disciplines d. Werkgroep e. Stuurgroep palliatieve zorg f. De directie g. ICT (Richard Wens) h. Erasmus MC (Ineke Lokker) Werkgroepleden: Dr. F.P.M. Baar voorzitter/specialist ouderengeneeskunde/consulent palliatieve zorg Mw. Dr. M. Zuure specialist ouderengeneeskunde/consulent palliatieve Zorg Mw. H. Nederveen verpleegkundig consulent palliatieve zorg C. V. Leijen verpleegkundig consulent palliatieve zorg.. aandachtsvelder ZS R. Wens adviseur informatie management (wanneer nodig) Andere personen afhankelijk van het onderwerp (meestal digitaal benaderen) Werkgroep: Voorzitter Frans Baar Notulist en secretaris Coen van Leijen (bereidt volgens format en planningschema werkgroep de vergaderingen voor) Samenstellen definitief planningsschema Naar onderwerp zullen inhoudsdeskundigen worden uitgenodigd Eindproduct Zorgpad 12.0 zal na vaststellen door Stuurgroep PZ i.s.m. ICT worden ondergebracht in het EPD Voorzitter: Stelt agenda op i.o.m. werkgroep Leidt de vergadering Rapporteert de voortgang aan de stuurgroep palliatieve zorg. Notulist/secretaris: Bereidt de vergadering voor Draagt zorg voor notulen Verspreidt agenda en notulen met bijlagen (minimaal) 1 week voor volgende vergader data Aandachtsvelders ZS Deze hebben de volgende taken: Observeren en signaleren opdat het ZS voldoende vaak wordt gebruikt Collega s die vragen hebben omtrent gebruik ZS op de goede weg helpen Samen met de werkgroep ZS evalueren op inhoud en terugkoppelen naar de eigen afdeling Signaleren of er (extra) scholingsbehoefte is 11

Bijlage 3 Evaluatie en aanbevelingen Zorgpad Stervensfase (ZS) Ja Nee Kwaliteit Onvoldoende 1. Implementatieplan ZS X Onvoldoende gestructureerd. afhankelijk van te weinig mensen Kwaliteit Voldoend e Aanpassingen/Interventies Met wie Tijdstip Aanpassing gerealiseerd Ja/nee Werkgroep moet jaarplan maken, zie verder punt 2 2. Werkgroep ZS X werkte onvoldoende gestruktureerd i. reglement met taken, ii. rollen en planning zijn opgesteld (bijlage 2) iii. fiat stuurgroep verkregen iv. werkgroep geïnstalleerd Sgrp PZ mei 2011 ja 3. ZS digitale versie 11.0 X i. Onvoldoende er zitten nog kinderziektes in. ii. Wordt nog onvoldoende vaak gebruikt i. versie 11.0 aanpassen; ii. Verhogen input werkveld (bijlage 3). iii. aanpassing zodra versie 12.0 beschikbaar is. i. stuurgroep ii. IKNL iii. ICT sept. 2011 4. ZS digitale verzie 12.0 X iv. is beschikbaar gekomen via IKNL (zie bijlage 4) v. conversie voorbereiden Werkgroep ZS aug.2011 12

Ja Nee Kwaliteit Onvoldoende 5. ZS database X is essentieel voor prestatieindicatoren benchmarking Kwaliteit Voldoend e Aanpassingen/Interventies Met wie Tijdstip Aanpassing gerealiseerd Ja/nee i. minimale database; afdeling - aantal - aantal pt. met ZS (bijlage 5). ii. optimale database; grotere dataset tbv benchmarking in overeenstemming met landelijke database iv. stuurgroep v. IKNL vi. ICT sept. 2011 6. Afdelingen a. Interne oncologie i. scholing; X Evaluatie: ervaring arts ass. juni 2011 en vpk. a.arts assistenten? overleg met Rineke Leys b.verpleegkundigen X ii. aandachtsvelder X b.neurologie i. scholing; X evaluatie; ervaring arts ass. juni 2011 en vpk. ii. arts assistenten? overleg met Rineke Leys en met Maatschap en TL neurologie iii. verpleegkundigen X iv. aandachtsvelder X c. Longafdeling i. scholing; X Evaluatie: ervaring arts ass. aug. 2011 en vpk. ii. arts assistenten? iii. verpleegkundigen X Evaluatie met TL, manager en maatschap iv. aandachtsvelder X Aandachtsvelder benoemen d.chirurgie i. scholing; X i. scholing en implementatie i. sept.2011 13

Ja Nee Kwaliteit Onvoldoende Kwaliteit Voldoend e ii. arts assistenten? iii. verpleegkundigen X iv. aandachtsvelder X e. Nefrologie X benaderen maatschap/teamleiders, werkgroep formeren, vaststellen aandachtsvelder i. scholing; ii. arts assistenten iii. verpleegkundigen iv. aandachtsvelder Aanpassingen/Interventies Met wie Tijdstip Aanpassing gerealiseerd Ja/nee ii. evaluatie ervaring arts ass. en vpk. ii. apr.2012 fiat v/d stuurgroep December 2011 f. Internegeneeskunde / MDL X benaderen maatschap/teamleiders, werkgroep formeren, vaststellen aandachtsvelder i. scholing; ii. arts assistenten iii. verpleegkundigen iv. aandachtsvelder g.cardiologie X benaderen maatschap/teamleiders, werkgroep formeren, vaststellen aandachtsvelder i. scholing; ii. arts assistenten iii. verpleegkundigen iv. aandachtsvelder h.intensive care X benaderen maatschap/teamleiders, werkgroep formeren, vaststellen aandachtsvelder fiat v/d stuurgroep fiat v/d stuurgroep fiat v/d stuurgroep Dec 2011 Jan 2012 Feb 2012 14

i. scholing; ii. arts assistenten iii. verpleegkundigen iv. aandachtsvelder Ja Nee Kwaliteit Onvoldoende Kwaliteit Voldoend e Aanpassingen/Interventies Met wie Tijdstip Aanpassing gerealiseerd Ja/nee 15

Bijlage 3 Aanbevelingen wijziging ZS versie 11.0 Verplicht veld voor arts voor digitale handtekening Opnameindicatie Met ballon voor definitie Aanvullen met een extra item Opnamedoel [ ] Diagnostiek [ ] Curatie [ ] Pall therapie [ ] Pall zorg [ ] Terminale zorg Is (sub)comateus Het Zorgpad Stervensfase is opgebouwd uit doelen van zorg Alle doelen zijn vetgedrukt. Aandachtspunten, die behulpzaam kunnen zijn om de doelen te bereiken, staan onder de doelen in standaard lettertype. Gebruik waar mogelijk beschikbare richtlijnen van de organisatie en/of landelijke richtlijnen (zie het richtlijnenboek Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk of online www.pallialine.n) 4 -uursregistratie Noteer B (bereikt) als in de gehele periode tussen twee registratietijdstippen het betreffende doel is bereikt. Noteer A (anders) als tussen twee registratietijdstippen het doel niet is bereikt, noteer de reden en de eventuele actie op blad 8, Evaluatie anders /multidisciplinaire voortgangsrapportage. Noteer in de laatste kolom de toestand van de patiënt op het moment van overlijden. Evaluatie en multidisciplinaire voortgangsrapportage Evaluatie: noteer hier elk doel waarbij anders is genoteerd vanaf het moment dat het Zorgpad Stervensfase is gestart. Multidisciplinaire voortgangsrapportage: beschrijf hier zo nodig uitgebreider de ondernomen acties en/of een toelichting. Denk aan tijdig inschakelen van CPT 2142 via ICC Met name wanneer zie ICC En wanneer u weinig ervaring heeft met palliatieve zorg en/of met gebruik van ZS Verplicht veld Openklappen van handleiding/hyperlink PM Gedeeld met P / N dat ZS is gestart gestopt ja / nee Zichtbaarheid binnen het dossier! (ZS ordernummer. Arts geeft opdracht, ZS wordt zichtbaar of ZS is een code en is zichtbaar naast pt. naam. 16 Benaderbaar vanuit medisch dossier en

Pijn hinderlijke slijmvorming obstipatie Rusteloos in staat tot slikken verward Misselijk incontinent urine angst Braken CAD anders (met open klap) Kortademig incont faeces Is: Bij bewustzijn Verminderd bewustzijn Niet bij bewustzijn Toevoegen: Betreft bijvoorbeeld medicijnen tegen pijn, misselijkheid en onrust Betreft bijvoorbeeld bloedonderzoek, intraveneuze toediening van vocht en/of sondevoeding, geplande (poli)klinische behandelingen Betreft bijvoorbeeld routinematige wisselligging, bepaling van pols, bloeddruk en temperatuur Indien ja alle regels houden behalve de regel medicatie Toevoegen iv of sc. Bij aanvinken anders; veld open vouwen voor vrije tekst 17

Regel toevoegen: Eventueel aanvullende uitleg plannen. Niet-reanimeren beleid: Handtekening arts (d.d.): Regel toevoegen: Is met de patiënt gesproken over palliatieve sedatie? n ja n nee Datum: Opmerking(en): Is met de patiënt gesproken over euthanasie? n ja n nee Datum: Opmerking(en): Betreft bijvoorbeeld waken, anticiperen op godsdienstige gebruiken/rituelen, betrokkenheid naaste(n) bij het afleggen, kleding na overlijden: 18

Betreft 3 folders 1 De stervensfase 2 Een dierbare verliezen 3 Extra zorg voor naasten die waken bijvoorbeeld zin van waken, zorg voor de stervende, parkeren, overnachten, eten, CPT toevoegen 19

Dit blijkt uit: indien wel bij bewustzijn: aangegeven door patiënt; indien niet bij bewustzijn: pijnvrij bij bewegen of verleggen. Aandachtspunt: verleggen alleen ter verbetering van comfort. Dit blijkt uit: er zijn geen tekenen van verwardheid, plukgedrag, spierschokken. Aandachtspunt: urineretentie als oorzaak uitsluiten. Dit blijkt uit: er zijn geen tekenen van benauwdheid, ook niet als er sprake is van reutelen. Aandachtspunt: uitleg aan naaste(n). Dit blijkt uit: indien wel bij bewustzijn: aangegeven door patiënt; indien niet bij bewustzijn: geen tekenen van blauwe verkleuring huid en slijmvliezen of versnelde ademhaling. Aandachtspunten: positieverandering, morfine. Dit blijkt uit: indien bij bewustzijn: aangegeven door patiënt. (Bijvoorbeeld oedeem, jeuk), namelijk: Aandachtspunt: mondverzorging tenminste om de 4 uur. 20

MICTIEPROBLEMEN Doel 7 Patiënt is comfortabel Dit blijkt uit: urineafvloed is onbelemmerd. Aandachtspunten: bij urineretentie: CAD/katheter bij incontinentie/ algehele zwakte: po, inlegmateriaal of CAD. Dit blijkt uit: zo aangegeven door patiënt en/of naaste(n). Dit blijkt uit: de medicijnen zijn voor toediening gecontroleerd door tweede verpleegkundige of arts; noteer n.v.t. als geen medicatie is gegeven. Aandachtspunt: controleer spuitenpomp tenminste 1x per 4 uur. Er is tegemoet gekomen aan de behoeften van degenen die bij de patiënt verblijven Dit blijkt uit: zo aangegeven door patiënt en/of naaste(n). Aandachtspunten: parkeren, waken, zorgen voor stervende, overnachten, eten, gebruik van telefoon en sanitaire voorzieningen. Aandachtspunten: gewenste rust op kamer, beschermende maatregelen, houdingsverandering/ drukverminderend matras voor comfortverbetering. Aandachtspunten: uitleg bij (verzorgende) handelingen en communicatie voortzetten. Dit blijkt uit: zo aangegeven door naaste(n). Aandachtspunten: is duidelijk dat de patiënt overlijdt; wordt herkend dat de patiënt stervende is; uitleg geven over mogelijk voorkomende symptomen en wat dit kan betekenen; informatie geven over maatregelen die worden genomen om comfort van de patiënt te handhaven. 21

22

Aandachtspunt: bespreek met naaste(n) hoe de laatste zorg aan patiënt vorm krijgt Betreft bijvoorbeeld regeling mortuarium van instelling en contact begrafenisondernemer I. Documentatie: bijvoorbeeld het meegeven van overlijdensverklaring aan betreffende instantie n ja n anders II. Advies: bijvoorbeeld verwijzing naar maatschappelijk werk of afd. Burgerzaken van de gemeente 23

Aandachtspunten: alle bezittingen en kostbaarheden meegeven aan naaste(n), achtergebleven bezittingen/kostbaarheden van de patiënt noteren en op een veilige plaats opbergen Deel 3, Doel 7 tevens in deel 1 onderbrengen! 24

Bijlage 5 Zorgpad Stervensfase Versie 12.0 BLAD 1 Patiënt: mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj): Afdeling:.. Behandelend arts: Patiëntnummer:. Start van het Zorgpad Stervensfase Criteria voor het aanbreken van de stervensfase Het Zorgpad Stervensfase wordt gestart als het multidisciplinaire behandelteam heeft vastgesteld dat de patiënt stervende is. Onderstaande punten kunnen hierop wijzen. De patiënt: komt niet meer uit bed. is subcomateus. is slechts in staat slokjes te drinken. is niet langer in staat tabletten in te nemen. Het Zorgpad Stervensfase is opgebouwd uit doelen van zorg Alle doelen zijn vetgedrukt. Aandachtspunten, die behulpzaam kunnen zijn om de doelen te bereiken, staan onder de doelen in standaard lettertype. Gebruik waar mogelijk beschikbare richtlijnen van de organisatie en/of landelijke richtlijnen (zie het richtlijnenboek Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk of online www.pallialine.n) 4 -uursregistratie Noteer B (bereikt) als in de gehele periode tussen twee registratietijdstippen het betreffende doel is bereikt. Noteer A (anders) als tussen twee registratietijdstippen het doel niet is bereikt, noteer de reden en de eventuele actie op blad 8, Evaluatie anders /multidisciplinaire voortgangsrapportage. Noteer in de laatste kolom de toestand van de patiënt op het moment van overlijden. Evaluatie en multidisciplinaire voortgangsrapportage Evaluatie: noteer hier elk doel waarbij anders is genoteerd vanaf het moment dat het Zorgpad Stervensfase is gestart. Multidisciplinaire voortgangsrapportage: beschrijf hier zo nodig uitgebreider de ondernomen acties en/of een toelichting. Documentatie van de beslissing om het Zorgpad Stervensfase te starten - staken Datum start ZS: Tijdstip start ZS:... Naam arts:.. Handtekening... Naam verpleegkundige/verzorgende:... Handtekening... Indien van toepassing; Datum waarop ZS is gestaakt... Tijdstip waarop ZS is gestaakt... Redenen waarom ZS is gestaakt:...... 25

... Beslissing om het ZS te staken met de patiënt gedeeld ja nee Beslissing om het ZS te staken met naasten gedeeld ja nee Informatie en advies Voor vragen over het (gaan) gebruiken van het Zorgpad Stervensfase, raadpleeg de handleiding of neem contact op met:..... Voor nader inhoudelijk overleg kunt u als behandelend arts of met toestemming van de behandelend arts contact opnemen met het Consultatieteam Palliatieve zorg. Telefoonnummer.. of met... DEEL 1 BLAD 2 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Deel 1 Beoordeling bij start Zorgpad Stervensfase door arts en verpleegkundige Diagnose en uitgangssituatie patiënt Diagnose.... Andere ziekten die een rol spelen.... Land van herkomst Op het moment van de beoordeling is/heeft de patiënt: Communicatie Doel 1 De patiënt kan actief deel nemen aan het gesprek en beslissingen nemen over de behandeling niet bij bewustzijn bereikt anders Mogelijke belemmeringen in de communicatie zijn beoordeeld Moedertaal anders dan Nederlands ja nee Is inzet van een tolk nodig? (telefoonnummer). Andere belemmeringen in de communicatie Bijvoorbeeld: verwardheid, slechthorendheid, slechtziendheid, spraakproblemen, dementie, neurologische aandoeningen. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Doel 1a Naasten kunnen actief deelnemen aan het gesprek bereikt anders Moedertaal anders dan Nederlands ja nee Is inzet van een tolk nodig? (telefoonnummer). Andere belemmeringen in de communicatie....... pijn ja nee in staat te slikken ja nee Noteer hieronder wat van toepassing is rusteloos ja nee incontinent van urine ja nee misselijk ja nee een urinekatheter ja nee aan het braken ja nee incontinent van faeces ja nee kortademig ja nee geobstipeerd ja nee Bij bewustzijn Verminderd bewustzijn Niet bij bewustzijn hinderlijke slijmvorming ja nee verward ja nee andere symptomen (bijvoorbeeld oedeem): ja nee 26

DEEL 1 BLAD 3 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Communicatie vervolg Doel 2 De patiënt weet dat hij stervende is ja nee anders Doel 2a Naasten weten dat de patiënt stervende is ja nee anders Doel 3 Het behandelteam heeft de juiste contactinformatie van de naasten bereikt anders 1e contact persoon:. Relatie tot de patiënt:..... Telefoonnummer:.. Mobiel nummer: Bereikbaar: op ieder tijdstip niet in de nacht naaste(n) blijven in de instelling 2e contact persoon:. Relatie tot de patiënt:..... Telefoonnummer:.. Mobiel nummer: Bereikbaar: op ieder tijdstip niet in de nacht naaste(n) blijven in de instelling Zijn er bijzonderheden ten aanzien van het contact met de naasten?..... Andere familieleden, contactpersoon (anders dan hierboven) n.v.t. Naam... Contact gegevens... Ondersteuning Doel 4 Naasten hebben uitleg gekregen over de faciliteiten die hen ter beschikking staan bereikt anders Doel 4a Naasten hebben schriftelijke informatie ontvangen over deze faciliteiten bereikt anders Denk daarbij aan: parkeergelegenheid, overnachtingsmogelijkheden, telefoongebruik, sanitaire voorzieningen. In de thuissituatie betreft dit bijvoorbeeld bereikbaarheid van de huisarts/huisartsenpost, de wijkverpleegkundige, het palliatief behandelteam, de apotheker en wat te doen in geval van nood DEEL 1 BLAD 4 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Ondersteuning vervolg Doel 5 De patiënt heeft de gelegenheid gekregen om te bespreken wat op dit moment voor hem/haar belangrijk is niet bij bewustzijn bereikt anders Maak specifieke wensen, gevoelens, geloof, waarden en normen bespreekbaar. Heeft de patiënt de gelegenheid aangegrepen om bovenstaande zaken te bespreken? niet bij bewustzijn ja nee 27

Levensbeschouwelijke achtergrond van de patiënt bekend:... Behoefte aan contact, bijvoorbeeld met een geestelijk verzorger? ja nee Bereikbaarheid contactpersoon/geestelijk verzorger: Naam Tel/Sein:. Datum/tijd:.. Opmerkingen........ Doel 5a Naasten hebben de gelegenheid gekregen om te bespreken wat op dit moment voor hen belangrijk is bereikt anders Maak specifieke wensen, gevoelens, geloof, waarden en normen bespreekbaar Hebben de naasten de gelegenheid aangegrepen om bovenstaande zaken te bespreken? ja nee Vermeld huidige wensen en behoeften en de wensen voor, tijdens en na het sterven. Betreft bijvoorbeeld waken, anticiperen op levensbeschouwelijke gebruiken/rituelen, betrokkenheid naaste(n) bij de verzorging na het overlijden, behoefte aan ondersteuning door bijv. een geestelijk verzorger. Informatie aan ouders over leeftijdspecifieke aspecten om (jonge) kinderen te ondersteunen..... Medicatie en handelingen Doel 6 Huidige medicatie is beoordeeld en onnodige medicatie is gestaakt bereikt anders Doel 6a De patiënt heeft zo nodig medicatie voorgeschreven gekregen voor symptomen die in de laatste dagen tot uren kunnen optreden bereikt anders Betreft bijvoorbeeld medicijnen tegen pijn, misselijkheid en onrust Doel 6b Er is een pomp beschikbaar om continue toediening van medicatie mogelijk te maken. ja al gestart niet nodig anders DEEL 1 BLAD 5 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Medicatie en handelingen vervolg Doel 7 Huidige handelingen zijn beoordeeld en onnodige handelingen zijn gestaakt bereikt anders Niet van toepassing Gestopt Voortgezet Gestart Controle van de pols, bloeddruk en temperatuur Routine wisselligging Routine bloedonderzoek Controle van de bloedsuikerspiegel Toediening van zuurstof Toediening kunstmatig vocht Toediening kunstmatige voeding 28

Overige handelingen, namelijk:..... Doel 7a Er is een niet-reanimeer beleid afgesproken ja anders Voeg documentatie van het beleid toe volgens de geldende procedure Bespreek het beleid met de patiënt en de naasten Heeft de patiënt: Een wilsbeschikking (denk aan: een euthanasieverzoek, niet-behandelwens) ja nee onbekend Een ondertekend donorcodicil voor orgaan- of weefseldonatie ja nee onbekend Is met de patiënt en/of naasten op enig moment gesproken over palliatieve sedatie ja nee onbekend Datum (indien bekend)... Opmerking(en)... Is met de patiënt op enig moment gesproken over euthanasie? ja nee Datum... Opmerking(en)... Doel 7b Interne defibrillator (ICD) is uitgeschakeld geen ICD aanwezig bereikt anders Neem contact op met de cardioloog van de patiënt Neem na overleg met de cardioloog voor het uitzetten contact op met de leverancier van de ICD Doel 8 De huid van de patiënt is beoordeeld op (kans op) decubitus bereikt anders Overweeg het gebruik van speciale hulpmiddelen (decubitusmatras ed) DEEL 1 BLAD 6 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Informatie Doel 9 De patiënt heeft uitleg gekregen over de zorg in de stervensfase niet bij bewustzijn bereikt anders Doel 9a Naasten hebben uitleg gekregen over de zorg in de stervensfase bereikt anders Mogelijk optredende symptomen in de stervensfase, zoals bijvoorbeeld reutelen, worden benoemd evenals de benadering/behandeling hiervan Namen van bij gesprek aanwezige zorgverleners... Doel 9b De folder De Stervensfase (of gelijkwaardige informatie) is gegeven aan de naasten bereikt anders Doel 9c Betrokken zorgverleners zijn op de hoogte gebracht dat de patiënt stervende is bereikt anders Denk ook aan vrijwilligers, paramedici, geestelijk verzorger, activiteitenbegeleiding, tandarts, kapper, gepland onderzoek Betrokken zorgverleners (vul hieronder in) Geïnformeerd Huisarts 29

Ondersteunende informatie Vermeld hier specifieke informatie met betrekking tot de patiënt en naasten die niet beschreven staat in de eerste beoordeling van de patiënt en waarvan u vindt dat deze wel beschreven moet zijn................... Einde deel 1 Voordat u hier ondertekent; als u anders heeft ingevuld bij één van de doelen noteer dit dan op pagina 7 Naam: Functie: DEEL 1 BLAD 7 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Deel 1 Evaluatie anders Datum en tijdstip Doel (nr) Reden Ondernomen actie (eventueel uitgebreider noteren bij de voortgangsrapportage) Handtekening DEEL 2 BLAD 8 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Deel 2 Beoordeling van patiëntgebonden problemen Noteer in de kolommen: B (bereikt) of A (anders). Registratie om de 4 uur. Het betreft steeds de voorafgaande periode van 4 uur. 03.00 07.00 11.00 15.00 19.00 23.00 Overleden.uur Doel 1 De patiënt is pijnvrij Dit blijkt uit: indien bij bewustzijn: aangegeven door patiënt; indien niet bij bewustzijn: pijnvrij bij bewegen of verleggen. Aandachtspunt: verleggen alleen ter verbetering van comfort. Doel 2 De patiënt is niet rusteloos Dit blijkt uit: geen tekenen van verwardheid, plukgedrag, spierschokken. Aandachtspunt: indien rusteloos urineretentie als oorzaak uitsluiten. Doel 3 De ademhaling van de patiënt wordt niet bemoeilijkt door slijmvorming Dit blijkt uit: geen tekenen van benauwdheid, ook niet 30

als er sprake is van reutelen. Aandachtspunt: bij reutelen (herhaalde) uitleg aan naaste(n). Doel 4 De patiënt is niet misselijk Dit blijkt uit: indien bij bewustzijn: aangegeven door patiënt. Doel 5 De patiënt braakt niet Doel 6 De patiënt is niet kortademig Dit blijkt uit: indien bij bewustzijn: aangegeven door patiënt; Aandachtspunten: positieverandering, inzet van ventilator Doel 7 De patiënt heeft geen mictieproblemen. Dit blijkt uit: niet onrustig of gespannen. Aandachtspunten: bij urineretentie, incontinentie of zwakte: overweeg inbrengen urinekatheter Doel 8 De patiënt heeft geen problemen met de ontlasting. Dit blijkt uit: niet onrustig of gespannen. Aandachtspunten: buikkrampen, obstipatie of diarree Laatste keer ontlasting gehad op Doel 9 De patiënt ondervindt geen hinder van andere symptomen ( oedeem, jeuk) Noteer symptomen hier:..... DEEL 2 BLAD 9 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Deel 2 Beoordeling van patiëntgebonden problemen vervolg Noteer in de kolommen: B (bereikt) of A (anders). Registratie om de 4 uur. Het betreft steeds de voorafgaande periode van 4 uur. 03.00 07.00 11.00 15.00 19.00 23.00 Overleden.uur Doel 10 De veiligheid en het comfort van de patiënt m.b.t. de toediening van medicatie is gewaarborgd. Dit blijkt uit: instellingsrichtlijn opgevolgd; noteer n.v.t. als er geen enkel medicijn is gegeven. Aandachtspunt: controleer pomp voor medicatie tenminste 1x per 4 uur Doel 11 De mond van de patiënt is vochtig en schoon Aandachtspunt: mondverzorging tenminste om de 4 uur Doel 12 De patiënt is comfortabel en in een veilige omgeving 31

Aandachtspunten: Aandacht voor de zorgomgeving, bedhouding, drukplekken. Gewenste rust op kamer, beschermende maatregelen, drukverminderend matras. Doel 13 Er is aandacht voor het psychisch welbevinden van de patiënt. Dit blijkt uit: zo aangegeven door patiënt (en/of naasten). Aandachtspunten: uitleg bij (verzorgende) handelingen en communicatie voortzetten. Benodigde levensbeschouwelijke ondersteuning is gegeven. Doel 14 Er is aandacht voor het welbevinden van de naasten. Dit blijkt uit: zo aangegeven door naaste(n). Aandachtspunten: uitleg geven over mogelijk voorkomende symptomen en wat dit kan betekenen; informatie geven over maatregelen die worden genomen om comfort van de patiënt te handhaven; tegemoet komen aan de behoeften van degenen die bij de patiënt verblijven. Voordat u hiernaast ondertekent (handtekening, geen paraaf): voor elk van de bovenstaande doelen waar anders is ingevuld, dient op het blad Evaluatie anders de reden en de ondernomen actie vermeld te worden. Begin elke dag met een nieuw blad. Handtekening DEEL 2 BLAD 10 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Deel 2 Evaluatie anders Datum en tijdstip Doel (nr) Reden Ondernomen actie (eventueel uitgebreider noteren bij de voortgangsrapportage) Handtekening DEEL 2 BLAD 11 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Deel 2 Multidisciplinaire voortgangsrapportage Datum en tijdstip Noteer belangrijke gebeurtenissen/ gesprekken, doktersbezoek/beoordeling, visite van andere specialisten bv consultatieteam Palliatieve Zorg. Handtekening DEEL 3 BLAD 12 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. 32

Deel 3 Zorg na het overlijden Vaststellen van de dood Geschouwd door arts: Sein/mobiel: Datum/tijd... Handtekening........... Tijdstip van overlijden..... Datum van overlijden... Doodsoorzaak. Opmerkingen............. Moet de lijkschouwer worden ingeschakeld ja nee Personen aanwezig bij overlijden Naasten aanwezig bij overlijden ja nee Indien niet aanwezig: zijn naasten geïnformeerd? ja nee Naam van de persoon die geïnformeerd is..... Aandachtspunt; beschrijf hoe de patiënt is overleden Waardigheid van de laatste zorg Doel 1 Er is gewerkt volgens de protocollen van de instelling m.b.t. de laatste zorg bereikt anders De patiënt is met waardigheid en respect verzorgd. Er is gewerkt volgens de protocollen van de instelling m.b.t. veiligheid, hygiëne en infectie. Er is voldaan aan spirituele/religieuze/culturele behoeften van patiënt en naasten. De richtlijn van de instelling m.b.t. het verwijderen van een ICD is gevolgd. De richtlijn van de instelling m.b.t. de kostbaarheden en bezittingen van de patiënt is gevolgd. Informatie aan de naasten Doel 2. De naasten weten welke stappen zij moeten ondernemen bereikt anders Uitleg over de te volgen stappen is gegeven. Informatie is verstrekt over hoe en wanneer er contact opgenomen kan worden met de uitvaartverzorger. Er is informatie gegeven over de overlijdenspapieren. Bespreek indien van toepassing: het schouwen van het lichaam, obductie, verwijdering van PM/ICD, noodzaak tot overleg met gemeentelijk lijkschouwer. Geef zo nodig. informatie over organisaties die rouwverwerking bij kinderen begeleiden. De naasten hebben relevante schriftelijke informatie gekregen ja nee Brochure over rouwverwerking ( Een dierbare verliezen ) is gegeven ja nee DEEL 3 BLAD 13 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Informatie met betrekking tot de organisatie Doel 3a Betrokken zorgverleners zijn op de hoogte gebracht van het overlijden van de patiënt bereikt anders Hen informeren als zij niet weten dat de patiënt overlijden is (denk ook aan vrijwilligers, paramedici, geestelijk verzorger, activiteitenbegeleiding, tandarts, kapper, gepland onderzoek) Betrokken zorgverleners (vul hieronder in) Geïnformeerd Huisarts 33

Doel 3b Het overlijden van de patiënt is aan de juiste diensten binnen de instelling bekend gemaakt bereikt anders Het overlijden van de patiënt is geregistreerd in de database van de instelling Zorg voor de zorgenden Doel 4 Evaluatie van zorg heeft plaatsgevonden conform de afspraken van de instelling Evaluatie van zorg met naasten bereikt anders Evaluatie van zorg met collegae; zorg voor zorgenden bereikt anders Einde deel 3 Voordat u hier ondertekent; als u anders heeft ingevuld bij één van de doelen noteer dit dan op pagina 14 Naam: Datum/tijdstip:.. Functie: DEEL 3 BLAD 14 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Deel 3 Evaluatie anders Datum en tijdstip Doel (nr) Reden Ondernomen actie (eventueel uitgebreider noteren bij de multidisciplinaire voortgangsrapportage) Handtekening / MEDISCHE AFSPRAKEN BLAD 15 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Medische afspraken Datum en tijdstip Noteer hier behandelingen, die in opdracht van de arts of door de arts worden uitgevoerd. Dienstdoende/vervangende artsen krijgen hierdoor snel inzicht in de voorgeschreven medische interventies. Handtekening INTERVENTIES BLAD 16 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. Interventies Datum en tijdstip Noteer hier (verpleegkundige) interventies die nog worden toegepast nadat het Zorgpad Stervensfase is gestart, zoals bijvoorbeeld stomazorg, wondverzorging. Handtekening 34

NAGESPREK BLAD 17 Patiënt:mw./dhr Geboortedatum (dd/mm/jj):. 35