Is er in Nederland behoefte aan de Palliative Performance Scale om terminale zorg te indiceren? Wim Jansen coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen coördinator Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc
% Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname voedsel en drank Bewustzijnsniveau 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10
% Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname voedsel en drank Bewustzijnsniveau 100 Volledig 90 Volledig 80 Volledig 70 Verminderd 60 Verminderd 50 Vooral zitten en liggen 40 Vooral in bed 30 Volledig 20 Volledig 10 Volledig
% Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname voedsel en drank Bewustzijnsniveau 100 Volledig Normale activiteit en werk/ geen 90 Volledig Normale activiteit en werk/ enkele 80 Volledig Normale activiteit en werk met moeite/ enkele 70 Verminderd Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke 60 Verminderd Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke 50 Vooral zitten en liggen Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide 40 Vooral in bed Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens 30 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide 20 Volledig 10 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide
% Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname voedsel en drank Bewustzijnsniveau 100 Volledig Normale activiteit en werk/ geen 90 Volledig Normale activiteit en werk/ enkele 80 Volledig Normale activiteit en werk met moeite/ enkele 70 Verminderd Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke 60 Verminderd Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke 50 Vooral zitten en liggen Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide 40 Vooral in bed Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens 30 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Volledig Volledig Volledig Volledig Af en toe hulp nodig Veel hulp nodig Bijna volledige zorg nodig Volledige zorg 20 Volledig 10 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Volledige zorg Volledige zorg
% Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname voedsel en drank Bewustzijnsniveau 100 Volledig Normale activiteit en werk/ geen Volledig Normaal 90 Volledig Normale activiteit en werk/ enkele Volledig Normaal 80 Volledig Normale activiteit en werk met moeite/ enkele Volledig Normaal of verminderd 70 Verminderd Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke Volledig Normaal of verminderd 60 Verminderd Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke Af en toe hulp nodig Normaal of verminderd 50 Vooral zitten en liggen Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide Veel hulp nodig Normaal of verminderd 40 Vooral in bed Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens Bijna volledige zorg nodig Normaal of verminderd 30 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Volledige zorg Verminderd 20 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Volledige zorg Minimaal tot alleen slokjes 10 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Volledige zorg Alleen mondzorg
% Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte 100 Volledig Normale activiteit en werk/ geen 90 Volledig Normale activiteit en werk/ enkele Zelfzorg Inname voedsel en drank Bewustzijnsniveau Volledig Normaal Volledig bewust Volledig Normaal Volledig bewust 80 Volledig Normale activiteit en werk met moeite/ enkele Volledig Normaal of verminderd Volledig bewust 70 Verminderd Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke Volledig Normaal of verminderd Volledig bewust 60 Verminderd Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke Af en toe hulp nodig Normaal of verminderd Volledig bewust of verwardheid 50 Vooral zitten en liggen Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide 40 Vooral in bed Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens 30 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Veel hulp nodig Bijna volledige zorg nodig Normaal of verminderd Normaal of verminderd Volledig bewust of verwardheid Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid Volledige zorg Verminderd Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid 20 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Volledige zorg Minimaal tot alleen slokjes Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid 10 Volledig Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide Volledige zorg Alleen mondzorg Slaperig of coma
Ontario, Canada 100-70% stabiele fase 60-40 % transitiefase >40% terminale fase
Wanneer palliatief terminale zorg? Canada: PPS < 50% Nederland: Levensverwachting minder dan 3 maanden
Achmea-Kenniscentrum - 11959 patiënten met indicatie voor terminale zorg (386.000 dagen)
Achmea-Kenniscentrum - 11959 patiënten met indicatie voor terminale zorg - Ca. 44% van de pt. is overleden binnen 10 dagen
Achmea-Kenniscentrum - 11994 patiënten met indicatie voor terminale zorg - Ca. 44% van de pt. is overleden binnen 10 dagen - Ca. 8% van de pt. overlijdt na > 90 dagen
Achmea-Kenniscentrum - 11994 patiënten met indicatie voor terminale zorg - Ca. 44% van de pt. is overleden binnen 10 dagen - Ca. 8% van de pt. overlijdt na > 90 dagen - Ca. 24% van alle dagen valt in de periode nà 90 dg. (91.000 dagen)
Onderzoek 1. Retrospectief onderzoek bij high care hospice 2. Prospectief onderzoek bij 14 high care hospices 3. Interviews met 22 huisartsen en aansluitend gebruik PPS 4. Gebruik PPS in PaTz-groepen
Onderzoek 1. Retrospectief onderzoek bij high care hospice 78 patiënten met een oncologische aandoening J Pall Med 2015;18(1): 67-70
1. Retrospectief onderzoek bij high care hospice 78 patiënten met een oncologische aandoening PPS N 70% 3 60% 10 50% 21 40% 21 30% 8 20% 14 10% 1
2. Prospectief onderzoek bij 14 hospices 13 x 15 patiënten 3x p. week gemeten vanaf opname tot overlijden Oncologisch: 80% Cardiologisch: 7% Neurologisch: 4% Pulmonologisch: 1,5% Anders 7%
2. Prospectief onderzoek bij 14 hospices 13 x 15 patiënten 3x p. week gemeten vanaf opname tot overlijden PPS (%) bij intake Aantal patiënten Mediaan ligduur 10 11 2 20 25 4 30 37 9 40 39 11 50 29 12 60 25 31 70 2 17,5 80 4 20,5 90 1 45 100 - - Totaal 173 10
2. Prospectief onderzoek bij 14 hospices ligduur Levensverwachting < 1 wk 1-4 wk 4-8 wk 8-12 wk > 12 wk < 1 week 25% 5% 0% 0% 0% 1-4 wk 32% 33% 40% 0% 13% 4-8 wk 21% 12% 20% 20% 13% 8-12 wk 16% 41% 35% 70% 63% > 12 wk 7% 9% 5% 10% 13%
3. Interviews met 22 huisartsen en aansluitend gebruik PPS
topic lijst: Markeren van de terminale fase; Inschatten van de levensverwachting; Starten van terminale zorg; Is een late indicatie voor terminale zorg te laat? gebruik van meetinstrumenten in de palliatieve zorg.
Markering van de terminale fase In de praktijk definiëren de meeste geïnterviewde huisartsen de laatste dagen tot een paar weken als terminale fase. Het markeren van de terminale fase is voor de meeste huisartsen helemaal geen bewust proces.
Onderzoek 4. Gebruik PPS in PaTz-groepen 6-12 maanden maanden weken dagen