Rol van palliatieve sedatie in de laatste levensfase Postuniv. Opleid. Ziekenhuisapothekers Edegem, 06-11-2007 J. Menten Ph.D. Radiotherapeut-Oncoloog Coordinator palliatieve zorg UZ Gastnuisberg Leuven
Mogelijke scenario's: 1 - dokter, ik wil niet afzien? fysiek, sociaal, Palliatieve zorg 2 - dokter, ik kan het niet meer aan, ik wil het einde niet bewust meemaken? zelden fysiek, dikwijls psychisch, existentieel Palliatieve sedatie 3 - dokter, ik wil euthanasie? zelden fysiek of sociaal, dikwijls psychisch, spiritueel, Euthanasie
Scenario 1: ik wil niet afzien? Wat is het risico dat iemand afziet? Kanker: 10% ALS: 10-15% Chron. niet-maligne aandoen: 10-15% Boodschap moet zijn: Ik/wij zullen er zijn Wij laten U nooit in de steek
Scenario 1: ik wil niet afzien? Het palliatief vertrouwen is bepaald door : het krediet dat U als hulpverlener verwierf tijdens de ziektebehandeling
Scenario 1: ik wil niet afzien? Palliatieve zorg tot het einde! hoe doe ik dat? Wanneer starten met PZ? Als alle neuzen in dezelfde richting staan Gemiddeld start men te laat! (pt. sterft reeds!)
Prognose bepalen Fen- Bel-4 studie: compassionate use Durogesic 700..er worden (te) veel kansen gemist? 661 600 500 num ber of patients 400 300 200 412 210 162 162/661= 24.5% 100 0 118 101 65 58 39 30 26 20 16 13 14 9 10 9 7 6 5 5 3 2 4 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 Start 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11. 24 m.
Prognose bepalen met : anamnese klinisch onderzoek technisch onderzoek? is taak van de arts! Wil / kan de patiënt / familie het horen??
Scenario 1 :ik wil niet afzien? palliatieve zorg tot het einde! hoe doe ik dat? -Alleen of inschakeling van? -thuisverpleging, kinesist, apotheker -familiehulp, poetsdienst, -maatschappelijk werk -pastor, morele consulent -vrijwilligers, -psycholoog -palliatieve thuiszorg equipe: drempel? -advies van palliatief arts arts - patiënt multidisciplinair interdisciplinair
Scenario 1 :ik wil niet afzien? palliatieve zorg tot het einde! hoe doe ik dat? Hoe doe ik aan palliatieve zorg? Actief luisteren: wat wil de pt. wél en niet? Pijn- en symptoomcontrole, ook sociale, psychische, spirituele..aspecten Zinloze (medicamenteuze) therapie stoppen!! taak van officina apotheker/klinisch apotheker? Ondersteuning van familie Administratief
Code therapie beperking -Therapie? Polifarmacie? -Ziekenhuis thuis? -Wie geeft zorg / ten laste?? -Welke betekenis heeft deze levensfase voor pt.. / fam / hulpverlener??
Mogelijke scenario's: 1 - dokter, ik wil niet afzien? fysiek, sociaal, Palliatieve zorg 2 - dokter, ik kan het niet meer aan, ik wil het einde niet bewust meemaken? zelden fysiek, dikwijls psychisch, existentieel Palliatieve sedatie 3 - dokter, ik wil euthanasie? zelden fysiek of sociaal, dikwijls psychisch, spiritueel, Euthanasie
Scenario 2: ik wil dit niet bewust meemaken! Wat betekent deze vraag? Vraag decoderen! Ik ben bang om te sterven Ik wil niet afzien Ik ben bang voor het stervensproces Wat is ons antwoord?
1 Objectieve waarnemingen ~ het levenseinde is nabij? Lic.. thesis ziekenhuiswetenschap,, 2003, K. Hufkens,, G Evers ( ),, J Menten. >70% 0% oligurie
Palliatieve sedatie Soms doet het medisch handelen of palliatieve zorg de symptomen niet / niet voldoende verdwijnen : refractaire symptomen
Palliatieve sedatie moeilijk behandelbare refractaire symptomen - indien alle adviezen van competente experten geïmplementeerd werden zonder resultaat. - én indien voor de patiënt de symptomen : - onaanvaardbaar blijven - serene laatste levensfase verhinderen
Palliatieve sedatie Houding tegenover refractaire symptomen: niet aanvaarden: - therapeutische hardnekkigheid aanvaarden: - fatalisme - palliatieve zorg nihilisme palliatieve sedatie vóór zijn: - euthanasie, begeleide zelfmoord
Sedatie voor : -angst -onrust -slapeloosheid -irritatie -verwardheid Lichte sedatie = "good clinical practice"
Lichte sedatie Opvoeren van pijnmedicatie: - om pijncontrole te bereiken (VAS <3/10) - in overleg met pt en hulpverleners - met licht sedatief neveneffect = "good clinical practice" Analgetica niet gebruiken om te sederen!!
Palliatieve sedatie Definities Terminale Sedatie - is een vage term - geen definitie in de literatuur - kan verschillend geïnterpreteerd worden - indicaties & procedures goed bepaald
Palliatieve sedatie Definities "Gecontroleerde Sedatie" getitreerde bewustzijnsvermindering om >1 symptomen te bestrijden/voorkomen in diagnostiek / therapie bij niet-terminale patiënten gebruiken voor palliatieve/terminale patiënten?
Palliatieve sedatie Definities "Palliatieve Sedatie" volledig bewustzijnsverlies intermittent of continue voor 1 1 refractair symptoom bij terminale palliatieve patiënten zonder stervensproces te versnellen/ zonder dood te veroorzaken
Tijd teit Voorbereidingstijd Kostbare tijd Proces tijd Mentale tijd Evaluatietijd Legaliteit Kwaliteit Interdisciplinariteit Authenticiteit Sereniteit Creativiteit & flexibiliteit
Kostbare tijd. kost tijd De tijd is kort. levenseinde problematiek = semi-acute problematiek = intensieve zorg
Mentale tijd Evolutie van de ethische intuïtie (gevoel) ethische reflectie
Mentaliteit Verschillende mentaliteit Wetstraat.politieke partijen Gasthuizen.zieken zieken- en rusthuizen.kijk kijk- en verkoopcijfers Media Volk.gezond of ziek
Authenticiteit Begrip en respect voor ieders standpunt Openheid creëren om ieders authenticiteit te respecteren..waarbij de patient centraal staat
Procestijd Kostbare tijd voor patiënt voor familie voor hulpverleners Overleg, informatie en communicatie Alle betrokkenen samen dezelfde weg gaan consensus
Procestijd.terwijl dikwijls de tijd kort is. Leiddraad voor beslissingen rond levenseinde Eigen besluit bevorderen, ondersteunen, motiveren, Euthanasie- of sedatieteams begeleidingsteams PST en palliatieve thuiszorgequipes als katalysator?
Rol van de verpleegkundige (Charlotte Verpoort, Masterproef:»Visie verpleegkundigen binnen de PZ op euthanasie», KUL 2002) -Zorgzwaarte voor verpleegkundigen -Ethische beslissingen (o.a. code therapiebeperking, pal. sed., euthanasie,..) doen verantwoordelijkheid emotionele druk zorg voor de zorgenden in interdisciplinariteit!
Medische besluitvorming in respect voor autonomie wordt dan: méér dan enkel interfereren op een vraag individuen "actief luisterend" trachten te begrijpen vanuit het eigen zelfconcept vanuit hun zienswijze op de wereld & op het leven tegen de huidige maatschappelijke achtergrond
Medische besluitvorming Help de patiënt/familie hun oplossing te vinden! Hulpverlener is = katalysator boodschapper/uitvoerder v. standaard oplossing = luisterende, dialogerende partner!!
Patiënt vraagt palliatieve sedatie Indicatie? Is de patiënt terminaal? Arts Ja Neen Interdisciplinair team Refractair symptoom? Neen Symptoomcontrole Interdisciplinair Ja Palliatieve Sedatie
Besluitvorming bij palliatieve sedatie Informatie naastbestaanden Informed Consent PATIENT hulpverleners Keuze van sedatie Intermittent Continu
Besluitvorming bij palliatieve sedatie Communicatie Consensus -Doel, procedure in dossier invullen -Formulier "Therapiebeperking" Liefst >24 u # afscheidsritueel (eten, telefoon, ziekenzalving ) # nieuw gesprek: patiënt familie Start palliatieve sedatie hulpverlenend team
Start palliatieve sedatie Begeleiding Patient Begeleiding Familie Begeleiding team -Mondzorg -Symptoomcontrole -Klinisch onderzoek -Refractaire sympt.? -Titratie medicatie Overlijden van de patiënt
Palliatieve sedatie PST (< 99) Intermittente sedatie Continue sedatie Morf.. equiv. dosis n=10 Duur (d) dosis midazolam mg/12h Communicatie mogelijk? Duur (d) dosis midazolam mg/24h Mg/24u (SC - IV) 47 V 68 V 59 V 33 V 74 V 37 V 58 V 56 V 57 V 25 V 1 7 1 18 27 d 15 90-120 15 30 7/9= 1-5d. Ja Ja Ja Ja 5 1 10 2 <1 7 1 5 5 90 15 15-45 30 90 150-450 60 30-75 15-90 30 60 0 600 10 900-3740 100 0 60-500 250-2000
n=16 71 V 68 M 77 V 71 M 56 V 60 M 47 V 65 M 46 M 57 V 80 M 70 V 69 M 46 V 73 V 59 M 60 M 91 M 42 V Duur (d) 33 5 1 11 4 Palliatieve sedatie PZE (> 99-04) 04) Intermittente sedatie dosis midazolam mg/12h 54 d 20-90 30 35 30-45 30 Communicatie mogelijk? Ja Ja Ja Ja Ja Duu r (d) 5 4 10 5 2 6 1 3 1 7 2 4 3 1 4 2 3 3 Continue sedatie dosis midazolam mg/24h 30 75-90 330 60-135 75 75-180 30-60 150-225 35-60 90-225 135 90-225 90-120 150 12/17 = 1-4 d 120 60 90 600 Morf. Eq. dosis Mg/24u (SC -IV) 30-50 30 0 60 150 40 10-20 300 300 160 0 500-530 160 80 3000 30 0 100
Palliatieve sedatie Indicaties palliatieve sedatie bij het Palliatief Support Team-(PST) en de Palliatieve Zorgeenheid -(PZE) in UZ Leuven. 10 Aantal patiënten 9 8 7 6 5 4 3 Existentieel lijden Psychologisch lijden Angst & terminale onrust D yspnoe & terminale agonie Fysieke pijn 2 1 0 PST 1997-Se pt 1999 PZE Okt. 1999-2002
2 Palliatieve sedatie PhD thesis KULeuven 2003,, J Menten Palliatieve sedatie palliatieve eenheid UZ Leuven Palliatieve sedatie in UZ Leuven 8,00% Percentage van totaal aantal patiënten op palliatieve eenheid 7,00% 6,00% 5,00% 4,00% 3,00% 2,00% 1,00% euthanasiewet 0,00% 1999 2000 2001 2002 2003 2004
Palliatieve sedatie Info over palliatieve sedatie aan de terminale palliatieve patiënt leidt tot: => betere symptoomcontrole => minder angst => minder palliatieve sedaties
Ethische beschouwingen : Palliatieve sedatie: - uitzonderlijke behandeling ~ een uitzonderlijk symptoom "Proportioneel staat de therapie in verhouding tot het symptoom" - soms fysiek, frekwenter existentieel,, psycho- sociaal of spiritueel
Palliatieve sedatie: Ethische beschouwingen : Palliatieve sedatie realiseert: efficiënte controle van refractaire symptomen met empathie van de familie en de hulpverleners in een ethisch en wettelijk kader overal in de wereld
Palliatieve sedatie: Ethische beschouwingen : Principe van "dubbel" effect" : -zorgt voor terughoudendheid bij artsen voor medicatie -houdt geen rekening met wensen van patiënt -ongunstig effect is het middel om het gunstige te bereiken Is niet van toepassing in de palliatieve sedatie!!
Palliatieve sedatie: Ethische beschouwingen : -Palliatieve sedatie -Patiënten willen geen levensverlengende behandeling, daarom stop futiele therapie in consensus -Palliatieve sedatie verkort het leven niet (Morita) zorgt voor controle van refractaire symptomen laat toe dat de patient natuurlijk sterft maar is geen "slow euthanasia (laten( doen sterven)
Palliatieve sedatie: Ethische beschouwingen : -Palliatieve sedatie & stoppen vocht en voeding -ruim 80% eet niet meer -patiënten willen geen levensverlenging, daarom stop toediening van vocht en voeding
Achtergrond Vrijwillig weigeren van vocht en voeding in Oregon wordt voorgesteld als een alternatief voor dokter geassisteerde zelfdoding bij patiënten die de dood wens te bespoedigen (physician assisted suicide kan wettelijk ten vroegste 14 d. na eerste vraag) Methode Questionnaire gemaild naar alle hospice verpleegkundigen
Resultaten 307/429 (72%) antwoordden 102/307 (33%) verzorgden in de laatste 4 j een patiënt die vocht en voedsel weigerde Redenen om voedsel en vocht te weigeren -klaar om te sterven -leven is uitzichtloos -slechte levenskwaliteit
Resultaten: 1-85% van de patiënten sterft binnen de 15 dagen 2- Stop V&V (n = 102) Dr. geassist. zelfdoding (n = 55) * m = 74 j. m = 64 j p<0,001 * wensen controle rond de dood p<0,001 * vraag psych.. begeleiding 9% 45% p<0,001 3- Scoring kwaliteit dood: 0 9 zeer slechte zeer goede dood Volgens verpleegkundigen: mediane score = 8
Opmerkingen: -1/8 patiënten beginnen opnieuw te eten -omwille van dorst -onder druk van de familie
Besluit: Volgens de Oregon hospice verpleegkundigen : Hospice patiënten - die vrijwillig v&v weigeren -in een uitzichtloze situatie -met een slechte levenskwaliteit - sterven binnen de 15 dagen een GOEDE dood: score 8 (slecht 0-9 goed)
Palliatieve sedatie: 1 -zeldzaam nodig Besluit 2 -effectief 3 -interdisciplinair, volgens protocol (symptoomcontrole & sereen sterven = realiteit) 4 -heeft een leercurve ( tenminste in onze ervaring ) 5 -staat ethisch in verhouding tot de ernst van de refractaire symptomen 6 is nu overal wettelijk/praktisch mogelijk
Care for dying patients Ik zou hopen dat onze beroepsgroep - de maatschappij helpt om eerder rituelen te ontwikkelen die menselijke contacten en zingeving promoten - dan thoracale compressie te geven, dan electrische schokken te geven en dan epinefrine infusen te starten. futiele therapie Gail Gazelle, M.D. Brigham and Women s Hospital, Boston NEJM vol 338, 26, 1923
Ethische reflectie rond palliatieve sedatie & euthanasie is een oefening die nu bezig is De >95% andere ethische beslissingen blijven een uitdaging voor nu en morgen Voor hulpverleners Voor de bevolking Voor de beleidsverantwoordelijken
Scenario 3: ik wil dood! keuze euthanasie: volgende spreker
Het einde van de dag maar ook de de laatste levensfase (>1week!!) kan mooi, hartverwarmend zijn voor alle betrokkkenen dat is de palliatieve opdracht voor alle betrokkenen/hulpverleners! voor onze maatschappij!
Aan U allen Succes met deze taak!