A1 Ben je nog steeds moe? Dan moet je naar... toe! Overzicht van de huidige behandelingen van vermoeidheid na NAH Aglaia Zedlitz universitair docent, Universiteit van Leiden (potentiële) belangenverstrengeling De betrokken relaties bij dit project zijn: Sponsoring of onderzoeksgeld: Honorarium of andere (financiële) vergoeding: Aandeelhouder: Andere relatie, namelijk: geen Universiteit Leiden nvt geen geen nvt Wat patienten zeggen. Mijn vermoeidheid overkomt me steeds Ik ben eigenlijk altijd moe Ik merk het zelf niet, maar mijn omgeving wel; die zeggen dat ik veel prikkelbaarder ben en dat vind ik heel vervelend Ik snap het zelf niet en mijn omgeving al helemaal niet Ik moet altijd nee zeggen als mijn vrienden iets willen doen Dus wat kun je doen om te helpen? En wanneer? Inhoud Vermoeidheid na NAH Korte achtergrond: vermoeidheid na NAH Fasespecifiek & Evdidence based? Sub-acute fase Revalidatie fase Na de revalidatie? o Farmacologisch? o Bewegen?! Zeer frequente klacht na NAH, vaak als 1 vd ergste klachten genoemd Na CVA: 38-77% Na THL: 21-80% Bij Glioom: 42% - 96% Parkinson: 37-56% MS: 75% Vermoeidheid is vaak een stabiele klacht, zelfs jaren na het NAH. 1
Hoe vermoeid is iedereen nu? 0 Topfit/ Helemaal niet moe 1 Redelijk fit 2 Wat vermoeid 3 Moe 4 Heel erg moe/ kan bijna alleen nog maar slapen Waar merk je dat aan? Mentaal/fysiek, iets anders? Welke consequenties heeft dit voor je gedrag? Oorzaken vermoeidheid Definitie? Objectief of subjectief? Primair: Hersenletsel Secundair / bidirectioneel - Objectief : verminderd vermogen tot het initiëren of volhouden van mentale en/of fysieke activiteiten. ± - Subjectief: vermoeidheid is een gevoel van vroegtijdige uitputting, afmatting en aversie tegen moeite moeten doen (Staub & Bogousslavsky, 2001). Mentaal & Fysiek, voor iedereen verschillend (20% alleen fysiek, 20% alleen mentaal, rest er tussenin) Hersenletsel als oorzaak 1. Direct op gebieden die met energie/arousal te maken hebben 2. Hormoonhuishouding en neurotransmitters 3. Netwerken en andere verstoorde functies Hersenletsel als oorzaak 1. Direct op gebieden die met energie/arousal te maken hebben 2. Hormoonhuishouding en neurotransmitters 3. Netwerken en andere verstoorde functies Verminderde snelheid van informatieverwerking Verminderde aandacht (filteren van prikkels, gerichte aandacht, volgehouden aandacht) Verminderd executief functioneren 2
Hersenletsel als oorzaak Hersenen moeten harder werken om hetzelfde voor elkaar te krijgen 1. Direct op gebieden die met energie/arousal te maken Sneller hebbenmoe en langer nodig om te herstellen 2. Hormoonhuishouding en neurotransmitters 3. Netwerken en andere verstoorde functies Herstel na vermoeidheid Verminderde snelheid van informatieverwerking Verminderde aandacht (filteren van prikkels, gerichte aandacht, volgehouden aandacht) Verminderd executief functioneren Secundair / bidirectioneel, in stand houdende factoren Secundair / bidirectioneel, in stand houdende factoren Consistente associaties tussen V en: Angstklachten Somatische klachten Consistente associaties tussen V en: Slaapklachten Stemmingsklachten Slaapklachten Stemmingsklachten Angstklachten Copingstijl Somatische klachten Fysieke conditie Pijn Vermoeidheid voor NAH Behandelingen fases Psycho-educatie over beperkte belastbaarheid Rekening houden met: overige cognitieve, fysieke en emotionele problematiek Fase-specifieke behandeling, aanpak Acuut, ziekenhuis Sub-acuut: 1-6 mnd na NAH, evt revalidatie Chronisch: >6 mnd na NAH, thuis/wmo/nazorg? 3
Acuut Herstel.. Ideaal vanaf sub-acute fase naar chronische fase Eerst overleven Patienten zijn moe, hebben herstel nodig rekening houden met bezoekuren/activiteiten/aanbieden van prikkels om overprikkeling te voorkomen. Herstel.. Sub-Acuut Sub-Acuut Wat kan ik? Lopen, praten.? Behandeling van vermoeidheid erg afhankelijk van niveau van functioneren van patiënt. - Houd rekening met beperkte belastbaarheid in dagprogramma van patienten - Aanleren van goede pauzes (prikkelarm). Dit multidiscipliniar oppakken (ergo, fysio, logo, psycho, etc) - Verwachtingsmanagement naar patient en familie over beperkte belastbaarheid effectief Gebaseerd op effectieve interv Nog niet (wel goede ervaringen) ineffectief Wat kan ik? Lopen, praten.? Bestaande behandelingen: - Niet rennen maar plannen (aantal sessies met ergotherapeut, poliklinisch als geen revalidatie) - Lepelmethode Aanleren van PRET: Pauzeren, rustige omgeving, Een ding tegelijkertijd, tempo aanpassen indien mogelijk, fysieke conditie verbeteren Niet rennen maar plannen Lepelmethode Voor patiënten die na NAH vanuit ziekenhuis naar huis worden ontslagen, weinig motorische uitval en weinig cognitieve beperkingen. Gebruik door ergotherapeut ism psycholoog Grotendeels gebaseerd op COGRAT methode: - Psycho-educatie - Aan de hand van eigen doelen van patient - Leert patienten inzicht in eigen energie/actviteitenpatroon - Beter plannen en varieren van activiteiten (energy conservation) 4
Belangrijk onderdeel van psycho-educatie Chronische fase (>6 mnd) Herstel na vermoeidheid Hoe gaat mijn leven eruit zien? Welke sterren zijn er nog voor mij? Herhaling. Behandeling van vermoeidheid erg afhankelijk van niveau van functioneren van patiënt. - Houd rekening met beperkte belastbaarheid in dagprogramma van patienten - Aanleren van goede pauzes (prikkelarm). Dit multidiscipliniar oppakken (ergo, fysio, logo, psycho, etc) - Verwachtingsmanagement (en psycho-educatie) naar patient en familie over beperkte belastbaarheid Chronische fase (>6 mnd) Chronische fase Hoe gaat mijn leven eruit zien? Welke sterren zijn er nog voor mij? Behandeling ook afhankelijk van zwaartepunt bij patient: - Stemming - Angst - Aanpassingsproblematiek/Verwerkingsproblematiek - Cognitieve stoornissen (o.a. Ook afasie) - Slaapproblemen en slaapapneu - Fysieke mogelijkheden (pareses, spasmes etc) effectief Gebaseerd op effectieve interv Nog niet (wel goede ervaringen) ineffectief Hoe gaat mijn dagelijks leven eruit zien? Bestaande behandelingen: COGRAT bij ernstige vermoeidheid en milde cogn en fysieke beperkingen Psycho-educatie Minfdulness & Act: om vermoeidheid beter te leren herkennen en accepteren (Aangepaste) CGT voor stemming en angst, omgaan met.. Fysieke conditie-opbouw, om algemene conditie en kracht te verbeteren Energy conservation strategieen Behandeling van slaapproblemen en apneu effectief Gebaseerd op effectieve interv Nog niet (wel goede ervaringen) ineffectief Chronische fase Hoe gaat mijn dagelijks leven eruit zien? Bestaande behandelingen: Chinese kruiden Voedingssuplementen (werkt alleen als er een tekort is) Antidepressiva (werken alleen als er een depressie is) Grip op energie (hersenz), gedeeltelijk gebaseerd op COGRAT Gevolgenmodel (niet bij NAH) Pharmacologisch Huidige behandelingen Werkt:? Een beetje verbetering? tirilazad mesylate in SAH (Ogden, 1998) Modafinil in Stroke (Brioshi, 2009) Amantine and Modafinil (very small ES, if any, meta-analysis by Asano, 2014) Werkt niet: - SSRI - stroke (only for depression not F; Choi Kwon et al, 2005) - Levodopa+ cardidopa Parkinson (Rahman et al, 2013) - Chinese Kruiden-Stroke (wu et al, 2015 Geen bewijs voor.. - TBI (Ponsford et al, 2012) - Stroke (McGeough et al, 2009) Anectdotisch: ritalin - TBI 5
COGRAT en ecograt COGRAT en ecograt 12 weken: 1x/week groep (4 pts) cognitieve therapie (psycholoog) 2x/week groep fysiotherapie (Graded activity training) Daarnaast huiswerk (cognitief en wandelen) Chronische fase, milde cognitieve en motorische klachten. Werkt ook voor mensen die al revalidatie hebben gehad. ecograt wordt nu ontwikkeld. 6 live sessies cognitief en 6 via ehealth 1. Stellen van doelen 2. Psycho-educatie 3. Inzicht in eigen gedrags en vermoeidheidspatronen 4. Compensatiestrategieen aanleren: 1. Varieren 2. Plannen 3. Ontspannen 5. Omgaan met omgeving 6. En CGT CGT Gebeurtenis + Gedachten Gevoel & Gedrag Emoties kosten ook energie Vermoeidheid accepteren (= omgaan met) gedragsverandering/ compensatiestrategieën stimuleren Bewegen - Bewegen op maat! - Rennen is niet voor iedereen goed. Wandelen soms veel beter. - Ergens plezier in hebben werkt bijna altijd Groot verschil tussen sommige behandelingen - Manier van wegen/registreren van activiteiten (moeilijk/makkelijker) Focus op verschil mentaal/fysiek? Expliciete aandacht voor plezierige activiteiten? (ook goed tegen depressie) Doel van herstel Nog geen wondermethodes Je kunt mensen wel beter leren omgaan met de beschikbare energie waardoor ze minder extreem vermoeid zijn en een zo goed mogelijk kwaliteit van leven ervaren. Herstel.. - Wel of niet meenemen van belangrijke doelen van patienten altijd doen 6