Zingeving in de palliatieve fase Mirjam Broes Huisarts Kaderarts palliatieve zorg Scenarts zingeving Wat geeft ons bestaan zin? Wat maakt dat we ons leven als voltooid beschouwen? Wanneer vragen we om euthanasie? Hoe, als hulpverleners ons hiertoe te verhouden? Wat kunnen we betekenen? 1
verschuiving Bij euthanasie: Van pijn naar zingeving Bij dementie: zingeving Bij psychiatrie Uit Vrije Wil, De levenseinde kliniek, Voltooid leven discussie Waarom popt deze vraag steeds meer op? Het recht op autonomie Beheersbare/maakbare samenleving Het kan Hoe we als ouderen, als palliatieve patiënt gezien worden Het technische denken Wat kunnen we nog verdragen 2
DE GRIEKSE TRAGEDIE Oidipus, Antigone en Prometheus geketend Een enorme invloed op onze cultuur in Europa We kunnen veel leren van de Griekse tragedies We gebruiken deze kennis al in de palliatieve zorg We hebben in het huidige tijdperk steeds meer moeite met het besef van de tragische dimensie van ons bestaan Wat is een tragedie? Een voorval met een ernstige afloop Waarbij het toeval een rol speelt Soms overmoed en misrekening Er is geen oplossing, het moet verdragen worden 3
Er zijn mensvormende en mensmisvormende manieren om met een tragedie om te gaan Tragiek is de zwaarste testcase voor ethiek, voor ethisch leven Leven in het tijdperk van de techniek De tragische reflectie betreft ook het technische handelen van de mens We dachten dat we juist dáár het noodlot het meest konden beheersen De onbedoelde effecten: CO2 uitstoot, gat in de ozonlaag Ook in de gezondheidszorg overheerst het technische denken 4
Prometheus geketend Aischylos Scheppingsverhaal uit de Griekse mythologie Prometheus, vooruitziener en Epimetheus, achteruitziener Zeus God Hephaistos: het vuur God Athena: de techniek Wraak van Zeus Centraal thema: ontzag voor de technische kunsten Maar: gij zijt zelf een slecht geneesheer : De mens is niet alleen meester van de techniek, maar ook haar slaaf 5
ik ontnam de mensen hun obsessie voor de dood Koor: wat was het middel wat gij voor die ziekte vond? Prometheus: de blinde hoop die ik gehuisvest heb in hun hart Wat de tragedie laat zien vernietigende kritiek op de tirannieke Zeus: Want in de tirannie zit deze ziektekiem, dat zij zelfs in haar vrienden geen vertrouwen stelt Vroege reflectie op het nut en nadeel van de technologie op het leven Niet voor God te spelen Technische beheersing vereist vooruitzien 6
Tragedies brengen een dimensie van ons menselijk bestaan naar voren die steeds verder ondergesneeuwd dreigt te raken : het niet oplosbare We leven in een tijdperk van de techniek, van het oplossend gerichte denken : protocollair, transparant, efficiënt, resultaatgericht, meetbaar. Deze manier van werken dreigt een doel op zich te worden In de palliatieve zorg komen deze dimensies weer bij elkaar Tragedies gaan niet over oplossingen, maar: Hoe komen mensen in het reine met wat hen overkomt Hoe is het te verdragen Palliatieve zorg: leven toevoegen aan het lijden (in plaats van lijden aan het leven) 7
Het gaat om mensen met hun verhaal Altijd een complexe geschiedenis Eigen levensloop Een eigen duiding van deze levensloop Een verlangen naar harmonie en geluk Dit past niet in methodes Methodes verhinderen de communicatie In het technische denken Wordt niet langer de méns gezien die een probleem heeft Maar wordt hij/zij ingepast in een van te voren gestructureerd kader Van de mens met een probleem blijft alleen datgene over wat zich gestandaardiseerd laat behandelen Protocollen en regelgeving Kunnen we ons achter verschuilen 8
We moeten als professional open staan voor de bijwerkingen van de techniek Juist in de palliatieve zorg, tijdens de tragiek van het leven wordt dit zichtbaar Dan zijn we juist zo kwetsbaar: je hebt het gebeuren niet in eigen hand, maar het beïnvloedt je leven ingrijpend Die kwetsbaarheid zie je juist in de tragedies terug Kwetsbaarheid is een kenmerk van mensen, maar ook de bron van de waarden: compassie, participatiesamenleving, verzorgingsstaat Tragedies doen ons in één klap beseffen dat we afhankelijk zijn van de goedwillendheid van anderen en van het toeval 9
Het besef van de aan de moderne techniek inherente tragiek Operatie Chemo Doodgaan/lijden en sterven Teveel keuzes Belgische chirurgen; het technische denken Zwangerschapsafbreking: spelen voor God? Pijnstilling? De vraag om euthanasie Voltooid leven Het technische denken Invloed op ons mens-zijn Op onze taal: ook in de gezondheidszorg overheerst het technische denken Zekerheid blijft een illusie Leidt toch nog meer protocollen Defensief werken Haalt de ziel uit ons werk: geen bezieling-> geen ont-moeting-> geen binding-> geen goede zorg-> geen bezieling 10
De bedoeling van de tragedie: verzoening met het lot De tragische houding Christelijke traditie: predestinatieleer Beheersbaarheid door de techniek Besef dat dit een illusie is? Ons leven is op een fundamentele wijze toevallig en dit maakt ons kwetsbaar en ontvankelijk voor tragische ervaringen Maar het toeval bepaalt ook vaak ons geluk Helpen het lot te verdragen ER ZIJN Tijd Rust Oprechte aandacht Respectvol Niet oordelend Betrokkenheid: autonomie in verbondenheid Continuïteit: er zijn kun je niet uit besteden: zit in jezelf 11
Een mens is multidi-mens-ionaal Pijn is multidimensionaal Als arts: multidimensionaal kijken Wat leert ons de tragedie? Openstellen voor de menselijke werkelijkheid: vaak niet beheersbaar of stuurbaar Emoties kunnen ons in de afgrond duwen, maar ook diepe waarden laten zien Kwetsbaarheid heeft vertrouwen en nabijheid nodig: er zijn Betrokken zorg: de euthanasievraag verdampt, mensen kunnen verder 12
De ethiek van het tragische vraagt naar zin en betekenis In het besef dat het een kant is van het leven die men niet kan ontlopen Juist in die erkenning schuilt de steun: leven toevoegen aan lijden Zowel bij palliatieve patiënt als bij de patiënt die het leven als voltooid=zinloos ervaart Dit uitdragen zodat er een cultuur kan ontstaan waar ruimte is voor kwetsbaarheid Palliatieve zorg Cure<-> care-------------------------------------------------------------- care Binnen de eigen competentie Niet protocollair Met respect voor de ander/het gezin Zonder(voor)oordelen Zonder je eigen waarden op te leggen Afstemmen 13
care Niet: wat moet ik zeggen Maar: wat zal ik horen Schema s lopen niet in de werkelijkheid rond, mensen wel 14
Als je een schip wilt bouwen Leer mensen dan niet hout aan te slepen, te zagen en te timmeren, maar leer ze te verlangen naar de zee 15