Zorgpad functionele obstipatie e/o fecesincontinentie Michael Groeneweg, kinderarts MDL Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
Waarom een zorgpad voor functionele obstipatie e/o fecesincontinentie?
Functionele obstipatie en fecesincontinentie HOE GROOT is het probleem?
Consulten voor functionele obstipatie 5 % van de consulten bij de algemeen kinderarts 25 % van de consulten bij een kinderarts MDL Pre-school: Schattingen (JGZ): 25-37 % van de peuters Generation R*: 13 % in 3 e levensjaar, 11% in 4 e levensjaar Lagere school: Cijfers Nederland: 1:4 kinderen heeft een keer tijdens de lagere schoolcarrière last van moeizame stoelgang Fecesincontinentie: 1 4 %** *Driessen et al JPGN 2013;57: 768 774 ** Van der Wal JPGN 2005;40:345-48
Op de Poeppoli: Kinderen met functionele obstipatie en/of fecesincontinentie die multidisciplinair behandeld worden: 12 maanden na succesvolle behandeling heeft 50-60% een terugval Na 5 jaar heeft nog 40 % van de kinderen klachten Na 10 jaar heeft nog 20 % van de kinderen klachten Van Everdingen et al Eur J Ped 2008 Pijpers et al JPGN 2010 Tabbers et al. JPGN 2014
Obstipatie e/o fecesincontinentie is een chronische aandoening de behandeling moet beter kunnen
laten we niet te vroeg juichen
ACE darmresectie/stoma TES en SNS new drugs darmspoelen TAI BEHANDELING is Step Up laxeren, desimpactie, klysma s uitleg, demystificatie, toilettraining, coaching/begeleiding ouders en kind, screening psych soc co-morbiditeit
Looking down at our pyramide
Back to Basi(c)s? Pagina 10
TURN AROUND OUR PYRAMIDE.. uitleg, demystificatie, toilettraining, coaching/begeleiding ouders en kind, screening psych soc co-morbiditeit
ZORGPAD = zorg verbeteren Multidisciplinaire behandeling van functionele obstipatie en fecesincontinentie ONDER DE LOEP Verwijsstructuur (wie verwijst wanneer en waar naartoe?) Welk aanvullend onderzoek is geïndiceerd en wanneer? Behandeling (welke disciplines, protocollen?) Evaluatie van succes van behandeling (wanneer en hoe?) Wat is Evidence-Based? Wat is Best Practice?
Ontwikkeling landelijk zorgpad 1. Interviews met best practices 2. Eerste brainstorm (17-11-2015) Doelstelling DEC Ontwikkeling landelijk zorgpad doelgroep(en) tijdskader doelstellingen multidisciplinaire team sleutelinterventies
Ontwikkeling landelijk zorgpad 3. Ontwikkeling eerste concept landelijk zorgpad in werkgroep werksessie commentaarronde 4. Commentaarronde alle DEC-leden enkele discussiepunten 5. Netwerkmeeting (17 mei 2016) toelichting op concept zorgpaden bespreken conceptversie landelijk zorgpad afspraken over deelname en aanmelding samenstellen expertgroep
Ontwikkeling, implementatie en evaluatie lokaal zorgpad Plan van aanpak: 4 netwerkbijeenkomsten: Feedback over de actuele organisatie 7 fasen model is uitgangspunt voor ontwikkeling, implementatie en evaluatie van het zorgpad Kennis delen en netwerking Tussentijds actieperioden in de eigen organisatie Locatiebezoeken
Opmaat tot Zorgpad Ontwikkeling + Netwerk van Defecatie Expertise Centra ingericht in Nederland Behoefte aan inzicht in Best Practice van functionele obstipatie e/o fecesincontinentie Coloplast faciliteert, maar heeft geen inhoudelijke inbreng in de Zorgpadontwikkeling
Expertgroep Zorgpadontwikkeling 1 Deventer Ziekenhuis Deventer Jenneke Homan-van der Veen kinderarts MDL Jolanda Kreileman verpleegkundige 2 AMC Amsterdam Marc Benninga kinderarts MDL Heleen Voogt verpleegkundig consulent 3 Maasstad Ziekenhuis Rotterdam Michael Groeneweg kinderarts MDL Marjolijn Landman verpleegkundig specialist 4 Erasmus MC Rotterdam Pim Sloots kinderchirurg 5 Medisch Spectrum Twente Enschede Thalia Hummel kinderarts Annelies van der Kolk verpleegkundig specialist 6 Amphia Ziekenhuis Breda Herbert van Wering kinderarts MDL Yvonne Roselle urotherapeute
Ontwikkeling zorgpad onder auspiciën van:
Toenemende belangstelling voor Zorgpaden..
Groeiende behoefte aan teamwerk in de zorg! Snelheid van de veranderingen in medische kennis: Medline: Elke maand meer dan 30.000 nieuwe publicaties (10.000 nieuwe RCT s) Onmogelijk als individu om al deze kennis tijdig op te volgen Toenemende specialisatie van zorgverleners: Het groeiend aantal medische en paramedische specialisaties die gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor de patiëntenzorg, betekent een grotere versnippering van expertise Toenemende sociale wederzijdse afhankelijkheid: Een zorgverlener kan niet gewoon zijn werk doen en aannemen dat anderen dat van hen zullen doen Veel nieuwe technologieën en zorgpraktijken zorgen er voor dat de interventies eerder gelijktijdig in plaats van opeenvolgend georganiseerd dienen te worden waardoor kennis en acties moeten worden geïntegreerd. bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden
Zorg verbeteren = 2 werelden samenbrengen ORGANISATIE & ONTWERP Optimaal Suboptimaal I N H O U D Optimaal Suboptimaal optimale inhoud optimaal georganiseerd sub-optimale inhoud optimaal georganiseerd optimale inhoud sub-optimaal georganiseerd sub-optimale inhoud sub-optimaal georganiseerd bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden
Uitdagingen van interprofessioneel teamwerk in de gezondheidszorg 1. Professionele grenzen en gefragmenteerde organisatiestructuur. 2. Ongerechtvaardigde variatie in de zorg, hoge taakonzekerheid. 3. Tijdelijke, virtuele teams met lage groepsidentiteit en het ontbreken van duidelijke rolverdeling. Slecht ontworpen en getraind. 4. Niet gestimuleerd om te werken als een team. Niet beloond of geëvalueerd als een team. bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden
Definitie zorgpad Een zorgpad/klinisch pad is een complexe interventie om de gemeenschappelijke besluitvorming en organisatie van zorgprocessen te verwezenlijken voor een specifieke groep van patiënten gedurende een gedefinieerd tijdskader. Het streefdoel van een zorgpad is de kwaliteit van zorg, over de grenzen van een organisatie heen, te verbeteren door het verbeteren van riskadjusted resultaten, het bevorderen van patiëntveiligheid, het verhogen van de patiënttevredenheid en het optimaliseren van het middelengebruik E-P-A, 2006 Vanhaecht, De Witte, Sermeus 2007
Eigenschappen van een zorgpad 1.Een expliciete vermelding van de doelen en de sleutelinterventies gebaseerd op evidentie, best practice en patiëntverwachtingen en kenmerken 2. Het faciliteren van de communicatie tussen teamleden en met patiënten en hun familie 3. Het coördineren van het zorgproces door het coördineren van de rollen en de opeenvolging van de activiteiten van het multidisciplinaire team, de patiënten en hun familie 4. Het documenteren, vervolgen en evalueren van afwijkingen en resultaten 5. Het identificeren van de verantwoorde middelen. E-P-A, 2006 Vanhaecht, De Witte, Sermeus 2007
Een zorgpad vermeldt doelen en sleutelinterventies gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, best practices en patiëntenverwachtingen en kenmerken, faciliteert communicatie tussen teamleden en met patiënten en hun familie coördineert het zorgproces documenteert, volgt op en evalueert afwijkingen en resultaten identificeert verantwoordelijke middelen Bron: European Pathway Association, 2006
4 perspectieven eigen organisatie en team visie van patiënt en familie Zorgpad beschikbare evidence en wetgeving partners in een andere lijn
Ontwikkeling en implementatie zorgpad Fase 7: Continue opvolging Fase 6: Evaluatie van het zorgpad Fase 5: Implementatie van het zorgpad Fase 4: Ontwikkeling van het zorgpad Fase 3: Diagnosestelling & objectivering ( as-is ) Fase 2: Projectmanagement fase (voorbereidingsfase) Fase 1: Screening: Nagaan of zorgpad geschikte tool is Vanhaecht K, Van Gerven E, Deneckere S, Lodewijckx C, Panella M, Vleugels A, Sermeus W. 7 fasenmodel voor de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en continue opvolging van zorgpaden. Tijdschr. voor Geneeskunde, 67, nr. 10, 2011
Een zorgpad is een complexe interventie. Onderzoek heeft aangetoond dat er bij de ontwikkeling en implementatie van een zorgpaden drie actieve ingrediënten te onderscheiden zijn: Feedback over de actuele organisatie van het huidige zorgproces (proces en uitkomstindicatoren): alle deelnemende centra hebben een nulmeting gedaan (check criteria) en retrospectief dossier onderzoek (15 dossiers) Informatie over laatste wetenschappelijke inzichten (evidence-based medicine) Ontwikkel en implementatiestrategie bron: LIGB-KULeuven/Netwerk Klinische Paden
Doelen zorgpad (niveau individuele patiënt): De doelen van het zorgpad op het niveau van de individuele patiënt zijn: Klinisch indicatoren: De patiënt heeft minimaal 3 keer per week ontlasting, voldoet niet meer aan Rome IV criteria, en heeft geen ontlastingsverlies, Ouders/verzorgers zijn op de hoogte van de behandeling van obstipatie en fecesincontinentie, kennen de achtergronden en kunnen dit inpassen in het dagelijks leven van hun kind. De patiënt/ouders/verzorgers weten wat te doen bij terugval: hiervoor is hij voldoende geïnformeerd en heeft kennis van medicatie. Service indicatoren: De patiënt en ouders zijn tevreden met het bereikte resultaat.
Zorgpad functionele obstipatie en fecesincontinentie WORK IN PROGRESS
Doelgroep Kinderen van 0-18 jaar met functionele obstipatie en/of fecesincontinentie vanaf het moment van aanmelding tot het moment van afsluiten van de behandeling. Verwijzing naar een DEC kan plaatsvinden via de huisarts, de jeugdarts of de kinderarts. Kinderen worden in behandeling genomen indien er onvoldoende resultaat is op een behandeltraject ingezet bij de huisarts/jeugdarts/kinderarts. Multidisciplinaire team Het kernteam voor de behandeling van kinderen met functionele obstipatie bestaat minimaal uit: een kinderarts een verpleegkundig specialist en/of continentietherapeut/-verpleegkundige hieraan kunnen, afhankelijk van de klachten en bij specifieke vragen een kinderarts MDL, een kinderchirurg, een kinderbekkentherapeut, een pedagogisch medewerker, een psycholoog/orthopedagoog, een maatschappelijk werkende, een diëtist en een thuiszorgverpleegkundige worden toegevoegd. Indien zij geen lid zijn van het kernteam worden ze op indicatie ingeschakeld
Procesindicatoren Bij 90 % van de patiënten is de toegangstijd van aanmelding tot eerste polikliniekbezoek maximaal 6 weken. Bij 95 % van de doorlooptijd van eerste polikliniekbezoek tot werkdiagnose maximaal 6 weken. Het percentage correcte verwijzingen door de huisarts is minimaal 90%. Service indicatoren 80 % van de patiënten is tevredenheid over het resultaat van de behandeling. Financiële indicatoren Een DEC heeft inzicht in het aantal patiënten dat op jaarbasis behandeld wordt. Een DEC behandelt minimaal? patiënten op jaarbasis. Een DEC heeft inzicht in de financiering en kosten van de behandeling van de individuele patiënt. Structuurindicator Een DEC weet welke expertise (aangeboren, functioneel, neurogeen) er in andere centra aanwezig is
Praktische werkzaamheden Vragenlijst opsturen Algemeen lichamelijk onderzoek Aanvullende onderzoek bij rode vlag(gen) Opstellen eerste werkdiagnose en behandelplan De hoofdbehandelaar stelt een eerste werkdiagnose en behandelplan op. Afstemmen werkdiagnose en behandelplan met de patiënt en ouders/verzorgers De werkdiagnose en het behandelplan worden afgestemd met de patiënt en ouders/verzorgers. Uitvoeren behandelplan Medicatie Desimpactie Start of onderhoudsmedicatie (laxantia) Educatie Uitleg medicatie Hoe werkt de poepfabriek Poephouding
Vervolg uitvoeren behandelplan 0 6 weken Continueren voorlichting en instructie Bereikbaar blijven voor de patiënt en ouders/verzorgers bij vragen Tussenevaluatie Afhankelijk van de klachten en de gekozen therapie vindt een tussenevaluatie plaats. Wanneer tijdens de behandeling zaken veranderen, wordt het behandelplan geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Op geleide van de klachten en in overleg met de patiënt en ouders/verzorgers wordt bekeken of en wanneer de behandeling kan worden afgebouwd. Het team blijft bereikbaar voor de patiënt en ouders/verzorgers bij vragen. Indien er onvoldoende vooruitgang wordt geboekt wordt de patiënt opnieuw besproken in het MDO. Hierbij is het behandelteam aanwezig. Op indicatie kunnen de behandelingen worden ingezet, die passen binnen de kaders van het DEC. Afsluiten behandeling Indien binnen 120 dagen de klinische doelen 1 tot en met 3 zijn behaald wordt de behandeling afgesloten. Met de patiënt en ouders/verzorgers wordt afgesproken wat ze kunnen doen indien ze vragen hebben of terugval optreedt. Indien de behandeling na 120 dagen niet succesvol is vindt opnieuw een tussenevaluatie plaats en wordt de patiënt doorverwezen of verder behandeld buiten dit zorgpad.
Defecatie expertise centra Een defecatie expertise centrum voldoet aan de volgende criteria: Het DEC levert kwalitatief goede zorg met een korte behandelduur. Het DEC gebruikt een/meerdere gevalideerde vragenlijst(en). Het DEC beschikt over een multidisciplinair team, dat verantwoordelijk is voor patiënten met defecatieproblematiek. Het DEC organiseert een multidisciplinair overleg, dat minimaal één maal per maand plaatsvindt. Hierin participeert het multidisciplinaire behandelteam. Het DEC beschikt over continentietherapeut. Het DEC kan psychosociale behandeling garanderen. Als het DEC deze niet zelf kan bieden kan het DEC adequaat doorverwijzen. Het DEC biedt darmspoelen als één van de behandelopties aan. Het DEC handelt conform actuele wetenschappelijke inzichten met betrekking tot mogelijke therapieën. Het DEC heeft een ondersteuningsprogramma specifiek voor patiënten met defecatieproblematiek. Het DEC heeft duidelijke verwijscriteria en korte lijnen met andere DEC s. Het DEC is goed bereikbaar voor patiënten en ouders/verzorgers.
Verder uitwerken Zorgpad verder ontwikkelen naar versie 2.0: Kwaliteitsindicatoren opstellen Kwaliteit van leven als onderdeel van zorguitkomst (value-based health care) Meer onderzoek naar variabelen die zorguitkomst bepalen