Jaarplan 2016 1
Inhoud 1. Inleiding... 2 2. Beleidsprioriteiten 2016-2019... 3 Beleidsprioriteiten:... 3 A. Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg... 3 B. Zichtbare belangenbehartiging voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten: Be good and tell it... 4 C. Beïnvloeden van de richting van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson... 5 D. Versterken van de zelfmanagementvaardigheden van mensen met de ziekte van Parkinson... 6 Subdoelstellingen:... 7 E. Substantiële versterking van het draagvlak en de financiële positie van de Parkinson Vereniging... 7 F. Versterken van de binding van leden en vrijwilligers aan de Parkinson Vereniging. 9 G. Versterken van de interne en externe communicatie en activiteiten... 10 3. Overige... 12 1
1. Inleiding De maatschappij vergrijst en ontgroent. De kosten voor de gezondheidszorg nemen toe. Intussen wordt in toenemende mate de zorg neergelegd bij de omgeving van de patiënt. Hoewel mensen terecht steeds meer zelf de regie willen voeren over hun ziekteproces, moeten ze daarvoor wel over de noodzakelijke middelen (geld, informatie, vaardigheden) kunnen beschikken. Ze hebben daarbij de steun nodig van een patiëntenvereniging die opkomt voor hun belangen en wensen. Op basis van deze ontwikkelingen en een evaluatie van de afgelopen beleidsperiode 2013-2016 heeft het bestuur een strategisch meerjarenbeleidskader opgesteld met beleidsprioriteiten voor de jaren 2016 tot 2019. Het meerjarenbeleidskader wordt jaarlijks uitgewerkt in een jaarplan met concrete activiteiten die vanzelfsprekend samenhangen met de gestelde beleidsprioriteiten. Voorliggend document betreft het jaarplan 2016. Ook in 2016 is bij het samenstellen van het jaarplan steeds als uitgangspunt genomen de missie van de Parkinson Vereniging (Parkinson Vereniging): het bevorderen van de zorg voor parkinsonpatiënten, voor patiënten van wie het ziektebeeld en/of de medicatie verwant zijn en de mogelijke partners van bedoelde patiënten 1, het behartigen van hun belangen en het bevorderen van de kennis van het begrip voor de verschillende aspecten en problemen van de ziekte van Parkinson, van verwante ziektebeelden en ziekten met verwante medicatie. Eric Roos Voorzitter November 2015 1 Mensen met parkinson, hun naasten en/of andere betrokkenen worden ook de parkinson-gemeenschap genoemd. Als in de rest van het document wordt gesproken van mensen met parkinson of parkinsonpatiënten worden hiermee ook mensen met een parkinsonisme bedoeld, tenzij anders vermeld. 2
2. Beleidsprioriteiten 2016-2019 De Parkinson Vereniging wil de ontwikkelingen zoals geschetst in de inleiding waar nodig beïnvloeden in het belang van haar leden en wil voor het jaar 2016 naast de reguliere taken de volgende activiteiten - als onderdeel van de vier beleidsprioriteiten en drie subdoelstellingen - uitvoeren: Beleidsprioriteiten: A. Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg Versterking en uitbreiding van de samenwerking met andere patiëntenverenigingen en met de koepels (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Iederin) en ParkinsonNet voor het vergroten van de invloed. Actie: De deelname aan het afstemmingsoverleg medicijnen en het afstemmingsoverleg eerste lijn van de NPCF voortzetten. Contacten met Iederin opbouwen door actieve deelname aan de overlegstructuur van deze organisatie. Samenwerkingsovereenkomst met ParkinsonNet actualiseren en tevens bezien hoe de samenwerking tussen Parkinson Cafés en ParkinsonNet regio s ondersteund en gestimuleerd kan worden. Ledenparticipatie: Informatie via Nieuwsflits en Parkinson Magazine. Inzetten van medewerkers Parkinson Cafés bij regionale en lokale lobby. Actie: Met een aantal coördinatoren van Parkinson Cafés, provinciaal coördinatoren en de activiteitencoördinator zal onderzocht en besproken worden op welke wijze wij als vereniging invloed kunnen hebben op de uitvoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) in gemeenten. Ledenparticipatie: Provinciaal coördinatoren en medewerkers Parkinson Cafés Strategische samenwerking per thema, onder meer door het initiëren van de discussie en/of het verzamelen van informatie over shared decision making, eigen regie, casemanagement, zorgkosten, inzichtelijke en beschikbare informatie, rol van de huisarts, inrichting van zorgpaden. Actie: De patiëntenkamer van de Parkinson Advies Raad verzoeken om over deze thema s een eigen standpunt formuleren, startend met: rol huisarts en casemanagement. Ledenparticipatie: Patiëntenkamer PAR. 3
Actie: Spreekbeurthouders als onderdeel van huisartsenopleiding zoals reeds bij AMC/UvA gebeurt Ledenparticipatie: Werkgroep Spreekbeurthouders. Grensoverschrijdende samenwerking van patiëntenverenigingen voor mensen met parkinson initiëren. Actie: Projectgroep Brussel 2017 waarin namens het bestuur Eric Roos (voorzitter) en Joan van Haaften (algemeen bestuurslid) zitting hebben met als doel: het organiseren van een Europees symposium ter ere van de 200 e sterfdag van James Parkinson. Ledenparticipatie: Werving leden projectgroep Brussel 2017. B. Zichtbare belangenbehartiging voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten: Be good and tell it Inspringen en reageren op actuele, relevante issues en onderwerpen die invloed hebben of van impact zijn op mensen met parkinson, hun naasten of andere betrokkenen. Actie: Inventarisatie van de dagbesteding bij parkinson(ismen) in samenwerking met de Hogeschool Rotterdam (gestart in 2015). Ledenparticipatie: Werkgroep patiëntonderzoekers. Actie: Aandacht voor en betrokkenheid bij de veranderingen en vernieuwingen in de zorgverzekeringswetgeving die van invloed is op de geneesmiddelen-vergoeding, de beschikbaarheid van behandelingen en de solidariteit tussen verzekerden. Dit door frequente deelname aan het overleg voor patiëntenorganisaties van het College ter Beoordeling Geneesmiddelen (CBG) en aan de adviescommissie Pakket van het Zorginstituut (ACP) voor wat het de behandeling van parkinson(ismen) betreft. Ledenparticipatie: Informatie via Nieuwsflits en Parkinson Magazine. Actie: In gesprek gaan met bedrijfsartsen om hun kennis over de ziekte van Parkinson te vergroten en te bezien of er mogelijkheid is om in gezamenlijkheid een richtlijn op te stellen. Ledenparticipatie: Werkgroep Parkinson en Werk. Actie: Betrokkenheid bij het behoud en de verbetering van de kwaliteit van de behandeling in ziekenhuizen, verpleeghuizen en de eerstelijns zorg in samenhang met gereguleerde marktwerking door het structureren en professionaliseren van deelname aan ParkinsonInzicht. 4
Ledenparticipatie: Deelname aan stuurgroep van 1 bestuurslid Parkinson Vereniging en 1 lid BAG. C. Beïnvloeden van de richting van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson Strategisch inzetten van middelen voor onderzoek en ontwikkeling. Actie: Literatuuronderzoek naar veiligheid en werking Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson. Ledenparticipatie: Werkgroep Aanvullende Therapieën en patiëntenkamer PAR. Actie: Stimuleren dat de Richtlijn Multidisciplinaire parkinsonzorg wordt geactualiseerd, waarbij de patiënt niet langer als lijdend voorwerp wordt neergezet. Ledenparticipatie: Deelname aan discussiebijeenkomst. Onderzoek & Ontwikkeling integreren in één portfolio, middelen toewijzen en bestemmen in lijn met één strategische onderzoeksagenda. Actie: De onderzoeksagenda 2016-2019, die in 2015 is opgesteld, leidend laten zijn bij de subsidierondes voor onderzoeksprojecten. Ledenparticipatie: Patiëntenkamer PAR. Initiëren van en betrokken zijn bij de opstelling van behandelrichtlijnen, zoals richtlijn parkinsonverpleegkundigen. Actie: Ontwikkelen van zorgmodules parkinsonismen in samenwerking met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP), voucherprojecten 2016-2018. Ledenparticipatie: Commissie Parkinsonismen. Actie: Meer administratieve en organisatorische bureauondersteuning voor de werkgroep patiëntonderzoekers. Ledenparticipatie: Werkgroep patiëntonderzoekers. Een duidelijke en actieve rol creëren voor de Parkinson Vereniging bij het vinden van proefpersonen voor onderzoek en dit ook actief communiceren op de website en in de sociale media. 5
Actie: Overleg met sectie Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN) en de Dutch Brain Council (DBC) of het mogelijk is een strategie op te zetten voor een digitaal platform, vergelijkbaar met de Trialfinder van Michael J. Fox Foundation Ledenparticipatie: Bestuurslid Parkinson Vereniging die lid is van DBC. D. Versterken van de zelfmanagementvaardigheden van mensen met de ziekte van Parkinson Vergroten gezondheidsvaardigheden 2 van mensen met parkinson en hun naasten. Actie: Participeren in onderzoek naar welke vaardigheden patiënten nodig hebben om regie te houden (in samenwerking met professor Lagro, Raboudumc en externe subsidiegever). Ledenparticipatie: Patiëntenkamer PAR. Aanreiken kennis en tools aan patiënten om de eigen regie en verantwoordelijkheid te nemen over hun ziekteproces en leven. Actie: Uitbreiding van het aanbod van cursussen Parkinson? Houd Zelf de Regie! (P?HZDR!)in de regio, met werving van deelnemers als aandachtspunt. Ledenparticipatie: Evaluatie met en onder deelnemers. Actie: Opzetten van een workshop voor mensen die zich, na kennis te hebben genomen van het informatiemateriaal en/of de bijeenkomst in een Parkinson Café over de laatste levensfase, verder willen verdiepen in de materie. Ledenparticipatie: klankbordgroep van voormalige leden projectgroep Laatste Levensfase en twee testsessies van de workshop met leden. Actie: Actualiseren cursus Parkinson? Houd Je Aandacht Erbij! (P?HJAE!) Ledenparticipatie: Werkgroep P?HJAE! Stimuleren van een actieve en goed voorbereide rol van de patiënt bij gesprekken met zorgverleners om te kunnen meedenken, meepraten en meebeslissen over de behandeling. 2 Het Nationaal Kompas Volksgezondheid hanteert de volgende definitie van gezondheidsvaardigheden: Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheid gerelateerde beslissingen. 6
Actie: Ontwikkelen van een keuzehulpmiddel option grid - voor behandeling (in samenwerking met NPCF en de Federatie van Medisch Specialisten (FMS)) Ledenparticipatie: Werkgroep patiëntonderzoekers. Actie: De diverse onderdelen van het Persoonlijk Parkinson Dossier (PPD) zoals de parkinsonmonitor en de medicijn effect registratie promoten onder zorgverleners. Tevens de leden blijvend en regelmatig informeren over de mogelijkheden en het bestaan van het PPD. Ledenparticipatie: Regionale vrijwilligers werven via Parkinson Cafés met behulp van provinciaal coördinatoren. Actie: Technische samenvoeging forum Parkinson Vereniging en voormalig MijnZorgnet voor verbeterde online uitwisseling van vragen en antwoorde. Nieuwe naam: ParkinsonConnect Ledenparticipatie: Niet van toepassing. Definiëren van de rol van naasten bij zelfmanagement. Actie: Op basis van het zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten wordt een workshop voor partners/mantelzorgers opgezet. Ledenparticipatie: Twee testsessies van de workshop met leden. Actie: Voortzetten van de verwendag voor partners/mantelzorgers, indien mogelijk kleinschaliger in vier delen van het land. Ledenparticipatie: Deelname aan de verwendag. Actie: Onderzoeken of er een casemanager Laatste fase parkinson moet komen in gemeenten om mensen met parkinson en hun naasten te begeleiden en ondersteunen bij de laatste fase. Ledenparticipatie: Patiëntenkamer PAR. Subdoelstellingen: E. Substantiële versterking van het draagvlak en de financiële positie van de Parkinson Vereniging Verhoging van het aantal leden en donateurs om de boodschap van de vereniging een grotere legitimiteit te geven. Actie: Directeur en regionaal actieve vrijwilligers (Parkinson Café medewerker, provinciaal coördinator) gaan persoonlijk kennismaken met parkinsonneurologen om hen te overtuigen 7
van het belang om hun patiënten te informeren over het bestaan van de Parkinson Vereniging. Ledenparticipatie: Regionale vrijwilligers te werven via Parkinson Cafés met behulp van provinciaal coördinatoren. Actie: Informatiepakket samenstellen uit geactualiseerde materiaal Parkinson Vereniging voor afdeling neurologie van ziekenhuizen. Regionale vrijwilligers aanstellen die zorgen dat pakketten in ziekenhuizen op orde blijven. Ledenparticipatie: Regionale vrijwilligers te werven via Parkinson Cafés met behulp van provinciaal coördinatoren. Actie: De belcampagne wordt uitgebreid van leden naar donateurs en eenmalige schenkers. Ledenparticipatie: Evaluatie bestuur van de voorgaande belcampagne. Actie: Landelijke training fondsenwerving door vrijwilligers voor de Parkinson Vereniging wordt gestart. Ledenparticipatie: Deelname aan de training. Actie: Een campagne opzetten voor het jaar 2017 (het is dan 200 jaar geleden dat James Parkinson zijn essay on shaking palsy publiceerde) met als titel Parkinson. Levenslang. om meer awareness te creëren voor de ziekte van Parkinson en een hogere naamsbekendheid van de vereniging. Ledenparticipatie: Projectgroep 2017 opzetten. Versterken van de activiteiten ten behoeve van nalatenschappen. Actie: Alle notariskantoren worden benaderd via het toezenden van de brochure Nalatenschappen met begeleidende brief waarin Parkinson Vereniging wordt voorgesteld. Ledenparticipatie: Wordt geschreven samen met patiënt-lid. Manieren uitdenken om mensen aan de Parkinson Vereniging te binden: leden, vrijwilligers en geïnteresseerden. Actie: Instellen Kom in Actie platform op de website om online fondsenwerving te vergemakkelijken voor acties die derden opzetten. Ledenparticipatie: Klankbordgroep opzetten die digitaal meekijkt naar de uitvoering van de verbeteringen. Actie: Mogelijkheden onderzoeken van diverse vormen van lidmaatschap. 8
Ledenparticipatie: BAG. Inzet (sociale) media om financiën en awareness te genereren Actie: Proef met facebookreclame/google grants. Ledenparticipatie: Niet van toepassing. F. Versterken van de binding van leden en vrijwilligers aan de Parkinson Vereniging Verduidelijking en vastleggen van de rol en taak van de landelijke commissies, werkgroepen en Parkinson Cafés binnen de Parkinson Vereniging. Actie: Communicatie over de voor hen geldende richtlijnen met commissies, werkgroepen en Parkinson Cafés. Ledenparticipatie: Wijze waarop afstemmen met voorzitters raden, commissies, werkgroepen en provinciaal coördinatoren. Heroriëntatie op de communicatie tussen landelijke vereniging en (individuele) leden en vrijwilligers Actie: Werken aan het wij-gevoel binnen de Parkinson Vereniging door de samenwerking met vrijwilligers te professionaliseren. Hiervoor is wederkerigheid van informatievoorzieningen noodzakelijk. Dit kan verbeterd worden door: - Enquête onder vrijwilligers van de Parkinson Vereniging naar wensen ten aanzien van scholing en training en de regeling onkostenvergoeding vrijwilligers. - In de Nieuwsflits komt informatie aan leden van zowel het verenigingsbureau als van vrijwilligers; - Er wordt een digitale structuur opgezet waarmee commissie, werkgroepen en Parkinson Cafés regelmatig geïnformeerd worden over lopende zaken in de vereniging; - Het aantal leden dat geworven is in Parkinson Cafés wordt bij hen gemeld. Ledenparticipatie: Regelmatige communicatie over de voortgang van de uitvoering van deze onderwerpen aan betrokkenen. Actie: Instellen van mentoren voor nieuwe leden Ledenparticipatie: Werkgroep mentoren opzetten. Actie: Notitie met voorstellen om (jonge) potentiële leden te activeren volgens het principe: wat brengt het mijzelf 9
Ledenparticipatie: Digitaal meeschrijven aan de notitie door jonge leden. Doelgroepenbeleid opzetten en uitvoeren, indien mogelijk op lokaal/regionaal niveau. Actie: Voortzetten samenwerking met Nederlandse Organisatie voor Oudere Migranten (NOOM) en Hart en Vaatgroep in project Bekend maakt bemind, gericht op bijeenkomsten stress, bewegen en voeding in buurthuizen. Ledenparticipatie: leden Parkinson Vereniging zijn aanwezig in de buurthuizen en vertellen over hun leven met parkinson. G. Versterken van de interne en externe communicatie en activiteiten Algemeen Monitoren, evalueren en wegen van relevante ontwikkelingen op het gebied van parkinson en parkinsonisme en deze duiden aan de parkinson-gemeenschap. Actie: Op het gebied van onderzoek het aantal artikelen met wetenschapsnieuws omhoog brengen. Deze artikelen worden geschreven door de werkgroep Wetenschapsnieuws. Ledenparticipatie: Werkgroep wetenschapsnieuws. Actie: Wereld Parkinson Dag 2016 (WPD 2016) met als thema Medicatie in ontwikkeling. Ledenparticipatie: Patiëntenkamer PAR. Actie: Plan van aanpak over het beter en vaker bereiken van mensen met een parkinsonisme (per aandoening: MSA, PSP, CBD, Vasculair parkinsonisme, Lewy body) onder meer over expertisecentra en de samenwerking met de VSOP. Ledenparticipatie: Commissie Parkinsonismen. (Sociale) media, forums, blogs. Actie: Twitter spreekuur met diverse zorgverleners opzetten, vooral gericht op jongere parkinsonpatiënten. Ledenparticipatie: Regelmatige communicatie met jonge leden over de voortgang van de uitvoering van deze actie. Actie: De uitkomsten van de inventarisatie naar de modernisering van de website die in 2015 is opgestart, uitvoeren. Ledenparticipatie: Klankbordgroep opzetten die digitaal meekijkt naar de uitvoering van de verbeteringen. 10
Informeren over en, indien mogelijk, duiden van complementaire (aanvullende) therapieën. Actie: Met de werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT) bezien of de huidige informatievoorziening via de website en Parkinson Magazine, alsmede zijn rol als vraagbaak voldoet aan de behoeften van leden. Ledenparticipatie: Werkgroep Aanvullende Therapieën. (Re)ageren uitdragen van standpunten leidend tot meer jaarlijkse vermeldingen in landelijke, regionale en lokale media resulterend in een versterking van de positie van de Parkinson Vereniging als de stem van de parkinson-gemeenschap. Actie: Huisartsenbrochure presenteren tegelijkertijd met media-aandacht voor mensen met MSA. Human interest moet daarbij het uitgangspunt zijn. Ledenparticipatie: Werkgroep Parkinsonismen. Legitimering en ledenbinding Vergroten van het contact met leden voor uitwisselen van ideeën, meningen en knelpunten en weten wat er onder leden leeft, hen om hulp kan vragen bij het maken van beleid, het innemen van standpunten en de uitvoering van activiteiten. Hierbij informatietechnologie en sociale media inzetten. Actie: Het ontwikkelen van een procedure om verenigingsstandpunten te formuleren via digitale inbreng van ledenpanels Ledenparticipatie: BAG. Kiezen tussen een Algemene Ledenvergadering (ALV) en/of de invoering van een Ledenraad (LR). Actie: Mandaat BAG voor de periode 2016-2019 opnieuw accorderen. Ledenparticipatie: Niet van toepassing. 11
3. Overige Het uitvoeren van bovengenoemde activiteiten en onderzoek vraagt ook om een voortdurende optimalisering van het gebruik van informatietechnologie op het verenigingsbureau en het beschrijven van het gebruik ervan. Dit vraagt om investering in software op de volgende onderdelen Actie betalingssystematiek: om potentiële gevers de mogelijkheid te bieden op eenvoudige wijze geld te doneren via de website wordt online betalen via Ideal ingevoerd. Bijkomend voordeel is dat Ideal ook voor overige betalingen gaat worden gebruikt. Actie bank: Invoeren van een eigen bankrekeningnummer Parkinson Café, gekoppeld aan de bankrekening van de Parkinson Vereniging, instellen en een beschrijving hiervan maken. 12