Jaarplan Focus op Samenwerking

Transcriptie

1 Jaarplan 2017 Focus op Samenwerking 1

2 Inhoud 1. Inleiding Samenwerken om invloed te vergroten Zichtbare belangenbehartiging Beïnvloeden richting wetenschappelijk onderzoek Versterken zelfmanagementvaardigheden Versterking financiële positie Versterken binding leden en vrijwilligers Versterken interne en externe communicatie Verenigingskantoor en organisatie

3 1. Inleiding De zomer van 2016 werd gekenmerkt door een intensieve werving- en selectieperiode voor een nieuwe directeur van de Vereniging. Na een zorgvuldige selectie kon Carla Aalderink worden aangesteld als de persoon die zowel volgens bestuur als volgens kantoormedewerkers het beste bij de Vereniging past. Wat alle kandidaten die wij hebben gesproken gemeen hadden was hun visie op het Strategisch meerjarenbeleidskader Iedereen noemde de plannen van de Vereniging ambitieus, en natuurlijk is dat ervaren als een compliment. Maar toch, in elke opmerking over deze (in onze ogen gezonde) ambitie sprak ook enige twijfel over de haalbaarheid. Vooral als er werd gekeken naar de wijze waarop de veelheid van activiteiten tot de gewenste resultaten zou moeten leiden. Nu het jaar 2016 op het einde loopt moeten we erkennen dat het van het beleidskader afgeleide Jaarplan 2016 even zoveel ambitie ademde en dat ondanks de inzet en het enthousiasme van alle betrokkenen, niet alle geplande activiteiten ook in 2016 afgerond zullen worden. Dit heeft ertoe geleid dat het bestuur heeft gemeend voor het Jaarplan 2017 een aantal keuzes te moeten maken, waardoor er gericht met inzet van mensen en middelen weer een volgende stap kan worden gezet in het realiseren van de beleidsdoelstellingen. Het is daarom, dat het Jaarplan 2017 Focus op Samenwerking als ondertitel heeft meegekregen. Immers, om de invloed van de Parkinson Vereniging te vergroten, om de belangen van de leden goed te kunnen vertegenwoordigen en om invloed uit te oefenen op de richting van onderzoek en ontwikkeling, is samenwerking met stakeholders een absolute noodzaak. Maar ook samenwerking met de leden, de patiënten en de onderzoekers die de Vereniging kent, is noodzakelijk om onze doelen als patiëntenvereniging te kunnen bereiken. In 2017 staan we zeker ook stil bij het gegeven dat dan de ziekte van Parkinson 200 jaar geleden voor het eerst is beschreven. We zullen door het jaar heen op verschillende manieren aandacht voor dit feit vragen. Wij hopen daarin ook de steun van andere op Parkinson gerichte organisaties te zullen verkrijgen. Ook het 40-jarig bestaan van de Vereniging zullen we niet ongemerkt voorbij laten gaan. De gedachten gaan uit naar kleinschalige ontmoetingen waarin we kijken naar wat we nu voor de Parkinsonpatiënt bereikt hebben en wat we in de toekomst nog kunnen doen. Bij het opstellen van het Jaarplan 2017 kon nog geen rekening worden gehouden met de visie en input van de nieuwe directeur. Daarom wordt in dit jaarplan ruimte gelaten om in een later stadium, waar nodig, hieraan gevolg te geven. Dit betekent daarentegen niet dat dit jaarplan beperkingen kent in de zin van uitvoerbaarheid of beschikbaarheid van middelen. Juist daarom is met de professionele input van de kantoormedewerkers de basis gelegd voor dit jaarplan. 2

4 Indien er sprake zou zijn van grote wijzigingen in de aard of omvang van de voor 2017 geplande activiteiten, zullen de leden daarvan in het voorjaar van 2017 van op de hoogte worden gesteld. Wij, het bestuur van de Parkinson Vereniging hebben er alle vertrouwen in dat het Jaarplan 2017 weer een belangrijke stap voorwaarts is in het realiseren van de strategische doelen. November 2016 Het Bestuur. 3

5 2. Samenwerken om invloed te vergroten De Parkinson Vereniging wil, in het belang van haar leden, haar invloed vergroten en als patiëntenorganisatie haar rol opeisen in het Parkinson-veld. In 2017 zal de samenwerking met andere patiëntenverenigingen en met de koepels (zoals Patiëntenfederatie Nederland v/h NPCF en Dutch Brain Council) worden versterkt en uitgebreid. Daartoe zal deelname aan het afstemmingsoverleg medicijnen en het afstemmingsoverleg eerste lijn van de Patiëntenfederatie Nederland worden voortgezet, evenals deelname aan het platform Beleid Zeldzame Aandoeningen en Platform Onderzoek en Medicijnbeleid van de VSOP. De samenwerking met de behandelaars zal worden geïntensiveerd. Ook via ParkinsonNet zal de Parkinson Vereniging haar invloed als patiëntenorganisatie verder doen toenemen. Zo heeft de Parkinson Vereniging een importante rol toebedeeld gekregen in het Verily-project als het gaat om het voor onderzoek beschikbaar stellen van patiëntengegevens uit de op te bouwen database. In datzelfde grootschalige onderzoek (650 patiënten) is de Parkinson Vereniging eveneens de eerst aangewezene voor het verzorgen van de patiënten educatie. Verder zal de Parkinson Vereniging het initiatief nemen, dan wel versterken als het gaat om strategische samenwerking per thema. Dit zal onder meer gebeuren door het initiëren van de discussie en/of het verzamelen van informatie over shared decision making, eigen regie, case-management, zorgkosten, inzichtelijke en beschikbare informatie, rol van de huisarts, en inrichting van zorgpaden. Om dit mogelijk te maken en om hierin een zo sterk mogelijke positie in te kunnen nemen, is de patiëntenkamer van de Parkinson Advies Raad gevraagd om over deze thema s een eigen standpunt formuleren, startend met de thema s Rol van de Huisarts en Case-management. Dit proces is gestart in 2016 en wordt afgerond in Op het gebied van Zorgkosten is de Parkinson Vereniging als patiëntenorganisatie vertegenwoordigd in een werkgroep waarin Zorgverzekeraars Nederland plus verschillende zorgverzekeraars en zorgaanbieders een model ontwikkelen voor de financiering van zorgnetwerken. Het is uiteraard niet toevallig dat het ParkinsonNet netwerk als pilot dient en de Parkinson Vereniging eveneens participeert. Het vergroten van de invloed van de Vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg is een zaak die iedereen aangaat. Bestuur, directie, kantoormedewerkers, maar zeker ook leden en vrijwilligers spelen hierbij een eigen belangrijke rol. Veel van de activiteiten behoren (gelukkig) voor velen tot het reguliere werk. Wanneer naast de bestaande activiteiten nieuwe initiatieven noodzakelijk blijken, zullen deze in projectvorm worden opgestart en uitgevoerd binnen het in de begroting 2017 opgenomen budget. 4

6 Ledenparticipatie Vele, zo niet alle, activiteiten leiden alleen tot resultaat (lees: invloed) wanneer effectief wordt samengewerkt. Ook, misschien wel vooral ook, door interne samenwerking. Door leden te betrekken in de uitvoering kan gebruik gemaakt worden van zowel de aanwezige professionele deskundigheid als de vaak minstens zo belangrijke ervaringsdeskundigheid. Ook in 2017 blijft participatie via de patiëntenkamer mogelijk en zullen er oproepen tot ledenparticipatie geplaatst worden via de Nieuwsflits en via het Parkinson Magazine. 5

7 3. Zichtbare belangenbehartiging Wanneer hulp of advies nodig is op het gebied van uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), kunnen de Parkinson Cafés een belangrijke rol vervullen. De provinciaal coördinatoren en de activiteiten coördinatoren zullen fungeren op als aanspreekpunt voor Wmo- en Participatieraden. Per Café wordt een aanspreekpunt benoemd en deze zal zich ook als zodanig kenbaar maken aan betrokkenen. De Wmo wordt met regelmaat geagendeerd als thema binnen de Parkinson Cafés, problematiek wordt verzameld en doorgesluisd naar de betrokken Wmo-raad. Deze werkwijze zal per regio in projectvorm worden opgestart. Belangenbehartiging betekent ook inspringen en reageren op actuele, relevante issues en onderwerpen die invloed hebben of van impact zijn op mensen met Parkinson, hun naasten of andere betrokkenen. Dit vraagt om een budget dat flexibel kan worden benut, om mensen en middelen waar nodig in te zetten, om zodoende adequaat te kunnen acteren. Er zal een protocol worden opgesteld waarin randvoorwaarden en gebruiksregels zijn opgenomen om een dergelijk flexibel budget in te kunnen zetten. De Parkinson Vereniging is in 2016 al ingestapt in een studieproject van de Hoge School Rotterdam bestaande uit een inventarisatie van de bekendheid met de huidige richtlijnen en de kennis over de ziekte van Parkinson bij bedrijfsartsen. Deelname aan het studieproject zal worden afgerond in 2017 binnen het budget dat daarvoor is vastgesteld. Nieuw is het project dat binnenkort zal worden opgestart met subsidie van de Patiëntenfederatie Nederland. In dit project (in het kader van het KIDZ-programma) wordt de Parkinson Vereniging betrokken bij het behoud en de verbetering van de kwaliteit van de behandeling in ziekenhuizen en de eerstelijns zorg door het structureren en professionaliseren van deelname aan ParkinsonInzicht. Nieuwe activiteiten zullen op projectbasis worden opgestart (zoals hulp bieden bij de uitvoering van de Wmo via de Parkinson Cafés), alleen als daar ruimte voor beschikbaar is qua personele bezetting en de kosten gebudgetteerd kunnen worden binnen het in de begroting 2017 toegekende budget. Ledenparticipatie Ledenparticipatie bij belangenbehartiging is onontbeerlijk. Ledenparticipatie kan op verschillende manieren worden ingevuld, bijvoorbeeld door leden van de patiëntenkamer van de PAR, door patiëntonderzoekers, door de Werkgroep Parkinson en Werk, door leden van de BAG en door het bestuur. 6

8 4. Beïnvloeden richting wetenschappelijk onderzoek In 2017 zal verder worden gewerkt aan de professionalisering van het subsidiebeleid (voorwaarden en procedures) van de Parkinson Vereniging. En er zal worden gewerkt aan het integreren van Onderzoek & Ontwikkeling tot één portfolio, waardoor het toewijzen en bestemmen van middelen in lijn komt te staan met één strategische onderzoeksagenda. Daarnaast zal de Parkinson Vereniging zich (moeten) profileren als een prominente partner binnen de onderzoekswereld, met wie het de moeite waard is om samen te werken op het gebied van onderzoek en ontwikkeling. Alleen op deze manier zal de Parkinson Vereniging in staat zijn daadwerkelijk invloed te verkrijgen op de richting van het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de ziekte van Parkinson. De samenwerking met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) wordt ook in 2017 voortgezet (doorlopende voucherprojecten ). De samenwerking is gericht op het ontwikkelen van zorgmodules parkinsonismen. In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en ParkinsonNet zal de Parkinson Vereniging werken aan nieuwe versie van de multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson (Het initiatief hiervoor ligt bij NVN/ParkinsonNet). De Parkinson Vereniging heeft zich gecommitteerd aan een bescheiden, maar belangrijke, rol in het Verily-onderzoek. Door controle uit te oefenen op het beschikbaar stellen van patiënten data uit de nieuw te vormen database (onderdeel van het Verily-project), zal de Parkinson Vereniging eveneens invloed kunnen uitoefenen op het wel of niet doorgaan van projecten en daarmee invloed hebben op de richting van het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de ziekte van Parkinson. Beïnvloeding van stakeholders wordt uitgevoerd met eigen mensen en met behulp van daartoe beschikbare middelen. In 2017 wordt gestart met Op de koffie bij Parkinsononderzoekers : een bezoek aan (academische) onderzoekscentra om onderzoekers en de Vereniging kennis met elkaar te laten maken en te bespreken wat partijen elkaar te bieden hebben. In hoeverre voor het Verily-project op projectbasis gelden beschikbaar moeten worden gesteld is nog onduidelijk. De Parkinson Vereniging gaat ervan uit, dat eventueel te maken kosten door de Verily-projectorganisatie worden gedekt. Ledenparticipatie Bij de uitvoering wordt gerekend op inzet vanuit de patiëntenkamer van de PAR, patiëntonderzoekers en de Commissie Parkinsonismen. 7

9 5. Versterken zelfmanagementvaardigheden Het vergroten van gezondheidsvaardigheden 1 van mensen met Parkinson en hun naasten, is een belangrijke topic, ook in Zo is de Parkinson Vereniging overeengekomen te participeren in onderzoek naar welke vaardigheden patiënten nodig hebben om regie te houden (in samenwerking met professor Lagro, het Raboudumc en een nog te werven externe subsidiegever). Het onderzoek is nog niet concreet gestart, omdat tot eind 2016 er nog geen externe subsidie is verworven. Daarnaast is de Parkinson Vereniging uit op het stimuleren van een actieve en goed voorbereide rol van de patiënt bij gesprekken met zorgverleners, om met hen te kunnen meedenken, meepraten en meebeslissen over de behandeling. Daartoe wordt gewerkt aan het ontwikkelen en implementeren van een keuzehulpmiddel consultkaart voor behandeling (in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en het Kennisinstituut van Medisch Specialisten). Het project is gestart in 2016 en loopt door in Voorts worden in 2017 verschillende activiteiten voortgezet dan wel verder geïmplementeerd vanuit eerder afgeronde projecten onder de naam Parkinson Academie (veelal samen met de leden/vrijwilligers). Voorbeelden hiervan zijn: Op basis van het zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten een workshop voor partners/mantelzorgers opzetten. (al gefinancierd door Novartis en door de actie Fietsen voor in de zomer van 2016) Herzien en moderniseren van de cursus Parkinson? Houd je aandacht erbij! Organiseren en uitvoeren van de verwendag voor partners/mantelzorgers De activiteiten die bijdragen aan het vergroten van zelfmanagementvaardigheden zijn opgenomen in de begroting 2017 (post: Parkinson Academie en scholing vrijwilligers ). Uitbreiding met nieuwe activiteiten (zoals enquêteren van leden) zal alleen plaatsvinden als daar ruimte voor beschikbaar is qua personele bezetting en de kosten gebudgetteerd kunnen worden binnen het in de begroting 2017 toegekende budget. Ledenparticipatie Leden van de Vereniging worden betrokken via de patiëntenkamer van de PAR, de Werkgroep patiënten onderzoekers, andere vrijwilligersgroepen en (indien mogelijke) via de voorgenomen enquêtes. 1 Het Nationaal Kompas Volksgezondheid hanteert de volgende definitie van gezondheidsvaardigheden: Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheid gerelateerde beslissingen. 8

10 6. Versterking financiële positie Voor een substantiële versterking van de financiële positie is onder meer een verhoging van het aantal leden en donateurs nodig. Een groter aantal leden en donateurs betekent ook dat de boodschap van de Vereniging een grotere legitimiteit verkrijgt, hetgeen de waarde van de Vereniging als samenwerkingspartner eveneens verhoogt en een grotere rol cq invloed mogelijk maakt op de richting van het wetenschappelijk onderzoek. Al in heeft de vereniging een subsidie verworven van de Medtronic Foundation die aangewend dient te worden om het ledental te vergroten. Begin 2017 zal worden bekeken of het project (directeur en vrijwilligers bezoeken Parkinson-neurologen) voortgezet zal worden. Het blijkt nog uitermate moeilijk te zijn om de (behoudende) neuroloog zover te krijgen dat deze de Parkinson patiënt actief wijst op de Parkinson Vereniging en het belang voor hen als patiënt. Een ander spoor dat de Parkinson Vereniging volgt op dit punt is de inzet van fondsenwerving voor een aanvullende financiering van reguliere werkzaamheden van het Verenigingskantoor. Fondsenwerving voor de Parkinson Vereniging betekent primair het binnen halen van erfenissen en legaten. Ook in De fondsenwervende activiteiten in 2016 hebben er evenwel ook toe geleid dat niet begrote projectgebonden kosten toch konden worden gedekt. Daarmee is een aanzet gegeven om fondsenwerving ook in te zetten voor andere doeleinden dan financiering van reguliere werkzaamheden. Of dit structureel wordt, daarover zullen bestuur en directie zich nog nader beraden. Bekostiging van de reguliere werkzaamheden vindt plaats uit de algemene middelen zoals begroot in de Begroting De beschikbaar gestelde gelden en subsidies van derden worden aangewend voor projecten als de sponsorloop tijdens de Nijmeegse Vierdaagse en een herhaling van de actie Fietsen voor... Ledenparticipatie Bij fondsenwerving met een regionaal karakter, vindt participatie plaats via regionale vrijwilligers, te werven via Parkinson Cafés met behulp van provinciaal coördinatoren. In overige gevallen zal, zo nodig, een oproep worden geplaatst in het magazine, de Nieuwsflits of via sociale media. 9

11 7. Versterken binding leden en vrijwilligers Er zijn al vele gremia waar leden en vrijwilligers zijn uitgenodigd te participeren in de beleidsvorming of beleidsuitvoering van de Vereniging. Daarbij hebben leden en vrijwilligers er recht op te weten met welke taken en verantwoordelijkheden zij van doen hebben en hoe een en ander zich verhoudt tot de verenigingsstructuur. Voor zover deze nog niet zijn geregeld, zullen in 2017 de noodzakelijke procedures en protocollen m.b.t. raden, commissies en werkgroepen worden vastgelegd. Aldus ontstaat duidelijkheid en inzicht in de wijze waarop de Vereniging de ledenbinding vorm en inhoud geeft. Daadwerkelijke versterking van de binding met leden en vrijwilligers kan alleen worden bereikt als de inzet en bereidheid van leden en vrijwilligers ook naar waarde wordt geschat en gewaardeerd. Met de ontwikkeling en uitbreiding van haar activiteiten op het gebied van de Parkinson Cafés, het aanbieden van scholingsprogramma s en het faciliteren van lokale of regionale bijeenkomsten wil de Parkinson Vereniging de binding tussen en met haar leden behouden en versterken. Hieronder enkele voorbeelden van activiteiten die aan het versterken van de binding tussen en met leden en vrijwilligers bijdragen: Bijeenkomsten voor Parkinson Café coördinatoren en medewerkers Organiseren van een landelijke vrijwilligersdag Organiseren van scholingsdagen voor Parkinson Café medewerkers Subsidiëren en faciliteren van de Parkinson Cafés Scholing en begeleiding van spreekbeurthouders In de begroting van 2017 zijn diverse begrotingsposten opgenomen om alle activiteiten in dit kader uit te kunnen voeren. Ledenparticipatie Via de Parkinson Cafés worden leden, vrijwilligers (en mantelzorgers) veelvuldig betrokken. 10

12 8. Versterken interne en externe communicatie Het monitoren, evalueren en wegen van relevante ontwikkelingen op het gebied van Parkinson en Parkinsonisme en deze duiden aan de Parkinson-gemeenschap, is een algemene functie van de Vereniging waar de interne en externe communicatie op elkaar dienen aan te sluiten. Bij voorbeeld: De werkgroep Wetenschapsnieuws verzamelt informatie op het gebied van onderzoek en vervaardigt daar een aantal artikelen over. In 2017 is het streven het aantal artikelen met wetenschapsnieuws omhoog te brengen. Het voorbeeld van externe communicatie is bij uitstek is de activiteit rond Wereld Parkinson Dag (12 april 2017). De Parkinson Vereniging zal WPD 2017 organiseren op 10 april Met een thema dat enerzijds state of the art als uitgangspunt neemt, wordt een toekomstbeeld geschetst van het leven met Parkinson. Andere vormen van steeds terugkerende vormen van communicatie binnen de Vereniging zijn de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering, het uitgeven van Parkinson Magazine, de Nieuwsflits en de verschillende uitingen via de sociale media. Aangezien optimale, professionele en moderne communicatie in het zich veranderende speelveld van de ziekte van Parkinson een essentiële randvoorwaarde blijkt te zijn, heeft het bestuur besloten hiervoor een professioneel adviesbureau te vragen de Vereniging te adviseren op dit terrein. Eind 2016 wordt de opdracht verstrekt; de resultaten worden begin 2017 verwacht, waarna gebouwd kan worden aan een toekomstbestendige communicatieafdeling, die in staat zal zijn de Vereniging adequaat te faciliteren op communicatief terrein. In de begroting van 2017 zijn diverse begrotingsposten opgenomen om alle activiteiten in dit kader uit te kunnen voeren. Daarnaast zullen activiteiten ontwikkeld worden zowel in het kader van 200 jaar ziekte van Parkinson, als in verband met het 40-jarig bestaan van de Parkinson Vereniging. Ledenparticipatie Bij de voorbereiding en uitvoering van activiteiten worden leden betrokken via de patiëntenkamer van de PAR en als vrijwilliger. 11

13 9. Verenigingskantoor en organisatie Het speelveld van de ziekte van Parkinson verandert, de rol van verschillende stakeholders verandert en daarmee verandert ook de manier waarop de Parkinson Vereniging op deze veranderingen moet inspelen. Zo betekent de enorme groei van het aantal Parkinson Cafés een enorme belasting voor het verenigingskantoor. Het legt ook druk op de manier waarop financiële verantwoording kan worden gevraagd en gegeven. Zo is het steeds meer noodzakelijk dat we aan de telefoon (of via elk ander communicatiemiddel) heel goed weten met wie wij van doen hebben, een lid, een mantelzorger, een donateur of sponsor, of misschien iemand anders die voor de Vereniging van grote waarde is of kan zijn. Daarom zal in 2017 ook grondig gekeken worden naar de organisatie van het verenigingskantoor en de middelen die zij tot haar beschikking heeft. Het bestuur verwacht dat onder leiding van de nieuwe directeur, Carla Aalderink, de professionaliteit van het verenigingskantoor verder zal toenemen, mits er ook aandacht is voor de noodzakelijke ontwikkeling van mensen en middelen. Het reeds aangekondigde onderzoek naar de ontwikkeling van het CRM systeem (begroting 2016) is uitgesteld en zal begin 2017 aangevangen worden en mede geplaatst worden binnen het kader van de eventueel nodige veranderingen in de interne organisatie. Ook de resultaten van elders genoemde plannen en projecten (denk bijvoorbeeld aan herstructurering van de onderzoeksagenda) zullen in dit kader worden meegenomen. Bestuur, directie en medewerkers van de Parkinson Vereniging zullen 2017 gebruiken om op basis van een goede samenwerking de beoogde resultaten te behalen, waarbij zo optimaal als mogelijk gebruik zal worden gemaakt van de aanwezige professionaliteit en de daartoe beschikbare verenigingsmiddelen. En uiteraard met en voor de leden en vrijwilligers. ***** 12