Colofon. Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik. Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik

Transcriptie

1 Jaarverslag 2016

2 Colofon Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik Telefoon: Website: Facebook: Twitter: Bunnik, mei

3 Inhoudsopgave Van de voorzitter Doelstelling en missie De organisatie van de Parkinson Vereniging Uitvoering jaarplan Verkorte jaarrekening 2016 met controleverklaring accountant Vooruitblik Dankwoord...36 Bijlage 1: Parkinson Cafés en Provinciaal Coördinatoren...37 Bijlage 2: Brochures en ander informatiemateriaal...41 Bijlage 3: Concept notulen Algemene Ledenvergadering

4 Van de voorzitter Voor u ligt het jaarverslag 2016 van de Parkinson Vereniging. Zoals u gewend bent, bevat dit stuk een uitgebreide toelichting op alle interne en externe activiteiten die de vereniging in 2016 heeft ontplooid. Bij interne activiteiten moet u denken aan zaken als landelijke bijeenkomsten, werkgroep- en commissieactiviteiten, Parkinson Cafés, cursussen en nog veel meer. Onder externe uitingen vallen zaken als netwerkbijeenkomsten, deelname aan of aansturing van externe projecten, belangenbehartiging en persverklaringen. Tezamen vormen al deze elementen de verslaglegging en de verantwoording aan de leden van de Parkinson Vereniging voor het gevoerde beleid, de keuzes die gemaakt zijn in de aanwending van de middelen en de resultaten die dat heeft opgeleverd. Ik ben blij dat ik u hierbij dit jaarverslag 2016 met gepaste trots en tevredenheid mag presenteren. Trots, omdat het doorlezen van dit verslag een beeld oproept van een vereniging die bruist van de activiteiten en die een herkenbare plaats heeft middenin de samenleving en in de zorgsector in het bijzonder. Een vereniging waar professionals (onze bureaumedewerkers) en vele vrijwilligers samen optrekken om op allerlei verschillende manieren hun steentje bij te dragen aan de vereniging en haar doelen. Dit alles met als doel de positie en de kwaliteit van leven van onze leden, parkinson(isme)patiënten, te verbeteren. Trots op ons mooie Parkinson Magazine. Trots op onze betrokkenheid bij toponderzoek in Nederland dat in de nabije toekomst zeker zijn vruchten gaat afwerpen. Trots op onze succesvolle fondsenwervingsactiviteiten die er aan hebben bijgedragen dat er in het jaar 2016 geen verlies in de boeken is ontstaan, maar juist een gezond positief resultaat. Trots op ons netwerk aan Parkinson Cafés, dat steeds sterker en volwassener wordt en ons in staat stelt onze patiëntengemeenschap in alle hoeken van het land te bereiken en lotgenotencontact in de regio s faciliteert. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Tevredenheid, omdat uit dit jaarverslag blijkt dat de Parkinson Vereniging niet alleen middenin de samenleving en de zorgsector staat, maar ook in staat is om mee te bewegen met de zich snel opvolgende veranderingen in de sector. In 2015 hebben we in het Meerjarenbeleidskader reeds melding gemaakt van deze verandering en zijn er in het licht daarvan een aantal beleidsprioriteiten geformuleerd. Inmiddels is het eerste jaar van de beleidsperiode verstreken en laat het jaarverslag zien dat we al eerste resultaten hebben geboekt op sommige van deze beleidsgebieden. Tevreden ben ik ook met de financiële positie van de vereniging die onder soms lastige omstandigheden is verstevigd. Het jaar 2016 was in veel opzichten een woelig jaar. In de eerste plaats door de in aantocht zijnde Tweede Kamerverkiezingen. Maar ook door het oplaaien van het debat over wat allemaal goed en vooral niet goed gaat in de Nederlandse zorgsector. 4

5 Het jaar 2017 is voor ons als parkinsongemeenschap misschien wel net zo belangrijk. Immers, het is een kroonjaar in twee opzichten. Niet alleen bestaat de Parkinson Vereniging in jaar, ook is het exact 200 jaar geleden dat de Londense arts James Parkinson in zijn beroemde essay als eerste de symptomen van de ziekte van Parkinson beschreef. Uiteraard zullen wij als vereniging op diverse momenten bij deze twee feiten stilstaan. Voor nu wens ik u veel leesplezier toe! Eric Roos, voorzitter Parkinson Vereniging 5

6 1. Doelstelling en missie In de statuten van de Parkinson Vereniging (PV) staat de missie als volgt geformuleerd: De vereniging stelt zich ten doel het in Nederland bevorderen van de zorg voor parkinsonpatiënten, voor patiënten van wie het ziektebeeld en/of de medicatie verwant zijn en de mogelijke partners van bedoelde patiënten, het behartigen van hun belangen en het bevorderen van de kennis van en het begrip voor de verschillende aspecten en problemen van de ziekte van Parkinson, van verwante ziektebeelden en van ziekten met verwante medicatie. Om deze missie ten uitvoer te kunnen brengen, is het noodzakelijk dat de PV zich in de komende jaren ontwikkelt tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die de kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel als mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. Om deze visie tot ontwikkeling te brengen zijn voor de periode de volgende beleidsprioriteiten vastgesteld: A. Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg Versterking en uitbreiding van de samenwerking met andere patiëntenverenigingen en met de koepels (Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en ParkinsonNet voor het vergroten van de invloed. Inzetten van medewerkers Parkinson Cafés bij regionale en lokale lobby. Strategische samenwerking per thema, onder meer door het initiëren van de discussie en/of het verzamelen van informatie over shared decision making, eigen regie, casemanagement, zorgkosten, inzichtelijke en beschikbare informatie, rol van de huisarts en inrichting van zorgpaden. Initiëren van grensoverschrijdende samenwerking van patiëntenverenigingen voor mensen met parkinson. B. Zichtbare belangenbehartiging voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten: Be good and tell it Inspringen en reageren op actuele, relevante issues en onderwerpen die invloed hebben of van impact zijn op mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten of andere betrokkenen. C. Beïnvloeden van de richting van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson Strategisch inzetten van middelen voor onderzoek en ontwikkeling. Onderzoek & Ontwikkeling integreren in één portfolio, middelen toewijzen en bestemmen in lijn met één strategische onderzoeksagenda. 6

7 Initiëren van en betrokken zijn bij de opstelling van behandelrichtlijnen, zoals richtlijn parkinsonverpleegkundigen. Een duidelijke en actieve rol creëren voor de Parkinson Vereniging bij het vinden van proefpersonen voor onderzoek en dit ook actief communiceren op de website en sociale media. D. Versterken van de zelfmanagementvaardigheden van mensen met de ziekte van Parkinson Vergroten gezondheidsvaardigheden 1 van mensen met parkinson en hun naasten. Aanreiken kennis en tools aan patiënten om de eigen regie en verantwoordelijkheid te nemen over hun ziekteproces en leven. Stimuleren van een actieve en goed voorbereide rol van de patiënt bij gesprekken met zorgverleners om te kunnen meedenken, meepraten en meebeslissen over de behandeling. Definiëren van de rol van naasten bij zelfmanagement. Subdoelstellingen: E. Substantiële versterking van het draagvlak en de financiële positie van de Parkinson Vereniging Verhoging van het aantal leden en donateurs om de boodschap van de vereniging een grotere legitimiteit te geven. Versterken van de activiteiten ten behoeve van nalatenschappen. Manieren uitdenken om mensen aan de Parkinson Vereniging te binden: leden, vrijwilligers en geïnteresseerden. Inzet (sociale) media om financiën en awareness te genereren. F. Versterken van de binding van leden en vrijwilligers aan de Parkinson Vereniging Verduidelijking en vastleggen van de rol en taak van de landelijke commissies, werkgroepen en Parkinson Cafés binnen de Parkinson Vereniging. Heroriëntatie op de communicatie tussen landelijke vereniging en (individuele) leden en vrijwilligers. Doelgroepenbeleid opzetten en uitvoeren, indien mogelijk op lokaal/regionaal niveau. G. Versterken van de interne en externe communicatie en activiteiten Algemeen Monitoren, evalueren en wegen van relevante ontwikkelingen op het gebied van parkinson en parkinsonismen en deze duiden aan de parkinsongemeenschap. (Sociale) media, forums, blogs. 1 Het Nationaal Kompas Volksgezondheid hanteert de volgende definitie van gezondheidsvaardigheden: Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheid gerelateerde beslissingen. 7

8 Informeren over en, indien mogelijk, duiden van complementaire (aanvullende) therapieën. (Re)ageren Uitdragen van standpunten leidend tot meer jaarlijkse vermeldingen in landelijke, regionale en lokale media, resulterend in een versterking van de positie van de Parkinson Vereniging als de stem van de parkinsongemeenschap. Legitimering en ledenbinding Vergroten van het contact met leden voor uitwisselen van ideeën, meningen en knelpunten en weten wat er onder leden leeft, hen om hulp vragen bij het maken van beleid, het innemen van standpunten en de uitvoering van activiteiten. Hierbij informatietechnologie en sociale media inzetten. Kiezen tussen een Algemene Ledenvergadering (ALV) en/of de invoering van een Ledenraad (LR). 8

9 2. De organisatie van de Parkinson Vereniging Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de PV. De ALV is onder andere belast met de goedkeuring van het jaarverslag en het verlenen van kwijting aan het bestuur voor het in het afgelopen boekjaar gevoerde beleid. Tenminste eenmaal wordt door het bestuur een algemene ledenvergadering uitgeschreven. Deze vergadering vindt doorgaans plaats in november, waarin onderwerpen als het jaarplan en de bijbehorende begroting van het daaropvolgende jaar worden besproken. Bijlage 3 bevat de notulen van de Algemene Ledenvergadering van 26 november Bestuur Het bestuur bestond ultimo december 2016 uit de volgende zeven personen: Eric Roos (voorzitter), Roelie Fokkens (vicevoorzitter), Raymond Ronkes (secretaris), Popko Muller (penningmeester), Joan van Haaften (algemeen bestuurslid), Chris Struiksma (algemeen bestuurslid) en Koen Gilissen (algemeen bestuurslid). Tijdens de ALV van 26 november 2016 werd afscheid genomen van Annelies Jonkers- Cornelisse (secretaris) en Lidy Tinselboer (algemeen bestuurslid). De leden benoemden Raymond Ronkes (secretaris) en Koen Gilissen (algemeen bestuurslid) tot nieuwe leden van het bestuur. Bureau De directeur geeft leiding aan het bureau van de vereniging. Zij neemt deel aan de vergaderingen van het bestuur. In het voorjaar van 2016 werd afscheid genomen van mevrouw Van Vliet. Per 1 november 2016 werd zij opgevolgd door mevrouw Aalderink. Het bureau van de PV had ultimo medewerkers (7,2 fte) in dienst: directeur (36 uur), beleidsmedewerker (28 uur), officemanager/financieel medewerker (36 uur), financieel medewerker (28 uur), fondsenwerver (32 uur), activiteitencoördinator (32 uur), secretariaatsmedewerker (36 uur) en office assistant (32 uur). De functie van communicatieadviseur (24 uur) werd via een uitzendconstructie ingevuld. Parkinson Adviesraad De Parkinson Adviesraad bestaat uit een patiëntenkamer van 16 personen (voorzitter de heer Martin van Schijndel), een zorgprofessionalskamer van 6 personen en een adviesgroep van 15 personen onder voorzitterschap van prof. dr. Bob van Hilten. De PAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de PV over medische onderwerpen en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Binnen de PV waren in 2016 de volgende groepen actief: Groepen Voorzitter Beleidsadviesgroep - Commissie Parkinsonismen Fred Diepeveen Werkgroep Standbeheer Kees Proper Werkgroep Parkinson? Houd Je Aandacht Erbij Hans van Leeuwen Werkgroep Aanvullende Therapieën Haaije Jansen Werkgroep Parkinson en Werk Marc Haarler Werkgroep Wetenschapsnieuws Caspar Duwel 9

10 Redactie Parkinson Magazine Nynke de Monchy De organisatie en de rol van de regio De Parkinson Vereniging is van en voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen) en hun naasten. Vrijwilligers vormen de basis van de vereniging. Samen met professionals voeren ze vele taken uit. In 2016 zetten 544 vrijwilligers zich actief in. Provincies In 2016 waren negen provinciaal coördinatoren actief in de provincie om Parkinson Cafés te ondersteunen. Vier provincies werden aangestuurd door een interim provinciaal coördinator. De jaarlijkse terugkomdag voor provinciaal coördinatoren werd door zeven provinciaal coördinatoren bijgewoond. Zeventien keer vond er een provinciaal overleg plaats met de provinciaal coördinatoren, Parkinson Café teams en activiteiten coördinator. Parkinson Cafés In 2016 zijn er zeven nieuwe Parkinson Cafés van start gegaan: in Apeldoorn, Bennekom, Emmen, Enschede, Harderwijk, Meppel en Nijmegen. Door deze lichte groei stond de teller op 31 december van dat jaar op 65 cafés. Gegevens per eind december 2016 Naam Q Q Q Q Totaal aantal leden Aantal patiëntleden Aantal patiëntleden waarvan parkinson Aantal patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënten Aantal patiëntleden waarvan Yopper Aantal leden niet-patiënt Aantal leden niet-patiënt waarvan beroepskrachten Aantal nieuwe leden Aantal nieuwe leden waarvan patiënt Aantal nieuwe leden waarvan niet-patiënt Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinson Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënt

11 Aantal nieuwe patiëntleden waarvan YOPPER Aantal opzeggingen lidmaatschap Aantal donateurs Aantal nieuwe donateurs Aantal opzeggingen donateurschap Opzegreden 2016 Aantal Onbekend 119 Adres onbekend / Verhuisd 23 Financiële omstandigheden 48 Geen interesse meer 69 Gezondheid / Ouderdom / Confrontatie 51 Naar verpleeghuis 47 Overleden 396 Partner overleden 42 Uitgeschreven 16 Lid wordt donateur 21 Lid omgezet in ParkinsonNet-abonnement 22 Niet betaald 75 Medewerkers Aantal vrijwilligers 544 Waarvan: Parkinson teams (Duodopa, DBS, Apomorfine, Yoppers, Mantelzorg, 31 Wmo, Werk, Aanvullende therapieën, MSA, PSP, CBD, Vasculair) Provinciaal coördinatoren 9 Commissie-, werkgroep,- en projectgroep leden 32 (commissie Parkinsonismen, patiëntonderzoekers, projectgroep PHJAE, Redactie Parkinson Magazine, Werkgroep Wetenschapsnieuws) Spreekbeurthouders 15 Standhouders 12 Docenten Parkinson? Houd Je Aandacht Erbij 36 Aantal leden in adviesorganen Parkinson Advies Raad (adviesraad en zorgprofessionalskamer) 18 11

12 Patiëntenkamer 16 Beleids Advies Groep 5 Aantal bestuursleden 7 Aantal betaalde medewerkers (7,2 fte) 8 Aantal Parkinson Cafés 65 Coördinatoren/medewerkers/penningmeesters 403 Sommige vrijwilligers vervullen meerdere vrijwilligersfuncties. Scholing/training vrijwilligers Deelnemers scholing contactpersonen 27 Parkinson Academie Gestarte deelnemers cursus P?HJAE!, in 11 cursussen, 123 Cursisten op de wachtlijst 128 Deelnemers bijeenkomsten Maak kennis met de PV 51 Deelnemers cursus PHZDR, 1 cursus 14 Deelnemers workshops Parkinson en Werk 54 Deelnemers Pilot-workshops Parkinson(ismen) en de Naasten 30 Deelnemers Parkinsonismen dagen 181 Deelnemers Wereld Parkinson Dag 377 Deelnemers Wat is Parkinson? 63 Bijeenkomsten Aantal aanwezigen Algemene Ledenvergadering 71 NB. Zie voor verslag ALV 2016 bijlage 3 Deelnemers Verwendag 36 Informatieaanvragen en -verstrekking Brochures en leaflets zie bijlage 2 Bezoekers website Aantal spreekbeurten 33 Aantal stand activiteiten in dagen 28 12

13 3. Uitvoering jaarplan 2016 Organisatie Betalen via ideal In het jaar 2016 is er een ideal-betalingsmogelijkheid toegevoegd aan de website van de vereniging. Vanaf 2016 kunnen eigen bijdragen voor de (landelijke) bijeenkomsten, cursussen en trainingen, betalingen voor het bestellen van informatiemateriaal en donaties aan de vereniging worden gedaan via ideal. Financiële administratie Parkinson Cafés Aan de hand van het rapport Financiële administratie voor de Parkinson Cafés; een onderzoek naar het benodigde en gewenste inzicht zijn er aanbevelingen gedaan ter verbetering van de huidige situatie met betrekking tot de financiële administratie van de Parkinson Cafés. Deze aanbevelingen zijn besproken met het bestuur van de vereniging, de bureaumedewerkers en de provinciaal coördinatoren en gevormd tot een nieuwe werkwijze per 1 januari CRM Sinds een paar jaar houdt de Parkinson Vereniging zich actief bezig met het werven van donaties, sponsorbijdragen en nalatenschappen. Daarmee is tevens de behoefte ontstaan voor een Customer/Client Relationship Management (CRM) Systeem dat geschikt is voor fondsenwerving. Er is besloten dat in 2017 wordt onderzocht welke mogelijkheden er zijn en dat de resultaten worden voorgelegd aan het bestuur. Financiële ondersteuning De Parkinson Vereniging ontving in 2016 financiële steun van onder andere: - Prinses Beatrix Fonds ,-- - Stichting Fonds PGO ,-- - Farmaceutische industrie/ sponsoring 3.085,-- - Donaties, schenkingen, verkopen en acties derden ,-- In de jaarrekening van 2016 zijn de baten die voortgekomen zijn uit het Prinses Beatrix Spierfonds(Parkinson Subsidie en Aandeel Gereserveerde Loterij Opbrengst), niet verder gespecificeerd. Deze post is onderdeel van Subsidies en andere bijdragen. In 2016 is er ,-- ontvangen van het Prinses Beatrix Fonds. De opbrengst is opgebouwd uit ,-- Parkinson Subsidie en ,00 Aandeel Gereserveerde Loterij Opbrengst. Nalatenschappen In 2016 ontving de Parkinson Vereniging een bedrag van ,-- uit nalatenschappen (legaten en erfstellingen). Deze uitkomst ligt daarmee ruim boven het voor 2016 begrote bedrag ( ,--). Informatie- en communicatietechnologie Digitale brochure Parkinsonismen voor huisartsen Voor de huisartsen en zorgverleners is er een digitale brochure Parkinsonismen ontwikkeld in samenwerking met de VSOP. De brochure is goedgekeurd door het NHG en ook vormgegeven volgens de standaarden van het NHG. De brochure is inmiddels te downloaden 13

14 via NHG.nl, VSOP.nl, erfelijkheid.nl en via de website van de Parkinson Vereniging. Ook zijn er 700 exemplaren gedrukt en verspreid onder de leden met een parkinsonisme. Tijdens het NHG-congres op 18 november 2016 was de vereniging aanwezig met de huisartsenbrochure Parkinsonismen. Daarnaast werd de huisartsenbrochure breed gepresenteerd door de commissie Parkinsonismen tijdens de Landelijke Parkinsonismendag op zaterdag 8 oktober Onderzoek en Ontwikkeling De volgende projecten zijn gehonoreerd: In de jaarlijkse subsidieronde zijn 14 aanvragen binnengekomen. Daaruit is, na voorselectie door de patiëntenkamer van de PAR en vervolgens advisering door de zorgprofessionalskamer van de PAR, de volgende selectie gehonoreerd: 2016-R06: Dhr. M. Beudel, UMCG Groningen, Intelligente hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson, , R09: Dhr. R. Borgemeester, UMCG Groningen, Apomorfine bij parkinsonpatiënten met visuele hallucinaties: een gerandomiseerd, placebo-gecontroleerd, dubbelblind onderzoek, , R13: Dhr. M. Figee, AMC Amsterdam, Behandeling van apathie bij diepe hersenstimulatie voor de ziekte van Parkinson, , R07: Mevr. M. van der Marck, RadboudUMC Nijmegen, het GoudMantelproject: Gebruik van oud-mantelzorgervaring voor betere zorg voor mensen met Parkinson, inventarisatiefase, 7.500,--. Hierbij is sterk rekening gehouden met de prioriteiten die zijn vastgesteld in de onderzoeksagenda (meerjarenbeleidsplan ). Daarnaast heeft het bestuur besloten om ,-- toe te kennen aan: O, mevrouw T. Lagro, uitbreiding project een kwalitatief onderzoek naar vroege signalen voor gezondheidstransities bij mensen met de ziekte van Parkinson, RadboudUMC Nijmegen. In 2016 is overgegaan op een werkwijze waarbij kleine subsidieaanvragen per kwartaal in plaats van gedurende het hele jaar worden afgehaald. Met kleine subsidieaanvragen wordt hier bedoeld: drukkosten van proefschriften, bijdragen voor congresbezoek en bijdragen voor stages in het buitenland. Hierbij zijn de volgende aanvragen gehonoreerd: P: proefschrift mevr. M. van Gilst, Sleep benefit in Parkinson s Disease, 500,--; 14

15 P: proefschrift mevr. S. Franke, A slow progressive MPTP marmoset model for idiopathic parkinson-s disease: behavior, pathology and proteomics, 500,--; S: stage mevr. M. Roet, Magnetothermal deep brain stimulation - MIT Cambridge USA, 1.000,--; S: stage dhr. Hardenberg, Cambridge Institute for Medical Research, Cambridge UK, 1.000,--; P: proefschrift dhr. M. Broen, anxiety and depression in Parkinson s disease, 500,--; P: proefschrift mevr. Kouwenhoven, The rise and fall of developing mesodiencephalic dopaminergic neurons, 500,--. Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiënten perspectief Literatuuronderzoek naar veiligheid en werking Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson In november 2016 is het Dutch Cochrane Center in opdracht van de Parkinson Vereniging gestart met een literatuuronderzoek naar Mucuna Pruriens bij parkinson. Het eindrapport wordt in 2017 opgeleverd. Ontwikkeling kwaliteitsstandaard parkinsonismen In samenwerking met de VSOP is gestart met de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard voor parkinsonismen. In 2016 zijn knelpunten geïnventariseerd, onder meer door middel van een uitgebreide enquête die digitaal is verzonden naar alle leden met diagnose parkinsonisme. Vanaf 2017 zal een werkgroep worden samengesteld van afvaardiging van de Parkinson Vereniging samen met zorgverleners, om de belangrijkste knelpunten (en mogelijke oplossingen hiervoor) te beschrijven. Ondersteuning voor de werkgroep patiëntonderzoekers De vraag naar medewerking van de patiëntonderzoekers in onderzoeksprojecten groeit. Om de Werkgroep Patiëntonderzoekers hierin te ondersteunen, is aan alle patiëntonderzoekers in twee groepen een maatwerktraining Patiënten participatie in Wetenschappelijk Onderzoek aangeboden, gegeven door Maarten de Wit in samenwerking met PGOSupport. Ook zijn eerste gesprekken gevoerd over het overdragen van enkele taken van de werkgroep naar het bureau van de vereniging. Dit zal in 2017 verder worden voortgezet. Input voor kennisagenda s De Parkinson Vereniging heeft in 2016 de gelegenheid gekregen om input te leveren voor kennis-/onderzoeksagenda s van diverse wetenschappelijke verenigingen: de kennisagenda van de Vereniging voor revalidatieartsen, van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, het Koninklijke Nederlandse Genootschap voor Fysiotherapie en de Doelmatigheidsronde van ZonMw. Fondsenwerving Fietsenvoor.nl Op 2 juli 2016 fietsten 34 mensen zo vaak mogelijk naar de top van de Col de la Colombière. Een zware berg uit de Tour de France. Het doel? Zo veel mogelijk geld werven voor de Parkinson Vereniging. De fietsers haalden ,-- op voor educatief- en voorlichtingsmateriaal voor mensen met parkinson(ismen). Fietsenvoor.nl werd geïnitieerd door O-bureau uit Utrecht. 15

16 Vierdaagse Sponsorloop 2016 Van 19 tot en met 22 juli 2016 vond de 100ste Nijmeegse Vierdaagse plaats. Er liepen 27 mensen mee voor de Parkinson Vereniging. In totaal haalden zij bijna ,-- op. Dit is de beste score sinds de Parkinson Vereniging meedoet aan de Vierdaagse Sponsorloop. Dit komt mede doordat de vereniging een andere wervingsstrategie heeft toegepast. De Parkinson Vereniging scoorde ook goed in vergelijking met de andere goede doelen die meededen aan de Vierdaagse Sponsorloop. Belcampagne In december belde de Parkinson Vereniging haar donateurs met de vraag om hun donatie structureel te verhogen en om te zetten naar een automatische incasso. Voor de Kerst is er met 284 donateurs een gesprek gevoerd; 82 mensen gaan via een automatische incasso betalen. 52 mensen hebben tevens hun bijdrage verhoogd. In januari 2017 wordt de campagne afgerond en geëvalueerd. Kom-in-actieplatform Regelmatig organiseren mensen een sponsoractie voor de Parkinson Vereniging om daarmee aandacht te vragen voor mensen met parkinson(ismen) en geld te werven voor de activiteiten van de vereniging. Eind 2016 is gestart met de ontwikkeling van een eigen kom-inactieplatform. Op dit digitale platform kan iedereen een sponsoractie starten voor de Parkinson Vereniging. Het project loopt door in Brochure over nalaten De brochure In goede handen, Nalaten aan de Parkinson Vereniging is uitgebracht. Hierin kunt u lezen waarom en hoe iemand de Parkinson Vereniging kan laten delen in zijn of haar nalatenschap (erfstelling of legaat). In 2017 wordt de brochure verspreid onder de notarissenkantoren in Nederland. Media In 2016 verscheen de Parkinson Vereniging in diverse landelijke en regionale media. De meeste publiciteit werd behaald met onze deelname aan de Sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse en het fietsevenement Fietsenvoor. Dit bericht werd o.a. door het Algemeen Dagblad, De Gelderlander, Tubantia en het Eindhovens Dagblad opgepakt. Daarnaast hebben er in 2016 ook regelmatig artikelen in regionale kranten gestaan over de opening van nieuwe Parkinson Cafés. Social media De Parkinson Vereniging is wekelijks actief op social media. De meest gebruikte kanalen zijn ons Twitter- en Facebook account. In een jaar tijd is het aantal volgers op Twitter gegroeid van op 1 januari 2016 naar aan het einde van het vierde kwartaal van Dat is een stijging van 18%. Op Facebook is 16

17 het aantal volgers gegroeid van 908 op 1 januari 2016 naar aan het einde van het vierde kwartaal van Dit is een stijging van 79%. De Parkinson Vereniging plaatst gemiddeld minstens één of twee berichten op haar social media kanalen. Gedurende grote evenementen, zoals Fietsenvoor en de Nijmeegse Vierdaagse was dit (bijna) dagelijks (zie screenshot). Het best gelezen bericht op Facebook in 2016 was het bericht van 12 januari waarin ons animatiefilmpje werd getoond met als titel: Wat is de ziekte van Parkinson? Dit filmpje heeft mensen bereikt, 481 likes gekregen, 143 keer gedeeld en er zijn 8 reacties op gekomen. Bezoekers website Google Analytics Het totaal aantal mensen dat in 2016 in een periode van een kwartaal de website bezocht lag op een gemiddelde van bezoekers. o Het hoogste aantal bezoekers werd gemeten in het eerste kwartaal van 2016: 1575 bezoekers per dag. o Het laagste aantal bezoekers werd gemeten in het derde kwartaal van 2016: 203 bezoekers per dag. 17

18 Projecten communicatie 1. Ledenwervingsactie Begin maart zijn er naar de bewegingsgroepen ledenwervingspakketten verstuurd. Hiermee wilden wij de mensen uit deze groepen die nog geen lid waren van de Parkinson Vereniging overtuigen om dit alsnog te doen. Het ledenwervingspakket bestond uit: - Een flyer Samen staan we sterker (met daarin de voordelen van het lidmaatschap); - Een exemplaar van het Parkinson Magazine; - Een poster Samen staan we sterker. Tot nu toe zijn er via deze actie 14 nieuwe leden aangedragen via de bewegingsgroepen zelf en 20 nieuwe leden via de fysiotherapeut. 2. Brochure Laatste fase van de ziekte van Parkinson. Dit jaar heeft de Parkinson Vereniging een nieuwe brochure ontwikkeld en uitgegeven over de Laatste fase van de ziekte van Parkinson. Er is veel vraag naar deze brochure. 3. Orgelmanspot In de periode van 3 april t/m 17 april is in het kader van Wereld Parkinson Dag de reclamespot van de orgelman uitgezonden. Dit is gedaan om de volgende redenen: - Donaties werven ten behoeve van de Parkinson Vereniging; - Meer bekendheid geven aan de Parkinson Vereniging en de diverse aspecten van de ziekte van Parkinson; De spot is uitgezonden op drie televisiekanalen: TLC, Discovery Channel en Eurosport. 4. Website Parkinson Cafés In opdracht van de Parkinson Vereniging heeft reclamebureau Muntz een nieuwe website voor de Parkinson Cafés ontwikkeld. Het doel hiervan is: - De informatievoorziening van de Parkinson Cafés te optimaliseren; - Eenheid te creëren in de uitstraling van de Parkinson Cafés; - De Parkinson Cafés die nog geen website hebben te faciliteren met een nieuwe pagina. De website wordt begin 2017 gelanceerd. 18

19 Belangenbehartiging Inventarisatie van de dagbesteding bij parkinson(ismen) In 2015 is een groep ergotherapiestudenten van de Hogeschool Rotterdam gestart met een minor-opdracht om inzicht te krijgen in de wensen met betrekking tot dagbesteding en het huidige aanbod van dagbesteding. Begin 2016 hebben zij een eindrapport geschreven dat is gepubliceerd op de website van de Parkinson Vereniging. Daarnaast is er in Parkinson Magazine 4 een artikel over verschenen. Bedrijfsartsen en de ziekte van Parkinson In 2016 is een groep studenten van de Hogeschool Rotterdam een project gestart om bij bedrijfsartsen na te gaan welke kennis er is en welke richtlijnen/protocollen worden nageleefd bij mensen met de ziekte van Parkinson. Dankzij medewerking van de NVAB (Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde) hebben zij een aantal bedrijfsartsen geïnterviewd. Dit project wordt afgerond in De rol van de huisarts vanuit patiënten perspectief Onder begeleiding van de patiëntenkamer van de PAR heeft een student toegepaste psychologie van de Fontys Hogeschool Eindhoven een afstudeeronderzoek gedaan naar de rol van de huisarts vanuit het perspectief van de parkinsonpatiënt. Hiervoor is een literatuurstudie uitgevoerd en zijn interviews gehouden. Eindrapport is in 2017 beschikbaar. Kwaliteits- en Doelmatigheidsagenda parkinson De Parkinson Vereniging is via de Patiëntenfederatie Nederland betrokken bij een project betreffende de kwaliteits- en doelmatigheidsagenda parkinson. Voor 30 aandoeningen, waaronder dus ook parkinson, wordt de zorg in kaart gebracht en daarmee ook de punten die nog aandacht verdienen. Vanuit de Parkinson Vereniging zijn als aandachtspunten onder andere werken met parkinson, psychosociale zorg, en specialisatie van de neuroloog onder de aandacht gebracht. Parkinson Cafés Er is nog steeds sprake van een lichte groei in het aantal Parkinson Cafés. Zeven nieuwe Parkinson Cafés openden in 2016 hun deuren (Apeldoorn, Bennekom, Emmen, Enschede, Harderwijk, Meppel en Nijmegen), waarmee de teller op 31 december 2016 op 65 staat. Driehonderdnegentig vrijwilligers zijn actief in de Parkinson Cafés, waarvan 27 nieuwe medewerkers deel namen aan de scholing voor Parkinson Cafés. 19

20 Actualiseren richtlijn Parkinson Cafés In het eerste kwartaal van 2016 is de nieuwe Richtlijn voor Parkinson Cafés goedgekeurd door het bestuur. Met de nieuwe richtlijn kan er betere ondersteuning worden geboden en komt er meer samenhang en eenheid in de Parkinson Cafés. Nieuw plan voor het inzetten van Parkinson Café adviseurs voor de uitvoering Wmo In januari zijn enkele provinciaal coördinatoren i.s.m. de activiteiten coördinator aan de slag gegaan met het aangenomen wijzigingsvoorstel nummer 7/ALV Op basis van de besprekingen hebben de leden van deze tijdelijke projectgroep een voorstel geschreven inzake de regionale ondersteuning van leden m.b.t. de Wmo. Het voorstel is goedgekeurd door het bestuur en zal in 2017 worden uitgevoerd. Nieuwe collectebussen De Parkinson Vereniging heeft grootformaat collectebussen laten ontwerpen voor de Parkinson Cafés. Hiermee kunnen Parkinson Cafés tijdens bijeenkomsten zoveel mogelijk donaties werven. Aan de voorzijde van de collectebus kunnen folders van de Parkinson Vereniging worden geplaatst. Zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger Uitbreiding van het aanbod van cursussen Parkinson? Houd zelf de regie! Om het aantal cursussen Parkinson? Houd zelf de regie! verder te kunnen uitbreiden, zijn meer docenten nodig. Op het jaarlijkse congres van ParkinsonNet is de cursus onder de aandacht gebracht van een grote groep parkinsonzorgverleners en is een oproep gedaan. Dit heeft geleid tot een aantal geïnteresseerde kandidaat-docenten, die in het eerste kwartaal van 2017 zullen worden getraind om daarna zelf deze cursus te kunnen gaan aanbieden. Onderzoek naar patiëntvaardigheden In samenwerking met Em. Prof. Lagro (RadboudUMC) is een projectplan opgesteld om te inventariseren welke vaardigheden mensen met parkinson nodig hebben om zelf de regie te houden en vervolgens deze vaardigheden te ondersteunen. Hiervoor wordt subsidie aangevraagd bij externe fondsen en eind 2016 heeft de Stichting Stoffels Hornstra hiervoor subsidie toegekend. Het project kan daarom in 2017 werkelijk van start. Ontwikkeling van een consultkaart (keuzehulpmiddel) voor beginfase parkinson In samenwerking met de Federatie Medisch Specialisten en de Patiëntenfederatie Nederland werkt de Parkinson Vereniging aan een keuzehulpmiddel dat helpt om samen met de arts (neuroloog) te kiezen tussen de verschillende medicijnen wanneer iemand pas kort de diagnose parkinson heeft gekregen. Om inzicht te krijgen in welke vragen bepalend zijn in een keuze voor medicatie, is in de herfst van 2016 een vragenlijst uitgezet onder een deel van de leden. In 2017 wordt de consultkaart verder afgemaakt en kan deze in gebruik worden genomen. NOOM, Bekend maakt bemind In samenwerking met het NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten) en De Hart & Vaatgroep is het project Bekend maakt bemind uitgevoerd. Tijdens dit project worden activiteiten uitgevoerd waarbij patiëntenverenigingen en oudere migranten elkaar ontmoeten. De thema s voeding, bewegen en omgaan met stress staan hierin centraal. De oudere migranten maken kennis met verschillende manieren waarop zij beter met ziekte kunnen 20

21 omgaan. De patiëntenverenigingen leren op hun beurt hoe zij hun ervaringskennis en manier van werken (beter) kunnen laten aansluiten op de leefwereld van de migrantenouderen. Zo leren we over en weer van elkaar! Er zijn 18 informatiebijeenkomsten gehouden onder de oudere migranten (Hindoestanen in Den Haag, Chinezen in Rotterdam, Marokkaanse vrouwen in Eindhoven, Turkse vrouwen in Dordrecht, Antillianen in Amsterdam en de Molukse gemeenschap in Woerden). In 2017 zal een toolkit worden gepresenteerd door het NOOM aan de oudere migranten organisaties en de patiëntenverenigingen in Nederland. Workshop Parkinson(ismen) en Naasten Begin 2015 is het Zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten uitgebracht. Hierin staat veel nuttige informatie en praktische tips voor naasten van patiënten, die veelal (24 uur per dag!) mantelzorger zijn. De informatie die is weergegeven in dit boek zijn, samen met de enquêtes onder diverse mantelzorgers, door de Parkinson Vereniging gebruikt om een workshop voor mantelzorgers te ontwikkelen. De eerste pilot-workshops hebben in 2016 plaatsgevonden. Door de deelnemers zijn uitgebreide evaluatieformulieren ingevuld ter verbetering van de workshop. Op basis van deze gegevens worden de laatste puntjes op de i gezet voor de uiteindelijke workshop. Daarna zal er een handleiding worden geschreven, zodat het train-de-trainer concept kan worden toegepast. Verwendag voor Partners/mantelzorgers Op dinsdag 21 juni organiseerde de Parkinson Vereniging met subsidie van het Carenfonds en Stichting Elise Mathilde Fonds een Verwendag voor partners/mantelzorgers op de Veluwe. Het was een groot succes! Meteen vanaf het begin was er een en al herkenning onder de 36 deelnemers en had de dag wat hen betreft nog veel langer mogen duren. Ook het programma van die dag werd enthousiast ontvangen. Zo werd er een bezoek gebracht aan het Kröller Müller Museum, lekker geluncht, gewandeld en/of gefietst over de Veluwe en liet een natuurgids alle aanwezige planten- en diersoorten zien. Het aantal artikelen over wetenschap omhoog brengen De Werkgroep Wetenschapsnieuws is door middel van een oproep uitgebreid met een achttal nieuwe kandidaat-leden, welke eind 2016 bijeen zijn gekomen en afspraken hebben gemaakt over de werkwijze. In 2016 heeft de werkgroep 6 artikelen geschreven voor de website van de Parkinson Vereniging. 21

22 Voldoet de rol van de Werkgroep aanvullende therapieën aan de behoeften van de leden? Om deze vraag te kunnen beantwoorden, is in de nieuwsbrief een link opgenomen naar een vragenlijst over het aanbod van deze werkgroep. Een kleine groep leden heeft deze vragenlijst ingevuld. De meesten zijn tevreden over de artikelen op de website en zouden de huidige lijn (korte artikelen over aanvullende therapieën op de website van de vereniging) graag voortgezet zien. Er bleek ook veel vraag naar informatie over het gebruik van wietolie bij parkinson. 22

23 4. Verkorte jaarrekening 2016 met controleverklaring accountant Op de volgende pagina s staat de verkorte jaarrekening van 2016 inclusief de controleverklaring van de accountant. 23

24

25

26

27

28

29 VAN REE,,/ ACCOUNTANTS registeíaccountants en belastingadviseuís Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: het bestuur van de Parkinson Vereniging Bijgesloten samengevatte jaarrekening bestaande uit de samengevatte balans per 31 december 2016 en de samengevatte staat van baten en lasten zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van de Parkinson Vereniging per 31 december Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 7 april Sitiopark PP Dooín Postbus AG Doorn T (0343) F (0343) dooín@vaníeeacc.nl KvK ní De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van de in Nederland algemeen aanvaarde grondslagen voor financiële verslaggeving. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van de Parkinson Vereniging. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals gehanteerd in de jaarrekening 2016 van de Parkinson Vereniging. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810, "Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten". Oordeel betreffende het samengevatte fínancieel overzícht Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van de Parkinson Vereniging per 31 december 2016 en in overeenstemming met de grondslagen zoals gehanteerd in de jaarrekening 2016 van de Parkinson Vereniging. Doorn, 7 april 2017 Van Ree Accountants w.g. drs. A.H.J. Kraaij Registeraccountant Van Ilee Acco+iíiíanís :S eeíí líanííel:inaaín van Van Ree Accouníams en Belasiiíigaílvisetiís BV. Op al OnZe (I:enslen Z:ln ae SRA-Al,oemeÏe vooíwaaíden Vaíl loep;íss:ng die 9edepöíleeLö Ziin OndeL IlllmmeL 'x?04mly% }):j de Kamel 'hln KOoplMnöel ie Ulíe(.'hl. Op veízüek vvoíöen deze kosíeloos íoegezonden

30 5. Vooruitblik 2017 Tijdens de Algemene Ledenvergadering van zaterdag 26 november 2016 werd het jaarplan 2017 met bijbehorende begroting besproken en goedgekeurd door de aanwezige leden. Aan het eind van 2016 is onderkend dat, ondanks de inzet en het enthousiasme van alle betrokkenen, niet alle geplande activiteiten uit het jaarplan ook in 2016 afgerond zullen worden. Dit heeft ertoe geleid dat het bestuur heeft gemeend voor het jaarplan 2017 een aantal keuzes te moeten maken, waardoor er gericht met inzet van mensen en middelen weer een volgende stap kan worden gezet in het realiseren van de beleidsdoelstellingen. Om die reden heeft het Jaarplan 2017 Focus op Samenwerking als ondertitel gekregen. Immers, om de invloed van de Parkinson Vereniging te vergroten, om de belangen van de leden goed te kunnen vertegenwoordigen én om invloed uit te oefenen op de richting van onderzoek en ontwikkeling, is samenwerking met stakeholders een absolute noodzaak. Maar willen we onze doelen als patiëntenvereniging bereiken, dan is het ook noodzakelijk dat de leden, patiënten en onderzoekers van onze vereniging goed samenwerken. In 2017 zal zeker worden stil gestaan bij het gegeven dat dan de ziekte van Parkinson 200 jaar geleden voor het eerst is beschreven. Er zal door het jaar heen op verschillende manieren aandacht voor dit feit worden gevraagd. Ook het 40-jarig bestaan van de PV zal niet ongemerkt voorbijgaan. De gedachten gaan uit naar kleinschalige ontmoetingen waarin we kijken naar wat we nu voor de parkinsonpatiënt bereikt hebben en wat we in de toekomst nog kunnen doen. 1. Samenwerken om invloed te vergroten De Parkinson Vereniging wil, in het belang van haar leden, haar invloed vergroten en als patiëntenorganisatie haar rol opeisen in het parkinsonveld. In 2017 zal de samenwerking met andere patiëntenverenigingen en met de koepels (zoals Patiëntenfederatie Nederland v/h NPCF en Dutch Brain Council) worden versterkt en uitgebreid. Daartoe zal deelname aan het afstemmingsoverleg medicijnen en het afstemmingsoverleg eerste lijn van de Patiëntenfederatie Nederland worden voortgezet, evenals deelname aan het platform Beleid Zeldzame Aandoeningen en Platform Onderzoek en Medicijnbeleid van de VSOP. De samenwerking met de behandelaars zal worden geïntensiveerd. Ook via ParkinsonNet zal de PV haar invloed als patiëntenorganisatie verder doen toenemen. Zo heeft de Parkinson Vereniging een rol toebedeeld gekregen in het Verily-project als het gaat om het voor onderzoek beschikbaar stellen van patiëntengegevens uit de op te bouwen database. In datzelfde grootschalige onderzoek (650 patiënten) is de PV eveneens de eerst aangewezene voor het verzorgen van de patiënten-educatie. Verder zal de Parkinson Vereniging het initiatief nemen dan wel versterken, als het gaat om strategische samenwerking per thema. Dit zal onder meer gebeuren door het initiëren van de discussie en/of het verzamelen van informatie over shared decision making, eigen regie, case-management, zorgkosten, inzichtelijke en beschikbare informatie, rol van de huisarts, en 30

31 inrichting van zorgpaden. Om dit mogelijk te maken en om hierin een zo sterk mogelijke positie in te kunnen nemen, is de patiëntenkamer van de Parkinson Advies Raad gevraagd om over deze thema s een eigen standpunt formuleren, startend met de thema s Rol van de Huisarts en Casemanagement. Dit proces is gestart in 2016 en wordt afgerond in Activiteiten Het vergroten van de invloed van de PV in het speelveld van de gezondheidszorg is een zaak die iedereen aangaat. Bestuur, directie, kantoormedewerkers, maar zeker ook leden en vrijwilligers spelen hierbij een eigen belangrijke rol. Veel van de activiteiten behoren (gelukkig) voor velen tot het reguliere werk. Wanneer naast de bestaande activiteiten nieuwe initiatieven noodzakelijk blijken, zullen deze in projectvorm worden opgestart en uitgevoerd binnen het in de begroting 2017 opgenomen budget. Ledenparticipatie Vele, zo niet alle, activiteiten leiden alleen tot resultaat (lees: invloed) wanneer effectief wordt samengewerkt. Ook, misschien wel vooral ook, door interne samenwerking. Door leden te betrekken in de uitvoering kan gebruik gemaakt worden van zowel de aanwezige professionele deskundigheid als de vaak minstens zo belangrijke ervaringsdeskundigheid. Ook in 2017 blijft participatie via de patiëntenkamer mogelijk en zullen er oproepen tot ledenparticipatie geplaatst worden via de Nieuwsflits en via het Parkinson Magazine. 2. Zichtbare belangenbehartiging Wanneer hulp of advies nodig is op het gebied van uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), kunnen de Parkinson Cafés een belangrijke rol vervullen. De provinciaal coördinatoren en de activiteiten coördinatoren zullen fungeren als aanspreekpunt voor Wmo- en Participatieraden. Per Café wordt een aanspreekpunt benoemd en deze zal zich ook als zodanig kenbaar maken aan betrokkenen. De Wmo wordt met regelmaat geagendeerd als thema binnen de Parkinson Cafés, problematiek wordt verzameld en doorgesluisd naar de betrokken Wmo-raad. Deze werkwijze zal per regio in projectvorm worden opgestart. Belangenbehartiging betekent ook inspringen en reageren op actuele, relevante issues en onderwerpen die invloed hebben of van impact zijn op mensen met Parkinson, hun naasten of andere betrokkenen. Dit vraagt om een budget dat flexibel kan worden benut, om mensen en middelen waar nodig in te zetten, om zodoende adequaat te kunnen acteren. Er zal een protocol worden opgesteld waarin randvoorwaarden en gebruiksregels zijn opgenomen om een dergelijk flexibel budget in te kunnen zetten. De PV is in 2016 al ingestapt in een studieproject van de Hoge School Rotterdam bestaande uit een inventarisatie van de bekendheid met de huidige richtlijnen en de kennis over de ziekte van Parkinson bij bedrijfsartsen. Deelname aan het studieproject zal worden afgerond in 2017 binnen het budget dat daarvoor is vastgesteld. Nieuw is het project dat binnenkort zal worden opgestart met subsidie van de Patiëntenfederatie Nederland. In dit project (in het kader van het KIDZ-programma) wordt de 31

32 PV betrokken bij het behoud en de verbetering van de kwaliteit van de behandeling in ziekenhuizen en de eerstelijns zorg door het structureren en professionaliseren van deelname aan ParkinsonInzicht. Activiteiten Nieuwe activiteiten zullen op projectbasis worden opgestart (zoals hulp bieden bij de uitvoering van de Wmo via de Parkinson Cafés), alleen als daar ruimte voor beschikbaar is qua personele bezetting en de kosten gebudgetteerd kunnen worden binnen het in de begroting 2017 toegekende budget. Ledenparticipatie Ledenparticipatie bij belangenbehartiging is onontbeerlijk. Ledenparticipatie kan op verschillende manieren worden ingevuld, bijvoorbeeld door leden van de patiëntenkamer van de PAR, door patiëntonderzoekers, door de Werkgroep Parkinson en Werk, door leden van de BAG en door het bestuur. 3. Beïnvloeden richting wetenschappelijk onderzoek In 2017 zal verder worden gewerkt aan de professionalisering van het subsidiebeleid (voorwaarden en procedures) van de Parkinson Vereniging. En er zal worden gewerkt aan het integreren van Onderzoek & Ontwikkeling tot één portfolio, waardoor het toewijzen en bestemmen van middelen in lijn komt te staan met één strategische onderzoeksagenda. Daarnaast zal de PV zich (moeten) profileren als een prominente partner binnen de onderzoekswereld, met wie het de moeite waard is om samen te werken op het gebied van onderzoek en ontwikkeling. Alleen op deze manier zal de Parkinson Vereniging in staat zijn daadwerkelijk invloed te verkrijgen op de richting van het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de ziekte van Parkinson. De samenwerking met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) wordt ook in 2017 voortgezet (doorlopende voucherprojecten ). De samenwerking is gericht op het ontwikkelen van zorgmodules parkinsonismen. In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en ParkinsonNet zal de Parkinson Vereniging werken aan nieuwe versie van de multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson (Het initiatief hiervoor ligt bij NVN/ParkinsonNet). Activiteiten Beïnvloeding van stakeholders wordt uitgevoerd met eigen mensen en met behulp van daartoe beschikbare middelen. In 2017 wordt gestart met Op de koffie bij Parkinson onderzoekers : een bezoek aan (academische) onderzoekscentra om onderzoekers en de PV te laten kennismaken met elkaar en te bespreken wat partijen elkaar te bieden hebben. Ledenparticipatie Bij de uitvoering wordt gerekend op inzet vanuit de patiëntenkamer van de PAR, patiëntonderzoekers en de Commissie Parkinsonismen. 4. Versterken zelfmanagementvaardigheden Het vergroten van gezondheidsvaardigheden van mensen met Parkinson en hun naasten, is een belangrijke topic, ook in Zo is de PV overeengekomen te participeren in onderzoek 32

33 naar welke vaardigheden patiënten nodig hebben om regie te houden (in samenwerking met professor Lagro, het Raboudumc en een nog te werven externe subsidiegever). Het onderzoek is nog niet concreet gestart, omdat tot eind 2016 er nog geen externe subsidie is verworven. Daarnaast is de Parkinson Vereniging uit op het stimuleren van een actieve en goed voorbereide rol van de patiënt bij gesprekken met zorgverleners, om met hen te kunnen meedenken, meepraten en meebeslissen over de behandeling. Daartoe wordt gewerkt aan het ontwikkelen en implementeren van een keuzehulpmiddel consultkaart voor behandeling (in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en het Kennisinstituut van Medisch Specialisten). Het project is gestart in 2016 en loopt door in Voorts worden in 2017 verschillende activiteiten voortgezet dan wel verder geïmplementeerd vanuit eerder afgeronde projecten onder de naam Parkinson Academie (veelal samen met de leden/vrijwilligers). Voorbeelden hiervan zijn: Op basis van het zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten een workshop voor partners/mantelzorgers opzetten. Herzien en moderniseren van de cursus Parkinson? Houd je aandacht erbij! Organiseren en uitvoeren van de verwendag voor partners/mantelzorgers Activiteiten De activiteiten die bijdragen aan het vergroten van zelfmanagementvaardigheden zijn opgenomen in de begroting 2017 (post: Parkinson Academie en scholing vrijwilligers ). Uitbreiding met nieuwe activiteiten (zoals enquêteren van leden) zal alleen plaatsvinden als daar ruimte voor beschikbaar is qua personele bezetting en de kosten gebudgetteerd kunnen worden binnen het in de begroting 2017 toegekende budget. Ledenparticipatie Leden van de Vereniging worden betrokken via de patiëntenkamer van de PAR, de Werkgroep patiënten onderzoekers, andere vrijwilligersgroepen en (indien mogelijke) via de voorgenomen enquêtes. 5. Versterking financiële positie Voor een substantiële versterking van de financiële positie is onder meer een verhoging van het aantal leden en donateurs nodig. Een groter aantal leden en donateurs betekent ook dat de boodschap van de Vereniging een grotere legitimiteit verkrijgt, hetgeen de waarde van de Vereniging als samenwerkingspartner eveneens verhoogt en een grotere rol c.q. invloed mogelijk maakt op de richting van het wetenschappelijk onderzoek. Een ander spoor dat de Parkinson Vereniging volgt op dit punt is de inzet van fondsenwerving voor een aanvullende financiering van reguliere werkzaamheden door het verenigingsbureau. Fondsenwerving voor de PV betekent het werven van nalatenschappen (erfstellingen en legaten), giften van particulieren, bedrijven en fondsen. Daarnaast vormen fondsenwervende acties van derden en fondsenwervende events, zoals de Nijmeegse Vierdaagse Sponsorloop, belangrijke inkomstenbronnen voor de vereniging. Activiteiten Bekostiging van de reguliere werkzaamheden vindt plaats uit de algemene middelen zoals begroot in de Begroting De beschikbaar gestelde gelden en subsidies van derden worden aangewend voor additionele projecten. 33

34 Ledenparticipatie Bij fondsenwerving met een regionaal karakter, vindt participatie plaats via regionale vrijwilligers, te werven via Parkinson Cafés. 6. Versterken binding leden en vrijwilligers Voor zover deze nog niet zijn geregeld, zullen in 2017 de noodzakelijke procedures en protocollen m.b.t. raden, commissies en werkgroepen worden vastgelegd. Aldus ontstaat duidelijkheid en inzicht in de wijze waarop de PV de ledenbinding vorm en inhoud geeft. Hieronder enkele voorbeelden van activiteiten die aan het versterken van de binding tussen en met leden en vrijwilligers bijdragen: Bijeenkomsten voor Parkinson Café coördinatoren en medewerkers Organiseren van een landelijke vrijwilligersdag Organiseren van scholingsdagen voor Parkinson Café medewerkers Subsidiëren en faciliteren van de Parkinson Cafés Scholing en begeleiding van spreekbeurthouders Activiteiten In de begroting van 2017 zijn diverse begrotingsposten opgenomen om alle activiteiten in dit kader te kunnen uitvoeren. Ledenparticipatie Via de Parkinson Cafés worden leden, vrijwilligers (en mantelzorgers) veelvuldig betrokken. 7. Versterken interne en externe communicatie Het monitoren, evalueren en wegen van relevante ontwikkelingen op het gebied van parkinson en parkinsonismen en deze duiden aan de parkinsongemeenschap, is een algemene functie van de PV waar de interne en externe communicatie op elkaar dienen aan te sluiten. Bijvoorbeeld: De werkgroep Wetenschapsnieuws verzamelt informatie op het gebied van onderzoek en vervaardigt daar een aantal artikelen over. In 2017 streven we ernaar om het aantal artikelen met wetenschapsnieuws omhoog te brengen. Een voorbeeld van externe communicatie is bij uitstek de activiteit rond Wereld Parkinson Dag (11 april 2017). De PV zal het symposium WPD 2017 organiseren op 8 april Aangezien professionele en moderne communicatie in het zich veranderende speelveld van de ziekte van Parkinson een essentiële randvoorwaarde is, zal gekeken en onderzocht worden of hiervoor een professioneel bureau ter advisering kan worden ingeschakeld. Activiteiten In de begroting van 2017 zijn diverse begrotingsposten opgenomen om alle communicatie activiteiten te kunnen uitvoeren. Daarnaast zullen activiteiten ontwikkeld worden zowel in het kader van 200 jaar ziekte van Parkinson, als in verband met het 40-jarig bestaan van de PV. Ledenparticipatie Bij de voorbereiding en uitvoering van activiteiten worden leden betrokken via de patiëntenkamer van de PAR en als vrijwilliger. 34

35 8. Verenigingskantoor en organisatie Het speelveld van de ziekte van Parkinson verandert, de rol van verschillende stakeholders verandert en daarmee verandert ook de manier waarop de Parkinson Vereniging op deze veranderingen moet inspelen. Zo betekent de enorme groei van het aantal Parkinson Cafés een enorme belasting voor het verenigingskantoor. Het legt ook druk op de manier waarop financiële verantwoording kan worden gevraagd en gegeven. In 2017 zal grondig gekeken worden naar de organisatie van het verenigingskantoor en de middelen die zij tot haar beschikking heeft. Het bestuur verwacht dat onder leiding van de nieuwe directeur de professionaliteit van het verenigingsbureau verder zal toenemen, mits er ook aandacht is voor de noodzakelijke ontwikkeling van mensen en middelen. Het reeds aangekondigde onderzoek naar de ontwikkeling van het CRM systeem (begroting 2016) is uitgesteld en zal begin 2017 aangevangen worden. 35

36 Dankwoord Bestuur en directie wil iedereen die zich vrijwillig inzet voor en/of actief betrokken is bij de activiteiten van de PV heel hartelijk bedanken. Tevens spreken wij onze waardering uit voor de medewerkers van het bureau. Onze speciale dank gaat uit naar: provinciaal coördinatoren, spreekbeurthouders, standmedewerkers, docenten van de Parkinson Academie, Parkinson teams en al diegenen die hen ondersteunen. Ook danken wij van harte onze sponsoren op wiens onmisbare financiële steun wij opnieuw mochten rekenen in het afgelopen jaar. Tevens bedanken wij de leden van de: Redactie Parkinson Magazine, Parkinson Advies Raad (PAR), Beleidsadviesgroep (BAG), Commissie Parkinsonismen, werkgroep Parkinson? Houd Je Aandacht Erbij (PHJAE), werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT), Werkgroep Wetenschapsnieuws en werkgroep Parkinson en Werk. Wij danken ook onze ambassadeurs Jerney Kaagman en Olga Commandeur voor hun onverminderde betrokkenheid bij het werk van de Parkinson Vereniging. 36

37 Bijlage 1: Parkinson Cafés en Provinciaal Coördinatoren Groningen Provinciaal Coördinator: Mevr. G. Teuben-Velthuis Appingedam: ASWA gebouw, Klauckelaan 16, 9902 KZ, Appingedam Groningen: Maartenshof Grand Café, Schaaksport , 9728 PG, Groningen Stadskanaal: De Spont, Gandhiplein 3, 9500 VB, Stadskanaal Friesland Provinciaal Coördinator: Mevr. M. van Dijk-Wierda Bolsward: Woon-zorg- en behandelcentrum Bloemkamp, Floridus Campuslaan 1, 8701 AK Bolsward Burgum: Woonzorgcentrum Berchhiem, Prins Bernhardstraat 74, 9251 GM Burgum Leeuwarden: Wijkzorgcentrum De Hofwijck, Dirk Zeperweg 2, 8917 AZ, Leeuwarden Drenthe Interim Provinciaal Coördinator: Mevr. M. Barion Assen: Centrum voor Ouderenzorg Cerestaete, Ceresplein 11A, Assen Emmen: De Schans, Laan van het Kwekebos 118, 7823 LJ, Emmen Meppel/Steenwijkerland: afwisselend in de locaties: Isala Diaconessenziekenhuis, Hoogeveenseweg 38, Meppel Zonnekamp, Oyershoeve 1, Steenwijk Overijssel Provinciaal Coördinator: Mevr. M. Hutten Deventer: PW Janssen, Hermelijn 2, 7423 EJ, Deventer Enschede: Roomweg 167D, 7523 BM Enschede Hardenberg: Clara Feyoena Heem, Rheezerweg 73, 7771 TD Hardenberg Hengelo: Woonzorgcomplex Het Borsthuis (restaurant), P.C. Borstlaan 10, 7555 SH Hengelo Nijverdal: Voetbalvereniging De Zweef, Koersendijk 25, 7443 PP Nijverdal Zwolle: Woonzorgcentrum Rivierenhof, Zijpe 4, 8032 HX Zwolle 37

38 Flevoland Provinciaal Coördinator: Mevr. I. Groenesteijn Almere: Het Filmwijkcentrum, Walt Disneyplantsoen 76/78, 1325 SX, Almere Emmeloord: De Poort van Smeden (Orangerie), Raamstraat 6 Emmeloord Lelystad: Hanzeborg, Koningsbergenstraat 201A, Lelystad Gelderland Interim Provinciaal Coördinator: Mevr. J. van Denzel Apeldoorn: Randerode, Zuster Meijboomlaan 10, 7334 DV Apeldoorn Arnhem: Verpleeghuis Heijendaal, Elisabethshof 201, 6812 XA, Arnhem Barneveld: Bowling en Partycentrum Veluwehal, Nieuwe Markt 6, 3771 CB Barneveld Bennekom (Ede): Opella, Oost Breukelderweg 1, Bennekom Doetinchem: Waterrijk, Willy Brandtplein 24, 7007 LB, Doetinchem Harderwijk: wijkontmoetingscentrum De Aanleg, Albert Verweyplein, 3842 HH te Harderwijk Nijmegen: Wijkcentrum de ARK van Oost, Cipresstraat 154, 6523 HR Nijmegen Tiel (Rivierenland): Wijkcentrum Westroyen, Predikbroederweg 14, 4003 AL Tiel Warnsveld (Zutphen): De Warkense Molen, Lage Lochemseweg 23, 7231 PK Warnsveld Zevenaar: Liemerije, Hunneveldweg 12, 6903ZN Zevenaar Utrecht Provinciaal Coördinator: Dhr. G. Grob Amersfoort (Eemland): Zorgcentrum Birkhoven, Soesterweg 533, 3819 BA, Amersfoort Bilthoven: Woon- en Zorgcentrum De Koperwiek, Koperwieklaan 3, Bilthoven Driebergen: Zorgcentrum Sparrenheide, Sparrenheide 1, Driebergen Harmelen (Woerden): Boogh Harmelen, Hendriklaan 7,3481 VR Harmelen Nieuwegein: Zorgcentrum Vreeswijk, Lekboulevard 10, 3434 GL Nieuwegein Noord-Holland Provinciaal Coördinator: Mevr. M. Barion, Blokker 38

39 Amsterdam: Cordaan Olympisch Kwartier, Amstelveenseweg 308, 1076 CS, Amsterdam Haarlem: Wijkcentrum de Ringvaart, Floris van Adrichemlaan 98, 2035VD, Haarlem Heemskerk (IJmond): SCC De Jansheeren, Maltezerplein 1, 1961 JC, Heemskerk Hoorn (West-Friesland): Restaurant de Wilg Avondlicht, Geldelozeweg 66, 1625 NXHoorn Laren: Amaris Theodotion, (Ridderzaal) Werkdroger 1, 1251 CM, Laren Oudorp (Alkmaar):Verpleeghuis Lauwershof, Jupiterstraat 10, 1829 CA, Oudorp Purmerend (Waterland):Verpleeghuis Novawhere, Prof. Mr. P.J. Oudlaan 1, 1444 HT, Purmerend, Schagen: Magnushof, Jacob Ruijsdaellaan 30, 1741 KW Schagen. Zuid-Holland Provinciaal Coördinator: Dhr. M. Treffers Alphen a/d Rijn: Wijkcentrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, 2408 NV, Alphen a/d Rijn Hellevoetsluis(Voorne-Putten): Plantageweg 4, 3232 LE Brielle Delft: Sportkantine / Sophia Revalidatie Delft, Reinier de Graafweg 1, Delft Den Haag: Het Zamen, Esperantoplein 12, 2518 LE Den Haag Dordrecht: Albert Schweitzer ziekenhuis, Locatie Dordwijk, Albert Schweitzerplaats 25, 3300 AK Dordrecht Gorinchem: Woonzorgcentrum St. Clara, Wijnkoperstraat 6, 4204 HA Gorinchem Oegstgeest: Woon- & Zorgcentrum Wijckerslooth, Van Wijckersloothplein 1, 2341 BB, Oegstgeest Reeuwijk (Groene Hart): Dienstencentrum De Reehorst, Poelruit 12, 2811 SX Reeuwijk Rotterdam: Reizend Parkinson Café (locatie: Laurens Antonius IJsselmonde, Antonius Binneweg, Havenziekenhuis) Schiedam: Frankeland, Sint Liduinastraat 10, 3117 CS, Schiedam Zoetermeer: Recreatieruimte Bijdorp, Bijdorplaan , 2713 SZ Zoetermeer Zeeland Interim Provinciaal Coördinator: Dhr. H. Husman 39

40 Middelburg: Grandcafe Buitenrust, Buitenruststraat 221, 4337 EP, Middelburg Noord-Brabant Provinciaal Coördinator: Dhr. H. Husman Heerle (West Brabant):Dorpshuis De Schalm, Herelsestraat 100, 4726 AH Heerle Helmond: Vergadercentrum Elkerliek ziekenhuis, Wesselmanlaan 25, 5707 HA Helmond Hintham( s-hertogenbosch): SCC De Biechten,Vincent van Goghlaan 1, 5246 GA Hintham Loon op Zand (Midden Brabant): De Financiën, Kasteellaan 29, 5175 BC Loon op Zand Teteringen (Breda): Dorpshuis t Web, Zuringveld 1, 4847 KS Teteringen Valkenswaard: Antwerpsebaan 3, 5554 JV, Valkenswaard Zeeland (Oss-Uden-Veghel): Zalencentrum Het Witte Huis, Reekseweg 7, 5411 RB Zeeland Limburg Interim Provinciaal Coördinator: Dhr. H. Husman Geleen (Westelijke Mijnstreek): Ontmoetingskerk Emmaplein 50, Geleen Heerlen (Parkstad): Cultuurhuis, Sittarderweg 145, 6412 CD, Heerlen Hout/Blerick (Venlo): Zalzershof, Zalzerskampweg 64, 5926 PL, Hout/Blerick Maastricht: Buurtcentrum De Boeckel, Roserije 410, 6228 DN, Maastricht Roermond: Gemeenschapshuis 't Sjoolpaad, Schoolpad 55A, 6045 AL Roermond 40

41 Bijlage 2: Brochures en ander informatiemateriaal De Parkinson Vereniging Algemene informatie over de vereniging en haar kerntaken lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. De ziekte van Parkinson Voor wie in het kort de belangrijkste informatie over de ziekte van Parkinson wil weten. Parkinsonismen Een toelichting op de verschillende vormen van parkinsonismen. Top-Tien kaart verpleeghuiszorg Informatie voor verplegenden en verzorgenden. 10 tips met aandachtspunten op A4-formaat (op muurkaart met plakstrip) Nalaten Informatie over het nalaten aan de Parkinson Vereniging. De laatste fase van de ziekte van Parkinson Informatie en handvatten betreffende de laatste fase bij de ziekte van Parkinson. Prijs: gratis voor leden, 2,75 voor niet-leden. Informatie leaflets over aspecten van leven met de ziekte van Parkinson Samenvattingen van brochures waarvan de uitgebreide versie te downloaden is via Europees Medicijnen Paspoort (EMP) Met het EMP kunt u in elf Europese talen informatie verstrekken over onder andere uw aandoening(en) en uw medicijngebruik. Prijs 2,60. DVD - Patiënt worden kan altijd nog Een schets van het leven van acht mensen die dagelijks worden geconfronteerd met het hebben van de ziekte van Parkinson. Prijs 17,50. DVD Bewegingsoefeningen Oefeningen en bewegingsadviezen voor mensen met de ziekte van Parkinson, inclusief metronoom (instrument dat ritme weergeeft). Prijs 27,00. Wmo-map Map met set van 15 informatiekaarten over Wmo met informatie voor zowel de patiënt als de gemeente. Prijs: gratis voor leden, 4,00 voor niet-leden. Brochures te downloaden via O.a. Parkinson en logopedie, Parkinson en voeding, Psychoses bij Parkinson, Parkinson en seksualiteit, Leven met PSP & MSA, Parkinson en Werk, Second Opinion, Parkinson en stereotactische operaties Parkinson en verpleeghuizen, Yopperkids en parkinsonmonitor. 41

42 Multidisciplinaire Richtlijn bij de ziekte van Parkinson Een handzaam, toegankelijk en nuttig boekje dat zicht richt op patiënten, partners, zorgverleners en mantelzorgers. Prijs: 9,40. Te bestellen bij derden: - Medicijnpieper - Zorgboek Ziekte van Parkinson zorgboek Parkinsonismen en zorgboek zorgboek parkinson(ismen) en de naasten - Parkinson en Nu? - Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen Multidisiplinaire Richtlijn 42