Colofon. Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik. Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik

Transcriptie

1 Jaarverslag

2 Colofon Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik Telefoon: Website: Facebook: Twitter: Bunnik, juni

3 Inhoudsopgave Colofon... 2 Inhoudsopgave... 3 Van de voorzitter... 4 Gegevens per eind december Financiële ondersteuning en verkorte jaarrekening met financieel verslag Doelstelling en missie Uitvoering jaarplan De organisatie van de Parkinson Vereniging Vooruitblik...33 Dankwoord...39 Bijlage 1. Parkinson Cafés...40 Bijlage 2. Brochures en ander informatiemateriaal...42 Bijlage 3. Notulen Algemene Ledenvergadering

4 Van de voorzitter De maatschappij vergrijst en ontgroent. De kosten voor de gezondheidszorg nemen toe. Intussen wordt in toenemende mate de zorg neergelegd bij de omgeving van de patiënt. Hoewel mensen terecht steeds meer de regie willen voeren over hun ziekteproces, moeten ze daarvoor wel over de noodzakelijke middelen (geld, informatie en vaardigheden) beschikken. Velen hebben daarbij de steun nodig van een patiëntenvereniging die opkomt voor hun belangen en wensen. De termijn van het meerjarenbeleidskader en het bijbehorende jaarplan 2015 is inmiddels verstreken. Op basis van de bovengenoemde ontwikkelingen en een evaluatie van de afgelopen beleidsperiode heeft de Algemene Ledenvergadering op 28 november 2015 het strategisch meerjarenbeleidskader goedgekeurd. Over de daarin vastgelegde prioriteiten leest u meer in hoofdstuk 4 van dit jaarverslag. Het jaar 2015 is een goed jaar voor de Parkinson Vereniging geweest. De vereniging heeft de economische crisis doorstaan en kan haar ambities weer op een hoger niveau brengen, inclusief de daarvoor noodzakelijke financiële middelen. De komende jaren zal deze trend worden voortgezet. Daarnaast staat de ziekte van Parkinson steeds hoger op het aandachtslijstje van beleidsmakers, met als resultaat dat de vereniging zitting heeft in veel overleggroepen over kwaliteitsbeleid, zoals het vaststellen van richtlijnen en de zogenaamde advanced therapies. Bovendien floreren onze zestig Parkinson Cafés, vooral dankzij de inzet van onze leden en regionale zorgverleners. Ik heb het vaker aangegeven op deze plek in het jaarverslag, maar doe dit ook nu weer: onze hartelijke dank gaat uit naar allen die zich vrijwillig voor de Parkinson Vereniging inzetten, momenteel meer dan 375 mensen. Zonder u en uw (ervarings)deskundigheid zou de Parkinson Vereniging nooit zo n mooie toekomst ingaan. Eric Roos Voorzitter 4

5 Gegevens per eind december 2015 Naam Q Q Q Q Totaal aantal leden Aantal patiëntleden Aantal patiëntleden waarvan parkinson Aantal patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënten Aantal patiëntleden waarvan Yopper Aantal leden niet-patiënt Aantal leden niet-patiënt waarvan beroepskrachten Aantal nieuwe leden Aantal nieuwe leden waarvan patiënt Aantal nieuwe leden waarvan niet-patiënt Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinson Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënt Aantal nieuwe patiëntleden waarvan YOPPER Aantal opzeggingen lidmaatschap Aantal donateurs Aantal nieuwe donateurs Aantal opzeggingen donateurschap Opzegreden 2015 Aantal Onbekend 157 Adres onbekend / Verhuisd 26 Financiële omstandigheden 50 Geen interesse meer 67 Gezondheid / Ouderdom / Confrontatie 58 Naar verpleeghuis 46 Overleden 424 Partner overleden 22 Uitgeschreven 11 Lid wordt donateur 20 Donateur wordt lid 1 Niet betaald 212 Lidmaatschap omgezet naar ParkinsonNet-abonnement 38 5

6 Medewerkers Aantal vrijwilligers 377 Waarvan: Contactpersonen (incl. telefonische contactpersonen voor Duodopa, DBS, Yoppers, 130 Medewerkers Parkinson Cafés 253 Provinciaal coördinatoren 9 Beleid-, commissie-, werkgroep,- en projectgroepleden 95 Spreekbeurthouders 15 Standhouders 11 Docenten Parkinson? Houd Je Aandacht Erbij! 35 Aantal leden in adviesorganen Leden Parkinson Advies Raad patiëntenkamer 10 Leden Parkinson Advies Raad zorgprofessionalskamer 6 Leden Parkinson Advies Raad adviesgroep 14 Aantal bestuursleden 7 Aantal betaalde medewerkers (7fte) 8 Scholing/training Gestarte deelnemers cursus PHJAE, in 7 cursussen, 71 Cursisten op de wachtlijst 123 Deelnemers scholing Parkinson Cafés 27 Terugkomdag Provinciaal Coördinatoren 8 Deelnemers 5 bijeenkomsten Maak kennis met de Parkinson Vereniging 59 Deelnemers cursus PHZDR, 1 cursus, 1 terugkomdag 24 Workshop Parkinson(ismen) en Werk 40 Bijeenkomsten Aantal aanwezigen Algemene Ledenvergadering (Notulen ALV 2015 bijlage 3) 66 Aantal lotgenotenbijeenkomsten/groepen: Provinciaal 6 Regionaal 9 Yoppers 5 Partners 4 Boottocht 1 Aantal deelnemers bijeenkomsten: Deelnemers parkinsonismedag 119 Deelnemers Duodopa/DBS/Apomorfine bijeenkomst 40 Deelnemers Wereld Parkinson Dag 450 Deelnemers bijeenkomst Wat is Parkinson 43 Hoeveelheid Parkinson Cafés 58 6

7 Informatieaanvragen en -verstrekking Brochures en leaflets zie bijlage 1 Bezoekers website Aantal spreekbeurten 21 Aantal standactiviteiten in dagen 32 Parkinsonismedag voorjaar

8 Financiële ondersteuning en verkorte jaarrekening met financieel verslag 2015 De Parkinson Vereniging ontving in 2015 financiële steun van onder andere: - Prinses Beatrix Fonds ,- - Stichting Fonds PGO ,- - Projectsubsidie Stichting Parkinson Fonds ,- - Farmaceutische industrie/ sponsoring ,- - Donaties, schenkingen, verkopen en acties derden ,- In de jaarrekening van 2015 zijn de baten voortgekomen uit het Prinses Beatrix Spierfonds (Parkinson Subsidie en Aandeel Gereserveerde Loterij Opbrengst), niet verder gespecificeerd. Deze post is onderdeel van Subsidies en andere bijdragen. In 2015 is er ,- ontvangen van het Prinses Beatrix Fonds. Deze opbrengst is in de jaarrekening bijgesteld met ,- in verband met een per abuis opgenomen vordering van ,- in de jaarrekening van Deze vordering is in 2015 vrijgevallen en daarmee is de opbrengst verlaagd. De opbrengst is opgebouwd uit ,- Parkinson Subsidie en ,- Aandeel Gereserveerde Loterij Opbrengst. Nalatenschappen In 2015 ontving de Parkinson Vereniging ,- uit nalatenschappen (legaten en erfstellingen). In de meerjarenbegroting ( ) was voor héél ,- 1 aan inkomsten uit nalatenschappen begroot. Het gestelde doel is hiermee ruimschoots behaald. 1 Dit bedrag is als volgt opgebouwd: ,- nalatenschappen t.b.v. kerntaken, ,- nalatenschappen t.b.v. onderzoek en ontwikkeling, ,- doorberekening personeelskosten + overhead. 8

9 Parkinson Vereniging te Bunnik Balans per 31 december 2015 (na resultaatbestemming) ACTIVA 31 december december 2014 Vaste activa Materiële vaste activa Vlottende activa Vorderingen Liquide middelen Totaal

10 PASSIVA 31 december december 2014 Verenigingsvermogen Verenigingskapitaal Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Voorzieningen Overige voorzieningen Langlopende schulden Overige schulden Kortlopende schulden Totaal

11 Parkinson Vereniging te Bunnik Staat van baten en lasten over Baten Subsidies en andere bijdragen Giften en baten uit fondsenwerving Financiële baten Lasten Personeelskosten Afschrijvingen materiële vaste activa Overige personeelskosten Huisvestingskosten Kantoorkosten Bestuur en organisatie Bijeenkomsten en scholing Acties fondsenwerving Informatie, communicatie & PR Overige activiteitenkosten Totaal bestedingen Netto resultaat Resultaatbestemming Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve Onderzoek & Ontwikkeling Bestemmingsreserve Vakanties Bestemmingsreserve Partnerbegeleiding Algemene reserve

12 Parkinson Vereniging te Bunnik Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Grondslagen voor waardering van activa en passiva Algemeen De jaarrekening is opgesteld in lijn met de Richtlijn Jaarverslaggeving Organisaties-zonder-winststreven 640. De waardering van activa en passiva en de bepaling van het resultaat vinden plaats op basis van historische kosten. Tenzij bij de desbetreffende grondslag voor de specifieke balanspost anders wordt vermeld, worden de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden geactiveerd tegen verkrijgingsprijs en jaarlijks verminderd met een lineaire afschrijving, rekening houdend met de verwachte economische levensduur en een eventuele restwaarde. Vorderingen De vorderingen worden bij eerste verwerking opgenomen tegen de reële waarde en vervolgens gewaardeerd tegen de geamortiseerde kostprijs. De reële waarde en geamortiseerde kostprijs zijn gelijk aan de nominale waarde. Noodzakelijk geachte voorzieningen voor het risico van oninbaarheid worden in mindering gebracht. Deze voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de vorderingen. Reserves en fondsen Onder het eigen vermogen worden financiële instrumenten gepresenteerd, die op grond van de economische realiteit worden aangemerkt als eigenvermogensinstrument; de juridische vorm speelt hierbij geen rol. Voorzieningen Tenzij anders vermeld worden de overige voorzieningen gewaardeerd tegen de nominale waarde van de uitgaven die naar verwachting noodzakelijk zijn om de betreffende verplichtingen af te wikkelen. Langlopende schulden Opgenomen leningen en schulden worden bij eerste verwerking opgenomen tegen de reële waarde en vervolgens gewaardeerd tegen de geamortiseerde kostprijs. Overige schulden Overige langlopende schulden worden bij eerste verwerking opgenomen tegen de reële waarde en vervolgens gewaardeerd tegen de geamortiseerde kostprijs. Grondslagen voor de resultaatbepaling Algemeen Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben. Winsten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum zijn gerealiseerd. Verplichtingen en mogelijke verliezen die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar, worden in acht genomen indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden. Giften en baten uit fondsenwerving Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin deze worden ontvangen. 4

13

14

15 1. Doelstelling en missie In de geactualiseerde statuten die bij de Algemene Ledenvergadering van 9 november 2013 zijn aangenomen, staat de volgende missie voor de Parkinson Vereniging geformuleerd: De vereniging stelt zich ten doel het bevorderen in Nederland van de zorg voor parkinsonpatiënten, voor patiënten van wie het ziektebeeld en/of de medicatie verwant zijn en de mogelijke partners van bedoelde patiënten, het behartigen van hun belangen en het bevorderen van de kennis van en het begrip voor de verschillende aspecten en problemen van de ziekte van Parkinson, van verwante ziektebeelden en van ziekten met verwante medicatie. Hiervoor is het noodzakelijk dat de Parkinson Vereniging zich in de komende jaren ontwikkelt tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. Om deze visie tot ontwikkeling te brengen is er gekozen voor een kwaliteitstraject om de beleid- en verantwoordingscyclus te verbeteren en heeft het bestuur een aantal afspraken gemaakt betreffende goed bestuur. Hier wordt in hoofdstuk 2 nader op ingegaan. Ook zijn de volgende thema s door de leden aangewezen om in de periode een extra impuls te krijgen: Regie in eigen handen: Stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in handen nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven. Krachten bundelen: Intensief samenwerken op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke financiële lobby voor Parkinson. Kennis verspreiden: Bevorderen van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek. Meepraten en meebeslissen: Beïnvloeden van de besluitvorming over beleid en maatregelen in de gezondheidszorg die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson door actief het gesprek aan te gaan met overheid, zorgverzekeraars en politiek. Onderzoek en ontwikkeling stimuleren: Het initiëren en ondersteunen van onderzoek- en ontwikkelingsprojecten. Dit doet zij door (co-)financiering, projectmanagement en patiëntenparticipatie, bijvoorbeeld door het bevorderen van de structurele inzet van patiëntonderzoekers in wetenschappelijk onderzoek. Elkaar ontmoeten: Creëren van de voorwaarden en mogelijkheden om mensen die, om wat voor een reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson met elkaar in contact te laten komen om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen. 15

16 Op basis van deze onderwerpen zijn zes speerpunten benoemd, waaraan de Parkinson Vereniging in het kader van haar toekomstvisie een bijzonder belang hecht, namelijk: zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger, financiering, Informatietechnologie (ICT), belangenbehartiging, onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief en de organisatie en de rol van de regio. In hoofdstuk 2 wordt beschreven op welke wijze de speerpunten voor 2014 zijn uitgevoerd. In hoofdstuk 3 komt de organisatie van de vereniging aan de orde. In hoofdstuk 4 wordt een vooruitblik gegeven op de activiteiten voor Wereld Parkinson Dag

17 2. Uitvoering jaarplan 2015 Organisatie Contributieregeling In 2015 is er gewerkt conform de contributieregeling Dit betekent dat de contributie is verhoogt naar minimaal 40,-. Er kan een keuze gemaakt worden uit het overmaken van een bedrag van 40,-, 65,- of 85,- of meer. Leden die het Parkinson Magazine wensen te ontvangen op een buitenlands adres betalen 20,- extra aan verzendkosten. Leden belactie In het najaar van 2015 is er een grote belactie gehouden onder leden. Hen is gevraagd of zij bereid zijn de contributie per 2016 via automatische incasso te betalen en om de bijdrage aan de vereniging te verhogen ten opzichte van het minimale bedrag voor lidmaatschap van 40,- per jaar. Hiervoor is de financiële administratie is ingericht op het werken met automatische incasso. In totaal zijn er leden gebeld. Het effectieve bereik was 88%. Dit is hoog te noemen. Het bestuur ging uit van een effectief bereik van 65%. Van de leden gaan er structureel (via een automatische incasso) meer betalen dan 40,- per jaar. Samen zijn zij verantwoordelijk voor een meeropbrengst van per jaar.2 Daarnaast hebben nog eens 512 leden aangegeven vanaf 2016 hun lidmaatschapsgeld via een automatische incasso te willen betalen. Dat betekent dat 43% van de bereikte leden vanaf 2016 via een automatische incasso gaat betalen. Dit ziet de vereniging als een positief resultaat. Op lange termijn bespaart dit namelijk tijd en kosten voor de vereniging ten opzichte van acceptgiro, aanmaningen en nabellen. Het aantal negatieve reacties dat de vereniging op de belcampagne ontving, lag rond de 1%. Informatie- en communicatietechnologie Projectadministratie In overleg met de penningmeester (Jos Jessen) is besloten om een investering te doen voor het opstarten van een projectadministratie binnen de boekhouding. Wanneer er sprake is van een projectadministratie, kunnen de kosten voor de projecten zoals weergeven onder de speerpunten (beleid ) en onder de beleidsprioriteiten (vanaf beleidsplan ) apart worden opgenomen in de boekhouding. Vooralsnog werden deze kosten in de reguliere boekhouding meegenomen, zonder projectkenmerken, waardoor bij het opstellen van de kwartaalcijfers er handmatig uitgezocht diende te worden welke kosten (bijvoorbeeld gedeelte drukwerk, gedeelte website, gedeelte automatisering) voor de projecten waren. Bij het opstellen van de rapportage kan hiermee tijd bespaard worden. Tevens kunnen de projectverantwoordelijken de financiële voortgang van de projecten beter monitoren. 2 Dit bedrag kan nog wijzigen. Bijvoorbeeld mensen die spijt hebben van hun toezegging en dit willen terugdraaien. Eind 2016 kan pas de daadwerkelijke meeropbrengst worden vastgesteld. 17

18 Ledenadministratie In 2015 heeft de tweede fase van de vereenvoudiging van de ledenadministratie plaatsgevonden door aanvullende software te implementeren. Door deze implementatie zouden provinciaal coördinatoren en coördinatoren van de Parkinson Cafés tweewekelijks een ledenlijst per van de leden in hun provincie of regio moeten ontvangen. Zelfmanagement Scholing De Parkinson Vereniging biedt haar leden verschillende cursussen, die voor mensen in verschillende fases van ziekte interessant zijn. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de cursus Parkinson? Houd zelf de regie! voor mensen die pas kort de diagnose parkinson(isme) hebben gekregen, en de cursus Parkinson? Houd je aandacht erbij! voor mensen die al langer de ziekte van Parkinson hebben. De vereniging heeft dit cursusaanbod verder uitgebreid met de workshop Parkinson(ismen) en Werk. De cursussen worden ook aangeboden aan nietleden (tegen betaling van een hoger bedrag dan leden) en kunnen eventueel opeenvolgend worden gevolgd. Daarom is in 2015 de Parkinson Academie gestart, waarin alle cursussen van de Parkinson Vereniging aan leden zullen worden samengebracht. Hiertoe werd ook een nieuw logo voor de Parkinson Academie in gebruik genomen. Voor de cursus Parkinson? Houd zelf de regie! is begin 2015 een train-de-trainer dag georganiseerd, waar 12 parkinson verpleegkundigen zijn opgeleid om de cursus in hun eigen regio te gaan aanbieden. Hiervoor zijn richtlijnen en een docentenhandleiding samengesteld, evenals een cursusfilm. De eerste cursus is in het najaar 2015 aangeboden door een tweetal verpleegkundigen. Ook is een terugkomdag georganiseerd met cursisten van 2014, ter evaluatie. De Parkinson Vereniging biedt haar leden verschillende cursussen, die voor mensen in verschillende fases van ziekte interessant zijn. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de cursus Parkinson? Houd zelf de regie! voor mensen die pas kort de diagnose parkinson(isme) hebben gekregen, en de cursus Parkinson? Houd je aandacht erbij! voor mensen die al langer de ziekte van Parkinson hebben. De vereniging heeft dit cursusaanbod verder uitgebreid met de workshop Parkinson(ismen) en Werk. De cursussen worden ook aangeboden aan nietleden (tegen betaling van een hoger bedrag dan leden) en kunnen eventueel opeenvolgend worden gevolgd. Daarom is in 2015 de Parkinson Academie gestart, waarin alle cursussen van de Parkinson Vereniging aan leden zullen worden samengebracht. Hiertoe werd ook een nieuw logo voor de Parkinson Academie in gebruik genomen. Voor de cursus Parkinson? Houd zelf de regie! is begin 2015 een train-de-trainer dag georganiseerd, waar 12 parkinson verpleegkundigen zijn opgeleid om de cursus in hun eigen regio te gaan aanbieden. Hiervoor zijn richtlijnen en een docentenhandleiding samengesteld, evenals een cursusfilm. De eerste cursus is in het najaar 2015 aangeboden door een tweetal verpleegkundigen. Ook is een terugkomdag georganiseerd met cursisten van 2014, ter evaluatie. 18

19 Communicatie en voorlichting Media Datum Titel Medium Januari Diverse artikelen; o.a. Parkinson is grillig Laarder Courant, de Bel en gluiperig Vrijheid door dansen De Telegraaf Weekeinde Parkinson sloop mijn leven binnen De Gelderlander Februari 13/ Beter evenwicht bij Parkinson Margriet, nr Drukbezocht symposium Parkinson in Nieuwe Stadsblad Schiedam Frankeland en Parkinsoncafés in Frankeland Maart Parkinson is niet besmettelijk Dagblad De Limburger, Limburgs Dagblad Het gesprek hoeft niet alleen over de ziekte te gaan Dagblad De Limburger, Limburgs Dagblad wandelaars lopen voor het goede Drachtster Courant doel Parkinson en het preferentiebeleid Meldpunt - NPO2 April Opening Parkinson Café Delftse Post Feestelijke opening Parkinson Café AD Delft Mei Feestelijke opening Parkinson Café Delft Telstar donderdagavond 21 mei Geldbakje straatorgel wordt collectebus Adformatie in handen van parkinsonpatiënt Parkinson Café: plek waar je kan praten Delft op zondag over die rotziekte die niet onoverkomelijk is Nieuwe Parkinson-commercial van Marketing Tribune Saatchi & Saatchi Het met elkaar delen van Groot Westland ervaringskennis heeft krachtig effect 12/ Overzicht uitzendtijd spotje Parkinson STER 2015 Levenslang 12/13 mei 18/ Overzicht uitzendtijd spotje Parkinson STER 2015 Levenslang 18/24 mei De Vierdaagse Sponsorloop De Brug Nijmegen Feestelijke opening Parkinson Café Delft De Delftsche Courant donderdagavond 21 mei Parkinson Café Delft en omstreken officieel geopend Delft op Zondag 19

20 Shocken met parkinson, what's next? Editie NL, RTL Shockeren om mensen geld te laten Editie NL, RTL4 doneren. Juni Parkinson Café in oprichting Zakengids Tiel Parkinson-vereniging zoekt Vierdaagse De Gelderlander Sponsorlopers Wandelen met Parkinson Medisch Contact Sponsor Janneke Willemsen's 4e Radio 90FM Nijmeegse sponsorloop voor Chefkok Evert Ervaringen delen helpt bij acceptatie Delft op Zondag ziekte van Parkinson Radio-interview over Parkinson Omroep Groesbeek Vereniging met Lidy Tinselboer Warming-up voor de Vierdaagse met De Gelderlander Olga Commandeur Juli Olga Commandeur voorop warming-up De Gelderlander Warming-up met 4Daagse De Brug Nijmegen Warming-up met Olga Commandeur Vierdaagse magazine online Programma met interview en warming-up Olga Commandeur N1, lokale omroep Nijmegen e.o Interview met Olga Commandeur en Jolanda van der Velde N1, lokale omroep Nijmegen e.o Olga Commandeur warmt lopers op voor Vierdaagse Brabants Dagblad/De Gelderlander Bijzondere lopers Vierdaagse, loper 84 Joan van Haaften De Gelderlander/Eindhovens Dagblad (22/7) Betere zorg voor patiënt met Parkinson De Gelderlander Augustus Opening Parkinson Café Barneveld en omstreken September Parkinson Café Tiel - Rivierenland verhuist naar centrale locatie Veenendaalse krant, Scherpenzeelse krant De Gelderlander Parkinson Café Tiel verhuist Zakengids Tiel Oktober November "Patiënt wordt nu gehoord" AD Utrechts Nieuwsblad Respijtzorg biedt mantelzorgers lucht Zorg&Zo December Leven met Parkinson De Nieuws BV, Radio1 20

21 Social media Volgers en likes Op Twitter had de Parkinson Vereniging aan het einde van volgers. Aan het eind van het eerste kwartaal waren dat er Dit is een stijging van 14,96 % Op Facebook is het aantal likes in 2015 gestegen van 527 in het eerste kwartaal naar 908 likes aan het einde van het jaar. Dit is een stijging van 72,3% Berichten en bereik Er zijn 73 berichten op Facebook geplaatst en 52 berichten via Twitter gedeeld. Op 2 december 2015 heeft de Parkinson Vereniging de meeste mensen bereikt via Facebook: 4551 mensen. Dit was met een bericht over het zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten. Bezoekers website Totaal aantal bezoekers over 2015: o Hoogste aantal in een week tijd: (15 t/m 21 februari 2015, Nieuwsflits). o Laagste aantal in een week tijd: (1 t/m 7 januari 2015) Vernieuwen brochures Begin 2015 is begonnen met het vernieuwen van het brochuremateriaal. De teksten zijn herschreven, zodat deze minder afstandelijk en zakelijk zijn en de lay-out wordt aangepast zodat deze beter bij de huisstijl past en een minder zakelijke/saaie uitstraling heeft (o.a. door gebruik te maken van de key-artfoto s). Daarnaast zijn de diagnosekaartjes die in 2009 zijn ontwikkeld aangepast zodat deze beter passen bij de huisstijl. Ledenwerving Vanaf 1 januari 2015 liep een nieuwe ledenwervingsactie: de member-get-memberactie. Het idee was dat leden nieuwe leden gaan werven. Want, wat is nou betere reclame dan mondtot-mondreclame? Voor ieder nieuw lid dat iemand binnenhaalde kregen ze een lot en aan het 21

22 eind van het jaar werden er prijzen verloot. In totaal zijn via deze actie in mensen lid geworden. Campagne Parkinson. Levenslang. De spots Levenslang (gezin) en Draaiorgel werden in mei 2015 gelanceerd. Levenslang is 81 keer te zien geweest op tv (Ster). EditieNL besteedde in de uitzending van 28 mei 2015 aandacht aan de nieuwste commercials van de Parkinson Vereniging, dat een stroom van reacties op gang bracht over hoe ver goede doelen kunnen gaan om de aandacht van het publiek te trekken. Daarnaast leverden de spots veel views/likes/followers/hits op de social media kanalen (zoals YouTube, Facebook, Twitter en websites). De commercials riepen sterk uiteenlopende reacties op bij de (naasten van) leden van de Parkinson Vereniging en andere (naasten van) parkinsonpatiënten. De reacties zijn bijgehouden en iedereen heeft een persoonlijke reactie terug gehad van de vereniging. Zelfmanagement Zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten In 2015 is het zorgboek parkinson(ismen) en de naasten uitgekomen. De kosten voor de vereniging waren 3,50 per boek, omdat het boek op WPD niet verzonden hoeft te worden. Belangenbehartiging Deep Brain Stimulation, Duodopa en Apomorfine De DBS/Duodopa/Apomorfine dag werd in 2015 nog eenmalig aangeboden. De vereniging ontwikkelde per behandelmethoden een korte animatiefilm die leden kunnen kijken via de website, YouTube etc. DBS/Duodopa/Apomorfinedag 2015 Project Bekend maakt bemind De Parkinson Vereniging is samen met het NOOM (Netwerk van organisaties van ouderen migranten) en De Hart&Vaatgroep kennis gaan delen met de ouderen migranten over de invloed van stress, bewegen en voeding op een chronische ziekte. Per migrantengroep wordt in 3 bijeenkomsten kennis gedeeld. Ook wordt er uitgebreid stil gestaan bij de rol van patiëntenorganisaties. Met dit project proberen we elkaar bekend te maken met elkaars leefwerelden en elkaar te ondersteunen waar nodig. In 2015 zijn we bij de Hindoestaanse ouderen in Den Haag geweest. In 2016 zal het project verder het land door reizen naar Eindhoven bij de Marokkaanse ouderen en vervolgen we begin maart onze route via de Chinese gemeenschap in Rotterdam naar het eindpunt in

23 Dagbesteding Eind 2015 is een viertal studenten ergotherapie van de Hogeschool Rotterdam in het kader van een minor Disability Studies gestart met een inventarisatie van aanbod en verwachtingen van dagbesteding voor mensen met de ziekte van Parkinson. Afronding wordt begin 2016 verwacht. Expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen PSP en CBD In 2014 is in Nederland gestart met een procedure om te komen tot het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Deze procedure omvat een toetsing vanuit wetenschappelijk perspectief (door de NFU) en een toetsing vanuit patiëntenperspectief, vanuit de VSOP gefaciliteerd. In 2015 zijn de eerste expertisecentra aangewezen door de minister van VWS. Hiervoor heeft zij volledig de adviezen die voort zijn gekomen uit de toetsing, gevolgd. De Parkinson Vereniging heeft hieraan meegewerkt door enquête in te vullen over het Pick Centrum in het Erasmus Rotterdam, betreffende PSP en CBD. Het Pick Centrum mag zich nu expertisecentrum noemen voor beide aandoeningen. In november 2015 is opnieuw een volledig geüpdate versie van de zorgverzekeringsvergelijkingswebsite online gegaan om mensen met parkinson(isme) te faciliteren bij het maken van een keuze tussen (aanvullende) zorgverzekeringspakketten. ParkinsonInzicht Eind 2015 is de samenstelling van de Wetenschappelijke Commissie aangepast, waardoor nu alle betrokken partijen (neurologen, parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, diëtisten, ParkinsonNet én afvaardiging van de Parkinson Vereniging) betrokken zijn. Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief Routeonderzoek In 2014 is het routeonderzoek ziekte van Parkinson gestart. De route van eerste klacht tot diagnose blijkt in drie fasen te onderscheiden: het herkennen van symptomen, het zoeken van hulp en het stellen van de diagnose. Hierin vallen de volgende zaken op: het beeld van parkinson onder de algemene bevolking is gebaseerd op vergevorderde parkinson, daarom worden vroege symptomen niet herkend/met parkinson geassocieerd. Verder blijkt dat ondanks dat veel mensen aangeven dat de diagnose achteraf gezien sneller gesteld had kunnen worden, men heel tevreden is over het verloop. Voor tevredenheid over het stellen van de diagnose parkinson is de communicatie met zorgverleners een van de belangrijkste punten. Ook wordt duidelijk dat hoe meer zorgverleners er zijn benaderd voordat de diagnose helder is, des te minder tevreden men is over zijn of haar route. Ook is gevonden dat vrouwen zich vaak presenteren met andere eerste symptomen dan mannen; vrouwen komen vaker bij de huisarts met motorische problemen (tremor, verminderde fijne motoriek) terwijl mannen relatief vaak problemen zoals obstipatie melden. Helaas zijn er geen significante patronen, clusters 23

24 van symptomen, gevonden, die een signaal zouden kunnen zijn voor de huisarts voor de diagnose parkinson. De gegevens die zijn aangeleverd door leden met een vorm van parkinsonisme zijn apart geanalyseerd, in een separaat rapport te vinden op de website van de Parkinson Vereniging en gepresenteerd op de Parkinsonismedag in oktober. Dit rapport is ook als input gebruikt bij het samenstellen van de huisartsenbrochure over parkinsonismen. Update onderzoeksagenda In 2015 is de onderzoeksagenda herzien. Allereerst zijn in de patiëntenkamer van de PAR en in de Werkgroep Patiëntonderzoekers onderzoeksthema s verzameld, welke vervolgens door beide groepen zijn geprioriteerd. Aan de hand hiervan is een onderzoeksagenda samengesteld die is opgenomen in het meerjarenbeleidskader De onderzoeksagenda is te vinden op de website van de Parkinson Vereniging en zal komende beleidsperiode worden gebruikt zowel bij het uitzetten van onderzoeksprojecten als het beoordelen van subsidieaanvragen bij de Parkinson Vereniging. Rol van de Parkinson Vereniging bij het werven van proefpersonen voor onderzoek Over dit onderwerp is uitvoerig gesproken in de PAR. Gedeelde mening is dat het vinden van proefpersonen in de huidige tijd een lastige klus is, die vaak vertraging oplevert. Patiëntenkamer is van mening dat de inspanningen van de Parkinson Vereniging kunnen worden verhoogd. Bij overleg in volledige PAR bleek ook dat bij de sectie bewegingsstoornissen van NVN (neurologen) het thema ook speelt, vandaar dat Parkinson Vereniging als actiepunt voor 2016 gezamenlijk overleg over mogelijk online platform opneemt. Wereld Parkinson Dag Op zaterdag 11 april 2015 werd wederom een symposium gehouden in het teken van Wereld Parkinson Dag. Aanwezig waren 450 bezoekers. Het symposium vond plaats in het NBC te Nieuwegein, had als titel kopzorgen en stond in het teken van Stress. Sprekers waren prof. dr. Lagro-Janssen, Dr. Van Laar, het BEWARE-team, Dhr. Vermunt, Drs. Nouws), Stichting Cinergy verzorgde de opening met een speciale versie van de voorstelling Brain Insane. Leontine Brandsema, yoga-docente, verzorgde een Yoga-break. Voorstelling Brain Insane, WPD 2015 Fondsenwerving Vierdaagse Sponsorloop De Nijmeegse Vierdaagse Sponsorloop (21 t/m 24 juli jl.) was een groot succes. Er liepen 15 mensen gesponsord mee voor de Parkinson Vereniging. 452 mensen sponsorden onze lopers (2014: 305). In totaal werd er ,- opgehaald. De Parkinson Vereniging staat hiermee op de 6 e plaats in de Top 10 van goede doelen met de hoogste opbrengst uit de Vierdaagse. 24

25 Sms-actie Vooruitlopend op de tv-uitzending van de spot Draaiorgel (onderdeel campagne Parkinson. Levenslang.) heeft de Parkinson Vereniging tijdens de Vierdaagse een pilot uitgevoerd met geven via sms. Hieruit is gebleken dat de opbrengsten ( 35,87) vooralsnog niet opwegen tegen de gemaakte kosten ( 889,35), maar wel een bijdrage heeft gedaan aan de bewustwording bij mensen over de ziekte van Parkinson. Brochure Nalaten De fondsenwerver heeft een brochure ontwikkeld over nalaten aan de Parkinson Vereniging. Hierin wordt beschreven waarom en op welke wijze de Parkinson Vereniging een goede keuze zou kunnen zijn om aan na te laten. Acties van derden In 2015 organiseerden vele mensen een fondsenwervende actie ten bate van de Parkinson Vereniging. Denk aan sponsorlopen, skeelertocht, beklimming Mont Ventoux, benefietconcert, e.d. Dit heeft een bedrag van 8.899,- opgeleverd. De Parkinson Vereniging is blij met de grote betrokkenheid en inzet van deze actievoerders bij de vereniging en mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De organisatie en de rol van de regio Experts op de terreinen werk en maatschappelijke ondersteuning Vanwege de vele vragen die bij de leden van de Parkinson Vereniging leven op terreinen als werk en de Wmo, zijn vrijwillige experts aangesteld. 25

26 3. De organisatie van de Parkinson Vereniging Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Parkinson Vereniging. Het bestuur dient verantwoording af te leggen aan dit orgaan. Dit gebeurt ten minste eenmaal per jaar tijdens een bijeenkomst in november, waarbij ondermeer het jaarplan en de bijbehorende begroting van het daaropvolgende jaar worden besproken. In het kader van het project goed bestuur en de behoefte bij het bestuur om meer leden te betrekken bij beleidsvorming en verantwoording is tijdens de ALV op 9 november 2013 een voorstel aangenomen om te onderzoeken of een ledenraad voor de Parkinson Vereniging nuttig, noodzakelijk en haalbaar is. Bestuur Het bestuur bestond ten tijde van de ALV op 28 november 2015 uit Eric Roos (voorzitter), Roelie Fokkens (vicevoorzitter, gekozen 9 november 2013) Annelies Jonkers-Cornelisse Jos Jessen (penningmeester, afgetreden 28 november 2015), Popko Muller (penningmeester, benoemd 28 november 2015), Joan van Haaften (externe communicatie, marketing en PR), Chris Struiksma (onderzoek en ontwikkeling) en Lidy Tinselboer (professionals en vrijwilligers). De directeur maakt geen deel uit van het bestuur. Zij is tijdens bestuursvergaderingen wel aanwezig als vaste adviseur en om rechtstreeks verantwoording te kunnen afleggen over uitvoering van taken. De directeur heeft samen met een externe adviseur en in overleg met het bestuur documenten opgesteld die de beleid- en verantwoordingscyclus beschrijven. Parkinson Adviesraad De Parkinson Adviesraad bestaat uit een patiëntenkamer, een zorgprofessionalskamer en een adviesgroep. De PAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de Parkinson Vereniging over medische onderwerpen en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. De patiëntenkamer bestaat uit leden van de vereniging, patiënten of partners van patiënten, met interesse in wetenschappelijk onderzoek. Voorzitter is dhr. Martin van Schijndel. Gedurende het jaar 2015 heeft de patiëntenkamer adviezen uitgebracht over 34 subsidieaanvragen. Zowel bij deze aangevraagde projecten als daarbuiten zet de patiëntenkamer zich in om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek te benadrukken. De zorgprofessionalskamer van 6 personen en de adviesgroep van 15 personen staan onder voorzitterschap van Prof. Dr. Bob van Hilten. In 2015 zijn de volgende projecten gehonoreerd: In de subsidieronde van 2015: Inhaleerbare levodopa voor gebruik tijdens een off periode bij patiënten met de ziekte van Parkinson, mevr. Drs. Luinstra, Rijksuniversiteit Groningen, Groningen, ,- - Online cognitieve training bij de ziekte van Parkinson, mevr. Dr. Van den Heuvel en dhr. Dr. Vriend, VUmc, Amsterdam, ,- 26

27 - CHEVAL-in: neurophysiological determinants of conversion to psychosis and response to cholinesterase inhibitors in Parkinson's disease, mevr. Dr. Foncke, VUmc, Amsterdam, ,- - Voorspellende factoren voor het beloop van de ziekte van Parkinson over zeer lange termijn, dhr. Dr. De Bie, AMC, Amsterdam, ,- Kleine subsidieaanvragen: - Dhr. Gerrits, buitenlandse stage, Oxford Parkinson s Disease Centre, 2.000,- - Mevr. Lamberti, buitenlandse stage, CHU de Grenoble, 2.000,- - Dhr. Raiss, proefschrift, Insights in the Function and Dysfunction of α-α-synuclein in cells, 750,- - Mevr. Moonen, buitenlandse stage, John Hopkins University School of Medicine in Baltimore, 2.000,- - Dhr. Vriend, proefschrift, (Dis)Inhibition - Imaging neuropsychiatry in Parkinson's disease, 750,- - Mevr. Doorn, proefschrift, Brain region-specific microglial phenotypes and responses in Parkinson s disease, 750,- - Dhr. Janssen, proefschrift, Selective stimulation of the subthalamic nucleus in Parkinson's disease. Dream or near future?, 750, - - Dhr. Nonnekes, proefschrift, Balance and gait in neurodegenerative disease: what startle tells us about motor control, 750,- - Mevr. Quadri, congresbezoek, American Society of human genetics 2015 annual meeting, Baltimore, USA, 500,- - Dhr. Gerrits, proefschrift, Het begrijpen van cognitieve heterogeniteit bij de ziekte van Parkinson: Een benadering met behulp van beeldvormend onderzoek, 750,- - Mevr. Jansen, buitenlandse stage, Oxford, 2.000,- - Mevr. Jávor-Duray, proefschrift, Changing patterns of neuronal synchrony in a rat model of Parkinson s disease, 750,- - Mevr. Versteeg, buitenlandse stage, Harvard Medical School Boston, 2.000,- - Mevr. Wagenaar, buitenlandse stage, Harvard Medical School Boston, 2.000,- - Dhr. Elbers, proefschrift, The impact of fatigue on daily activity in patients with Parkinson's disease, 750,- - Dhr. Van der Eijk, proefschrift, Patient-centered care in Parkinson s Disease, 750,- - Dhr. Bus, buitenlandse stage, Rush University Medical Centre Chicago, 200,- - Mevr. Kevenaar, proefschrift, The axon in health and disease: regulating molecular motors and presynaptic function, 750,- - Mevr. Smits, proefschrift, Graphical tasks to aid in diagnosing and monitoring Parkinson s Disease, 750,- - Dhr. Oligiati, congresbezoek, XXI World Congress on Parkinson s Disease and Related Disorders in Milan (Italy) 2015, 500,- - Mevr. Sturkenboom, proefschrift, Occupational therapy for people with Parkinson's disease: towards evidence-informed care, 750,- Vrijwilligers De Parkinson Vereniging is van en voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen) en hun naasten. Vrijwilligers vormen de basis van de vereniging. Samen met professionals voeren ze 27

28 vele taken uit. In 2015 zetten 377 vrijwilligers zich actief in bij landelijke werk- en projectgroepen en regionaal in een van de Parkinson Cafés. Provincies De 12 provincies in Nederland worden door 9 provinciaal coördinatoren actief ondersteunt. Vier provincies worden aangestuurd door een interim provinciaal coördinator. De jaarlijkse terugkomdag voor provinciaal coördinatoren werd door 8 provinciaal coördinatoren bijgewoond. 15 keer vond er een provinciaal overleg plaats met de provinciaal coördinatoren, Parkinson Café teams en activiteitencoördinator. Parkinson Cafés In 2015 is er nog steeds sprake van een groei in het aantal Parkinson Cafés. Tien nieuwe Parkinson Cafés openden dit jaar de deuren, waarmee de teller op 31 december 2015 op 58 Parkinson Cafés staat. 253 vrijwilligers zijn actief in de Parkinson Cafés. 27 nieuwe Parkinson medewerkers namen deel aan de scholing. De richtlijn voor Parkinson Cafés werd met hulp van de provinciaal coördinatoren en Parkinson Cafés medewerkers in 2015 opnieuw bekeken en er werd een start gemaakt met het herschrijven om zo betere ondersteuning te kunnen geven aan de Parkinson Cafés en meer samenhang en eenheid te creëren. Op diverse plekken in het land vinden bij de Parkinson Cafés speciale Yopper Grand Cafés plaats. Ook worden er bij het merendeel van de Parkinson Cafés Kerst- en/of Nieuwjaars activiteiten georganiseerd. De digitale Nieuwsflits voor Parkinson Cafés is 4 keer uitgekomen. Parkinson Cafés ontvangen bij de start en vervolgens per bijeenkomst een financiële bijdrage van de Parkinson Vereniging. Daarnaast werven veel cafés lokaal de gelden. Hierbij ontvingen ze ondersteuning van de fondsenwerver en namen ze deel aan de training Aan de slag met lokale fondsenwerving voor je Parkinson Café. Opening Parkinson Cafe Hengelo (maart 2015) 28

29 Provinciale en regionale bijeenkomsten in 2015: Jaarkalender 2015 Maand Dag Datum Activiteit januari di Opening Parkinson Café Gorinchem za Regiobijeenkomst Nijmegen februari maart ma Regiobijeenkomst Nijmegen di Regiobijeenkomst Apeldoorn vr Mantelzorgbijeenkomst Nijmegen za Yopperbijeenkomst di Opening Parkinson Café Hengelo za Parkinsonismedag do Grand Café Stadskanaal vr Mantelzorgbijeenkomst Nijmegen za Regiobijeenkomst 's Heer Abtskerke april di Regiobijeenkomst Winterswijk Regiobijeenkomst Boxmeer za Wereld Parkinson Dag ma Provinciale bijeenkomst Flevoland do Duodopa/DBS/Apomorfine mei wo Yopper bijeenkomst Doetinchem wo Grand Café Groningen juni ma Regiobijeenkomst Nijmegen Boottocht Friesland Yopper bijeenkomst Brabant di Regiobijeenkomst Apeldoorn Opening Parkinson Café Delft juli vr Yopperbijeenkomst Middelburg di t/m vr 21 t/m 24-7 Nijmeegse 4daagse augustus za Fietstocht Noord Nederland september di Regiobijeenkomst Apeldoorn wo Opening Parkinson Café Barneveld wo Jeu de Boules Friesland za Wat is Parkinson? za Yopper Wandeltocht Haarle wo Symposium Brouwershaven 29

30 jaarkalender 2015 vervolg oktober Regiobijeenkomst Boxmeer za Parkinsonismedag Opening Parkinson Cafe Brielle (Voorne- Putten) za Yopper Grand Café Groningen vr Mantelzorgbijeenkomst Nijmegen do Regiobijeenkomst Nijmegen vr Grand Café Appingedam za Provinciale bijeenkomst Friesland november vr Mantelzorgbijeenkomst Nijmegen za Yopper Grand Café Brabant za Provinciale bijeenkomst Friesland do Opening Parkinson Café Bolsward za Yoppersbijeenkomst Oost Souburg Zeeland vr ParkinsonNet Jaarcongres di Regiobijeenkomst Oegstgeest za ALV ma Opening Parkinson Café Tiel december di Regiobijeenkomst Apeldoorn De volgende groepen zijn in 2015 actief: Groepen Voorzitter Beleidsadviesgroep Bert van Tol, per november 2015 Kees Vermunt Commissie Parkinsonismen Fred Diepeveen Werkgroep Standbeheer Kees Proper Werkgroep Parkinson? Houd Je Aandacht Erbij! Hans van Leeuwen Werkgroep Aanvullende Therapieën roulerende functie Werkgroep Parkinson en Werk Marc Haarler Werkgroep Patiëntonderzoekers Rob Hagen Werkgroep Wetenschapsnieuws n.n.b. Projectgroep Laatste levensfase (opgeheven 1 oktober 2015) Conny Schreuders-Bais Redactie Parkinson Magazine Nynke de Monchy Commissie Parkinsonismen De commissie Parkinsonismen hield 2 landelijke dagen en kwam 4 keer bijeen om te vergaderen. Tijdens één van de landelijke dagen is het routeonderzoek parkinsonisme gepresenteerd, een onderzoek om meer inzicht te krijgen in de weg van eerste symptomen tot aan de diagnose parkinsonisme. De samenwerking met de VSOP (Vereniging 30

31 Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) en de commissie parkinsonismen is geïntensiveerd. Er werd een start gemaakt met het gezamenlijk schrijven van de huisartsenbrochure voor Parkinsonismen. Daarnaast heeft de commissie zich sterk gemaakt voor de tweede toetsingsronde van expertise centra zeldzame aandoeningen op het gebied van diagnostiek, behandeling en onderzoek. Daaruit zijn contacten gelegd met het PICK centrum van het Erasmus MC op het gebied van PSP en LBD. Ook wordt er samen met de VSOP een project gestart: Bijzondere zorg voor bijzondere aandoeningen waarbij kwaliteitsstandaarden (richtlijnen) voor parkinsonismen worden ontwikkeld. Werkgroep Standbeheer De leden van de werkgroep zijn met de stand ingezet in diverse cafés, een aantal congressen, onder andere van Verenso (specialisten ouderen) Nursing Experience (algemeen verpleegkundigen ) en het Neuro& Revalidatie congres. Het team van vrijwilligers dat op aanvraag een gastles verzorgen is twintig keer actief geweest. Zij hebben presentaties verzorgd bij de huisartsenopleiding in Amsterdam, ROC s, organisaties voor thuiszorg en verzorgingshuizen. Naar aanleiding van een oproep van PGO Support is een spreekbeurthouder geïnterviewd over de betrokkenheid van de vereniging bij de (na)scholing van zorgverleners. De Parkinson Vereniging heeft in 2003 het initiatief genomen om ervaringsdeskundige vrijwilligers te scholen zodat zij gastlessen kunnen verzorgen bij o.a. de huisartsenopleiding en verpleeghuizen. Het gehele artikel inclusief een interview met een van de ervaringsdeskundigen is te lezen op Werkgroep Parkinson? Houd je aandacht erbij! Landelijk zijn 7 cursussen aangeboden van Haren tot Roosendaal met gemiddeld 10 cursisten per locatie. Werkgroep Parkinson en Werk De Werkgroep Parkinson en Werk heeft in juni 2015 een eerste pilot workshop over het onderwerp gehouden. Deze is zeer goed ontvangen. Werkgroep Wetenschapsnieuws In 2015 is een oproep voor deze werkgroep onder de aandacht gebracht. Hierop heeft een zestal mensen gereageerd. Er is een werkwijze besproken om tot goed leesbare vertalingen van wetenschappelijk nieuws te komen. Werkgroep Patiëntonderzoekers In 2015 is de Werkgroep Patiëntonderzoekers uitgebreid met een groep nieuwe leden, deels omdat er uitval is van eerdere patiëntonderzoekers, deels omdat de vraag naar patiëntonderzoekers toeneemt. Eind 2015 heeft voorzitter Rob Hagen de Vriendenloterij Passieprijs (de publieksprijs) van de MeerdanHanden-vrijwilligersprijzen in ontvangst mogen nemen. 31

32 Bureauorganisatie Het bureau van de Parkinson Vereniging heeft in medewerkers die gezamenlijk 7 fte werken. Het bureau bestaat uit een: directeur (32 uur), beleidsmedewerker (28 uur), financieel medewerker (28 uur), communicatieadviseur (29,5 uur), fondsenwerver (36 uur) activiteitencoördinator (32 uur), coördinator administratie (36 uur) en office-assistant (36 uur). Wegens langdurig ziekte van één van de genoemde medewerkers is daarnaast een tijdelijk medewerker aangenomen voor de administratie en ondersteunende taken aan de communicatieadviseur (36 uur). 32

33 4. Vooruitblik Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 28 november 2015 hebben de leden van de Parkinson Vereniging het strategische meerjarenbeleidskader en het daarbij behorende jaarplan 2016 aangenomen. In het nieuwe meerjarenbeleidskader zijn de volgende prioriteiten gesteld: Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg Zichtbare belangenbehartiging voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten Beïnvloeden van de richting van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson Versterken van de zelfmanagementvaardigheden van mensen met de ziekte van Parkinson Als subdoelstellingen zijn vastgesteld: Substantiële versterking van het draagvlak en de financiële positie van de Parkinson Vereniging Versterken van de binding van leden en vrijwilligers aan de Parkinson Vereniging Versterken van de interne en externe communicatie en - vaardigheden In het jaar 2016 worden de volgende activiteiten ingezet en/of uitgevoerd: De deelname aan het afstemmingsoverleg medicijnen en het afstemmingsoverleg eerste lijn van de NPCF voortzetten. Contacten met Iederin opbouwen door actieve deelname aan de overlegstructuur van deze organisatie. Samenwerkingsovereenkomst met ParkinsonNet actualiseren en tevens bezien hoe de samenwerking tussen Parkinson Cafés en ParkinsonNet regio s ondersteund en gestimuleerd kan worden. Ledenparticipatie: Informatie via Nieuwsflits en Parkinson Magazine. Met een aantal coördinatoren van Parkinson Cafés, provinciaal coördinatoren en de activiteitencoördinator zal onderzocht en besproken worden op welke wijze wij als vereniging invloed kunnen hebben op de uitvoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) in gemeenten. Ledenparticipatie: Provinciaal coördinatoren en medewerkers Parkinson Cafés De patiëntenkamer van de Parkinson Advies Raad verzoeken om over deze thema s een eigen standpunt formuleren, startend met: rol huisarts en casemanagement. Ledenparticipatie: Patiëntenkamer PAR. Spreekbeurthouders als onderdeel van huisartsenopleiding zoals reeds bij AMC/UvA gebeurt Ledenparticipatie: Werkgroep Spreekbeurthouders. Inventarisatie van de dagbesteding bij parkinson(ismen) in samenwerking met de Hogeschool Rotterdam (gestart in 2015). 33