Inhoud 1. Inleiding Beleidsprioriteiten Bijlage 1 : Overzicht van de beleidsperiode Het bevorderen van

Transcriptie

1 Strategisch meerjarenbeleidskader

2 Inhoud 1. Inleiding Beleidsprioriteiten Bijlage 1 : Overzicht van de beleidsperiode Het bevorderen van zelfmanagement... 8 Het vergroten van het financiële draagvlak... 9 Het breder inzetten van ICT... 9 Het effectiever behartigen van belangen... 9 Monitoren kwaliteit...10 (Sociale) media: Twitter, Facebook...11 Onderzoek en ontwikkeling...12 Aantal leden...12 Aantal donateurs...12 Aantal vrijwilligers...12 Aantal bijeenkomsten...12 Bijlage 2: Vaststellen beleidsprioriteiten op basis van ontwikkelingen in de maatschappij, de gezondheidszorg en het verenigingsleven in Nederland...13 Maatschappelijke ontwikkelingen...13 Ontwikkelingen in de gezondheidszorg...14 Ontwikkelingen in het verenigingsleven...15 Kennis, ervaring en geld voor onderzoek en ontwikkeling...16 Bijlage 3: Lijst van literatuur en websites...18 Boeken...18 Rapporten, artikelen en presentaties

3 1. Inleiding De Parkinson Vereniging bestaat in 2017 veertig jaar. Gedurende al deze jaren heeft de vereniging zich onvermoeibaar beziggehouden met: het bevorderen van de zorg voor parkinsonpatiënten, voor patiënten van wie het ziektebeeld en/of de medicatie verwant zijn en de mogelijke partners van bedoelde patiënten, het behartigen van hun belangen en het bevorderen van de kennis van het begrip voor de verschillende aspecten en problemen van de ziekte van Parkinson, van verwante ziektebeelden en ziekten met verwante medicatie 1. Gedurende deze veertig jaar heeft de Parkinson Vereniging steeds meebewogen met de veranderende tijd, de veranderingen in de gezondheidszorg, maar vooral met de veranderende leden; in hun wensen en behoeften en de veranderingen in de gezondheidszorg. Voor de komende beleidsperiode, die loopt van 2016 tot 2019 heeft de Parkinson Vereniging de volgende visie op gezondheidszorg voor mensen met parkinson en op de eigen organisatie: De Parkinson Vereniging is van mening dat de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme verhoogd kan worden door verbetering van zorg in de breedste zin van het woord en dat uiteindelijk genezing bereikt zal worden. Een belangrijk onderdeel van de kwaliteitsverbetering is het versterken van het patiëntperspectief in de zorg. De Parkinson Vereniging is dé organisatie is waar iemand met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme naar toegaat als hij of zij iets wil weten over het ziektebeeld. Zij is immers de spreekbuis voor de mensen met de ziekte van Parkinson en hun verwanten. Het is dan ook essentieel dat het bestuur, de overige vrijwilligers en de bureaumedewerkers weten wat er leeft binnen de doelgroep: wat hun problemen en hun behoeften zijn. Om de belangen van mensen met parkinson goed te kunnen behartigen werkt de vereniging zoveel mogelijk samen met organisaties die hetzelfde doel nastreven zonder hierbij de eigen identiteit uit het oog te verliezen. De Parkinson Vereniging handelt uit eigen kracht, zij is immers de vertegenwoordiger van mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. 2 Op basis van de ontwikkelingen in de maatschappij 3, de daaruit voortvloeiende visie en een evaluatie van de afgelopen beleidsperiode heeft het bestuur gedurende het eerste half jaar van 2015 een nota ontwikkeld met uitgangspunten voor de komende jaren en die besproken met de Beleidsadviesgroep Gezondheidszorg. Deze nota is vervolgens uitgewerkt in een strategisch meerjarenbeleidskader waarover in de maanden augustus en september in vijf gesprekken met leden door het hele land is gediscussieerd. Het meerjarenbeleidskader is in de Algemene Ledenvergadering van 28 november 2015 goedgekeurd. Bij dit meerjarenbeleidskader hoort een meerjarenbegroting Het meerjarenbeleidskader en de meerjarenbegroting worden jaarlijks geactualiseerd. Tevens wordt er ieder jaar een activiteitenplan met bijbehorende begroting opgesteld waarin concrete activiteiten staan beschreven. 1 Missie Parkinson Vereniging, geactualiseerde en door de Algemene Ledenvergadering bekrachtigde statuten van 6 maart Vanwege de leesbaarheid van het document is er in de volgende hoofdstukken voor gekozen alleen te spreken van de ziekte van Parkinson, parkinson, mensen met parkinson of parkinsonpatiënten. Tenzij anders aangegeven hiermee worden óók mensen met een parkinsonisme bedoeld. 3 Voor een uitvoerige beschrijving van de ontwikkelingen wordt verwezen naar bijlage 2. 4 Zie voor meerjarenbegroting bijlage 3. 3

4 2. Beleidsprioriteiten De maatschappij vergrijst en ontgroent. De kosten voor de gezondheidszorg nemen toe. Intussen wordt in toenemende mate de zorg neergelegd bij de omgeving van de patiënt. Hoewel mensen terecht steeds meer zelf de regie willen voeren over hun ziekteproces, moeten ze daarvoor wel over de noodzakelijke middelen (geld, informatie, vaardigheden) kunnen beschikken. Ze hebben daarbij de steun nodig van een patiëntenvereniging die opkomt voor hun belangen en wensen. De Parkinson Vereniging wil de ontwikkelingen zoals geschetst in de inleiding waar nodig beïnvloeden in het belang van haar leden en ziet voor de periode naast de reguliere activiteiten de volgende vier beleidsprioriteiten: A. Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg. B. Zichtbare belangenbehartiging voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. C. Beïnvloeden van de richting van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. D. Versterken van de zelfmanagementvaardigheden van mensen met de ziekte van Parkinson. Uit deze beleidsprioriteiten volgen drie secundaire doelstellingen voor het ondersteunen hiervan: E. 1. Substantiële versterking van het draagvlak van de vereniging en 2. substantiële versterking van de financiële positie van de vereniging. F. Versterken van de binding van leden en vrijwilligers aan de vereniging. G. Versterking van de interne en externe communicatiefunctie en activiteiten. Deze beleidsprioriteiten zijn hieronder verder uitgewerkt in activiteit- en/of resultaatsgebieden. A. Vergroten van de invloed van de vereniging in het speelveld van de gezondheidszorg: Versterking en uitbreiding van de samenwerking met andere patiëntenverenigingen en met de koepels (NPCF, Iederin) en ParkinsonNet voor het vergroten van de invloed. Inzetten van medewerkers Parkinson Cafés bij regionale en lokale lobby. Maximalisering van de benutting van het potentieel onder leden. Identificeren van thema s die van specifiek belang zijn voor parkinson(isme)-patiënten en organiseren en uitvoeren van eigen lobbyactiviteiten op deze gebieden. Het gebruik van sociale media. Strategische samenwerking per thema, onder meer door het initiëren van de discussie over shared decision making, eigen regie, casemanagement, zorgkosten, inzichtelijke en beschikbare informatie, rol van de huisarts, inrichting van zorgpaden. Grensoverschrijdende samenwerking patiëntenverenigingen voor mensen met parkinson initiëren. De resultaten worden gemeten door te kijken naar de hoeveelheid uitgevoerde lobbyactiviteiten in het totaal en meer specifiek het aantal succesvolle acties, het aantal uitingen in de sociale media en de toename van het aantal hits/likes hierop en het voldoen aan het periodiek uitvoeren van de zogenaamde stake-holder mapping. 4

5 B. Zichtbare belangenbehartiging voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten ( Be good and tell it ) 5 Inspringen en reageren op actuele, relevante issues en onderwerpen die invloed hebben of van impact zijn op mensen met parkinson, hun naasten of andere betrokkenen 6, zoals: Initiëren van de discussie met stakeholders over clustering van parkinsonzorg naar een aantal specialistische centra. Voldoende zorg en ondersteuning ook bij toename van het aantal parkinsonpatiënten als gevolg van de vergrijzing. De veranderingen en vernieuwingen in de zorgverzekeringswetgeving die van invloed zijn op de geneesmiddelenvergoeding, de beschikbaarheid van behandelingen en de solidariteit tussen verzekerden. De verschuiving van zorg en ondersteuning naar de gemeenten met als uitgangspunten: meer eigen regie van de patiënt over zijn ziekteproces. De positie van mensen met een chronische ziekte of beperking op de arbeidsmarkt. De kwaliteit van de behandeling in ziekenhuizen, verpleeghuizen en de eerstelijns zorg in samenhang met gereguleerde marktwerking. De resultaten worden gemeten aan het aantal publiciteitsuitingen in de media, op internet en in vakbladen voor de medische wereld over (actuele) thema s die van belang zijn voor mensen met parkinson en het aantal reacties hierop via telefoon, en sociale media. C. Beïnvloeden van de richting van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson; Strategisch inzetten van middelen voor onderzoek en ontwikkeling (O&O). O&O integreren in één portfolio, middelen toewijzen en bestemmen in lijn met één strategische onderzoeksagenda. Initiëren van en betrokken zijn bij de opstelling van behandelrichtlijnen, zoals richtlijn parkinsonverpleegkundigen. Versterken continuïteit en positie patiëntonderzoekers. Een duidelijke en actieve rol creëren voor de Parkinson Vereniging bij het vinden van proefpersonen voor onderzoek en dit ook actief communiceren op de website en in de sociale media. De resultaten worden gemeten aan de hand van de mate van uitvoering van de onderzoeksagenda 7. 5 Punt B heeft een sterke samenhang met punt A maar richt zich meer dan A op praktische, dagelijkse issues. 6 Mensen met parkinson, hun naasten en/of andere betrokkenen worden ook de parkinson-gemeenschap genoemd. 7 De Parkinson Vereniging wil haar activiteiten ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek de komende jaren richten op de volgende prioriteiten: - Het versterken van de gezonde kant van de mens met parkinson(isme). Denk hierbij bijvoorbeeld aan coping (kunnen omgaan met ), het beheersen van je energiebalans, maar ook aan de invloed van beweging; - Het verbeteren van de instelling op en afstemming van medische behandeling. Denk hierbij onder andere aan het tegengaan van bijwerkingen, het inzetten van geavanceerde therapieën (Deep Brain Stimulation, Duodopa, Apomorfine), het bevorderen van therapietrouw. Speciale aandacht wordt gevraagd voor de behandeling van pijn; - Het inzetten van aanvullende therapieën. Hieronder valt ook voeding; - De Parkinson Vereniging richt zich hierbij op het vergroten van patiëntvaardigheden op bovengenoemde thema s, waardoor de mens met parkinson(isme) zo veel mogelijk de regie heeft en houdt over zijn of haar leven en behandeling; - De Parkinson Vereniging vraagt speciale aandacht voor mensen met parkinson(isme) in een gevorderd stadium (onder andere verpleeghuiszorg). 5

6 D. Versterken van de zelfmanagementvaardigheden van mensen met de ziekte van Parkinson Vergroten gezondheidsvaardigheden van mensen met parkinson en hun naasten zoals aandachttraining, planmatig meer gaan bewegen, voeding en zelfstandig medische informatie extern opzoeken 8. Mensen met parkinson en hun naasten eerder scholen over de aspecten van de ziekte om in een verdere levensfase meer kwaliteit van leven te kunnen creëren. Mensen met parkinson ondersteunen bij het inschatten in welke fase van de ziekte ze zitten en welke hulp ze daarbij nodig hebben door scholing over herkenning van symptomen. De laatste levensfase van mensen met de ziekte van Parkinson. Aanreiken kennis en tools aan patiënten om de eigen regie en verantwoordelijkheid te nemen over hun ziekteproces en leven. Stimuleren van een actieve en goed voorbereide rol van de patiënt bij gesprekken met zorgverleners om te kunnen meedenken, meepraten en meebeslissen over de behandeling. Definiëren van de rol van naasten bij zelfmanagement. De dreigende overbelasting van de mantelzorger. De resultaten worden gemeten door evaluatieformulieren bij scholingen en met van de tevredenheid van leden over de informatievoorziening van de Parkinson Vereniging. Standpunt ontwikkelen over de wijze waarop de gevolgen voor de vereniging van de demografische ontwikkelingen voor de ondersteuning en de zorg voor mensen met Parkinson kunnen worden ondervangen. De resultaten worden gemeten aan de hand van de verhoging van het aantal leden, donateurs en vrijwilligers, de toename van het aantal toegezegde nalatenschappen en het de hoeveelheid vernieuwingen die worden uitgedacht en ingevoerd met betrekking tot ledenbinding. E. Substantiële versterking van het draagvlak en de financiële positie van de vereniging 9 Verhoging van het aantal leden en donateurs om de boodschap van de vereniging een grotere legitimiteit te geven. Versterken van de activiteiten ten behoeve van nalatenschappen. Manieren uitdenken om mensen aan de Parkinson Vereniging te binden: leden, vrijwilligers en geïnteresseerden. Kosteneffectiviteit van de Parkinson Vereniging laten berekenen om beargumenteerd ten minste vergoeding lidmaatschap te kunnen bepleiten bij zorgverzekeraars. Heroriëntatie op de communicatie tussen landelijke vereniging en individuele leden, onder meer door: Verschil tussen leden die actief lid en leden die klant willen zijn; Online mentoren voor nieuwe leden; Activering van jonge leden volgens het principe: wat brengt het mijzelf ; Doelgroepenbeleid uitvoeren op lokaal/regionaal niveau, waaronder migranten. 8 Het Nationaal Kompas Volksgezondheid hanteert de volgende definitie van gezondheidsvaardigheden: Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheid gerelateerde beslissingen. 9 Het gaat hier ook om het versterken van de financiële positie van de vereniging ten behoeve van de huidige taken. Grootschalige fondsenwerving ten behoeve van fundamenteel onderzoek gericht op de cure is voor de periode niet voorzien. 6

7 Inventariseren of en zo ja, welke verschillen mannen en hoe vrouwen ervaren bij het leven met de ziekte van Parkinson en hier voorlichting en ondersteuning op ontwikkelen. De resultaten worden gemeten door het binnen 24 uur reageren op actuele ontwikkelingen tenzij er een beargumenteerde reden is om te kiezen voor niet reageren (hiervoor wordt een meetinstrument ontwikkeld). Door het toetsen van de wijze en snelheid van informatievoorziening (hiervoor wordt een procesbeschrijving gemaakt) en het om de 2 jaar laten toetsen van de website en de facebookpagina door externe professionals op toekomstbestendigheid. F. Versterken van de binding van leden en vrijwilligers aan de vereniging Verstevigen van de band met de leden en meer investeren in actieve vrijwilligers onder meer door scholing/trainingen te faciliteren die hen toegerust maken en houden voor hun vrijwilligerswerk. Benutten van de kwaliteiten van mensen met de ziekte van Parkinson. De Parkinson Vereniging is een organisatie van mensen met een breed scala van kwaliteiten en wil deze zo goed mogelijk benutten. G. Versterking van de interne en externe communicatiefunctie en activiteiten Algemeen Monitoren, evalueren en wegen van relevante ontwikkelingen op het gebied van parkinson en parkinsonisme en deze duiden aan de parkinson-gemeenschap. Informatievoorziening. Fungeren als betrouwbare vraagbaak voor de parkinson-gemeenschap; inzetten van moderne ICT en communicatietechnieken om betrokkenen bij parkinson(isme) goed te bereiken en een hen een effectieve uitwisseling van informatie en ideeën te bieden: social media, forums, blogs. Informeren over en indien mogelijk, duiden van complementaire (aanvullende) therapieën. De resultaten worden gemeten aan de hand van de aantal trainingen en hoeveelheid getrainden en de door hen ingevulde evaluatieformulieren. (Re)ageren Uitdragen van standpunten leidend tot jaarlijks meer vermeldingen in landelijke, regionale en lokale media resulterend in een versterking van de positie van de Parkinson Vereniging als de stem van de parkinson-gemeenschap. De resultaten worden gemeten op dezelfde wijze als is beschreven onder B. Legitimering en ledenbinding Vergroten van het contact met leden voor uitwisselen van ideeën, meningen en knelpunten. Weten wat er onder leden leeft, hen om hulp kan vragen bij het maken van beleid, het innemen van standpunten en de uitvoering van activiteiten. Dit kan onder meer door: Modernisering Algemene Ledenvergadering en/of de invoering van een Ledenraad; Informatietechnologie en sociale media inzetten om behoeftes, ideeën en zorgen van leden en overige betrokkenen te inventariseren en deze waar mogelijk mee te nemen in beleid, standpuntbepaling en activiteiten. De resultaten worden gemeten op basis van wat is gedaan met de uitkomsten van peilingen en enquêtes onder leden en de wijze waarop dit gecommuniceerd is. 7

8 Bijlage 1: Overzicht van de beleidsperiode In de periode zijn vele stappen te zetten om de Parkinson Vereniging verder te ontwikkelen tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun zou moeten bestaan uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. Om deze visie tot ontwikkeling te brengen is er gekozen voor een kwaliteitstraject om de beleid- en verantwoordingscyclus te verbeteren en heeft het bestuur een aantal afspraken gemaakt betreffende goed bestuur Ook zijn de volgende thema s door de leden aangewezen om in de periode een extra impuls te krijgen: Regie in eigen handen: Stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in handen nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven. Krachten bundelen: Intensief samenwerken op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke financiële lobby voor parkinson. Kennis verspreiden: Bevorderen van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek. Meepraten en meebeslissen: Beïnvloeden van de besluitvorming over beleid en maatregelen in de gezondheidszorg die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson door actief het gesprek aan te gaan met overheid, zorgverzekeraars en politiek. Onderzoek en ontwikkeling stimuleren: Het initiëren en ondersteunen van onderzoek- en ontwikkelingsprojecten. Dit doet zij door (co-)financiering, projectmanagement en patiëntenparticipatie, bijvoorbeeld door het bevorderen van de structurele inzet van patiëntonderzoekers in wetenschappelijk onderzoek. Elkaar ontmoeten: Creëren van de voorwaarden en mogelijkheden om mensen die, om wat voor een reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson met elkaar in contact te laten komen om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen. Op basis van deze onderwerpen zijn zes speerpunten benoemd, waaraan de Parkinson Vereniging in het kader van haar toekomstvisie een bijzonder belang hecht, namelijk: zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger, financiering, Informatietechnologie (ICT), belangenbehartiging, onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief en de organisatie en de rol van de regio. In de periode zijn de volgende activiteiten uitgevoerd: Het bevorderen van zelfmanagement 2013 Fasegerichte voorlichting wordt stapsgewijs in de PV ingevoerd in trainingen, cursussen en op de website via het persoonlijk parkinson dossier Zorgboek Parkinson(ismen) en de naasten ontwikkeld en uitgegeven Cursus Parkinson Houd Zelf De Regie ontwikkeld en gestart Projectgroep Laatste levensfase. Beleidsdocument en materiaal Parkinson Cafés ontwikkeld en beschikbaar Digitale brochure opgesteld over parkinsonismen zodat patiënten hun huisarts hiermee over de ziekte kunnen informeren. 8

9 2015 Inventarisatie naar de haalbaarheid van een eigen (PV) buddysysteem voor mensen in een latere fase van de ziekte van Parkinson Actualiseren brochures Parkinson Vereniging, Ziekte van Parkinson en Parkinsonismen ; Yopper Grand Cafés Parkinson Academie ingericht, webpagina opgezet Uitvoeren plan van aanpak Regie in Eigen hand, gefinancierd door Medtronic Foundation. Loopt tot en met Het vergroten van het financiële draagvlak 2013 Fondsenwerver aangesteld, fondsenwervingsplan en plan structurele opzet erfenissen en nalatenschappen ontwikkeld 2013 Opvouwbare collectebussen ontwikkeld voor aanvragen collectes feesten, begrafenissen; 2014 Webpagina periodieke schenkingen vernieuwd Nieuwe contributiesysteem ingevoerd Training fondsenwerving voor initiatiefnemers Parkinson Cafés ontwikkeld en gestart Ontwikkelen informatiefilms voor website en Parkinson Cafés over advanced therapies (DBS, Duodopa, Apomorfine) Ledenwervingsactie via member-get-member systeem gestart Belactie donateurs uitgevoerd Reclamecampagne samen met Saatchi & Saatchi: Parkinson, levenslang ontwikkeld en getoond op YouTube en televisie Brochure nalatenschappen ontwikkeld. Het breder inzetten van ICT 2013 Sociale media heeft structurele plek bij PV, zowel Twitter als Facebook. Ingezet voor promoten evenementen, inhoudelijke standpunten en reageren op gezondheidszorg i.s.m. parkinson Inventariseren hoe de data van leden van de PV kunnen worden gebruikt voor onderzoek zonder de privacy te schaden Opzetten en invoeren Persoonlijk Parkinson Dossier voor leden op website PV Stage onderzoek naar hulpmiddelen voor mensen met parkinson en inrichting Zoover-achtige webpagina Inventarisatie of en zo ja welke onderdelen van de website van de PV alleen toegankelijk moet zijn voor leden Een gezamenlijk webportaal van PV, ParkinsonNet en SPF zodat mensen in één oogopslag kunnen zien wie zich inzetten voor Parkinson en op welke terreinen Werkgroep Wetenschapsnieuws opgestart om wetenschappelijk onderzoek naar parkinson te duiden op de website van PV Opzetten van een mantelzorgcommunity op het forum van de PV. Het effectiever behartigen van belangen 2013 Projectgroep Parkinson en Arbeid opgestart n.a.v. prevalentieonderzoek arbeidsproblematiek, brochures ontwikkeld en ondersteuning leden per opgezet Zoekparkinsonverzekering.nl uitgebreid met mogelijkheid van vergelijken met oude verzekering, monitoring aantal gebruikers. 9

10 2013 Patiëntonderzoekers, coördinator, NPC, BEWARE, INVEST, CLASP, understanding hallucinations Eindrapport literatuuronderzoek Minor Cognitive Impairments uitgebracht, vervolgonderzoek geïnitieerd Melden verenigingsinitiatieven voor wetenschappelijk onderzoek bij Nivel, afdelingen huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde Jerney Kaagman als ambassadeur PV aangesteld Rapport Parkinson en zorgzwaartepakket ontwikkeld en afgerond, lobby gestart die doorloopt in Olga Commandeur ambassadeur Deelname aan een deelfinanciering Van t Hoff programma, niet-invasieve lichttechnologie om diagnose hersenaandoening te stellen Implementatie handreiking verpleeghuiszorg gestart samen met PN en Zorggroep Gelderland via Parkinson Inzicht: educatieve film verplegenden en verzorgenden Kwartiermaker Nationaal Parkinson Cohort gefinancierd Route-onderzoek parkinsonismen gestart Onderzoek naar gebruik naar Scanapparatuur. De afspraken hierover met Atrium Heerlen kwamen vanwege het drukke werkschema van de neuroloog niet tot stand. Het project is daarna overgedragen aan UMC Radboud dat zich hier al mee bezighoudt Eindrapport Een parkinsonverpleegkundige in ieder ziekenhuis gelanceerd Eindrapport Routeonderzoek parkinson gelanceerd In kaart brengen van verpleeghuizen die specifiek parkinsonzorg bieden en/of een speciale afdeling voor mensen met Parkinson hebben. Dit is inde plaats gekomen van het bezien of er een parkinsonhuis voor mensen in de laatste fase van de ziekte kan komen. Hiermee worden te weinig mensen met parkinson geholpen Digitale brochure voor huisartsen en patiënten over parkinson om het gesprek met elkaar aan te kunnen gaan over de ziekte. Dit is in de plaats gekomen van het initiatief om met Nederlands Huisartsen Genootschap naar hun richtlijn over parkinson te kijken. Deze blijkt te voldoen, maar er is wel behoefte aan basale informatie over parkinson Werven van leden die bereid zijn deel te nemen aan WMO-raden in hun gemeente. Monitoren kwaliteit 2013 Evaluatie landelijke bijeenkomsten PV en op basis hiervan nieuwe opzet gemaakt passend in Parkinson Academie Nieuwe procedure opgezet betreffende het aanvragen van subsidie bij de PV voor wetenschappelijk onderzoek Herziening document vrijwilligersbeleid en scholingsplan Richtlijn Provinciaal coördinatoren opgesteld en geïmplementeerd Uitnodigingen voor landelijke bijeenkomsten gedigitaliseerd Transitie elkaar ontmoeten naar Parkinson Cafés beschreven e herzien richtlijn Parkinson Cafés Afronding kwaliteitsbeleid bureauorganisatie en bestuur Opstellen nieuwe vrijwilligersovereenkomst Enquête houden onder vrijwilligers van de PV naar wensen ten aanzien van scholing en training en de regeling onkostenvergoeding vrijwilligers. 10

11 2015 Vereenvoudiging ledenadministratie door installeren van aanvullende software, waarmee vrijwilligers in de regio eenmaal per maand automatisch de ledenlijsten van hun regio ontvangen Implementatie Punt voor Parkinson Groningen, mede door financiering PV Opstellen strategisch meerjarenbeleidskader Ook zijn er om redenen een aantal projecten niet gestart of uitgesteld. Dit betreft: Een leaflet mantelzorg is niet ontwikkeld omdat blijkt dat er veel behoefte aan de uitgebreide versie in het Zorgboek Mantelzorg en Parkinson. Online consultatie samen met de huisarts opzetten bleek nog niet mogelijk omdat de huisarts zelf pas in 2015 een proefbudget heeft gekregen om te bezien of onlineconsultatie werkt. Een van zolder tot kelder onderzoek in verpleeghuizen naar welke ouderen parkinson hebben maar niet als zodanig gediagnosticeerd zijn, is vanwege bezuinigingen geschrapt. Betaalde krachten in de provincie om Parkinson Cafés te ondersteuning is uitgesteld vanwege bezuinigingen. Wel zijn er een aantal vrijwilliger provinciaal coördinatoren aangesteld. Besluitvorming over het instellen van een Ledenraad is op verzoek van de Algemene Ledenvergadering uitgesteld naar de periode Witboek parkinson met statistieken, feiten en beleidsoverzicht - naar Frans voorbeeld - is geschrapt wegens bezuinigingen. Vanaf 2015 wordt geen Unity Walk meer gehouden omdat dit niet langer voldoende media-aandacht oplevert ten opzichte van de kosten. Tekenfilm the Parkinson s, ontwikkeld door Saatchi & Saatchi is na een ledenraadpleging vervallen. Het ontwikkelen van een Respijthuis met de Zorggroep Groningen is niet tot stand gekomen vanwege vertraging in de samenwerking in Punt voor Parkinson. Een webwinkel is te vroeg geagendeerd. Deze wordt meegenomen in de periode passend bij de discussie over leden- en klantenbinding. Het uitdragen van de wens van de PV om 5 multidisciplinaire parkinsoncentra in Nederland te krijgen, is niet verder uitgewerkt nadat grootschalige fondsenwerving om dit proces te ondersteunen niet haalbaar bleek. Dit punt moet opnieuw geagendeerd worden voor de periode Ieder ziekenhuis met parkinsonzorg probeert op eigen wijze aan de richtlijn multidisciplinaire parkinsonzorg te voldoen. Maar een echt parkinsoncentrum zijn, vergt meer dan dat. Deze discussie moet aangezwengeld worden door de Parkinson Vereniging. Het opzetten van een Comité van Aanbeveling. Met twee ambassadeurs is dit niet relevant voor de Parkinson Vereniging. Wel kan zo n comité opgezet worden voor een specifiek onderdeel van de vereniging. Hierbij wordt gedacht aan de Parkinson Academie. Deze academie is nog in ontwikkeling. Over de periode zijn de volgende cijfers van belang: (Sociale) media: Twitter, Facebook 2013 Parkinson op/in radio/tv/krant/youtube: Parkinson op/in radio/tv/krant/youtube: Parkinson op/in radio/tv/krant/youtube Twitter Twitter Twitter n.n.b. 11

12 2013 Facebook Facebook Facebook n.n.b. Onderzoek en ontwikkeling x bijdrage onderzoek x bijdrage proefschrift x bijdrage buitenland stage/congresbezoek x bijdrage onderzoek x proefschrift x bijdrage buitenland stage/congresbezoek N.n.b. Aantal leden 31 december december december Aantal donateurs 31 december december december Aantal vrijwilligers 31 december december december Aantal bijeenkomsten 31 december exclusief bijeenkomsten in 37 Parkinson Cafés 31 december exclusief bijeenkomsten in 48 Parkinson Cafés 31 december 2015 n.n.b. 12

13 Bijlage 2: Vaststellen beleidsprioriteiten op basis van ontwikkelingen in de maatschappij, de gezondheidszorg en het verenigingsleven in Nederland Maatschappelijke ontwikkelingen De Nederlandse bevolking telde in 2014 bijna 17 miljoen inwoners en is daarmee het dichtstbevolkte land van de Europese Unie na Malta. De groei van de bevolking is de laatste tien jaar steeds verder gedaald maar minder snel dan het Europese gemiddelde: 0,22% ten opzichte van 0,29% in Bovendien ligt het sterftecijfer ligt in Nederland lager dan in de meeste andere Europese landen 10. Toch is het beeld van de bevolkingsontwikkeling niet gunstig, zeker daar waar het de arbeidsmarkt en de mantelzorg betreft. Het aandeel jongeren tussen 0 en 19 jaar was in 2013 nog maar 23%, terwijl het aandeel ouderen vanaf 65 jaar is gestegen naar 17%. Er is dus sprake van een duidelijke vergrijzing van Nederland gaande. Uit onderzoek in 2011 in opdracht van de Parkinson Vereniging is gebleken dat er dat jaar ten minste patiënten met de ziekte van Parkinson zijn. Aangezien de ziekte van Parkinson vooralsnog voor 90% gediagnosticeerd wordt bij mensen van 55 jaar of ouder betekenen genoemde cijfers dat het aantal patiënten toeneemt. De verwachting is dat voor de periode tot 2030 een stijging in prevalentie (=aantal patiënten gemeten op willekeurig moment) wordt verwacht voor mannen met 76% en vrouwen met 44%. Tevens zal het aantal patiënten onevenwichtiger over de provincies verdeeld zijn. De vergrijzing blijkt namelijk het grootst te zijn in Zuid-Limburg, Zeeuws-Vlaanderen en Oost-Groningen. Het aantal mensen in Nederland dat werkzaam is en daarmee de premies opbrengt voor de mensen gepensioneerd of arbeidsongeschikt zijn, is al een tijd dalende. In 2012 waren er bijna 27 mensen van 65 jaar over ouder op elke honderd potentiële arbeidskrachten. Dit heeft te maken met het feit dat (mede door vergrijzing, maar ook door verbeterde medicatie) het aantal mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking stijgt. Tegelijkertijd neemt de druk op chronisch zieken om te blijven werken of te herintreden op de arbeidsmarkt toe. De tot op heden genomen maatregelen om mensen met een ziekte of een beperking (weer) te laten instromen, zijn echter nog niet zo succesvol. Wel is het aantal arbeidsongeschikten en langdurig zieken gedaald tussen 2005 en Sindsdien is stabilisatie opgetreden 11. In 2007 waren dit er van iedere honderd werkenden 36 ten opzichte van 64 als gezond gekwalificeerde mensen. Ook stromen zij eerder uit als gevolg van de ziekte of beperking: het wordt te zwaar of de aard van het werk sluit niet meer aan bij hun gezondheidssituatie. In beide gevallen zal in bedrijven veel meer flexibiliteit geboden moeten worden ten aanzien van werktijden, hoeveel arbeidsuren, mogelijkheden om af en toe te revalideren en passend werk. In de vorige alinea werd al aangegeven dat het aantal mensen dat mantelzorg verricht als gevolg van de vergrijzing toeneemt. Het beleid van de overheid dat er op gericht is dat mensen 10 Een lijst met literatuur en websites waaruit de cijfers in dit hoofdstuk komen, is te vinden in de bijlage 3 op bladzijde Het aantal arbeidsongeschiktheidsuitkeringen is gedaald van in 2000 naar ruim in Het ziekteverzuim is gedaald van 7% in 2000 naar 4,3% in Het blijkt dat met de invoering van de Wet Poortwachter in 2002 is een daling opgetreden van alle vorm van arbeidsongeschiktheid (langdurig zieken, gedeeltelijk en volledig arbeidsongeschikt). De invoering van de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen heeft er vooral voor gezorgd dat het aantal langdurig zieken sterk daalde. Vanaf 2010 zijn de cijfers echter gestabiliseerd. In 2011 werden er bijna arbeidsongeschiktheidsuitkering uitgekeerd. 13

14 langer blijven thuis wonen en daar waar kan verzorgd worden door naasten, zal er waarschijnlijk ook voor zorgen dat de toename sneller gaat dan tot nu toe. In 2012 gaven ruim twee miljoen mensen mantelzorg. Hen is in dat jaar gevraagd hoe zij dit ervaren en de uitkomsten zijn zorgelijk. 21% van hen gaf aan dat sinds zij hulp verlenen hun (geestelijke) gezondheid achteruit is gegaan. De vergrijzing en de toenemende technologische mogelijkheden hebben ook het onderwerp laatste levensfase bespreekbaar gemaakt, zoals ook blijkt uit het toenemend aantal artikelen in kranten en documentaires op televisie over aan dit onderwerp gerelateerde items. Ontwikkelingen in de gezondheidszorg Wetenschappelijke en technologische vooruitgang hebben de afgelopen jaren bijgedragen aan een voortdurende verbetering van onze gezondheid. Denk aan vroege opsporing van risico s, betere medicijnen en behandelingen en geavanceerdere apparatuur. Mensen leven langer dan ooit, sommige dodelijke ziekten beginnen langzamerhand te veranderen in behandelbare, chronische ziekten en mensen met een chronische aandoening kunnen door betere medicatie steeds vaker langer en zelfstandiger functioneren. Een Deep Brain Stimulator voor mensen met parkinson is daarvan een goed voorbeeld. Tegelijkertijd zijn er ook zorgen over de betaalbaarheid van de zorg. Tussen 2000 en 2013 zijn de zorguitgaven gegroeid van 41 miljard naar 85 miljard. Door bezuinigingen, strikte contractafspraken tussen zorgverzekeraars en zorgverleners en invoering van het preferentiebeleid bij de vergoeding van geneesmiddelen is de daling inmiddels wel ingezet, maar de langdurige zorg en de ziekenhuiszorg blijven zwaar op de totale uitgaven drukken. Uit statistieken van de Europese Unie blijkt dat deze uitgaven hoger liggen dan in vrijwel alle andere landen van de Europese Unie. De totale zorgkosten voor parkinson bedroegen in miljoen. Dit komt overeen met 3% van de totale kosten van de gezondheidszorg in Nederland. 180 miljoen is toe te schrijven aan de sector ouderenzorg, 29 miljoen aan eerstelijnszorg, 15 miljoen aan ziekenhuiszorg en 13 miljoen aan overige kosten. De kostenreductie mag dan wel de belangrijkste reden zijn voor achtereenvolgende kabinetten om tussen 2005 en 2015 diverse veranderingen in de zorgverzekeringswetgeving door te voeren, het was niet de enige reden. Ook wordt het van belang geacht dat: zorginstellingen en -professionals met elkaar gaan concurreren om de prijs naar beneden en de kwaliteit omhoog te brengen; mensen zelf regie voeren over hun ziekteproces en zoveel mogelijk te blijven deelnemen aan de maatschappij (participeren). Dit heeft achtereenvolgens geleid tot de volgende wetwijzigingen en/of nieuwe wetgeving: Zorgverzekeringswet (2006); Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) (2007); Invoering eigen risico in de Zorgverzekeringswet (2010); Opheffing Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en verdeling van de hulpverlening en ondersteuning uit deze wet over de Zorgverzekeringswet, de Wmo en de nieuwe Wet langdurige zorg; De uitbetaling van het persoonsgebonden budget (pgb) is overgeheveld van de budgethouders (patiënten en ouderen met pgb) naar de Sociale Verzekeringsbank (SVB). 14

15 Al deze vernieuwingen en aanpassingen hebben er weer voor gezorgd voor een aantal veranderingen waarmee ook mensen met parkinson dagelijks worden geconfronteerd: Een vergrote keuze tussen verschillende zorgverzekeringen en verzekeringspakketten, waarbij de budgetpolis in 2015 is ingevoerd. De verzekerde betaalt een lagere premie maar krijgt dan alleen een volledige vergoeding voor een behandeling bij een zorgaanbieder die door contract staan van de verzekeraar. Mensen met een laag inkomen kiezen om financiële redenen voor een budgetpolis en hebben dan geen vrije keuze meer. Tegelijkertijd kiezen jonge, gezonde mensen voor een hoger eigen risico en geen aanvullende verzekering waardoor er minder verzekeringsgeld binnenkomt. Dit is een ontwikkeling die de solidariteit tussen mensen die gezond zijn en mensen met gezondheidsproblemen kan aantasten 12 De invoering van het preferentiebeleid waardoor apothekers verplicht zijn het goedkoopste werkende geneesmiddel voor te schrijven of anders bijkomende kosten voor het merkgeneesmiddel zelf bij te betalen. Verschillen in de wijze van indiceren en het op basis daarvan vergoeden van hulpmiddelen tussen de diverse gemeenten. Verschuiving van wijkverpleging, persoonlijke verzorging en een deel van de geestelijke gezondheidszorg en palliatieve zorg naar de Zorgverzekeringswet vallen nu onder de Zorgverzekeringswet. Onder de Wmo valt sinds 2015 zelfredzaamheid en participatie van de cliënt en mantelzorger. In de nieuwe Wlz is de intensieve zorg, begeleiding en dagbesteding met verblijf in een woonvorm of een verpleeghuis met zorgzwaartepakket geregeld. Mensen met een zorgvraag moeten deze nu grotendeels voorleggen aan een wijkverpleegkundige en/of het sociale team in hun gemeente. Ontwikkelingen in het verenigingsleven Nederland heeft meer dan 400 patiëntenorganisaties, waarvan de Parkinson Vereniging er één is. De Parkinson Vereniging behoort tot de grotere patiëntenverenigingen met zo n 9000 leden en patiënten. Bijna 25% van de mensen met parkinson is dus lid van de vereniging. Dit is een hoger percentage dan bij andere grote patiëntenverenigingen waar deze gemiddeld op tien procent ligt. Toch is de organisatiegraad veel te laag, want hoe meer leden hoe meer recht om namens alle mensen met parkinson te spreken. Dit ziet de Parkinson Vereniging als één van haar beleidsprioriteiten. Uit inventarisatie van diverse organisaties die zich bezighouden met de trends in verenigingsbeleid en management zijn de volgende elementen naar voren gekomen: 1. Patiëntenparticipatie. De behoefte van de overheid om de patiëntenorganisaties als gelijkwaardig te positioneren naast zorgaanbieders en zorgverzekeraars komt maar langzaam tot stand. Wel is positief dat dit beleid ertoe heeft geleid dat de noodzaak wordt gezien om de inbreng van patiënten in onderzoek en beleid op de kaart gezet. 2. Bezuinigingen. De korting of geheel afbouwen van overheidssubsidies heeft in eerste instantie geleid tot bezuinigingen op overhead en de zogenaamde out-of-pocketkosten 13. In 2014 is duidelijk geworden dat deze kaasschaafmethode eindig is. Daarom is bij veel patiëntenorganisaties een structurele takendiscussie gevoerd. Ook wordt er gekeken naar alternatieve vormen van leden- en fondsenwerving. 12 De website van de Parkinson Vereniging: staat parkinsonpatiënt ter beschikking bij het vaststellen van de voor hem beste aanvullende verzekering; 13 Out-of-pocketkosten zijn directe uitgaven van contant geld die later worden vergoed, zoals parkeergelden of een bosje bloemen voor een spreker. 15

16 3. Exclusieve en unieke dienstverlening bieden. De tijd van alles doen voor iedereen is voorbij. Verenigingen moeten alleen doen waar ze het beste in zijn. De keuzes hierin maken is lastig en betekenen dat heel goed duidelijk moet zijn wat de wensen en behoeften van leden zijn. 4. Transparantie en authenticiteit. Mensen wil het verhaal achter de ziekte en de patiënt kennen. Waar staat de vereniging voor? Waarom is het belangrijk dat zij er is? En vooral: welke daden passen in dat beeld? Doen zij ook echt wat ze zeggen te doen. Dit komt enerzijds voort uit de vlucht die het internet en sociale media hebben genomen iedere foute keuze wordt gelijk breed uitgemeten - maar anderzijds ook uit een oprechte behoefte aan maatschappelijk engagement. Ook bij leden en stakeholders. Dan gaat het niet over statuten, commissies en besluiten maar over gevoel, uitstraling en beleving. 5. a. Heterogeniteit van het ledenbestand. Leden verschillen onderling steeds meer in hun verwachtingen en beleving van wat de vereniging voor hen kan en zou moeten doen. Ouderen zijn vaak lang lid en doorgegroeid in de verenigingshiërarchie. Dat geeft commitment. Jongeren kijken anders tegen een vereniging aan. Zij willen hun eigen moment en eigen thema kiezen en volop de ruimte hebben op allerlei manieren hun mening te uiten. Dit past maar moeizaam binnen de huidige structuur van statuten, besturen, commissies. Overigens is jong/oud maar één van de assen waarop leden in een vereniging verschillen. Dat kan ook best zijn: specialist/generalist en werkend/ arbeidsongeschikt. In ieder geval zijn er nieuwe vormen van verenigingscohesie nodig. b. Leden en klanten onderscheiden. Er ontstaat steeds meer een verschil tussen leden en klanten. Leden zijn min of meer actief betrokken, ze halen en brengen kennis, geven zich op voor evenementen en bijeenkomsten en komen dan ook. Klanten zijn lid om een bepaald voordeel en eigenlijk zijn ze verder niet geïnteresseerd. Er worden dan ook geen pogingen gedaan om deze klanten op en of andere manier actief te krijgen in de vereniging. Wie tot de eerste en wie tot de tweede groep behoort, moet vastgelegd zijn in de administratie. 6. Diverse vormen van vrijwilligerswerk. Patiëntenverenigingen moeten zeker niet helemaal afstappen van hun traditionele vrijwilligersmodel, maar er wel modellen aan toevoegen. Uitgangspunt hierbij is dat het hebben van een paar uur per week voor de organisatie net zo waardevol is als enkele dagen. 7. Digitalisering. Automatisering en informatisering hebben het mogelijk gemaakt om veel relaties aan te knopen. Dit heeft geleid tot empowerment 14 van individuele patiënten. De patiëntenvereniging moeten deze ontwikkeling meer gaan gebruiken om de ontwikkeling van hun kerntaken ordening van informatie, zelfmanagement van de patiënten, lobbyen naar overheden en diensten verlenen aan individuele leden te faciliteren en meer reikwijdte te geven. Kennis, ervaring en geld voor onderzoek en ontwikkeling Er is reden om te hopen op een doorbraak in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. De kennis over het ontstaan en behandelen van de ziekte groeit snel. Zo is de verwachting dat het stamcelonderzoek zich binnen nu en twee jaar tijd verplaatst van dieren naar mensen onder meer omdat het verkrijgen van stamcellen uit de eigen huidcellen mogelijk is. Deze cellen hebben minder kans om afgestoten te worden en zouden daarom veiliger in het brein kunnen worden getransplanteerd om daar te ontwikkelen tot gezonde dopamineproducerende neuronen. Ook komen onderzoekers steeds dichter bij het vinden van de oorzaak van Parkinson. Er zijn drie theorieën in omloop. De eerste gaat uit van een probleem met de energieproductie in de hersencellen (mitochondriën). De tweede theorie wijdt de oorzaak aan het vervormen van proteïnen in de hersencellen (alphasyclueine: opstapeling van verkeerd gevouwen eiwit in hersencellen waardoor deze cellen stuk gaan). Er wordt reeds geëxperimenteerd met 14 Empowerment is het gebruik maken en ontwikkelen van zijn capaciteiten om in economisch, sociaal en politiek opzicht actief mee gestalte te geven aan zijn eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan men deel uitmaakt 16

17 vaccinaties om alphasycleine te beïnvloeden om de voortgang van de ziekte te stoppen. De derde gaat verklaart de celdood van dopamineproducerende neuronen door het optreden van ontstekingen. Deze zienswijze komt onder meer voort uit ene groot onderzoek waaruit blijkt dat Ibrupofen beschermt tegen Parkinson. Daarnaast moet verder gezocht worden naar biomarkers behorend bij de ziekte van Parkinson, alsmede de toepassing van gentechnologie - vooral als het gaat om vroegdiagnostiek en preventie - en biotechnologie als het gaat om het vaststellen en veranderen van het genetisch profiel bij de ziekte van Parkinson. Deze laatste mogelijkheid roept uiteraard wel een aantal ethische vragen op, want willen we wel alles weten, zeker als het nog niet te genezen is? 17

18 Bijlage 3: Lijst van literatuur en websites Boeken Bakas, Adjiedj en Keyzer, Jules, Diagnostiek voor U, Gezond in Brainport, Scriptum Schiedam, 2011 Egmond, van, Stand, Heeringa, Marjolein en Munnicha, Geert (red.), Sterke verhalen uit het ziekenhuis: leren van patiëntenervaringen voor goede zorg, Rathenau Instituut, 2014 Rozendaal, Simon, It s my life, a new revolution: patient power, ASPEKt, 2007 Smit, Cees, Een nieuwe horizon, Kirjaboek Hoogwoud, 2005 Rapporten, artikelen en presentaties Aandacht voor Iedereen, De drie decentralisaties: cliëntenperspectief en cliëntenparticipatie, PowerPoint presentatie, 18 juni 2014 Asaecenter, Associations Now Magazine, Visions for the future of Associations Associations embrace new membership models, 15 november 2013 Ardies, Luc, Een onverenigbare generatie?, VM december 2014 Boer, de, Leo, Wat zien verenigingsmanagers als trends?, VM maart 2014 Caré, Jeroen, Big Data in de zorg, power point presentatie conferentie Mobile Healthcare, IBM, 2014 Centraal Plan Bureau, Toekomst voor de zorg, uitgebreide samenvatting, 2013 CRM Partners, Wat willen leden van hun vereniging?, november 2013 november 2013 Goedvolk, Reinout, Houwert, Taco en Rooijen, van, Marc, Een visie op de Nederlandse zorg in 2040: naar een duurzaam en kwalitatief hoogwaardig zorgsysteem, World Economic Forum, McKinsey & Company, 2013 Haan-Louiset, de, Hanne, verslag van het jaarcongres Verenigingsmanagement, thema: Veranderen, april 2014 Hoogers, Jeanne, De kunst van het lidmaatschap, VM, maart 2014 Hoogers, Jeanne, Ken generatie Y, VM, december 2014 Idenburg, Philip en Schaik, van, Michael, Diagnose 2025: over de toekomst van de Nederlandse zorg, power point presentatie, 2010 Jacobs, Sheri, The art of membership, power point presentatie, 4 oktober 2014 Leenders, Miriam, activiteitencoördinator, betreffen marketing via doelgroepen Parkinson Vereniging, 22 december 2014 Ministerie van VWS, Nationaal Kompas Volksgezondheid, Wat is gezondheidszorg, 2014 Bevolking: Zijn er verschillen tussen Nederlanden andere landen?, Wat waren de belangrijkste ontwikkelingen in het verleden?, Wat is de huidige situatie?, Zijn er in Nederland verschillen naar regio?, Wat zijn de belangrijkste verwachtingen voor de toekomst?; Gezondheidsachterstanden: Wat is de omvang van de sociaaleconomische gezondheidsverschillen? Gezondheidstoestand: Ziekte van Parkinson samengevat, Hoe vaak komt de ziekte van Parkinson voor, hoeveel mensen sterven eraan en neemt dit toe of af?, Ziekte van Parkinson: Hoeveel zorg gebruiken patiënten en wat zijn de kosten? Kwaliteit van leven: Zijn er verschillen tussen Nederland en andere landen?, Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven samengevat. Participatie: Mantelzorg samengevat. Vergrijzing: wat is de huidige situatie?, Wat zin de belangrijkste verwachtingen voor de toekomst? Vrijwilligerswerk: Hoeveel mensen doen vrijwilligerswerk?, 18

19 Zijn er verschillen tussen Nederland en andere landen?, Wat is de samenhang met gezondheid en zorg? Zorgaanbod: Wat zijn de trends in zorgaanbod? Ministerie van VWS, Gezondheidszorgbalans, De prestatie van de Nederlandse gezondheidszorg, hoofdstuk 6 Leven met een chronische aandoening of functioneringsprobleem, hoofdstuk 11 Transparantie van kwaliteit, hoofdstuk 8 Zorguitgaven en doelmatigheid, hoofdstuk 12 De werkzaamheid van het Nederlandse zorgstelsel Ministerie van VWS, Volksgezondheidenzorg.info, Eerstelijnszorg: regionaal en internationaal: huisartsenzorg, Kosten naar sector, Cijfers & context, huidige situatie, 2014 Mot, Esther, Toekomst voor de zorg, hoofdstuk 1 Het zorgstelsel in internationaal perspectief, 2013 Centraal Planbureau Polder, J.J.,Post, S.A.M. en Zwakhals, S.I.N, Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010 Van gezond naar beter, deelrapport Maatschappelijke Baten Roos, Eric, voorzitter Parkinson Vereniging, Het perspectief van een patiënt, power point presentatie 9 november 2014 Rotmans, Jan, Verandering van Tijdperk: kantelen of sneuvelen, power point presentatie, 14 november 2014 Struiksma, Chris, bestuurslid Parkinson Vereniging, verslag van de conferentie Nothing about me without me of waar is de patient in de zorg, 10 oktober 2014 Tack Peter, Hebben verenigingen een toekomst?, VM maart 2014 Trappenburg, Margo, Patiëntenorganisaties: heden en toekomst, power point presentatie, 7 oktober 2006 VOG Magazine, De huisarts, de expert van de context!, interview met Prof. Dr. Jan Kremer, hoogleraar patient-centred innovation Radboud UMC, december 2013 VOG Magazine, Nationaal Programma Preventie, Alles is Gezondheid interview met Alexander Rinnooy Kan, voorzitter Agenda voor de Zorg, september 2014 Vrije Universiteit Amsterdam, Filantropische Studies, Geven in 2015, contouren, power point presentatie, 9 april 2014 Weezel, van, Max, Kim Putters over decentralisatie en participatie, interview Vrij Nederland, 20 augustus 2014 Weide, van der, Herman, Dwars door de lijnen heen het zorgaanbod creëren, interview VOG Magazine, december 2013 Yntema Francien, De zorg in 2040, NWT magazine, december 2012 Zeilstra, Foeke, De vereniging opnieuw uitvinden, VM, December