Stel je laat een kans liggen Dilemma s van ouders van kinderen met ADHD Arga Paternotte, adviseur Oudervereniging Balans ADHD netwerk meeting 4 oktober 2012 Utrecht
Deze presentatie Een probleem in de opvoeding Onderwerp van maatschappelijke discussie/zorg Behandeling volgens richtlijnen Nieuwe behandelingen Het alternatieve circuit De echte pijn bij ADHD
Kinderen met ADHD Roepen irritatie op in hun omgeving Presenteren zich als jongere kinderen Kunnen niet aan verwachtingen omgeving voldoen (Dat moet hij nu toch kunnen) Risico negatief zelfbeeld, sociale isolatie, achterstand in onderwijs etc
Ouders van kinderen met ADHD Onzekerheid Zware opvoedingslast Risico isolatie Onderwerp van maatschappelijke kritiek Verwarring over hulpaanbod Zorgen over de toekomst
Onzekerheid bij opvoeding Wat doe ik niet goed? Opvoeden moet je gewoon kunnen Bij de buren en familie lukt het wel De hulpverlening gelooft mij (in eerste instantie) niet Handelingsverlegenheid school De media
ADHD in het onderwijs Last voor de leerkracht Onvoldoende kennis over ADHD (problematiek wordt vaak gezien als onwil) Beleid: Passend onderwijs maar minder labelen Discussie: Hulpverleners de school uit
ADHD in de media Kritiek op labels (mode diagnose) Kritiek op DSM Vooroordelen oorzaken Vooroordelen behandeling Collectieve verontwaardiging (stuitend hoogtepunt Zembla september 2010. Momenteel strijd Laura Batstra )
Boodschap media aan ouders Jullie doen mee aan een ADHD epidemie ADHD bestaat niet want het bestond vroeger ook niet ADHD is een verzinsel van ouders en leraren Jullie kunnen niet meer opvoeden Jullie nemen niet meer de tijd voor je kinderen Jullie vergiftigen de kinderen
Een mode diagnose? Gemakzucht? Excuus voor falen opvoeding? Over maatschappelijke kosten Perverse prikkel voor (oneigenlijke) hulp?
Aantrekkelijk? Een kind dat voortdurend negatieve reacties in de omgeving oproept Een kind dat ongelukkig is Een extra zware opvoedingstaak Risico s op extra problemen zoals schooluitval, verslaving etc.
Deskundigen?
Inhaalslag of lobbey farmacie?
Zijn de zorgen nieuw? 2000 De gezondheidsraad rapporteert over ADHD n.a.v. vraag minister Borst. Conclusie: ADHD een stoornis die behandeling behoeft!
Geschiedenis
Geschiedenis 1890-1930: moreel-ethisch defect en zenuwachtigheid 1930-1960: ongedurigheid en nervositeit 1960-1985 MBD 1985- heden ADHD
Onderzoek Bolt Mode diagnose? Moderne tijd? Medische vooruitgang? Medicalisering van gedrag? Misère Conclusie: uiteindelijk gaat het niet om de maatschappelijke ontwikkelingen maar om de problemen van individuele mensen
Opdracht Warner Schrijf een boek over de ADHD hype, over ouders die dokters onder druk zetten, over overvragende te veel met zichzelf bezig zijnde ouders etc. Onderzoek liep vast
Conclusies Warner Iedereen praat elkaar na in de media Pijnlijk getroffen door de problemen gezinnen Vroeger waren ze er ook maar met andere labels; dom, lui, ongehoorzaam, slecht. Ongerustheid over onbehandelde kinderen
Diagnostiek Verwarring classificatie/ diagnostiek Kwaliteit divers Soms afhankelijk waar je start
Behandeling Psycho-educatie Medicatie Diverse vormen van gedragstherapie Breinstimulerende interventies Dieet Hulpmiddelen (timers, planners etc.) Groot aantal alternatieve therapieën (handel)
Psycho-educatie Uitleg over achtergronden gedrag Verschil tussen classificatie en diagnose Versterken weerbaarheid ouders Verwijzen naar oudervereniging
Onderwijs Heeft een kerntaak bij ontwikkeling kinderen met ADHD Kennis over effectieve aanpak beschikbaar maar nog lang niet overal ingezet Balans initiator van leerkracht handboek (uitvoering samen met VU)
Aanpak ADHD gedrag Bij oudercursussen gaat het om inzicht in achtergronden van het (individuele) gedrag Leren onderscheiden van onwil / onvermogen Leren hoe gedrag beïnvloedt kan worden
Medicatie de oplossing? Nee, tenzij Het gaat om de belemmering (niet om het label) Alleen na zorgvuldige afweging voor en nadelen
Medicatie de oplossing? Kinderen die behandeld zijn met medicatie hebben dezelfde breinvolumes als gewone kinderen en anders dan niet behandelde kinderen met ADHD (Twee onafhankelijke meta analyses. Nakao et al AmJ Psychiatry ( 2011) Frodi et al Acta Psychiatr Scand (2012) Idem ongeveer dezelfde cortical dikte Shaw et al Am J Psychiatry (2009)
Ouders over medicatie Liever niet Ik zie dat mijn kind ongelukkig is We hebben alles geprobeerd en zijn in een crisis beland Na proefmedicatie (vaak maar niet altijd) Ik kan weer houden van mijn kind, ik heb mijn kind weer terug
Boodschap: Je bent een slechte ouder als je dit niet probeert.
ADHD tussen peren en pillen Natuurlijk versus chemisch Gezond versus pillen opiumwet Veel moeite doen / er even een pil in gooien Tijdelijk en blijvend effect Inca studie / RIVM rapport
Plaats van de voeding Meer onderzoek (aanbeveling RIVM) Bij voorlichting ouders jonge kinderen reële plaats van voeding bespreken Ontwikkeling criteria voedingsgerelateerde ADHD Ontwikkeling kind/gezin vriendelijke aanpak dieet Wachten met opnemen in richtlijnen
Breinstimulerende interventies Cogmed training (korte termijn) geheugen training Braingame Brian training met belonend spelelement, inhibitie, werkgeheugen, cognitieve flexibiliteit Neurofeedback
Neurofeedback Groot aanbod, veel reclame, bewijs?? En nu: Jaap Oosterlaan: Moriyama et al., 2012 (Neurotherapeutics, online first) 16 gecontroleerde studies (10 theta/bèta, 2 SCP, 1 gecombineerd, 3 geïndividualiseerd) N=625, 12 studies 5-15 jaar 18-40 sessies, 25-60 minuten, 1-5 maal/week
Neurofeedback? Gerandomiseerde studies vergelijking met placebo-feedback 0/5 positieve effecten Beperkingen Kleine onderzoeksgroepen (N=9-39) 2/5 aanvullende behandelingen
Aanbod alternatieve circuit Heeft veel tijd voor ouders Belooft veel Werkt met discipelen Kritiek op wetenschap (farmacie) Kritiek op richtlijnen Moreel appèl op ouders
Dilemma ouders Alles over hebben voor de toekomst van je kind. En andere veelbelovende middelen
ADHD en de politiek
Zorg maatschappelijk/ politiek klimaat Hoe meer we leren over het brein hoe minder de politiek zich daar gelegen aan laat liggen Balans 25 jaar geleden gebrek kennis Nu: niet willen weten ( te duur)
ADHD en de politiek Informatie Lea Bouwmeester lid Tweede Kamer PvdA, gebaseerd op rapport van de (zeer omstreden) organisatie Stichting Nederlands Comité voor de Rechten van de Mens die is gelieerd aan de Scientology Church.
De echte pijn Niet serieus genomen en erkend door Mij Doelwit maatschappelijke ongerustheid en verontwaardiging Machteloosheid bij eenzijdige berichtgeving (Zembla) Iedereen voelt zich op dit gebied deskundig en weet het beter dan ouders
Visie Balans ADHD ADHD is een serieus probleem ADHD is een classificatie en een signaal Het gaat om het in zijn ontwikkeling bedreigde kind ( gun ze een kans op ontwikkeling) Diagnose en behandeling volgens multi- disciplinaire richtlijnen Ouders en kind beslissen samen met arts.
Hoe nu verder? Neem ons serieus Help ons met aanpak volgens richtlijnen Weet dat het ook talentvolle kinderen kunnen zijn; gun ze een ontwikkelingskans Zorg mee dat het onderwijs en de jeugdhulpverlening (en iedereen) onze kinderen begrijpt en wat te bieden heeft
Oudervereniging Balans Bestaat 25 jaar, bijna 25.000 leden Publicaties Advies en informatietelefoon Belangenbehartiging 250 vrijwilligers in 26 regio s zorgen voor onderling contact Cursus ouders pubers met ADHD (In ontwikkeling)
Dank voor uw aandacht! Kijk ook eens op www.balansdigitaal.nl