Diabetes: Een zware rugzak voor het leven? Susanne Böhler Klinisch psychologe UZ Brussel

Moment van diagnose Hoe zou u reageren wanneer u te horen krijgt dat uw kind diabetes type1 heeft?

Mogelijke (normale) reacties op diagnose

Een zware rugzak voor het leven?

De periode rond de diagnose Crisismoment Spanning en emotionele chaos Ontstaan of versterken van emotionele problemen Depressieve klachten, angsten, overspannenheid Aanpassen en nieuw evenwicht

Wat zou u als ouder en uw kind op een dergelijk moment van het medisch team verwachten?

Zij verwachten dat we Tijd maken Geven van informatie Gevoelens laten uiten Gevoelens respecteren Begrip tonen Zorgen? Meest moeite mee?

Diabetes een familieziekte Verstoring van het gezinsleven Impact op de gezinsrelaties Psychosociale impact Aanpassing leven met diabetes (Symons, J., Crawford, R., Isaac, D. & Thomson, S., 2015)

Diabetes een familieziekte Verstoring van het gezinsleven Dagdagelijkse gewoontes van het gezin werden door elkaar gehaald Aanpassen van routines aan dieet-beperkingen Spontaneïteit verdwijnt Activiteiten zijn moeilijk te organiseren

Diabetes een familieziekte Impact op de gezinsrelaties Constante uitwisseling van DT1 zorg informatie Verandering van opvoedingsstijl Gezinsorganisatie vergt meer tijd en inspanning Siblings zorgzaam maar ook bang

Diabetes een familieziekte Psychosociale impact Rouwen over blijvend verlies van gezin van vroeger en het gezonde kind van voor diagnose Stress continue aandacht voor diabetes gerelateerde complicaties Diagnose DT1 verandert alles van dieet tot toekomstplannen Invasieve procedures verdriet en meeleven

Diabetes een familieziekte Aanpassing leven met diabetes Na de diagnose: Nieuwe normale leven Aanhoudende belasting door de diabetes verzorging blijft een uitdaging

Educatie: rekening houden met Individuele noden van kind én gezin Leeftijd en ontwikkelingsniveau Shock, verdriet, kwaadheid Gezinsdynamieken en problemen

Erkenning van de impact van diabetes op alle gezinsleden Na de impact van de diagnose vinden de meeste gezinnen uiteindelijk wel weer een nieuw evenwicht. Het behouden van dat evenwicht blijft echter balanceren.

Specifieke gezinsmoeilijkheden Dysfunctionele triangulaties Een té sterke gemeenschappelijke focus op het kind en zijn diabetes Eén ouder draagt de volledige zorg voor het kind Groot deel van aandacht gaat naar het kind met zijn diabetes siblings voelen zich tekort gedaan kwaadheid/aandacht

Psychosociale problematiek (studies) Bij kinderen met TD 1 in alle leeftijdsgroepen (aanwijzingen) In follow-up onderzoek 36% van adolescentenpopulatie voldeed aan criteria van een DSM-IV diagnose Bij kinderen uit zwak sociale gezinnen, allochtone kinderen, kinderen met veel psychosociale problematiek meer zorg nodig voor acceptabelere diabetesregulatie Ernstige langdurige psychosociale problemen = belangrijke risicofactor

Na een periode van evenwicht plots problemen Voorbeeld: een kind dat in verzet gaat en weigert om zich aan het gestelde dieet te houden en/of te prikken en/of te spuiten

Reden? Onderliggende boodschap? Machtsstrijd? Pedagogisch probleem? Emotioneel probleem?

En de psycholoog?

Inzet psycholoog bij Verhoogd of extreem laag HbA1c Prik- en/of spuitangst Onvoldoende therapietrouw Depressieve klachten Slaapproblemen Eetproblemen Gezinsproblemen..

Belangrijk! Hulpverlening moet aangepast zijn aan de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van de patïenten

Levenslooptheorie van Erikson

Ontwikkelingstaken Baby s tot 1 jaar Komen tot een veilige gehechtheidsrelatie, emotionele regulatie Peuters 1-3 jaar Ontwikkeling van gevoel van autonomie en controle Kleuters 4-6 jaar Exploreren van buitenwereld, ontwikkeling van zelfvertrouwen en zelfstandigheid

Inzet Psycholoog Gedragstherapeutische interventie (beloningssysteem) Ouderbegeleiding Gezinsgesprekken Speltherapie

Ontwikkelingstaken Kinderen 7-12 jaar cognitieve, sportieve en creatieve vaardigheden langerdurende taken, samenwerken talenten bij zichzelf, versterken zelfwaardegevoel mbt peergroep Adolescenten 13-17 jaar lichamelijke, emotionele veranderingen tgv puberteit autonomie (emotioneel en praktisch) Individualisatie ontwikkeling van eigen identiteit

Inzet psycholoog gezinsgesprekken Speltherapie Oplossingsgerichte therapie competenties, zelfvertrouwen, zelfcontrole versterken

Inzet psycholoog Oplossingsgerichte therapie Motivationele gesprekken

Adolescenten en hun diabetes Welke specifieke moeilijkheden ervaren zij?

Adolescenten Labiele gemoedstoestand Moeite met verwoorden Ervaren sterkere emoties Moeite om begrepen te worden Zwart-wit denken

Adolescent met diabetes Lichaam minder gevoelig voor werking insuline Periode van instabiliteit Vaak onregelmatiger leven Eetlust neemt toe moeten honger en voeding onder controle houden Hyperglycemie ter gewichtscontrole Opvallen door kwaliteiten <-> diabetes = onvolmaaktheid

Mogelijke reacties Lak aan en protest en verzet tegen autoriteit en controle Doen wat anderen doen, angst om er niet bij te horen 66% adolescenten met diabetes zegt soms insuline over te slaan om zo sociaal beter mee te kunnen 55% van de pas ontdekte diabetici willen dit niet zeggen tegen hun vrienden en houden het verborgen Behoefte aan privacy Verdringen diabetes Gebruik diabetes in vrijheidsstrijd

Aan de andere kant.. Wil adolescent volwassenen uit zijn omgeving niet ontgoochelen Façade: lage of normale waarden in dagboek <-> in realiteit hoog Achter deze façade: ontgoocheld, boos, ontmoedigd, verdriet, onbegrepen

De ouders moeten lossen en de adolescent moet leren de touwtjes in handen nemen Adolescent: wil onafhankelijk zijn, zich afzetten tegen controle en autoriteit PARADOX: door de diabetes is adolescent onderworpen aan verplichtingen en controles te wijten aan de diabetes Insuline-afhankelijk Bloed-en urinecontroles

Diabetestaken adolescent ouders en ado s moeten nieuwe afspraken mbt diabetesverzorging Copingvaardigheden leren voor zelfmanagement Depressie, eetstoornissen en risicovol gedrag Recente studie vond dat mortaliteit bijna 5x hoger is bij ado s met comorbiditeit anorexia en diabetes vergeleken met anorexia alleen en bijna 16x hoger dan voor diabetes alleen

Belang van Goede therapeutische relatie Gespreksmoment alleen met diabetesteam Vertrouwen kunnen hebben/zich begrepen voelen inleven in hun denkwereld Confrontatie met LT-gevolgen helpt weinig Samen met de jongere (empowerment) niet autoritair, controlerend (contraproductief)

4X per dag vingerprikken en insuline spuiten is 4X per dag bewust met je diabetes bezig zijn Hoe zou jij daarmee omgaan?

Een zware rugzak voor het leven? Zeker en vast, maar het is aan ons om samen met de kinderen en ouders eraan te werken dat de rugzak wel te dragen is

Voor uw aandacht