Help!? Aanpassing in het gezin als je als moeder borstkanker hebt.

Transcriptie

1 Help!? Aanpassing in het gezin als je als moeder borstkanker hebt. Drs. Dineke Verkaik Onderzoek Gezin en kanker i.s.m. Prof. Dr. Paul Boelen, Prof. Dr. Anneloes van Baar, Dr. Mariken Spuij, Dr. Trudy Mooren.

2 Wat betekent het voor het gezin als je als moeder borstkanker hebt? - Delen van ervaringen - Zorg in gezinnen - De diagnose - Balanceren - Opvoeding en emotieregulatie - Stress - Waar heeft een kind behoefte aan? - Het belang van voorbereid zijn - Aanbevelingen voor de klinische praktijk

3 Zorg in gezinnen 5-39 % van de kinderen heeft chronisch ziek gezinslid - Lichamelijk - Psychisch Aantal zorgtaken hangt af van aard en chroniciteit van de aandoening Risico voor ontwikkeling: Vervreemding tussen ouders en kind Isolatie Sieh (2012)

4 De diagnose Onzekerheid Werk Zorgen voor de kinderen Carrière Ziekenhuisbezoeken Vermoeidheid Opvang regelen Organiseren van het huishouden Stress Zorgen voor inkomen Toekomstperspectief Reacties uit omgeving

5 Balanceren Omgaan met de ziekte...zorgen voor je kinderen

6 Opvoeding en emotieregulatie Wat (wie) is het probleem?

7

8 Stress Hypofyse: Reguleren van reacties Cortisol Hypothalamus: Reguleren van gedragingen vechten, vluchten, bevriezen In periodes van langdurige stress: geen herstel Gebrekkige emotieregulatie

9 Stress en emotieregulatie Coping: bewuste pogingen om emoties, gevoelens en gedrag onder controle te krijgen Afhankelijk van opvattingen / inschatting van de stressvolle situatie

10 Waar heeft een kind behoefte aan? Begrijpen wat er gebeurt (ziekte, emoties) Doorgaan met het leven Goede voorbeelden Ruimte voor vrienden en buitenshuis Zie Karlsson, Andersson & Ahlström (2013)

11

12 Thema s bij ouders Het goed doen. - Wat moet ik vertellen? - Op welk moment? - Hoe kan ik mijn kind helpen? - Cijfert mijn kind / partner zich teveel weg? - Hoe open kan ik zijn over mijn eigen emoties? - Is het gedrag van mijn kind normaal? - Hoe zorg ik ervoor dat mijn kind een zo onbezorgd mogelijke jeugd kan hebben?

13 Thema s bij kinderen - Ben ik mijn ouders tot last? - Hoe kan ik helpen? - Leeftijdgenoten zijn zo kinderachtig / bezig met onbelangrijke dingen - Even weg zijn van thuis - Schuldgevoel - Zo normaal mogelijk - Kluwen aan emoties

14 Ontwikkelingstaken Leeftijd Ontwikkelingsopgaven Opvoedingsopgaven 0-2 jaar Hechten: het zoeken van nabijheid bij een ouder of opvoeder, het ervaren van continuïteit, het gebruiken van ouders en opvoeders als veilige basis. Onderscheid maken tussen ouder en een vreemde, zonder paniek alleen kunnen zijn. Ontwikkelen lichamelijke functies: zien, horen, eten, drinken, objecten vastpakken, zitten, kruipen, lopen en klauteren. Spelen: spelen met voorwerpen, spelen naast andere kinderen. Zelfstandigheid: Verkenning van de omgeving: voorwerpen verkennen en gebruiken, de vloer/grond en ruimtes verkennen. 2-4 jaar Omgaan met anderen: Ouder(s) en familie: gezinsnormen eigen maken, je houden aan regels. Verschuiving van externe regulatie (door opvoeders) naar zelfcontrole. Leeftijdgenoten: samen spelen, initiatief nemen, voor jezelf opkomen, iets delen. Sekse-rol: identificatie met de rol als jongen en meisje. Taal: gesproken taal begrijpen, zinnen maken, een boodschap overbrengen, iets vertellen. Zelfstandigheid: dingen zelf doen, zindelijkheid, met bestek eten, jezelf wassen, jezelf aan- en uitkleden, weten dat je een individu bent met eigen wensen en voorkeuren, taakgerichtheid: langere tijd met een taakje bezig zijn. Zg : 4-12 jaar Omgaan met anderen: Je verplaatsen in anderen: je inleven in situaties die je niet zelf meemaakt, de bedoelingen en belangen kunnen inschatten van andere kinderen en van volwassenen, rekening houden met wensen/ belangen van anderen. Ouder(s)en familie: Vergroten zelfstandigheid t.o.v. ouders/opvoeders: privacy, een eigen mening en verantwoordelijkheid. Aanpassing in een Leeftijdgenoten: gezin als je aanknopen als moeder en borstkanker onderhouden hebt van wederkerige vriendschappen, geven en nemen in spel, eenvoudige conflicten oplossen, laten merken dat je de ander aardig vindt. Deelname aan basisonderwijs: luisteren, in groepsverband functioneren; Goed afgestemde verzorging; sensitief en responsief reageren op gedrag van het kind; letterlijk beschikbaar zijn; structuur bieden; ruimte geven voor exploratie Sensitiviteit voor ontwikkelingsniveau (praten, informatie en uitleg geven); omgaan met tegenstrijdige behoeften van het kind (respect voor autonomie én grenzen stellen) Gelegenheid geven voor omgang met leeftijdgenootjes; waardering voor schoolprestaties; democratische opvoedingsstijl.

15 Het belang van voorbereid zijn Preparedness (Boelen, 2015, naar Herbert, Prigerson, Schulz & Arnold, 2006) Cognitief, affectief, gedrag 3 taken van voorbereid zijn: Taak 1: Weten wat er gaat gebeuren Taak 2: Weten en bespreken wat je voelt Taak 3: Belangrijke dingen doen

16 Taak 1 Weten wat er gaat gebeuren Informatie over: de ziekte: Is het besmettelijk?, Krijg ik het ook? het beloop Heeft/krijgt mama pijn?, Wat zijn behandelmogelijkheden? de prognose. met wie krijg je te maken?

17 Taak 2 Weten en bespreken wat je voelt -Boosheid -Schuldgevoel -Angst -Verdriet/rouw -Opluchting -Hoop -Liefde -Dankbaarheid

18 Taak 3 Belangrijke dingen doen Hoe kunnen gezinsleden de situatie hanteren? Doelen Wensen b.v. mee naar gesprekken met artsen, wensen m.b.t zorg in het gezin, samen dingen doen

19 Aanbevelingen voor de praktijk 1. Informatie voor gezinnen: ouders en kinderen 2. Werken aan de taken van voorbereid-zijn 3. Aandacht voor patiënt als moeder / vader 4. Gezin betrekken bij behandeling 5. Bespreken wat wél goed gaat 6. Gedrag is niet altijd een gevolg van de situatie 7. Zorgen voor jezelf is ook zorgen voor je kind(eren)

20 Tips (Kinder)boeken (Kinder)films In oranje Achtste groepers huilen niet The fault in our stars Disney & Pixar films (oa Nemo, Up, Sneeuwwitje, Vaiana, Lion King) Father and daughter (dood en rouw, kanker)

21 Vragen? Met dank aan: Toon Hermanshuis Amersfoort Ingeborg Douwescentrum Amsterdam Centrum Cabane Utrecht Tweestedenziekenhuis Tilburg