Wij hebben autisme. De impact van ASS op de gezinsleden en enkele overlevingstips. Anneke E. Eenhoorn

Transcriptie

1 Wij hebben autisme De impact van ASS op de gezinsleden en enkele overlevingstips. Anneke E. Eenhoorn

2 Wat betekent een kind dat anders is voor het gezin Verstoring van het gewone gezinsleven Ouders moeten vaak met twee maten meten Buitenwereld begrijpt het niet, maar geeft wel ongevraagd advies of een oordeel

3 Wat betekent een kind dat anders is voor het gezin Ouders ongewild superopvoeders Ouders raken overbelast Meer ruzies en irritaties, echtscheidingen

4 Wat betekent een kind dat anders is voor het gezin Gevoelens van jaloezie, schaamte, angst vanwege onveiligheid Niet wenselijk gedrag wordt als voorbeeld gedrag overgenomen Zorgen om de toekomst (wie neemt straks de zorg over? Komt het wel goed?) Verstrikt in gevoelens van loyaliteit

5 Kenmerken van gezinnen met ASS Vaak onzichtbare stoornis (zeker in eerste instantie) Vaak veel sterke kanten van het kind (zeker voor de buitenwereld) die doen twijfelen Vaak herkenbaarheid bij andere gezinsleden, dus hoezo een stoornis?

6 Kenmerken van gezinnen met ASS Daardoor een verlate diagnose Periode van rouw/acceptatie kan lang duren, soms met veel strijd Weinig erkenning van de omgeving Een groeiend gebrek aan voldoening/beloning door gebrek aan wederkerigheid

7 Meerdere gezinsleden die speciaal zijn. Simplex autisme, maar 1 lid met ASS diagnose, ongeveer 10% Multiplex gezinnen, meerdere gezinsleden met autisme (met name angst, depressie, ADHD)

8 Cassandrasyndroom Gevoelens die je als niet ASS gezinslid kan hebben, vanwege gemis aan emotionele wederkerigheid

9 Cassandrasyndroom Je niet gehoord voelen Gevoel niet begrepen te worden Overleg is lastig, zorgen zo moeilijk te delen Gevoel van eenzaamheid Gevoelens van boosheid, verdriet Gebrek aan zelfvertrouwen Somberheid

10 Cassandra in het gewone leven Met de kennis van nu had ik het heel anders aangepakt; schuldgevoel Ik kan mijn spontane zelf niet meer zijn Wat ik zag als het ideale gezin, veel leuke dingen samen doen, is mij niet gelukt; gevoel te falen Ik sta er alleen voor, moet de kar alleen trekken

11

12 Wat kan je doen? Wees trots op de dingen die goed gaan Geniet van de handige eigenschappen van ASS Wees trots op gemaakte fouten waar je van geleerd hebt Respecteer elkaars manier van communiceren Praat met elkaar

13 Wat kan je doen? Erken waar het mis gaat Zoek lotgenoten op Vraag hulp als je dat nodig hebt Zorg voor jezelf en elkaar

14 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Routine ontwikkelen die voor iedereen leuk/passend/acceptabel is, bv kerstritueel. Wie heeft er voorbeelden?

15 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Accepteer elkaars handige en onhandige eigenschappen Wie heeft er voorbeelden? Wat is er voor nodig om het te laten slagen?

16 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Gun jezelf en/of de ander een dagje weg van alle hektiek Wie heeft er voorbeelden? Wat is er voor nodig om die ruimte ook echt te nemen?

17 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Pas op voor partnerrelatievervuiling Wie heeft er voorbeelden? Wat is er voor nodig om het te laten slagen?

18 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Zorg voor een stevig sociaal netwerk Wie heeft er voorbeelden? Wat is er voor nodig om het te laten slagen?

19 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Her- en erken je gevoelens, praat er over en probeer ze te temmen (bv schuldgevoel, gevoel te falen, somberheid, zorgen voor de toekomst) Wie heeft er voorbeelden? Wat is er voor nodig om het te laten slagen?

20 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Helpende gedachten Wie gebruikt ze en helpen ze echt?

21 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Zorg dat er mensen die belangrijk voor je zijn begrip krijgen voor de situatie

22 Zorgen voor jezelf en elkaar; hoe dan? Probeer mensen die je negatieve energie geven zo veel mogelijk te weren.

23 Nog meer handige tips Praat over wat er binnen het gezin gebeurt, plan speciale huisvergaderingen Bedenk samen hoe je leuke dingen vast houdt Boos of jaloers zijn op het speciale broertje of zusje of de ouder mag Leer de gezinsleden wat ze kunnen doen met negatieve gevoelens Zorg dat je als opvoeder genoeg energie hebt (laad de batterij geregeld op) Laat je schuldgevoelens los

24 Alleen maar ellende? Natuurlijk niet!

25 Visie van een gezinslid Ik denk dat het een voordeel is als je leven moeilijk begint. Het motiveert je om er iets van te maken. Kristien Hemmerechts

26 En ook Een verrijking; 3/4 Leren aandacht delen Zelfstandiger Verdraagzamer Meer genieten van kleine dingen Meer begaan met andere mensen Wat meer bewust van menselijke oordelen

27 Leestips Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, Annelies Spek Autisme bij je man wat dan? Els Blijd-Hoogewijs & Anja Talboom