Tevredenheid voorlichting onder darmkankerpatiënten In opdracht van Darmkanker Nederland Oktober 2013 Project 33240 Rinda Vreven GfK Health GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 1
Inhoud 1. Inleiding en onderzoeksdoel 3 2. Onderzoeksopzet en -verantwoording 5 3. Conclusies en aanbevelingen 8 4. Resultaten 1. Achtergrond darmkankerpatiënten 11 2. Diagnose darmkanker 13 3. Behandeling darmkanker 17 4. Informatievoorziening darmkanker 22 GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 2
Inleiding en onderzoeksdoel GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 3
Achtergrond Darmkanker Nederland is onderdeel van SPKS, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal. Darmkanker Nederland biedt darmkankerpatiënten informatie over bijvoorbeeld symptomen, klachten, onderzoeken, behandelingen en tal van praktische zaken. Alles wat met darmkanker te maken heeft, wordt op de site en in het magazine Doorgang besproken. Ook brengt men darmkankerpatiënten in contact met lotgenoten en behartigt men de belangen van de patiënt. GfK heeft in opdracht van SPKS een online onderzoek uitgevoerd naar de behandeling, informatievoorziening en voorlichtingswensen van de darmkankerpatiënt. Doelstelling Het onderzoek is opgezet om inzicht te verschaffen in de mate waarin patiënten tevreden zijn met de huidige voorlichting over de behandeling van darmkanker en of men nog suggesties heeft voor verbetering van deze voorlichting. Het doel van het onderzoek is om inzicht te bieden in de gebieden waar de patiënt nog informatie tekort komt en handvaten te bieden voor verbetering. Specifieke onderzoeksvragen zijn onder andere: Hoe is de diagnose met de patiënt besproken? Hoe tevreden is men met de informatie verkregen van de arts? Op welke manieren heeft men zelf informatie proberen te verkrijgen? Voor welke behandeling is gekozen en hoe is deze keuze tot stand gekomen? Hoe had men het liefst geïnformeerd willen worden over de mogelijke behandelingen? GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013
Onderzoeksopzet en -verantwoording GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 5
Onderzoeksopzet 1. Methode: 2. Online kwantitatief. Bezoekers van de websites van SPKS zijn uitgenodigd door middel van een uitnodigende tekst en een link naar de vragenlijst in een pop-up. Ook heeft Darmkanker Nederland een bestand aangeleverd met contactpersonen. De mensen in dit bestand zijn uitgenodigd per e-mail. Na een week is er een reminder verstuurd. 3. Vragenlijst: 4. Deze is opgesteld door Darmkanker Nederland in samenwerking met GfK. 5. De invulduur van de vragenlijst was ca. 5 minuten. 6. Doelgroep: 7. Iedereen die ooit de diagnose darmkanker heeft gekregen kon meedoen aan het onderzoek. 8. Steekproef: 9. Totaal n= 169, waarvan n= 98 via het aangeleverde adressenbestand en n=71 via de websites. Een kleine minderheid hiervan heeft de vragenlijst niet volledig ingevuld. 10. Veldwerk: 11. Het veldwerk heeft plaats gevonden van 3 t/m 30 september 2013 12. Rapportage: 13. De gestelde vragen worden grafisch weergegeven, waar relevant zijn de data uitgesplitst naar leeftijd en/of geslacht. GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013
Onderzoeksverantwoording Het onderzoek is uitgevoerd in overeenstemming met het kwaliteitssysteem van GfK dat is gecertificeerd volgens de normen van NEN-EN-ISO 9001, ISO 20252 en ISO 26362. GfK onderschrijft de gedragsregels van E.S.O.M.A.R. (European Society for Opinion and Market Research) en is lid van de brancheorganisatie MOA (zie http://www.moaweb.nl). Het is toegestaan de uitkomsten van onderzoek extern te publiceren. Wel dient in dat geval bij de onderzoeksresultaten als bron "GfK oktober 2013" te worden vermeld. Exclusiviteit van verzamelde gegevens is gebaseerd op de Gedragscode van de MOA, art. 5 (zie http://www.moaweb.nl) GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013
Conclusies en aanbevelingen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 8
Conclusies Ruim tweederde van de patiënten krijgt al bij de diagnose te horen of ze uitzaaiingen hebben, maar 5% geeft aan dat dit nooit ter sprake is gekomen. Ook weet een vijfde niet dat hun case besproken is tijdens het MDO. Op dit gebied is de communicatie van de behandelende arts dus niet altijd duidelijk genoeg. Men geeft grotendeels aan dat de van de arts verkregen informatie begrijpelijk is en dat er voldoende gelegenheid was om vragen te stellen. Wel had men liever meer informatie gekregen over alle mogelijke behandelmethoden. Driekwart gaat dan ook zelf op zoek naar extra informatie en daarvan stelt ruim een derde aanvullende vragen aan de arts. Bij het zoeken naar extra informatie maakt men vooral gebruik van het internet, maar ook van folders en patiëntenorganisaties. Een kwart maakt gebruik van de mogelijkheid tot een second opinion. Vrouwen kiezen hier vaker voor dan mannen, ook stellen zij vaker vragen aan hun arts naar aanleiding van de informatie die ze hebben gevonden. Bijna alle darmkankerpatiënten krijgen een operatie, verder wordt bij ruim de helft chemotherapie toegepast. Patiënten jonger dan 65 krijgen veel vaker chemo voorgeschreven dan 65-plussers. In de meeste gevallen overlegt men met zowel de arts als de familie welke behandeling men zal volgen, maar een derde laat alleen de arts beslissen. Het liefste zou men een boekje ontvangen met daarin alle mogelijke behandelmethoden in Nederland, dit mag ook een website zijn. Ook is men zeer geïnteresseerd in de mogelijkheid om aan trials mee te doen en behandelingen in het buitenland. Online vindt men veel GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013
Aanbevelingen Nog geen derde geeft aan de patiëntenfolder van Darmkanker Nederland ontvangen te hebben, hier valt dus nog veel te winnen. Vooral patiënten van boven de 65 geven aan graag informatie over darmkanker in te winnen via folders. Het liefst ontvangt men meteen bij de diagnose een informatiepakket wat thuis rustig nagelezen kan worden als men de eerste emotionele klap enigszins te boven is. Verwachtingsmanagement is zeer belangrijk. De patiënt laat vaak de keuze voor een behandeling aan de arts over, omdat men het gevoel heeft geen overzicht te hebben van alle voor- en nadelen van een bepaalde methode. Achteraf had men soms liever in het geval van uitzaaiingen helemaal afgezien van behandeling, omdat door de bijwerkingen de quality of life alleen maar verder achteruit is gegaan. Men wil graag eerlijke en duidelijke informatie over alle risico s, zodat besloten kan worden of een eventuele behandeling genoeg voordeel oplevert op het moment dat genezing geen optie meer is. Wat men vooral nog mist in de voorlichting is nazorg, bijvoorbeeld tips hoe men het beste bijwerkingen van de chemotherapie kan voorkomen en verminderen en hoe het beste om te gaan met alle uit operaties voortvloeiende darm- en stoelgangproblemen. Men voelt zich vaak ietwat in de steek gelaten als het hele behandeltraject eenmaal is afgerond. Dit is op te lossen door (ex-)patiënten te voorzien van praktische tips over zaken als stoma s en dieetadviezen. GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013
Achtergrond darmkankerpatiënten GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 11
Van de deelnemende patiënten is 62% vrouw en 38% man, de mannelijke patiënten zijn vaker boven de 65 jaar dan de vrouwelijke Geslacht Leeftijd Gemiddeld: 61 jaar Gemiddeld: 62 jaar Gemiddeld: 60 jaar A1. Bent u: Man/Vrouw? A2. Wat is uw leeftijd? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 12
Diagnose darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 13
Tweederde van de patiënten heeft de diagnose darmkanker voor 2012 gekregen Tijdstip diagnose A3. Wanneer is bij u darmkanker vastgesteld? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 14
In bijna alle gevallen bespreekt de arts of er uitzaaiingen zijn, in ruim twee derde van de gevallen zelfs al bij het mededelen van de diagnose Bespreking uitzaaiingen A4. Is er, toen uw behandelend arts u mededeelde dat er darmkanker bij u was vastgesteld, met u besproken of er al dan niet sprake was van uitzaaiingen? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 15
Op het moment van diagnose had 38% van de darmkankerpatiënten al uitzaaiingen Uitzaaiingen A5. Was er, toen darmkanker bij u was vastgesteld, sprake van uitzaaiingen? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 16
Behandeling darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 17
Een derde van de 65-plussers geeft aan dat niet verteld is dat hun ziekte tijdens een MDO besproken zou worden Op de hoogte van MDO B1.Patiënten bij wie de diagnose darmkanker is gesteld worden tijdens een wekelijks overleg tussen specialisten besproken. In dit multidisciplinair overleg (MDO) wordt gekeken naar het optimale behandeltraject voor iedere patiënt. Is u verteld dat uw ziekte tijdens een MDO besproken zou worden? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 18
Patiënten van 50 jaar of jonger worden significant vaker dan ouderen behandeld met chemotherapie in combinatie met radiotherapie Soort behandeling Bij andere behandeling noemt men 8x chemotherapie, 3x een operatie en 3x specifieke middelen B2. Waaruit bestond de behandeling die door uw behandelend arts was geadviseerd? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 19
Vrouwen laten vaker dan mannen hun arts beslissen welke behandeling ze zullen ondergaan Wie kiest behandeling B3. Wie heeft de uiteindelijke keuze voor uw te volgen behandeltraject gemaakt? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 20
Men geeft gemiddeld een 8 voor de tevredenheid met het behandeltraject, patiënten van 65+ zijn iets minder tevreden dan jongere patiënten Tevredenheid behandeltraject Gemiddeld: 8,0 Gemiddeld: 8,3 Gemiddeld: 8,2 Gemiddeld: 7,6 n= 169 n= 24 n= 86 n= 59 B4. In hoeverre bent u tevreden of ontevreden met het gekozen behandeltraject voor uw darmkanker? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 21
Informatievoorziening darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 22
De meerderheid is (zeer) tevreden met de ontvangen informatie, oudere patiënten zijn iets minder tevreden dan jongere patiënten Informatievoorziening arts Totaal Gemiddelde scores - 50 jaar 51-65 jaar 65+ jaar (n= 169) (n= 24) (n= 86) (n= 59) B5. In hoeverre bent u het eens of oneens met de volgende uitspraken over de informatie die u van uw arts kreeg over de behandeling van uw darmkanker? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 23
Bijna een derde geeft aan de patiëntenfolder van Darmkanker Nederland ontvangen te hebben Patiëntenfolder ontvangen B6. Heeft u tijdens uw behandeling in het ziekenhuis de patiëntenfolder van Darmkanker Nederland ontvangen? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 24
Driekwart van de patiënten heeft zelf extra informatie opgezocht over mogelijke behandelmethoden Zelf informatie gezocht B7. Heeft u, naast wat uw arts u verteld heeft, zelf nog meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 25
Men zoekt met name online naar meer informatie, een kwart van de patiënten maakt gebruik van een second opinion Informatiebronnen Bij anders noemt men vooral overige medische professionals zoals verpleegkundigen n= 125 B8. Via welke bronnen heeft u zelf meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker? Selectie: heeft zelf nog meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 26
Vrouwen raadplegen significant vaker dan mannen hun huisarts voor meer informatie over behandelmethoden Informatiebronnen B8. Via welke bronnen heeft u zelf meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker? Selectie: heeft zelf nog meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 27
Jongere patiënten vragen significant vaker dan oudere patiënten om een second opinion, voor de groep 65+ zijn folders een belangrijke informatiebron Informatiebronnen per leeftijdsgroep B8. Via welke bronnen heeft u zelf meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker? Selectie: heeft zelf nog meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 28
Mannen zijn significant minder vaak dan vrouwen geneigd om aanvullende vragen over een andere behandeling te stellen aan hun arts Aanvullende vragen gesteld B9. Heeft u op basis van de extra informatie die u heeft ingewonnen nog aanvullende vragen gesteld aan uw behandelend arts over andere behandelmogelijkheden? Selectie: heeft zelf nog meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 29
Patiënten vragen zich vaak af of ze wel voldoende of juist teveel worden behandeld en of hierbij de nieuwste technieken worden gebruikt Ja, ik heb vragen gesteld over andere behandelmogelijkheden, namelijk: i.v.m. bijwerkingen of kuur niet te sterk was PET-Scan om te bekijken of er nog uitzaaiingen waren na de chemo of het nodig was om aanvullende chemotherapie te krijgen Wait and see behandeling in Maastricht of het gebruikelijke protocol was gevolgd en of ze meegaan met nieuwe ontwikkelingen Hoe groot is de kans dat het terugkomt, wat mag ik eten en drinken, praktische vragen Soms was men al te laat om nog vragen te kunnen stellen: De chemotherapie was al begonnen, het boek lag op de chemokamer, op dat moment viel er niet meer te kiezen operatie levermetastasen, over HIPEC n= 43 B9. Heeft u op basis van de extra informatie die u heeft ingewonnen nog aanvullende vragen gesteld aan uw behandelend arts over andere behandelmogelijkheden? Selectie: heeft zelf nog meer informatie ingewonnen over de behandelmogelijkheden voor darmkanker GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 30
Ruim een derde van de patiënten die vragen hadden gesteld over andere behandelmogelijkheden, kwam voor deze andere behandeling in aanmerking In aanmerking voor behandelingen Let op! Zeer lage n B9b. Kwam u volgens uw behandelend arts in aanmerking voor de behandelingen waar u vragen over had gesteld? Selectie: heeft op basis van de extra informatie die is ingewonnen nog aanvullende vragen gesteld aan de behandelend arts over andere behandelmogelijkheden GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 31
Darmkankerpatiënten vinden online veel nieuwe experimentele behandelingen, maar deze zijn helaas vaak niet van toepassing of nog niet beschikbaar Reden niet in aanmerking Behandeling: specifiek voor de DNA mutaties van de tumor Reden: ze wisten niet wat voor DNA afwijking (KRAS) er was, omdat ze dat niet getest hebben Behandeling: wat wij tijdens de second opinion hadden besproken. Reden: Arts zei dat het niet mogelijk was en een uitgemaakte zaak! Volgens ons heeft de chirurg de vakliteratuur niet doorgelezen! Behandeling: laparoscopisch verwijderen van de tumor Reden: omdat ik twee tumoren had in de dikke darm. Kan alleen bij één tumor. Behandeling: operatie, immuuntherapie, voortzetten chemotherapie, nanoknife Reden: te veel uitzaaiingen, resistentie chemotherapie, onderzoek naar immuuntherapie in NL stopgezet Behandeling: hyperthermie Reden: geen toegevoegde waarde volgens oncoloog Behandeling: rectum besparende operatie, waardoor geen stoma nodig zou zijn Reden: Op dat moment (2006) was deze behandeling nog in de beginfase en waren er nog erg veel vragen / problemen Behandeling: Radio Frequency Ablation Reden: ik heb uitzaaiingen in lever en longen, waardoor curatieve behandeling niet mogelijk is n= 24 B10. Waarom kwam u niet in aanmerking voor (een deel) van de behandelingen waar u vragen over had gesteld? Selectie: kwam niet in aanmerking voor (een deel) van de behandelingen waar de persoon vragen over had gesteld GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 32
Er is met name behoefte aan een boekje of een website met de beschikbare behandelmogelijkheden Verbetering informatie behandeling Bij anders noemt men vooral informatie over trials en behandelingen in het buitenland B11. Op welke manieren had u beter geïnformeerd kunnen worden over beschikbare behandelmogelijkheden voor darmkanker? Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 33
Men mist vooral nog nazorg na de operatie, tips hoe om te gaan met de bijwerkingen van chemotherapie en emotionele ondersteuning Tips verbetering voorlichting Er had wel meer nazorg mogen zijn. Ik heb een blijvende stoma gekregen en ben hier goed in voorgelicht maar verder is er niet meer naar gevraagd. Informatiepakket meegeven zodat je niet alles zelf hoeft uit te zoeken, er komt al zoveel op je af De bijwerkingen van de chemo beter in kaart brengen, daar weet men te weinig van of is men vaag Als het sigmoïd is verwijderd komen er problemen met de stoelgang omdat je het sigmoïd eigenlijk niet kunt missen. Niemand heeft mij daar over ingelicht Patiënten in een eerder stadium melden welke ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in behandeling van darmkanker. Meer persoonlijke begeleiding omdat het bij mij heel onverwacht was. Doktoren en verpleging doen wat ze moeten doen maar emotionele hulp is er niet bij. Had mij verteld dat vitamine B12 en/ of 6 ingenomen kunnen worden tijdens en na de chemokuur. Dan had ik nu misschien niet zo n vreselijke pijn gehad door neuropathie aan handen en voeten Voorlichting over hoe te leven zonder dikke darm, met name voedingsadviezen en hoe preventief te werk gaan om allerlei anale kwalen te voorkomen. De verschillen tussen landen. Waarom is de behandeling in Duitsland in sommige opzichten anders dan in Nederland. Zelfde voor de VS. Duidelijker onderscheid tussen 'darmkanker' en 'endeldarmkanker'. Dit is niet overal even duidelijk. n= 165 B12. Wilt u nog informatie toevoegen of heeft u goede tips om de voorlichting verder te verbeteren? 58% kiest voor antwoord nee Basis: allen GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 34
GfK Health Oktober 2013 GfK Intomart 2013 33240 Darmkanker stichting Oktober 2013 35