isao jaarvrslag 201414 intrnational stichting alzhimr ondrzok 1
colofon intrnational stichting alzhimr ondrzok gratis informatinummr 0800 022 88 80 Businss Park Stin 108 6181 MA Elsloo Postbus 569 6180 AB Elsloo Tlfoon 046 411 30 20 info@alzhimr.nl www.alzhimr.nl 2
voorwoord 2014: n bijzondr jaar 2014 was ht jaar waarin truggblikt wrd, maar vooral ook vooruit gkkn naar d tokomst van ISAO. Ht jaar bgon op n fstlijk manir. Om ht 20jarig jubilum van d stichting t virn organisrd ISAO op 10 januari n vnmnt voor 250 donaturs n gïntrssrdn in d Jaarburs in Utrcht. Tijdns dz bijnkomst wrd duidlijk d groi zichtbaar, di ISAO ovr n tijdsbstk van 20 jaar, dankzij haar gwaardrd donaturs hft kunnn makn: van klin organisati tot n zr blangrijk splr op ht gbid van alzhimrondrzok in Ndrland. Ht hoogtpunt van d dag was d uitriking van n twtal prijzn voor ondrzoksvoorstlln op ht gbid van d zikt van Alzhimr. Naast d winnaars van d prijzn, dr. Hlmut Kssls n dr. Rik Ossnkoppl, kwamn sprkrs als prof. dr. Dick Swaab n Ruud Dirks aan ht woord. Zij gavn ht publik inzicht in d moglijkhid hrsnclln t ractivrn n ht gvolslvn van patiëntn mt n vorm van dmnti. En gslaagd, gzllig dag! 2014 was ook ht jaar waarin d organisatistructuurvrandring van ISAO zijn bslag krg. Ht zittnd bstuur wrd omgvormd naar n Raad van Tozicht n ondrgtknd wrd tot dirctur/ bstuurdr bnomd. Ht is mijn taak om d stvig positi, di d afglopn 20 jaar is opgbouwd, vrdr t ontwikkln. D rst maandn stondn voornamlijk in ht tkn van oriëntati n knnismaking, maar in d loop van ht jaar kondn r n aantal mooi projctn n activititn op ht gbid van wtnschap n voorlichting opgstart wordn. Gdurnd ht jaar wrdn vl niuw contactn glgd n kondn rds bstaand vrbindingn aangtrokkn n gïntnsivrd wordn. Dz projctn n contactn makn ht voor ISAO moglijk om niuw wgn in t slaan n oud wgn vrdr uit t bouwn. In 2014 kon ISAO, naast d rdr gnomd prijzn, wr 10 niuw subsidis toknnn aan vlblovnd wtnschapplijk ondrzok voor n bdrag van 1.100.000,. Daarm komt ht totaal van gfinancird ondrzoksprojctn op 162 voor n bdrag van ruim 13,5 miljon Euro. Naast ht financirn van ondrzok zal ISAO zich in d komnd jarn nog mr gaan inzttn om d Ndrlands ondrzokrs, hun ondrzokprogramma s n d ondrzok institutn waar zij wrkn, ondr d aandacht van ht Ndrlands publik t brngn. Hun talnt, ambiti n innovatikracht is onz hoop op ht vindn van oplossingn voor d zikt van Alzhimr. Wij kijkn mt n god gvol trug op dit bijzondr jaar, ht opstapj naar n vlblovnd tokomst voor ht wtnschapplijk ondrzok naar d zikt van Alzhimr in Ndrland! Drs. Marc Ptit dirctur ISAO *Mt 2014 wordt in dit jaarvrslag ht bokjaar novmbr 2013 oktobr 2014 bdold. 3
4
inhoud 07 14 22 28 30 32 1.0 2.0 3.0 4.0 5.0 6.0 ovr isao ondrzok voorlichting fondsnwrving bgroting 2015 financil jaarvrslag isao jaarvrslag 2014 intrnational stichting alzhimr ondrzok 5
6
1.0 ovr isao D Intrnational Stichting Alzhimr Ondrzok (ISAO) strijdt voor n lvn zondr alzhimr n vrwant vormn van dmnti. En tokomst waarin alzhimr n dmnti vrtraagd, gnzn of zlfs voorkomn wordn. 1.1 onz visi n stratgi visi D zikt van Alzhimr is n hrsnzikt mt vrstrkknd gvolgn voor d patiënt n dins dirct omgving. Alzhimrpatiëntn zijn vaak 65 jaar of oudr. Gzin d tonmnd vrgrijzing n d stijgnd lvnsvrwachting is ht n zikt di in d tokomst stds mr mnsn trft, ook in Ndrland. In 2050 zal ht aantal dmntrndn zijn tognomn tot bijna 500.000. D voortgang van d zikt is tot op hdn onomkrbaar n onbhandlbaar, d oorzaak is onbknd. ISAO wil hir vrandring in brngn n strft naar n tokomst waarin alzhimr n dmnti vrtraagd, gnzn of zlfs voorkomn kan wordn. str atgi Om n tokomst t ralisrn zondr alzhimr n dmnti stunt ISAO wtnschapplijk ondrzok naar d oorzaak n bhandlmthodn. Zolang r gn middl is gvondn dat alzhimr n dmnti kan gnzn of n bhandlmthod om d symptomn t bstrijdn, vrstrkt ISAO informati om d bwustwording van n knnis ovr dz aandoningn t vrgrotn. Om rdr gnomd activititn moglijk t makn vindt fondsnwrving plaats. In twintig jaar tijd is grot vooruitgang gbokt in alzhimr ondrzok. En rmdi is r nog nit, maar w zijn wl n aantal btknisvoll stappn dichtrbij gkomn. Dick Swaab 7
1.2 dolstllingn In lijn mt visi n stratgi is d primair dolstlling van ISAO ht ondrstunn van wtnschapplijk ondrzok naar d oorzakn van n bhandlmthodn voor d zikt van Alzhimr n vrwant vormn van dmnti. Daarnaast gft ISAO voorlichting ovr d zikt. ISAO is daarbij volldig afhanklijk van d giftn van particulirn n bdrijvn. ralisati dolstllingn 2014 In 2014 vrlnd ISAO 10 subsidis aan ondrzoksprojctn naar d zikt van Alzhimr n vrwant vormn van dmnti. D projctn hbbn n maximal doorlooptijd van dri jaar In totaal wrd r n bdrag van 1.100.000 togknd aan wtnschapplijk ondrzok. Dit bdrag ligt ruim 10 % hogr dan ht bdrag dat in 2013 kon wordn togknd. Naast d jaarlijks subsidicyclus hft ISAO in ht kadr van haar twintigjarig bstaan, bgin 2014 n twtal additionl subsidis aan vlblovnd projctn togknd voor n bdrag van 250.000, In 2014 wist n groot aantal mnsn ISAO, n daarm ook informati ovr d zikt van alzhimr, t vindn. D stichting vrstuurd op aanvraag 19.419 brochurs n foldrs. Omdat ISAO voorlichting als haar taak zit, bidt z d brochurs gratis aan. Als dank mocht zij vaak op n vrijwillig vrgoding van portokostn of n donati rknn. Ook d informativoorzining via social mdia groid in 2014 door n strk tonmnd aantal volgrs. Bovndin wrdn r rglmatig lzingn op maat ghoudn voor gropn mt zr uitnlopnd achtrgrondn: van mantlzorgrs tot profssionals, van srvicclubs tot studntn. dolstllingn 2015 In lijn mt d richting di d afglopn jarn is ingzt wil ISAO in 2015 n daarop volgnd jarn d activititn van d stichting nog vrdr inzichtlijk makn. Dit door op transparant wijz informati t blijvn dln. Zo zijn d jaarvrslagn onlin bschikbaar n vindt tolichting op vrzok plaats. Di transparanti sluit aan bij d ontwikklingn binnn d fondsnwrvingsmarkt n bij d maatschapplijk vrandringn. In ht rst kwartaal van 2014 hft r binnn ISAO n structuurvrandring plaatsgvondn. Om d slagkracht t vrgrotn is r n dirctur/bstuurdr bnomd om d rlati mt d stakholdrs uit t bouwn n snllr op ontwikklingn op rlvant gbidn t ragrn. ISAO hft d dolstlling om in 8
1.3 blik vooruit 2015 minimaal tin wtnschapplijk ondrzoksprojctn t financirn. ISAO zal ook in 2015 wdrom n bijdrag lvrn aan ht vrgrotn van ht bwustzijn rondom d zikt van Alzhimr n vrwant vormn van dmnti. Door middl van brochurs, prsntatis, social mdia, wbsit n door bij t dragn aan Wrld Alzhimr Dag. In 2013 kk ISAO trug op d rst 20 jaar van haar bstaan. In d priod van 1993 tot 2010 was r lk jaar sprak van groi. D laatst jarn stabilisrdn d inkomstn n ht aantal donaturs lip n btj trug. D vraag naar financiël stun voor wtnschapplijk ondrzok stg daarntgn idr jaar. Stds mr ondrzokrs richtn zich op d mchanismn di tn grondslag liggn aan d ontwikkling van d zikt van Alzhimr n d divrsitit aan ondrzokslijnn nmt nog stds to. Ndrland is n van d mst toonaangvnd landn als ht gaat om alzhimrondrzok. Op tal van univrsititn lvrt mn baanbrknd wrk n stds mr jong wtnschapprs kizn voor n carrièr in dit vld van ondrzok. In dit ondrzok ligt d slutl voor ht vindn van n ffctiv aanpak voor d zikt van Alzhimr. Om mr inspanning t kunnn gnrrn, is mr gld nodig. Ht aanborn van niuw dolgropn donaturs n ht ondrzokn van andr manirn van fondsnwrving n sponsoring is noodzaklijk. Ondr liding van d dirctur/bstuurdr zal ISAO wtnschapprs in dialoog brngn mt d samnlving om uit t lggn aan donaturs n gïntrssrdn wlk hoopvol wrk zij vrrichtn. Inmiddls is r in plaats van ht Bstuur n Raad van Tozicht gvormd, di als takn hft ht tozichthoudn op d dirctur/bstuurdr n ht mdbpaln van stratgi n blid. D Raad van Tozicht bstaat uit 5 ldn, waarvan 2 ldn nig jarn dl uitmaaktn van ht voormalig Bstuur. D ovrig dri ldn zijn op basis van hun spcifik knnis uitgnodigd om plaats t nmn in d Raad van Tozicht. D rst stappn op wg naar n niuw tokomst zijn gdaan. In 2015 zal ISAO haar positionring aanschrpn n op basis daarvan n niuw stratgisch blid bpaln. 9
1.4 organisati raad van tozicht Prof. dr. Gorg.W. Padbrg, voorzittr: Vrtrouwnsprsoon voor ht wtnschapplijk prsonl inzak arbidskwstis aan d Radboud Univrsitit Dirctor Scintific Affairs van ht Europan Nuromuscular Cntr Lid Bstuur FSHD Stichting Lid Scintific Advisory Board FSH Socity Mdisch Advisur Spirziktn Ndrland Advisur FacioThrapis Consultant atyr Pharma D Raad van Tozicht van ISAO is onbzoldigd n ontvangt alln n vrgoding voor gmaakt onkostn. dirctur/bstuurdr Drs. Marc J.M. Ptit Mr. Eltjo (Ed) Schoonvld: Full tim Principal bij ZS Associats Lid van d Board of Dirctors van BrightFocus Ir. Ans TummrsHmls: Prsidnt Innr Whl Rormond Vrijwilligr bij Toon Hrmans Huis Rormond Drs. Marik Boll: Dirctur communicatiadvisburau Voorzittr van ht bstuur van d Straatniuws Vicvoorzittr van d Kofi Annanstichting Lid van ht bstuur van d Niuw Krk aan ht Spui Ir. Frans Spijkrs: Lid bstuur Okura Excutiv Circl 10
11
vrantwoordingsvrklaring 2014 D Raad van Tozicht n d dircti van ISAO ondrschrijvn d dri princips van God Bstuur di zijn bschrvn in d Cod God Bstuur voor God Doln van ht VFI, vnns gïntgrrd in ht Rglmnt CBFKur: n schiding tussn d functis tozicht houdn n bsturn of uitvorn ; n voortdurnd inspanning om d ffctivitit n fficincy van d bstdingn t optimalisrn; doorlopnd aandacht voor n opn, rspctvoll omgang mt all blanghbbndn. D Intrnational Stichting Alzhimr Ondrzok wordt bstuurd volgns ht Raad van Tozichtmodl. D dircturbstuurdr n d Raad van Tozicht hbbn vrschillnd takn, bvogdhdn n vrantwoordlijkhdn: d dirctur zt d kors van ISAO uit, vrwrft, bhrt n bstdt d bnodigd middln, n zorgt dat d organisati adquaat functionrt; d Raad van Tozicht gft advis, n houdt vooraf én achtraf tozicht op d dircti n op d algmn gang van zakn bij d stichting. D ondrschidn takn, bvogdhdn n vrantwoordlijkhdn zijn vastglgd in d statutn n nadr uitgwrkt in ht Rglmnt van d Raad van Tozicht n ht Dirctirglmnt. D organisati hft tn dol ht financirn van wtnschapplijk ondrzok naar d oorzakn van n bhandlingsmthodn voor d zikt van Alzhimr n andr vormn van dmnti n ht gvn van voorlichting ovr d zikt. Zij boogt zovl moglijk gldn t invstrn in kwalitativ n innovativ ondrzoksprojctn n ht tr bschikking stlln van rlvant informati voor gtroffnn, hun omgving n gïntrssrdn. Ht aantal ingdind projctn mt n god boordling, is dusdanig groot, dat mt d bschikbar gldn slchts n dl daarvan gfinancird kan wordn. Om d middln t vrgrotn wrft ISAO mt bhulp van divrs fondsnwrvnd instrumntn. ISAO wrft zijn fondsn op n intgr, fatsonlijk manir volgns d gdragscod di d Vrniging Fondsnwrvnd Instllingn (VFI) voor d wrving van fondsn hft vastgstld. D bstuurdr wordt bij d bsluitvorming ovr projctaanvragn gadvisrd door n onafhanklijk (Europs) Wtnschapplijk Advisraad. Bij klinr subsidis voor bijvoorbld thsis, risburzn, fllowships n symposia advisrt d staf. D boordling van d projctaanvragn door d Wtnschapplijk Advis Raad vindt plaats op basis van rviw van minimaal dri onafhanklijk rfrntn uit ht btrffnd vakgbid, vntul mt wdrhoor van d aanvragr ( pr rviw ). Jaarlijks wordt r n bgroting opgstld, waarin d boogd rsultatn pr ondrdl zijn vastglgd. D ralisati wordt in bld gbracht in d jaarrapportag n gpublicrd in ht jaarvrslag. Ht primair oogmrk van d organisati is om d dolstllingn zo god moglijk t ralisrn n daaraan d vrworvn middln t bstdn. Uitraard wordt r n rsrv ghoudn di d continuïtit van d organisati waarborgt gdurnd 12 maandn, conform d Richtlijn Rsrvs God Doln (2004) van d VFI. D organisati blgt nit in aandln, obligatis of waardpapirn, maar zt gldn di nit bschikbaar hovn t zijn op dposito s of spaarrkningn. 12
D jaarvrslaggving van ISAO is ingricht volgns d Richtlijn 650 Fondsnwrvnd instllingn. En xtrn accountant (Konn n Co.) controlrt jaarlijks of d jaarrkning n ht jaarvrslag aan all isn voldon. ISAO informrt donaturs n fondsnvrstrkkrs in ht jaarvrslag dat onlin bschikbaar is, in d niuwsbrif Alzhimr Actul di virmaal pr jaar vrschijnt, in d digital niuwsbrif ISAO Updat di virmaal pr jaar wordt vrstuurd n via d wbsit: www.alzhimr.nl. Daarnaast zijn r rapportags aan spcifik donaturs waarin ISAO vrantwoording aflgt ovr d bstding van hun bijdragn. Als maatschapplijk organisati vindt ISAO ht blangrijk om d Ndrlands samnlving t informrn ovr zijn dolstllingn, activititn n rsultatn. Dit gburt bhalv in ht jaarvrslag ook in campagns, advrtntis, brochurs n via d wbsit. ISAO vindt ht van groot blang opn t staan voor vragn, opmrkingn n klachtn. Donaturs n gïntrssrdn krijgn uitrlijk binnn tw wrkdagn n racti op vragn of opmrkingn. Klachtn van donaturs wordn bhandld volgns d klachtnrgling. Mdwrkrs Ht kantoor van ISAO is gvstigd in Elsloo (LB). En hcht tam van mdwrkrs draagt zorg voor d daglijks gang van zakn. Zij coördinrn all aanvragn voor ondrzoksburzn, voorlichtingsactivititn n administrativ zakn. Daarnaast bantwoordn zij vragn van ht publik n vrzorgn d vrznding van informatimatriaal ovr d zikt van Alzhimr. Wtnschapplijk advisraad voorzittr Prof. dr. P. Lucassn Univrsitit van Amstrdam. Swammrdam Institut of Lif Scincs. Facultit Nurowtnschappn ldn Dr. Jurgn Claassn Univrsitair Mdisch Cntrum St Radboud, Nijmgn, Afdling Griatri Prof. dr. Ulrich Eisl Univrsitit Groningn. Cntrum voor Gdrag n Nurowtnschappn Dr. Jron van dr Grond Lids Univrsitair Mdisch Cntrum, Afdling Radiologi Prof. dr. Caspr Hoognraad Univrsitair Mdisch Cntrum Utrcht. Afdling Clbiologi, btafacultit Dr. Bart Ruttn Univrsitit Maastricht. Afdling Nurowtnschappn Dr. Wip Schpr Acadmisch Mdisch Cntrum Amstrdam, Afdling Gnom Analys n afdling Nurologi 13
2.0 ondrzok Ht wrk van ISAO bstaat uit ondrzok n voorlichting. Financiël stun varirt van ht tr bschikking stlln van burzn voor wtnschapplijk ondrzok tot nmalig sponsoring van profschriftn, fllowships, congrsbzokn n symposia. Daarnaast gft d stichting n gvarird palt aan publicatis uit om ht bwustzijn ovr d zikt t vrgrotn. 2.1 ondrzoksburzn Sinds 1994 stlt ISAO burzn tr bschikking voor wtnschapplijk ondrzok naar d zikt van Alzhimr n vrwant vormn van dmnti. Mt dz burzn draagt d stichting bij aan ht vrgrotn van d knnis ovr d zikt van Alzhimr. D aandacht gaat mt nam uit naar ht ondrstunn van fundamntl n klinisch ondrzok. Vrist is dat n nonprofitorganisati ht ondrzok uitvort. ISAO maakt gbruik van n systm mt concurrrnd boordling bij ht valurn van d ingdind subsidiaanvragn. D wtnschapplijk boordling vindt plaats aan d hand van n twstappnplan. D Ndrlands Wtnschapplijk Advisraad samn mt xtrn rviwrs van ovral tr wrld, boordln in d rst stap lk aanvraag. Er wordt schriftlijk commntaar ggvn n lk aanvraag krijgt n priorititscijfr op basis van d wtnschapplijk vrdinst van ht voorgstld ondrzok, d rlvanti van ht voorgstld ondrzok voor d zikt van Alzhimr n d rvaring n dskundighid van d ondrzokr. Aan lk aanvraag wordt n boordling togknd aan d hand van d volgnd schaal: uitmuntnd, zr god, god, voldond, matig. Voor d twd boordlingsrond wordn d boordlingn n ht schriftlijk commntaar van d rst boordling aan d Europs Wtnschapplijk Advisraad gprsntrd. Dz advisraad bstaat uit Ndrlands, Duits n Frans wtnschapprs mt als spcialitit d zikt van Alzhimr, n xtrn dskundign van ovr d hl wrld. D Europs Wtnschapplijk Advisraad gbruikt d rsultatn van d aanvanklijk boordling als basis voor ht opstlln van n financiringsaanbvling voor d dirctur/bstuurdr van ISAO, di aansluitnd d uitindlijk godkuring vrlnt. Ondrzoksburzn wordn uitggvn voor n priod van maximaal dri jaar, mt n maximum van 50.000 pr jaar. Vrniuwing vindt plaats op basis van mddinging. In dat gval dint dus n niuw aanvraag t wordn ingdind. ISAO gft r d voorkur aan ht salaris van d aanvragr nit t vrgodn. D burs kan daarntgn wl wordn aangwnd om n assistnt in opliding (AIO), ondrzokr in opliding (OIO) of gpromovrd ondrzokr (postdoc) t ondrstunn. 14
Binnn n ondrzoksgrop kunnn mrdr burzn wordn uitggvn, mits r gn wtnschapplijk ovrlap bstaat tussn d ingdind projctn. Burzn wordn nit aan n individul ondrzokr togknd, maar aan d instlling waar d ondrzokr wrkzaam is. D middln di door ISAO tr bschikking wordn gstld, mogn alln gbruikt wordn voor ondrzok n nit wordn aangwnd voor ovrhadkostn, administrati n/of andr bijkomnd kostn. Ook stlt ISAO gn middln tr bschikking voor ht oprichtn n/of ondrhoudn van gbouwn of d aankoop van andr kapitaalgodrn. Sinds 1994 hft ISAO 154 ondrzoksprojctn financil ondrstund voor n totaalbdrag van 13.792.374,17. In 2014 knd ISAO financiël stun to aan twaalf ondrzoksprojctn. D projctn zijn in d volgnd paragraaf omschrvn. Omdat mijn ign vadr 22 jaar gldn aan alzhimr ovrld, wt ik prcis voor wlk machtlooshid patiëntn n hun famili staan. Marc Ptit 15
16
2.1.1 ondrstund projctn 2014 Bgin 2014 wrdn n twtal subsidis in ht kadr van ht 20jarig bstaan van ISAO vrlnd aan d volgnd ondrzokrs: Dr. Hlmut Kssls, vrbondn aan ht Ndrlands Instituut voor Nurowtnschappn in Amstrdam, 150.000, Dr. Rik Osskoppl, vrbondn aan d Vrij Univrsitit in Amstrdam, 100.000, Aan d volgnd tin ondrzoksprojctn is financiël stun togknd voor d priod novmbr 2014 tot n mt oktobr 2016 of 2017. Ht btrft n totaal togknd bdrag van 1.100.000,. ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag Dr. ir. Marcl Vrbk Radboud Univrsity Mdical Cntr, Nijmgn, Dpt. of Nurology Mchanismn van Amyloid ß iwitklaring in Crbral Amyloid Angiopathi 1112014 t/m 31102017 150.000, Dr. Wip Schpr VU Univrsity Mdical Cntr Amstrdam,Dpt. of Clinical Gntics Gntisch risicofactorn n protostasis bij d zikt van Alzhimr 1112014 t/m 31102017 150.000, Dr. Pilar MartinzMartinz Maastricht Univrsity, School for Mntal Halth and Nuroscinc D rol van ht cramid transportr protin (CERT) bij d zikt van Alzhimr 1112014 t/m 31102017 150.000, Prof. dr. Johanns d Bor VU Univrsity of Amstrdam, Dpt. of Physics and Astronomy In vivo optisch dtcti van Amyloid Bta plaqus in d mnslijk rtina 1112014 t/m 31102016 100.000, Prof. dr. Ed van Bavl Acadmic Mdical Cntr Amstrdam,Dpt. of Biomdical Enginring and Physics Drainag van Amyloid ß via d privasculair ruimt 1112014 t/m 31102016 100.000, Dr. Charlott Tunissn VU Univrsity Mdical Cntr Amstrdam,Nurochmistry Lab D rol van SPPL2b bij pathogns van d zikt van Alzhimr 1112014 t/m 31102016 100.000, 17
ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag ondrzokr instlling projct priod togknd bdrag Dr. Carlos Fitzsimons Univrsity of Amstrdam, Swammrdam Institut for Lif Scincs D zikt van Alzhimr n d pigntisch programmring van nural stamclln door strss 1112014 t/m 31102016 100.000, Dr. Wilma van d Brg VU Univrsity Mdical Cntr Amstrdam, Dpt. of Anatomy & Nuroscincs Variati in mrna bij d ziktn van Alzhimr n Parkinson 1112014 t/m 31102017 50.000, Dr. Dick Jaarsma Erasmus Mdical Cntr Rottrdam, Dpt. of Nuroscinc D ERADC iwitafbraakrout bij d zikt van Alzhimr 1112014 t/m 31102016 100.000, Dr. Stfan Rüdigr Utrcht Univrsity, Bijvot Cntr for Biomolcular Rsarch, Cllular Protin Chmistry Chapronns n d aggrgati van Tau 1112014 t/m 31102016 100.000, Zolang r nog gnzing moglijk, is afrmming n waardvol strvn. Ulrich Eisl 18
2.1.2 sponsoring thsis Tgmotkoming in d drukkostn van n profschrift Drs. Firat Kara, Lidn Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Monitoring Alzhimr s disas in transgnic mic with ultra high fild magntic rsonanc imaging 300 Drs. Adriaan van Es, Lidn Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: On Aging and Dmntia: a nuroimaging study 300 Drs. Marjolin Huijts, Maastricht Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Cognitiv function in patints with crbral small vssl disas: A study on vascular and brain imaging markrs 200 Drs. Sophi Hringa, Univrsitair Mdisch Cntrum Utrcht Titl: Cognitiv functioning and microvascular disas 300 Drs. Annmarik d Jongh, Acadmisch Mdisch Cntrum, Amstrdam Titl: Studis on circadian rhythm disturbancs and mlatonin in dlirium 200 Drs. Maja Binnwijznd, Vrij Univrsitit Mdisch Cntrum, Amstrdam Titl: Functional and prfusion MRI in dmntia 250 Drs. Bhnam Sabayan, Lidn Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Cardiovascular and Hmodynamic Contribution to Brain Aging 100 Drs. Stphani Vos, Maastricht Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Th rol of biomarkrs in prclinical and prodromal Alzhimr s disas 350 Drs. Carla Ruis, Utrcht Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Rflctions on clinical nuropsychology: a multifactd approach 75 Drs. Liza Exalto, Utrcht Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Diabts and Dmntia: a bittr tast of a swt disas 300 Drs. Esthr Kodam, Vrij Univrsitit Mdisch Cntrum, Amstrdam Titl: Early onst dmntia: unravlling th clinical phnotyps 250 19
Drs. Lis Clrx, Univrsitit Maastricht Titl:Alzhimr s disas through th MRIy: novl diagnosticmarkrs and th road to clinical implmntation 250 Drs. Raoul Kloppnborg, Vrij Univrsitit Mdisch Cntrum, Amstrdam Titl: Through th looking glass: risk factors, radiological hallmarks and cognitiv function in crbral small vssl disas 100 Drs. Rob Nabuurs, Lidn Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Molcular nuroimaging of Alzhimr s disas 250 Drs. Marijn Kuijprs, Utrcht Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Nuronal trafficking: basic mchanisms and ALS pathology 100 Drs. Carla Vrbaas, Erasmus Mdisch Cntrum, Rottrdam Titl: A gntic pidmiological study of dmntia and cognitiv function 200 Drs. Laura Wiss, Utrcht Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Zooming in on th hippocampus in aging and agrlatd disass 250 Drs. Jinghui Luo, Lidn Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Natural and nonnatural factors influncing Alzhimr s Aß 250 Drs. Manon Brundl, Utrcht Univrsitair Mdisch Cntrum Titl: Diabts and microvascular disas in Vascular Cognitiv Impairmnt 250 Drs. Ron Handls, Univrsitit Maastricht Titl: Halth tchnology assssmnt of diagnostic stratgis for Alzhimr s disas 150 Drs. Marius d Groot, Erasmus Mdisch Cntrum, Rottrdam titl: Crosssubjct imag analysis in diffusion brain MRI 100 Drs. Elln Hubin, Univrsitit Twnt, Enschd Titl: Influnc of gntic variability and xtrnal rgulating factors on amyloidbta pptid aggrgation 200 Drs. Hyung Elfrink, Acadmisch Mdisch Cntrum, Amstyrdam Titl: Rab6 and unfrol protin rsponsmdiatd protostasis in Alzhimr s disas 100 20
symposium Tgmotkoming in d kostn voor ht organisrn van n congrs Dr. Marcl d Ju, Erasmus Mdisch Cntrum Rottrdam, EndoNuroPsycho mting 2014, 2223 mi 2014 in Luntrn 500,00 fllowship Financiring van ris n accommodatikostn voor jong Ndrlands ondrzokrs in ht buitnland Drs. Pggy Spauwn, Univrsitit Maastricht, National Institut on Aging, Washington DC, USA 750 Drs. Rick Boonn, Univrsitit Utrcht, Columbia Univrsity, Nw York USA 1.500 Drs. Daan d Jong, Radboud Univrsitair Mdisch Cntrum, Nijmgn, Univrsity of Txas, Dallas, USA 750 Drs. Roy Lardnoij, Univrsitit Maastricht, Cntr Nurologic Disass, Boston USA 500 Drs. Marissa Zwan, Vrij Univrsitit Mdisch Cntrum, Amstrdam, Austin Halth & Rpatriation, Hidlbrg, Australië 500 risburzn Financiring van door wtnschapprs gmaakt riskostn tn bhov van n wrkbzok aan ht buitnland In totaal aan riskostn gsubsidird in 2014: 10.019 21
3.0 voorlichting ISAO strft naar n wrld zondr alzhimr. Zolang r chtr gn gnsmiddl of bhandlmthod bstaat, zijn d inspanningn van d stichting naast ht financirn van ondrzok gricht op ht vrgrotn van d bwustwording n knnis ovr d zikt van Alzhimr. Ht vrzamln van informati n niuws én ht dln daarvan via vrschillnd kanaln maakt hir dl van uit. In lijn mt d algmn trnds in fondsnwrving strft ISAO rnaar om in tonmnd mat t communicrn via social mdia n in t zttn op prsoonlijk contact. Dit mt als dol n grotr btrokknhid t crërn bij d achtrban. 3.1 brochurs ISAO strft rnaar d bwustwording van n d knnis ovr d zikt van Alzhimr t vrgrotn. En uitgbrid assortimnt brochurs voor vrschillnd dolgropn, variërnd van jong kindrn tot profssionl hulpvrlnrs, draagt hiraan bij. D brochurs zijn gratis vrkrijgbaar n nvoudig t bstlln via d wbsit of ht gratis tlfoonnummr van ISAO. Mt bhulp van n bijgvogd accptgiro wordt n vrijwillig bijdrag in d (porto)kostn gstimulrd. Sinds april 2014 is ht voor ISAO moglijk brochurs digitaal to t sturn. Daar is inmiddls ook dankbaar gbruik van gmaakt. D voordln zijn, dat ht snllr gaat n gn xtra kostn mt zich mbrngt. Bovndin ontstaat r gn afval op ht momnt dat d mnsn d brochur nit mr nodig hbbn. In 2014 vrstuurd ISAO op aanvraag 18.001 foldrs n brochurs in papirvorm n 1.418 digitaal. Dit aantal bvstigt dat d informatibhoft rondom alzhimr anno 2014 nog stds aanzinlijk is n dat d publicatis in n blangrijk bhoft voorzin. Mt lftijd als blangrijkst risicofactor kun j zggn dat w uitindlijk allmaal alzhimr zoudn krijgn als w maar oud gnog wordn. Dick Swaab 22
23
ovrzicht brochurs isao alls ovr dmnti is n publicati mt algmn informati ovr ht vrloop n d diagnos van d zikt van Alzhimr n andr vormn van dmnti. Daarnaast komn zakn als omgang mt dmntrndn, mdicati n rouwvrwrking aan bod. alzhimr informatigids is n uitgbrid handbok voor zowl profssionl als nitprofssionl vrzorgrs van alzhimrpatiëntn. Ht bvat informati ovr ht vrloop van d zikt n praktisch tips voor d daglijks vrzorging van d patiënt, n litratuurlijst, handig adrssn n wttlijk bpalingn. alzhimr voorkomn bidt informati ovr d manirn waarop d kans op d zikt van Alzhimr kan wordn vrklind, n bschrijft wlk symptomn n risicofactorn r zoal zijn. d dwalnd alzhimrpatiënt informrt ovr dwaln; één van d gvaarlijkst gdragsknmrkn van d zikt van Alzhimr. In dz brochur wordt uitglgd ho dwaln t voorkomn is n wat r mot gburn in gval van vrmissing van d patiënt. d zikt van alzhimr lgt uit wat d zikt van Alzhimr fitlijk inhoudt. Aan d ord komn ondr mr d knmrkn, d symptomn n d stadia. Ook wordt d zwar taak van vrzorgrs van alzhimrpatiëntn bschrvn. financil bijdragn is n foldr di ingaat op vrschillnd manirn van schnkn n (potntiël) donaturs, inzicht bidt ovr wlk manir van schnkn ht bst bij hun past. mijn oma margrit is gschrvn voor kindrn in d lftijd van vijf tot ngn jaar. Ht hlpt hn t bgrijpn wat d zikt van Alzhimr inhoudt n lrt z om t gaan mt d gvolns di kunnn ontstaan bij ht omgaan mt imand di aan d zikt lijdt. omgaan mt strss is n brochur mt informati ovr ho om t gaan mt d strss di ht vrzorgn van alzhimrpatiëntn mt zich m kan brngn. oudrn in ht vrkr is n brochur mt informati ovr ht gbruik van d auto door oudrn. Ook komn altrnativ vrvorsmiddln n n brd scala van tips n advizn aan bod. 24
vragn n antwoordn gft antwoord op d mst gstld vragn. Naast praktisch informati blicht dit bokj ondr mr ho alzhimr kan ontstaan n ho d zikt zich ontwikklt. voor n tokomst zondr alzhimr is n foldr di ingaat op vrschillnd manirn van schnkn. Daarnaast bidt d brochur informati ovr ISAO, n wat d stichting mt nalatnschappn dot. 3.2 wbsit Ook in 2014 hft ISAO d wbsit continu gmonitord n vrbtrd. Daarbij wrd gtracht zich zovl moglijk t richtn op d bhoftn van d wbsitbzokrs. Daarnaast is d wbsit zodanig ingricht dat bzokrs di via Googl zokn naar alzhimrondrwrpn snl bij d gwnst informati op alzhimr.nl trcht komn. Tvns stlt d wbsit d bzokr in staat om op nvoudig wijz bij t dragn aan ht wrk van ISAO, n dus ook aan d dolstlling van d stichting. 3.3 donatursblad Alzhimr Actul is ht gratis donatursblad van ISAO. Ht blad vrschijnt mrdr krn pr jaar, zowl digitaal als in druk, n bvat informati ovr ht door ISAO gstund ondrzok n blangrijk actul ontwikklingn op ht gbid van d zikt van Alzhimr. In 2014 vrspridd ISAO circa 275.000 xmplarn van ht blad, vrdld ovr vir ditis. 25
3.4 prsntatis Prsntatis ovr alzhimr n andr vormn van dmnti voorzin in d groind bhoft aan informati ovr d zikt. Ook in 2014 vrzorgd ISAO prsntatis aan uitnlopnd gzlschappn. Van oudrn n mantlzorgrs tot studntn n zorgprofssionals. D inhoud van d prsntatis is stds togspitst op d dolgrop n varirt van algmn informati ovr dmnti n alzhimr n bvindingn uit ht ondrzok tot spcifik tips ovr ht vilig makn van d omgving van d patiënt. 3.5 social mdia Om btr in t spln op d bhoft aan informati rondom alzhimr is ISAO in tonmnd mat actif op social mdia. Via social mdia gaat ISAO ht gsprk aan mt gïntrssrdn door niuws ovr alzhimr t dln n in t gaan op vragn. Social mdia dragn bij aan ht opbouwn van n strk achtrban. Op Twittr is ISAO actif ondr ht account @alzhimrisao. Middls dit account vindt vrspriding van niuws n informatiuitwissling plaats. D inzt van Twittr wrd in 2010 voor ht rst togpast n is sindsdin jaarlijks gïntnsivrd. In 2014 wrd dz lijn voortgzt mt 3313 volgrs tot rsultaat Sinds 2012 zt ISAO ook Facbook in om bij t dragn aan d informatibhoft n ht wrk van ISAO t blichtn. Dit gburt door ht dln van niuws, ht gvn van n kijkj achtr d schrmn n ht aangaan van d dialoog mt d achtrban. Ht aantal volgns lip in 2014 op tot 2856. D Facbookpagina van ISAO is t vindn ondr www. facbook.com/alzhimrisao. Sinds 2010 hft ISAO n ign YouTubkanaal. Mr informati ovr dit mdium is trug t vindn in paragraaf 3.6. ISAO brngt haar social mdia nit alln onlin ondr d aandacht. Er is sprak van n tonmnd intgrati in d ovrig communicatimiddln, zoals brochurs, mt als dol gïntrssrdn op d hoogt t stlln van ht bstaan van dz kanaln n middls dz kanaln mt hn in gsprk t blijvn. 3.6 vido s ISAO maakt in 2010 zs informativ vido s ovr d zikt van Alzhimr. Z bidn achtrgrondinformati ovr alzhimr n gvn d impact wr di d zikt hft op ht daglijks lvn van d patiënt, zijn omgving n vrzorgndn. Aan bod komn spcifik 26
ondrwrpn di grlatrd zijn aan d zikt, zoals dwaalgdrag n autorijdn. In sptmbr 2013 vogd ISAO n vido ovr ondrzok to aan d rks om mr gvol t gvn bij ht wrk waaraan ISAO bijdraagt. Cntraal in dz vido staat ondrzokr dr. Hidi Jacobs, di in n prsoonlijk portrt uitlg gft ovr haar ondrzok naar d klin hrsnn. D vido s zijn t vindn op ht YouTubkanaal via www.youtub.com/ ISAOalzhimr n d Facbookpagina van ISAO. Z makn ht dln van informati ovr alzhimr nvoudig n zijn inmiddls samn al mr dan 130.000 kr bkkn. Naast d ign vido s zijn r op ht YouTubkanaal ook andr vido s t vindn di grlatrd zijn aan d zikt van Alzhimr. In 2013 ontwikkld ISAO, in samnwrking mt zustrorganisatis AFI n LECMA, n 3D animatifilm ovr alzhimr. Dit vanuit n gzamnlijk strvn om ducativ wtnschapplijk informati t vrstrkkn ovr d zikt van Alzhimr. D informativ 3D animati laat zin wat r gburt in d hrsnn van n alzhimrpatiënt n is in ht Duits, Engls, Frans n Ndrlands t bkijkn op www.alzhimrrsarch.u. Dz animatifilm is in d vir bschikbar taln samn bijna 100.000 kr bkkn. 3.7 mailniuwsbrif isao updat ISAO Updat is d digital niuwsbrif van ISAO. D niuwsbrif vrschijnt idr kwartaal. Ruim 2.800 gïntrssrdn blijvn via dz mailniuwsbrif op d hoogt van ht laatst niuws rondom alzhimr n activititn. D niuwsbrif vrwijst naar d wbsit n draagt daarm bij aan ht aantal bzokn. 3.8 wrld alzhimr dag In d aanloop naar Wrld Alzhimr Dag 2014 dd d Intrnational Stichting Alzhimr Ondrzok (ISAO) n oprop aan amaturfotografn, profssionl fotografn n idrn daar tussnin, om foto s in t zndn di d zikt van Alzhimr in bld brngn. Dlnmrs kondn foto s aanlvrn in d rubrikn: jugd, ondrzok n zorgprofssionals. D winnaar van d juryprijs ontving, naast prominnt vrmlding van naam n foto in publicatis, op social mdia n in ovrig middln van ISAO, n wkndvrblijf in n hotl voor tw prsonn. Tvns rikt ISAO pr thma n publiksprijs voor d foto s mt d mst publiksstmmn. In ht totaal wrdn ruim 145 foto s ingzondn. 27
4.0 fondsnwrving ISAO is volldig afhanklijk van d giftn van particulirn n bdrijvn in d strijd tgn d zikt van alzhimr n vrwant vormn van dmnti. ISAO ontvangt gn ovrhidsgldn. Maatschapplijk ontwikklingn, zoals d krditcrisis, vrandringn in d privacywtgving n komst van onlin mdia zijn van invlod op fondsnwrving. Fondsnwrving vindt op vrschillnd manirn plaats. Afhanklijk van d aard n omvang van d bijdrag gnit d gvr van fiscal voordln. ISAO is door d Blastingdinst aangmrkt als n Algmn Nut Bognd Instlling (ANBI), hirdoor zijn giftn volldig vrijgstld van schnk n rfblasting. 4.1 donaturs Al nkl jarn zit ISAO n daling van ht aantal donaturs. Ook in 2014 ztt dz lijn hlaas door, in lijn mt d landlijk trnd di ht CBF rapportrd. Gzin ht fit dat ISAO volldig afhanklijk is van giftn zijn donaturs chtr onmisbaar in d strijd tgn alzhimr. Wrving van donaturs vind actif plaats via dirct mailings, wat rsultrt in incidntl giftn n machtigingn. Daarnaast maakt ISAO gbruik van tlmarkting n vraagt d stichting bij vrznding van brochurs om n vrijwillig bijdrag in d (porto) kostn. Ook bidt ISAO bzokrs van d niuw wbsit d moglijkhid om op ign initiatif n donati t don. Dit varirt van n nmalig gift tot ht in gang zttn van n prsoonlijk acti. ISAO informrt donaturs ovr d activititn van d stichting door middl van ht donatursblad Alzhimr Actul, social mdia n d wbsit. 4.2 nalatnschappn Bij ht opmakn van n tstamnt kan mn r voor kizn om n lgaat to t knnn aan ISAO, of d stichting t bnomn tot (md)rfgnaam. D brochur Voor n tokomst zondr alzhimr gft inzicht in d moglijkhdn. In 2014 ontvangn uit nalatnschappn: 680.095. 3.480,40 D hr J. dn Bor / 5.400,00 D hr P.A. Homms / 10.000,00 Mvrouw T. PoudroynSixma / 24.459,04 Mvrouw M.J. Tholnaars / 28.158,61 Mvrouw A.M. Nicolaid Jong / 38.564,00 D hr K.J. Krstn / 76.171,14 Mvrouw M.R. van d PolHofstd / 100.000,00 D hr C.P. Tips / 393.862,38 Mvrouw C.T. SuurmondKodd 28
4.3 bijzondr giftn D btrokknhid van mnsn bij d zikt van Alzhimr is ook trug t zin in d bijzondr giftn di ISAO in 2014 mocht ontvangn. 250 M. Muwsn, Eindhovn / 250 A.C. Byrn, Amstrdam / 250 E.J. Baur, Zist / 250 Zustrs Onz Liv Vrouw van Amrsfoort, Sost / 250 R.T. Holding, Rottrdam / 50 Dochtrs van Onz Liv Vrouw van ht Hilig Hart, Tilburg / 250 W.H.J. van dr Schoot, Tilburg / 250 Famili Lvrt, Limpd / 250 J.W.M. Engls, Voorburg / 250 T.B.J. Gunsing, Arnhm / 250 W.F. Schwitzr, Almr / 250 On4you IT Srvics B.V., Zwijndrcht / 250 C.J.M.C. van dn Huvl, Eindhovn / 250 G. Bos, Luntrn / 250 F. van d Drisch, Poortugaal / 250 P. van Oord, Nunn / 250 M. Hldoorn, Schoorl / 250 H. Bol, Brukln / 250 H.J. Langrmans, Waspik / 250 J. Maas, SantpoortNoord / 250 C.J. KortmannOostdam, Alphn aan dn Rijn / 250 Ord dr Dominicann, Brg n Dal / 250 N. Ramgolam, Hoorn / 251,60 Ervn A.J. Muldr, Schidam / 260 C.H.M. Vrmunt, Gmrt / 262 D hr n mvrouw Tamrus, Spijkniss / 272,50 D hr n mvrouw Van dn Brg, Doorwrth / 275 E.M. BakkrHijn, Krommni / 275 CNV Ondrwijs, commissi GOOL, Utrcht / 300,00 D hr n mvrouw Bassi, Niuwrkrk a/d IJssl / 300 D. Sutorius, Duivndrcht / 300 P.J. Condrs, Lottum / 300 M.M.J. Dornbosch, Wagningn / 301 G.T. Hofnaglsvan Mil, Oss / 309,16 M. Riddrsma, Pitrzijl / 315 E.M.H. KirnMstrom, Nr / 329,80 Ervn W. d Riddrd Wintr, Noordwijkrhout / 340 W.T.M. Erkns, Sustrn / 350 J.M.H. Irslvan Houtum, Hlvoirt / 350 Famili Thuwn, Wanssum / 350 Ervn T.M.H. van MrbkHndriksz, sgravnhag / 351,20 Ervn F.G. d Vt, Gilz / 370 D hr n mvrouw Dalbout, Dlfzijl / 377 R. van Zon, Eindhovn / 380 D hr n mvrouw Polman, Dlft / 400,00 P.G. Handgraaf, Amstrdam / 400 J.P. Kldrs, Groningn / 400 J.J.M. BrokhuisnBoonn, Gldrop / 400 J.M.H. RijknbrgOstndorf, Amstrdam / 400 D hr n mvrouw Bor, Huizn / 400 D hr n mvrouw Mijaard, Brskns / 400 A.M.T.A. PaalvastJoostn, Zvnaar / 400 B. Tos, Ed / 400 D hr n mvrouw Domburg, Strfkrk / 410 Famili Rijswick, Tinray / 410 G. Vissr, Bvrwijk / 420 L. BakkrBarwgn, Bilthovn / 432 D hr n mvrouw Wintjs, Nrkant / 475 J.J.M. Gurts, Prinsnbk / 500 Zustrs Onz Liv Vrouw van Amrsfoort / 500 D. BlomhoffLagvn, Snk / 500 M.L. Lang, Amstrdam / 500 J.A. Schuttnbld, Bodgravn / 500 O.T.H. dn Bigglaar, Udn / 500 R.K. Niborg, IJmuidn / 500 Commodity Inspction Srvics, Brkl n Rodnrijs / 500 A.A. Bckringh van Rhijn, Amrsfoort / 500 L. HilbrinkBoot, Huis tr Hid / 500 A.B.M. d Jong n J. Gouma, Ns Amland / 500 M.A. van Pr, St. Willbrord / 500 Hartog Financing B.V., Eindhovn / 500 Currnt Invstmnt B.V., Somrn / 500 Ervn W. Porvan dr Lin, Numansdorp / 500 M. Stolk, sgravnhag / 500 A.C.C. HuurdmanEldrs, Hoogland / 500 Famili Vrhijn, Morgstl / 500 Condor Carpts B.V., Hasslt / 500 Ervn H. Jonkman, Blokkr / 500 T.L.M. VrhulDlmarr, Gorssl / 500 T.M. Voorstadvan Dijk, Niuwrkrk a/d IJssl / 500 Hartmaat Bhr B.V., Zwijndrcht / 500 Brodrs Onz Liv Vrouw van Lourds, Eindhovn / 513,50 F.E. van dn Burg, Zuidland / 526 Ervn J. HarlooprBakkr, Wzp / 535 J. van Walbk, Abcoud / 550 C.T.M. Halks, Rijswijk / 550 J. Hoornwg, Drutn / 560 H. Jagr, Apldoorn / 575 A. Kocklmann, Ersl / 594,65 Ervn A. Tummrs Vrhijn, Hrtn / 600 J. Hllmons, Willbrord / 600 J.L.C.N. Kuijtn, Boxtl / 625 J. Doornd Vris, Amstlvn / 650 Ervn W. GnnLangslag, Waalr / 650 A.G. GosBrk, Kamrik / 700 M.J. van Rijssl, Hillgom / 700 G. van dr Mr, sgravnzand / 700 D. Brand, Riddrkrk / 800 D hr n mvrouw Lachmijr, Utrcht / 800 J.W.J. Gronwgn, Naaldwijk / 830 J.A.M. Bk, Marknss / 840 Mvrouw Van dn BrgKoolhaas, Morkapll / 1.000 F. d VrisVogt, Appingdam / 1.000 Agrifirm Fd B.V., Apldoorn / 1.000 Lhmann & Troost B.V., Waddinxvn / 1.000 G. Grotrs, Zist / 1.000 D hr n mvrouw Staal, Hoogzand / 1.000 Congrgati van d Hilig Catharina, Voorschotn / 1.000 D hr n mvrouw Kadiks, Barndracht / 1.000 R.A. Thomas, Amstrdam / 1.000 ELMEC Handls n Ingniursburau B.V., Blfld / 1.000 Ervn A.G. Korvr, Rodn / 1.000 Stichting Nolt Rijn, Eindhovn / 1.000,00 P.M.J. van Dam, Nijmgn / 1.000 J.J.M. Franck, Baarn / 1.000 D hr n mvrouw Van Marrwijk, Dn Hoorn / 1.091,55 A.W.G. Krstn, Grosbk / 1.100 H.T.M. Kint, Kloostrzand / 1.255 F. Jllma, Haarlm / 1.365,00 St. CatharinaApostolaat, Enschd / 1.500 Boot Accountants n Blastingadvisurs, Gouda / 1.500 D hr n mvrouw Pitrson, Utrcht / 2.000 D hr n mvrouw Laarhovn, Eindhovn / 2.015 D hr n mvrouw Mijrs, Lanakn (B) / 2.336 M. SchibrgnHöppnr, Lochm / 2.604,85 Paul Hartmann B.V., Nijmgn / 4.000 Cardano Risk Managmnt, Rottrdam / 4.864,86 Ervn J.T.M. Zinkn, Sittard / 5.000 D hr n mvrouw Kuppn, Mill / 10.151,37 Wurth Ndrland B.V., Dn Bosch 29
5.0 bgroting 2015 intrnational stichting alzhimr ondrzok batn Batn uit ign fondsnwrving Incidntl giftn n schnkingn Mailingactis Nalatnschappn lastn 300.000 3.000.000 500.000 3.800.000 Eign activititn Mailingkostn (incl. portokostn) Adviskostn Kostn databas Dirct dbit programma Brochurs Drukkostn Huur magazijn Wbsit Ovrig ign activititn 450.000 45.000 65.000 100.000 100.000 10.000 5.000 5.000 780.000 Wtnschapplijk ondrzok Vrstrkt subsidis Uitvoringskostn ign organisati Vrstrkt subsidis Rsarch Grants Thsis Fllowships Travlling Training Ovrig 1.205.000 385.017 1.590.017 1.000.000 5.000 10.000 100.000 30.000 60.000 1.205.000 Uitvoringskostn ign organisati Conform toknning Kostn ign fondsnwrving Dirct wrvingskostn Uitvoringskostn ign organisati Dirct wrvingskostn Mailingkostn Adviskostn Kostn databas Dirct dbit programma Ovrig dirct wrvingskostn 249.222 650.000 207.685 857.685 425.000 40.000 65.000 90.000 30.000 650.000 Uitvoringskostn ign organisati Conform toknning Voorlichting Eign activititn Uitvoringskostn ign organisati 385.017 780.000 249.222 1.029.222 Kostn ingn fondsnwrving In % van batn uit ign fondsnwrving Uitvoringskostn ign organisati Conform toknning Kostn bhr n administrati Dirct kostn bhr n administrati Uitvoringskostn ign organisati 22,57% 207.685 91.000 29.076 120.076 Dirct kostn bhr n administrati Accountant n adviskostn Advisring hrstructurring organisati Vrzkringn Contributis n abonnmntn 55.000 10.000 3.500 2.500 30
Bstuurskostn Ris n vrblijfkostn bstuur Ris n vrblijfkostn wtnschapplijk raad Sminars n confrntis 5.000 10.000 5.000 91.000 Kantoor n algmn kostn Tlfoon n porti Kantoorbnodigdhdn n drukwrk Computrkostn Ovrig algmn kostn 21.000 12.000 25.000 3.000 61.000 Uitvoringskostn ign organisati Conform toknning 29.076 Afschrijvingn Invntaris 10.000 10.000 Uitvoringkostn ign organisati Prsonlskostn Financiël batn n lastn Financiël batn Financiël lastn 25.000 41.000 16.000 Salarissn n social lastn Bruto lonn Social lastn Pnsionlastn Pnsionprmis 440.000 70.000 510.000 27.000 Totaal uitvoringskostn ign organisati Vrdlslutl uitvoringskostn ign organisati 776.000 Bgroting 2015 % Ovrig prsonlskostn Kantin kostn Uitzndkrachtn Riskostn prsonl Zikngldvrzkring Ovrig prsonlskostn Totaal prsonlskostn 1.000 5.000 35.000 20.000 1.000 62.000 599.000 Dirct kostn wtnschapplijk ondrzok Dirct kostn voorlichting Dirct kostn vrwrvingskostn Dirct kostn bhr n administrati Saldo batn n lastn 1.205.000 780.000 650.000 91.000 2.726.000 203.000 44,2% 28,6% 23,8% 3,3% 100,0% Huisvstingskostn Huur (incl. srvckostn n GEB) Ondrhoud n rparati gbouwn Blasting n zaklijk lastn Schoonmaakkostn Vrhuiskostn Ovrig huisvstingskostn 85.000 0 0 4.000 0 1.000 90.000 31
6.0 financil jaarvrslag 6.1 jaarrkning balans pr 311014 31 oktobr 2014 31 oktobr 2013 ACTIVA VASTE ACTIVA Immatriël vast activa Adrssnbstand Matriël vast activa Invntaris 60.586 42.111 Financiël vast activa Waarborgsommn 21.181 20.994 81.767 63.105 VLOTTENDE ACTIVA Voorradn Dirct bschikbaar voor dolstlling 15.960 15.760 Vordringn Blastingn n prmis social vrzkringn Ovrig vordringn n ovrlopnd activa 546.283 1.061 447.625 546.283 448.686 Liquid middln 2.915.149 3.477.392 2.595.663 3.060.109 3.559.159 3.123.214 32
balans pr 311014 31 oktobr 2014 31 oktobr 2013 PASSIVA VERMOGEN Rsrvs Continuïtitsrsrv Bstmmingsrsrvs Ovrig rsrvs 731.038 89.179 731.038 270.000 289.799 820.217 711.239 LANGLOPENDE SCHULDEN Subsidivrplichtingn 1.137.579 900.152 KORTLOPENDE SCHULDEN Subsidivrplichtingn Crditurn Blastingn n prmis social vrzkringn Ovrig schuldn n ovrlopnd passiva 1.434.544 70.882 20.042 75.895 1.189.336 260.003 6.393 56.091 1.601.363 1.511.823 3.559.159 3.123.214 33
Staat van batn n lastn ovr d priod 1 novmbr 2013 tot n mt 31 oktobr 2014 Wrklijk 2014 Bgroot 2014 Wrklijk 2013 BATEN Batn uit ign fondsnwrving 3.943.556 3.056.000 3.131.333 LASTEN Bstd aan dolstllingn: Wtnschapplijk ondrzok Voorlichting 1.832.182 970.535 2.802.717 1.159.299 1.054.500 2.213.799 1.141.713 992.354 2.134.067 Wrving batn: Kostn ign fondswrving 860.699 922.608 772.773 Bhr n administrati: Kostn bhr n administrati 171.162 119.593 153.263 Som dr lastn 3.834.578 3.256.000 3.060.103 Rsultaat 108.978 200.000 71.230 RESULTAATBESTEMMING Tovoging/onttrkking aan: Continuïtitsrsrv Bstmmingsrsrvs Ovrig rsrvs 270.000 378.978 200.000 200.000 271.230 108.978 200.000 71.230 34
35
kasstroomovrzicht ovr 2014 2014 2013 Kasstroom uit oprationl activititn Rsultaat bokjaar 108.978 71.230 Aanpassing voor: Afschrijvingn 14.027 13.194 Vrandringn in wrkkapitaal: Mutati oprationl vordringn Mutati voorradn Mutati oprationl schuldn 97.597 200 326.967 120.736 2.051 301.084 Kasstroom uit bdrijfsopratis 229.170 352.175 178.297 262.721 Kasstroom uit invstringsactivititn Invstringn in matriël vast activa Invstringn in ovrig financiël vast activa 32.502 187 234 Kasstroom uit invstringactivititn 32.689 234 Ntto kasstroom Mutati liquid middln 319.486 319.486 262.487 262.487 Mutati liquid middln Saldo pr 31 oktobr Saldo pr 1 novmbr 2.915.149 2.595.663 2.595.663 2.333.176 Mutati liquid middln 319.486 262.487 36
37
6.2 algmn tolichting dolstlling D activititn van Intrnational Stichting Alzhimr Ondrzok, gvstigd t Businss Park Stin 108 in Elsloo, statutair gvstigd t Maastricht, bstaan uit ondrstuning van wtnschapplijk ondrzok naar d zikt van Alzhimr n tvns ht gvn van voorlichting ovr dz zikt. D stichting wordt voornamlijk ondrstund mt giftn van particulirn. D organisati is opgricht in 1993. 38
6.3 grondslagn van waardring n bpaling van ht rsultaat algmn grondslagn voor d opstlling van d jaarrkning D jaarrkning is opgstld volgns d bpalingn van Titl 9 Bok 2 BW n in ovrnstmming mt RJ 650 Richtlijn Fondsnwrvnd instllingn van d Raad voor d Jaarvrslaggving. D waardring van activa n passiva n d bpaling van ht rsultaat vindn plaats op basis van historisch kostn. Tnzij bij d dsbtrffnd grondslag voor d spcifik balanspost andrs wordt vrmld, wordn d activa n passiva gwaardrd volgns ht kostprijsmodl. Batn n lastn wordn togrknd aan ht jaar waarop z btrkking hbbn. Ovrschottn wordn slchts opgnomn voor zovr zij op balansdatum zijn gralisrd. Vrplichtingn n moglijk tkortn di hun oorsprong vindn voor ht ind van ht vrslagjaar, wordn in acht gnomn indin zij voor ht opmakn van d jaarrkning bknd zijn gwordn. D vrglijknd cijfrs zijn moglijk ghrrubricrd tnind vrglijkbaarhid mt ht bokjaar moglijk t makn. financiël instrumntn Ondr financiël instrumntn wordn zowl primair financiël instrumntn, zoals vordringn n schuldn, als financiël drivatn vrstaan. In d tolichting op d ondrschidn postn van d balans wordt d rël waard van ht btrffnd instrumnt toglicht indin di afwijkt van d bokwaard. foutnhrstl In d vrglijknd cijfrs (bokjaar 2013) hft r, rtrospctif, n corrcti plaatsgvondn in d immatriël vast activa. Ht adrssnbstand wrd voorhn gactivrd n gwaardrd volgns d historisch kostprijsmthod ondr aftrk van afschrijvingn. Na n analys is gblkn dat dz vrwrkingswijz nit in ovrnstmming is mt d gldnd vrslaggvingsrgls. Op grond hirvan is bslotn ht adrssnbstand nit mr langr t activrn. Ht cumulativ ffct van dit fouthrstl op ht vrmogn bdraagt / 636.608. Ht cumulativ ffct op ht rsultaat ovr ht bokjaar 2013 bdraagt 94.597. 39
6.4 waardringsgrondslagn voor d balans matriël vast activa D matriël vast activa wordn gwaardrd op vrkrijgingsprijs, vrmindrd mt d cumulativ afschrijvingn n indin van topassing mt bijzondr waardvrmindringn. D afschrijvingn wordn gbasrd op d gschatt conomisch lvnsduur n wordn brknd op basis van n vast prcntag van d vrkrijgingsprijs, rkning houdnd mt n vntul rsiduwaard. Er wordt afgschrvn vanaf ht momnt van ingbruiknming. Op trrinn wordt nit afgschrvn. Ht ghantrd afschrijvingsprcntag is 20%. financiël vast activa D ondr d financiël vast activa opgnomn waarborgsommn zijn gwaardrd tgn historisch kostprijs. voorraad Voorradn voorlichtingsmatriaal wordn gwaardrd tgn vrkrijgingsprijs of lagr vrvangingswaard. Dz lagr vrvangingswaard wordt bpaald door individul boordling van d voorradn. vordringn D vordringn wordn bij rst vrwrking opgnomn tgn d rël waard n vrvolgns gwaardrd tgn d gamortisrd kostprijs. D rël waard n gamortisrd kostprijs zijn glijk aan d nominal waard. Noodzaklijk gacht voorziningn voor ht risico van oninbaarhid wordn in mindring gbracht. Dz voorziningn wordn bpaald op basis van individul boordling van d vordringn. liquid middln D liquid middln zijn gwaardrd tgn nominal waard. Indin middln nit tr vrij bschikking staan, dan wordt hirm bij d waardring rkning ghoudn. rsrvs n fondsn D post rsrvs n fondsn is opgsplitst in rsrvs n bstmmingsfondsn. In d rsrvs wordt ondrschid gmaakt tussn d continuïtitsrsrv, bstmmingsrsrvs n ovrig rsrvs. Bstmmingsfondsn zijn n afgzondrd dl van ht vrmogn waarvan d bprkt bstdingsmoglijkhid door drdn is bpaald. 40
langlopnd schuldn Schuldn uit hoofd van togknd subsidivrplichtingn (grants) wordn opgnomn tgn ht bdrag van d oorspronklijk togknd subsidi ondr aftrk van d rds vrstrkt bdragn. Ht dl mt n looptijd kortr dan n jaar is opgnomn ondr d kortlopnd schuldn. Dmntrndn mindr bzig houdn, mr nuttig makn. Ruud Dirks 41
6.5 grondslagn voor bpaling van ht rsultaat Bij d bpaling van d batn n lastn zijn d gbruiklijk bginsln tr zak van torkning aan ht vrslagjaar, ralisati van ovrschottn n ht nmn van tkortn ghantrd. batn uit ign fondswrving D batn uit mailingactis wordn vrantwoord in ht jaar waarin zij wordn ontvangn. Nalatnschappn wordn opgnomn in ht bokjaar waarin d omvang btrouwbaar kan wordn vastgstld. Voorlopig btalingn in d vorm van voorschottn op nalatnschappn wordn in ht bokjaar waarin z wordn ontvangn vrantwoord als batn uit nalatnschappn. uitvoringskostn ign organisati D kostn wtnschapplijk ondrzok, voorlichting, wrving n bhr n administrati bstaan uit tw componntn, t wtn d dirct towijsbar kostn n nit dirct towijsbar kostn. D nit dirct towijsbar uitvoringskostn wordn vrdld in dzlfd vrhouding als d dirct towijsbar kostn. 6.6 grondslagn voor d bpaling van ht kasstroomovrzicht Ht kasstroomovrzicht wordt opgstld volgns d indirct mthod. D gldmiddln in ht kasstroomovrzicht bstaan uit liquid middln. 42
43
44
6.7 tolichting op d ondrschidn postn van d balans pr 31 oktobr 2014 ACTIVA vast activa 31102014 31102013 matriël vast activa Invntaris Bokwaard pr 1 novmbr Invstring 42.111 32.502 74.613 55.305 55.305 Afschrijving Bokwaard pr 31 oktobr Bokwaard pr 31 oktobr Aanschafwaard Cumulativ afschrijvingn 14.027 60.586 88.128 27.542 13.194 42.111 65.964 23.853 60.586 42.111 financiël vast activa 31102014 31102013 Waarborgsommn Waarborgsom TPG Waarborgsom Businsspark Stin 760 20.421 21.181 760 20.234 20.994 45
vlottnd activa voorradn 31102014 31102013 Dirct bschikbaar voor dolstlling Dolstlling voorlichting 15.960 15.760 D voorraad bstaat voornamlijk uit voorlichtingsmatriaal (bokjs n foldrs) mt btrkking tot d zikt van Alzhimr. Dz voorraad bvindt zich tn kantor van d stichting in Elsloo. vordringn 31102014 31102013 Blastingn n prmis social vrzkringn Bdrijfpnsion 1.061 Ovrig vordringn n ovrlopnd activa Donatis Nalatnschappn Notariël akts T ontvangn bankrnt Vooruitbtaald kostn bok Alzhimr Vooruitbtaald tlfoon n porti Vooruitbtaald huur n srvickostn Vooruitbtaald mailingkostn Vooruitbtaald zikngldvrzkring Vordringn op vrbondn partijn Ovrig vordringn 250.000 201.221 14.052 34.257 5.580 6.835 24.395 2.806 7.137 163.970 17.678 16.522 5.813 6.835 207.401 2.769 24.540 2.097 liquid middln 546.283 447.625 ABN AMRO, rkningncourant ABN AMRO, charitas spaarrkning ING Bank Kas 559.945 2.311.355 42.964 885 893.441 1.658.362 42.306 1.554 2.915.149 2.595.663 46
PASSIVA vrmogn rsrvs 31102014 31102013 Continuïtitsrsrv Stand pr 1 novmbr Uit rsultaatbstmming Stand pr 31 oktobr 731.038 731.038 731.038 731.038 D continuïtitsrsrv is opgnomn tr dkking van risico s op kort trmijn. Intrnational Stichting Alzhimr Ondrzok strft naar n continuïtitsrsrv van 100% van d gmiddld jaarlijks doorlopnd kostn. Dit bdrag is bdold om d continuïtit t waarborgn n ondrzoksprojctn t kunnn subsidiërn in gval van (tijdlijk) tgnvallnd batn. Bstmmingsrsrvs Stand pr 1 novmbr Uit rsultaatbstmming 270.000 270.000 470.000 200.000 Stand pr 31 oktobr 270.000 Uitsplitsing naar bstmming Liftim acknowldgmnt award (rsarch grant) Encouragmnt award (rsarch grant) Annivrsary 200.000 50.000 20.000 270.000 Ovrig rsrvs Stand pr 1 novmbr Mutati in vrband mt fouthrstl Uit rsultaatbstmming Stand pr 31 oktobr 289.799 378.978 89.179 75.579 636.608 271.230 289.799 Totaal rsrvs 820.217 711.239 In d vrglijknd cijfrs (bokjaar 2013) hft r, rtrospctif, n corrcti plaatsgvondn in d immatriël vast activa. Ht adrssnbstand wrd voorhn gactivrd n gwaardrd volgns d historisch kostprijsmthod ondr aftrk van afschrijvingn. Na n analys is gblkn dat dz vrwrkingswijz nit in ovrnstmming is mt d gldnd vrslaggvingsrgls. Op grond hirvan is bslotn ht adrssnbstand nit mr langr t activrn. Ht cumulativ ffct van dit fouthrstl op ht vrmogn bdraagt / 636.608. Ht cumulativ ffct op ht rsultaat ovr ht bokjaar 2013 bdraagt 94.597. 47