Zorgmonitor Zuid-Limburg

Z o r g b e h o e f t e v a n u i t c l i ë n t e n p e r s p e c t i e f Zorgmonitor Zuid-Limburg Instrument voor vraaggerichte Geestelijke Gezondheidszorg voor de hulpverlening en het management Philippe Delespaul Nicole Gunther Marjan Drukker Kees Commissaris Ger Driessen Maarten Bak Marita van Daal Monique Strouken Ernst Roelofs Ron Mengelers Richard Janssen Jim Van Os Januari 2008

Inleiding Zorgmonitor Zuid-Limburg Instrument voor vraaggerichte Geestelijke Gezondheidszorg voor de hulpverlening en het management Philippe Delespaul Nicole Gunther Marjan Drukker Kees Commissaris Ger Driessen Maarten Bak Marita van Daal Monique Strouken Ernst Roelofs Ron Mengelers Richard Janssen Jim Van Os Januari 2008

COLOFON Dit onderzoek is mogelijk gemaakt met financiering van de Provincie Limburg, Universiteit Maastricht, Mondriaan Zorggroep, PMS Vijverdal en Prins Claus Centrum. Uitvoering Universiteit Maastricht Onderzoekers Dhr. dr. Ph. Delespaul Mw. dr. N. Gunther Mw. dr. M. Drukker Dhr. dr. K. Commissaris Dhr. drs. G. Driessen Dhr. dr. M. Bak Mw. drs. M. van Daal Mw. M. Strouken Dhr. E. Roelofs Dhr. R. Mengelers Dhr. prof. dr. J. van Os Projectleider Dhr. prof. dr. J. van Os Lay-out en druk Datawyse Universitaire Pers Maastricht ISBN 978-90-5278-712-1 Universitaire Pers Maastricht Correspondentieadres Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg Postbus 1101 6201 MG Maastricht 2008 Provinciale Raad voor de Volkgezondheid Limburg. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrecht hebbende.

STUURGROEP GGZ-MONITOR prof. dr. J.P.H. Hamers, Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg, Maastricht (voorzitter) dr. A.M.P.M. Bovens, GGD Zuid-Limburg, Geleen mw. C.W.M. Coolen, Provincie Limburg, Maastricht mr. drs. S. van Geleuken, Zorgkantoor Zuid-Limburg, Sittard prof. dr. R.T.J.M. Janssen, Mondriaan Zorggroep, Heerlen drs. J.A.M.B. Maes, Huis voor de Zorg, Sittard R.M.W. Münstermann, Prins Clauscentrum, Sittard drs. A.G.L. Schellings, Inspectie voor de Gezondheidszorg, Utrecht LEESWIJZER In dit rapport wordt de betekenis van de Zorgmonitor Zuid-Limburg over het afgelopen decennium weergegeven, zowel voor wat betreft de afstemming van het zorgaanbod op de behoeften van GGZ-cliënten met complexe problematiek en de professionalisering van de hulpverleners, als het aanleveren van informatie aan managers in de zorg over aanbod, kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. De samenvatting is voorin dit rapport opgenomen. In de inleiding van het rapport (hoofdstuk 1) vindt u de beschrijving van de achtergrond en de doelstellingen terug. In hoofdstuk 2 worden de doelstellingen van de Zorgmonitor nader uitgewerkt. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de uitvoering van de Zorgmonitor en de gebruikte meetinstrumenten. Voor een uitgebreide uiteenzetting over de betekenis van de Zorgmonitor wordt u verwezen naar hoofdstukken 4 en 5 (resultaten, impact ZM). Tot slot wordt in hoofdstuk 6 (discussie) een aantal aanbevelingen gedaan.

4

5 Inhoudsopgave Voorwoord 9 Terugblik/samenvatting 11 [1] Inleiding 17 1.1 Waarom een Zorgmonitor in de GGZ van Zuid-Limburg? 18 1.2 Behoeften van psychiatrische patiënten 19 1.3 Zorgbehoefte versus zorgconsumptie 19 [2] Doelstellingen regionale Zorgmonitor in de GGZ 23 2.1. Voor de individuele zorg van de cliënt 24 2.2 Voor de professionalisering van de basiswerkers 24 2.3 Voor het management 25 [3] Methode 27 3.1 De instrumenten 28 3.2 De helpdeskfunctie 29 3.2.1 Bottom up motivatie 29 3.2.2 Terugkoppeling binnen het klinisch proces 30 3.2.3 Trainingen 30 3.2.4 Subregionale verschillen 30 3.3 Privacybescherming 31 3.4 PCR en ZM: Zorgbehoeften koppelen aan zorgconsumptie 32 [4] Resultaten: wat heeft de Zorgmonitor tot nu toe opgeleverd? 35 4.1 Zorgmonitorpopulatie en betrokken instellingen 36 4.2 Betekenis van de Zorgmonitor op individueel zorgniveau 39

6 4.2.1 Thermometer van de zorgbehoeften in Zuid-Limburg 39 4.2.2 Wat heeft de CAN ons nog verder te bieden? 44 4.2.3 E-tail 45 4.2.4 Te weinig aandacht voor somatische comorbiditeit 45 4.2.5 Teveel medicijnen 46 4.3 Betekenis Zorgmonitor voor de professionalisering van de basiswerkers 47 4.3.1 Validering remissie criteria voor schizofrenie 47 4.4 Voor het management: Routine Outcome Assessment 48 4.4.1 Functioneren, kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg 49 4.4.2 Ernst van de symptomen 49 4.4.3 Conclusies, kanttekeningen en aanbevelingen 50 [5] Impact Zorgmonitor 51 [6] Discussie 53 [7] Literatuurlijst 59 Bijlage [1] Samenwerkingsovereenkomst 63 Bijlage [2] Startbegroting 69 Bijlage [3] Folders en PR materiaal 73 Bijlage [4] Verkorte instructie gebruikte instrumenten 77 Bijlage [5] Zorgmonitor scorelijst 105 Bijlage [6] Zorgmonitor Kwaliteit van het Leven/Zorg 109 Bijlage [7] AP (Antipsychotica) monitor 113 Bijlage [8] Drugscreen 117

Inhoudsopgave 7 Bijlage [9] Zorgmonitor ouderen 121 Bijlage [10] Het ZM-rapport 125 Bijlage [11] Publicaties 137 Bijlage [12] Leden Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg 157

8

9 Voorwoord De Zorgmonitor GZ-Regio 27 in Zuid-Limburg is tot stand gekomen dankzij de inspanningen van velen. En door deze inspanningen is de Regionale Zorgmonitor een van de drijvende krachten geworden in de zorgvernieuwing voor mensen met complexe psychiatrische en maatschappelijke problemen in Zuid-Limburg. Lang was de zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische stoornis de Assepoester van zowel de reguliere GGZ als de academische psychiatrie. Gelukkig is hierin het laatste decennium flink verandering gekomen. Betere zorg voor mensen met een complexe combinatie van sociale en psychiatrische zorgbehoeften staat nu hoog op de agenda. De reguliere GGZ, de academische centra en de gemeenten worden geëngageerde partners in de zorgvernieuwing voor deze achtergestelde groep. Hierdoor is een uniek momentum gecreëerd om in Zuid-Limburg aan een instellingsoverstijgende vernieuwing van de zorg voor deze doelgroep gestalte te geven. Wie goede zorg wil leveren moet ook de instrumenten implementeren om de zorg te kunnen evalueren, niet alleen vanuit het perspectief van de professional, maar juist ook vanuit het perspectief van de patiënt. De Zorgmonitor voorziet in deze behoefte, en het consistent gebruik ervan zal het mogelijk maken de kwaliteit en de doelmatigheid van de geleverde zorg te beoordelen en waar nodig bij te stellen. De vernieuwde zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische stoornis is de resultante van een dynamische interactie tussen wensen van patiënten en hun familieleden, wetenschappelijke inzichten die aan constante verandering onderhevig zijn, de maatschappelijke normen en waarden en het beleid van instellingen. De Zorgmonitor is het instrument dat kan worden gebruikt om deze krachten zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen in de komende jaren. Prof. dr. J. van Os Hoogleraar Psychiatrie Maastricht, november 2007

10

11 Terugblik/SamenvattingInleiding

12 Het is ondertussen meer dan 10 jaar geleden dat hulpverleners van het toenmalige PMS Vijverdal en de RIAGG Maastricht, samen met onderzoekers van de vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie van de universiteit, de handen in elkaar sloegen om samen de zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening in de regio een nieuw elan te geven. In de frustraties van de institutionele samenwerking was de overtuiging gegroeid dat vooral de zorg aan cliënten geoptimaliseerd moest worden. Op initiatief van Steven Radstake namen we ons voor om twee doelstellingen te realiseren: de verbetering van een diagnostische traditie die niet enkel mocht uitgaan van de medische psychiatrische discipline maar ook oog had voor de zorgbehoeften en de kwaliteit van het leven van cliënten. De visie van cliënten, hulpverleners en familieleden moest hierin een plaats krijgen; de ontwikkeling ven een integraal (een vertaling van het engelse woord comprehensive alomvattend) zorgprogramma dat aansloot bij de diagnostiek en waarvoor de diagnostiek ook als evaluatie-instrument gebruikt kon worden. Deze uitdaging was geen sinecure. We wilden deze doelstellingen namelijk bereiken over de grenzen van de instellingen heen die afwisselend in fusie en défusie perikelen verwikkeld waren. Deze ontwikkelingen op bestuurlijk niveau weerhielden niet dat op de werkvloer cliënten dagelijks door hulpverleners van verschillende instellingen werden behandeld en begeleid. Het Psychose -protocol moest een communicatiemiddel worden waarmee de patiëntencarrière over de grenzen van de zorginstituten konden worden opgevolgd en de relevante informatie met elkaar gedeeld. Als beleidsinstrument werd het Psychoseprotocol aangevuld met gegevens uit het Psychiatrisch Casus Register waarin de geleverde zorg aan specifieke maar geanonimiseerde casussen kon worden verbonden. Het oorspronkelijke Psychoseprotocol bevatte een state of the art compilatie van primaire en secondaire diagnostische instrumenten en kostte per patiënt ongeveer 15 uren aan interviewtijd. Een onwerkbare situatie... In 1998 werden in samenwerking tussen de clinici en de vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie de contouren van het nog steeds bestaande Psychoseprotocol vastgesteld. De uitdaging was om een breed-spectrum, maar klinisch relevant, screeningsinstrument te ontwikkelen, dat bruikbaar moest zijn binnen de contouren van een reguliere GGZ praktijk. Dit laatste werd vastgesteld op een scoreformulier dat 1 A4 groot is en dat in maximaal 1 uur kan worden ingevuld (door een getrainde interviewer). Er werd gekozen voor een set van instrumenten met een nationale en internationale referentie: de ernst van de psychopathologie met de Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS); de zorgbehoeften en de mate waarin deze door de zorg gecovered zijn door de Camberwell Assessment of Needs (CAN); en kwaliteit van het leven met een zelf ontwikkelde short and dirty score van de subschalen van de Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Deze basisinstrumenten zijn over de jaren niet veel veranderd. Aan de oorspronkelijke schalen werden wel items toegevoegd die als klinisch relevant werden ervaren door hulpverleners en cliënten en waarbij soms de behoefte ontstond om uit te wijken naar andere instrumenten.

Terugblik/Samenvatting 13 De plaats van de Zorgmonitor binnen de Regio is door de jaren heen veranderd. Oorspronkelijk ontwikkeld als een regionale diagnostische standaard in een opstartend zorgprogramma voor mensen met een psychotische stoornis, werd het bij de pilot-fase van de implementatie van de ACT principes binnen Maastricht het belangrijkste evaluatie instrument. Het werd herdoopt tot Psycope protocol (omgaan met psychische problemen), naar de naam van het zorgprogramma. Vanaf dat ogenblik werd de doelgroep diagnose onafhankelijk en gedefinieerd op basis van de scope van het zorgprogramma: mensen met een ernstige psychiatrische aandoening waarvoor netwerkgerichte zorg geïndiceerd is. Ondertussen was er vanuit de regio Heerlen een initiatief gegroeid om zorg te plannen op basis van de zorgbehoeften van de cliënten zelf. Men wilde hierbij zicht krijgen op potentiële zorgvragen waarop de GGZ antwoord moest bieden. Bij de inventarisatie van de hulpmiddelen die hiervoor landelijk ter beschikking stonden, kwam de combinatie van het Maastrichtse Psycope protocol en het Psychiatrisch Casus Register (PCR) van de Universiteit Maastricht als beste keuze uit de inventarisatie. De opdracht werd verstrekt om de Maastrichtse infrastructuur uit te breiden naar Zuid-Limburg en zicht te krijgen op zorgbehoeften van cliënten in zorg en potentiële cliënten die nog niet in zorg zijn. Het project (combinatie van het Psycope protocol en het PCR) kreeg de naam Zorgmonitor Regio 27. De Zorgmonitor is instrumenteel geweest in de zorgontwikkeling voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening over het afgelopen decennium, eerst in Maastricht, later in de hele Zuid-Limburgse regio. Zonder volledig te willen zijn bespreken we enkele mijlpalen: Uit de Zorgmonitor bleek dat veel patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening zorgbehoeften formuleerden op zeer uiteenlopende levensgebieden, ook buiten de scope van de specifieke medisch-psychiatrische zorg. Deze zorgbehoeften kunnen niet losgekoppeld worden en verschoven naar de maatschappelijke zorgverantwoordelijken omdat ze oorzaak en gevolg zijn van stress en als gevolg hiervan de exacerbaties in psychiatrische problematiek. Om die reden werd gekozen voor Assertive Community Treatment (ACT), een zorgorganisatie waarbij de zorg aan cliënten met deze uiteenlopende zorgbehoeften, gepland en aangeboden werd vanuit hetzelfde team. De psychiatrie heeft niet de specialisten om maatschappelijke zorg op alle gebieden waar behoefte aan is aan te bieden. Zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening is zorg die samen met netwerkpartners aangeboden wordt. De netwerkpartners die in de gemeenschap verantwoordelijk zijn voor de maatschappelijke zorg zijn aan gemeenten en wijken verbonden. In deze context is F-ACT ontstaan. Waar ACT haar zorg vooral richt op de meest geïnvalideerde subpopulatie, is bij F-ACT de zorg in de gemeenschap ingebed en gaat ze uit van een (sub)-regionale wijkgerichte verantwoordelijkheid. De zorgbehoeftenpatronen die aan de basis liggen van de keuze voor F-ACT, zijn niet beperkt tot mensen met een psychotische stoornis. De infrastructuur van een ACT-gebaseerd zorgprogramma moest ontsloten worden en ook beschikbaar komen voor ernstig geïnvalideerde mensen zonder een psychotische stoornis. De Zorgmonitor heeft aan de basis gestaan van de regionale keuze voor een niet-diagnose specifiek zorgprogramma voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening naast de diagnose specifieke

14 zorgprogramma s voor mensen die lijden aan angst, depressie, persoonlijkheidsstoornissen. Dit niet-diagnose specifieke zorgprogramma biedt ook de ( cure ) zorg aan alle mensen met een psychotische aandoening zorg binnen de regio Uit het Psychiatrisch Casus Register bleek dat mensen met een ernstige psychiatrische aandoening de hoofdgebruikers waren van de crisisdienst en de opnameafdelingen. Het was dan ook logisch om deze infrastructuur in het zorgprogramma onder te brengen. Dit Integrale Zorgprogramma wordt dan ook leidend voor de organisatie van de acute dienst. Een kleine groep patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening dreigt uitgesloten te raken van het hulpaanbod van de Integrale Zorg: de cliënten van de RIBW en de zgn. harde kern patiënten in langverblijfsafdelingen van het psychiatrisch ziekenhuis. Uit de geregistreerde zorgbehoeften in de Zorgmonitor blijkt dat ze dezelfde zorgbehoeftenprofielen hebben als de meest geïnvalideerde ambulante patiënten. Om die reden werden de klinische en residentiële zorg patiënten betrokken in het regionale circuit voor Integrale Zorg. Het Integrale Zorgprogramma wordt momenteel regiobreed uitgerold en blijft leidend over de grenzen van de instellingen heen. De Zorgmonitor speelt ook een belangrijke rol in de professionalisering van hulpverleners en de kwaliteit van de individuele patiëntenzorg. Verder werden initiatieven voor zorgvernieuwing door data uit de Zorgmonitor ondersteund. Hulpverleners werden getraind in het herkennen van psychiatrische problematiek, de kwalitatieve differentiatie tussen de verschillende psychiatrische symptomen en de kwantitatieve beoordeling van de ernst. Binnen de multidisciplinaire behandelteams ontstaat op die wijze een betere en gestandaardiseerde communicatie, waardoor psychodiagnostiek leidend kan worden voor veranderingen in het behandelbeleid. De Zorgmonitor heeft een sterke focus op zorgbehoeften. Zorgbehoeften zijn leidend voor het behandel- en begeleidingsbeleid. De beoordeling van zorgbehoeften kan de basis vormen voor een onderhandeld behandelplan. De training in de beoordeling van zorgbehoeften door de Zorgmonitor helpdesks gaat hier uitgebreid op in. Het instrueert teamleden expliciet te zijn over wie de zorgbehoeften formuleert en de normen en waarden die hieraan ten grondslag liggen. Het vraagt aandacht voor een zorgaanbod dat potentieel niet nodig is, maar ook voor zorgbehoeften die nu door mantelzorgers worden ingelost, maar waarvoor de patiënt de vaardigheden mist om ze zelf te beheren. Het anticipeert op zorgbehoeften die onder andere omstandigheden, problematisch kunnen worden, bijvoorbeeld wanneer ouders komen te overlijden. Drugs gerelateerde problemen komen, volgens de Zorgmonitor, niet zo vaak voor in de populatie van mensen met ernstige psychiatrische problemen. Toch worden drug gerelateerde zorgbehoeften als zeer problematisch ervaren (vaak meer door hulpverleners en familie dan door de patiënt zelf) en is het zorgaanbod niet erg effectief. Om meer zicht te krijgen op de verslavingsproblematiek werd een Drugscreen ontwikkeld. Dit is een

Terugblik/Samenvatting 15 sensitiserende bijlage bij de standaard Zorgmonitor die aandacht vraagt voor de actuele en life-time verslavingsproblematiek van de cliënten. Uit de Zorgmonitor blijkt dat veel ernstig zieke psychiatrische patiënten ook somatische problemen hebben. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de levensverwachting van mensen die antipsychotica gebruiken, sterk is verminderd. A-specifieke risico-factoren voor hart- en vaatzieken en diabetes (het zgn. metabool syndroom) zijn hiervoor verantwoordelijk. Daarom is het een goede klinische praktijk om de fysiologische parameters die de ontwikkeling van een metabool syndroom aantonen bij patiënten die ingesteld worden op een antipsychoticum, periodiek te screenen. De Antipsychoticamonitor is een screeningsinstrument dat de psychiater ondersteunt om deze goede klinische praktijk in de praktijk in te voeren. Het helpt hen om de medische zorg voor hun patiënten waar te maken. De meest problematische zorgbehoeften in de Zorgmonitor zijn sociaal contact, dag besteding, zingeving en geld. Het zijn prevalente problemen die zelden opgelost worden door de geleverde zorg. Het is duidelijk dat de reguliere zorg ook in de toekomst niet in staat zal zijn om deze zorg aan te bieden. Recent werd hierom het ambitieuze Werk-2000 project gelanceerd dat als doel heeft om aan 2000 (ex-)psychiatrische patiënten een betaalde baan aan te bieden. Het doel van dit plan is om zowel een zinvolle dagbesteding te bieden, als een mogelijkheid tot het aangaan van sociaal contact en een bijdrage te leveren aan herstel door een levensperspectief te bieden buiten de ziekte. Tenslotte kan een financiële tegemoetkoming een uitweg zijn uit de armoede, bijvoorbeeld door een uitkering. De Zorgmonitor is instrumenteel geweest in de ontwikkeling en evaluatie van Zorgvernieuwing in de GGZ in Zuid-Limburg. De Zorgmonitor is onmogelijk zonder de actieve bijdrage van veel cliënten en hulpverleners en de steun van managers en bestuurders uit de regio. We kregen verder de steun van een brede groep stakeholders: cliënten- en familieorganisaties, de inspectie en het zorgkantoor. Een bijzonder woord van dank aan de Provincie Limburg die de Zorgmonitor in de opstartfase financieel ondersteund heeft en de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg die de gastfunctie verzorgde voor de stuurgroep. Een bijzonder woord van dank gaat naar de helpdeskmedewerkers Marita van Daal, Monique Strouken en Ernst Roelofs, later bijgestaan door Marie-Louise Peerboom en Bianca Haan. Tenslotte danken we de universitaire medewerkers die hebben bijgedragen aan de vele analyses uit de Zorgmonitor database: Marjan Drukker, Maarten Bak, Ger Driessen en Nicole Gunther. Ik wens jullie veel leesgenot met dit rapport. Dr. Ph. Delespaul Hoofd Regionale Zorgmonitor Maastricht, januari 2008

16

17 Inleiding Inleiding [1]

18 1.1 Waarom een Zorgmonitor in de GGZ van Zuid-Limburg? Meer dan één derde van de inwoners van Nederland heeft tijdens zijn of haar leven last van ernstige psychische problemen. De meest voorkomende problemen hebben te maken met angst en stemming. Vaak zijn psychische problemen van voorbijgaande aard. Steeds echter, beïnvloeden ze ingrijpend het leven van de personen die erdoor getroffen worden en hun omgeving. Het leidt tot afwezigheid door ziekte op school of op het werk, spanning in het gezin en ernstige aantasting van de kwaliteit van het leven. Veel mensen met ernstige psychische problemen worden in hun eigen omgeving door familieleden, vrienden of collega s opgevangen. Soms wordt de huisarts erbij betrokken. Slechts bij een klein deel is professionele psychiatrische hulpverlening noodzakelijk. Er zijn echter grote verschillen in het soort zorg dat mensen met psychische problemen nodig hebben (zorgbehoefte). De specifieke psychiatrische aandoening waaraan ze lijden geeft hiervoor slechts in beperkte mate een indicatie. Omdat de maatschappelijke omgeving en stressoren kunnen veranderen in de loop van de tijd, is ook de zorgbehoefte niet constant. Door de marktwerking in de zorg is het belangrijk om de markt en dus de behoeften van de doelgroep goed te kennen. Omdat nieuwe zorgaanbieders hun diensten aanbieden op de tot nu toe afgeschermde gebieden van GGzverslaving, krijgen cliënten zelf meer te kiezen. Dat kan grote gevolgen hebben voor de traditionele instellingen. Want wie zijn markt niet kent, zal niet overleven. Wie de markt van de zorgvragers wil kennen moet vijf vragen beantwoorden, die niet alleen relevant zijn voor de specifieke behandeling van een depressie of angststoornis, maar evenzeer voor de veel complexere hulp aan chronische patiënten die op diverse levensgebieden ondersteuning nodig hebben: wie zijn mijn klanten? wat is hun zorgbehoefte? wat is hun zorgconsumptie (type zorg, waar, hoeveel, aan wie)? hoe tevreden zijn ze? wat is de effectiviteit van de geboden zorg? Zeker voor patiënten met Severe Mental Illness (SMI) is de zorgbehoefte moeilijk te voorspellen, maar het is belangrijk dat de geestelijke gezondheidszorg juist deze groep goed en efficiënt helpt. Zowel het vasthouden aan de traditionele aanbodgerichte zorg als het afromen van de zorg op zoek naar gemakkelijk succes, leiden niet tot optimale zorg voor de patiënt en dit realiseerden de zorgaanbieders zich ook. Om wel optimale zorg te kunnen leveren is er behoefte aan gegevens over de individuele patiënt die zorgaanbieders in staat stellen de juiste zorg te kiezen. In Zuid-Limburg formuleerden de raden van bestuur en de Provincie Limburg daarom expliciet de wens om de zorg af te stemmen op de GGZ-zorgbehoeften en wensen van de patiënt. Als antwoord hierop is de Regionale Zorgmonitor (ZM) in het leven geroepen. De ZM is een instrument dat regelmatig

Inleiding 19 GGZ-zorgbehoeften en wensen van de patiënt meet met de bedoeling om daar de zorg op af te stemmen (vraaggestuurde zorg). Door een antwoord te geven op bovengenoemde vijf vragen tracht de regionale ZM drie doelen te verwezenlijken, namelijk: 1. De zorg voor de individuële cliënten verbeteren. 2. De professionalisering van de hulpverleners. 3. Informatie voor het management genereren. Genoemde doelstellingen zijn uitgewerkt onder doelstellingen Regionale Zorgmonitor in de GGZ. 1.2 Behoeften van psychiatrische patënten Een zorgbehoefte is een levensgebied waarvoor er een probleem bestaat èn waar behoefte bestaat aan specifieke hulp/opvang. Er zijn vele verschillende levensgebieden (zie ook methode ). Veel chronisch psychiatrische patiënten hebben problemen op meerdere levensgebieden tegelijk. Ze zijn niet in staat te werken, om tot activiteiten te komen en ze hebben financiële en/of huisvestingsproblemen. Maar wat zijn precies de meest urgente behoeften van chronisch psychiatrische patiënten? En draagt de hulpverlening bij aan de vervulling daarvan? Eenvoudige vragen, maar ze werden tot nu toe zelden onderzocht. 1.3 Zorgbehoefte versus zorgconsumptie Zoals genoemd richt de GGZ zich steeds meer op vraaggestuurde zorg. De cliënt met zijn zorgvraag komt meer en meer centraal te staan, niet alleen in het individuele behandelplan, maar ook in de kwaliteitstoetsing van de zorgorganisatie als geheel. In de regionale ZM wordt zowel zorgconsumptie als zorgbehoefte van mensen met ernstige psychiatrische stoornissen in kaart gebracht. Het verzamelen van informatie over de zorgconsumptie is een relatief eenvoudige zaak. Er kan immers gebruik gemaakt worden van de administratie van de GGZinstellingen. Het Psychiatrisch Casus Register Zuid-Limburg (PCR), de eerste pijler van de regionale ZM, registreert al sinds 1983 cumulatief gegevens over alle zorg van GGZ instellingen per patiënt: elke opname in de GGZ, elk contact op de RIAGG, elk huisbezoek en elk verblijf in een voorziening van de Regionale Instelling voor Beschermde Woonvormen (RIBW). Sinds kort is dit register niet alleen actief in Maastricht en omstreken, maar in de hele Zorgregio 27. Het bevat informatie van de Mondriaan Zorggroep (inclusief de divisie verslavingszorg), Vijverdal Maastricht, de RIAGG Maastricht, het AZM, het Prins Claus centrum, Virenze, de RIBW Heuvelland en Maasvallei en de regionale verpleeghuizen (Vivre). Meer informatie over het PCR zie blz. 32. Maar om vraaggestuurde zorg vorm te geven is ook informatie over zorgbehoeften noodzakelijk en deze is veel moeilijker te inventariseren; zeker als het cliënten betreft met integrale

20 zorgbehoeften (de integrale zorgpopulatie). Dit zijn immers mensen met een complexe combinatie van sociale en psychiatrische zorgbehoeften en problemen op een groot aantal levensgebieden en hoewel de groep relatief klein is, gebruikt ze verreweg de meeste GGZ middelen. De zorg die deze groep cliënten wenst c.q. nodig heeft, kan vaak alleen instellingsoverschrijdend worden geboden. Het is dan ook onmogelijk om voor deze groep cliënten op basis van landelijke statistische gegevens tot een inzicht in de regionale zorgbehoeften te komen. Juist voor deze groep cliënten is het noodzakelijk dat de regionale Zorgmonitor individuele informatie verzamelt. Het registreren van de individuele zorgbehoeften vindt plaats aan de hand van het Zorgmonitor-Interview, de tweede pijler van de Zorgmonitor. In een gesprek tussen cliënt en de meest betrokken hulpverlener worden vragen gesteld over psychiatrische problemen, globaal functioneren, individuele zorgbehoeften, kwaliteit van leven en tevredenheid van de geboden zorg.

Inleiding 21

22

23 [2] Doelstellingen Regionale Inleiding Zorgmonitor in de GGZ

24 Er zijn allerlei redenen waarom het participeren aan de regionale ZM belangrijk kan zijn voor een GGZ organisatie. De regionale ZM is niet alleen een systeem voor de individuele zorg van de cliënt, maar is tegelijk ook een systeem voor het management. Het kan de leemtes en knelpunten in de zorg van de groep chronische psychiatrische patiënten traceren. Managers kunnen zich met deze gegevens op een concurrerende markt begeven waardoor hun instellingen kunnen overleven. In onderstaand worden de drie doelstellingen van de ZM beschreven. 2.1 Voor de individuele zorg van de cliënt De ZM feedbackrapportage, het ZM-rapport, kan worden gebruikt om het behandel- en begeleidingsplan van de individuele cliënt op te stellen dan wel bij te stellen, waardoor een deel van de reguliere zorg gestructureerd wordt. Zie voor meer informatie bijlage het ZM-rapport. Het ZM-rapport geeft zicht op: a. de onopgeloste zorgbehoeften en de zwakke aspecten in vaardigheden van de cliënt en zijn omgeving. b. De niet problematische zorgthema s en opgeloste zorgbehoeften. Deze sterke punten van de patiënt en diens omgeving vormen belangrijke steunpunten in het herstelproces. c. De veranderingen van genoemde vaardigheden en zorgbehoeften over de tijd. Met andere woorden op welke gebieden is de situatie van de cliënt over de tijd heen verbeterd of verslechterd? d. de situatie van de cliënt in relatie tot een bepaalde referentiegroep. Deze informatie wordt regelmatig gebruik om de uitzonderlijkheid van de cliënt te bepalen ten opzichte van anderen. Op die manier kan een antwoord worden gegeven op bijvoorbeeld de vraag: hoort deze cliënt hier wel thuis? e. De ZM vormt onderdeel van het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD). Het ZM-Rapport wordt ook regelmatig met cliënten besproken, wat een actiever participatie van de cliënt in behandel- en begeleidingsplannen mogelijk maakt. Een inzicht in eigen functioneren kan de cliënt bijvoorbeeld motiveren om alsnog aan een behandeling deel te nemen. 2.2 Voor de professionalisering van de basiswerkers De ZM kan helpen bij de professionalisering van de behandelaren omdat het consequent registreren bijdraagt tot een standaardisering van diagnostiek. Daarom is de ZM een instrument om de diagnostische praktijk binnen de psychiatrie in Zuid-Limburg te moderniseren. Om dit te bewerkstelligen draagt het ZM team bij aan het bijscholingsbeleid van de participerende instellingen. De effecten zijn dat hulpverleners nauwkeuriger communiceren over de geconstateerde psychopathologie en de zorgbehoeften van cliënten. Ook wordt in ieder geval voor regio 27 een gemeenschappelijke taal ontwikkeld, met betrekking tot bijvoorbeeld psychiatrische stoornis en zorgbehoeften.

Doelstellingen Regionale Zorgmonitor in de GGZ 25 2.3 Voor het management De ZM biedt naast individuele kwantitatieve diagnose- en uitkomstmetingen ook de mogelijkheid effecten te evalueren op groepsniveau. Hierdoor wordt het mogelijk om als manager beleidsbeslissingen te ondersteunen met de best beschikbare evidentie (evidence-based handelen). In het verleden hebben de ZM-gegevens bijvoorbeeld een belangrijke rol gespeeld in de zorgontwikkelingen binnen de regionale GGZ met betrekking tot het functieplan voor de regio en de ontwikkeling van ACT teams. Belangrijk is dat de ZM zicht geeft op de situatie in de eigen regio. Er wordt vaak onderschat hoeveel de resultaten in de eigen regio kunnen afwijken van de internationale resultaten. De vraag of zorg in onze eigen regio ook een positieve invloed op de cliënten heeft, kan daarom alleen beantwoord worden met gegevens uit de eigen regio. De ZM gegevens zijn dan ook met betrekking tot een aantal punten van belang voor het management. 1. Managers hebben behoefte aan informatie over de efficiency van de actueel geleverde zorg. Voor de verantwoording van de zorg aan het zorgkantoor en andere stakeholders is het noodzakelijk dat GGZ instellingen niet enkel kunnen aantonen dat ze evidence based werken, maar ook dat de door hen geleverde zorg effectief en efficiënt is. Hiervoor is een systeem van Routine Outcome Assessment (ROA) voor en nametingen van de zorgtrajecten noodzakelijk. De ZM biedt de mogelijkheid om dit ook buiten de doelgroep van mensen met een integrale zorgbehoefte te implementeren in andere zorglijnen. 2. De ZM gegevens kunnen belangrijk zijn bij de certificering van de kwaliteit van zorg. 3. De ZM data kunnen gebruikt worden om cliëntprofielen vast te stellen. Bijvoorbeeld: welke cliënten met wélke problematiek en zorgbehoeften zitten waar?