Ellen Peeters MANP Karin schlepers Stichting Epilepsie Instellingen Nederland
1. Algemene informatie verstandelijke beperking 2. Oorzaken Verstandelijk beperking en epilepsie 3. Complexe zorg 4. Behandeling 5. Praktijk
Aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel vermogen, gepaard gaand met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. 3 criteria voor diagnose VB (AAIDD) Significante beperking in intelligentie Significante beperking in adaptieve gedrag Optreden van beperkingen vóór 18 e levensjaar Bron: Luckasson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, et al. 2002)
Tabel Classificatie van verstandelijke handicaps IQ Ontwikkelingsleeftijd In jaren Ernst van de verstandelijke handicap 70-85 >10 Zwakbegaafd 55-70 6-10 Licht 35-55 3-6 Matig 23-35 2-3 Ernstig <25 <2 Zeer ernstig Bron: Luckasson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, et al. 2002)
25% van de mensen met epilepsie heeft een verstandelijke beperking Omgekeerd 20-30% van de mensen met een verstandelijke handicap heeft epilepsie. Bron: Nederlandse vereniging voor Neurologie, 2013
3 mogelijke relaties Stabiele onderliggende cerebrale aandoening Progressieve onderliggende cerebrale aandoening Epileptische encefalopathie
Chromosoom en DNA afwijkingen. o.a. syndroom van Down, Angelman, Rett. Erfelijke stofwisselingsziekten. Gedurende de zwangerschap Ontstaan rondom de bevalling. Verworven hersenletsel. geen verklaring voor hun verstandelijke beperking.
Aanlegstoornis Vasculaire stoornissen o.a. Sturge-Weber, cavernomen Neurometabole oorzaken o.a. GLUT1-deficiëntiesyndroom Neurocutane aandoeningen o.a. tubereuze sclerose complex
Welke bijkomende gezondheidsproblemen hebben mensen met een verstandelijke beperking?
Ernstigere vormen van epilepsie Mix van aanvalstypen Hogere aanvalsfrequentie Beperkingen in communicatie Neveneffecten medicatie (sedatie, gedragsstoornissen). Grotere gevoeligheid voor bijwerkingen. Intolerantie voor bepaalde anti-epileptica Verhoogd risico op status epilepticus Bron: richtlijn NVAVG, 2008
Zintuigstoornissen Zien 19% Horen 12% Psychiatrische aandoeningen 40% waarvan 25 % gedragsproblemen (Smiley2007) Epilepsie 25 % Dementie 4% Hart/vaat afwijkingen 11 % Reflux 30% Medicatie 60 %
Aanvalsbeeld Aanvalsfrequentie Frequentie coupeermiddelen Gedragsprofiel van patient Gewicht eetlust Energieniveau
Vermoeidheid Duizeligheid / dubbelzien Tremoren Maagdarmklachten Hoofdpijn Huiduitslag Gedrags- stemmingsveranderingen Haaruitval Gewichtsveranderingen www.farmacotherapeutischkompas.nl
Kwaliteit van leven Essentieel
Welke omgevingsfactoren dragen bij aan aanvalscontrole?
Stabiele omgeving Emotionele stabiliteit veilig gevoel Dagprogramma rust/ regelmaat Gezondheid nachtrust
Welke omgevingsfactoren zijn een risico?
Stress/ spanning (zowel + als -) Emotionele ontregeling Ontregelde gezondheid Slaapgebrek Oververmoeidheid Menstruatie Overvraging/ werkdruk Het weer Rondom feestdagen etc
Dagelijks leven, risico en veiligheid Risico op aanvalsgerelateerde ongelukken Non-convulsieve status epilepticus SUDEP
Kennis en ervaring van professional met VB onmisbaar. Weloverwogen keuzes bij diagnostiek en behandeling. Voor- en nadelen van behandeling. Afspraken rondom EHBA en couperen. Ernst VB van invloed op communicatie. Bloedspottest i.p.v. bloedafname.
Aanwezigheid patiënt. Aanwezigheid familielid of persoonlijk begeleider. Aanvalskalenders. Videoregistratie. Iedereen informeren over afspraken. Educatie professionals is essentieel.
Organisatiebreed of individueel? Wat moet er in staan? Type aanvallen EHBA Coupeerafspraken Type medicatie Dosering Hoe handelen na couperen
Jongeman, begin 20, matige VB. Woont nog thuis bij zijn ouders en 3 broers. Complex partiële aanvallen Tonisch clonische aanvallen Aanvallen voornamelijk in weekenden Soms 4 per dag, soms10 dagen geen aanvallen. Forse vermoeidheidsklachten
Vrouw van 43 jaar. Gegeneraliseerde tonisch clonische aanvallen Medicatie historie Lichte verstandelijke beperking Autisme Achteruitgang in functioneren Gebruikt nu 4 verschillende AE. Er is een toename van aanvallen.