Workshop: Wel aanvallen, geen epilepsie!

Transcriptie

1 Workshop: Wel aanvallen, geen epilepsie! Dr. N. Bodde, klinisch psycholoog/ psychotherapeut Drs. A. Haenen, gzpsycholoog Drs. J. van Ool, promovenda

2 Stellingenspel 1. Opzettelijk nadoen van aanvallen komt vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. 2. Cliënten krijgen spanningsaanvallen omdat ze behoefte hebben aan aandacht van begeleiding. 3. Bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking komen spanningsaanvallen niet voor.

3 Casus Inge: vrouw met Angelman syndroom - Microcephalie - Geen spraakontwikkeling - Ernstige verstandelijke beperking - Motorische stoornissen - Epilepsie - Slaapproblemen - Typisch gedrag - Kenmerkende gelaatstrekken

4 Casus Inge - Vrouw van 30 - Zeer ernstige verstandelijke beperking - Verstandelijk functioneren stabiel - Motorische achteruitgang: rolstoel - Goed gestemd - Meer alert in levendige omgeving - Woont in woonvoorziening op 500 m afstand van ouders - Gek op alles wat geluid maakt Reden van komst: - Dagelijks aanvallen - Aanvalsbeschrijving: Begin met trillen/schokken, eindigt in grovere schokken - Komt dagelijks voor, tot 3 maal per dag, gedurende minuten

5 Casus Inge: videofragment Beschrijf wat je ziet Wat is dit voor aanval? Waarom denk je dat?

6 Aanvallen: differentiaal diagnostiek Aanval met veranderd bewustzijn, motoriek, sensibiliteit, hogere functies /gedrag Epileptische aanval Oorzaken: Fysiologische niet-epileptische aanval Psychogene niet-epileptische aanval (PNEA) Aanvalsgewijs geconditioneerd gedrag

7 Epileptische aanval Uitingsvorm van epilepsie Tijdelijk geen controle over bepaalde lichaamsfuncties Als gevolg van een soort kortsluiting in de hersenen Verschillend in vorm en hevigheid Kenmerkende afwijkingen op EEG

8 Fysiologische niet epileptische aanval Oorzaken kunnen o.a. zijn: - Syncope ( flauwvallen ) - TIA - Hypoglycaemie (glucose te kort) - Delier - (Atypische) Migraine - Parasomnie (slaap gerelateerde stoornis)

9 Psychogene niet-epileptische aanval (PNEA) Aanval met veranderd bewustzijn, motoriek, sensibiliteit, gedrag Aanvallen kunnen veel lijken op epileptische aanvallen Maar: zonder meetbare veranderingen in de elektrische activiteit van de hersenen Met een psychologische/emotionele oorzaak Geen simulatie of nabootsing!

10 Aanvalsgewijs geconditioneerd gedrag Gedrag dat wordt uitgelokt en in stand gehouden door bepaalde factoren Geen simulatie Onbewust leren

11 Mogelijke verschillen PNEA Complex verklaringsmodel voor ontstaan, optreden en voortduren Aanvalsgewijs geconditioneerd gedrag Eenvoudiger model voor ontstaan en instandhouding Triggers vaak moeilijk te achterhalen Vaak bewustzijnsverlies of vermindering Vaker trauma of belaste voorgeschiedenis Behandeling op meerdere niveau s, vaak langer durend Triggers vaak beter herkenbaar Minder vaak bewustzijnsverlies Geen directe relatie met trauma Analyse van omgevingsfactoren

12 Simulatie Simulatie is bewust een aanval nadoen ( bewuste controle ) Simuleren van aanvallen is zeldzaam in normale populatie Bij doelgroep verstandelijke beperking is simuleren praktisch onmogelijk Mensen met een verstandelijke beperking kunnen door hun verstandelijke en sociaal emotionele beperkingen niet bewust misleiden Kortom: we stoppen met de term simuleren Let op: bij de meeste klachten spelen instandhoudende factoren een rol, maar dit is niet hetzelfde als simulatie!!

13 Diagnostiek pnea in 2 fasen (in praktijk soms lastig) Eerste fase: Medische differentiaal diagnostiek epilepsie-pnea Tweede fase: psychologische diagnostiek naar onderliggende factoren, waardoor behandel- en begeleidingsmogelijkheden duidelijk worden Let op: fasen niet omkeren!

14 Medische diagnostiek (arts) Goede observatie en beschrijving! Geen klinische kenmerken die op zichzelf PNEA diagnosticeren. Diagnose stellen met beschrijving en aanvullend onderzoek. Totaal beeld nodig Liefst met EEG (met video) ondersteuning.

15 Video EEG

16 Afronding medische diagnostiek: goede uitleg noodzakelijk Arts bespreekt met patiënt en zo mogelijk omgeving (familie, begeleiding) dat: - aanval type x niet epileptisch is - individuele kenmerken waaraan patiënt en omgeving dit kunnen herkennen

17 Casus Inge Medische diagnostiek: 24-uurs video EEG begeleid door ouders Uitslag 24-uurs EEG: Het EEG laat geen epileptiforme afwijkingen zien; De dagelijkse momenten met trillen en schokjes zijn geen epilepsie Er is ook geen sprake van een fysiologische oorzaak Vermoedelijk gedragsmatige oorzaak Verder onderzoek door gedragsdeskundige Er is geen indicatie voor noodmedicatie

18 Tweede fase: diagnostiek naar psychogene factoren Positieve diagnose Bij mensen met verstandelijke beperking Angst- en stemmingsproblemen Vertalen van psychische klachten in lichamelijke klachten Posttraumatische stress klachten

19 Een model voor PNEA: positieve diagnostiek als aanknopingspunt voor begeleiding Er spelen altijd meerdere factoren een rol (psychologisch, sociaal) Model: de onderlinge verhouding en rol van geïdentificeerde factoren karakteriseren Voordeel: meerdere aanknopingspunten voor behandeling

20 Model over de rol van de psychogene factoren Level 5 prolongation Level 4 triggering Verklarende factoren voortduren van PNEA, zoals coping factoren Provocerende factoren PNEA in specifieke situaties Prolongatie PNEA Provocatie PNEA Level 3 shaping Factoren die bepalen dat PNEA aanvalsgewijs optreedt Level 2 kwetsbaarheid Level 1 psychologische oorzaak Emotionele make-up ; neuropsychologische beperking Psychogene factoren als oorzaak van PNEA, zoals een traumatische ervaring Ontstaan van PNEA (oorzaak)

21 Model over de rol van de psychogene factoren Level 5 prolongation Level 4 triggering Verklarende factoren voortduren van PNEA, zoals coping factoren Provocerende factoren van PNEA in specifieke situaties Prolongatie PNEA Provocatie PNEA Level 3 shaping Factoren die bepalen dat PNEA aanvalsgewijs optreedt Level 2 kwetsbaarheid Level 1 psychologische oorzaak Emotionele make-up ; neuropsychologische beperking Psychogene factoren als oorzaak van PNEA, zoals een traumatische ervaring Ontstaan van PNEA (oorzaak)

22 Model over de rol van de psychogene factoren Level 5 prolongatie Level 4 triggering Factoren die verklaren waarom PNEA blijft voortduren, zoals de invloed van nabije familie Provocerende factoren van PNEA in specifieke situaties Waarom blijft iemand PNEA houden? Provocatie PNEA Level 3 shaping Factoren die bepalen dat PNEA aanvalsgewijs optreedt Level 2 kwetsbaarheid Level 1 psychologische oorzaak Emotionele make-up ; neuropsychologische beperking Psychogene factoren als oorzaak van PNEA, zoals een traumatische ervaring Ontstaan van PNEA (oorzaak)

23 Behandeling Level 5 prolongatie Level 4 triggering Factoren die verklaren waarom PNEA blijft voortduren, zoals de invloed van nabije familie Provocerende factoren van PNEA in specifieke situaties Prolongatie, continuering PNEA Behandeling van Provocatie symptomen PNEA (aanvallen) Level 3 shaping Factoren die bepalen dat PNEA aanvalsgewijs optreedt Level 2 kwetsbaarheid Level 1 psychologische oorzaak Emotionele make-up ; neuropsychologische beperking Psychogene factoren als oorzaak van PNEA, zoals een traumatische ervaring Ontstaan van PNEA (bron) Behandeling van etiologische factoren

24 Casus Inge: Psychologische diagnostiek Analyse situaties waarin aanvallen vaak of juist niet optreden: - Vaker tijdens de ochtendverzorging - Vaker op zondagmiddagen Mogelijke verklaringen: - Tempo tijdens ochtendzorg onvoldoende afgestemd - Te weinig activiteiten / prikkels op zondagmiddag

25 Casus Inge: plan van aanpak Aanpassingen in ochtendverzorging Betere invulling vrije tijd Resultaten: - Afname aanvallen - Echter: tijdens aanval geen mogelijkheden om aanval te stoppen Vervolgstap: Protocol wat te doen bij aanvallen.

26 Protocol niet epileptische aanvallen van Inge Aanvalsbeschrijving: draait het hoofd naar links en maakt afwisselende bewegingen van hoofd en de armen, niet synchroon en niet ritmisch. Dan draait ze het hoofd naar rechts terwijl de bewegingen van de armen doorgaan. De benen trillen niet ritmisch. Ze kan haar voeten en benen verstijfd tegen elkaar aan drukken waarbij ze zich op het hoofd slaat. Hoe te handelen: - Observeer wat er gebeurt. - Let op hoe lang het duurt. - Vooral rustig blijven. Spreek Inge geruststellend toe, ook al is er geen reactie. - Geef aan dat je ziet dat zij een aanval heeft: zo neem je haar serieus - Probeer de aandacht van de aanval af te leiden: betrek er zo min mogelijk mensen bij - Vertel Inge dat ze rustig adem moet halen; doe dit voor; - Geen noodmedicatie geven! Na de aanval: - Stimuleer Inge om weer deel te nemen aan het dagprogramma - Houd Inge onopvallend in de gaten; er kan mogelijk nog een aanval komen.

27 PNEA of Aanvalsgewijs geconditioneerd gedrag? Verschil moeilijk te maken Weinig bekend over PNEA bij VB Aanvullend onderzoek nodig

28 Wetenschappelijk onderzoek naar PNEA bij cliënten die wonen binnen KH Doel van het onderzoek: Beschrijving van klinische kenmerken (15 cliënten). Vergelijken van kenmerken met een controlegroep (gematcht op leeftijd, geslacht en niveau VB). PNEA bevestigd met video-eeg beperkt (7 cliënten) Dossieronderzoek + vragenlijst bij (persoonlijk) begeleider.

29 Kenmerken Meestal geen vaste tijd of plaats Had een impact op het dagelijks leven 60% en veroorzaakte (lichte) verwondingen in 27% Aanvalsbeeld lijkt op ander (epilepsie) aanvalstype in 80% Vaker bij vrouwen (67%) en bij lichte/matige VB (73%) PNEA kenmerken bij VB Triggers geduid in 87%: onverwachte gebeurtenissen, stress, overprikkeling, overvraging, negatieve stemming Treedt meestal wekelijks (40%) of maandelijks (40%) op Bij 53% reageren begeleiders door de PNEA te negeren of de cliënt af te leiden Neiging tot meer PNEA, minder epilepsie

30 Vergelijking PNEA- en controlegroep PNEA groep beduidend meer/vaker: Depressieve kenmerken Negatieve life events Psychiater betrokken VB discrepantie (hoger op ene domein dan andere) Iets meer/vaker (maar klein verschil): Angst en spanning Psychiatrische stoornis Gebruik psychofarmaca Geen verschil m.b.t. agressie en ernst epilepsie

31 Conclusies onderzoek Echte PNEA of (ook) geconditioneerd gedrag? In ieder geval: psychische kwetsbaarheid Gelijkenissen met doelgroep zonder VB (geslacht, traumatische ervaringen, psychologische kwetsbaarheid) Maar: kleiner aantal dan verwacht Overschaduwt door epilepsie? Dilemma s m.b.t. diagnostiek (o.a. beperkte belastbaarheid cliënten)

32 Casus Els: vrouw van 30 Dubbele cortex syndroom: Aanlegstoornis van de hersenen Hersenschors bestaat uit twee gescheiden delen Symptomen: Epilepsie Achterstand in ontwikkeling Gedragsproblemen: concentratie, afleidbaarheid, impulsiviteit, druk gedrag

33 Video fragment Els

34 Model over de rol van de psychogene factoren Level 5 prolongatie Level 4 triggering Factoren die verklaren waarom PNEA blijft voortduren, zoals de invloed van nabije familie Provocerende factoren van PNEA in specifieke situaties Waarom blijft iemand PNEA houden? Provocatie PNEA Level 3 shaping Factoren die bepalen dat PNEA aanvalsgewijs optreedt Level 2 kwetsbaarheid Level 1 psychologische oorzaak Emotionele make-up ; neuropsychologische beperking Psychogene factoren als oorzaak van PNEA, zoals een traumatische ervaring Ontstaan van PNEA (oorzaak)

35 Casus Els: Voorgeschiedenis Eerste aanval: 11 jaar, veel impact Oudste kind, 3 broers; 1 broer overleden vlak na geboorte Moeizame relatie met moeder Negatieve ervaring op seksueel vlak Vastgelopen op vmbo; overstap naar speciaal onderwijs Vanaf 2003 (16 jaar) uit huis: diverse verhuizingen Stemmings- en gedragsproblemen Achteruitgang in cognitief functioneren

36 Casus Els: Huidig beeld Matige verstandelijke beperking; Praktisch functioneren & belevingswereld passend bij lvb Els wil meedoen met alles wat leeftijdsgenoten doen; Beperkt zelfinzicht. Hierdoor veel faalervaringen; Voelt zich vaak niet gezien en gehoord; Angst- en stemmingsklachten; Weglopen, verbale en fysieke agressie. Pas verhuisd vanwege incidenten; Epilepsie: tonisch, tonisch clonische aanvallen en automotore aanvallen; Zit in rolstoel vanwege valgevaar Video EEG onderzoek 2015 en 2017: naast epileptische aanvallen ook PNEA PNEA kortdurend, wel hoge frequentie in tijden van ontstemming Moeite met verbaal uiten van en omgaan met negatieve emoties; Heeft weinig controle over emoties & gedrag.

37 Model toegepast op casus Els Level 5 prolongatie Level 4 triggering Omgeving & benadering onvoldoende afgestemd; zorg en benadering bij PNEA Stress, te hoog tempo, overvraagd worden, niet gehoord & gezien worden Waarom blijft iemand PNEA houden? Provocatie PNEA Level 3 shaping Level 2 kwetsbaarheid Level 1 psychologische oorzaak Hebben van epilepsie Disharmonisch profiel; groot risico op overvraging; angst/stemmingsproblemen; beperkte emotieregulatie & coping, beperkt zelfinzicht Life events: overlijden broertje, debuut epilepsie, moeizame relatie moeder, faalervaringen, diverse gedwongen verhuizingen Ontstaan van PNEA (oorzaak)

38 Behandeling PNEA bij Els Beeldvorming, afstemming benadering & verduidelijken woonperspectief: CCE traject. Kernelementen in benadering: Samen doen & samen beslissen; Emoties & wensen erkennen; Ondersteuning bij omgaan negatieve emoties (signaleringsplan) Aandacht voor levensverhaal Behandeling: EMDR

39 Protocol PNEA aanval Els - Nabijheid bieden - Benoemen dat je er voor haar bent; - Geen directe aandacht voor aanval - Bij vermoeidheid / overvraging: rust aanbieden. Na de aanval: - Gesprek aanbieden. Samen oplossingen bedenken voor problemen - Afleiden met plezierige activiteiten (muziek luisteren, tv kijken, schilderen)

40 Tips voor begeleiding Begin met observeren en beschrijven van de aanvallen Stel je oordeel uit! Bespreek het multidisciplinair ABC schema s: Triggers + in stand houdende factoren opsporen Benadering & behandeling afspreken Focus op omgevingsaanpassingen

41 Wat te doen bij pnea Geen noodmedicatie PNEA is niet gevaarlijk voor de hersenen, maar letstel ten gevolge van aanval kan wel Rustig blijven en serieus nemen, gepaste aandacht geven Op neutrale toon aanspreken, vertel eventueel wat er gebeurt Zo min mogelijk fysiek contact, met rust laten Zoveel mogelijk de ruimte om op eigen kracht de aanval te overwinnen

42 Conclusie en take home message PNEA komt zeker voor bij mensen met een verstandelijke beperking Dit verdient aandacht in de vorm van aanvullend medisch onderzoek & gedragsanalyse En in de vorm van wetenschappelijk onderzoek; Bij vermoeden bespreek dit tijdig in het team en MDO; Kijk en beschrijf met objectieve blik; Neem de aanvallen dus in alle opzichten serieus!

43 Vragen?