Epilepsie Groei-wijzer

Transcriptie

1 Epilepsie Groei-wijzer Hoe te gebruiken? Ellen Peeters, Marion van Ool verpleegkundig specialisten KH 20 maart 2018

2 Programma Zelfmanagement / eigen regie Epilepsie en verstandelijke beperking Invloed epilepsie Project Epilepsie Groei-wijzer - Theoretisch kader en ervaring - Groei-wijzer-lijsten Monitoren voortgang zelfstandigheidsontwikkeling Implementeren; ermee aan de slag!

3 Eigen regie Ondersteunen van een kind, jongere, jong volwassene die epilepsie heeft, op weg naar zelfstandigheid handvat ook voor ouders en professionals

4 Eigen Regie en LVB Vermogen van een persoon om zelf te bepalen op welke wijze hij het eigen leven inricht (wonen, werken, sociale contacten) en hoe de zorg en-of begeleiding bij eventuele ziekte daarbij wordt ingevuld. Gevonden op

5 Kleine kinderen worden groot

6 25% 21% 54% Leeftijd 0-12 jaar Leeftijd jaar Leeftijd > 20 jaar Epilepsie bij kinderen en volwassenen 15 miljoen wereldwijd

7 Epilepsie en verstandelijke beperking

8 Invloed van epilepsie Impact aanvallen Cognitieve capaciteiten, leren, sociaal-emotionele ontwikkeling, gedrag Omgeving Dit alles maakt opgroeien en opvoeden complex

9 Lichte Verstandelijke Beperking (LVB) Algemene kenmerken Relatief lager intelligentieniveau Relatief laag sociaal emotioneel ontwikkelingsniveau Relatief veel angst en stress Psychisch kwetsbaar. Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V J. Wieland, E. Aldenkamp, A. van den Brink, Behandeling van patiënten met een laag IQ in de GGZ,

10 LVB LVB

11 LVB Zwakbegaafdheid (IQ = 70-85) wordt ook tot LVB gerekend wanneer het aanpassingsvermogen gering is. Aanpassingsproblemen op tenminste twee van de volgende gebieden: - Communicatie - abstract denkvermogen - Lichamelijke verzorging - werk - Woonsituatie - Vrijetijdsbesteding - Sociale en intermenselijke vaardigheden - Gezondheid - Zelfredzaamheid - Veiligheid - Controle over eigen handelen

12 Mogelijke opvattingen in de praktijk. Problemen worden opgelost Wij zorgen voor!! Vertellen wat ze moeten doen

13 Denkstijl LVB - Concreet / nauwelijks metacognitie - Ontbreken van doorzettingsvermogen - Moeite met inzicht en verbanden leggen - Gebrekkige zelfreflectie - Weinig zelfsturing en anticiperen - Minder leren van eerdere ervaringen - Moeite met overzicht - Moeite organisatie van gedrag - Problemen met (sociale) informatieverwerking Literatuur: Ten Wolde e.a., 2006; Ponsioen, 2001).

14 Project Epilepsie Groei-wijzer Ontwikkeling, test, brede implementatie en evaluatie van de Epilepsie Groei-wijzer (voor kinderen/jongeren met epilepsie met en zonder verstandelijke beperkingen) Fonds Nuts Ohra, Epilepsiefonds Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam Academisch Centrum voor Epileptologie, Kempenhaeghe SEIN EVN 1 maart oktober 2017 Ontwikkelfase, testfase en evaluatiefase

15 Theoretisch kader: Positive Youth Development Maslow & Chung, 2013 (ondersteuning van) Ontwikkeling sluit aan bij behoeften - Positive Youth Development (PYD) - Richt zich op positieve uitkomsten ipv problemen Competenties Zelfvertrouwen Sociale vaardigheden - PYD interventies: - Autonomie in participatie - Ontwikkeling van vaardigheden

16 Theoretisch kader: Transitie Risicofactoren Geerlings et al., Patiëntkenmerken gerelateerd aan hoog risico: Cognitief: lager intelligentieniveau Opvoedingsstijl en gezinssteun: weinig steun van familie of juist te strenge opvoeding Medisch: refractaire epilepsie met een hoge frequentie epileptische aanvallen 16

17 Gebaseerd op ervaring - Vanuit de Groei-wijzer nier, revalidatie, HIV - Literatuur - Interviews - Focusgroepen met ouders, kinderen en jongeren - Klankbordgroep

18 Negen domeinen

19 Klaar voor de start! Goed bezig! Hier ben ik!

20

21 1. Wat wil ik leren? 2. Wat moet ik doen? (Wie kan mij daarbij helpen?) 3. Wanneer doe ik het?

22 Groei-wijzer lijsten De Epilepsie Groei-wijzer Klaar voor de start (7-11 jaar), lijst (kind en)ouder Goed bezig (12-16 jaar), lijst jongere en ouder Hier ben ik (17+ jaar), lijst jongere en ouder

23 Groei-wijzer lijsten De (Epilepsie) Groei-wijzer LVB Klaar voor de start: (7-14 jaar), geen spiegellijst Hier ben ik: ( jaar), geen spiegellijst

24 Werken met de Groei-wijzer LVB De vragen zijn niet moeilijk Samen de Groei-wijzer bespreken Ik heb van de lijst best wat dingetjes geleerd (patiënt) Ik denk dat het goed is om kinderen al heel jong mee te nemen op weg naar zelfstandigheid. Ze kunnen de lijst samen met hun ouders invullen. (verpleegkundig specialist)

25 Wat is het behandeldoel LVB? - Wat zijn de wensen van de patiënt - Ga het gesprek aan met de patiënt - Pas het zorgplan aan. EGW invullen met patiënt niet voor de patiënt

26 Landelijk gebruik

27 Waar ben je al goed in en wil je nog beter worden?

28 Waar is Epilepsie Groei-wijzer te vinden?

29 SUCCES!!!!!