Eline. Interactieve casus. Zelfstandig leven met epilepsie: Een kwestie van vallen en opstaan?

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Eline. Interactieve casus. Zelfstandig leven met epilepsie: Een kwestie van vallen en opstaan?"

Maurits Dekker
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Zelfstandig leven met epilepsie: Een kwestie van vallen en opstaan? Carly Jansen Ruby Soekhoe Verpleegkundig specialisten epilepsie Kempenhaeghe Interactieve casus Eline - Leeftijd: 35 jaar - Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger. Partner > full-time werk binnen ICT - Opleiding: MBO-opleidingpedagogisch mdw. - Beroep: Verschillende jobs, part-time taxi-chauffeur sinds 30ste jr - Woonsituatie: dorp 1

Leeftijd: 35 jaar - Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger.

2 Medische status - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde av. - Epilepsiedebuut: 17 e jaar > tonisch-clonischeav gevolgd door complex-partiële av. - Medicatie: Aanvankelijk Depakinegehad, waarna aanvalsvrij op leeftijd van 19 jaar, gevolgd door Depakine afbouw. - MRI, EEG, EEG na slaapdeprivatie zonder afw. - Aanvalsvrij van 20 ste tot 33 ste levensjaar, zonder anti-epilepticum Depakine - Na 13 jaar recidief tonisch-clonischeav s nachts op 33 jarige leeftijd en terugkeer van complex-partiële avoverdag, herstart anti-epileptica. Desondanks eens p/m s nachts tonischclonischeaven eens per 2 weken een complex partiële av overdag. Huidig medicatiegebruik - Lamictal2 keer 100 mg p/d - Frisium10 mg p/d *Bijwerkingen: - Huiduitslag, inslaapproblemen, moe *Coupeermedicatie: Midazolam neusspray 2,5 mg per gift, 1 puf beide neusgaten. 2

- Aanvalsvrij van 20 ste tot 33 ste levensjaar, zonder anti-epilepticum Depakine - Na 13 jaar recidief tonisch-clonischeav s nachts op 33 jarige leeftijd en terugkeer van complex-partiële avoverdag,

3 Weet u nog wat complex-partiële en gegeneraliseerde aanvallen zijn? Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-timebaan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wkzwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonischeav s nachts en complex partiële avoverdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen. Welke problemen doen zich voor? 3

4 Eline & Auto-rijden Regelgeving beroepsmatig autorijden Beroepsmatig: VG Eline Langer dan 5 jaar aanvalsvrij, geen anti-epileptica, geen relevante afw. op MRI, EEG én EEG na slaapdeprivatie > geoorloofd taxi-chauffeur. Heden medische status Eline: Recidief epileptische av, anti-epileptica, evident afw. gevonden op EEG na slaapdeprivatie, MRI opnieuw geen afw. Regelgeving (beroepsmatig) autorijden Betekenis voor Eline??????? 4

op MRI, EEG én EEG na slaapdeprivatie > geoorloofd taxi-chauffeur.

5 Regelgeving (beroepsmatig) autorijden Consequenties als beroepschauffeur: Rijbewijs inleveren v.w.b. beroepsmatig autorijden. Consequenties privé auto-rijbewijs (B): Rijverbod 1 jaar. Indien aanvalsvrijheid bereikt wordt, mag 1 jaar, na laatst optredende aanval, auto gereden worden. Regelgeving (beroepsmatig) autorijden - Melden bij CBR ons advies (echter niet verplicht) - Financieel? - Mobiliteitsproblemen? * Folder handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk) rijverbod. Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-timebaan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wkzwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonischeav s nachts en complex partiële avoverdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen. 5

Regelgeving (beroepsmatig) autorijden - Melden bij CBR ons advies (echter niet verplicht) - Financieel? - Mobiliteitsproblemen?

6 Welke problemen doen zich nog meer voor? Eline & Zwangerschap Verschil vrouw <-> man met epilepsie Epilepsie heeft een invloed op Menstruele cyclus Vruchtbaarheid Anticonceptie Zwangerschap 6

7 Hoe zit het met anticonceptie? - Niet-enzym-inducerende anti-epileptica - Alle actuele methoden geschikt - Enzyminducerende anti-epileptica - 50 tot 100 ugoe per pil (evt2 sub50 pillen, dan ook voldoende progestageen) - Betrouwbaarheid pil nog steeds minder! (maar veiliger dan andere AC maatregelen) - Mirena: veilig - Implantaat progestageen: niet veilig - Prikpil: om de 10 i.p.v. 12 wk. - Morning afterpil: efficiënte twijfelachtig Verminderde werking contraceptiva Geen verandering in werking contraceptiva Carbamazepine (Tegretol) Oxcarbazepine(Trileptal) Fenobarbital Fenytoine(Diphantoine) Primidone(Mysoline) Topiramaat(Topamax) Perampanel(Fycompa) Rufinamide(Inovelon) Valproaat(Depakine) Lamotrigine(Lamictal) Gabapentine(Neurontin) Levetiracetam(Keppra) Pregabaline(Lyrica) Lacosamide(Vimpat) Vigabatrine(Sabril) Zonisamide(Zonegran) Retigabine(Trobalt) Kinderwens Tijdig bespreken met neuroloog 1 jaar - Optimaliseren medicatie - Erfelijkheid - Risico op aangeboren afwijkingen Actuele zwangerschapswens - Foliumzuur - Spreiding medicatie over de dag Tijdens zwangerschap - Monitoring aanvalsfrequentie en medicatie - Mogelijkheden en beperkingen van de prenatale diagnostiek - Risico s rond bevalling en kraambed - Borst-/ flessenvoeding 7

Betrouwbaarheid pil nog steeds minder! (maar veiliger dan andere AC maatregelen) - Mirena: veilig - Implantaat progestageen: niet veilig - Prikpil: om de 10 i.p.v. 12 wk.

8 Lamictal tijdens zwangerschap Teratogeniteit 1.7 % bij dosering < 300 mg/d serumspiegel tot 50% Toegenomen frequentie en intensiteit van aanvallen Dosis aanpassen op basis van spiegel, mndl bepalen Spiegel 3 tot 10 dagen na bevalling Dosis binnen 3 wknna bevalling Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-timebaan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wkzwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonischeav s nachts en complex partiële avoverdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen. Welke problemen doen zich nog meer voor? 8

mndl bepalen Spiegel 3 tot 10 dagen na bevalling Dosis binnen 3 wknna bevalling Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft

Eline & Risicomanagement Risico-afweging is het afwegen van gevaar aan de ene kant en kwaliteit van leven aan de andere kant. De afweging die iemand maakt, leidt tot zijn/haar beslissing of keuze.

9 Eline & Risicomanagement Risico-afweging is het afwegen van gevaar aan de ene kant en kwaliteit van leven aan de andere kant. De afweging die iemand maakt, leidt tot zijn/haar beslissing of keuze. JC3 Eline & Risicomanagement Aantal letsels bij tenminste 1 aanval/jaar 344 patiënten geen % 22% 9% 3% 1% Hoofdwond Brandwond Tandletsel Andersoortige breuk/letsel 120 met letsel (Buck et al., 1997) JC4 24% 16% 10% 65 Eline & Risicomanagement Wat zijn risico s voor Eline??????? 9

JC3 Eline & Risicomanagement Aantal letsels bij tenminste 1 aanval/jaar 344 patiënten geen 1 2 3 4 65% 22% 9% 3% 1%

10 Dia 25 JC3 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteert Jansen, Carly; Dia 26 JC4 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteert Jansen, Carly;

29-5-2015 Dia 26 JC4 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de

11 Eline & Risicomanagement - Risico op letsels door aanvallen/ schade foetus door aanvallen - Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen - Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind - Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te vervoeren? - Risico op verergering van stress, spanning Eline & Risicomanagement - Risico op letsels/ schade foetus door aanvallen Compliance - Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen Compliance i.c.m. zelfmanagementadviezen - Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind Folder Zorg voor een kind als u zelf epilepsie hebt - Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te vervoeren? Folder Handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk) rijverbod) - Risico op verergering van stress, spanning: Coping / MW/ GWD Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-timebaan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wkzwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonischeav s nachts en complex partiële avoverdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen. 10

- Risico op verergering van stress, spanning Eline & Risicoma

12 Welke problemen doen zich nog meer voor? Eline & Psychosociale problemen Bij patiënten met een redelijk ongecompliceerd ziektebeloop > verwachting minder psychosociale problemen. 11

13 - Prevalentie psychiatrische stoornissen bij patiënten met epilepsie en in de algemene populatie Epilepsie(%) Algemene populatie(%) Depressie Angst ,5-6,5 Boelen, Bodde, Hendriksen, & Aldenkamp, 2009 Angst / Onzekerheid Eline & Psychosociale problemen Acceptatieproblemen LOCUS OF CONTROL Eenzaamheid Schaamte Negatief zelfbeeld/ Depressie Stigmatisering Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-timebaan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wkzwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonischeav s nachts en complex partiële avoverdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen. 12

Eenzaamheid Schaamte Negatief zelfbeeld/ Depressie Stigmatisering Resumé - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-timebaan als taxi-chauffeur,

14 Wat kan Eline zelf doen? Eline & Zelfmanagement Eigen regie, hoe doe je dat? Zelfmanagement Veranderen van (gezondheids)gedrag bv Doelen stellen Kennis over aandoening & behandeling bv Verzamelen/vragen/lezen Managen symptomen bv Zelfmonitoren Managen fysieke & psychosociale gevolgen bv Risicoafweging 13

Zelfmanagement Veranderen van (gezondheids)gedrag bv Doelen stellen Kennis over

15 Take home message 14

Vergelijkbare documenten

Volwassen vrouw met aanvallen

Volwassen vrouw met aanvallen Carly Jansen, verpleegkundig specialist Kempenhaeghe Claudia Kamsma, verpleegkundig specialist SEIN Netwerk Epilepsie Zorg Even voorstellen Wie zijn jullie? Inhoud Diagnostiek