Onderzoek bij kinderen met Tubereuze Sclerose:
|
|
- Tania Anneleen Bakker
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Onderzoek bij kinderen met Tubereuze Sclerose: Behandeling met rapamycine bij kinderen met TSC en moeilijk behandelbare epilepsie Behandeling van leer- en gedragsproblemen bij kinderen met TSC met RAD001
2 Inleiding Bij Tubereuze Sclerose Complex (TSC) komen veel verschillende verschijnselen voor. Naast de uiterlijke kenmerken en de afwijkingen in de organen, heeft een groot deel van de kinderen met TSC epilepsie.soms is behandeling met anti-epileptische medicijnen genoeg om de epilepsie te stoppen, maar bij de helft van de kinderen is het heel moeilijk de aanvallen met deze medicijnen weg te krijgen. Vaak is bij deze kinderen ook het leervermogen beperkt. Veel kinderen met TSC hebben problemen met leren, ook als de epilepsie wel onder controle is, of als ze nooit epilepsie hebben gehad. Kinderen hebben dan ook vaak problemen met de aandacht, het geheugen en ruimtelijk inzicht. Soms hebben kinderen ook problemen met hun gedrag, zoals autisme en ADHD. Voor de moeilijk behandelbare epilepsie en de leer- en gedragsproblemen bij TSC bestaat op dit moment nog geen behandeling. Oorzaak van TSC De afgelopen jaren is er veel bekend geworden over hoe TSC ontstaat. TSC wordt veroorzaakt door een fout in het DNA van het TSC1 of TSC2 gen. Door deze fout werken de TSC eiwitten niet meer goed, waardoor het mtor eiwit niet meer wordt geremd. De verbinding tussen de hersencellen kan door teveel mtor activiteit overactief raken, zo kan bijvoorbeeld epilepsie ontstaan. Ook leerproblemen en gedragsstoornissen kunnen hiervan het gevolg zijn. 2
3 Door het remmen van dit mtor eiwit, kunnen een aantal van de symptomen van TSC verminderen. Voor de hersentumoren (SEGAs) en niertumoren (AMLs) die bij TSC voorkomen is dit al aangetoond. Omdat we denken dat de epilepsie en leeren gedragsproblemen ook kunnen verminderen als het mtor eiwit geremd wordt, willen we dat in het Erasmus MC-Sophia graag onderzoeken. De medicijnen die voor deze remming kunnen zorgen zijn al goedgekeurd voor de behandeling na orgaantransplantatie bij volwassenen. Men weet dus wel dat het werkt en veilig is voor transplantatiepatiënten maar nog niet zeker of het ook werkt en veilig is voor mensen met TSC. Onderzoek naar TSC Er worden in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam twee studies gedaan. De eerste studie richt zich op kinderen met TSC en moeilijk behandelbare epilepsie. De tweede studie onderzoekt het effect van mtor remming op het leren en gedrag van kinderen met TSC. Beide onderzoeken zijn goedgekeurd door de onafhankelijke medisch ethische commissie van het Erasmus MC. De onderzoeken staan los van elkaar, je kunt niet aan beide onderzoeken meedoen. 3
4 Epilepsie onderzoek In september 2011 is een onderzoek gestart naar kinderen met TSC en moeilijk behandelbare epilepsie. In dit onderzoek worden de kinderen behandeld met een rapamycine-drank, een remmer van het mtor eiwit. Wie kan er meedoen? Uw kind kan meedoen aan het onderzoek als het een leeftijd heeft van 3 maanden tot en met 11 jaar. Ook moet uw kind minstens 1 epilepsie aanval per week hebben, en 2 of meer medicijnen voor de epilepsie gebruikt hebben. Wanneer wordt de studiemedicatie gebruikt? Om te beoordelen of rapamycine beter is dan de standaard behandeling met medicijnen, worden de deelnemers aan het onderzoek in twee groepen verdeeld. De ene groep krijgt meteen rapamycine, de andere groep pas na een half jaar. Dit is nodig om later te weten dat een gevonden effect niet op toeval berust. De verdeling in deze groepen wordt bepaald door middel van loting. De rapamycine wordt toegevoegd aan de normale medicijnen van uw kind. Wat gebeurt er tijdens het onderzoek? De deelname van uw kind aan de studie duurt in totaal een jaar. Tijdens het onderzoek vragen we u bij te houden hoeveel epilepsie aanvallen uw kind heeft. Aan het begin, midden en einde van de studie worden er drie grotere bezoeken gepland met een EEG en bepaling van het ontwikkelingsniveau. Daarnaast is er tijdens de periode van het gebruik van rapamycine enkele malen controle van de 4
5 bloedspiegel nodig, en vragen we hoe het met uw kind gaat en of uw kind bijwerkingen heeft. Hieronder ziet u een schematisch overzicht van het verloop van de studie. Voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek Mogelijk voordeel van dit onderzoek is een gunstig effect van rapamycine op de epilepsie van uw kind. We kunnen dit effect niet garanderen, daarom doen we juist dit onderzoek. Verder kan het onderzoek voor de behandeling van andere kinderen met TSC nuttige gegevens opleveren. Nadelen van deelname voor u en uw kind zijn extra onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en het bijhouden van het epilepsiedagboek. Andere mogelijke nadelen zijn de bijwerkingen. Veelvoorkomende bijwerkingen zijn diarree, zweertjes in de mond en huiduitslag. Ook kunnen kinderen meer infecties krijgen, meestal aan de luchtwegen. Alle bijwerkingen zijn afhankelijk van de dosis, en kunnen verminderen of verdwijnen bij verlaging van de dosis. 5
6 Onderzoek naar leren en gedrag Een ander onderzoek in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam bij kinderen met TSC, focust op de leer- en gedragsproblemen die kinderen met TSC vaak hebben. In dit onderzoek wordt RAD001 onderzocht, een remmer van het mtor eiwit. RAD001 wordt gegeven in tablet vorm. Wie kan er meedoen? Uw kind kan meedoen als het een leeftijd heeft van 4 tot en met 17 jaar, en tenminste een ontwikkelingsleeftijd van 3,5 jaar. Wanneer wordt de studiemedicatie gebruikt? Om te beoordelen of RAD001 het leervermogen en het gedrag van kinderen met TSC kan verbeteren, worden de deelnemers aan het onderzoek in twee groepen verdeeld. De ene groep krijgt het echte medicijn, de andere groep een neppil, een zogenaamde placebo. Dit is nodig omdat leren en gedrag altijd een beetje variëren. De RAD001 wordt toegevoegd aan de eventuele normale medicijnen van uw kind. De verdeling wordt bepaald door loting. Wat gebeurt er tijdens het onderzoek? Bij deelname aan de studie zal uw kind een jaar meedoen. Tijdens de studie worden er drie grote bezoeken gepland. Tijdens deze bezoeken wordt een EEG gemaakt en wordt neuropsychologisch onderzoek gedaan. Bij dit laatste onderzoek worden testjes gedaan om het IQ van uw kind te bepalen. Tijdens de testen zal u enkele vragenlijsten invullen over het gedrag en functioneren van uw kind. 6
7 Daarnaast is er enkele malen controle van de bloedspiegel van RAD001 nodig. Ook wordt in het bloed gekeken naar het functioneren van lever en nieren. We proberen de studiebezoeken zo veel mogelijk te laten samenvallen met de normale controlebezoeken van uw kind. Hieronder ziet u een schematisch overzicht van het verloop van de studie. Voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek Voordeel van dit onderzoek is een mogelijk gunstig effect van RAD001 op het leervermogen of het gedrag van uw kind. Verder kan het onderzoek voor de behandeling van andere kinderen met TSC nuttige gegevens opleveren. Nadelen van deelname voor u en uw kind zijn extra onderzoeken en ziekenhuis bezoeken. Een ander mogelijk nadeel is de kans dat uw kind een placebo krijgt. Er is dan geen risico op bijwerkingen, maar een gunstig effect is ook niet te verwachten. RAD001 kan bijwerkingen veroorzaken. Veelvoorkomende bijwerkingen zijn diarree, zweertjes in de mond, huiduitslag, verstoorde wondgenezing en verhoogde vetten in het bloed. Kinderen kunnen meer infecties krijgen, meestal aan de luchtwegen. Alle bijwerkingen zijn afhankelijk van de dosis, en kunnen verminderen of verdwijnen bij verlaging van de dosis. 7
8 Meer informatie Het onderzoek naar moeilijk behandelbare epilepsie bij TSC en het onderzoek naar leer- en gedragsproblemen bij TSC wordt uitgevoerd in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, vanuit het expertisecentrum ENCORE ( Binnen dit centrum is er veel kennis van een aantal syndromen, waaronder TSC. TSC patiënten die onder behandeling zijn in het Sophia kinderziekenhuis komen 1 keer per jaar op controle. Alle onderzoeken worden op die dag gedaan, denk bijvoorbeeld aan de echo van de nieren en de MRI van de hersenen. Indien u interesse heeft in deelname aan één van de onderzoeken, kunt u contact opnemen met de onderzoekers via onderstaande contactgegevens. U krijgt dan een uitgebreidere informatiefolder toegestuurd. Ook als u vragen heeft kunt u contact opnemen met onderstaande onderzoekers via of telefonisch. Drs. I.E. Overwater, onderzoeker Tel i.overwater@erasmusmc.nl Dr. M.C.Y. de Wit, neuroloog-kinderneuroloog Tel tubereuzesclerose@erasmusmc.nl 8
Onderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen
Onderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen Thijs van der Vaart, promovendus en projectcoördinator van ENCORE & Karen Bindels - de Heus, kinderarts EEA www.erasmusmc.nl/encore Expertise Erfelijke
Nadere informatieTitel van het onderzoek Cognitieve variabiliteit van NF1 en TSC in eeneiige tweelingen (COVANTT)
Titel van het onderzoek Cognitieve variabiliteit van NF1 en TSC in eeneiige tweelingen (COVANTT) Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk of u toestemming geeft voor de deelname van u aan
Nadere informatieInformatie voor de wettelijke vertegenwoordiger voor deelname aan het onderzoek
PAIS2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden of hoger Geachte heer/ mevrouw, Uw partner/familielid is in ons ziekenhuis
Nadere informatie2. HET ONDERZOEK UIT 2006
ONDERZOEK NAAR HET EFFECT VAN EEN LANGDURIGE BEHANDELING MET SIMVASTATINE OP COGNITIEVE PROBLEMEN EN HET DAGELIJKSE LEVEN BIJ KINDEREN MET NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 INFORMATIEBOEKJE We hebben u en uw kind
Nadere informatieReumatologie. Patiënteninformatie. Leflunomide. Bij reumatische aandoeningen. Slingeland Ziekenhuis
Reumatologie Leflunomide i Patiënteninformatie Bij reumatische aandoeningen Slingeland Ziekenhuis Algemeen In deze folder kunt u lezen over het medicijn Leflunomide en waar u op moet letten wanneer u het
Nadere informatieInformatie voor de wettelijke vertegenwoordiger voor deelname aan het onderzoek
PAIS2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden of hoger Geachte heer/ mevrouw, Uw partner/familielid is in ons ziekenhuis
Nadere informatiePatiënteninformatie voor deelname aan het onderzoek
PAIS2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden Celsius of hoger Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u via deze brief mee
Nadere informatieInformatie voor de wettelijke vertegenwoordiger voor deelname aan het onderzoek
PAIS 2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden Celsius of hoger Geachte heer/ mevrouw, Uw partner/familielid is in ons
Nadere informatieLEVODOPA BIJ PATIËNTEN MET VROEGE ZIEKTE VAN PARKINSON informatie voor deelnemers
LEVODOPA BIJ PATIËNTEN MET VROEGE ZIEKTE VAN PARKINSON informatie voor deelnemers Geachte heer/ mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. U beslist zelf
Nadere informatieOnderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie
TELSTAR: Treatment of ELectroencephalographic STatus epilepticus After cardiopulmonary Resuscitation (ABR 46296) Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie
Nadere informatieDotterbehandeling via de pols. Wetenschappelijk onderzoek naar complicaties
Dotterbehandeling via de pols Wetenschappelijk onderzoek naar complicaties Wetenschappelijk onderzoek Op dit moment doen wij een wetenschappelijk onderzoek naar complicaties (bijkomende problemen) bij
Nadere informatieStudie naar bijwerkingen van medicijnen bij kinderen met (mogelijk) autisme
pagina 1 van 9 Studie naar bijwerkingen van medicijnen bij kinderen met (mogelijk) autisme SPACe-studie, informatiebrief voor kinderen 12 t/m 15 jaar die starten met een antipsychoticum Inleiding Wij vragen
Nadere informatieAfwachten bij prostaatkanker
Afwachten bij prostaatkanker Inleiding De arts heeft met u besproken dat u prostaatkanker heeft. In dat gesprek is ook gesproken over de verschillende manieren waarop we prostaatkanker kunnen behandelen.
Nadere informatieInformatiebrief GRAFITI-studie
Informatiebrief GRAFITI-studie Titel van het onderzoek GRAFITI-studie: onderzoek naar de groei van agressieve fibromatose. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatiePatiëntinformatiebrief Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek voor ouders Onderzoek naar het effect van laxeren bij kinderen met functionele buikpijn Officiële titel: Een gerandomiseerd
Nadere informatieHet FORECAST onderzoek
Het FORECAST onderzoek De werking van het antibioticum fosfomycine bij een opstijgende urineweginfectie Patiënteninformatie [Geef tekst op] Pagina 0 1 Het FORECAST onderzoek Het FORECAST onderzoek De werking
Nadere informatieNL [BASICS PIF en IC wilsbekwaam Isala versie 2.0 dd ]
BASICS: Basilar Artery International Cooperation Study Een gerandomiseerd onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van de lokale intra-arteriële behandeling na intraveneuze trombolyse bij een acute
Nadere informatiePatiënten Informatie formulier. SPLINT-trial
Patiënten Informatie formulier SPLINT-trial Preventie van urologische complicaties bij niertransplantaties van levende donoren: splint of geen splint? Versie 2 09-10-2013 pagina 1 van 8 Titel van het onderzoek
Nadere informatieMOSAIC studie Informatiebrief voor cases
1 MOSAIC studie Informatiebrief voor cases Informatiebrief betreffende het onderzoek (MOSAIC studie): de gevolgen van acute hepatitis C virus infectie bij HIV positieve en HIV negatieve mannen die seks
Nadere informatieInformatiefolder CONCERT studie 2.0 Deelname aan behandelonderzoek
Informatiefolder CONCERT studie 2.0 Deelname aan behandelonderzoek Leiden CONCERT studie 2.0 Bij deze folder heeft u ook een brief ontvangen. In de brief vindt u algemene informatie over het onderzoek.
Nadere informatieInformatiebrief Internetbehandelingen om drankgebruik te verminderen voor (ex-)kankerpatiënten
Informatiebrief Internetbehandelingen om drankgebruik te verminderen voor (ex-)kankerpatiënten Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek
Nadere informatieWat is een klinische studie?
Wat is een klinische studie? Klinische studies Klinische studies Klinische studies worden verricht om de werkzaamheid van geneesmiddelen alsook combinaties van verschillende behandelingen te testen. Klinische
Nadere informatiebij de laserbehandeling van hinderlijke glasvochttroebelingen.
Schiedamse Vest 180 Postbus 70030 3000 LM Rotterdam www.oogziekenhuis.nl tel.: 010-4023449 Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek (studie)
Nadere informatiePatiënteninformatiefolder
Patiënteninformatie bij het wetenschappelijk onderzoek naar het nut van het routinematig controleren van alvleesklier cysten. Geachte heer/mevrouw, Uw behandelend arts heeft u deze informatie gegeven,
Nadere informatiePATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE
PATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE BEHANDELING OP DE GEZONDHEIDSTOESTAND BIJ EEN HERSENINFARCT Geachte heer / mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch
Nadere informatieDexamethasone for Cardiac Surgery (DECS) trial (Studie naar dexamethason bij hartchirurgie)
PATIËNTEN INFORMATIE Dexamethasone for Cardiac Surgery (DECS) trial (Studie naar dexamethason bij hartchirurgie) Geachte heer/mevrouw, 1. Inleiding U bent onlangs op de wachtlijst geplaatst voor een open
Nadere informatiePatiënteninformatie voor deelname aan het onderzoek
PAIS 2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden Celsius of hoger Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u via deze brief mee
Nadere informatiePatiënteninformatie voor deelname aan het onderzoek
PAIS2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden Celsius of hoger Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u via deze brief mee
Nadere informatieInformatie voor de wettelijke vertegenwoordiger voor deelname aan het onderzoek
PAIS2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden Celsius of hoger Geachte heer/ mevrouw, Uw partner/familielid is in ons
Nadere informatieDeelname aan wetenschappelijk onderzoek
Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC -Sophia Kinderziekenhuis is een universitair medisch centrum. Dit betekent dat er niet alleen kinderen worden behandeld en verpleegd, maar dat er ook medisch wetenschappelijk
Nadere informatiePatiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar
Patiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar Tweede immunoglobulinen (IVIg) kuur voor Guillain-Barré Syndroom patiënten met een slechte prognose. Beste lezer, Je dokter heeft gevraagd mee
Nadere informatieWelke patiënten zijn geschikt voor MTX?
Methotrexaat (MTX) Wat is methotrexaat (MTX) MTX is een geneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling bij ernstige psoriasis. Aanvankelijk werd het gebruikt bij de behandeling van kanker. Bij toeval
Nadere informatieInformatiebrief Internetbehandelingen om alcoholgebruik te verminderen voor (ex-)kankerpatiënten
Informatiebrief Internetbehandelingen om alcoholgebruik te verminderen voor (ex-)kankerpatiënten Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieHypoBewust: een educatief groepsprogramma met internet voor diabetespatiënten met hypoproblematiek. Een studie naar de kosteneffectiviteit.
HypoBewust: een educatief groepsprogramma met internet voor diabetespatiënten met hypoproblematiek. Een studie naar de kosteneffectiviteit. HypoAware: a combined group and online educational program for
Nadere informatieAfwachten bij prostaatkanker Active surveillance
Afwachten bij prostaatkanker Active surveillance Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding De arts heeft met u besproken dat u prostaatkanker heeft. In dat gesprek is
Nadere informatieOnderzoek naar de beste behandeling van patiënten met galstenen
Onderzoek naar de beste behandeling van patiënten met galstenen Geachte heer/mevrouw, Wij doen onderzoek naar de beste behandeling van galstenen. Een onderzoeker zal contact met u opnemen om te vragen
Nadere informatieCROSSFIRE-studie (Alvleesklierkanker) / alvleesklierkanker
CROSSFIRE-studie (Alvleesklierkanker) / alvleesklierkanker Experimenteel onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met alvleesklierkanker waarbij de tumor vanwege de ligging niet door middel
Nadere informatieSophia Kinderziekenhuis. Darmfalen bij kinderen. Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia
Sophia Kinderziekenhuis Darmfalen bij kinderen Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia Uw kind heeft een probleem met de darm, waardoor de werking van de darm (tijdelijk) is verstoord. Dit noemen we darmfalen.
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Maagzuurremmers ter voorkoming van ijzerstapeling bij erfelijke bloedarmoedes. Protonpompremmer voor de remming van secundaire
Nadere informatieLEVODOPA BIJ PATIËNTEN MET VROEGE ZIEKTE VAN PARKINSON informatie voor deelnemers
LEVODOPA BIJ PATIËNTEN MET VROEGE ZIEKTE VAN PARKINSON informatie voor deelnemers Geachte heer/ mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. U beslist zelf
Nadere informatieCBYL719A2201, NEO-Belle (Borstkanker) / borstkanker
CBYL719A2201, NEO-Belle (Borstkanker) / borstkanker Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met hormoongevoelige HER2-negatieve borstkanker die de overgang gepasseerd zijn en in aanmerking
Nadere informatiePatiënteninformatie bij het wetenschappelijk onderzoek naar het nut van het routinematig controleren van alvleesklier cysten.
Patiënteninformatie bij het wetenschappelijk onderzoek naar het nut van het routinematig controleren van alvleesklier cysten. Geachte heer/mevrouw, Uw behandelend arts heeft u deze informatie gegeven,
Nadere informatieChemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De CHARISMA trial.
Patiëntinformatie bij het onderzoek: Chemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De CHARISMA trial. Geachte heer/mevrouw, U bent
Nadere informatieHOVON 93 (Leukemie, AML) / acute myeloïde leukemie
HOVON 93 (Leukemie, AML) / acute myeloïde leukemie Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met acute leukemie (acute myeloïde leukemie (AML) of myelodysplasie (MDS) type RAEB of RAEB-t) die
Nadere informatieCholinesteraseremmers tegen het verergeren van visuele hallucinaties bij de ziekte van Parkinson
Informatie voor deelnemers Cholinesteraseremmers tegen het verergeren van visuele hallucinaties bij de ziekte van Parkinson Geachte heer/mevrouw, Met deze brief willen wij u vragen om mee te doen aan medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Nadere informatieOnderzoek naar het effect van body mass index (BMI) en het roken van sigaretten op de opname van fentanyl
Patiënteninformatie Onderzoek naar het effect van body mass index (BMI) en het roken van sigaretten op de opname van fentanyl Geachte heer/mevrouw, U bent in het Erasmus MC onder behandeling voor een vorm
Nadere informatieChemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De CHARISMA trial.
Patiëntinformatie bij het onderzoek: Chemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De CHARISMA trial. Geachte heer/mevrouw, U bent
Nadere informatieBehandeling van Hepatitis C
Behandeling van Hepatitis C MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inleiding Uw behandelend arts heeft bij u Hepatitis C geconstateerd. De MDL-verpleegkundige gaat u begeleiden bij het behandelen
Nadere informatieVERSLAG TSC SYMPOSIUM LEUVEN OKTOBER 2012
VERSLAG TSC SYMPOSIUM LEUVEN OKTOBER 2012 A. Jansen 16-03- 13 1 1. ONDERZOEKEN EN BEHANDELING BIJ DIAGNOSE EN OPVOLGING Prof. A. Jansen UZ Brussel Onderstaande aanbevelingen zijn gebaseerd op de Internationale
Nadere informatieChemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De CHARISMA trial.
Patiëntinformatie bij het onderzoek: Chemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De trial. Geachte heer/mevrouw, U bent in het
Nadere informatieChemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De CHARISMA trial.
Patiëntinformatie bij het onderzoek: Chemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De trial. Geachte heer/mevrouw, U bent in het
Nadere informatieTitel onderzoek: Bepalen van nieuwe ziektevoorspellers bij colorectale levermetastasen. De MIRACLE studie.
Titel onderzoek: Bepalen van nieuwe ziektevoorspellers bij colorectale levermetastasen. De studie. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Nadere informatieADDENDUM. Nederlandse Samenvatting
& ADDENDUM Nederlandse Samenvatting Addendum Wereldwijd neemt het aantal patiënten met type 2 diabetes ( ouderdom suikerziekte ) snel toe, wat voornamelijk komt door de toename in overgewicht. Diabetes
Nadere informatiePatiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar
Patiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar Tweede immunoglobulinen (IVIg) kuur voor Guillain-Barré Syndroom patiënten met een slechte prognose. Beste lezer, Je dokter heeft gevraagd mee
Nadere informatieTitel van het onderzoek Inbrengen van continue ambulante peritoneaal dialyse katheters: Kijkoperatie of open techniek?
Titel van het onderzoek Inbrengen van continue ambulante peritoneaal dialyse katheters: Kijkoperatie of open techniek? Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieM studie (Longkanker) / luchtpijp & longkanker
M14-361-studie (Longkanker) / luchtpijp & longkanker Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met vergevorderde kleincellige longkanker die behandeld worden met carboplatine en etoposide (standaardbehandeling).
Nadere informatieTitel van het onderzoek Inbrengen van continue ambulante peritoneaal dialyse katheters: Kijkoperatie of open techniek?
Titel van het onderzoek Inbrengen van continue ambulante peritoneaal dialyse katheters: Kijkoperatie of open techniek? Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieSPLINT-trial Preventie van urologische complicaties bij niertransplantaties van levende donoren: splint of geen splint
SPLINT-trial Preventie van urologische complicaties bij niertransplantaties van levende donoren: splint of geen splint Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over het SPLINT medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieInformatiebrief voor deelname aan de Stop or Go studie zonder loting.
Informatiebrief voor deelname aan de Stop or Go studie zonder loting. Geachte mevrouw, U bent zwanger. U bent door de onderzoekers van de Stop or Go studie benaderd voor deelname. U heeft aanvullende informatie
Nadere informatieNL [BASICS PIF en IC wilsonbekwaam Isala versie 2.0 dd ]
BASICS: Basilar Artery International Cooperation Study Een gerandomiseerd onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van de lokale intra-arteriële behandeling na intraveneuze trombolyse bij een acute
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
[Logo] Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek ASPIRIN TRIAL De rol van aspirine op de overleving van patiënten met dikkedarmkanker Inleiding Geachte heer/mevrouw,
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom. www.kinderneurologie.eu
Het foetaal alcohol syndroom Wat is het foetaal alcohol syndroom? Het foetaal alcohol syndroom is een combinatie van aangeboren afwijkingen bij een baby die veroorzaakt zijn door alcohol gebruik van de
Nadere informatieOnderzoek naar kwaliteit van antistolling bij ouderen met een lage dosering acenocoumarol, en de invloed van preciezer doseren
Onderzoek naar kwaliteit van antistolling bij ouderen met een lage dosering acenocoumarol, en de invloed van preciezer doseren Officiële titel: More precise dosing of acenocoumarol in patients aged 80
Nadere informatiePATIENTENINFORMATIEFORMULIER
PATIENTENINFORMATIEFORMULIER "Studie naar een nieuwe methode om vast te kunnen stellen of een niercyste goed- of kwaadaardig is" Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieOnderzoek naar de optimale behandeling van patiënten met galstenen
Onderzoek naar de optimale behandeling van patiënten met galstenen Geachte heer/mevrouw, Wij doen onderzoek naar de behandeling van galstenen. Uw arts heeft u gevraagd of u mee wilt werken aan dit onderzoek.
Nadere informatieInformatiebrief DAVID-studie. Geachte patiënt,
Informatiebrief DAVID-studie Geachte patiënt, Graag willen wij u met deze brief informeren over de DAVID-studie. DAVID staat voor DDAVP treatment combined with factor VIII clotting factor concentrates
Nadere informatieREFERENTIEWAARDEN SCHILDKLIERFUNCTIE PASGEBORENEN
REFERENTIEWAARDEN SCHILDKLIERFUNCTIE PASGEBORENEN Geachte Heer / Mevrouw, Met deze brief willen wij u vragen uw kind mee te laten doen aan het wetenschappelijk onderzoek Referentiewaarden voor de schildklierfunctie
Nadere informatieNieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen. Dr J Bromberg, prof M.J. van den Bent Neurologen Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam
Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen Dr J Bromberg, prof M.J. van den Bent Neurologen Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen Twee uitersten
Nadere informatieMycofenolaatmofetil Mycofenolaat mofetil, CellCept, Myfenax
Mycofenolaatmofetil Mycofenolaat mofetil, CellCept, Myfenax Ziekenhuis Gelderse Vallei Het doel van deze folder is u praktische informatie te geven over het nieuwe medicijn dat u gaat gebruiken: mycofenolaatmofetil
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Titel van het onderzoek Fysiotherapie na een totale knie of heup prothese, de PATIO studie Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij
Nadere informatieAllergeenspecifieke immunotherapie
Allergeenspecifieke immunotherapie Afdeling Allergologie In deze folder vindt u informatie over een injectiekuur (immunotherapie). Behandeling van een allergie De behandeling van allergie bestaat uit een
Nadere informatieAntibiotica voor cellulitis: 6 of 12 dagen?
Antibiotica voor cellulitis: 6 of 12 dagen? Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek (zie titel). Dit onderzoek wordt uitgevoerd in elf ziekenhuizen
Nadere informatieInleiding 3. Hoe werkt het medicijn? 3. Voor welke aandoeningen wordt het gebruikt? 3. Hoe moet ik het gebruiken? 3. Hoe moet ik het bewaren?
Apremilast Otezla Inhoud Inleiding 3 Hoe werkt het medicijn? 3 Voor welke aandoeningen wordt het gebruikt? 3 Hoe moet ik het gebruiken? 3 Hoe moet ik het bewaren? 4 Wat zijn mogelijke bijwerkingen? 4 Zijn
Nadere informatieSt. Antonius Ziekenhuis
INTERNE GENEESKUNDE IgA-nefropathie BEHANDELING IgA-nefropathie Door uw arts is IgA-nefropathie bij u vastgesteld of er is een vermoeden dat u deze aandoening heeft. In deze folder leest u meer over de
Nadere informatieThe NEMO-1 study. Informatie voor ouders. Neonatal seizure treatment study Studie naar de behandeling van convulsies ( stuipen ) bij baby s
The NEMO-1 study Neonatal seizure treatment study Studie naar de behandeling van convulsies ( stuipen ) bij baby s Geachte ouders, NEMO-1 study NEonatal Seizure Treatment with Medication Off-patent: Dose-finding
Nadere informatiePatiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening
Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren
Nadere informatieonderzoek Invloed van UVB lichttherapie op huid en darmflora.
Uw behandelend arts of de onderzoeker heeft u geïnformeerd over het medisch-wetenschappelijk onderzoek Invloed van UVB lichttherapie op huid en darmflora. U beslist zelf of u wilt meedoen. Om deze beslissing
Nadere informatieAdalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar
Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Beter voor elkaar 2 Inleiding Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van Adalimumab (Humira).
Nadere informatieToedienen van Stesolid bij epilepsie
Sophia Kinderziekenhuis Uw kind is onderzocht op de afdeling Kinderneurologie wegens epilepsie. Bij sommige kinderen is het nodig de epilepsie te behandelen met anti-epileptica. Deze medicijnen zorgen
Nadere informatieDotterbehandeling via de pols
Dotterbehandeling via de pols Wetenschappelijk onderzoek naar verminderen van complicaties Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding Ons ziekenhuis doet wetenschappelijk
Nadere informatieSophia Kinderziekenhuis. Polikliniek Neonatologie
Sophia Kinderziekenhuis Polikliniek Neonatologie Pasgeborenen die intensieve zorg nodig hebben gehad, ontwikkelen zich over het algemeen goed. Mocht de ontwikkeling toch anders verlopen, dan is het belangrijk
Nadere informatieAanvullende informatie over deelname van uw partner/familielid aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Aanvullende informatie over deelname van uw partner/familielid aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Een onderzoek naar het effect van aanvullende behandeling met bloedverdunners bij intra-arteriële behandeling
Nadere informatieTrastuzumab (Herceptin )
Trastuzumab (Herceptin ) Borstkanker (mammacarcinoom) De diagnose borstkanker is bij u vastgesteld. Dit wordt ook wel een mammacarcinoom genoemd. De behandeling van een mammacarcinoom bestaat uit een operatieve
Nadere informatieDEPTHip NL v
De DEPTHip Studie Subtitel: een continu Fascia Iliaca zenuwblok of intraveneuze analgesie bij patiënten met een heupfractuur en de invloed op het ontwikkelen van een delier Inleiding U wordt behandeld
Nadere informatieWordt er geloot? Nee. Bij dit onderzoek speelt loting geen rol.
CLXH254X2101-studie (Alle tumoren) / alvleesklierkanker, anuskanker, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, bijnierkanker, blaaskanker, borstkanker, botkanker, kanker van het centrale zenuwstelsel (overig),
Nadere informatieTransplantLines. De Transplantatiebiobank. Informatiebrochure voor potentiële nierdonoren
De Transplantatiebiobank Informatiebrochure voor potentiële nierdonoren U bent bij het Universitair Groningen Transplantatie Centrum (GTC) omdat u een nier zult doneren. U bent gevraagd deel te nemen aan
Nadere informatieTitel van het onderzoek: De rol van de vorming van neutrofiele extracellulaire traps (NETs) in sikkelcelziekte.
INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR PATIËNTEN Titel van het onderzoek: De rol van de vorming van neutrofiele extracellulaire traps (NETs) in sikkelcelziekte. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen
Nadere informatieAntibiotica voor cellulitis: 6 of 12 dagen?
Antibiotica voor cellulitis: 6 of 12 dagen? Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek (zie titel). Dit onderzoek wordt uitgevoerd in elf ziekenhuizen
Nadere informatieInformatie voor de wettelijke vertegenwoordiger voor deelname aan het onderzoek
PAIS 2: Het effect van hoge dosis paracetamol op de uitkomst na een beroerte bij mensen met een lichaamstemperatuur van 36.5 graden Celsius of hoger Geachte heer/ mevrouw, Uw partner/familielid is in ons
Nadere informatieInformatie voor patiënt, ouders en/of verzorgers van de patiënt
Informatie voor patiënt, ouders en/of verzorgers van de patiënt Versie 5, mei 2019 Let op bij gebruik van fingolimod. Fingolimod is het werkzaam bestanddeel in het medicijn. Uw medicijn kan ook een andere
Nadere informatieNAC STUDIE EUDRACT
INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR KINDEREN VAN 12-18 JAAR - NAC STUDIE Titel van de studie : Het verminderen van de incidentie van pijn in het dagelijks leven bij patiënten met sikkelcelziekte
Nadere informatieInformatieblad voor deelnemers gedurende opvolging. De CENTER-TBI studie
Informatieblad voor deelnemers gedurende opvolging De CENTER-TBI studie Tijdens de acute fase na uw ongeval, heeft u deelgenomen aan een multicenter onderzoek, gefinancierd door de Europese unie (The Collaborative
Nadere informatiePatiënteninformatie. Het PORTHOS onderzoek
Patiënteninformatie Het PORTHOS onderzoek Het betreft een gerandomiseerd internationaal onderzoek in 8 ziekenhuizen in Nederland en België, waarin de balans tussen voor- en nadelen van bloeddrukmeting
Nadere informatieInleiding Wat is Methotrexaat? Voor welke patiënten is Methotrexaat geschikt? Wanneer mag Methotrexaat niet gebruikt worden?
METHOTREXAAT 1173 Inleiding In deze folder vindt u informatie over de werking en bijwerkingen van Methotrexaat. De folder is bedoeld voor psoriasispatiënten die behandeld worden met Methotrexaat. Wat is
Nadere informatieREPOSIT (Melanoom) / melanoom
REPOSIT (Melanoom) / melanoom Onderzoek voor patiënten met een uitgezaaid melanoom die behandeld worden met het combinatiemiddel vemurafenib en cobimetinib. Onderzocht wordt of met behulp van beeldvorming
Nadere informatieChemotherapie gevolgd door chirurgie versus chirurgie alleen in hoog-risico patiënten met colorectale levermetastasen. De CHARISMA trial.
Heelkunde www.mst.nl Gastro-enterologie / Oncologie E. B. van Duyn Dr. J. J. G. M. Gerritsen Dr. J. M. Klaase Dr. W. J. B. Mastboom Dr. P. Steenvoorde Traumatologie B. P. Bertelink Dr. W. R. Hogeboom Prof.
Nadere informatie