De palliatieve wachtkoffer 6 Als apotheker kom je relatief weinig in contact met palliatieve hulpverlening. De laatste jaren kiezen echter steeds meer terminaal zieke mensen ervoor om thuis te sterven. Enkele weken geleden trok de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen nog aan de alarmbel. De palliatieve MBE s (multidisciplinaire begeleidingsequipes) met een arts, verpleegkundigen en een psycholoog zijn zo succesvol dat zij een veelvoud (x 2,5) van het initieel (in 1998) vooropgestelde aantal patiënten begeleiden, zonder dat hun financiering deze spectaculaire groei gevolgd is. Elke onnodige ziekenhuisopname die aan het levenseinde vermeden kan worden, betekent echter niet alleen kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving, maar ook een grote besparing voor de ziekteverzekering. Samen met de vergrijzing en de stijgende levensverwachting is ook het sterftepatroon in de Westerse wereld veranderd. Kanker en hart- en vaatziekten zijn de belangrijkste doodsoorzaken geworden en bij bejaarden grijpen dementie en andere neurologische aandoeningen om zich heen. Deze evolutie brengt met zich mee dat ook de apotheker in de toekomst in toenemende mate geconfronteerd zal worden met de problematiek van de palliatieve zorg. Kortom tijd voor een dossier in het AFT. De palliatieve patiënt Het grootste deel van de palliatieve patiënten is ouder dan 50 jaar. Ruim driekwart van hen zijn oncologische patiënten, maar ook patiënten met chronische longaandoeningen, diabetes mellitus, MS, de ziekte van Parkinson, chronische leveraandoeningen en patiënten met AIDS doen een beroep op palliatieve hulp. Bij kinderen en adolescenten gaat het meestal om kanker, aangeboren afwijkingen of stofwisselingsziekten. De rol van de apotheker De apotheker heeft in de palliatieve hulpverlening een bescheiden, maar welomlijnde en eerder praktische rol. In de eerste plaats is dat het snel kunnen afleveren van medicatie en medisch materiaal. De nadruk ligt hier op het woord snel. De slechte prognose verhoogt immers niet enkel bij patiënten, maar ook bij de professionele zorgverleners, de verwachting om onmiddellijk geholpen te kunnen worden. De palliatieve koffer stelt de apotheker in staat om zonder tijdsverlies te voorzien in de meest dringende behoeften en maakt het ook mogelijk af te leveren op maat: dit is zowel voor de patiënt als de apotheker goedkoper. De apotheker moet namelijk geen voorraad aanleggen van steriel materiaal dat snel vervalt en waar relatief weinig vraag naar is, en de patiënt is niet genoodzaakt om grote verpakkingen te kopen, die misschien niet volledig gebruikt zullen worden. Ook voor apothekers die niet van wacht zijn, of voor niet-palliatieve patiënten die dringend een product nodig hebben, is de koffer nuttig. Het volstaat om de patiënt door te verwijzen naar de collega die op dat moment in het bezit is van de koffer. Men kan eventueel eerst telefonisch informeren naar de beschikbaarheid. Hoewel de koffer voor alle betrokkenen een praktisch systeem is, lost hij toch niet alle verwachtingen van zorgverleners of patiënten in. Tijdens het weekend gebeurt het wel eens dat de koffer meerdere keren wordt geraadpleegd, zodat wie laatst komt misschien niet meer geholpen kan worden en aan een frustrerende zoektocht moet beginnen. Vooral de sedatieve medicatie wordt frequent gebruikt en blijkt soms te ontbreken. Soms denken artsen dat ze de koffer in zijn geheel kunnen meenemen, wat uiteraard niet de bedoeling is.* Naast het afleveren van producten kan de apotheker advies geven over de bijwerkingen, de interacties, het gebruik of de bewaring van geneesmiddelen enz. Ook het magistraal verwerken van morfine in siroop, crème of suppo s, of het bereiden van een mondspoeling behoort tot het takenpakket van de apotheker. Hij kan de patiënt verder adviseren over thuiszorgmateriaal of * Waar de meeste knelpunten zich juist situeren, en hoe dit opgelost kan worden, moet toekomstig overleg tussen KAVA, Febelco en PHA echter nog duidelijk maken.
de familie, die al zoveel aan het hoofd heeft, verwijzen naar een gezinshulp. Indien de apotheker de familie of de gezinssituatie al geruime tijd kent, kan hij optreden als vertrouwenspersoon. Men moet echter bedacht zijn voor overshooting. De meeste palliatieve patiënten worden reeds intensief begeleid en omringd door een palliatieve equipe. Dit betekent niet dat de apotheker passief aan de zijlijn moet blijven staan! Een palliatieve situatie is immers een uitgelezen kans om de relatie met de andere zorgverleners te bevorderen. Gebruiksstatistieken van de palliatieve wachtkoffer Febelco stelde het AFT de cijfers van 2008 over het gebruik van de palliatieve wachtkoffer ter beschikking. Voor de regio KAVA-Antwerpen staan er steeds 20 koffers klaar. Over heel 2008 werden deze koffers 40 keer geopend en werden er 85 producten uitgenomen (waarvan 55% medicatie). In 60% van de gevallen komt men enkel voor medicatie, in 25% enkel voor medisch materiaal, in 15% voor beide. In ruim de helft van de gevallen werd er slechts één product uit de koffer gehaald. Morfine amp.(14 maal), Dormicum amp.(12 maal) en Haldol amp.(6 maal) worden het meest gevraagd, maar ook voor de andere medicijnen doet men af en toe een beroep op de koffer. In zeven gevallen was morfine het enige wat men nodig had. Bij de vraag naar medisch materiaal, wordt meestal een hele set meegenomen, vb. om een infuus te prikken (perfusietrousse, IV-katheter, 3-wegkraantje, Tegaderm om de katheter te fixeren op de handrug,...) of om een urinaire sonde te plaatsen (verblijfssonde, urinezak, steriele handschoenen, Instillagel, janetspuit, Urotainer,...). Deze cijfers zeggen evenwel niet of het materiaal is afgehaald voor een palliatieve patiënt. Het staat iedereen vrij om de koffer te gebruiken. Hij kan dus evengoed benut worden door een chronische pijnpatiënt die toevallig zonder morfine is gevallen Regionale verschillen In België zijn er 28 palliatieve netwerken, waarvan 15 in Vlaanderen. In sommige regio s worden geen wachtkoffers gebruikt of wordt er een urgentiekoffer gestationeerd in een RVT. Andere regio s in Vlaanderen hebben het systeem van wachtkoffers ingevoerd en de inhoud aangepast aan de lokale werking. Ongeacht de werkwijze, heerst er bij de palliatieve netwerken een grote tevredenheid over de samenwerking met de apothekers. Het verschil in samenstelling is vrij uiteenlopend. Zo gebruiken sommige regio s nog atropine amp., terwijl het in Antwerpen werd weggelaten vanwege de vele bijwerkingen en omdat scopolamine amp. als alternatief voorhanden was. In de regio Mechelen zit er geen morfine in de koffer, terwijl regio Waasland liever Mephenon (methadon) gebruikt vanwege het gunstiger bijwer - king enprofiel. Producten die in andere regio s nog gebruikt worden, zijn vb. Zantac amp., Temesta amp., Temesta expidet, Heparine, NaCl 0,9% miniplasco s, Baxter glucose 5%, Xylocaine gel,... In de regio Noord-West-Vlaanderen bevat de koffer materiaal om thuis interventies uit te voeren zoals het plaatsen van een centraal veneuze katheder, een bloedtransfusie, een ascitespunctie,... waar de patiënt anders voor naar het ziekenhuis zou moeten gaan. In de regio Westhoek-Oostende is men sinds september 2008 gestart met het proefproject TAZ (Technisch Ambulante Zorg), waarbij er naar gestreefd wordt dat elke apotheker een lijst van producten in voorraad heeft. Het Netwerk Palliatieve Zorg verdeelt er een documentenmap waarin elk item van het medische materiaal kort wordt besproken en geïllustreerd met een duidelijke foto. In noodsituaties kan de verpleging en/of de familie deze producten onmiddellijk komen afhalen in de apotheek met behulp van speciale, voorgedrukte voorschriftjes TAZ waar naast de naam ook de CNK-code op vermeld 7
8 staat, dit om vergissingen te vermijden. Eventueel kan het benodigde materiaal via de groothandel direct aan het Netwerk Palliatieve Zorg worden geleverd. De patiënt of familie betaalt wel steeds in de apotheek. Pijnbestrijding en palliatieve sedatie De frequentste klacht waarmee palliatieve patiënten te kampen hebben is pijn. Pijn wordt ingedeeld volgens de aard van het getroffen weefsel. Viscerale pijn ontstaat door aantasting van inwendige organen, vb. angina, gastro-intestinale krampen of tumorinfiltratie in een orgaan. Door aantasting of druk op hersenen, ruggenmerg of perifere zenuwen ontstaat neuropathische pijn. Voorbeelden zijn diabetische neuropathie, trigeminus neuralgie of tumorale invasie van het ruggemerg. Deze pijn reageert minder goed op de klassieke analgetica. Pijn die zich elders bevindt, noemt men nociceptieve pijn, die normaal gezien wel goed reageert op klassieke analgetica, vb. tumorgroei in een spier of botweefsel. De eerste stap in de pijnbestrijding van palliatieve patiënten is altijd de medicamenteuze behandeling. Toediening langs orale of transdermale weg geniet de voorkeur, evenals een toediening op de klok. Omdat oncologische patiënten continu pijn hebben, dient de pijnbestrijding preventief te zijn, en moet toediening op vraag vermeden worden. Bij gebruik van morfine dient men dagelijks de onderhoudsdosis te evalueren. De onderhoudsdosis van vandaag is de som van de onderhoudsdosis van gisteren en de totale dosis aan bolussen van gisteren. Methadon daarentegen wordt pas opnieuw toegediend als de patiënt terug pijn begint te voelen. Bij onvoldoende effect of bij teveel nevenwerkingen kan men eventueel ook op een invasieve manier aan pijnstilling doen, bv. door radiotherapie of neurodestructie. Bij beschadigde huid of slijmvliezen kan de arts ook magistraal een morfinezalf voorschrijven. R/ Morfine 0,05% tot 0,5% Beeler basis ad 100 gr Bewaren in de koelkast
Bij een kleine groep palliatieve patiënten is de pijn, ondanks inspanningen om een tolereerbare behandeling te zoeken, niet meer voldoende snel behandelbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen. Men spreekt dan van refractaire pijn. Indien na herhaalde en multidisciplinaire evaluatie blijkt dat dit punt bereikt is, kan men na grondig overleg besluiten dat palliatieve sedatie (het progressief verlagen van het bewustzijnsniveau zodat de patiënt de pijn niet meer voelt) de enige resterende mogelijkheid is om de pijn te bestrijden. Na pijn zijn dyspnoe en delirium de meest voorkomende refractaire symptomen die eventueel een palliatieve sedatie kunnen rechtvaardigen. Palliatieve sedatie wordt best niet uitgevoerd door het opdrijven van de dosering van morfine, omdat het risico op braken of myoclonus te groot is. Men maakt eerder gebruik van een kortwerkend sedativum zoals Dormicum omdat dit toelaat de dosis te titreren in functie van de individuele noden. Respiratoire problemen Dyspnoe wordt gedefinieerd als het subjectieve gevoel van een gestoorde ademhaling en gaat meestal gepaard met angst en paniek. De oorzaak kan o.a. respiratoir zijn (COPD, opstapeling van pleuravocht, ascites, pneumonie,...) maar ook cardiovasculair (longembool, longoedeem). De behandeling dient zoveel mogelijk oorzakelijk te gebeuren, maar indien dit niet mogelijk is, moet er tijdig worden overgegaan op palliatieve sedatie. Vena cava superior-syndroom: belemmerde bloedflow in de bovenste holle ader, meestal veroorzaakt door een longtumor, met als gevolg dat het bloed uit het hoofdhalsgebied niet kan worden afgevoerd, waardoor er oedeem en dyspnoe optreedt. In de laatste 24-48 uur stapelt zich bij de bewusteloze patiënt vaak mucus en speeksel op, met een reutelende ademhaling tot gevolg (doodsreutel). Dit is niet storend voor de patiënt, maar meestal wel verontrustend voor de familie. Om dit te verhelpen kan men de patiënt in zijligging plaatsen, of de slijmen aspireren met een zachte katheter. Eventueel kunnen anticholinergica worden toegediend om de secreties op te drogen. Acute verwardheid of delirium is een frequente complicatie bij gevorderde kanker, en wordt geassocieerd met een slechte overleving. De meeste patiënten ervaren een terminaal delirium voor de dood. De oorzaken zijn meestal multifactorieel: intracraniaal, metabool, infectie, circulatoir, hematologisch, nevenwerking van oncologische therapie of geneesmiddelen,... In de helft van de gevallen is het delirium reversibel door het reduceren van de angst en desoriëntatie van de patiënt of het veranderen of stopzetten van de medicatie. Om de symptomen onder controle te houden kan haloperidol toegediend worden. Gastro-intestinale problemen Dehydratatie, medicatiegebruik of een infectie kan aanleiding geven tot een pijnlijke of droge mond. Dat kan men voorkomen door dagelijks de mondhygiëne in acht te nemen: 2x daags reinigen met een antiseptisch spoelmiddel, mond spoelen na de maaltijd, na iedere aërosoltoediening, na braken,... Een droge mond kan men behandelen met vb. kunstspeeksel (Oralbalance gel, Glandosane spray, Xialine spray), geplette ijsblokjes, vitamine C in bruistablet, zure snoepjes, Sulfarlem S25, Pagavit sticks, spoelen met 15 druppels Kamillosan in een glas water,... Droge lippen kan men beter vettig houden met een lippenbalsem. Bij orale ulceraties of aften wordt wel eens een tetrycycline mondspoeling magistraal voorgeschreven. R/ Tetracyclinehydrochloride 1 % Lidocaïne 0,5 % Na CMC 1 % Vit. A 0,5 g per 100 ml Sir. Simplex ad 30 cc Aqua menthol ad 100 cc S/ 2 x 15 ml /d (1minuut in mond houden) 9 Delirium
10 Bij aantasting van de mucosa door chemotherapie wordt ook wel eens een stomatitiscocktail magistraal voorgeschreven. R/ Hydrocortisone 200 mg Xylocaïne 400 mg Nystatine 30 ml Propyleenglycol 10 ml Carboxymethylcellulose 2g Aqua dest. ad 500 ml S/ 4 x 15 ml/d (1 minuut spoelen-inslikken) Ook een correcte ontsmetting van de gebitsprothese is belangrijk. Mondproblemen kunnen immers mee leiden tot anorexie en cachexie. Anorexie betekent afwezigheid van eetlust. Er zijn meerdere oorzaken: pijn, chemotherapie of andere geneesmiddelen, depressie, constipatie, braken, smaakveranderingen, mucositis/stomatitis, dysphagie, vertraagde maaglediging. Symptomen van cachexie zijn gewichtsverlies, lipolyse, spierafbraak, anorexie, chronische nausea en asthenie (krachteloosheid, zowel fysiek als mentaal), leidend tot een sterke aantasting van het lichaamsbeeld, soms met groot psychologisch lijden, zowel voor de patiënt als zijn omgeving. Cachexie kan ontstaan zonder anorexie. Constipatie kan een nevenwerking zijn van de narcotische analgetica, het gebrek aan activiteit, een relatieve dehydratatie, anorexie,... Dit kan verholpen worden door op tijd te starten met laxativa. De medicijnen De medicijnen in de koffer zijn relatief courant. Toch is het interessant om eens te kijken voor welke specifieke indicaties zij juist gebruikt kunnen worden. Morfine amp.: pijnstilling Dormicum amp.: - angst, onrust, (palliatieve) sedatie - anti-epilepticum (convulsies worden vaak veroorzaakt door een hersentumor of hersenmetastasen) - palliatieve behandeling van dyspnoe of hemoptoe (ophoesten van bloed) indien geen oorzakelijke behandeling meer mogelijk is Haldol amp.: agitatie, verwardheid, hallucinaties, delirium, braken, hik (veroorzaakt door prikkeling van maag of diafragma door tumoren in de buikholte) Aacidexam amp. - Cachexie-anorexie syndroom - Hersenmeta s, zenuw- en ruggenmergcompressie (co-analgeticum) - Hoest, dyspnoe - Levermeta s - V. cava superior syndroom - Braken resistent aan anti-emetica - Gastro-intestinale obstructie Solumedrol 40 mg vial - Cachexie-anorexie syndroom - Hersenmeta s, zenuw-en ruggenmergcompressie (co-analgeticum) Buscopan amp.: - Gastro-intestinale en urinaire krampen - Indikken slijmen en doodsreutel - Speekselvloed - Secretieremming bij gastro-intestinale obstructie Scopolamine amp.: opdrogen secreties, sedatief effect Litican amp., Primperan amp.: braken, nausea veroorzaakt door - stimulatie van de chemoreceptortriggerzone en braakcentrum door chemo of andere geneesmiddelen, tumor- of bacteriële toxines, orgaanfalen, gestoorde ionenhuishouding,... - vertraagde maagdarmlediging door obstructie, ascites, hepatomegalie,... - intracraniële overdruk bij hersentumoren of hersenmetastasen Exacyl amp.: bij mondbloedingen, hemoptoe, hematurie (bloedverlies met de urine), bloedende tumoren Ter info: Palliatieve Hulpverlening Antwerpen http://www.pha.be Voor dringende of patiënt gerelateerde vragen 24u/24u, 7 dagen per week 03/820.25.31 Bronvermelding Apr. K. Balliauw, Palliatieve zorg en de rol van de apotheker, AFT 09/2000 Apr. L.P. Tan, Einde van de behandeling, of juist het begin?, Pharmaceutisch weekblad jaargang 139 n 40, 10/2004 Apr. Van Rossen Johan, bestuurslid KAVA, mondeling interview, 08/2009 Carpriau Nico, Palliatieve zorg een interview met Johan Van Rossen, AFT 05/2004 De Rijck, Sermeus, Streven naar vredig sterven, Test Gezondheid n 76, 12/2006 De Vlieger Martine, Netwerkcoördinator PHA, mondeling interview, 09/2009 Dr. Peter Pype e.a., Palliatieve zorg leiddraad pijn- en symptoomcontrole, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2004 Febelco, Uitname palliatieve koffer 2008 Apr. Christian Schillemans