ijs arbeid data zorg onderwijs zekerheid tenschap rg welzijn mobiliteit n beleids- HetITSmaaktdeeluit van de Radboud Universiteit Nijmegen evaluatie, monitoring, tev effectonderzoek en datave Interventies voor kinderen met een autisme spectrum stoornis en/of een verstandelijke beperking Eindrapport R. Schellingerhout C. Ramakers A. Derwort A. van de Lavoir Januari 2010
Projectnummer: 34000328 2010 ITS, Radboud Universiteit Nijmegen Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, en evenmin in een retrieval systeem worden opgeslagen, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van het ITS van de Radboud Universiteit Nijmegen. No part of this book/publication may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means without written permission from the publisher. ii
Inhoud 1 Inleiding 1 1.1 Achtergrond 1 1.2 Uitkomsten en bijlagen 1 1.3 Afbakening: doelgroep en interventies 1 1.4 Opzet van het rapport 1 2 Globale opzet van het onderzoek 3 3 Uitkomsten met betrekking tot de mate van effectiviteit 5 3.1 Categorieën van interventies 5 3.2 Mate van bewijskracht 6 3.3 Stap op de effectladder 6 3.4 Expertoordeel 8 3.5 Kindtypen 8 3.6 Discussie 9 Bijlage 1 - Leeswijzer van de bijlagen 17 Bijlage 2 - Eerste fase van het onderzoek: inventarisatie 19 Bijlage 3 - Tweede fase: expertconsultatie 23 Bijlage 4 - Toelichting bij het overzicht van interventies 31 Bijlage 5 - Beschrijving van de interventies 39 Bijlage 6 - De opmerkingen in categorieën 179 Bijlage 7 - Niet beschreven interventies 183 Bijlage 8 - Definities, prevalentie en comorbiditeit 185 Literatuurlijst 195 Index van beschreven interventies 207 iii
iv
1 Inleiding 1.1 Achtergrond Er zijn veel interventies voor kinderen met een autistische stoornis en/of een verstandelijke beperking. Wetenschappelijk onderzoek naar deze interventies is echter nauwelijks voorhanden en geeft geen uitsluitsel over de effectiviteit. In opdracht van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) heeft het ITS een onderzoek uitgevoerd naar de effectiviteit van die interventies die in Nederland worden ingezet bij kinderen met een autisme spectrum stoornis en/of een verstandelijke beperking. In dit rapport wordt verslag gedaan van dit onderzoek. 1.2 Uitkomsten en bijlagen In de hoofdtekst van het rapport worden de uitkomsten van het onderzoek op hoofdlijnen uiteen gezet. In de hoofdtekst wordt globaal aangegeven wat de opzet van het onderzoek was en welke uitkomsten het onderzoek heeft. Meer informatie over de opzet van het onderzoek en de uitkomsten van de verschillende fasen van het onderzoek is te vinden in de bijlagen bij dit rapport. 1.3 Afbakening: doelgroep en interventies Voor het bepalen van de doelgroep van het onderzoek werd aangesloten bij de bestaande omschrijvingen binnen de DSM en ICIDH (zie bijlage). Bij de inventarisatie van de interventies die in Nederland worden toegepast is ervoor gekozen om medicamenteuze behandelingen, psychoeducatie en interventies die gericht zijn op bijkomende problemen (zoals slaapproblemen of zindelijkheidsproblemen) niet mee te nemen. Het aantal te beoordelen interventies zou anders te groot worden. 1.4 Opzet van het rapport Allereerst wordt de opzet van het onderzoek uiteengezet en vervolgens worden de uitkomsten gepresenteerd. Deze uitkomsten hebben betrekking op de informatie die is verzameld omtrent de effectiviteit van de verschillende interventies. In het rapport wordt dus een selectie en samenvatting van de resultaten van het onderzoek gepresenteerd. In de bijlage worden de uitgebreide resultaten beschreven. 1
2
2 Globale opzet van het onderzoek Het onderzoek werd uitgevoerd in de periode december 2009 tot en met november 2009. Het onderzoek viel uiteen in twee fasen. De eerste fase betrof een inventarisatie van de interventies die in Nederland worden gebruikt voor kinderen met een autisme spectrum stoornis en/of een verstandelijke beperking. Bij deze inventarisatie is gebruik gemaakt van literatuuronderzoek (MedLine, PsycInfo, Picarta) en een zoektocht op internet (o.a. de databank effectieve jeugdinterventies, de site van de NVA en de Stichting Downsyndroom en de site methodieken.nl). Tenslotte is gebruik gemaakt van informatie uit bestaande richtlijnen en voorschriften (o.a. van de NVVP, de NVK en buitenlandse richtlijnen zoals SIGN 2007). Het overzicht is getoetst op volledigheid in gesprekken met vertegenwoordigers van verschillende beroepsverenigingen en met andere experts (zie bijlage voor meer informatie). Het eindproduct van de inventarisatie-fase is een overzicht met 59 interventies die in Nederland worden ingezet bij kinderen met een autisme spectrum stoornis en/of een verstandelijke beperking (zie bijlage). Het overzicht bevat per interventie een korte typering van maximaal een pagina met daarin een omschrijving van de inhoud van de interventie; de doelgroep waarvoor de interventie bedoeld is; de leeftijdsrange van de kinderen voor wie de interventie geschikt is; de intensiteit en duur van de interventie en tenslotte de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot de mate van effectiviteit van de interventie. In de tweede fase van het onderzoek is het overzicht van interventies voorgelegd aan een groep van zeven experts, afkomstig van de volgende beroepsverenigingen: De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP); de Nederlandse Vereniging voor Orthopedagogen (NVO); de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (zie bijlage voor een CV van de verschillende experts). De experts zijn door hun beroepsvereniging gevraagd of zij aan het onderzoek mee wilden doen. Het Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP) is ook benaderd voor het onderzoek maar heeft geen experts geleverd. De experts hebben per interventie een schriftelijke vragenlijst ingevuld waarin werd gevraagd naar hun oordeel over de mate van geschiktheid van de verschillende interventies voor verschillende typen kinderen met een autisme spectrum stoornis en/of een verstandelijke beperking. De uitkomsten van deze vragenlijstronde zijn samengevoegd met de beschrijving van de interventies. Deze aangevulde beschrijving van de interventies kan gezien worden als de hoofduitkomst van het project en is te vinden in bijlage 4. 3
4
3 Uitkomsten met betrekking tot de mate van effectiviteit Dit hoofdstuk geeft een samenvatting van de uitkomsten van het onderzoek. Een uitgebreide beschrijving van de uitkomsten is te vinden in de bijlagen. Centraal in dit hoofdstuk staat tabel 1. Deze tabel geeft een samenvatting van de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek. In deze tabel is informatie te vinden over de mate van effectiviteit van de verschillende interventies die verzameld zijn binnen het huidige onderzoek. In de paragrafen 3.1 tot en met 3.5 wordt uitleg gegeven over de verschillende onderdelen van tabel 1. Paragraaf 3.6 biedt een korte discussie van de uitkomsten. 3.1 Categorieën van interventies De interventies zijn gegroepeerd in een aantal categorieën: Gericht op ouders en /of gezin. De inhoud van oudertherapieën kan variëren van het geven van informatie over de beperking en over het kind zelf tot het actief oefenen en evalueren van opvoedingsvaardigheden. Bij oudertherapieën ligt de focus van de therapeut bij de ouder. Deze moet inzicht krijgen in de beperking van het kind, vaardigheden verwerven en deze toepassen bij het kind. Gedragsinterventies. De gedragsbenaderingen zijn vaak gebaseerd op theorieën uit de gedragstherapie. Technieken die men hierbij kan gebruiken zijn conditionering (straf en beloning), modeling, exposure en het uitdagen van gedachtes. Het doel ervan is gedragsmodificatie; men wil bepaald gedrag aanpakken en veranderen of vaardigheden stimuleren. (Alternatieve) communicatie. Deze methodes richten zich specifiek op het verbeteren van de communicatie. Deze methodes worden in het Engels ook wel augmentative and alternative communication (AAC) genoemd. Fysiologische interventies. Hierbij gaat het om interventies die zich richten op het veranderen van de mechanische, fysieke en biochemische functies van het lichaam. Interventies op basis van technologie. Hierbij gaat het om interventies die voor een groot deel gebaseerd zijn op het gebruik van technologie. Standaard interventies. Hiermee worden interventies bedoeld die breed ingezet worden binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Ze zijn meestal niet typisch voor kinderen met ASS en/of een verstandelijke beperking maar hebben een veel bredere doelgroep. Interventies gericht op relaties. Deze interventies richten zich op het bevorderen van hechting en binding aan anderen. Overige interventies. Dit zijn interventies die niet onder één van de andere categorieën kunnen worden ondergebracht. Interventies kunnen soms in meerdere categorieën passen. Voor de duidelijkheid is ervoor gekozen om interventies slechts bij één categorie onder te brengen. 5
3.2 Mate van bewijskracht De gegevens onder de kopjes Mate van bewijskracht en Stap op de effectladder zijn verzameld in de inventarisatie-fase van het project en maken deel uit van het overzicht van interventies. Bij de mate van bewijskracht gaat het om de ordening van de literatuur volgens de richtlijnen van Evidence Based Medicine (EBM). Bij het ordenen van wetenschappelijke literatuur worden binnen EBM de volgende classificaties gebruikt: A1: systematische reviews van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2 niveau; A2: gerandomiseerd dubbel blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit en voldoende omvang (randomised controlled trial: RCT); B: vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken van A2; C: niet-vergelijkend onderzoek; D: mening van deskundigen. Informatie afkomstig uit onderzoeken met een hoge rangorde hebben sterkere bewijskracht dan onderzoeken die afkomstig zijn uit onderzoeken met een lagere rangorde. In de bijlage is per interventie te vinden wat de uitkomsten van het onderzoek precies inhoudt. 3.3 Stap op de effectladder Bij de Stap op de effectladder gaat het om de effectladder van het Nederlands Jeugdinstituut (NJI). Veel interventies die worden gebruikt bij jongeren met een autisme spectrum stoornis of een verstandelijke beperking zijn niet of nauwelijks systematisch onderzocht. Studies met RCT s zijn vaak niet haalbaar bij interventies in de klinische praktijk. De meeste interventies die in de praktijk worden gebruikt zijn niet zonder meer aan te duiden als bewezen effectief. Dat betekent nog niet dat de kwaliteit van die interventies slecht is. Effectiviteit is geen alles-ofniets-zaak. Van Yperen en Veerman (2008) hebben een kader opgesteld waarin de effectiviteit van interventies is ingedeeld in een aantal niveaus. Zij gaan daarbij uit van verschillende soorten effectiviteit die onderscheiden kunnen worden. Ook stellen zij voor het begrip effectiviteit en het effectonderzoek te koppelen aan het ontwikkelingsstadium waarin een interventie verkeert. Daarvoor hebben zij de zogenaamde effectladder ontwikkeld. Niveau 0: werken met impliciete kennis Op niveau 0 van de effectladder is er sprake van een interventie die in de hoofden van de uitvoerders zit. De praktijkwerkers ondersteunen bijvoorbeeld ouders of kinderen op een volgens hen methodische manier, maar wat ze precies doen en waarom dat zou werken is voor anderen niet duidelijk op papier gezet. Dit kan een bijzonder effectieve interventie zijn, maar de werkwijze en resultaten zijn voor buitenstaanders niet duidelijk. Dat hindert ook de overdraagbaarheid van de interventie aan vakgenoten. Niveau 1: goed beschreven interventies Op niveau 1 van de effectladder is de aard van de interventie nader omschreven en gespecificeerd. De aandacht gaat vooral uit naar het doel van de interventie, de doelgroep, de aanpak en de randvoorwaarden voor de uitvoering. Door deze explicitering is de werkwijze van de inter- 6
ventie te begrijpen, de kans op effectiviteit enigszins in te schatten en de aanpak gemakkelijker overdraagbaar. Niveau 2: interventies met theoretische bewijskracht zijn veelbelovend Het formuleren van een goede interventietheorie ( program theory ) maakt een interventie in theorie effectief of veelbelovend. Op niveau 2 van de effectladder gaat het om een aannemelijk verhaal dat de interventie kan werken. Als daarbij gerefereerd wordt aan algemeen aanvaarde en door onderzoek ondersteunde theorieën komt de interventie nog sterker te staan. Niveau 3: interventies met voorlopige bewijskracht Een goede omschrijving (niveau 1) en onderbouwing (niveau 2) laten het wat en waarom van een interventie zien. Als vastgesteld kan worden dat de geformuleerde doelen of gewenste veranderingen bereikt zijn en bovendien is vastgesteld dat de interventie ook volgens plan verstrekt is aan de beoogde doelgroep, dan is de bewijsvoering van een effectieve interventie weer een stapje verder gebracht. Om dit allemaal te kunnen constateren moet er gemeten worden. Het meten vormt de kern van niveau 3 van de effectladder: er zijn cijfers beschikbaar die laten zien dat de doelgroep wordt bereikt, dat de doelen van de interventie worden gerealiseerd, dat er weinig cliënten zijn die voortijdig afhaken en dat de cliënten tevreden zijn. Deze gegevens leveren de eerste indicaties op voor de effectiviteit van de interventie. Immers, als zou blijken dat bij de doelgroep maar een fractie van de doelen wordt gehaald, zijn er maar weinig mensen zijn die de interventie effectief durven te noemen. Daar staat tegenover dat als wél bij velen de doelen zijn bereikt, het nog niet zeker is dat dit aan de interventie te danken is. Er kan ook sprake zijn van bijvoorbeeld veelvoorkomend spontaan herstel. Niveau 4: interventies met causale bewijskracht zijn bewezen effectief Interventies die voldoende causale bewijskracht hebben zijn bewezen effectief te noemen: de gemeten verbetering is toe te schrijven aan de gebruikte interventie. Dit is het hoogste niveau van effectiviteit, mits de interventie ook op de andere niveaus goed ontwikkeld is. Op niveau 4 van de effectladder is er sprake van een goed omschreven, theoretisch onderbouwde en in de praktijk getoetste aanpak, waarbij bovendien is aangetoond dat de interventie beter is dan geen interventie en een andere interventie. Hiertoe is een vergelijking nodig met een groep die geen hulp heeft ontvangen en een groep die de interventie niet gekregen heeft maar wel een ander aanbod. Bij de stap op de effectladder die in tabel 1 wordt gegeven kan het gaan om een oordeel van het NJI zelf, zoals te vinden in de Databank Effectieve Jeugdinterventies, of om een oordeel van het ITS, volgens de principes van de effectladder. In de bijlage is te vinden bij welke interventies het gaat om een oordeel van het NJI en bij welke interventies het gaat om een oordeel van het ITS. Het NJI is op geen enkele manier verantwoordelijk voor het oordeel dat het ITS over een interventie heeft gegeven. Bij de stap op de effectladder is het belangrijk om in de gaten te houden dat bij het oordeel alleen gekeken wordt naar uitkomsten van Nederlandse studies. 7
3.4 Expertoordeel De gegevens onder het kopje expertoordeel zijn afkomstig uit de tweede fase van het onderzoek. Per interventie konden experts aangeven of zij zich deskundig genoeg vonden om een oordeel te geven over een specifieke interventie. Indien zij zich hier niet toe in staat achtten, sloegen zij de desbetreffende interventie over. Indien zij zich in staat achtten om een oordeel over een interventie te geven, vulden de experts een aantal vragen in met betrekking tot de interventie. Onder het kopje N is per interventie te vinden hoeveel experts een oordeel hebben gegeven. De experts moesten per interventie onder andere een oordeel geven over de mate van geschiktheid van een interventie. Een beoordeling van de mate van geschiktheid werd gegeven volgens de systematiek van de Expert Knowlegde Systems (de ontwikkelaars van de Experts Consensus Guidelines; http://www.psychguides.com): 9 = extreem geschikt: uw eerste keus interventie 7-8 = meestal geschikt: een voorkeursinterventie die u vaak zou gebruiken 4-6 = ambivalent: een alternatieve interventie die u soms zou gebruiken (bijvoorbeeld omdat het de voorkeur geniet van de patiënt of familie of omdat de eerste lijn interventie niet effectief, niet beschikbaar of niet gepast is) 2-3 = meestal ongeschikt: een interventie die u zelden zou gebruiken 1 = extreem ongeschikt: een interventie die u nooit zou gebruikt Het gemiddelde oordeel over de mate van geschiktheid van een interventie is te vinden onder het kopje gemiddeld expertoordeel (1..9). De N geeft het aantal experts aan dat een oordeel heeft gegeven over de interventie, de SD geeft de standaarddeviatie aan van het gemiddelde expertoordeel. 3.5 Kindtypen Bij dit onderzoek was het van belang om in het oordeel over de verschillende interventies niet alle kinderen met een autisme spectrum stoornis of een verstandelijke beperking over één kam te scheren. Het oordeel over de mate van geschiktheid werd daarom gegeven voor subtypen van kinderen met een autisme spectrum stoornis en/of een verstandelijke beperking (zie bijlage voor meer informatie). Vier kindtypen hebben betrekking hebben op ASS: het beperkte autistische kind (laag intelligent/laag sociaal vaardig); het sociale autistische kind (laag intelligent/hoog sociaal vaardig); het cognitieve autistische kind (hoog intelligent/laag sociaal vaardig) en het vaardige autistische kind (hoog intelligent/hoog sociaal vaardig). Twee kindtypen hebben betrekking op VB: het beperkt zorgbehoevende verstandelijk beperkte kind: er is zelden tot soms zorgbehoefte. De geboden hulp is nodig in bepaalde episodes (bv. tijdens een crisis) en/of met bepaalde intervallen (bv. wekelijks) en het uitgebreid zorgbehoevende verstandelijk beperkte kind: er is regelmatig of altijd zorgbehoefte (bv. dagelijkse ambulante of 24-uurs zorg). 8
Het beperkte en het sociale autistische kind hebben de meest beperkte cognitieve vaardigheden. Het verschil is dat de sociale autistische kinderen relatief goede sociale vaardigheden bezitten ten opzichte van de beperkte autistische kinderen. De beste cognitieve vaardigheden zijn terug te vinden in de cognitieve en vaardige kinderen. Het verschil is dat de vaardige autistische kinderen relatief goede sociale vaardigheden bezitten ten opzichte van de cognitieve autistische kinderen. Wat betreft de indeling van VB kinderen: een hoge zorgbehoefte zal in veel gevallen samengaan met een laag intelligentieniveau, maar factoren als de omgeving waarin iemand verkeerd en bijkomende aandoeningen hebben ook invloed. Bijvoorbeeld een kind met een milde verstandelijke handicap kan door bijkomende ziektes of stoornissen toch een uitgebreide zorgbehoefte nodig hebben. 3.6 Discussie Niet alle experts hebben alle interventies beoordeeld Wat opvalt bij het bekijken van tabel 1 is dat niet alle interventies door alle experts zijn beoordeel. Enkele interventies zijn door geen enkele expert beoordeeld (bijvoorbeeld danstherapie) en veel interventies zijn door één of twee experts beoordeeld. Het maximum aantal experts dat een individuele interventie heeft beoordeeld is zes (bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie). Geen enkele interventie is dus door het maximale aantal van zeven experts beoordeeld. Het is niet vreemd een individuele expert niet over alle interventies een oordeel heeft geveld. Oordelen zijn alleen gegeven als een expert zichzelf daartoe in staat achtte. Soms consensus, soms ook niet Over sommige interventies zijn de experts het eens: hun oordelen liggen dan dicht bij elkaar. Een voorbeeld hiervan is video-interactie begeleiding. Deze interventie is door zes experts beoordeeld en deze oordelen waren gelijkluidend (positief). Over andere interventies is er minder consensus. Bijvoorbeeld, de cognitieve gedragstherapie is ook beoordeeld door 6 experts, maar deze oordelen liggen verder uit elkaar. De kindtypen De experts maakten in het algemeen in hun oordeel onderscheid tussen de verschillende kindtypen. Bijvoorbeeld, de cognitieve gedragstherapie wordt wel geschikt gevonden voor de kindtypen 3 en 4, maar minder geschikt voor de kindtypen 1 en 2, hoewel al deze kindtypen betrekking hebben op kinderen met een autisme spectrum stoornis. Niet iedere interventie is beoordeeld Niet bij iedere interventie uit tabel 1 hoefden de experts een vragenlijst in te vullen. Bij sommige interventies werd geen oordeel van de experts gevraagd. Het ging dan om interventies waarvoor negatief bewijs was uit onderzoek, die om ethische gronden afgeraden werden en om interventies die eigenlijk te divers zijn om een oordeel over te kunnen geven. Informatie die niet in de tabel staat Behalve de mate van geschiktheid konden experts ook aangeven voor welke leeftijdsrange zij een interventie geschikt vonden, wat de duur en intensiteit van een interventie zou moeten zijn en wat zij vonden dat de stap op de effectladder zou moeten zijn. Deze gegevens worden niet 9
gepresenteerd (informatie over het oordeel over de stap op de effectladder en de leeftijden is wel te vinden in bijlage 5). De vragen over duur en intensiteit zijn te slecht ingevuld om over te rapporteren. Veel experts geven aan dat een algemeen oordeel eigenlijk niet goed mogelijk is. Experts waren het soms ook niet eens met de duur en intensiteit zoals aangegeven in de beschrijving van een interventie. Opmerkingen die experts maakten over de duur en intensiteit zijn toegevoegd aan de beschrijving van een interventie in bijlage 5. De gegevens over de leeftijdsrange zijn iets beter ingevuld maar zijn ook vaak overgeslagen. Daardoor zijn er eigenlijk te weinig gegevens beschikbaar om over leeftijd te rapporteren. Het kwam voor dat experts het niet eens waren met de leeftijdsrange zoals aangegeven in de beschrijving van een interventie. Opmerkingen die experts hierover maakten zijn toegevoegd aan de beschrijving van de interventie in bijlage 5. Sommige experts maakten opmerkingen over een apart effect van duur en intensiteit. Dat wil zeggen dat het soms moeilijk is om te bepalen of de effectiviteit van een interventie nu afhangt van de specifieke inhoud van een interventie of van de hoge intensiteit en lange duur van een interventie. Dergelijke opmerkingen zijn opgenomen bij de beschrijving van de interventies in bijlage 5. Het oordeel van de experts over de stap op de effectladder wordt niet gepresenteerd omdat dit slechts in enkele gevallen afweek van het oordeel van het NJI of het ITS. Bij de systematiek van de effectladder hoort dat onderzoek uit het buitenland niet wordt mee gewogen bij het oordeel. Experts waren het hier niet altijd mee eens (zie bijlage 5). In dat soort gevallen kon het oordeel van de experts over de stap op de effectladder van een interventie om deze reden ook hoger uitvallen dan het oordeel van het ITS of het NJI. Dit is bijvoorbeeld het geval bij PCIT of Hanencursus. Niet bij iedere interventie was een goed oordeel van de experts mogelijk Een oordeel van de experts bleek niet bij iedere interventie mogelijk omdat de beschrijving van de interventie volgens de experts niet klopte, of omdat de beschrijving van de interventie veel te breed was. In het laatste geval zijn er verschillende typen van een interventie die eigenlijk apart beoordeeld zouden moeten worden. De beschrijving van een interventie klopte volgens experts niet bij: Systeemtherapie/multisysteemtherapie Neurodevelopmental therapy Feuerstein-methode De beschrijving was volgens experts te breed bij: Sociale vaardigheidstraining Psychotherapie Feuerstein-methode Soms geen (aparte) interventie Experts waren bij sommige interventies van mening dat een interventie eigenlijk onderdeel was van een andere interventie. Dit was bijvoorbeeld het geval bij Social stories, dat een onderdeel zou zijn binnen sociale vaardigheidstraining. 10
Soms waren experts van oordeel dat er eigenlijk helemaal geen sprake is van een interventie. Dit is bijvoorbeeld het geval bij zorgboerderijen. Dit is een plaats waar kinderen heen kunnen gaan, maar de plaats op zich is geen interventie. Overzicht bleek niet in alle opzichten compleet Het overzicht bleek niet compleet. Door de experts en door de opdrachtgever werden de volgen de interventies aangedragen, nadat de beoordelingsronde was afgesloten: EIBI (early intensive behavioral intervention), VIPP-SD (Video-feedback Intervention to promote Positive Parenting and Sensitive Discipline) en EBL (emerging body language). Daarnaast werd door verschillende experts gewezen op het belang van vroege interventie (early intervention) in het algemeen. In de bijlage wordt een korte omschrijving van de drie genoemde interventies gegevens, alsmede van early intervention. Individuele interventies versus behandelprogramma In het onderzoek moesten de experts een oordeel gegeven over individuele interventies. Verschillende experts hebben (ook van tevoren al) aangegeven dat een dergelijke opsplitsing tot op zekere hoogte kunstmatig is. Een behandeling of interventie staat niet op zichzelf, maar is onderdeel van een behandelprogramma. Dit programma is aangepast aan de specifieke situatie en kenmerken van een kind en zijn of haar gezin. Rol van de ouders De rol van de ouders werd door veel experts als cruciaal gezien. Experts zijn over het algemeen van mening dat ouders vanaf het begin bij interventies moeten worden betrokken. Als experts hier specifiek opmerkingen over hebben gemaakt, is dit opgenomen bij de beschrijving van de interventies. Effectiviteit en verder? In dit onderzoek is geïnventariseerd welke gegevens er zijn omtrent de effectiviteit van verschillende interventies. Wetenschappelijk bewijs voor bepaalde interventies is soms moeilijk te vinden. Dat wil niet zeggen dat een interventie daarmee geen functie vervult of nut heeft voor een kind en de ouders. Ouders kunnen heel tevreden zijn over een interventie, terwijl er geen aantoonbare effectiviteit is. Daarnaast kan duidelijk zijn dat het kind geniet of blij wordt van een bepaalde activiteit of setting. Indien experts opmerkingen in deze trant hebben gemaakt bij een interventie, zijn deze opgenomen bij de beschrijving. 11
Tabel 1 Samenvatting van de uitkomsten van het onderzoek: mate van bewijskracht, stap op de effectladder en gemiddeld expertoordeel Mate van bewijskracht Stap op de effectladder Gemiddeld expertoordeel KT1 KT2 KT3 KT4 KT5 KT6 Interventie ASS VB ALG ASS VB ALG (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) Interventies gericht op ouders en/of gezin Ouder-mediatie/Ouder-kind 4,3 5 5,7 5 4 4,3 B+ 2 2 interactie therapie: Floortime (3; 0,6) (3; 1) (3; 0,6) (3; 1) (3; 0) (3; 0,6) 6 6 6 5,7 6,5 6,2 Video-interactie begeleiding D+ B+ 2 3 (6; 2) (6; 1,7) (6; 1,8) (6; 1,5) (6; 0,8) (6; 2,1) Systeemtherapie/Multisysteem- 5,3 6,3 6,3 7,5 6,3 5,3 D+ D+ 2 2 therapie (MST) (4; 3,3) (4; 2,5) (4; 2,5) (4; 1,3) (4; 2,5) (4; 3,3) Parent-child Interaction 6 7 6,3 7 5,7 7 B+ A2+ 2 2 Therapy (PCIT) (3; 1,7) (3; 0) (3; 1,2) (3; 0) (3; 2,3) (3; 0) Parent Management Training 3,3 4,3 3,7 4,3 5 4 A2+ 2 Oregon (PMTO) (3; 3,2) (3; 2,5) (3; 2,9) (3; 2,5) (3; 1,7) (3; 3) Functionele gezinstherapie/ 1 1 1 3,5 2,5 5,5 B+ 2 Functional Family Therapy (FFT) (2; 0) (2; 0) (2; 0) (2; 3,5) (2; 2,1) (2; 3,5) 5,3 5,5 5 5,3 5,8 5,5 Families First (FF) C+ 4 (4; 2,1) (4; 2,4) (4; 1,8) (4; 2,1) (4; 2,1) (4; 2,4) Intensieve Orthopedagogische 7 6,3 6,5 6 7,5 7,5 C+ 4 Gezinsbehandeling (IOG) (4; 1,4) (4; 2,5) (4; 1,9) (4; 2,2) (4; 1) (4; 1) Portage Programma Nederland 4,5 4 4 3,5 5 5,5 B=+ 2 (PPN) (2; 0,7) (2; 0) (2; 0) (2; 0,7) (2; 1,4) (2; 0,7) 6,8 6,5 5,3 4,5 7,3 7,3 Kleine Stapjes C=+ 2 2 (4; 0,5) (4; 1) (4; 1,5) (4; 1,7) (4; 1,7) (4; 1,3) Hanencursus (oudercursus): 5,3 5 4,3 3,7 5 5 B= 2 More Than Words (3; 1,5) (3; 1,7) (3; 0,6) (3; 0,6) (2; 2,8) (2; 2,8) Praktische Pedagogische 6 6 5,4 5,4 6,8 7 B+ 2 2 Gezinshulp (PPG) (5; 2,1) (5; 2,1) (5; 2,2) (5; 2,2) (5; 1,8) (5; 1,9) Gedragsinterventies Discrete Trial Training (DTT) C+ C+ 3 3 Pivotal Response Treatment (PRT) B+ 2 2 Video modeling/model-leren B+ 2 2 Psychiatrische Intensieve Behandeling Autisme (PIBA) C+ 2 Cognitieve gedragstherapie A2+ C+ 2 2 5,8 5 4 3,5 5 5 (4; 2,1) (4; 2,4) (4; 1,6) (4; 1) (4; 2,4) (4; 2,4) 7,5 5,5 7 5 2 2 (2; 2,1) (2; 2,1) (2; 2,8) (2; 2,8) (2; 0) (2; 0) 2,5 4,5 4,5 4,5 2,5 2,5 (2; 0,7) (2; 3,5) (2; 3,5) (2; 3,5) (2; 0,7) (2; 0,7) 6 6 5,5 4,5 2,5 1,5 (2; 2,8) (2; 2,8) (2; 2,1) (2; 0,7) (2; 2,1) (2; 0,7) 4,2 4,8 6,8 7,2 6 4,5 (6; 3,1) (6; 2,9) (6; 2) (6; 1,9) (6; 2,4) (6; 2,9) ASS: kinderen met een autisme spectrum stoornis; VB: kinderen met een verstandelijke beperking; Alg: Algemeen (kinderen met ASS en/of VB); N: aantal experts dat een oordeel heeft gegeven; KT1: Beperkte autistische kind; KT2: Sociale autistische kind; KT3: Cognitieve autistische kind ; KT4: Vaardige autistische kind; KT5: Beperkt zorgbehoevende VB kind; KT6: Uitgebreid zorgbehoevende VB kind; Mate van bewijskracht A1: systematische reviews van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2 niveau; A2: gerandomiseerd dubbel blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit en voldoende omvang (randomised controlled trial: RCT); B: vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken van A2; C: nietvergelijkend onderzoek; D: mening van deskundigen; +: positief bewijs, =: gemengd bewijs; - negatief bewijs. 12
Tabel 1 (vervolg) Mate van bewijskracht Stap op de Gemiddeld expertoordeel effectladder KT1 KT2 KT3 KT4 KT5 KT6 Interventie ASS VB ALG ASS VB ALG (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) Sociale vaardigheidstraining B+ C+ 2 2 3,3 6,4 6,7 6,2 6 4 (4; 2,5) (5; 1,5) (6; 1,8) (6; 1,3) (4; 0) (4; 1,8) Social Stories, Leerverhalen/ 2 2 4 5 3 2 B+ 2 2 sociale scripts (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) Themagroepen C+ 2 2 2,5 3 3,5 2 2 (2; 0) (2; 0,7) (2; 0) (2; 0,7) (2; 0) (2; 0) (Alternatieve) Communicatie Picture Exchange Communication System (PECS) Voice Output Communication Aids (VOCA) A2+ C=+ 2 2 C+ C=+ 2 2 Gebarentaal training A2+ B= 2 2 Facilitated Communication 6 6 5,3 4 5,3 5,3 (3; 2) (3; 2) (3; 1,2) (3; 2) (3; 2,9) (3; 1,5) 5 5 2 2 4,5 6 (2; 2,8) (2; 2,8) (1; ) (1; ) (2; 3,5) (2; 1,4) 4 5,3 3 3 5,7 4,3 (3; 2,6) (3; 2,1) (3; 1) (3; 1) (3; 1,5) (3; 2,5) 2 2 2 2 2 7 (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) Fysiologische interventies Acupunctuur D= 1 1 Massage B+ B+ 2 2 Craniale Osteopathie/therapie 0 0 Mobility Opportunities Via Education (MOVE) Neurodevelopmental Therapy (NDT) Auditieve Integratie Training (AIT) A2- B+ 2 4 B= 2 2 Sensorische Integratietherapie B= B= 1 1 Visuele therapie A2= 0 0 Electro Aversie Therapie C+ B+ 2 2 2 2 3,5 3,5 3,5 2 (2; 0) (2; 0) (2; 2,1) (2; 2,1) (2; 2,1) (2; 0) 4,8 4,8 4,8 4,8 4,8 4,8 (5; 1,6) (5; 1,6) (5; 1,6) (5; 1,6) (5; 1,6) (5; 1,6) 1,5 1,5 1,5 1,5 1,5 1,5 (4; 0,6) (4; 0,6) (4; 0,6) (4; 0,6) (4; 0,6) (4; 0,6) 5 5 3 3 5 6 (2; 2,8) (2; 2,8) (1; ) (1; ) (2; 2,8) (2; 1,4) 3 3 3 3 5 4,5 (2; 1,4) (2; 1,4) (2; 1,4) (2; 1,4) (2; 1,4) (2; 0,7) Negatief bewijs uit onderzoek 5,4 5,2 5,2 5,2 5 4,4 (5; 1,5) (5; 1,6) (5; 1,6) (5; 1,6) (5; 1) (5; 1,5) 1,3 1,3 1,3 1,3 1,3 1,3 (3; 0,6) (3; 0,6) (3; 0,6) (3; 0,6) (3; 0,6) (3; 0,6) 3 1,3 1,3 1,3 2 3 (4; 1,8) (3; 0,6) (3; 0,6) (3; 0,6) (4; 1,4) (4; 1,8) ASS: kinderen met een autisme spectrum stoornis; VB: kinderen met een verstandelijke beperking; Alg: Algemeen (kinderen met ASS en/of VB); N: aantal experts dat een oordeel heeft gegeven; KT1: Beperkte autistische kind; KT2: Sociale autistische kind; KT3: Cognitieve autistische kind ; KT4: Vaardige autistische kind; KT5: Beperkt zorgbehoevende VB kind; KT6: Uitgebreid zorgbehoevende VB kind; Mate van bewijskracht A1: systematische reviews van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2 niveau; A2: gerandomiseerd dubbel blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit en voldoende omvang (randomised controlled trial: RCT); B: vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken van A2; C: nietvergelijkend onderzoek; D: mening van deskundigen; +: positief bewijs, =: gemengd bewijs; - negatief bewijs. 13
Tabel 1 (vervolg) Mate van bewijskracht Stap op de effectladder Gemiddeld expertoordeel (1..9) KT1 KT2 KT3 KT4 KT5 KT6 Interventie ASS VB ALG ASS VB ALG (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) Interventies op basis van technologie Computerprogramma s B= Te divers: geen oordeel mogelijk Virtual Reality Technology 2 4 5 5 4 2 A2= A2= 2 2 (VRT) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) Diepe hersenstimulatie 1 1 1 1 1 1 1 (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) Neurofeedback C+ C+ 2 2 4 4 4 4 4 4 (2; 0) (2; 0) (2; 0) (2; 0) (2; 0) (2; 0) Standaard interventies Logopedie 2 2 Speltraining/therapie B= B= 1 1 Occupational therapie (ergotherapie) 1 1 Beeldende therapie C+ 0 0 Muziektherapie A2= C+ 2 2 Dramatherapie 0 0 Danstherapie D+ C= 0 1 6 6 6 6 6 6 (4; 1,4) (4; 1,4) (4; 1,4) (4; 1,4) (4; 1,4) (4; 1,4) 6,3 6 6 5,8 5,5 5 (4; 1) (4; 0,8) (4; 0,8) (4; 1) (4; 0,6) (4; 2) 3,7 3,7 3,7 3,7 4 3 (3; 1,5) (3; 1,5) (3; 2,9) (3; 2,9) (3; 1) (3; 1) 4 4 5 3 5 5 (2; 0) (2; 0) (2; 1,4) (1; ) (1; ) (1; ) 6 4,5 6,7 4,3 3,8 4,5 (4; 1,8) (4; 1,3) (3; 1,5) (3; 1,5) (4; 1) (4; 1,3) 1 1 1 1 6 4 (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) Interventies gericht op relaties Holding therapie C= Wordt afgeraden op ethische gronden 3 2,3 2,7 2,3 2 2,7 SonRise D= 1 (3; 1) (3; 0,6) (3; 0,6) (3; 0,6) (3; 1) (3; 1,5) Overige interventies Psychotherapie D= C+ 1 2 Kortdurende Oplossingsgerichte Therapie (KOT) Eye Movement Desensitization & Reprocessing (EMDR) C+= 2 1 1 2 2,2 2,8 4,2 3 3 (5; 1,4) (5; 1,3) (5; 2,5) (5; 2,4) (6; 1,9) (5; 2,1) 6 6 6,3 5,8 5 4,7 (3; 2,6) (3; 2,6) (4; 2,2) (5; 2,2) (3; 2,6) (3; 2,9) ASS: kinderen met een autisme spectrum stoornis; VB: kinderen met een verstandelijke beperking; Alg: Algemeen (kinderen met ASS en/of VB); N: aantal experts dat een oordeel heeft gegeven; KT1: Beperkte autistische kind; KT2: Sociale autistische kind; KT3: Cognitieve autistische kind ; KT4: Vaardige autistische kind; KT5: Beperkt zorgbehoevende VB kind; KT6: Uitgebreid zorgbehoevende VB kind; Mate van bewijskracht A1: systematische reviews van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2 niveau; A2: gerandomiseerd dubbel blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit en voldoende omvang (randomised controlled trial: RCT); B: vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken van A2; C: nietvergelijkend onderzoek; D: mening van deskundigen; +: positief bewijs, =: gemengd bewijs; - negatief bewijs. 14
Tabel 1 (vervolg) Mate van bewijskracht Stap op de effectladder Gemiddeld expertoordeel (1..9) KT1 KT2 KT3 KT4 KT5 KT6 Interventie ASS VB ALG ASS VB ALG (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) (N; SD) Treatment and Education for Autistic Children and Children with Communicative Handicaps (TEACCH) A2+ 2 First Things First 1 Vlaskamp methode C+ 3 Biomedische/ voedingsinterventies A2= 1 Feuerstein-methode 1 1 Brain Stimulated Method (BSM) Neuro-emotionele Integratie (NEI) Dolfijntherapie C- C- 1 1 0 0 Hippotherapie 0 0 Zorgboerderijen D+ D+ 2 2 7,4 6,8 7,4 6,4 4,3 6,3 (5; 1,1) (5; 1,5) (5; 1,1) (5; 2,2) (3; 2,3) (3; 1,2) 1 1 1 1 6 1 (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) 6,5 4,5 4,5 4,5 4,5 7,5 (2; 0,7) (2; 3,5) (2; 3,5) (2; 3,5) (2; 3,5) (2; 0,7) 1,5 1,5 1,5 1,5 1,5 1,5 (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) 2,5 2,5 3 3 3 3 (2; 0,7) (2; 0,7) (3; 1) (2; 1,4) (3; 2,6) (3; 2,6) 1,5 1,5 1,5 1,5 1,5 1,5 (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) (2; 0,7) 1 1 1 1 1 1 (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) (1; ) Negatief bewijs / wordt afgeraden op ethische gronden 2,7 2,7 1,5 1,5 2,3 2,7 (3; 1,5) (3; 1,5) (2; 0,7) (2; 0,7) (3; 1,5) (3; 1,5) 4,7 4,7 4,7 4,7 4,7 4,7 (3; 2,1) (3; 2,1) (3; 2,1) (3; 2,1) (3; 2,1) (3; 2,1) ASS: kinderen met een autisme spectrum stoornis; VB: kinderen met een verstandelijke beperking; Alg: Algemeen (kinderen met ASS en/of VB); N: aantal experts dat een oordeel heeft gegeven; KT1: Beperkte autistische kind; KT2: Sociale autistische kind; KT3: Cognitieve autistische kind ; KT4: Vaardige autistische kind; KT5: Beperkt zorgbehoevende VB kind; KT6: Uitgebreid zorgbehoevende VB kind; Mate van bewijskracht A1: systematische reviews van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2 niveau; A2: gerandomiseerd dubbel blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit en voldoende omvang (randomised controlled trial: RCT); B: vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken van A2; C: nietvergelijkend onderzoek; D: mening van deskundigen; +: positief bewijs, =: gemengd bewijs; - negatief bewijs. 15
16