Meerjarig Strategisch Beleidsplan



Vergelijkbare documenten
Consortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg

Palliatieve sedatie: opmaat voor een nationaal programma. Jeroen Hasselaar, September 2012

Stichting Geestelijke Verzorging binnen de Palliatieve Zorg thuis

Oncologisch Centrum Strategische doelstellingen ONCOLOGISCH CENTRUM ONCOLOGISCH HANDBOEK DEEL 1

2009 over de Universit Feiten en cijfers air Medische Centra

Trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker

Advance care planning Laatste stand van zaken palliatieve zorg. Karin van der Rijt Hoogleraar palliatieve oncologische zorg

ZORG VOOR STERVENDEN

NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op april 2014

SAMENVATTING BELEIDSPLAN PALLIATIEVE ZORG

Agenda Oncologische Netwerkzorg Trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker

Genero Invitational Conference 27 maart 2017

Zorg in de laatste levensfase. Agnes van der Heide Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken

Werkgroep Spirituele Zorg binnen de Palliatieve Zorg Regio Zuid-Gelderland

Naar acht expertisecentra en één Nationaal Programma Palliatieve Zorg

Palliatief consult door de verpleegkundig specialist: de arts overbodig?

De Zorgmodule Palliatieve Zorg

Samen de goede koers varen

Structuur van de palliatieve zorg in Vlaanderen.

Zorgpad Stervensfase

Palliatieve zorg voor andere doelgroepen

PALLIATIEVE ZORG OP KOERS. De landelijke plannen van de integrale kankercentra voor 2008

Galwegcarcinoom: ontwikkeling van een multidisciplinair, ziekenhuis overstijgend zorgpad 7 oktober 2016

Palliatieve Zorg Haaglanden

Palliatieve zorg in het Elkerliek ziekenhuis

COP-zorg. Consultteam Ondersteunende en Palliatieve zorg. Hein Visser, Mira Jong

Pal voor Kinderen. Activiteitenplan Stichting Pal februari Activiteitenplan Pal voor Kinderen

INTRAPROFESSIONEEL LEREN MET ARTS-ASSISTENTEN BINNEN DE KINDZORG ONTWIKKELING VAN EEN TOOLBOX

Werkplan 2007 Netwerk Palliatieve Zorg Hoeksche Waard Vastgesteld 28 februari 2007

Interdisciplinaire samenwerking in Netwerken Palliatieve Zorg

INSTANTIES. Bekostigt via de Beschikbaarheidsbijdrage (uitgevoerd door de NZa) de vervolgopleidingen tot (medisch) specialist.

25 jaar Ambities van het IKMN. in beweging

Project Transmurale Palliatieve Zorg & Schokbrekers in de communicatie. Minisymposium SKB 19 december 2013

Signaleren, volgen en verdiepen. Werk in uitvoering

Generalistisch werkende artsen palliatieve geneeskunde in en vanuit het ziekenhuis. Jan Lavrijsen Maaike Veldhuizen Marlie Spijkers

Financiering palliatieve zorg

Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief

Is er een expertisecentrum?

Casemanagement. in de palliatieve zorg. Annicka van der Plas Quest, 7 september 2010

Beleidsnota Palliatieve Zorg Maasstad Ziekenhuis

Zorgpad Stervensfase. Lia van Zuylen, internist-oncoloog. Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam

Hoofdstuk II. zorgprogramma voor oncologische basiszorg

Het project Brielle. Dr. Paul van der Velden, oncoloog Karin Bokelaar, oncologieverpleegkundige

Als regioziekenhuis heeft het IJsselland Ziekenhuis veel aandacht voor de samenwerking met de partners uit de regio.

NETWERK PALLIATIEVE ZORG REGIO ZUTPHEN JAARPLAN 2017

Verzekeringsgeneeskunde en Wetenschap

Functieprofiel van de Verpleegkundig consulent

Dr. Marten Munneke. Afdeling Neurologie, Revalidatie. MijnZorgNet. Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april Factsheet Parkinson

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Nationaal programma palliatieve zorg & seamless palliative care trajectory

Samen Beter. Op weg naar 2020

Eindtermen voor de vervolgopleiding tot oncologie verpleegkundige

CONVENANT NETWERK PALLIATIEVE ZORG MEPPEL STEENWIJKERLAND

Palliatieve zorg in het ZGT

SAMENWERKEN IN DE PALLIATIEVE ZORG IN DE EERSTELIJN

STARTNOTITIE AMSTERDAMS NETWERK ONCOLOGISCHE ZORG IN DE EERSTE LIJN

Kennemer Gasthuis, Haarlem

Alliantie Regionale TopZorg. Drie ziekenhuizen werken samen aan topzorg in Gelderland

Palliatieve zorg voor kinderen

Stand van zaken Transmuraal Palliatief Advies Team

Het Palliatief Advies Team. De verpleegkundig specialist centraal en transmuraal 1 september 2015

s-gravenhage, 14 januari 2000 De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. Borst-Eilers

Samenwerking in academische netwerkensa

Ontwikkelingen in de palliatieve zorg

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Dedicated schakeljaar oncologie

Nieuws vanuit de werkgroep vorming van een Regionaal Palliatief Advies Team in de regio s-hertogenbosch Bommelerwaard

(Besluit geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten) Het College Geneeskundige Specialismen,

Samenvatting Deel I Onderzoeksmethodologie in onderzoek naar palliatieve zorg in instellingen voor langdurige zorg

Wanneer u niet meer kunt genezen HMC Team Ondersteuning en Palliatieve zorg

Visie van de Kerngroep Palliatieve Zorg (*) Hoe moet de palliatieve zorg eruit zien in 2020?

Macht- en krachtrelaties in de palliatieve zorg

Voorstel St. Antonius Ziekenhuis voor inrichting structurele vergoeding topzorg na afloop Experiment Topzorg eind 2018

Palliatieve Pijnbestrijding regio s-hertogenbosch /Bommelerwaard. Ambitie Jeroen Bosch Ziekenhuis. Patiëntveiligheid

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG. Datum 26 januari 2016 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

Startnotitie Amsterdams Netwerk Oncologische Zorg in de eerste lijn

Activiteitenplan 2012

Jaarplan Palliatieve Zorg Laurens

Nationaal Programma Ouderenzorg

2015: ranking palliative care accross the World, EIU, 2015) 2 Leyden Academy on Vitality and Ageing, zie Trouw 1 oktober 2018

workshop besluitvorming in de palliatieve fase

Paramedisch OnderzoekCentrum

Stand van zaken juli 2016 EMBRAZE kankernetwerk

Franciscus IBD Centrum 8 mei 2019

Competent in hart en ziel

Zou het u verbazen als deze patiënt over een jaar nog leeft?

Jaarverslag 2013 Stichting Geriatrische Oncologie Nederland December 2013

Samenwerking en betaalbaarheid palliatieve zorg op maat

Patiënt en Netwerk ontketenen Innovatie

Nazorg bij kanker; de rol van de eerste lijn. Hans Nortier

Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg?

ONDERZOEKSONDERSTEUNING VANUIT UNO-VUMC

Jaarplan Netwerk Palliatieve Zorg Regio Zuidoost Brabant. Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant

ORGANISATIE EN CONTINUÏTEIT VAN DE PALLIATIEVE ZORG. Ilse Brummelhuis, netwerkcoördinator NPZ Haaglanden

KWALITEITSONTWIKKELING GGZ

V&VN PALLIATIEVE ZORG JAARPLAN 2019

Dit wil overigens niet zeggen dat dit project volledig en definitief van tafel is. Met de ICF¹ in gedachten kan het nu eenmaal niet anders dat er een

Enquête stand van zaken Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen

Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland

Transcriptie:

Meerjarig Strategisch Beleidsplan 2011-2015

Inhoudsopgave 1. Inleiding 3 1.1 Visie 3 1.2 Missie 4 1.3 Algemene uitgangspunten ten aanzien van het beleid 4 1.3.1 Relatie Koers 013 4 1.3.2 Projectgroep palliatieve zorg NFU 5 2. Structuur Kenniscentrum 7 2.1 Sturing en aansturing 7 3. Doelstellingen Kenniscentrum 8 3.1 Patiëntenzorg 8 3.2 Onderwijs 8 3.3 Onderzoek 10 3.3.1 Medische beslissingen rond het levenseinde 10 3.3.2 Zorg rond de stervensfase 10 3.3.3 Symptoombehandeling 10 3.3.4 Contacten onderzoekers 11 3.4 Samenwerking IKNL 11 4. Samenwerkingspartners 12 4.1 Regionale samenwerking 12 4.2 Nationale samenwerking 12 4.3 Internationale samenwerking 12 5. Financiering 13 Bijlage 1. Stuurgroep 14 2

1. Inleiding In 2005 werd door de Raad van Bestuur van het Erasmus MC het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam opgericht om de initiatieven van verschillende afdelingen van het Erasmus MC op de gebieden patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs met betrekking tot palliatieve zorg te bundelen. Met de oprichting van het Kenniscentrum gaf de Raad van Bestuur een vervolg aan de activiteiten van het Erasmus MC binnen het Centrum voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg Rotterdam (COPZ- Rotterdam). Het COPZ-Rotterdam was één van de zes COPZ-en die het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over een periode van vijf jaar (1999-2003) subsidieerde om in Nederland een structuur voor palliatieve zorg op te zetten. Na afloop van het stimuleringsprogramma was er een duidelijke structuur voor palliatieve zorg in Nederland opgezet waarin de netwerken palliatieve zorg verantwoordelijk waren voor het zorgaanbod en voor de loco- regionale afstemming tussen de participerende zorginstellingen. De integrale kankercentra werden verantwoordelijk voor de ondersteuning van de netwerken en voor de organisatie van de regionale consultatiefunctie palliatieve zorg. Er werd in Nederland gekozen voor een systeem waarin iedere generieke hulpverlener verantwoordelijk is voor het leveren van palliatieve zorg, waarbij de generieke hulpverleners advies kunnen vragen aan multidisciplinaire consultatieteams palliatieve zorg met specifieke expertise op dit gebied. Hoewel de structuur van de palliatieve zorg sinds het beëindigen van de COPZ periode duidelijk leek, was er geen structuur voor de academische taken op het gebied van palliatieve zorg opgezet. Dit terwijl de wetenschappelijke onderbouwing van de praktijk van palliatieve zorg duidelijk achter gebleven was en onderwijs over palliatieve zorg nog onvoldoende was geïntegreerd zowel in de basis- als de specialistenopleidingen. Om invulling te geven aan de noodzaak de academische taken op het gebied van palliatieve zorg te structuren richtte de Raad van Bestuur van het Erasmus MC het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam op. 1.1 Visie In Nederland heeft iedere hulpverlener een verantwoordelijkheid in het bieden van palliatieve zorg aan patiënten waarvoor genezing niet meer mogelijk is. Palliatieve zorg behoort daarmee geïntegreerd te zijn in de dagelijkse zorg. In de praktijk bestaan er echter nog veel knelpunten op de werkvloer, deels omdat er nog veel kennis ontbreekt wat betreft de pathogenese en behandeling van symptomen in de palliatieve fase van het ziektebeloop, deels ook omdat zorgverleners onvoldoende kennis hebben van de kennis die wel beschikbaar is, maar ook omdat palliatieve zorg een andere instelling van de zorgverlener vraagt dan de curatieve geneeskunde. Voor onderzoek en ontwikkeling van palliatieve zorg wordt de toekomstvisie die het Kenniscentrum voor Palliatieve Zorg Rotterdam in 2005 heeft gedefinieerd gebruikt, nl. dat de praktijk van de palliatieve zorg en de toegepaste interventies die worden gebruikt ter bestrijding van lichamelijke, psychosociale en levensbeschouwelijke problemen gebaseerd moeten zijn op wetenschappelijk onderzoek. 3

1.2 Missie Vanuit de integrale taakstelling van patiëntenzorg, onderzoek/ innovatie en onderwijs/ opleiding werkt het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam aan de verbetering van de kwaliteit van de palliatieve zorg in brede zin. Hierbij wordt uitgegaan van de definitie van palliatieve zorg van de Wereldgezondheidsorganisatie uit 2002. Onder palliatieve zorg vallen niet alleen symptoom- en ziektegerichte palliatie, en de zorg rondom het levenseinde, maar ook de preventie en bestrijding van functionele, psychosociale en existentiële problemen. In de ontwikkeling van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs/ opleiding van palliatieve zorg heeft een Kenniscentrum een unieke rol door de samenhang binnen een Universitair Medisch Centrum (UMC). Het Kenniscentrum is een deel van de zorgketen en zoekt samenwerking en afstemming met andere landelijk en regionale betrokken organisaties en instellingen. Bovendien levert het Kenniscentrum een bijdrage aan de maatschappelijke discussie over palliatieve zorg 1. 1.3 Algemene uitgangspunten ten aanzien van het beleid 1.3.1 Koers 013 Binnen het Erasmus MC heeft men een toekomstvisie ontwikkeld, genaamd Koers 013 2. De kern van de toekomstvisie voor 2013 is: Het Erasmus MC is op het gebied van ziekte en gezondheid een internationaal erkend centrum voor excellente, met toewijding gegeven patiëntenzorg, gewaardeerde kennisoverdracht en hoogwaardige kennisontwikkeling. De doelstellingen en activiteiten van het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam sluiten uitstekend aan bij Koers 013, de strategische visie van het Erasmus MC. Patiënt centraal: voor het Kenniscentrum zijn goede communicatie met de patiënt en afstemming van de zorg op diens wensen centrale waarden in de zorg, het onderzoek en het onderwijs. Niet te groot voor basiszorg: uitgangspunt van het Kenniscentrum is dat waar mogelijk generalistische zorgverleners worden ondersteund, en waar nodig specialistische zorg en behandeling worden geboden. Naar de wereldtop in onderzoek: vanuit de aan het Kenniscentrum verbonden afdelingen worden regelmatig in toptijdschriften gepubliceerd over onderzoek dat binnen de Koers 013 zwaartepunten gezondheidswetenschappen (Netherlands Institute for Health Sciences) en oncologie valt. Onderwijs: kraamkamer voor professionals: vanuit het Kenniscentrum wordt onderwijs verzorgd in het medisch curriculum, in de opleiding tot medisch specialist en in verpleegkundige vervolgopleidingen. In de komende jaren zullen de onderwijsactiviteiten verder worden uitgebouwd. Marktpositionering en reputatie: goede samenwerkingsrelaties binnen en buiten het Erasmus MC zijn een continu aandachtspunt voor het Kenniscentrum. Beste werkgever/verminderen eiland cultuur: het Kenniscentrum inspireert en ondersteunt zorgverleners en onderzoekers binnen het Erasmus MC door het bevorderen van onderlinge contacten en samenwerking. Dit gebeurt multidisciplinair en tussen vele afdelingen 1 NFU. Expertisecentra Palliatieve Zorg voor zorginnovatie en kennisontwikkeling.2011. 2 Koers 013. Strategische visie van Erasmus MC voor 2013. 4

Maatschappelijke verantwoordelijkheid: goede zorg in de laatste levensfase is een grote verantwoordelijkheid die regelmatig tot maatschappelijke debatten leidt. Het Kenniscentrum beoogt bij te dragen aan deze debatten door op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde inzichten te verschaffen in de praktijk van deze zorg en de daarbij behorende knelpunten en dilemma s. 1.3.2 Projectgroep palliatieve zorg NFU In 2010 heeft de Nederlandse Federatie van Universitaire Centra (NFU) een projectgroep samengesteld met de opdracht een inhoudelijke beschrijving te geven van de rollen en verantwoordelijkheden van expertisecentra palliatieve zorg in de Universitaire Medische Centra (UMC s) en vervolgens een model te beschrijven voor financiering van de verschillende activiteiten van de expertisecentra. De NFU hanteert de naam expertisecentrum in plaats van Kenniscentrum. De definitie die zij geven voor expertisecentrum is: Een expertisecentrum palliatieve zorg biedt door de integrale samenhang tussen patiëntenzorg, onderzoek, en onderwijs/ opleiding (a) een hoogwaardig regionaal dienstenpakket voor complexe palliatieve zorg alsmede (b) een optimale omgeving voor de ontwikkeling van een breed toegankelijke, generalistische en specialistische palliatieve zorgverlening in Nederland. De algemeen geldende criteria voor een expertisecentrum palliatieve zorg zijn 1 : Een expertisecentrum palliatieve zorg kenmerkt zich door een integraal samenhangende benadering van palliatieve vanuit zorg, onderzoek en onderwijs/ opleiding. De kennis van een expertisecentrum, zeker als het gaat om hoogcomplexe palliatieve zorg en palliatieve zorg bij zeldzame aandoeningen, is beschikbaar voor de gehele zorg. Het expertisecentrum garandeert dat deze kennis steeds beschikbaar en toegankelijk is. Expertisecentra palliatieve zorg bieden zorg aan verschillende patiëntengroepen met een complexe palliatieve zorgvraag. De expertisecentra gezamenlijk nemen zowel nationaal als internationaal een leidende positie in binnen het wetenschappelijk onderzoek. Een expertisecentrum wordt aangestuurd door een stuurgroep vanuit verschillende disciplines, waaronder onder andere oncologie, anesthesie, longziekten, ouderengeneeskunde, eerstelijnszorg, medische psychologie en pastorale zorg. Criteria voor de patiëntenzorg zijn 1 : Een expertisecentrum palliatieve zorg levert palliatieve zorg die aansluit bij de patiëntenpopulatie in een UMC. Daarnaast biedt een expertisecentrum palliatieve zorg advies en consultatie zowel intern als extern. Het expertisecentrum levert deze zorg en bijbehorende kennis in multi- en interdisciplinair verband, zowel intern in de UMC s zelf, als extern waar nodig en gewenst. Het expertisecentrum draagt bij aan kwaliteit en veiligheid van palliatieve zorg door, bij voorkeur door wetenschappelijk onderzoek gefundeerde, normen te stellen die zowel in de eigen organisatie als daarbuiten bruikbaar zijn. 1 NFU. Expertisecentra Palliatieve Zorg voor zorginnovatie en kennisontwikkeling.2011. 5

Criteria voor onderzoek zijn 1 : Een expertisecentrum palliatieve zorg voert zelf geïnitieerd wetenschappelijk onderzoek uit, initieert onderzoekslijnen en draagt zorg voor binding aan een onderzoeksschool of instituut. Een expertisecentrum heeft een eigen onderzoekslijn op het gebied (of een deelgebied) van de palliatieve zorg. Criteria voor opleiding/ onderwijs zijn 1 : Een expertisecentrum draagt zorg voor inbedding en verankering van palliatieve zorg in de opleiding en scholing van zorgverleners. Een expertisecentrum stimuleert na- en bijscholing van artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Expertisecentra palliatieve zorg hebben structurele aandacht voor de inbedding van palliatieve zorg in de verschillende geneeskunde curricula, de medisch specialistische opleidingen en de opleidingen tot huisarts en specialist ouderengeneeskunde. 1 NFU. Expertisecentra Palliatieve Zorg voor zorginnovatie en kennisontwikkeling.2011. 6

2. Structuur Kenniscentrum Om aan de in het voorafgaande hoofdstuk beschreven visie en missie te kunnen voldoen is een effectieve en efficiënte structuur van het Kenniscentrum noodzakelijk. 2.1 Sturing en aansturing Het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam is een samenwerkingsverband tussen de afdelingen Interne Oncologie, Maatschappelijke Gezondheidszorg, Medische Psychologie en Psychotherapie, Centrum voor Pijngeneeskunde, Neurologie en Kinderoncologie. De individuele afdelingen zijn verantwoordelijk voor hun activiteiten op het gebied van de patiëntenzorg, het onderwijs en het onderzoek richting Raad van Bestuur. Elke afdeling heeft een verantwoordelijk onderzoeksleider afgevaardigd in de Stuurgroep. De Stuurgroep van het Kenniscentrum is verantwoordelijk voor de onderlinge afstemming wat betreft nieuwe initiatieven in onderwijs en onderzoek. De afdeling Interne Oncologie is penvoerder naar de Raad van Bestuur van het Erasmus MC. Daarnaast heeft het Kenniscentrum sinds 2011 een coördinator die de voorzitter ondersteunt. De voorzitter van het Kenniscentrum stuurt tevens de coördinator van het Kenniscentrum aan (Bijlage 1). 7

3. Doelstellingen Kenniscentrum Voor de periode 2011 2015 heeft het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam specifieke doelstellingen opgesteld voor de drie kerngebieden; patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. 3.1 Patiëntenzorg 1. Tijdens deze periode wordt een structurele en dekkende financiering van de intramurale en de transmurale patiëntenzorg betreffende palliatieve zorg geëffectueerd. 2. Integratie van palliatieve zorg in de dagelijkse patiëntenzorg middels implementatie van pijnregistratie bij klinische en poliklinische volwassen kankerpatiënten 3. Optimaliseren van kwaliteit van palliatieve zorg voor kinderen. Uitbouw van het consultatieteam voor pijn en palliatieve zorg op de centrumlocatie naar nietoncologische patiëntengroepen. Dit wordt in eerste instantie gekoppeld aan het onderzoeksproject Kwaliteit van sterven in het ziekenhuis en onder de voorwaarde van een adequate bekostigingsstructuur door middel van DBC/DOT. Continuering van de unit voor Palliatieve Zorg en Symptoomcontrole als academische werkplaats. Waar mogelijk intensiveren van de samenwerking met andere specialismen. Vooralsnog zal er geen aparte polikliniek palliatieve zorg opgericht worden. Echter wel zal er zorg gedragen worden voor verdere integratie van palliatieve zorg in de reguliere patiëntenzorg: Klinisch in het kader van project Kwaliteit van sterven in het ziekenhuis waarin verpleegkundige aandachtsvelders palliatieve zorg worden opgeleid op verpleegafdelingen in het Erasmus MC. Poliklinisch door invoer en uitrol van standaard pijnregistratie op oncologische poliklinieken van het gehele Erasmus MC. Verdere integratie van palliatieve zorg in het Erasmus MC via de tumorwerkgroep Pijn en Palliatieve Zorg. Ondersteuning van de ontwikkeling van een zorgpad palliatieve zorg voor patiënten met gastrointestinale maligniteiten. Optimaliseren van de kwaliteit van de palliatieve zorg voor kinderen door middel van het ontwikkelen van richtlijnen voor symptoomcontrole. Optimaliseren van de kwaliteit van de palliatieve zorg voor kinderen door verbetering van de informatiestroom naar ouders en hulpverleners. Dit zal gerealiseerd worden in samenwerking met het IKNL locatie Rotterdam en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). 3.2 Onderwijs 1. Effectueren van het discipline overstijgend onderwijs met betrekking tot palliatieve zorg voor medisch specialisten in opleiding. 2. Behoud en uitbouw van het onderwijs met betrekking tot palliatieve zorg in het medisch curriculum. 3. Continueren van een officieel samenwerkingsverband met de Zorgacademie Erasmus MC ten behoeve van de leerweg palliatieve zorg voor verpleegkundigen. 8

4. Continueren van de samenwerking met IKNL met betrekking tot (bij)scholing van consulenten palliatieve zorg en andere (para)medici over palliatieve zorg. 5. Continueren van landelijke onderwijsactiviteiten met betrekking tot palliatieve zorg. Starten met onderwijs palliatieve zorg aan arts-assistenten in opleiding tot medisch specialist (AIOS) binnen het disciplineoverstijgend onderwijs vanuit het Erasmus MC. Onderwijs op de werkvloer: o Stage op de unit Palliatieve Zorg en Symptoomcontrole voor AIOS van de Interne Oncologie. o Stage Neuro-Oncologie voor AIOS Neurologie, waarbij een deel van de stage wordt ingevuld door medebehandeling van patiënten op de unit Palliatieve Zorg en Symptoomcontrole. o Stage bij het Consultatieteam pijn en palliatieve zorg voor de AIOS Anesthesiologie. o Stages op de unit Palliatieve Zorg en Symptoomcontrole voor huisartsen in opleiding o Stages op de unit Palliatieve Zorg en Symptoomcontrole voor verpleegkundigen o Klinische lessen over palliatieve zorg en symptoomcontrole voor artsen en verpleegkundigen o Scholing van verpleegkundige aandachtsvelders palliatieve zorg het kader van het project Kwaliteit van sterven in het ziekenhuis Behoud van bestaande onderwijsuren pijn en palliatieve zorg in het medisch curriculum. o In het blok Abnormale celgroei, twee hoorcolleges over palliatieve zorg. Daarnaast wordt in dit blok tevens een hoorcollege gegeven over euthanasie met bijbehorend debat over de ethische aspecten van levensbeëindigend handelen. o Bijdrage aan een multidisciplinair symposium in de pijnweek, die in het derde jaar wordt georganiseerd. Hierin wordt de multidisciplinaire behandeling van pijn bij kanker besproken. o In het tweede en derde jaar van het curriculum brengen studenten in de keuze-onderwijs blokken Kanker van kliniek tot diagnostiek en Kanker: van curatie tot palliatie een bezoek aan een afdeling of een instelling voor palliatieve (terminale) zorg. In een keuzeonderwijs blok over pijn in het tweede jaar is oncologische pijn opnieuw geagendeerd. o Participeren aan minor-onderwijs binnen met medisch curriculum, waarin palliatieve zorg is opgenomen Samenwerking met de Zorgacademie Erasmus MC ten behoeve van de leerweg palliatieve zorg voor verpleegkundigen. Daarnaast zal het officiële samenwerkingsverband met betrekking tot deze opleiding worden gecontinueerd. Samenwerking met de Zorgacademie Erasmus MC ten behoeve van onderwijs op het gebied van pijn en palliatieve zorg voor de verpleegkundige vervolgopleidingen oncologie en hematooncologie. Samenwerking met het IKNL, locatie Rotterdam, continueren en waar mogelijk intensiveren van het onderwijs aan consulenten palliatieve zorg en andere (para)medici. Participeren in landelijke onderwijsactiviteiten zoals de kaderopleiding palliatieve zorg en de specialisten opleiding palliatieve zorg. 9

3.3 Onderzoek 1. Het continueren van de drie ontwikkelde onderzoekslijnen binnen het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam. 2. Het programma Palliative and supportive care behoudt een Crown indicator van tenminste 2.0 gemeten over een periode van 10 jaar. 3.3.1 Medische beslissingen rond het levenseinde Het continueren van de onderzoekslijnen betreffende palliatieve sedatie. Coördinatie en mede-uitvoering van het landelijk onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde en de evaluatie van de euthanasie wetgeving. 3.3.2 Zorg rond de stervensfase: Opzet en uitbouw van het onderzoek zorg rond de stervensfase met internationale samenwerkingsverbanden ontstaan vanuit het OPCARE project. De ontwikkeling van een registratiesysteem gekoppeld aan het gebruik van het Zorgpad Stervensfase. Onderzoek van de haalbaarheid van implementatie van het registratiesysteem in verschillende settings in de regio van het IKNL locatie Rotterdam. Opzet van observationeel onderzoek in de stervensfase gekoppeld aan de registratie van het Zorgpad Stervensfase. Beoordeling van de haalbaarheid en opzet van interventie-onderzoek gekoppeld aan de registratie van het Zorgpad Stervensfase. Opzet van onderzoek naar validering en inzet van een prognostisch model ten aanzien van verwacht overlijden. Opzet van onderzoek naar een kosteneffectiviteitsmodel in de palliatieve zorg. Opzet en uitbouw van onderzoek naar de kwaliteit van palliatieve zorg zoals die ervaren wordt door ouders van kinderen in de palliatieve/ terminale fase. 3.3.3 Symptoommanagement: Verdere uitbouw van het lopend translationeel onderzoek naar de rol van farmacokinetische en farmacogenetische heterogeniteit in het ontstaan van bijwerkingen op opioïden. Opzet van translationeel onderzoek rond vermoeidheid. Samen met het laboratorium voor Translationele Tumorimmunologie wordt een pilotonderzoek verricht naar de relatie tussen cytokinen en de verschillende dimensies van vermoeidheid. Wanneer de uitkomsten van dit onderzoek de hypothese ondersteunen, namelijk dat lichamelijke vermoeidheid gerelateerd is met uitstort van cytokinen, wordt een subsidie-aanvraag ingediend bij het KWF. Opzet van fundamenteel onderzoek naar het meten van pijn bij kanker. Vanuit een beoordeling van de literatuur blijkt dat de bestaande meetinstrumenten onvoldoende gevalideerd zijn. Hiervoor wordt een subsidie aanvraag geschreven en wordt afstemming gezocht met het andere Europese/ Canadese centra. 10

Daar waar mogelijk participeren aan klinische trials, industrie- of onderzoekers geïnitieerd, zowel nationaal als internationaal. Opzet kosteneffectiviteitonderzoek naar specifieke voorzieningen voor palliatieve zorg. In eerste instantie zal dit gericht worden op een intramuraal consultatieteam voor palliatieve zorg. 3.3.4 Contacten onderzoekers Regionale, inhoudelijke uitwisseling tussen de onderzoekers van de participerende instellingen vindt plaats via de researchbesprekingen die twee keer per jaar vanuit het Kenniscentrum worden georganiseerd. Landelijke, inhoudelijke uitwisseling tussen de onderzoekers van de vier Kenniscentra vindt twee maal per jaar plaats en wordt georganiseerd door de Samenwerkende Kenniscentra. 3.4 Samenwerking IKNL 1. Formalisering van de relatie tussen het Kenniscentrum Palliatieve Zorg en het IKNL aangaande het Zorgpad Stervensfase. 2. Implementatie van een lopend registratiesysteem gekoppeld aan het Zorgpad Stervensfase in tenminste vier zorginstellingen in de regio van Zuidwest Nederland. 3. Continueren van de samenwerking met het IKNL om de ontwikkeling van palliatieve zorg in de regio Zuid-West Nederland te stimuleren. Stimulering van de regionale ontwikkeling van palliatieve zorg in de regio, daarbij ondersteund door het IKNL locatie Rotterdam. Stimulering van de landelijke implementatie van het Zorgpad Stervensfase in samenwerking met het IKNL locatie Rotterdam. Het Kenniscentrum is hierbij verantwoordelijk voor de ontwikkeling en digitalisering van het Zorgpad. Het IKNL is verantwoordelijk voor de implementatie van het Zorgpad Stervensfase. Ondersteuning van de implementatie van een registratiesysteem, gekoppeld aan het Zorgpad Stervensfase, in de intramurale voorzieningen voor palliatieve zorg in de regio. Hiermee wordt tevens een infrastructuur gecreëerd waarmee wetenschappelijk onderzoek in de regio mogelijk wordt gemaakt. Opzet van een communicatiesysteem met instellingen voor palliatieve zorg in de regio gericht op het herkennen van knelpunten in de dagelijkse praktijk en uitvoeren van gerichte kleinschalige projecten. Intensivering van de betrokkenheid van het Erasmus MC bij de regionale consultatiefunctie. Leveren van een jaarlijkse bijdrage aan de nascholing van consulenten palliatieve zorg in de regio. 11

4. Samenwerkingspartners Het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam heeft zowel regionaal, nationaal als internationaal met diverse partners een samenwerkingsrelatie. 4.1. Regionale samenwerking Het verzorgingsgebied van het Erasmus MC beslaat een regio met 2,2 miljoen inwoners. De afdeling Palliatieve Zorg van het IKNL locatie Rotterdam speelt een cruciale rol bij ontwikkelingen in de palliatieve zorg in dit gebied en is een belangrijke samenwerkingspartner voor het Kenniscentrum. Het IKNL locatie Rotterdam stimuleert en ondersteunt lokale netwerkvorming ten behoeve van een geïntegreerd en dekkend aanbod van palliatieve zorgvoorzieningen. Daarnaast is de afdeling verantwoordelijk voor de specialistische, regionale consultatiefunctie palliatieve zorg. Het IKNL locatie Rotterdam en het Kenniscentrum werken samen op regionale en landelijke onderwijs- en implementatieprojecten. Het Kenniscentrum heeft goede contacten met een groot aantal netwerken en de bijbehorende zorginstellingen en consultatieteams in de regio. Het participeert actief in het netwerk palliatieve zorg Rotterdam. 4.2 Nationale samenwerking Op landelijk niveau wordt samengewerkt met de kenniscentra palliatieve zorg van het VU Medisch Centrum in Amsterdam, het UMC St. Radboud in Nijmegen, en UMC Utrecht. Daarnaast zijn er samenwerkingsverbanden met het Julius Centrum van het UMC Utrecht, het UMC Groningen en het AMC in Amsterdam. Ook zijn er goede contacten in het veld met onder andere de KNMG, het IKNL, Agora en Palliactief. Op het gebied van de kinderoncologie wordt er nauw samengewerkt met de Stichting Pal en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). 4.3 Internationale samenwerking Internationaal wordt samengewerkt met diverse onderzoeksgroepen over de hele wereld. In het kader van het onderzoek in de stervensfase en het gebruik van het Zorgpad Stervensfase wordt samengewerkt met onderzoeksgroepen uit Argentinië, Australië, België, Duitsland, Italië, Indonesië, Nieuw-Zeeland, Noorwegen, Slovenië, het Verenigd Koninkrijk, Zweden en Zwitserland. In het sedatie onderzoek (UNBIASED studie) wordt samengewerkt met onderzoeksgroepen uit het Verenigd Koninkrijk en België. Ook binnen andere onderzoekslijnen, zoals pijnregistratie, zullen in de komende jaren internationale samenwerkingspartners gezocht worden. 12

5. Financiering De financiering van het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam komt uit meerdere bronnen. Het NFU heeft in zijn rapport over de expertisecentra palliatieve zorg uitspraken gedaan over de financiering van deze zorg 1. Patiëntenzorg: Het Consultatieteam Pijn en Palliatieve Zorg zal tot en met 2011 gefinancierd worden uit lokale productiegebonden componenten. Na 2011 zal het, naar verwachting, gefinancierd worden vanuit de Diagnose Behandel Combinaties (DBC s). De ontwikkeling van de DBC s voor de palliatieve zorg zijn in gang gezet naar aanleiding van de projectgroep van het NFU. Momenteel is het voorstel hiervoor onder behandeling van de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA). Indien de DBC s goedgekeurd worden door de NZA komen de DBC s vanaf 2012 als expert producten beschikbaar. Echter de interne uitwerking van de bekostiging moet vervolgens nog uitgewerkt worden 1. Onderzoek: Het wetenschappelijk onderzoek binnen het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam wordt geheel gefinancierd uit projectgelden, waaronder ZonMw. Voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek is er behoefte aan voortzetting van het ZonMw-programma palliatieve zorg 1. Opleiding/ onderwijs: Activiteiten ter inbedding van palliatieve zorg in het medisch curriculum, de specialistenopleiding en de opleidingen van andere bij palliatieve zorg betrokken functionarissen vinden plaats vanuit de reguliere bekostiging onderwijs en opleidingen Coördinatie/ beschikbaarheidsfunctie 1 : De beschikbaarheidfunctie van de expertisecentra worden niet vergoed 1. Hiervoor moet nog een oplossing gezocht worden. De kosten met betrekking tot de coördinatie van het Kenniscentrum en de betrokkenheid van het Kenniscentrum met de implementatie van het Zorgpad Stervensfase worden gefinancierd vanuit het IKNL. Het onderwijs dat gegeven wordt in IKNL verband wordt gefinancierd vanuit het IKN. 1 NFU. Expertisecentra Palliatieve Zorg voor zorginnovatie en kennisontwikkeling. 2011. 13

Bijlage 1. Stuurgroep Kenniscentrum Palliatieve Zorg Afdeling Interne Oncologie Prof. dr. C.C.D. (Karin) van der Rijt (voorzitter) Email: c.vanderrijt@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7041906 Afdeling Interne Oncologie W.H. (Wendy) Oldenmenger (coördinator) Email: w.h.oldenmenger@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7041439 Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Dr. A. (Agnes) van der Heide Email: a.vanderheide@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7043719 Afdeling Medische Psychologie & Psychotherapie Prof. dr. J. (Jan) van Busschbach Email: j.vanbusschbach@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7043807 Afdeling Kindergeneeskunde, Oncologie en Hematologie Dr. E. (Erna) Michiels Email: e.michiels@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7036691 Centrum voor Pijngeneeskunde Prof.dr. F.J.P.M. (Frank) Huygen Email: f.huygen@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7034906 Afdeling Neurologie Dr. J.L.M. (Joost) Jongen Email: j.jongen@erasmusmc.nl Telefoon: 010-7035754 14