Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland

Transcriptie

1 Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister E.I. Schippers Postbus EJ Den Haag Aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) T.a.v. de heer mr. J. Landman Postbus GR Utrecht Amsterdam, 1 juni 2015 Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland Geachte minister Schippers en mijnheer Landman, Omdat wij op onze eerdere (aangetekende) brieven dd. 21 mei 2015 en 24 oktober 2014 geen enkele reactie kregen van u of uw ministerie noch van de NFU, sturen wij u opnieuw een brief om onze zorgen kenbaar te maken als bestuur van de NET-groep t.a.v. de huidige wijze van selectie en aanwijzing van kenniscentra voor zeldzame ziekten, in ons geval neuro-endocriene kankersoorten. Inmiddels is het selectieproces van kenniscentra voor zeldzame ziekten bijna afgerond en is aan u als minister de taak om de voordracht van de NFU te bekrachtigen. Helaas merken wij dat voorafgaand en tijdens het huidige proces de rol en de inbreng van de patiëntenorganisaties ondergeschikt is. Selectie- en kwaliteitscriteria kenniscentra of belangen? De selectiecriteria voor centra voor neuro-endocriene kanker zijn niet vooraf geformuleerd en de selectievragen-gehanteerd door de NFU-zijn te algemeen en niet resultaat gericht. Het gebrek aan eenduidige en vooraf vastgestelde criteria zal dus leiden tot een ongewenst resultaat waarbij appels met peren worden vergeleken. Zo worden nu centra door de NFU aangemerkt als expertise centrum die nog geen 4 jaar ervaring hebben met de ziekte (AMC). Terwijl wij als patiëntenorganisatie kwaliteit laten wegen o.a. geuit in ervaringen van patiënten en naasten. Daarbij is de geografische spreiding voldoende gedekt en zijn er centra met ruim 35 jaar ervaring met deze kankersoort die (inter)nationaal ook van gewicht zijn op gebied van behandeling en wetenschappelijk onderzoek.

2 Waarom nieuwe centra opstarten-zoals AMC-met nog geen 4 jaar ervaring terwijl er voldoende zeer goede kenniscentra zijn in Amsterdam en Utrecht met meer dan 35 jaar ervaring? De regio is toch al afgedekt? Het gaat hierbij dus duidelijk om belangen van specialisten en een ziekenhuis en niet om inhoudelijke criteria van goede zorg waar patiënten ook zelf bij zijn betrokken. Onvoldoende inspraak van patiëntenorganisaties en de weging van argumenten Als patiëntenorganisatie zijn wij in het proces niet voldoende betrokken. Er wordt door de VSOP namens ons onderhandeld met de NFU. De VSOP kan aan tafel met de NFU niet voldoende argumenteren over de (wisselende) criteria van al die zeldzame ziekten (kankersoorten). Bovendien bleek ons vorige week-in gesprek met de VSOP-dat wij als patiëntenorganisaties geen inzicht krijgen in de huidige lijst van potentiele kenniscentra die wordt voorgedragen aan u als minister. Tot onze schrik bleek dat de VSOP deze lijst niet aan de patiëntenorganisaties bekend mag maken in opdracht van de NFU, zo werd ons letterlijk gezegd. Als patiëntenorganisaties weten wij niet welke lijst van potentiele kenniscentra aan u wordt voorgelegd. Daarnaast kunnen wij dus niet beoordelen volgens welke criteria deze lijst is samengesteld. Kennis alleen maakt nog geen kenniscentrum Neuro-endocriene kankersoorten zijn niet alleen zeldzaam maar ook zeer divers en zeer complexe kankersoorten die zich manifesteren door het gehele lichaam. Jaarlijks komen er ongeveer 1000 nieuwe patiënten met NET en NEC bij, maar van sommige tumorsoorten die hieronder vallen komen er jaarlijks nog geen 5 in Nederland voor. De gedachte achter expertise centra zoals bedoeld door de EU is dat een expertise centrum het totaalgebied van de ziekte bestrijkt en niet slechts op kleine onderdelen. Daarnaast is kennis van de ziekte niet voldoende maar gaat het o.a. om ervaring, geografische spreiding en samenwerking met patiëntenorganisaties voor de specifieke ziekten. De academische ziekenhuizen hebben vast een voorschot genomen op de uitkomst van de exercitie voor aanwijzing van kenniscentra. Op de NFU-website staan inmiddels endocrinologische afdelingen van alle academische ziekenhuizen aangemerkt als specialistisch centrum voor een groot deel van onze kankersoorten. Deze lijst kan niet conform zijn aan de voordracht van kenniscentra voor neuro-endocriene kankersoorten. In Nederland is bovendien geen behoefte aan zoveel kenniscentra, gezien het kleine aantal patiënten en omdat op deze wijze de kennis te veel verdunt. Daarnaast is dan ook deze huidige exercitie overbodig. Wij zijn benieuwd naar de reactie van de NFU in deze. Slager keurt het eigen vlees Ook de toewijzing van ENETS centra in Nederland, waar bijvoorbeeld het AMC zich nu op voorstaat, heeft een dubieus karakter. Zo hebben wij sinds november 2014 in Nederland 4 expertise centra volgens ENETS waarbij de NET-groep slechts is betrokken bij 3. In Frankrijk met meer dan 60 miljoen inwoners zijn er notabene minder ENETS centra op ruim 3x zoveel inwoners. Ook in het selectieproces van ENETS blijken belangen van stakeholders anders dan die van de patiënten te prevaleren en zijn patiëntenorganisaties niet eens betrokken bij het opstellen van selectiecriteria of de selectie zelf. Kortom, de slager keurt het eigen vlees en de NET-groep wordt als patiëntenorganisatie gedwongen om zich naar die selectie zonder selectiecriteria te voegen. Eén van de meest verontrustende problemen Nog vóór de lijst met kenniscentra aan u is voorgelegd als minister-wordt de NET-groep opnieuw door het AMC onder druk gezet, dit maal om akkoord te gaan met tussentijdse uitkomst van de NFU-

3 selectie. Zie de mail in de bijlage van specialisten van het Academisch Medisch Centrum, A dam waar zij opnieuw nooit reactie op hebben gegeven, zoals op eerdere vragen van onze kant. De NET-groep is ruim vier en half jaar dé patiëntenorganisatie voor neuro-endocriene kanker en sinds begin mei 2014 de enige. Wij hebben momenteel 728 leden, wat veel is gezien de omvang van de doelgroep in Nederland (ruim 2000 patiënten met NET en NEC). Wij werken met veel stakeholders nauw samen waaronder de vijf kenniscentra, te weten: Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam, UMC Utrecht, Erasmus MC Rotterdam, UMC Groningen en het Maxima Medisch Centrum Eindhoven. In de verhoudingen met alle stakeholders nemen wij een onafhankelijke positie in om de belangen van patiënten met neuro-endocriene kanker juist goed te behartigen. Door de briefwisseling van het AMC Amsterdam (zie bijlage) worden wij in een positie gemanoeuvreerd die wij niet wenselijk achten voor onze patiënten, integendeel. Tevens blijkt o.a. uit verhalen van patiënten dat perifere ziekenhuizen in Amsterdam afspraken hebben gemaakt met het AMC om alle patiënten met neuro-endocriene kanker te verwijzen naar het AMC. In ruil daarvoor zal het AMC patiënten met andere ziekten verwijzen naar deze perifere ziekenhuizen (uitruil). Patiënten die echter aangeven behandeld te willen worden in een kenniscentrum met tientallen jaren ervaring in Amsterdam of Utrecht worden zwaar onder druk gezet om naar het AMC te gaan, of als zij binnen AMC gediagnosticeerd zijn binnen het AMC te blijven. Deze (emotionele) druk op patiënten door o.a. lang op hen in te praten of door gesprekken waarbij andere ziekenhuizen worden afgekraakt vinden wij ongeoorloofd. Dit is zeer zeker nooit de bedoeling geweest van het selectieproces geïnitieerd door de EU en zoals beschreven in het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten. Als patiënten met een bepaalde ziekte de keus hebben uit ziekenhuizen dan moeten zij ook de vrije keus voelen en krijgen om voor een echt kenniscentrum te kiezen waarbij niet de belangen van specialisten en ziekenhuizen prevaleren maar de belangen van de patiënt! Hieraan horen specialisten zonder voorwaarden en/of (emotionele) druk gehoor te geven. Dit geldt eveneens voor een second opinion. Het NET-groep bestuur hoopt dat u de ernst van al deze zaken meeweegt bij de toewijzing van kenniscentra omdat uit diverse processen die nu gaande zijn blijkt dat niet de belangen van de patiënt voorop staan, maar die van ziekenhuizen, specialisten, of van organisaties die niet de negatieve gevolgen ondervinden van de uitkomst van deze selectieprocedure. Wij zullen deze brief op korte termijn aan diverse instanties doen toekomen en eveneens onze leden en gebruikers van de website ( unieke bezoekers per maand) informeren. Met vriendelijke groet, Namens het NET-groep bestuur Carmen M. Kleinegris, vicevoorzitter Bijlagen - Deel mailwisseling met AMC Amsterdam - Kenniscentra voor neuro-endocriene kanker (NET & NEC) in Nederland

4 Bijlage mailwisseling AMC Amsterdam Tot op heden hebben wij op onze reactie geen antwoord ontvangen van de specialisten van het AMC. Onder andere hieruit blijkt dat het NET-team van het AMC niet bereid is om de NET-groep als gelijkwaardige partner te erkennen. Dit bleek ook uit eerdere voorvallen in gesprekken en mailwisseling waarin vragen van onze kant niet werden beantwoord. Aan: H. Klumpen Verzonden: 24 april :39 Onderwerp: Verzoek vermelding op website

5 Expertise centra voor neuro-endocriene kanker (NET graad 1,2 & NEC graad 3) Namen van kenniscentra voor neuro-endocriene kanker (NET en NEC) waarmee wij al jaren samenwerken en die gebleken goede zorg leveren in alle fasen van de ziekten én daarnaast wetenschappelijk onderzoek doen noodzakelijk om deze kankersoorten te bestrijden. Daarnaast zijn deze ziekenhuizen ook bereid bij kritische kanttekeningen van de NET-groep en patiënten te reageren op vragen en mails om vervolgens in gesprek te gaan over verbeteringen in de zorg aan patiënten