Post-EAPC symposium 17 juni 2014 Zorg rond het levenseinde Arianne Brinkman, onderzoeker Erasmus MC Geen potentiële belangenverstrengeling
/
End-of-life care, onderwerpen: - Changes in personal dignity in nursing home residents. - Patient preferences - Continuous deep sedation - End-of-life care for patients with dementia - Respite care for patients with neurodegenerative diseases - End-of-life care in nursing homes, in geriatric units - Use of statins - Making SPC beds available -..
Inhoud 1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / overlijden
Inhoud 1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / plaats van overlijden
Wensen en voorkeuren van patiënten (1) Sandsalen e.a : What preferences regarding quality of palliative care services are expressed by patients in a palliative phase of their illness? A systematic mixed studies review. Systematische review, 21 studies, belangrijke thema s: - Focus op het leiden van een betekenisvol leven. - Gezondheidszorg professionals - Familie en vrienden - Zorg omgeving - Organisatie en coördinatie
Wensen en voorkeuren van patiënten (2) Pasman / Evans e.a.: Life sustaining treatment preferences: Social support more important than health? LASA studie, vragenlijst onder 1484 ouderen Doel: vaststellen voorkeuren van ouderen t.a.v. kunstmatige voeding / vocht, reanimatie, beademing, antibiotica in 2 hypothetische situaties van dementie en kanker Merendeel wenst geen levensverlengende behandelingen te ondergaan in geval van dementie (85%) en kanker (78%)
Wensen en voorkeuren van patiënten (2) Relatie tussen sociale steun en voorkeuren: * Beide scenario s: groter sociaal netwerk: meer geneigd om af te zien van levensverlengende behandeling * Kanker: inwonende partner of grotere emotionele ondersteuning: meer geneigd levensverlengende behandelingen te ondergaan. Huidige gezondheidstoestand hing niet samen met voorkeuren, behalve angst in geval van dementie.
Wensen en voorkeuren van patiënten (3) De Roo e.a. Actual and preferred place of death as quality indicators for palliative care PLoS One. 2014 Apr 8;9(4):e93762 Doel was het beschrijven van % van patiënten dat: 1. thuis overlijdt 2. op plaats van voorkeur overlijdt. Zijn dit geschikte kwaliteitsindicatoren? Mortality follow-back study Gegevens van netwerken van huisartsen in BE, NL, IT en ES Patiënten die thuis verbleven en niet acuut overleden (n=3752)
Wensen en voorkeuren van patiënten (3) Plaats van overlijden was vrijwel altijd bekend Voorkeur voor plaats was vaak niet bekend (i36.9% in NL -70.3% in IT) Conclusie Plaats van overlijden wordt goed vastgelegd, haalbare kwaliteitsind. Voorkeuren niet altijd bekend: gebruik info van naasten. Tijdige communicatie over plaats van overlijden blijft uitdaging.
Inhoud 1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / plaats van overlijden
Advance care planning (1) 3 presentaties over ACP en diverse posters. Casarett e.a. Are advance directives associated with better hospice care? Results of a prospective cohort study J Am Geriatr Soc. 2014 Jun;62(6):1091-6. Retrospectief database onderzoek, 3 hospice programma s in V.S. 49,370 patiënten 2008-2012 73% van alle patiënten had een wilsverklaring op moment van start hospicezorg
Advance care planning (1) Patiënten met wilsverklaring: - maakten gemiddeld langer gebruik van hospicezorg (29 vs 15 dg) - hadden een langere overleving (vanaf moment start hospicezorg) - overleden minder vaak in de eerste week - overleden vaker in een verpleeghuis of thuis. Conclusie: patiënten met wilsverklaringen ontvangen hospicezorg voor langere periode en overleden vaker thuis vergeleken met patiënten zonder wilsverklaring.
Advance care planning (2) Planning for the end of life Pollock e.a. (UK) Kwalitatief onderzoek ACP in de thuissituatie en de wijze waarop voorkeuren / wensen van invloed zijn op uitkomsten van de zorg (bijv plaats van overlijden) 21 case studies (patiënt, familie en zorgverlener perspectief) 6 mnd 37 interviews met zorgverleners Thuissituatie
Advance care planning (1) Casus Conclusie: - Dit onderzoek geeft inzicht in de real world difficulties - Voorkeuren zijn onzeker, pragmatisch, complex en veranderen in de tijd. - Patiënten en naasten worstelen soms met tegengestelde belangen. - Begrippen als keuze, empowerment en autonomie hebben weinig zeggingskracht voor patiënten in de praktijk.
Inhoud 1. Wensen en voorkeuren van patiënten 2. Advance care planning 3. Plaats van zorg / plaats van overlijden
Plaats van overlijden / zorg (1) Robinson e.a.: The benefits of hospital admission for patients with palliative care needs in New Zealand 14 patiënten met behoefte aan PZ, opgenomen in ziekenhuis Patiënten tweemaal geïnterviewd, allen noemden voordelen van opname: - zich veilig voelen - onderzoek naar & verlichting van symptomen. - meer ziekte inzicht - ontlasten van naasten Conclusie: mensen ervaren ook voordelen van ziekenhuisopname
Plaats van overlijden (2) Darlington e.a.: Transferring critically ill patients home to die: scoping the potential population Doel: vaststellen van grootte en kenmerken van patiëntgroep die mogelijk vanuit IC naar huis verplaatst kan worden om te overlijden. Retrospectief onderzoek Totaal 7844 patiënten op 10 ICU en HDU afdelingen in 2 ZH 422 patiënten overleden.
Plaats van overlijden (2) 422 patiënten: - Merendeel niet geschikt voor transfer door plotseling overlijden (14.7%) instabiliteit (53.3%) of behoefte aan complexe zorg (8,3) - 100 patiënten (23.7%) mogelijk geschikt voor transfer - gemid. lft: 70,4 jaar, 44% vrouw - 53% bij bewustzijn - merendeel ademt zelf (of heeft niet invasieve beademing) - met name respiratoire (41%), neurologische (19) of cardiale (19%) aandoeningen Niet gevraagd naar de wensen van patiënt en naasten
Plaats van overlijden (3): discussie D.C. Currow: Hospital can be the actively chosen place for death J Clin Oncol. 2013 Feb 10;31(5):651-2 Thuis overlijden wordt gebruikt als criterium voor kwaliteit van zorg maar in hoeverre is er per definitie samenhang tussen beide? D. Casarret: Should patients dying in the site of their choice be a quality measure? Should asking about preferred site of death be a quality measure?
Samenvatting Wensen en voorkeuren van patiënten (inhoud, organisatie en plaats van zorg) Advance care planning Uitkomsten (bijv. plaats van overlijden, levensverlengende behandeling)
Meer informatie: Congress Highlights EAPC blog http://eapcnet.wordpress.com/ Alle abstracts Lleida 2014 Palliative Medicine http://pmj.sagepub.com/content/28/6/538.extract Abstracts van eerdere congressen EAPC website http://www.eapcnet.eu/corporate/events/researchpastcongresses.aspx
Tot slot... 1. Abstracts: indienen vanaf 14 juli Meer informatie: www.eapc-2015.org