Berichtenset. Peridos

Transcriptie

1 Pagina: 1 van 21 Berichtenset Peridos Opdrachtgever: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Centrum voor Bevolkingsonderzoek Auteurs: en Datum: Status: Definitief

2 Pagina: 2 van 21 Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 2 Wijzigingshistorie... 3 Inleiding... 4 De jonge zwangerschapsecho... 5 De counseling... 6 De NT-meting... 7 De combinatietest kansbepaling... 8 Het structureel echoscopisch onderzoek Het geavanceerd ultrageluid onderzoek De genotypering De uitkomst Beschrijving gegevenselementen Codesystemen... 20

3 Pagina: 3 van 21 Wijzigingshistorie Datum Auteur Omschrijving In versie AA 'Verwijzing' gewijzigd in 'Indicatie voor PD' AA Numerieke karakteristieken van de 1.4 combitestparameters afgestemd met Peter Schielen AA Diverse condities expliciet gemaakt AA Aangemaakt versie NO Correcties en aanpassingen versie NO, PvS Correcties en aanpassingen versie

4 Pagina: 4 van 21 Inleiding In het zorgverleningproces zijn diverse verrichtingen en gebeurtenissen in een bepaalde context van belang voor de uitvoering van het screeningsprogramma. Voorbeelden daarvan zijn de counseling, de Combinatietest, het structureel echoscopisch onderzoek en de geboorte. Als en zodra de benodigde gegevens binnen een dergelijke context beschikbaar zijn in het primaire registratiesysteem, moeten deze gegevens in de vorm van een digitaal gestructureerd bericht aan de landelijke database worden aangeboden. Uitgangspunt hierbij is dat elk bericht uitsluitend vanuit de primaire bron (door het betreffende bronsysteem) wordt aangeleverd. In de navolgende paragrafen worden de voor Peridos relevante gegevenssets per context beschreven. De doelgroep van deze specificaties zijn de zorgverleners die betreffende gegevens op een goede manier moeten kunnen registreren in hun bronsysteem en de systeemleveranciers die deze aanlevering dan wel de verwerking van deze gegevens mogelijk moeten maken. De hier gehanteerde terminologie, zoals zorgaanbieder hoeft niet één op één in de schermen van de (bron)applicaties overgenomen te worden. Ook ten aanzien van de invoer van de gegevens is de aanname en doelstelling dat deze zonder significante extra belasting voor de zorgverleners, semiautomatisch (dus wel geautoriseerd) door de bronsystemen worden aangeleverd. Dit vereist dus nog de nodige afstemming met deze leveranciers o.a. in de vorm van implementatie handleidingen en mappingtabellen. Per gegevenselement worden de volgende attributen getoond: een verwijzing gegeven naar de overzichtstabel aan het eind van dit document de logische naam van het element de optionaliteit (verplichtheid) van het element de cardinaliteit (aantal voorkomens) van elk gegevenscluster (entiteit) Bij de optionaliteit worden de volgende mogelijkheden gebruikt: Code Voluit Betekenis M mandatory Verplicht aan te leveren; <leeg> is niet toegestaan. R required Verplicht aan te leveren, echter <leeg> is hier toegestaan. C conditional Afhankelijk van een bepaalde situatie verplicht aan te leveren. De voorwaarden hiervoor worden separaat beschreven.. O optional Mag worden aangeleverd. Indien een bericht niet aan bovenstaande voldoet (bijvoorbeeld een mandatory element is missend), dan wordt het bericht in z n geheel niet geaccepteerd (verworpen). Legenda van gebruikte achtergrondkleuren Kolomtitel Gegevenscluster

5 Pagina: 5 van 21 De jonge zwangerschapsecho Subset Jonge zwangerschapsecho Id. Omschrijving Opt. Card. 00. Gegevensverstrekker M Identificatie zorgaanbieder M Identificatie zorgverlener M Zorgverlenertype M Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Zwangerschap M Graviditeit M Hoeveelling M Chorioniciteit C 0..1 Required indien sprake van een meerling Vals positieve zwangerschap R Verrichting / gebeurtenis M Datum jonge zwangerschapsecho M Vigerende à terme datum M Foetus C 1..9 Mandatory indien geen valspositieve zwangerschap Meerlingnummer (foetus-id) M Jonge zwangerschapsecho M CRL in mm C 0..1 CRL of BPD is mandatory BPD in mm C 0..1 CRL of BPD is mandatory Conclusie à terme datum M 1..1

6 Pagina: 6 van 21 De counseling De counseling wordt uitgevoerd door een daarvoor bevoegde verloskundig hulpverlener. Subset Counseling (dan wel intake) Id. Omschrijving Opt. Card. 00. Gegevensverstrekker M Identificatie zorgaanbieder M Identificatie zorgverlener M Zorgverlenertype M Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Postcode R Etniciteit R Zwangerschap M Graviditeit M Gewicht M Lengte R IVF- of ICSI-zwangerschap M Eerdere trisomie M Diabetes type I M Rookgewoonte M Screening aangekaart M Counseling gewenst M Geboortedatum eiceldonatrice (i.v.t.) R Verrichting / gebeurtenis M Datum counseling M Vigerende à terme datum M Counseling M Counseling betreft M 1..1 Als 'direct IPD gewenst', dan is 'Combi-test gewenst' verboden, anders is het Required Combinatietest gewenst C 0..1 Als 'direct GUG gewenst', dan is 'SEO gewenst' verboden, anders is het Required Structureel echoscopisch onderzoek gewenst C 0..1 Alleen indien IPD zonder voorafgaande combinatietest is geïndiceerd Direct invasieve prenatale diagnostiek gewenst R 1..1 Alleen indien GUG zonder voorafgaande SEO is geïndiceerd Direct geavanceerd ultrageluidonderzoek gewenst R 1..1

7 Pagina: 7 van 21 De NT-meting Subset NT-meting Id. Omschrijving Opt. Card. Toevoeging 00. Gegevensverstrekker M Identificatie zorgaanbieder M Identificatie zorgverlener M Zorgverlenertype M Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Zwangerschap M Graviditeit M Hoeveelling M Chorioniciteit C 0..1 Verplicht indien > Verrichting / gebeurtenis M Datum NT-meting M Vigerende à terme datum M Foetus M Meerlingnummer (foetus-id) M NT-echoonderzoek M NT in mm M NT in MoM R CRL in mm C 0..1 CRL of BPD is mandatory BPD in mm C 0..1 CRL of BPD is mandatory

8 Pagina: 8 van 21 De combinatietest kansbepaling Aanlevering van deze gegevens kan door een laboratorium worden gedaan, of door een lokaal systeem bij de zorgverlener. Subset Combinatietest kansbepaling Id. Omschrijving Opt. Card. Toevoeging 00. Gegevensverstrekker M Identificatie instelling M Identificatie persoon M Type persoon M Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Zwangerschap M Graviditeit M Hoeveelling M Verrichting / gebeurtenis M Datum combinatietest kansbepaling M Foetus M Meerlingnummer (foetus-id) M Combinatietest kansbepaling M A priori kans op trisomie 21 (Down) M A priori kans op trisomie 18 (Edwards) R A priori kans op trisomie 13 (Patau) R Combinatietest kans op trisomie 21 M Combinatietest kans op trisomie 18 R Combinatietest kans op trisomie 13 R Combinatietest kansberekening methode M Combinatietest kansberekening systeem M Gehanteerde gegevens M Gehanteerde zwangerschapsduur (dagen) M Gehanteerde hoeveelling R Gehanteerde chorioniciteit R Gehanteerde lengte R Gehanteerd gewicht R Gehanteerde diabetes R Gehanteerde IVF / ICSI R Gehanteerde eerdere trisomie R Gehanteerde rookgewoonte R Gehanteerde etniciteit R Gehanteerde PAPP-A concentratie in miu/l R Gehanteerde vrij β-hcg concentratie in ng/l R Gehanteerde PAPP-A in MoM R Gehanteerde vrij β-hcg in MoM R 0..1

9 Pagina: 9 van Gehanteerde corrected PAPP-A in MoM R Gehanteerde corrected vrij β-hcg in MoM R Gehanteerde datum NT-meting C Gehanteerde NT in mm R Gehanteerde NT in MoM R Gehanteerde CRL in mm R Gehanteerde BPD in mm R Gehanteerd afkappunt R Gehanteerde datum bloedafname R Gehanteerde datum labuitslag R 0..1

10 Pagina: 10 van 21 Het structureel echoscopisch onderzoek Subset Structureel Echoscopisch Onderzoek Id. Omschrijving Opt. Card. Toevoeging 00. Gegevensverstrekker M Identificatie zorgaanbieder M Identificatie zorgverlener M Zorgverlenertype M Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Zwangerschap M Graviditeit M Hoeveelling M Verrichting / gebeurtenis M Datum SEO M Vigerende à terme datum M Structureel echoscopisch onderzoek M Type SEO onderzoek M Conclusie SEO M Advies SEO M Foetus M Meerlingnummer (foetus-id) M Bevindingen M Neuraalbuisdefecten C Intracraniële afwijkingen C Afwijkingen aangezicht C Afwijkingen nek / huid C Hartafwijkingen / hartritmestoornissen C Longafwijkingen C Hernia diafragmatica C Buikwanddefecten C Maag-darm afwijkingen C Nieren-blaas afwijkingen C Afwijkingen skelet en extremiteiten C Sonomarkers C Hydrops foetalis C Afwijkende biometrie C Afwijkend vruchtwatercompartiment C Navelstrengafwijkingen C Placenta afwijkingen C Sonomarkers R Echodense focus in het hart R Plexus choroideus cysten R 0..1

11 Pagina: 11 van Verdikte nekplooi / nekhuid R Echodense darmen R Milde ventriculomegalie R Pyelectasie R Kort femur R navelstrengvaten R Biometrie R Hoofdomtrek in mm R Cerebellum in mm R Buikomtrek in mm R Femur lengte in mm R BPD R 0..1

12 Pagina: 12 van 21 Het geavanceerd ultrageluid onderzoek Subset GUG Id. Omschrijving Opt. Card. Toevoeging 00. Gegevensverstrekker M Identificatie zorgaanbieder M Identificatie zorgverlener M Zorgverlenertype M Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Zwangerschap M Graviditeit M Hoeveelling M Verrichting / gebeurtenis M Datum geavanceerd ultrageluid onderzoek M Foetus M Meerlingnummer (foetus-id) M Bevindingen M Algehele beoordeling M Neuraalbuisdefecten C Intracraniële afwijkingen C Afwijkingen aangezicht C Afwijkingen nek / huid C Intrathoracale afwijkingen C Hernia diafragmatica C Buikwanddefecten C Intra-abdominale afwijkingen C Afwijkingen skelet en extremiteiten C Sonomarkers C Hydrops foetalis C Hartritmestoornissen C TTTS C Dysmaturiteit C Afwijkend vruchtwatercompartiment C Navelstrengafwijkingen C Placenta afwijkingen C 0..1

13 Pagina: 13 van 21 De genotypering De aanlevering van deze gegevensset zal typisch vanuit genetische laboratoria worden gedaan. Het onderzoek kan zowel prenataal (m.b.t. de foetus) als postnataal (m.b.t. het kind) worden gedaan. Subset Genotypering Id. Omschrijving Opt. Card. Toevoeging 00. Gegevensverstrekker M Identificatie zorgaanbieder M Identificatie zorgverlener M Zorgverlenertype M Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Zwangerschap M Graviditeit M Hoeveelling M Verrichting / gebeurtenis M Datum genotypering M Vigerende à terme datum R Foetus C 0..9 Mandatory indien =.IPD, anders 17. Mandatory Meerlingnummer (foetus-id) M Genotypering M Vaststellingsmethode M Afgenomen materiaal M Algehele beoordeling M Trisomie 21 C 0..1 Required indien Trisomie 18 C 0..1 Required indien Trisomie 13 C 0..1 Required indien Turner C 0..1 Required indien Triploïdie C 0..1 Required indien Ongebalanceerde translocatie C 0..1 Required indien Overige chromosomale afwijkingen C 0..1 Required indien Uitkomst C 0..1 Mandatory indien =.neonatale observatie, anders 04. Mandatory Burgerservicenummer M Meerlingnummer M 1..1

14 Pagina: 14 van Geboortedatum M 1..1

15 Pagina: 15 van 21 De uitkomst In het uitkomstbericht wordt voor Peridos ten aanzien van de congenitale afwijkingen zoveel mogelijk met dezelfde terminologie en categorieën gewerkt als bij het geavanceerd ultrageluid onderzoek (GUO) en de genotypering (voor de chromosomale afwijkingen). Dit om één-op-één vergelijking eenvoudig te kunnen realiseren. Subset Uitkomst Id. Omschijving Opt. Card. 00. Gegevensverstrekker M Identificatie zorgaanbieder M Identificatie zorgverlener M Zorgverlenertype M 1..1 Toevoeging 01. Vrouw ((ex-)zwangere) M Burgerservicenummer M Geboortedatum M Postcode R Zwangerschap M Graviditeit M Hoeveelling M Verrichting / gebeurtenis M Datum uitkomst (partus e.d.) M Vigerende à terme datum R Foetus R Meerlingnummer (foetus-id) M Uitkomst M Burgerservicenummer R Meerlingnummer M Type 'geboorte' M Geboortedatum M Geslacht M Geboortegewicht M Perinatale sterfte M Datum overlijden C 0..1 Mandatory indien is 'ja'. 13. Bevindingen M Algehele beoordeling M Neuraalbuisdefecten C 0..1 Required indien Intracraniële afwijkingen C 0..1 Required indien Afwijkingen aangezicht C 0..1 Required indien Afwijkingen nek / huid C 0..1 Required indien

16 Pagina: 16 van Hartafwijkingen / hartritmestoornissen C 0..1 Required indien Longafwijkingen C 0..1 Required indien Hernia diafragmatica C 0..1 Required indien Buikwanddefecten C 0..1 Required indien Maag-darm afwijkingen C 0..1 Required indien Nieren-blaas afwijkingen C 0..1 Required indien Afwijkingen skelet en extremiteiten C 0..1 Required indien Hydrops foetalis C 0..1 Required indien TTTS C 0..1 Required indien Afwijkende biometrie C 0..1 Required indien

17 Pagina: 17 van 21 Beschrijving gegevenselementen 00. Gegevensverstrekker Identificatie instelling Identificatie zorgaanbieder Identifier Identificatie laboratorium Identifier Identificatie persoon Identificatie zorgverlener Identifier Identificatie uitvoerder Identifier Type persoon Zorgverlenertype Code Uitvoerdertype Code 01. Vrouw ((ex-)zwangere) Burgerservicenummer Identifier Geboortedatum TimeStamp Postcode Code Etniciteit Code 02. Zwangerschap Graviditeit Integer Hoeveelling Integer Chorioniciteit Code Gewicht Integer Lengte Integer IVF- of ICSI-zwangerschap Boolean Eerdere trisomie Boolean Diabetes type I Boolean Rookgewoonte Boolean Screening aangekaart Boolean Counseling gewenst Code Geboortedatum eiceldonatrice (i.v.t.) TimeStamp Vals positieve zwangerschap Boolean 03. Verrichting / gebeurtenis Datum verrichting / gebeurtenis TimeStamp Datum start zorgverlening TimeStamp Datum jonge zwangerschapsecho TimeStamp Datum counseling TimeStamp Datum NT-meting TimeStamp Datum combinatietest kansbepaling TimeStamp Datum SEO TimeStamp Datum geavanceerd ultrageluid onderzoek TimeStamp Datum genotypering TimeStamp Datum uitkomst (partus e.d.) TimeStamp Datum intrekken toestemming TimeStamp Vigerende à terme datum TimeStamp 04. Foetus Meerlingnummer (foetus-id) Character 05. Jonge zwangerschapsecho Conclusie à terme datum TimeStamp CRL in mm Real, BPD in mm Real, 1

18 Pagina: 18 van Counseling Counseling betreft Code Combinatietest gewenst Boolean Structureel echoscopisch onderzoek gewenst Boolean Direct invasieve prenatale diagnostiek gewenst Boolean Direct geavanceerd ultrageluidonderzoek gewenst Boolean 08. NT-echoonderzoek NT in mm Real, NT in MoM Real, CRL in mm Real, BPD in mm Real, Combinatietest kansbepaling A priori kans op trisomie 21 (Down) Integer A priori kans op trisomie 18 (Edwards) Integer A priori kans op trisomie 13 (Patau) Integer Combinatietest kans op trisomie 21 Integer Combinatietest kans op trisomie 18 Integer Combinatietest kans op trisomie 13 Integer Combinatietest kansberekening methode Code Combinatietest kansberekening systeem Code 11. Gehanteerde gegevens Gehanteerde zwangerschapsduur (dagen) Integer Gehanteerde hoeveelling Integer Gehanteerde chorioniciteit Code Gehanteerde lengte Integer Gehanteerd gewicht Integer Gehanteerde diabetes Boolean Gehanteerde IVF / ICSI Boolean Gehanteerde eerdere trisomie Boolean Gehanteerde rookgewoonte Boolean Gehanteerde etniciteit Code Gehanteerde PAPP-A concentratie in miu/l Real, Gehanteerde vrij β-hcg concentratie in ng/l Real, Gehanteerde PAPP-A in MoM Real, Gehanteerde vrij β-hcg in MoM Real, Gehanteerde corrected PAPP-A in MoM Real, Gehanteerde corrected vrij β-hcg in MoM Real, Gehanteerde datum NT-meting TimeStamp Gehanteerde NT in mm Real, Gehanteerde NT in MoM Real, Gehanteerde CRL in mm Real, Gehanteerde BPD in mm Real, Gehanteerd afkappunt Integer Gehanteerde datum bloedafname TimeStamp Gehanteerde datum labuitslag TimeStamp 12. Structureel echoscopisch onderzoek Type SEO onderzoek Code Conclusie SEO Code Advies SEO Code 13. Bevindingen Neuraalbuisdefecten Code Intracraniële afwijkingen Code

19 Pagina: 19 van Afwijkingen aangezicht Code Afwijkingen nek / huid Code Hartafwijkingen en hartritmestoornissen Code Longafwijkingen Code Hernia diafragmatica Code Buikwanddefecten Code Afwijkingen maag-darm Code Afwijkingen nieren-blaas Code Afwijkingen skelet en extremiteiten Code Sonomarkers Code Hydrops foetalis Code Hartritmestoornissen Code TTTS Code Afwijkende biometrie Real, Afwijkend vruchtwatercompartiment Code Navelstrengafwijkingen Code Placenta afwijkingen Code 14. Sonomarkers Echodense focus in het hart Code Plexus choroideus cysten Code Verdikte nekplooi / nekhuid Code Echodense darmen Code Milde ventriculomegalie Code Pyelectasie Code Kort femur Code navelstrengvaten Code 16. Genotypering Vaststellingsmethode Code Afgenomen materiaal Code Algehele beoordeling Code Trisomie 21 Boolean Trisomie 18 Boolean Trisomie 13 Boolean Turner Boolean Triploïdie Boolean Ongebalanceerde translocatie Boolean Overige chromosomale afwijkingen Boolean 17. Uitkomst Burgerservicenummer Identifier Meerlingnummer Integer Type 'geboorte' Code Geboortedatum Code Geslacht Code Geboortegewicht Integer Perinatale sterfte Boolean Datum overlijden TimeStamp 19. Biometrie Hoofdomtrek in mm Real, Cerebellum in mm Real, Buikomtrek in mm Real, Femur lengte in mm Real, BPD in mm Real, 1

20 Pagina: 20 van 21 Codesystemen Referentie Codesysteem Herkomst Code Betekenis Advies SEO PERIDOS 1 Geen verder onderzoek 2 Herhalingsonderzoek 3 Vervolgonderzoek voor pyelectasie 4 Verwijzing GUO Afgenomen materiaal PERIDOS 1 vruchtwater 2 vlokken 3 (neonataal) bloed 4 overig Algehele beoordeling PERIDOS 1 normaal 2 afwijkend 3 niet beoordeeld 4 niet beoordeelbaar 13. Beoordeling bevindingen PERIDOS 1 geen bijzonderheden 2 verdenking afwijking 3 niet beoordeeld/beoordeelbaar 14. Beoordeling sonomarkers PERIDOS 1 Geen sonomarker geconstateerd 2 Sonomarker geconstateerd 3 Niet beoordeeld/beoordeelbaar Chorioniciteit PERIDOS 1 monochoriaal 2 dichoriaal Combinatietest kansberekening methode Combinatietest kansberekening systeem PERIDOS 1 Elipse 2 FMF PERIDOS 1 Lifecycle 2 Astraia Conclusie SEO PERIDOS 1 Geen bijzonderheden 2 Verdenking afwijking/marker 3 Incompleet onderzoek Counseling betreft PERIDOS 1 Combinatietest 2 SEO 3 beide Counseling gewenst PERIDOS 1 ja 2 nee 3 mw. weet nog niet 4 niet gevraagd 5 niet van toepassing

21 Pagina: 21 van Etniciteit PERIDOS 1 Nederlands 2 Europeïde 3 Noord-Afrikaans 4 Overig Afrikaans 5 Turks 6 Zuid-Aziatisch 7 Oost- en Zuidoost-Aziatisch 8 Overig Aziatisch 9 Overig Westers 10 Overig niet Westers 11 Meervoudige afkomst Geslacht HL7 M jongen F meisje U onbepaald 13. JaNeeVermoeden PERIDOS 1 ja 2 nee 3 vermoeden Screening aangekaart PERIDOS 1 ja 2 nee 3 niet van toepassing Type 'geboorte' PERIDOS 1 partus 2 spontane abortus 3 APLA Type SEO onderzoek PERIDOS 1 primair onderzoek 2 herhalingsonderzoek 3 vervolgonderzoek Vaststellingsmethode PERIDOS 1 invasieve prenatale diagnostiek 2 uiterlijke observatie 3 post-nataal genetisch onderzoek