Dementie: wat staat ons te wachten?

Transcriptie

1 Dementie: wat staat ons te wachten? OVER DE IMPACT VAN DEMENTIE VOOR DIRECT BETROKKENEN EN SAMENLEVING T R U D Y E E R E N B E R G T W E E S T E D E N Z I E K E N H U I S Z O R G E E N H E I D G E R I A T R I E

2 Wat staat ons te wachten? In het verleden ligt het heden, in het nu wat worden zal Willem Bilderdijk ( ) advocaat, dichter en vader van het Réveil in Nederland

3 Ontwikkeling begrip dementie In 2500 jaar van een vage omschrijving van onvermijdelijke leeftijdsgerelateerde geestelijke achteruitgang tot een aantal duidelijk te onderscheiden klinische en neuropathologische beelden zoals: Alzheimer-dementie vasculaire dementie fronto-temporale dementie dementie met Lewy bodies

4 Alzheimer dementie 1910 Officiële proclamatie van de ziekte van Alzheimer door Emil Kraepelin Dr. Alois Alzheimer ( )

5 Alois Alzheimer Ziektegeschiedenis van Auguste Deter Non-restraint methode Geen verouderingverschijnsel: het niet leeftijdgebonden zijn maakt dementie tot een ziekte Auguste Deter

6 Dementie Robert Katzman (1976): the prevalence and malignicy of Alzheimer s disease Betrokkenheid door persoonlijke ervaring Alzheimer epidemie door stijging gemiddelde levensverwachting Bijdrage aan publieke Alzheimer bewustwording: Ronald Reagan (1994) 40 e president USA ( )

7 Emancipatiebeweging in Nederland Jaren 70/ 80 : vrouwen, homo s, kleurlingen Ouderen (minder zichtbaar) derde levensfase Gemiddelde leeftijd in Nederland 1900 : 50 jaar In 2002: vrouwen 82,7 jaar en mannen 78,5 jaar In ons land geen bijdrage aan publieke bewustwording door bekende Nederlanders (bijvoorbeeld Juliana)

8 Alzheimer-revolutie in Nederland Henk ter Haar, strijdbare, onvermoeibare netwerker: oprichter Nederlandse Alzheimer-beweging (1984) Alzheimer Nederland: vrijwilligersorganisatie Alzheimer-cafe s Publieke aandacht: Hersenschimmen (Bernlef) Landelijk Dementie Programma (LDP) Nationaal Programma Ouderen (NPO) Invoering marktwerking in de zorg

9 Diagnostiek en behandeling dementie 1986 eerste geheugenpoliklinieken (Tilburg, Maastricht) Eerste richtlijnontwikkeling (1988) Ontwikkeling medicatie: verbetering cognitieve functies Registratie Alzheimer medicijnen 1998/2003: effecten zijn tijdelijk en het is niet voorspelbaar wie er baat bij hebben Medicatie in ontwikkeling: immunisatietherapie niet zonder risico s, zal duur zijn en niet voor iedereen geschikt

10 Definitie van het leven Life is an uncurable disease Abraham Crowly ( ) dichter en essayist

11 Denk tijdig na over de eindigheid van het leven Het eerste wat ze doen als ze reanimeren is je shirt openscheuren

12 Spreek op tijd over uw levenseinde Handreiking om met de dokter te praten over grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde

13 Media en huidige situatie Nieuwsuur ( ): 65 lange wachters en wenswachtenden ZZP 4 of hoger Klachten m.b.t. de toegang van zorg: Zembla ( )

14 Media en huidige situatie Talkshow Pauw ( )

15 Toekomst van de zorg bij dementie Maaltijd-metafoor: Voorgerecht: forse bezuinigingen Hoofdgerecht: overhaaste transitie van AWBZ naar WMO Sausje : concept participatiesamenleving ONVERTEERBAAR

16 Toekomst van de zorg bij dementie Transitie is niet goed voorbereid Mensen kennen WMO loket niet Onvoldoende geregeld om langer thuis te blijven Mensen vallen tussen wal en schip: meer crisisopnames, meer eenzaamheid, alleenstaande mensen met dementie die verpieteren en gaan zwerven op straat Verschraling kan gaan leiden tot een toename van euthanasieverzoeken

17 Toekomst van de zorg bij dementie Participatiesamenleving: Misleidende polderterm: voor elk wat wils Grootste deel van de mantelzorgers is vrouw Vooral de vrouwen gaan ervoor opdraaien Toename van burn-out bij vrouwen

18 Toekomst van de zorg bij dementie Tekenen van tweedeling zijn al waarneembaar Solidariteit verdwijnt Dementievriendelijke gemeente kan helpen Verzorgingshuizen en verpleeghuizen worden afgebroken, maar komen terug

19 Voorspellen en wensen voor de toekomst Paul Schnabel (2012): Voorspellen is niet makkelijk Persoonlijke wensdroom: Stop Anglo-Amerikaans denken Terug naar Rijnlandsmodel

20 Naar een dementievriendelijk Brabant Met dank aan de geraadpleegde ervaringsdeskundigen en Gea Broekema (Alzheimer Nederland)