Our Mission is to Provide Support to the European Primary Sclerosing Cholangitis Community. Marleen M. Kaatee Founder & President

Transcriptie

1 Our Mission is to Provide Support to the European Primary Sclerosing Cholangitis Community Marleen M. Kaatee Founder & President

2 Onderwerpen PSC Patients Europe organisatie Eupati Patient Expert training Rekrutering patiënten voor wetenschappelijk onderzoek

3 Primaire Scleroserende Cholangitis PSC => zeldzame lever ziekte Prevalentie = 6 /18 : Median survival rate = 21 jaar (Nog) geen geneesmiddel Lage HRQoL Black- box Noodzaak voor ziekte-specifieke benadering, aanvullend op orgaan-gebaseerde PO s => Multi-stakeholder approach

4 Interne Org Chart Bestuur Communicatie Patiënten Mantelzorgers, familie & vrienden Patient Advocacy Financiën Informatie Voorlichting Lotgenotencontact Multi-stakeholder approach Organisatie Research grants Fundraising

5 Externe Org Chart: Aanvullend op bestaande nationale PO s PSCPE Duitsland Noorwegen Finland Oostenrijk National Liaison National Liaison National Liaison... Project Vrijwilliger 2 Project Vrijwilliger 3 Project Vrijwilliger 2 Project Vrijwilliger 3 Bij voorkeur bestuurslid nationale PO

6 European Patients Academy: Paradigm shift in empowering patients on medicines R&D Launched Feb 12, runs for 5 years, 30 consortium members, Funded by IMI JU Will develop and disseminate objective, credible, correct and up-to-date public knowledge about medicines R&D Will build competencies & expert capacity among patients & public Will facilitate patient involvement in R&D to collaborate in academic research, industry research, authorities and ethics committees

7 Patient Expert training course: 150+ hours of e-learning and two 4-day sessions Two cycles of 50 participants Open to patients, carers, patient advocates and volunteers Curriculum 1. Discovery of Medicines & Planning of Medicines Development 2. Non-Clinical Testing and Pharmaceutical Development 3. Exploratory and Confirmatory Clinical Development 4. Clinical Trials 5. Regulatory Affairs, Medicinal product Safety, Pharmacovigilance and Pharmaco-epidemiology 6. Health Technology Assessment and the economics

8 Samenwerken Geen Geneesmiddel zonder Onderzoek Geen Onderzoek zonder Patiënten Laten we nauw samenwerken! PI <=> PO

9 Patiënten perspectief onderzoeksland Het begint met betrokkenheid, van beide kanten!

10 Werk nauw samen met PO Begin, onderhoud & omarm de relatie met PO 1. Onderzoeksonderwerp sluit aan bij behoefte patiënten 2. Handvatten voor goedgeïnformeerde en gebalanceerde keuze Contact PO bestuur en de patiënten Structureel nieuwtjes uitwisselen -> laat weten waar je mee bezig bent Spreker / deelnemer bij jaarlijkse patiënten dag Luister -> hoor de uitdagingen, de prioriteiten, over QoL etc.

11 Werk nauw samen met PO Voor aanvang CT Communiceer! Compleet Transparant Door de ogen van de patiënt Focus op patiënt & familie / vrienden / mantelzorgers Start en onderhoud Patient Registry Essentieel, vooral voor zeldzaam Voeg patient-reported outcome toe

12 Werk nauw samen met PO Gedurende het wetenschappelijk onderzoek Uw hele team is op de hoogte van onderzoek Speciale status/ gemarkeerd medisch dossier Behoud / retention / relatie onderhoud * Persoonlijke benadering * Nieuwsbrief * Lay summaries van alle rapportages

13 Waardering Lay Summaries Lay version van artikel Baanbrekend PSC onderzoek Viral in 24 uur 8 talen, incl. Zweeds, Hebreeuws & Russisch 1 week > lezers wereldwijd Copyright-free -> print in NL & Oostenrijk & shares wereldwijd 9 jaar extra In nieuwsbrief AMC onderzoek

14 Werk nauw samen met PO Na wetenschappelijk onderzoek Vier wrap-up Lay summary z.s.m., in moedertaal, open source Laatste nieuwsbrief, incl. Dank u wel Recycle data Let op: Einde CT einde communicatie

15 Waarschuwing Mogelijke bijwerkingen zijn : Boost in werving Gemotiveerde kandidaten Fors minder afvallers Blije onderzoeksdeelnemers

16 Dank u wel!