ICHOM en het belang voor de patiënt

Transcriptie

1 DE PATIENT CENTRAAL Maarten de Wit Lent 12 oktober 2017 ICHOM en het belang voor de patiënt

2 T2T Overarching principle B. The primary goal of treating patients with rheumatoid arthritis is to maximize long-term health-related quality of life through control of symptoms, prevention of structural damage, normalisation of function and participation in social and work-related activities.

3 T2T Overarching principle B. The primary goal of treating patients with rheumatoid arthritis is to maximize long-term health-related quality of life through control of symptoms, prevention of structural damage, normalisation of function and participation in social and work-related activities.

4 T2T Overarching principle B. The primary goal of treating patients with rheumatoid arthritis is to maximize long-term health-related quality of life through control of symptoms, prevention of structural damage, normalisation of function and participation in social and work-related activities.

5 Wat betekent kwaliteit van leven voor u? Januari 2017

6 Doelstelling ICHOM Kwaliteit van zorg beter zichtbaar maken door: Beter registreren (meten is weten) Met universele uitkomstmaten Wereldwijd Met en vanuit het perspectief van patiënten Benchmarking (vergelijken) mogelijk maken Impact: Vergelijken biedt een prikkel om de eigen zorg te verbeteren (leer-effect).

7 Met patiënten Patiënten maakten deel uit van de internationale stuurgroep Proportionele vertegenwoordiging Besluiten op basis van consensus; gelijkwaardige stem Delphi methode Literatuur studies & focus groepen met patiënten Voor patiënten? Januari 2017

8 Vindt implementatie plaats op alle niveaus? Bedrijfsleven Is dit in het belang van aandeelhouders? Verzekeraars Krijg ik waar voor mijn geld? Behandelaar Doe ik het goed t.o.v. mijn collega s Ziekenhuis Verlenen we goede zorg tegen betaalbare prijs? Overheid Staan we in de top 10? Patient Waar krijg ik de beste zorg voor mij?

9 Bevorderen van transparantie over de alledaagse zorg Aanbieden van patiënten-informatie Hoe goed is mijn reumatoloog? Zit ik wel bij het goede ziekenhuis? Worden alle kosten vergoed? Kan ik dat op internet vinden?..

10 Ervaring met ontwikkeling van coreoutcome sets voor klinisch onderzoek RCT s en longitudinal observational studies Outcome MEasures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials Outcome Measures in Rheumatology Ziekte-specifiek Kijkt breder dan fysieke componenten van ziekte-activiteit Balans tussen objectieve, CRO s en PRO s: Holistisch mensbeeld

11 Hoe meet je gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven?

12 WHO definition of health Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. Deze definitie is sinds 1948 niet veranderd. Preamble to the Constitution of WHO as adopted by the International Health Conference, New York, 19 June - 22 July 1946.

13 WHO definition of health Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. Physical well being Psychological well being Social well being Holistic approach or biopsychosocial model

14 Beperkingen van de WHO definitie Medicalisering van de maatschappij Toename van het aantal medische behandelingen, inclusief screening voor afwijkingen die wellicht nooit tot ziekte zullen leiden, maar waarvoor pharmaceutische bedrijven wel met oplossingen komen. In een ouder wordende bevolking worden levensbedreigende ziekten voorvangen door chronische aandoeningen. Bevordering van de verwachting dat mensen met een chronische aandoening ziek zijn en dus een verminderde kwaliteit van leven hebben.

15

16 Definition of Health WHO definitie als complete wellbeing is niet langer fit for purpose gelet op de toename van het aantal mensen met een chronische aandoening. Nieuw concept van gezondheid als ability to adapt and self manage tegen de achtergrond van sociale, fysieke en mentale uitdagingen. Niet een status maar een competentie Niet de fysieke dimensie overheerst, maar de sociale dimensie, een oproep aan de gezondheidszorg om bij de dragen aan een samenleving die inclusief is en die zelfredzaamheid en weerbaarheid ondersteunt.

17 Organisation of Care Patient Education Multidisciplinary Team Holistic Approach Patient Centred Care Self Management Patient Values & Experiences Shared Decision Making Patient Centred Care M. de Wit, 2017 Elsevier

18 Draagt de ICHOM core-set bij aan deze nieuwe benadering van gezondheid? Patiënt-georiënteerd! Voldoende ziekte-specifiek? Balans tussen patiënten criteria en die van behandelaars? Gericht voor benchmarking of gebruik in de spreekkamer? Alleen uitkomstmaten, of ook procesmaten? Plaats voor gedragsverandering (leefstijl, eigen verantwoordelijkheid?) Hoe wordt de verzamelde informatie toegankelijk, begrijpbaar en bruikbaar gemaakt voor patienten.

19 Take home messages De nieuwe ICHOM core set voor inflammatoire artritis is ontwikkeld voor en met patiënten en weerspiegelt wat patiënten belangrijk vinden. De core set past binnen de WHO definitie van gezondheid, maar bevat geen maten voor autonomie en zelf-management, belangrijke uitkomsten binnen een alternatieve definitie van gezondheid. Implementatie van de core set zal moeten aantonen of de meerwaarde niet alleen op collectief niveau, maar ook op individueel niveau zal blijken.

20 ICHOM en het belang voor de patiënt Maarten de Wit Lent 12 oktober 2017