ALS congres 28 sept Sandra de Morée psycholoog/psychotherapeut /GIOS, afd Revalidatie en seksuologie

Transcriptie

1 ALS congres 28 sept 2018 Sandra de Morée psycholoog/psychotherapeut /GIOS, afd Revalidatie en seksuologie Amsterdam Universitair Medische Centra

2 Workshop: Praten over seks met patiënten en hun partners is geslaagd als er aan het einde van deze workshop inzicht is in: Welke belemmerende factoren er een rol spelen bij het praten over seks met patiënten Welke problemen op seksueel gebied zich kunnen voor doen bij ALS/PSMA/PLS In formulering van vragen: wat je kunt vragen en wat je zelf kan doen voor mensen en wanneer je moet verwijzen.

3 Waarom nou praten over seks? Zorg heeft als doel: maatschappelijke participatie, beperkingen minimaliseren en kwaliteit van leven optimaliseren binnen grenzen van beperkingen Seksualiteit is een belangrijke maat voor ervaren kwaliteit van leven Fenomeen: pat.: de dokter begon er niet over, arts: de pat begon er niet over. Moeilijk praten over seks voor zowel patiёnt als hulpverlener Lichaamsbeleving (en grenzen daarin) zijn belangrijke thema s bij zowel seks als ziekte Fysieke belastbaarheid/inspanningsmogelijkheid vaak graadmeter in mogelijkheden in seksualiteit Indien patiёnt daar behoefte aan heeft ook seks (mee)revalideren (Bender,1996) Als wij er geen aandacht voor hebben wie zou dat dan moeten zijn?

4 Relatie kwaliteit van leven en seksualiteit KvL: fysieke gezondheid en psychologische gezondheid Seksualiteit heeft positieve impact op KvL Seksuele problemen hebben negatieve impact op KvL

5 Wat wil de patiёnt? Inventarisatie in revalidatie setting Zonmw: Is revalidatie aan seks toe? ( Jim Bender e.a.) 35% sprake van seksuele disfunctie 53% ervaart problematisch seksueel functioneren 73% van de revalidanten en 59% van partners vindt dat vragen over seksualiteit aan de orde zouden moeten komen tijdens revalidatie periode 1/3 heeft behoefte aan meer info over de gevolgen van hun aandoening voor het seksueel leven 3% vond bespreking seksualiteit niet thuishoren in revalidatie setting 4 van de 23 onderzochte revalidatie centra heeft aanbod in seksuele hulpverlening. 71% geeft aan dat initiatief voor gesprek over seksueel functioneren bij het revalidatieteam hoort te liggen

6 Sexuality in patients with ALS and their partners by Maria Wasner et al (J.Neurol, 2004!) N=91 Sexual interest had decreased from72% to 44% for patients and 78% to 44% for partners Sexual activity decreased from 94% to 76% for the patients and from 100% to 79% for the partners Premorbide19% of the patients and 20% of the partners reported sexual problems, this increased to 62% of the patients and 75% of the partners. Less desire, passivity of patients or partner, physical weakness and body image change Sexuality is an important and problematic issues for a large portion of ALS patietns and their partner. Topic rarely discussed in medical setting. Counseling and information should be made available inorder to better adress this important aspect of quality of life Perceptions of sexuality in individuals with ALS and their treating clinicians, Shabazi et al, 2017! N= 21 pat with ALS, N= 81 Healthcare prof. 90% of respondents stated that ALS impacts the sexuality of an individuel with ALS and agreed that sexuality-related discussion is needed as a complementary therapy Over 75% of Healthcare prof reported they were not familiar with any strategies or interventions to help the patients

7 Inzicht 1: Welke belemmerende factoren spelen volgens u een rol bij het praten over seks met patiënten en hun partners? Wat maakt nou dat het zo moeilijk is: laat je horen!

8 Praten over seksualiteit met patiёnten. Wat heb je daarvoor nodig? Seksualiteit (een lastig onderwerp?) Kennis: seksuele problematiek, Seksuele Respons Cyclus, ziekte specifieke kennis Attitude: Cultuur, geschiedenis/ervaringen, opvoeding

9 Eigen attitude: ideeën over seks worden zwaar gekleurd door Eigen ervaringen (opvoeding, mate van taboe, eigen seksuele ervaringen, cultuur, onervarenheid met spreken over seks met patiënten en hun partner (koudwatervrees) etc. Maatschappelijke gedragen mythes (o.a. Mercer, 2008) zowel bij patient/partner als hulpverlener Zieke mensen zijn niet geinteresseerd in seks Zieke mensen horen geen seks te hebben Seks verergert de ziekte Als je dood aan het gaan bent of weet dat je dood gaat, heb je geen behoefte meer aan seks.

10 flapover Wat versta je onder seks? Wat valt volgens jullie onder de noemer seks? Laat je horen!!

11 Seks niet alleen penetratie Zelfs als coitus, om welke reden dan ook, niet kan, dan kun je altijd nog voelen, kussen, strelen, likken, bijten, aaien, tegen elkaar aan liggen, warmte voelen, liefhebben, warm worden, opgewonden raken, koesteren, ontspannen zijn, verbinding voelen, lachen, klaarkomen

12 Door ziekte verdwijnen seksuele gevoelens niet! Ziekte impact op seksualiteitsbeleving Relationele veranderingen rollen partners Praktische problemen (spierkracht, energie, soepelheid etc) Aanpassingsproblemen: oude recepten werken niet meer; creativiteit/flexibiliteit, coping en communicatie Denk ook aan bijwerkingen van medicatie bij ziekte!

13 Ziekte en seks (Paul Enzlin) Bij acute en tijdelijke ziekte is daling in seksueel verlangen niet een probleem maar een normaal verschijnsel Stabiel verloop: eenmalige aanpassing bijv. amputatie Chronisch verloop: tijdelijke of permanente negatieve invloed op seksueel functioneren

14 Inzicht 2: Welke problemen op seksueel gebied kunnen zich voor doen bij ALS/PSMA/PLS?

15 ALS/PSMA/PLS Geen dysfunctie in directe relatie tot ALS: lichamelijke functies intact Huid is grootste seksuele orgaan Is er behoefte/gemis: zo niet dan gewoon laten doorgaan op volgende onderwerp

16 De seksuele responscyclus Let op: In de seksuologie altijd bio-psycho-sociaal model en multi disciplinair! ver la n gen opwinding plateau or g as me William Masters Virginia Johnson opwinding en verlangen ontspanning Incentive motivation: Seksueel systeem gevoelig voor prikkels (ervaringen en neurotransmitter/hormonen) + goede seksuele stimuli = Zin en aktie geneigdheid (ipv libido) Everaerd, Laan, , Toates, 2009, 2014)

17 Flap over Waar lopen mensen met ALS/PSMA/PLS tegen aan

18 Inzicht 3: Wat kun je vragen en wat kan je zelf al doen voor mensen en wanneer moet je verwijzen?

19 Speeksel niet weg kunnen slikken: schaamte: Denk aan : houding, medicatie Verandering lichaam: schaamte: onaantrekkelijk Denk aan: kleding, bedekken, licht dimmen Rol verandering en afhankelijkheid Denk aan communicatie/ aktievere rol van partner Praktisch spierkracht etc Denk aan tijdstip/ houdingen/andere minder intensieve seksaktiviteiten Oude recepten werken niet meer Denk aan communicatie/ experimenteren/creativiteit doe ontdek oefeningen, tast blijft in tact

20 Angst en depressie Denk aan: psychologische behandeling evt medicatie Na diagnose afname of juist toename van behoefte Denk aan: communicatie Verschil in verlangen (ontnemen van seks bij partner ook Denk aan: intimiteit op andere manieren ervaren/ communicatie Beademing Denk aan: houdingen, binnen handbereik, met of zonder PEG Denk aan: houdingen, afplakken, vastzetten, strakke kleding Cognitieve vermindering/inlevingsvermogen Denk aan: kennis bij partner Terugblikken op het leven kan ook (neg) herinneringen boven laten komen Denk aan: communicatie en evt. hulp

21 PLISSIT Permission: Toestemming geven, laten merken dat er ruimte is om seksualiteit te bespreken, luisteren, is er een hulpvraag Informeren (limited information), response cyclus, ingaan op geformuleerde behoefte Specific Suggestions (houding adviezen, of adviezenevt doelen uitvragen) IT Intensive therapy : verwijzen

22 Rol hulpverlener Seksualiteit bespreekbaar maken!!! Informeren van patiёnt : wij hebben kennis Doorverwijzen bij hulpvraag: - Naar arts als het gaat om aanpassingen in medicatie - Naar seksuoloog in een AcMedCentr bij seksuologische problemen: polikliniek seksuologie. - In de periferie : info bij Rutgers Nisso Groep - Abortusklinieken NB: Je hoeft niet zelf te behandelen, maar je kan wel meedenken en verwijzen!!

23 Wat kan je verwachten/vragen Begin met open vragen Check of mensen behoefte hebben om te praten over het onderwerp Zo ja, ga dan geleidelijk aan naar meer gesloten vragen: je mag doorvragen. FLAP over: Woordkeus Creatief met elkaar (hulpverlener/ patient /partner) denken Ook bij alleenstaanden checken (pas op mythe: alleenstaanden doen niet aan seks)is er behoefte aan praten over seksualiteit Partner/mantelzorger heeft vaak ook vermoeidheidklachten Wat vertellen mensen bijna nooit spontaan: masturbatie, misbruik en contacten buiten een relatie.

24 Handige en belangrijke vragen: In de aanmeldingsvragenlijsten geeft u aan beperkt te worden in uw seksuele activiteiten door uw aandoening, kunt u aangeven wat u voor problemen ervaart? Uit onderzoek blijkt dat mensen met..aandoening (of met deze medicatie) ook wel eens problemen ervaren op seksueel gebied, herkent u dit? Zo ja ; Kunt u vertellen waar u last van heeft? Denkt u dat uw leven zal veranderen op het gebied van seksualiteit? Of is uw leven ook veranderd op dit gebied? Maakt u zich hier zorgen over? Hoe denkt u bepaalde aspecten van seks aan te pakken (bij verlamming verschijnselen bijv)? Hoe lang bestaan deze klachten al (reeds van voor of na de fysieke problemen ontstaan : van groot belang!) Zijn er momenten dat u er geen last van heeft (vakantie, bij masturbatie, op vakantie etc)? Hoe ervaart u uw probleem, hoe ervaart uw partner dit probleem? Praat u erover met uw partner? Zou u behoefte hebben aan hulp voor de seksuele problemen?

25 Enkele bijpassende artikelen Sexual functioning, satisfaction, and use of aids for sexual activity in middle aged adults with long term physical disability. By Amanda E Smith, Ivan Molton et al (brief report, Top spinalcord Inj Rehabil. 2015) The impact of assistive equipment on initmacy and sexual expression, by Bridget Taylor (British journal of occupational therapy, 2011). Sexuality in patients with ALS and their partners by Maria Wasner et al (J.Neurol, 2004) Why has so little progress been made in Practice of Occupational therapy in relation to sexuality by M. Mc Grath and D. Sakellarriou (Am J occup ther., 2016) Inappropriate sexual behaviour in case of ALS and FTD: succesful treatment with setraline by Anneser, Jox et al (Amyotrophic Lateral sclerosis,2007) Agressiveness, sexuality and obsessiveness in late stage of ALS patients and their effects on care givers by Marconi et al (Amytrophic lateral sclerosis, 2012) Experiences of sexuality and intimacy in terminal illness: a phenomenological study, Bridget Taylor, (Palliative Medicine, 2014).